HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJECJE PARALIZE

BRIGA ZA OSOBE S CEREBRALNOM

PARALIZOM U DOMOVIMA SOCIJALNE SKRBI

HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJEČJE PARALIZE

i

BRIGA ZA OSOBE S CEREBRALNOM

PARALIZOM U DOMOVIM.A SOCIJALNE SKRBI

Nakladnik: Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize

Zagreb, Nova Ves 44

Za nakladnika: Miroslav Pospiš

Urednik: Miroslav Pospiš

Lektor: Jordanka Horvat, prof.

Grafičko uređenje i pnjelom: Dobroslav Oštrek

Priprema, tisak i uvez: Nakladnička kuća "Tonimirn

Varaždinske Toplice, Vladimira Nazora 6

Naklada: 200 primjeraka

2

UVOD

Stručni sastanak "O brizi za osobe s cerebralnom paralizom u domovima socijalne skrbi" održan je u Domu socijalne skrbi za djecu i omladinu Jezerčica, Donja Stubica, 24. ožujka 2000. Organizator stručnog sastanka bio je Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize, a suorganizator Dom socijalne skrbi za djecu i omladinu Jezerčica. Predsjednik Organizacijskog odbora je bio Miroslav Pospiš, predsjednik Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize. Tajnica Organizacijskog odbora bila je Mirjana Novaković, a članovi Dubravka Lekić i Mirjana Malek.

Na sastanku se okupilo oko stotinu ljudi koje je zainteresirao problem osoba smještenih u domovima socijalne skrbi. Sastanku su se odazvali i predstavnici Ministarstva zdravstva, Ministarstva prosvjete i športa, Ministarstva rada i socijalne skrbi i Državnog zavoda za zaštitu obitelji, materins-tva i mladeži.

Prije poć'etka struć'nog dijela sastanka izveden je kultumo umjetnički program učenika Centra za odgoj i obrazovanje "Goljak" Zagreb i dramski igrokaz 'Vi ste važni" u izvedbi štićenika Doma socijalne skrbi za djecu i omladinu Jezerčica.

Tijekom stručnog dijela sastanka imali smo sljedeča izlaganja: Miroslav Pospiš: Obitelj ili ustanova, Mirjana Malek: Profil funkcionalnog statusa osoba s cerebralnom paralizom u Domu socijalne skrbi Jezerć'ica, Alica Gotal: Prikaz osoba s cerebralnom paralizom u Domu socijalne skrbi za starije i nemoćne osobe Varaždin, Irena Prahin: Nać'in i razIozi smještaja osoba s cerebralnom paralizom u ustanove socijalne skrbi, Vesna Budak: Ustanove socijalne skrbi-želje i potrebe roditelja djece s cerebralnom paralizom, Miroslav Pospiš: Fizikalna terapija u domovima socijalne skrbi (umjesto Mile Batinića), Miroslav Pospiš: Cerebralna paraliza i poremečaji mentalnog zdravlja, Ružica Bosak i Ljiljana Milošević: Cerebralna paraliza - mogućnosti i potrebe sadašnjeg trenutka.

Nakon izlaganja razvila se živa i konstruktivna diskusija. lz izlaganja i diskusija vidIjivo je da se moraju postaviti jasni ciljevi o integraciji osoba s cerebralnom paralizom u prirodnu sredinu koju predstavlja obftelj i lokalna zajednica (isto vrijedi i za ostale razvojne porennećaje). Inkluzija ne znači da će biti izbrisana cerebralna paraliza, već uklapanje u društvo tako da do maksimuma dođu do izražaja sposobnosti osobe s cerebralnom paralizom i da je kvaliteta življenja u skladu s ljudskim pravima. Udaljavajući osobu s cerebralnom paralizom iz njegove bliske sredine (obitelji, susjedstva, ulice, škole) odvojili smo je od mogučnosti da živi kao drugi ljudi.

3

4

Deklarativno politika skrbi za djecu s razvojnim poremećajima i kreće se u pravcu osnaživanja obitelji i njezinih potencijala kako bi obitelj mogla odgovoriti svim posebnim potrebama djeteta s cerebralnom paralizom. Mecfutim, u praksi izostaje organizirana potpora obitelji. Mnoge jednostavne i logične stvari smanjile bi napore obitelji u ostvarenju prava djeteta s cerebralnom paralizom. Bili smo svjedoci da su roditelji djeteta s cerebralnom paralizom svaka dva tjedna trebali tražiti odobrenje za nastavak fizikalne terapije u kući. Put do antiepileptika treće generacije je nezamislivo kompliciran. Najprije neuropedijatar npr. preporuči terapiju Lamictalom. Lije'ćnik primarne zdravstvene zaštite napiše recept za taj lijek. S tim receptom roditelj mora ponovno k neuropedijatru, koji se mora potpisati na poleđini recepta, da je taj lijek zaista potreban. Onda tek roditelj odlazi u ljekamu. lako je lijek na listi, može se desiti da mora obići nekoliko ljekarna prije nego što uspije dobiti lijek. To su samo neki primjeri. Nema dnevnih centara gdje bi postojala mogućnost poludnevnog boravka djeteta i ne postoji mogućnost povremenog smještaja djeteta, npr. vikendom i u izvanrednim situacijama, npr. kod bolničkog liječenja jednog od roditelja.

