Calitatea vieCalitatea vieii ii persoanelor diagnosticate persoanelor diagnosticate cu autism cu autism n copilrien copilrie

Anca DavidAnca DavidAndreea Andreea ArhireArhire

ScopulScopul proiectuluiproiectului

Proiectul Autismul nu dispare la 18 ani! vizeazcreterea gradului de contientizare att aspecialitilor din domeniu, ct i a populaiei generalen ceea ce privete problematica adulilor diagnosticai ncopilrie cu tulburri din spectrul autist.

Studiul s-a desfurat n perioada februarie-iulie 2009.

Autismul este aproape necunoscut n Romania,iar problematica i nevoile persoanelor cu autism i a

familiilor acestora sunt abordate nc marginal sau

conjunctural de ctre autoritile n drept.

Dac pentru copiii cu autism s-au dezvoltat n ultimii ani

servicii incluzive, pentru tinerii care mplinesc vrsta de

18 ani, aceste servicii sunt aproape inexistente.

MotivaMotivaiaia proiectuluiproiectului

Activitile proiectului

realizarea unui raport cu diseminare local i naional, privind calitatea vieii a 30 de aduli diagnosticai cu autism n copilrie precum i a famililor acestora

organizarea a dou sesiuni de formare, una pentru medicii de familie i rezideni i una pentru specialitii care lucreaz cu persoane adulte cu autism precum i o conferin internaional pe tema autismului i a incluziunii sociale

organizarea unei campanii de promovare, n rndul comunitii locale, a incluziunii sociale i antistigmatizrii persoanelor cu autism

organizarea unor grupuri de suport pentru beneficiarii cu autism i pentru familile acestora

Studiul Autismul nu dispare la 18 ani!

Obiective:

Analiza strii de sntate mintal i somatic a 30 de aduli diagnosticai cu autism n copilrie

Identificarea nevoilor de servicii specializate a adulilor cu autism

Evaluarea impactului pe termen lung al tulburrii asupra familiei

Studii similare

1. Marsha Mailick Seltzer (SUA, 2007) - Constana simptomatologiei de tip autist la adolescenii i aduliidiagnosticai cu autism n copilrie

405 persoane (10-53 ani)

Rezultate Diminuarea comportamentelor stereotipe la adulii cu

autism mbuntirea abilitilor sociale la adolescen Evoluia spre adult este heterogen

Studii similare

2. Asociaia Pentru Persoane cu Tulburri de Spectru Autist din California (2009) - Tipurile de intervenie i suport pentru familiile care au n ntreinere un adult cu tulburri de spectru autist.

643 de persoane

Rezultate:

58% dintre prini au raportat c le-a fost dificil s gseasc servicii de sprijin pentru copiii lor

58% dintre adulii cu tulburri de spectru autist au nevoie s fie transportai cu maina de ctre prini

38% dintre familiile adulilor cu autism au relatat casigurarea medical nu le acoper tratamentul pentru autism

Ipotezele studiului

Ipoteza 1 Persoanele diagnosticate n copilrie cu autism pstreaz caracteristicile specifice ale tulburrii pe tot parcursul vieii

Ipoteza 2 Exist prea puine servicii specializate care s satisfac nevoile persoanelor adulte cu autism

Ipoteza 3 Lipsa serviciilor specializate face ca autismul sa aib un impact negativ major asupra calitii vieii ntregii familii

Beneficiari

Lot: 30 de aduli

Criterii: vrsta peste 18 ani existena unui diagnostic de tulburare de spectru autist n

copilrie

Selecia beneficiarilor: Centrul de Servicii Sociale Pentru Voi 22 beneficiari Alte instituii, recrutare prin postarea de afie 8

beneficiari

Caracteristicile lotului

Distribuia pe categorii de vrst Categoria de vrst 18-25 ani 20 beneficiari Categoria de vrst 25-30 ani 5 beneficiari Categoria de vrst 30-35 ani 2 beneficiari Categoria de vrst 35-40 ani 3 beneficiari

