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Calidad de vida familiar: La familia como apoyo a lapersona con parálisis cerebral

Quality of famility life: The family as support tothe person with cerebral palsy

Marta BADIA I CORBELLA*

RESUMENEl desarrollo en estos últimos años de los principios de normalización e integración ha

supuesto que las personas con Parálisis Cerebral (PC) permanezcan en el ámbito familiar.La familia, en consecuencia, desempeña un papel importante de apoyo a la persona condiscapacidad. En este artículo se hace una revisión de los distintos enfoques de estudioque se han llevado a cabo sobre las familias cuidadoras de personas con discapacidad, sedescriben las variables sobre las que se ha centrado el interés de las investigaciones y losresultados más significativos de los estudios sobre las familias que ofrecen apoyo a la per-sona con PC. Por último, se perfilan las características principales de la planificación deservicios de apoyo centrados en la familia.

PALABRAS CLAVEParálisis Cerebral, Apoyo familiar, Calidad de vida, Servicios centrados en la familia.

ABSTRACTThe development of the principles of normalization and integration in recent years has

meant that persons with Cerebral Palsy (CP) remain within the family context. Conse-quently, family plays an important role of support for a person with disability. This articledoes a revision of the different studies made with families who care persons with disabili-ties, it describes the variables on which the interest of the researches has been focused

Intervención Psicosocial, 2005, vol. 14 n.º 3 325

Intervención Psicosocial, 2005, Vol. 14 N.° 3 Págs. 327-341. ISSN: 1132-0559

INVESTIGACIONES APLICADAS

* Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos. Universidad de Salamanca.

Fecha de Recepción: 07-03-2006 Fecha de Aceptación: 04-05-2006

and the most significant results of the studies made on families that support persons withPC. Finally, it details the main characteristics of the planning of support services centredon the family.

KEY WORDSCerebral Palsy, Family support, Quality of life, Services family-centred.

Calidad de vida familiar: La familia como apoyo a la persona con parálisis cerebral

326 Intervención Psicosocial, 2005, vol. 14 n.º 3

EL APOYO A LAS FAMILIAS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

En estas dos últimas décadas el prin-cipio de normalización ha guiado la pla-nificación de servicios de atención hacialas personas con discapacidad. Al finalde los años 50 del siglo pasado se iniciaen los Países Escandinavos una corrien-te de denuncia hacia las instituciones,reclamando la integración de las perso-nas con discapacidad. En España elmarco legal donde se plasma la filosofíadel principio de normalización se confi-gura en los años 80 en la Ley de Integra-ción Social de los Minusválidos (LISMI)de 7 de abril de 1982. Coincidiendo conla celebración del Año Europeo de lasPersonas con Discapacidad (2003), se hadado un gran impulso legislativo con elfin de mejorar las condiciones personalesy sociales de las personas con discapaci-dad y sus familias. En este sentido cabedestacar la Ley de Igualdad de Oportuni-dades, No Discriminación y AccesibilidadUniversal de las Personas con Discapaci-dad (Ley 51/2003, de 2 diciembre), laLey de Protección Patrimonial de las Per-sonas con Discapacidad (Ley 41/2003,de 18 de noviembre) y la Ley de Protec-ción a las Familias Numerosas (Ley40/2003, de 18 de noviembre).

Así pues, el desarrollo de los princi-pios de normalización e integración hafavorecido que las personas con algúntipo de discapacidad permanezcan en suentorno familiar y social. Por lo tanto, lafamilia se configura como un importanterecurso de servicios personales de ayuday, también, se constituye como un puntode referencia clave de apoyo a la personacon discapacidad.

En 1988 el, por entonces, INSERSO(Instituto Nacional de Servicios Sociales)encargó al Instituto de Estudios Socioló-gicos y de Opinión un estudio sobre lasnecesidades y demandas de las personas

con minusvalía en España. En ese estu-dio se afirma que la mayor parte de laspersonas con discapacidad viven consus familias. Sólo un 1% vive en centrosresidenciales. Más de la mitad de lasfamilias percibe la situación de discapa-cidad en el hogar como un impedimentopara el desarrollo de una convivenciafamiliar normal. También, más de lamitad de las familias declaran que laspersonas con discapacidad residentes enel hogar necesitan una dedicación demuchas horas o de todo el día. Datosmás actuales de la Encuesta sobre Dis-capacidades, Deficiencias y Estado deSalud (1999) indican que las personascon graves discapacidades son atendi-das de forma mayoritaria por la familia(81,1%) y más concretamente por lasmujeres. Asimismo, se afirma que lafamilia cuidadora no sólo asume el costedirecto del tiempo sino que, además,incurre en costes personales en el ámbi-to de las relaciones sociales, laborales yde estudio, entre otros, o en costes deoportunidad.

