calidad de vida en hemofilia. doña sonia laguna. infohemo 2012. 25.10.12
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CALIDAD DE VIDA (CV) EN HEMOFILIA
SERVICIO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA
(ASHECOVA)
VI JORNADAS DE FORMACIÓN EN
HEMOFILIA
INFO-HEMO 2012 24-25 y 26 Octubre 2012
Dñ. Sonia Laguna
Psicóloga y Terapeuta Gestalt. Terapeuta Infantil y
Adolescentes
I. DEFINIENDO CALIDAD DE VIDA
II. CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD
III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA
IV. ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO
V. CONCLUSIONES
¿CALIDAD DE VIDA?...
¿CALIDAD DE VIDA?...
¿ O… CALIDAD DE VIDA?
I. DEFINIENDO CALIDAD DE VIDA
CONCEPTO COMPLEJO DE ESTUDIAR
INDICADORES CLÁSICOS INSUFICIENTES: morbilidad, mortalidad y expectativas de vida.
EN LA ACTUALIDAD - Dimensión objetiva (Condiciones de vida) y subjetiva (Satisfacción).
- Multidimensional
- Visión más integral del ser humano.
- Diferentes factores según la disciplina.
I. DEFINIENDO CALIDAD DE VIDA (OMS)
Percepción subjetiva de la persona de su posición en la vida en relación con sus metas, objetivos, expectativas y preocupaciones (Dentro del contexto cultural y el sistema de valores y costumbres en los que está inmerso)
Refleja, la percepción que tiene la persona de que sus necesidades están siendo satisfechas.
Incluye la salud física, el estado psicológico y las relaciones con el entorno.
I. CALIDAD DE VIDA
AJUSTE
II. CALIDAD DE VIDA RELACIONADO CON LA SALUD (CVRS)
CVRS: Tiene un significado más concreto: Percepción que tiene el individuo de los efectos de una enfermedad o de la aplicación de un tratamiento, en diversos ámbitos de su vida; en especial, de las consecuencias que provoca sobre su bienestar físico, emocional, social y espiritual.
II. CALIDAD DE VIDA RELACIONADO CON LA SALUD (CVRS)
DIMENSIONES.
1. FUNCIONAMIENTO FÍSICO: Engloba los síntomas físicos propios de la enfermedad, tratamiento, movilidad, dolor, cuidado personal, la capacidad para realizar actividades diarias, actividades físicas y actividades de rol.
2. FUNCIONAMIENTO PSICOLÓGICO-EMOCIONAL: Engloba la expresión y manejo de emociones, preocupación por el futuro, percepción de sí mismo, autoestima y enfermedades asociadas al estado de ánimo como pueden ser la depresión y la ansiedad
3. FUNCIONAMIENTO SOCIAL: En qué medida las relaciones interpersonales con amigos, familiares y entorno se ven afectadas por la patología
4. ESPIRITUALIDAD: Significado de la enfermedad, la vida, la actitud ante el sufrimiento, la muerte, la trascendencia, la incertidumbre y la religiosidad
FACTORES DE RIESGO: Mayor probabilidad de empeorar la CV en hemofilia
Propios de la persona y la hemofilia
Propios del entorno: Familia
Sistema sanitario
Relaciones sociales
FACTORES DE PROTECCIÓN: Mayor probabilidad de mejorar la CV en Hemofilia
Propios de la persona y la hemofilia
Propios del entorno: Familia
Sistema sanitario
Relaciones sociales
III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA
FACTORES DE RIESGO
A) PROPIOS DE LA PERSONA Y LA ENFERMEDAD SEVERIDAD DE LA HEMOFILIA (GRAVE-MODERADA) PRESENCIA DE INHIBIDORES EXISTENCIA DE DOLOR . INACTIVIDAD. VIDA SEDENTARIA MOVILIDAD REDUCIDA DE LAS ARTICULACIONES LESIONES RECURRENTES. HOSPITALIZACION AUTOCONCEPTO /AUTOESTIMA DESAJUSTADA AISLAMIENTO OTRAS ENFERMEDADES: VIH/VHC
III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA
III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA FACTORES DE RIESGO
B) PROPIOS DEL ENTORNO.
B.1) FAMILIARES
NO ACEPTACIÓN DE LA ENFERMEDAD. victimismo, culpabilidad, no responsabilidad.
DESINFORMACIÓN
SOBREPROTECCIÓN Los padres se alejan de las nec. del niño para
satisfacer únicamente las propias.
Desensibilización y desconfianza hacía uno mismo y hacia el entorno.
EXCESIVA PERMISIVIDAD LA CULPA NORMAS INCONSISTENTES ENFERMEDAD EN ALGUNO DE LOS
PROGENITORES.
III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA FACTORES DE RIESGO
B) PROPIOS DEL ENTORNO.