Distribuia pe gen 9 femei i 21 brbai

Nivel intelectual Retard mintal profund 4 beneficiari Retard mintal sever 17 beneficiari Retard mintal mediu 5 beneficiari Retard uor 1 beneficiar Nivel intelectual normal 3 beneficiari

Instrumente

Support Intensity Scale- Scala pentru Evaluarea Nevoilor de Sprijin

Gril de observaii comportamentale- Screening Autism

Interviu semistructurat adresat prinilor

HoNos Health of The Nation Outcome Scales

General Health Questionnaire

Rezultate: profilul adultului cu autism

Majoritatea beneficiarilor diagnosticai n copilrie cu autism, nu mai au acest diagnostic n prezent

Evoluia este heterocron, dei pe unele dimensiuni pot nregistra progrese remarcabile, exist alte dimensiuni pe care dezvoltarea se face ntr-un ritm foarte lent

Evaluarea strii de sntatemintal

La vrsta adult persist :

deficite n interaciune social deficite de comunicare gndire binar interese fixe dificulti de reglare a emoiilor rezisten la schimbare manierisme

Evaluarea strii de sntatemintal i funcionare social

(HONOS)Agresivitate 32% prezint probleme severe i foarte severe cu

agresivitatea

Probleme cognitive 48% dintre beneficiari au probleme cognitive de intensitate

sever, cu dezorientare marcat n timp, spaiu, n ceea ce privete persoanele.

Probleme de relaionare izolare social sever cauzat de inabilitatea de a comunica

social, sau cauzat de retragerea din cadrul relaiilor sociale.

Comorbiditi

Retard mintal 90% Tulburare anxioas - 90% Epilepsie 75% Tulburri de dispoziie 63% ADHD tip impulsiv agresiv 33% Tulburri ale ritmului nictemeral 34% Tulburri de comportament alimentar

10%

Evaluare neurologic Epilepsia

Hemipareze (sindroame de neuron motor central)

Tulburri de mers i static

Sindroame extrapiramidale

Afazii motorii

Sindroame diencefalice

Sindroame neuroendocrine induse iatrogen

Evaluarea nevoilor de sprijin

Gradul diferit de afectare a tulburrii face ca nevoile de sprijin s varieze de la simpla supraveghere pn la asisten personal complet.

Autogospodrire 66% nevoie de asisten personal parial i complet

Reprezentare i protecie 87% au nevoie de asisten permanent

Activiti sociale 90% au nevoie de sprijin 67% au nevoie de asisten personal

Meninerea echilibrului emoional i prevenirea comportamentelor

disruptive este nevoie de foarte mult sprijin pe aceast dimensiune pentru toi

beneficiarii

Participarea la activiti n comunitate

0102030405060708090

100

Cumprturi Cafenea Biseric Ev. Culturale Autobuz Prieteni

Activiti

Participare la sarcini casnice

33%10%ngrijire grdin

23%13%Splat haine

36%10%Curenie

16%23%Splat vase

13%13 %Pregtire mncare

Cu ajutorFr ajutorActiviti

Nevoia de sprijin

Activiti ale vieii n comunitate- participare foarte sczut la activiti n comunitate- 70% nevoie mare sprijin

nvare permanenet- Capacitate de discriminare limitat- Strategiile de gestionare a situailor cotidiene

Activiti de angajare- un singur beneficiar cu autism este ncadrat n munc

Sntate i siguran- 84% au o capacitate redus de anticipare a pericolului, au

nevoie de supraveghere permanenet

Rezultate: nevoile beneficiarilor i ale famililor acestora

Servicii sociale specializate: Centre de zi Servicii de tip Respiro Servicii de intervenie n criz Locuine protejate

Angajarea asistat

Nevoile beneficiarilor i ale famililor acestora

Socializare Implicarea n activiti de loisir Acompaniament social

Autonomie personal Activiti de pstrare i dezvoltare a abilitilor de

comunicare, mijloace alternative de comunicare Activiti de pstrare i dezvoltare a abilitilor sociale Activiti de pstrare i dezvoltare a abilitilor practice