Esta realidad ha llevado a que, desdedistintas administraciones públicas, sedesarrollen políticas sociales destinadasa cubrir las nuevas necesidades plantea-das. Así, el II Plan Nacional de Acciónpara la Inclusión Social (2003-2005)aprobado, establece como objetivo prio-ritario el favorecer la permanencia delas personas discapacitadas en el hogar,ofreciendo servicios de apoyo, de carác-ter personal, doméstico, psicológico,social educativo, rehabilitador o técnico.También, el Plan Integral de Apoyo a laFamilia (2001) plantea un conjunto demedidas para “prestar apoyo a las fami-lias en situación de riesgo social y otrassituaciones especiales”. Igualmente, el IIPlan de Acción para las Personas conDiscapacidad (2003-2007) tiene comoobjetivo “desarrollar un sistema de pro-tección integral a las personas con gra-ves discapacidades y a sus familias”.

Marta Badia i Corbella


Más concretamente, respecto a la fami-lia establece como estrategia un conjun-to de prestaciones técnicas y de servi-cios de apoyo para las familias cuidado-ras de personas con graves discapacida-des. Asimismo, hay que destacar quelas distintas comunidades autónomashan desarrollado sus propios planessectoriales para personas con discapaci-dad (Junta de Castilla y León, Junta deCastilla-La Mancha, La Rioja, etc...),donde recogen la necesidad de progra-mas destinados a apoyar a la familia dela persona con discapacidad que vayanorientados a mejorar su calidad de vida,facilitando la permanencia de la perso-na en su entorno. Por último, la recien-te aparición del Libro Blanco sobreAtención a las Personas en Situación deDependencia en España (2004), en elque se recogen las bases de la futuraLey de Atención para la Autonomía Per-sonal, constituye un gran avance haciala creación de un sistema de protecciónde la dependencia, que permita promo-ver la autonomía y la calidad de vida delas personas con discapacidad y de susfamilias.

Paralelamente, desde el movimientoasociativo se están impulsando líneasestratégicas orientadas a estos fines.Muestra de ello es el Plan Estratégicoelaborado por la Confederación ASPACE(2003), donde se recogen las directricesgenerales de organización para dar res-puesta a las necesidades de las perso-nas con Parálisis Cerebral (PC) y de susfamilias con el fin de alcanzar su bien-estar y su normalización. En este senti-do, las distintas organizaciones intere-sadas por la familia como un recurso deapoyo a la persona con discapacidadhan incentivado la elaboración de ins-trumentos y herramientas que ofrecenuna orientación sobre cómo proporcio-nar apoyo a las familias en función desus demandas y necesidades. Un ejem-plo es el Manual de Buena Práctica

(2001), elaborado por la ConfederaciónEspañola de Organizaciones en Favor delas Personas con Discapacidad Intelec-tual (FEAPS), dirigido a ofrecer apoyo alas familias que tienen entre sus miem-bros una persona con discapacidadintelectual, y con el fin de ofrecer cali-dad de vida a todos los miembros de lafamilia. La intervención que se recogeen el Manual de Buena Práctica agrupatres áreas: Información y Orientación,Formación, y Alivio y Respiro Familiar.Otro ejemplo es el Manual de Interven-ción Socio-Familiar, publicado por laConfederación Española de Asociacio-nes de Atención a las Personas conParálisis Cerebral y Afines (2002), en elcual se ofrecen unas líneas generales deintervención que tienen como finalidadfavorecer y mejorar la calidad de vida delas personas con PC y sus familias.

ENFOQUES DE ESTUDIO SOBRE LAS FAMILIAS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

En estos últimos años se ha produci-do un interés creciente por el estudio delas familias cuidadoras de personas condiscapacidad. Particularmente en elámbito anglosajón son numerosas lasinvestigaciones y esto queda reflejado enla abundante bibliografía con que conta-mos sobre esta cuestión. El estudio delas familias cuidadoras ha evolucionadodesde el punto de considerarlas familias“patológicas” hasta concepciones actua-les basadas en modelos de calidad de vida. Así, un primer acercamiento deestudio se fundamentó en considerarque estas familias estaban sujetas aaltos niveles de estrés, lo que provocabaun trastorno psicológico en alguno desus miembros. Esta postura presupuso,además, que la “patología” era una con-secuencia inevitable y llevó a la generali-zación de que estas familias conforma-ban un grupo homogéneo. No obstante,



estas investigaciones contenían muchasdeficiencias metodológicas y, se plantea-ron tres perspectivas distintas de estudiopara analizar la respuesta familiar anteun hijo con discapacidad (Byrne y Cun-ningham, 1985). La primera perspectivase centró en estudiar qué familias eranmás vulnerables al estrés; es decir, quécaracterísticas de la familia y de la per-sona discapacitada estaban relacionadascon las variaciones en la cantidad deestrés. La segunda perspectiva consistióen identificar el papel de los cuidadossustitutivos en la reducción del estrésfamiliar, analizando la importancia tantodel apoyo formal como del apoyo infor-mal. Y, por último, la tercera perspectivaseñaló la importancia de las diferentescompetencias que utilizan las familias enel proceso de adaptación, y se describenlos recursos que utilizan para desarrollarsus propias estrategias de afrontamien-to.