Glomazne, mamut institucije za hendikepirane u većini zapadnih zemalja, iako ih još ima, pripadaju prošlosti. Ako se ne može izbjeći smještaj osobe s cerebralnom paralizom u instituciju, onda te ustanove moraju što više nalikovati obiteljskom domu.

Osobi s cerebralnom paralizom (osobito djeci) u domovima socijalne skrbi treba mnogo više od smještaja, treba joj medicinska zaš'tita, rehabilitacija, edukacija i socijalizacija s ciljem sprečavanja epileptič'nih napadaja, kontraktura, psihičkih i psihijatrijskih poremećaja. Ostvarenjetih ciljevazahtijeva i supspecijalistič'kuzdravstvenu zaštitu.

Prilikom prijema osobe s cerebralnom paralizom u instituciju, roditelje treba upoznati s nedostacima institucionalnog smještaja. Roditelji moraju ostati povezani sa svojim djetetom smještenim u instituciju. Lokalna zajednica u kojoj je smještena institucija treba biti zainteresirana za otkrivanje predrasuda i stajališta koja ometaju kvalitetnije življenje osoba s cerebralnom paralizom u lokalnoj zajednici.

Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize zajedno s Ministarstvom zdravstva, Ministarstvorn rada i socijalne skrbi, Ministarstvom prosvjete i športa i Državnim zavodom za zaš'titu obitelji, materinstva i mladeži mora djelovati u pravcu poboljšanja kvalitete življenja osoba s cerebralnom paralizom u obitelji i institucijama.

Miroslav Pospiš

5

OBITELJ I INSTITUCIJA

Miroslav Pospiš

Postoje jasno postavfieni ciljevi o integraciji osoba sa smetnjanna u razvoju, jer suvremena kretanja u teoriji na području osoba sa smetnjama u razvoju idu k zahtjevu za uključivanje tih osoba u prirodnu sredinu. Prije dvadeset godina pročitao sam ovu misao "već kod samog otkrivanja i dijagnostike treba tražiti mogučnosti u redovnom sistemu zdravstva i drugih djelatnosti, a samo iznimno uvoditi specifične oblike". Sve bi trebalo biti usmjereno kako se to danas modemo naziva inkluziji kod koje oć'ekujemo pristup pojedincu od strane društva, koje uzima u obzir sve njegove različitosti, očuvanja i unapređenja njegovatjelesnog i duševnogzdravija, za optimalnu moguću funkciju, na svim osobnim i druš'tvenim razinama. Hendikepirane osobe ne postaju "normalne", već ih se nor-malno prihvača i osiguravaju im se što bolji uvjeti 2ivota i rada. Međutim, u praksi je situacija sasvim drugačija i smatram da se pogoršava.

Socijalno ozračje

Inkluzija ne znači da će biti izbrisan hendikep, već uklapanje u društvo tako da do maksimuma dođu do izražaja sposobnosti i da je kvaliteta življenja dostojna ljudskih prava. Udaljavajući hendikepiranu osobu iz njegove bliske sredine (obitelji, škole, susjedstva, ulice) odvojili smo je od mogućnosti da raste i živi kao i drugi ljudi.

Kada osobu s hendikepom, a osobito dijete smještavamo u instituciju, da li razmišljamo i o nekim drugim rješenjima i mogučnostima? Smještaj u instituciju često predstavlja i jedini izbor, jer se drugo i ne nudi. Deklarativno, politika skrbi za djecu s razvojnim poremećajima i reformira se u smjeru osnaživanja obitelji i njezinih potencijala kako bi obitelj mogla odgovoriti svim posebnim potrebama djeteta. Međutim, u praksi se ponekad stvari do temelja kompliciraju. Prema nekim čudnim propisima bili smo svjedoci da su roditelji djece s cerebralnom paralizom svakih petnaest dana trebali mišfienje specijaliste da je djetetu potrebna fizikalna terapija. Stanje se nešto popravilo, ali i dalje je komplicirano. Potrebna su i posebna komisijska odobrenja za pelene. U slučaju potrebe antiepileptika treće generacije, put je od liječnika primame zdravstvene zaštite do neuropedijatra i ponovno do liječnika primarne zdravstvene zaštife i ponovno do neuropedijatra i onda do nekoliko ljekarni.