Intervenie Terapie i consiliere psihologic Grupuri de suport

Nevoile beneficiarilor i ale famililor acestora

Facilitarea accesului beneficiarilor la servicii medicale

- Servicii de medicin dentar foarte dificil de accesat

- Consulturi de specialitate(EKG,EEG,RMN) Instruirea personalului medical n legtur cu

strategiile de gestionare a pacienilor cu autism

Consilierea prinilor cu privire la administrarea medicaiei i a efectelor secundare

Rezultate: impactul asupra familiei

Mama este persoana de ngrijire in majoritatea cazurilor

Viaa profesional a prinilor 22 de familii evaluate (75%) unul sau chiar

amndoi prinii au trebuit s renune la serviciu sau s se reorienteze profesional.

Viaa de cuplu a prinilor Toi prinii consemneaz modificri ale relaiei

de cuplu(calitatea i dinamica relaiei) 2 cazuri de divor

Rezultate: impactul asupra familiei

Relaia prinilor cu ceilali copii Implicare mai sczut a prinilor n educaia celuilalt

copil Implicare frailor n ngrijirea persoanei cu autism Sentimente de ruine ale fratelui fa de situaia familial

Viaa social Diminuare semnificativ a contactelor sociale Problemele comportamentale ale copilului au determinat

izolarea social a famililor Timp liber insuficient din cauza nevoii permanente de

supraveghere a persoanei cu autism

Rezultate: impactul asupra familiei

Stare de sntate a familiei Epuizare fizic i psihic(100%) Simptome de anxietate i depresie(59%)

Prioriti Adaptarea condiiilor de via a familiei n funcie de

nevoile persoanei cu autism Mobilizarea tuturor resurselor pentru ngrijirea persoanei

cu autism

Concluzii

Diagnosticul de autism se pstreaz relativ constant n timp n ciuda unor modificri la nivel comportamental.

Autismul este o condiie cu impact pe termen lung asupra familiei persoanei care sufer de aceast tulburare, afectnd deopotriv dimensiunea social, profesional, personal i de sntate a ntregii familii.

Deoarece exist prea puine servicii specializate care s ofere un suport eficient persoanelor adulte cu autism, precum i familiilor acestora, nevoile beneficiarilor i ale familiilor lor sunt numeroase i extrem de diferite sub unghiul variabilitii i intensitii.

Concluzii

Deficienele n sfera comunicrii i a socializrii persoanelor cu autism nu exclud nevoia de contact cu ceilali, nevoia de companie i afeciune a acestora.

ntruct cazurile de discriminare i de stigmatizare a persoanelor cu autism sunt relativ numeroase, este nevoie de eforturi sistematice pentru a sensibiliza persoanele aflate n puncte de legtur i chiar i a populaiei generale n legtur cu incluziunea persoanelor cu TSA.

RecomandriDirecii de dezvoltare

Colectarea de date statistice la nivel naionalreferitoare la persoanele cu autism din Romnia

Centre de zi pentru adulii cu autism

Servicii la domiciliu pentru familiile acestora

Locuine protejate pentru adulii cu autism

Programe de acompaniament social

RecomandriDirecii de dezvoltare

Dezvoltarea de activiti pentru adulii cu autism: grupuri de suport, activiti de loisir

Continuarea campaniei de contientizare i antistigmatizare

Programe i cursuri de formare pentru profesionitii care lucreaz cu persoane cu autism

Facilitarea accesului la servicii medicale stomatologie, nutriie, EKG, Echo etc.

V mulumim pentru atenie!

Editorul materialului: Fundaia Pentru VoiStr. Ion Slavici nr. 47, 300 521 TimioaraTel. 0256 228 062, 0356 421 216 | Fax. 0356 421 215E-mail: pentruvoi@pentruvoi.ro

Data publicrii: octombrie 2009

Tipul programului: Programul PHARE 2006 - Suport pentru dezvoltarea serviciilor comunitare de sntate mintal i dezinstituionalizarea persoanelor cu probleme de sntate mintal.

Coninutul acestui material nu reprezint n mod necesar poziia oficial a Uniunii Europene. Pentru eventualele informaii i sesizri legate de proiectele Phare contactai: cfcu.phare@mfinante.ro