En la década de los 80 el modelo decalidad de vida se consolida y se con-vierte en referente para la organizacióny planificación de servicios para perso-nas con discapacidad. Schalock (1999)define la calidad de vida como “un con-cepto que refleja las condiciones de vidadeseadas por una persona en relacióncon ocho necesidades fundamentalesque representan el núcleo de las dimen-siones de vida de cada uno: bienestaremocional, relaciones interpersonales,bienestar material, desarrollo personal,bienestar físico, autodeterminación,inclusión social y derechos” (p. 21). Lacalidad de vida es un concepto multidi-mensional y contempla indicadorestanto objetivos como subjetivos. Los pri-meros se basan en condiciones ambien-tales como la salud, el apoyo social, lasrelaciones con los amigos, estándaresde vida, educación, servicios públicos,vivienda, vecindario u ocio. Los indica-dores subjetivos están relacionados conla reacción subjetiva de una persona

sobre sus experiencias vitales (Schalocky Verdugo, 2003). Además, la calidad devida se entiende desde la perspectiva dela teoría de sistemas, de manera quesus indicadores para cada una de lasdimensiones pueden referirse al micro-sistema (ambientes sociales inmedia-tos), al mesosistema (vecindario, comu-nidad y organizaciones que afectan a lapersona) y al macrosistema (patronessociopolíticos y culturales generales).Este modelo de calidad de vida indivi-dual se está empleando también comoreferente para la comprensión de lasfamilias cuidadoras de personas condiscapacidad. Park, Turnbull y Turn-bull (2002) señalan que una familiapercibe calidad de vida cuando susmiembros tienen sus necesidadescubiertas, disfrutan de su vida juntos ycuentan con oportunidades para alcan-zar metas que son trascendentales paraellos. Este modelo centrado en la fami-lia se ha desarrollado en la década delos 80 y parte de los siguientes princi-pios: (1) respeta la elección de las fami-lias y enfatiza el papel de la familia, (2)abandona la orientación que se basa enla patología y da prioridad a los recur-sos y preocupaciones como parte delproceso de desarrollo de un plan indivi-dual de servicio a la familia y (3) lafamilia es la unidad de apoyo (Turnbull,2003).

Este nuevo paradigma de apoyo a lafamilia tiene como fundamento capaci-tar a la familia y fomentar su autono-mía. El énfasis lo sitúa no en las limita-ciones de la persona con discapacidadsino en las adaptaciones que son nece-sarias en el entorno para que la familiapueda experimentar calidad de vida.Una mejor calidad de vida familiardependerá de ofrecer unos servicios deapoyo. Estos servicios deben respondera las necesidades de toda la familia deuna forma individualizada y adecuada(Turnbull, 2003).



ALGUNAS VARIABLES DE ESTUDIOSOBRE LA FAMILIA DE PERSONASCON DISCAPACIDAD

Las variables que han recibido mayoratención por parte de los estudiosos y delos investigadores, cuyo análisis porme-norizaremos a continuación, han sido lassiguientes: (1) el tipo y gravedad de ladiscapacidad, (2) la independencia fun-cional de la persona discapacitada, (3)las demandas de cuidado por parte de lafamilia, (4) el estatus socioeconómico dela familia, (5) el apoyo de la pareja, (6) elapoyo social, (7) los recursos de la fami-lia y (8) las habilidades de resolución deproblemas.

Ahora bien, la atención que talesvariables han recibido no se traduce enuna gran claridad conclusiva, entre otrasrazones por los varios problemas meto-dológicos que presentan las investigacio-nes de que han sido objeto, amén de losresultados frecuentemente contradicto-rios que se presentan. Pero, vayamos porpartes y detallemos lo aportado en elcaso de cada una de las variables estu-diadas.

La forma en que el tipo de discapaci-dad y la gravedad de la misma puedenafectar al estrés familiar es una de lasmás extensamente estudiadas. Así,varios estudios han demostrado que cier-tas características de la persona con dis-capacidad, concretamente el tipo y lagravedad de la afectación, están relacio-nadas con la cantidad de estrés quemanifiestan los padres (Beckman, 1991;Cummings, 1976; Cummings, Bayley yRie, 1966; Holroyd y McArthur, 1976).Por el contrario, otras investigaciones noencuentran una relación entre tipo ygravedad de la discapacidad y adapta-ción familiar (Krauss, 1993; Wallander,Hubert y Varni, 1988).

La independencia funcional también

ha sido una variable analizada paraexplicar el estrés familiar. Es decir, sehan intentado explicar los problemas deinadaptación familiar a partir de unacaracterística específica de la personadiscapacitada, como es la capacidad deautonomía personal (Beckman, 1983;Blacher, 1984; Breslau, Staruch y Morti-mer, 1982). En este sentido, Wallander,Pitt y Mellins (1990) conectan la variabi-lidad en la adaptación de las madres deniños discapacitados con los problemasde independencia funcional.