B.2) FACTORES SANITARIOS EQUIPO NO ESPECIALIZADO TRATO NO PERSONALIZADO RELACIÓN DESIGUAL ENTRE
MÉDICO-PACIENTE ESTRÉS Y SOBRECARGA DE TRABAJO
DEL PERSONAL SANITARIO.
III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA
FACTORES DE RIESGO
B) PROPIOS DEL ENTORNO.
B.3) FACTORES SOCIALES
AUSENCIA DE APOYO SOCIAL
RELACIONES TÓXICAS:
CO- DEPENDENCIA, CONFLUENCIA.
DESINFORMACIÓN EN
LAS RELACIONES SIGNIFICATIVAS
FACTORES DE PROTECCIÓN
A) PROPIOS DE LA PERSONA Y LA ENFERMEDAD
SEVERIDAD DE LA HEMOFILIA
(LEVE)
AUSENCIA DE INHIBIDORES
EXISTENCIA DE HÁBITOS SALUDABLES
ACTIVIDAD Y EJERCICIOS FÍSICOS
ACEPTACIÓN DE LA ENFERMEDAD
AUTOESTIMA/AUTOCONCEPTO AJUSTADA.
III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA
FACTORES DE PROTECCIÓN
B) PROPIOS DEL ENTORNO.
B.1) FAMILIARES
ACEPTACIÓN DE LA ENFERMEDAD
COMUNICACIÓN ABIERTA DENTRO Y FUERA DEL SISTEMA
AMBIENTE PREDECIBLE
SOPORTE EMOCIONAL
NORMAS Y LÍMITES CLAROS
AUTONOMÍA Y APOYO DE SUS MIEMBROS.
PREVENCIÓN NO SOBREPROTECCIÓN
III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA
FACTORES DE PROTECCIÓN
B) PROPIOS DEL ENTORNO.
B.2) FACTORES SANITARIOS
EQUIPO ESPECIALIZADO Y MULTIDISCIPLINAR
TRATO PERSONALIZADO.
RELACIÓN IGUALITARIA ENTRE MÉDICO Y PACIENTE.
III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA
FACTORES DE PROTECCIÓN
B) PROPIOS DEL ENTORNO.
B.3) FACTORES SOCIALES
APOYO SOCIAL
RELACIONES SALUDABLES
BUENA ADAPTACIÓN DE ROL
INFORMACIÓN RELACIONES SIGNIFICATIVAS.
III. CALIDAD DE VIDA EN HEMOFILIA
IV. ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS AFECTADAS POR HEMOFILIA.
Planteamiento de campo. Interacción Organismo/entorno.
Planteamiento holístico del ser humano. Bio-psico-social
1. INFORMACIÓN.
Clara, realista, adaptada al nivel cultural- educacional de la persona y a su edad evolutiva.
Estilo comunicativo directo, sincero y cálido especialmente ante nuevos diagnósticos de hemofilia.
Permite desterrar creencias erróneas o irracionales sobre la enfermedad, el tratamiento y sus repercusiones.
Capacidad de escucha, dejarse impactar por el/la otro/a.
Relaciones interpersonales próximas a la persona afectada: Familiares, contexto escolar , iguales.
2. CONOCER Y RECONOCER LOS SÍNTOMAS Y MANIFESTACIONES FISIOLÓGICAS.
Observación (familiares) y Auto-observación (jóvenes y adultos)
Aprender a contactar con las sensaciones corporales: “Matices del dolor”. Visualización, relajación y respiración.
Permite conocer las limitaciones para ver las posibilidades.
Ajustes continuos entre “querer y poder” para evitar estado de frustración crónico. Trabajo con polaridades.
IV. ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS AFECTADAS POR HEMOFILIA.
3. SISTEMA FAMILIAR
Trabajar vivencia familiar: Aceptación.
Diferenciar entre prevención y sobreprotección: ¿Existe un peligro real aquí y ahora? Contactar con la realidad Vs fantasía.
Apoyar la diferenciación, la curiosidad y motivación del bebé por explorar el mundo.
Fomentar la comunicación abierta entre los miembros.
Delegar responsabilidad y autonomía en el cuidado de la enfermedad.
IV. ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS AFECTADAS POR HEMOFILIA.
4. AUTOCUIDADO/ ACCEPTACIÓN/AUTOESTIMA
Fomentar la actividad física adecuada a la idiosincrasia de cada persona. NO cualquier actividad.
Promover expectativas realistas.
Deshacerse de introyectos que incapacitan y rigidizan la manera de pensar, actuar y sentir del paciente.
Promover relaciones sociales satisfactorias.
Modificar aquello que obstaculiza la adherencia al tratamiento: miedo a pincharse, incompatibilidad con las actividades de la vida diaria.
Dialogo con las partes del cuerpo no aceptadas.
Ajustes continuos entre “querer y poder” para evitar estado de frustración crónico. Trabajo con polaridades.
IV. ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS AFECTADAS POR HEMOFILIA.
V. CONCLUSIÓN