6

Obitelj djeteta s cerebralnom paralizom treba mnoge usluge, trebaju biti osigurane različite potpore u zajednici:

A. Potpora obitelji rano savjetovanje pomoć u kući učenje u kući obiteljski odmor adaptacije kuće

genetsko savjetovanje mjesto u servisima

B. Stručnjaci medicinski, sestra u zajednici, socijalni radnik, d) psiholog, fizioterapeut,

govomi terapeut, obiteljski lijeć'nik, stomatolog, audiolog, oftalmolog, pedijatar, fizijatar i drugi konzultanti

C. Školovanje

D. Dnevni servisi zapošljavanje, profesionalna orijentacija, socijalni centri, mali biznis zastupanje

Obiteljsko ozrać'je je važno za razvoj djeteta i najvažnije je sve intervencije usmjeriti na obitelj.

Faze razvoja brige za osobe sa smetnjama u razvoju Prema nekim istraživanjima, sve zemlje koje su u brizi za hendikepirane prolaze

kroz ove faze: I . faza dijagnostike u kojoj počinje otkrivanje i opservacija (to je u skandinavskim

zemljama bilo prije I 00 godina). faza smještaja, glavna pažnja se posvećuje smještaju, a uopće se ne uzimaju

u obzir potrebe hendikepiranih osoba. faza diferencijacije, potrebni su posebni oblici medicinskog, edukativnog i

socijalnog tretmana. faza integracije, to je programirana faza s ciljem da hendikepirani ostaju u

obitelji i da se djeca i mladež vrate iz institucije u obitelj.

7 Načela zavodske brige Glomazne mamut institucije za hendikepirane u većini zapadnih zemalja, iako ih

još ima, pripadaju prošlosti. Glavni indikatori kvalitete življenja su: uvjeti smještaja, organizacija tretnnana, socijalna interakcija i okolina. Institucija bi trebala biti što bliže obitelji, manje institucije se lakše integriraju u lokalnu zajednicu, što je institucija manja, bolje je povezana s okolinom.

Djetetu s smetnjama u razvoju (cerebralna paraliza, mentalna retardacija, epilepsija) u domovima socijalne skrbi treba mnogo više od smještaja, treba mu zdravstvena zaštita, rehabilitacija, edukacija i socijalizacija s ciljem sprečavanja pojave psihič'kih i psihijatrijskih poremećaja.

Povezanost s obitelji i lokalnom zajednicom Prilikom prijema u instituciju roditeljetreba upoznati s nedostacima institucionalnog

smještaja. Najveća je zloupotreba institucije ako se u nju smjeste oni kojima tu nije mjesto. Roditelji i dalje trebaju ostati povezani sa svojim djetetom i lokalna zajednica u kojoj je smještena institucija treba biti zainteresirana za razotkrivanje predrasuda i stajališta koja ometaju kvalitetnije življenje osoba s hendikepom. I netko s najtežim oštećenjem je ponajprije čovjek.

Zaključak ' Postoje situacije kada se ne može izbjeći institucionalni smještaj osobe s

cerebrainonn paralizom i ostalih osoba sa smetnjanna u razvoju. Velike institucije treba zamijeniti novim modelima stanovanja na lokalnoj razini (stambene zajednice i sl.). Deinstitucionalizaciju treba shvatiti kao proces prelaska sa skrbi o skupinanna ljudi na ponude različitih usluga i potpora pojedincu. Nevladine udruge trebaju odigrati vrlo važnu ulogu u ostvarivanju prava osoba s posebnim potrebanna. Udruge se bore za prava invalidnih osoba na lokalnoj i dr2avnoj razini. Mreže udruga postaju sve raširenije i sljedeća su prava obitelji djece s posebnim potrebama:

I . sudjelovanje u donošenju odluka mogučnost izbora jednakost i pravda pravo na osnaživanje roditelja dostojanstvo i privatnost

Društvo može invaliditet učiniti težim, a može ga i ublažiti. Potrebno je osnovati mreže specijaliziranih usluga potpore, servisa i agencija i sl. na lokalnoj razini s ciljem zadovoljenja individualnih potreba osobe s hendikepom i njegove obitelji (potpore u edukaciji, stanovanju, zapošljavanju, korištenju slobodnog vremena, zdravstvenoj zaštiti i dr.).