Las demandas de cuidados han apa-recido, en distintos trabajos, eventual-mente asociadas con el aumento delestrés en las familias con niños discapa-citados (Beckman, 1983, 1991; Beckmany Pokorni, 1988; Gowen, Johnson–Mar-tin, Goldman y Appelbaum, 1989; Erick-son y Upshur, 1989; Harris y McHale,1989). Más concretamente, Harris yMcHale (1989) señalan que la duraciónde las actividades de cuidado está rela-cionada con las dificultades de la madreen la vida familiar; incluso la cantidad detiempo que estas madres dedican a lasactividades de ocio con sus hijos en casase relaciona con las dificultades de lasfamilias. Este mismo estudio tambiénsugiere que el hecho de mantener ocupa-dos a los niños en actividades de ocio yrecreo es una de las exigencias a las quelas madres dedican más tiempo juntocon las tareas de cuidado.

El estatus socioeconómico de la fami-lia ha sido relacionado con la presenciade una persona discapacitada. En efecto,algunos estudios han analizado la rela-ción entre estatus socioeconómico yestrés familiar ante la presencia de unhijo discapacitado, dando lugar a resul-tados contradictorios. Así, mientras quevarios autores han demostrado que elestatus socioeconómico influye en el estrés que presentan las madres(Bradshaw y Lawton, 1978; Dunst, Tri-



vette y Cross, 1986; Friedrich y Frie-drich, 1981; Gallagher, Cross y Scharf-man 1981), en cambio, otros (Byrne yCunningham, 1985; Gallagher, Beckmany Cross, 1983) concluyen que no hayrelación entre ambas variables, en elsentido de que la variable estatus socioe-conómico no afecta al estrés familiar.

El papel del apoyo de la pareja hasido un tema que ha despertado muchointerés, aunque no se ha producido unaabundante investigación en torno a estacuestión. Beckman (1983) muestra cómolas madres solteras manifiestan másestrés que las madres casadas, proba-blemente porque disponen de menosayuda en las actividades de cuidado. Enel mismo sentido, Holroyd, Brown,Wikler y Simmons (1975) ya demostra-ron que las madres que no contaban consu pareja para compartir tales tareasafirmaban que las demandas excesivasde cuidados del hijo con discapacidadocupaban mucha parte de su tiempo y,consecuentemente, estas madres pre-sentaban más dificultades en su des-arrollo personal. De igual forma, algu-nos estudios sobre parejas con hijos dis-capacitados han encontrado que elapoyo del esposo juega un papel decisivoen la amortiguación del estrés (McKin-ney y Peterson, 1987; Petersen, 1984). Asu vez, Friedrich (1979) halló que lasatisfacción de la pareja era el mejorindicador de la conducta de afronta-miento con éxito de las madres con hijoscon discapacidad.

Estos resultados parecen sugerir quelas familias monoparentales son ungrupo vulnerable al estrés ante la apari-ción de un hijo con discapacidad. Sinembargo, un trabajo de McCubbin(1989), en el que se seleccionan lasvariables a partir del marco conceptualdel Modelo Tipológico de Ajuste y Adap-tación para examinar las característicasdel sistema familiar, compara una mues-

tra de familias monoparentales con otrade familias intactas, ambas con un hijocon PC. Los resultados obtenidos mues-tran que no hay diferencias significativasentre ambos grupos de familias. Lasfamilias monoparentales tienen recursosfamiliares de distinto tipo, comparables aaquéllos encontrados en las familiascompletas. Además, las madres solterastienen habilidad suficiente para usarestrategias de afrontamiento apropiadaspara mantener su propia autoestima y laestabilidad psicológica.

Paralelamente, diversas investigacio-nes han recalcado que la intensidad delestrés manifestado por las familias conhijos con discapacidad está relacionadacon el apoyo social que reciben y, en par-ticular, con la intensidad del apoyo infor-mal (Beckman, Pokorni, Maza y Balzer-Martin, 1986; Beckman y Pokorni, 1988;Crnic, Greenberg, Ragozin, Robinson yBasham, 1983; Dunst et al., 1986). Engeneral, las familias que tienen altosniveles de apoyo social tienden a mostrarmenores niveles de estrés. Como conclu-sión, el apoyo social ha sido identificadocada vez más como un factor amortigua-dor del estrés en las familias con un hijocon discapacidad.

De otro lado, diferentes investigacio-nes han avalado la importancia que losrecursos tienen en el proceso de ajuste yadaptación de la familia. Los recursosfamiliares se entienden como una seriede reservas y ayudas que la familia utili-za y que están potencialmente disponi-bles en los momentos o situaciones deadversidad. Entre ellos, los recursos psi-cológicos de la familia han recibido unaatención singular. Éstos son definidoscomo el modo propio característico decada familia de percibir e interactuar conel entorno (Reiss, 1982). Asimismo, se hadisertado bastante en torno a unaamplia variedad de amortiguadores delestrés, frecuentemente definidos como



recursos interpersonales e intrapersona-les. Dentro de estos recursos se puedenincluir: (a) la salud, la energía y la moral,(b) las creencias personales (locus decontrol, sistema de creencias) y (c) lashabilidades de solución de problemas.Friedrich, Wilturner y Cohen (1985) eva-lúan la forma en que las madres afron-tan un acontecimiento estresante cróni-co, como es el caso de tener un hijo conretraso mental. Demuestran que aque-llas madres que se consideran más capa-ces y eficaces para realizar cambios, pre-sentan menos problemas. También, enotro estudio anterior, el locus de controlse había confirmado como un importantemoderador del estrés (Johnson y Sara-son, 1978). Por su parte, Kagan (1970)afirma que el grado en que la madre per-cibe que tiene control sobre el entorno,está relacionado con la percepción decontrol sobre el desarrollo del niño. Asi-mismo, Rotter (1966), utilizando comoinstrumento la Rotter Internal–ExternalLocus of Control Scale, confirma que lasaltas puntuaciones en locus de controlinterno están asociadas a un mayorgrado de control sobre el entorno. Asípues, los padres con un locus de controlinterno tienden a adaptarse mejor y abuscar más activamente atención parasus hijos (Affleck, Allen, McGrade yMcQueeney, 1982).

Este tipo de habilidades para la reso-lución de problemas incluye técnicaspara conseguir información, analizarsituaciones, examinar posibles alternati-vas, predecir opciones útiles para obte-ner los resultados deseados y elegir unplan de acción apropiado (Janis, 1974;Janis y Mann, 1977). También, tal comoindican Lazarus y Folkman (1986), lastécnicas de resolución de problemas sederivan de recursos como, por ejemplo,las experiencias previas, el almacena-miento de información y las habilidadescognitivas. Ahora bien, a pesar de quelas habilidades de resolución de proble-

mas son decisivas para el proceso deafrontamiento, en los estudios sobrefamilias con hijos discapacitados única-mente se señala su importancia comoestrategia, pero no se dispone de estu-dios empíricos que demuestren quéestrategias son las más eficaces. Asípues, se requieren estudios para conocerqué habilidades de resolución de proble-mas existen y cuáles son las más efica-ces para afrontar de forma adaptativa lapresencia de una persona discapacitadaen el seno familiar.

Algo similar ocurre con las otrasvariables estudiadas. En efecto, se harecalcado la relevancia de todas y cadauna de ellas, pero los datos ofrecidos soncontradictorios, de tal forma que no per-miten llegar a unas conclusiones definiti-vas sobre dicho papel decisivo.

ALGUNOS RESULTADOS SOBRE FAMILIAS DE PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL

El avance en el estudio de las familiascuidadoras de personas con PC va recha-zando concepciones clásicas basadas enel “modelo de los déficits”, que contemplaque estas familias tienen dificultades deafrontamiento, escaso bienestar físico ysocial, sentimientos de culpabilidad,etc… Estas familias eran descritas como“discapacitadas” y muchos profesionaleslas consideraban como distintas a lasfamilias sin hijos discapacitados.

La presencia de una persona con PCen la familia es probablemente unacontecimiento que puede producir unim-pacto en el funcionamiento familiar.Sin embargo, la disfunción familiar noes una consecuencia inevitable paratodas las familias con hijos afectadosde PC, ni tampoco la respuesta va atener un carácter uniforme y único.Todas las familias son distintas entre sí



y, aunque estas familias pueden com-partir experiencias similares, no todasafrontan este acontecimiento de formaigual. En esta dirección, los resultadosde una investigación que se realizósobre familias cuidadoras de personascon PC del Principado de Asturias y dela provincia de Salamanca han confir-mado este planteamiento (Badia, 2000).Este estudio confirma que la presenciade una persona con PC en la familia noexplica de forma exclusiva la presenciade estrés e inadaptación familiar y que,si bien puede ser un acontecimientoestresante, existen otros factores quetienen una mayor incidencia. Entre lasvariables estudiadas, que están relacio-nadas con las dificultades en el funcio-namiento familiar, se encuentran losproblemas de autonomía personal, lasdemandas de cuidado, la ausencia deapoyo social y los recursos familiares.De este modo, se ha demostrado quelos problemas de autonomía personalque suelen presentar las personas conPC están asociados a problemas en elfuncionamiento familiar. Estos proble-mas de autonomía están directamenteasociados a un incremento de lasdemandas de cuidado. Por ejemplo,Harris y McHale (1989) señalan que laduración de las actividades de cuidadoestá relacionada con las dificultades dela madre en la vida familiar; incluso eltiempo que estas madres dedican a lasactividades de ocio con sus hijos encasa se relaciona con las dificultades delas familias. En este estudio también seconfirma que el hecho de mantenerocupados a los niños en actividades deocio y recreo es una de las exigencias alas que las madres dedican más tiempojunto con las tareas de cuidado. Tam-bién, en las familias cuidadoras dehijos con PC las demandas de cuidadose traducen en dificultades en su fun-cionamiento. Así pues, estas demandasconstituyen una carga para la familiacuidadora.

Por lo que concierne a la importanciadel apoyo social, éste ha sido identificadocada vez más como un factor amortigua-dor del estrés en las familias con un hijodiscapacitado. En general, las familiasque tienen más apoyos, especialmenteapoyos informales (familiares, amigos,vecinos...), son las que tienden a mostrarmenos estrés. El apoyo social ha sidoidentificado como una variable de protec-ción de la familia cuidadora de un hijocon PC. Los apoyos mutuos que recibenlos distintos miembros de la familia, asícomo el proporcionado por familiares yamigos, se configuran como un impor-tante recurso de apoyo a la familia.

Como hemos visto, diferentes autoreshan avalado la importancia que los recur-sos tienen en el proceso de ajuste y adap-tación de la familia. Por ejemplo, aquellasfamilias que se consideran más capaces yeficaces para realizar cambios, más capa-ces de tener control sobre el entorno, vana presentar menos problemas en su fun-cionamiento y serán más competentes ala hora de buscar activamente atenciónpara sus hijos. Asimismo, las habilidadesde resolución de problemas implican lashabilidades globales y concretas paraexplorar, analizar la información y gene-rar varias direcciones de acción. Las téc-nicas para la resolución de problemasincluyen habilidades para conseguirinformación, analizar situaciones, exami-nar posibilidades alternativas, predeciropciones útiles para obtener los resulta-dos deseados y elegir un plan de acciónapropiado (Janis, 1974; Janis y Mann,1977) (en Lazarus y Folkman, 1986).Estas habilidades se convierten así en uncomponente representativo del proceso deafrontamiento. Así pues, aspectos talescomo son el locus de control, la confianzaen sí mismos y las habilidades de resolu-ción de problemas, actúan como factoresde protección, y podemos afirmar, porconsiguiente, que la capacidad que tienela familia cuidadora para manejar y di-



rigir las demandas específicas que precisala persona con PC es una estrategiaimportante de afrontamiento.

A medida que la investigación progresasobre esta cuestión y se dispone de unmayor cuerpo teórico, se pone de mani-fiesto que no son adecuadas las interpre-taciones simplistas y únicas de la res-puesta familiar ante un hijo con PC. Losresultados de estudios recientes confir-man que en las familias con personas condiscapacidad no se encuentran diferen-cias significativas en la percepción delfuncionamiento en comparación confamilias sin hijos discapacitados (Stevens,Steele, Jutal, Kalnins, Bortolussi y Big-gar, 1996; Badia, 2000) En esta línea, unestudio de Magill-Evans, Darrah, Pain,Adkins y Kratochvil (2001) donde se com-paraban familias con adolescentes y adul-tos jóvenes con PC y familias con adoles-centes y adultos jóvenes sin discapaci-dad, encontró pocas diferencias en el fun-cionamiento familiar, la satisfacción devida y la percepción de apoyo social. Laúnica diferencia hallada en el estudioreferido se relaciona con las menoresexpectativas previstas de la familia res-pecto a su hijo con PC en las áreas de laeducación, matrimonio, empleo y vidaindependiente. A manera de conclusión,se puede afirmar que la presencia de unhijo con PC puede afectar el funciona-miento familiar, pero, al mismo tiempo,también se puede aseverar que existe unagran variabilidad en el funcionamiento decada una de ellas. En esta idea se apoyanuestro planteamiento teórico que partede la noción de normalidad y de la con-vicción de que estas familias no sonhomogéneas en su funcionamiento.

SERVICIOS DE APOYO A LAS FAMILIAS DE PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL

De los resultados de investigaciones

actuales se perfila la necesidad de ofre-cer servicios de apoyo a las familias sintener en cuenta la presunción de que elfuncionamiento familiar depende directa-mente de la presencia de una personacon PC, de la gravedad de la discapaci-dad y/o de los problemas de autonomíapersonal. Cada familia requiere una cui-dadosa evaluación de sus limitaciones ycapacidades. Los resultados de los estu-dios como los de Magill-Evans y cols.(2001) nos llevan a plantear que el tipode apoyo que van a precisar estas fami-lias deberá estar orientado a obtener unconocimiento amplio sobre los derechosque tiene la persona con discapacidad, ysobre los aspectos legales que regulan lano discriminación y la accesibilidad,información acerca de los recursos deapoyo que ofrece la comunidad y de laimportancia de las tecnologías de ayudacomo medio para compensar las limita-ciones que presentan las personas conPC debido a sus problemas motores.

Las familias cuidadoras de personascon PC pueden necesitar un sistema deapoyos amplios que respondan a lassituaciones cambiantes de sus necesida-des a lo largo del transcurso vital detodos sus miembros y, en algunos casos,van a necesitar apoyos continuados antelas demandas de cuidado permanentesque requieren las personas con discapa-cidad. Tal como señalan Singer e Irvin(1990), unos apoyos familiares eficacesayudarán a las familias a desempeñarsus funciones de cuidado con menosmalestar psicológico y más satisfacciónde como lo harían sin esos apoyos. Asípues, se deben ofrecer no sólo servicios alas personas con discapacidad sino tam-bién a las familias cuidadoras.

La concepción de calidad de vidafamiliar define a la familia desde unaperspectiva holística basada en la uni-dad familiar. Esta nueva concepción hadado como resultado la planificación de



servicios centrados en la familia. Nadieduda del papel cada vez más activo queva asumiendo la familia a lo largo de lavida de la persona con discapacidad. Enla actualidad se parte de una noción defamilia desde una perspectiva positiva,haciendo hincapié en las capacidades dela propia familia para manejar lasdemandas de cuidado que requiere unode sus miembros con discapacidad.

Los investigadores del Beach Centeron Disability de la Universidad de Kan-sas han tratado de identificar qué cons-tituye exactamente la calidad de vidafamiliar y cómo puede ser intensificada.En una investigación de carácter cuali-tativo sobre calidad de vida familiar,Poston, Turnbull, Park, Mannan, Mar-quis y Wang (2003) entrevistaron a per-sonas con discapacidad, miembros de lafamilia, proveedores de servicios, profe-sionales y padres. En esta primera fasede la investigación identificaron diezdominios que estaban relacionados conla calidad de vida familiar dividios endos categorías: (1) centrados en la per-sona (apoyo, salud, productividad, bien-estar emocional, ambiente físico y bien-estar social) y (2) centrados en la familia(vida diaria, interacción familiar, bienes-tar económico y rol parental). Basándo-se en estos 10 dominios elaboraron unaEscala de Calidad de Vida Familiar quefue aplicada a 1.500 miembros de fami-lias. Como resultado de los procedi-mientos estadísticos, los diez dominiosquedaron reducidos a cinco: (1) Interac-ción familiar (relaciones entre los miem-bros de la familia), (2) Rol parental (acti-vidades que realizan los padres paraayudar a que su hijo crezca y se des-arrolle), (3) Salud y seguridad de lafamilia (comprende aspectos de la saludfísica y emocional, el acceso a la aten-ción sanitaria y la seguridad de losmiembros de la familia), (4) Recursosgenerales de la familia (recursos conque cuenta la familia para cubrir las

necesidades de sus miembros) y (5)Apoyo a la persona con discapacidad(apoyos de otros familiares o de entor-nos de fuera de la familia que beneficiena la persona con discapacidad). ElBeach Center on Disability propone quela Escala de Calidad de Vida Familiarpuede servir como una entrevista guíapara que las familias puedan identificaraquellas áreas donde requieran apoyosy para evaluar la efectividad de unaintervención.

Desde el nuevo paradigma de un“modelo centrado en la familia”, los servi-cios de apoyo a la familia deben respon-der a las necesidades de toda la familiade forma individualizada y adecuada.Los servicios centrados en la familia con-sideran que estos servicios apoyan a lafamilia y, al mismo tiempo, van a favorde la persona con discapacidad. ParaTurnbull y cols. (2003) los programasdestinados a las familias cuidadoras (1)apoyan a las familias a educar a sushijos discapacitados en el hogar, (2)refuerzan el papel de la familia como prin-cipal cuidadora, (3) mantiene la unidadfamiliar intacta y (4) reúnen a las familiascon hijos que hayan sido enviados fuerade la casa familiar (p. 58).

Turnbull (2003) plantea que la capaci-tación de la familia tiene como resultadola obtención de calidad de vida familiar,entendiendo la capacitación como un pro-ceso cuyos componentes principales son(a) la participación de los interesadosprincipales y (b) el compromiso de cam-biar la ecología comunitaria para permi-tir mejorar su calidad de vida. Todos losmiembros de la familia son jueces impor-tantes a la hora de compartir ideas, pre-ferencias y formas preferidas de resolverlos problemas. Para el actual paradigmauna cuestión destacable en el proceso decapacitación es cambiar la ecologíacomunitaria. Por lo tanto, enfatiza en losentornos y qué tipos de adaptaciones es



necesario realizar para que la familiapueda mejorar su calidad de vida. Enpropias palabras de Turnbull (2003), “elmayor cambio se produce al pasar dearreglar los déficits de la persona con dis-capacidad a arreglar los diversos entor-nos en los que la familia desea unaauténtica participación” (p. 67).

Considerando todo lo expuesto hastaahora, un servicio de apoyo a la familiadebe contemplar las siguientes conside-raciones:

1. Ser un servicio integrado de apoyo:las necesidades de apoyo de la familiaproceden de la prestación de serviciosdel ámbito de la salud, de la educación yde los servicios sociales y, por consi-guiente, es conveniente una coordina-ción y colaboración entre los distintosservicios para ofrecer a la familia un ser-vicio de apoyo integral.

2. Debe ser un servicio para toda lafamilia: la calidad de vida familiar sebasa en la unidad familiar. La satisfac-ción familiar en su calidad de vida reper-cutirá en todos sus miembros y, tam-bién, en la persona con discapacidad. Lafamilia es la unidad de apoyo a la perso-na con discapacidad y no sólo la madre.

3. La familia es parte involucrada: lafamilia con un hijo con discapacidad noes una familia “patológica” y, por lotanto, no necesita de un tratamiento psi-coterapéutico, ni tampoco los miembrosde la familia son terapeutas de la perso-na con discapacidad. La familia se impli-ca en el tipo de servicios que desea reci-bir y esto supone establecer estrategiasde colaboración entre las familias y losprofesionales para optimizar sus capaci-dades, y establecer el plan de apoyos querequiere la familia para alcanzar unacalidad de vida satisfactoria.

4. La capacitación familiar: entendida

como la capacidad que tiene la familia enconseguir lo que desean en la forma quequieran (Turnbull y cols., 2003).

5. Los recursos de apoyo: un serviciode apoyo debe ser una herramienta parafortalecer la capacitación familiar e in-tensificar la calidad de vida medianteuna evaluación de las necesidades úni-cas y específicas. Esta evaluación va apermitir a los miembros de la familiaidentificar las distintas áreas en las quela familia no está satisfecha y cuáles sonlas necesidades de apoyo en cada una de las mismas con el fin de alcanzar unacalidad de vida satisfactoria. Optimizarlas capacidades de la familia va a mejo-rar tanto las condiciones de la familiacomo de la persona con discapacidad.

El Beach Center on Disability ha des-arrollado la “Family Quality of Life Con-versation Guide” (2003) en donde se soli-cita información sobre la calidad de vidapara poder diseñar planes de apoyo quepermitan alcanzar los objetivos de cali-dad de vida familiar satisfactoria. EstaGuía la pueden utilizar las propias fami-lias para identificar las áreas donde pre-cisan apoyo y establecer sus propiasprioridades. Esta Guía puede ser aplica-da por los proveedores de los servicios en forma de entrevista, o bien por escri-to. Una vez completada, las familias y los profesionales pueden interpretar losresultados. En esta fase se analizanaquellos ítems o preguntas en los que lafamilia ha valorado como importantes yestán actualmente insatisfechos. Poste-riormente, el profesional puede hacerpreguntas para clarificar cuestiones quehan emergido como importantes. Porejemplo, una familia puede afirmar quepara ellos es prioritario “dedicar tiempojuntos en familia” y que actualmente noestán satisfechos en esta cuestión. Eneste caso sería correcto preguntar cómose puede mejorar con el fin de desarro-llar objetivos e intensificar la calidad de



vida familiar en un área en concreto.Una vez identificadas las prioridadespara los apoyos en cada una de lasdimensiones (interacción familiar, rolparental, bienestar físico/material, bien-estar emocional y apoyos a la personacon discapacidad), se establece un plande acción individual para cada familia.Por último, este plan de acción puedenecesitar que sea revisado regularmentepara evaluar el progreso.

La “Family Quality of Life Conversa-tion Guide” es una herramienta útilpara ayudar a los profesionales y a lasfamilias a identificar las prioridades ylas necesidades de apoyo en las distin-tas dimensiones. Cada dominio contem-pla indicadores que los explican (verTabla 1).

La familia, como hemos visto hastaahora, está asumiendo un rol principalen la atención y cuidado de la personacon discapacidad y, por lo tanto, tam-bién de la persona con PC. Al mismotiempo, se concluye que estas familiaspueden necesitar apoyos para realizaresas funciones de atención y cuidado ala persona con menos malestar y alcan-zar una calidad de vida más satisfacto-ria. Se ha destacado, además, que losservicios de apoyo deben estar orienta-dos a la familia como una unidad, queésta reciba apoyos integrales y quefomenten la capacitación. Aunque lainvestigación de la calidad de vida enlas familias es todavía escasa, ya que esuna cuestión de reciente estudio, dispo-

nemos de conocimientos que nos permi-ten diseñar nuevos planteamientos deintervención. Actualmente, disponemosde un instrumento de evaluación decalidad de vida familiar que permiteidentificar cuáles son las áreas priorita-rias en las que la familia desea mejorary qué apoyos son necesarios para con-seguir la calidad de vida deseada. Asi-mismo, hemos visto que algunos indica-dores de calidad de vida (resolver pro-blemas en común, tener apoyo necesa-rio para mitigar el estrés, tener amigosu otras personas que proporcionanapoyo, tener una buena relación con losproveedores de servicios que trabajancon su hijo) requieren que la familia dis-ponga de ciertas habilidades que pro-muevan la competencia. Así, contar conciertas habilidades como, por ejemplo,resolver problemas del día a día, tenerhabilidades sociales, utilizar los recur-sos de apoyo, pueden contribuir a lasatisfacción en la calidad de vida fami-liar. Por último, tener conocimiento dela discapacidad, así como sobre losderechos y recursos sociales, puede ser-vir de apoyo a la familia y a la propiapersona con PC. Respecto a los recur-sos, disponer de información sobre losdistintos procedimientos de interven-ción, sobre las distintas modalidadeseducativas, la formación y acceso alempleo y el papel que adquieren actual-mente las ayudas técnicas como unmedio de compensar las limitaciones dela persona con PC. fomentan también lacompetencia familiar y repercuten en sucalidad de vida.





Tabla 1. Dimensiones e indicadores

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