Adresa: Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize, Zagreb, Nova Ves 44

8

PROFIL FUNKCIONALNOG STATUSA OSOBA S CEREBRALNOM PARALIZOM U

DOMU JEZERCICA

Mirjana Malek

Rad prvih odjela u jezerčici zapoć'eo je krajem 1997. godine kao podružnica Ustanove za zdravstvenu njegu i rehabilitaciju - Dubravka Lekić, Varaždin. Prema daljnjim potrebama smještaja dana 1 . I . I 999. godine osnovan je Dom socijalne skrbi za starije i nemoćne osobe, Podružnica jezerčica, a dana I . 2. I 999. godine Dom socijalne skrbi za djecu - jezerčica. Kapacitet oba doma broji 250 mjesta i u potpunosti je popunjen.

Način smještaja korisnika u dom je sljedeći: Centar za socijalnu skrb (CZSS) upučuje zahtjev komisiji za prijem korisnika, komisija razmatra zamolbu i obavještava CZSS o mogućem prijemu. CZSS donosi rješenje o smještaju i osoba se smještava u dom.

Koju populaciju smještava jezerčica? Tjelesno i mentalno oštećenu djecu, starije i nemoćne osobe, te tjelesno ili mentalno oštečene odrasle osobe. Najčešće su to osobe s dijagnozom umjerene ili teške mentalne retardacije kao primarne dijagnoze, te epilepsija, poremečaj sluha, poremečaj vida, deformacije lokomotornog sustava. Određeni broj korisnika su i osobe s cerebralnom paralizom (CP).

RazIozi smještaja u dom su: kvalitativno i kvantitativno insuficijentne obitelji; nisko socio-ekonomski status obitelji; obitelj jednostavno više nije u nnogučnosti adekvatno skrbiti o osobi i sl.

Analiziran je profil funkcionalnog statusa 23 odrasle osobe i 38 djece s CP. Prema kliničkoj slici svi ispitanici imaju spastič'ni oblik cerebralne paralize, a 52 ispitanika imaju tetraparezu, 4 paraparezu, 4 hemiparezu i 1 diparezu. U 57 ispitanika pridruženi poremečaj je mentalna retardacija, u 19 epilepsija, u 6 poremečaj sluha i u 2 poremečaj vida. Samo 13 ispitanika je samostalno pokretno, I I je pokretno uz tuđu pomoč, a 37 ispitanika upotrebljava ortopedska kolica. U odnosu na brigu o sebi 2 I ispitaniksamostalno uzima hranu, šestero se samostalno dotjeruje, troje se samostalno kupa, jedanaestero se samostalno oblači i 14 upotrebljava zahod. 17 ispitanika kontrolira mokrenje, a 15 kontrolira stolicu. 28 ispitanika shvač.a jednostavne upute, a 25 ima nerazvijen ekspresivni govor. Na planu socijalne komunikacije 18 ispitanika rješava jednostavne probleme. U odnosu na poremećaje ponašanja I 6 ispitanika je neposlušno i ima neprijateljsko ponašanje, kod osmero je prisutna česta ljutnja i

9 srdžba, I 2 ispitanika je agresivno a kod 32 su prisutni repetitivni i stereotipni modeli ponašanja, motoričke stereotipije i manirizmi.

Ono što naš Dom pruža osobama s CP je: medicinska skrb, ukljuć'ujući svakodnevni dolazak dvojice liječnika opće prakse i mjesečni dolazak neuropedijatra; fizikalni tretmani u vidu medicinske gimnastike koja se provodi individualno kroz aktivne i pasivne pokrete, masaža i elektroterapija, a posebno izdvajamo medicinsku gimnastiku u vodi gdje se pokreti mogu vršiti manjom mišićnom snagom, a topla voda djeluje na tonus mišića, smanjuje spazam a djeluje i sedativno, defektološki tretmani i radno okupacijska terapija, gdje se pokušava utjecati na psihofizičke sposobnosti djeteta, bira se individualnatehnika prema mogućnosti djeteta, a cilj je postići što veču samostalnost u obavijanju alctivnosti dnevnog života, koja se potiče kroz igru i rad s glavnim ciljem postizanja što kvalitetnijeg i punijeg života djeteta u svim njegovim segmentima, te skrb socijalnog djelatnika.

Uz prostorne uvjete i tehničku opremljenost, važno je istaknuti predanost i humanost osoblja, koje obavija rad savjesno i marljivo.

Adresa: Dom socijalne skrbi Jezerčica, Toplička bb, Donja Stubica.

10

PRIKAZ OSOBA S CEREBRALNOM PARALIZOM U DOMU SOCIJALNE SKRBI

ZA STARIJE I NEMOCNE OSOBE VARAŽDIN

Alica Gota I

Dom socijalne skrbi u Varaždinu je ustanova za stalan smještaj starijih i nemoćnih osoba, te tjelesno iii mentalno oštećenih odraslih osoba i pruža usluge stanovanja, prehrane, zdravstvene skrbi i njege, fizikalne terapije, te okupacijsko radnih aktivnosti.

Dom smještava osobe s različitim smetnjama i uzrocima invaliditeta i uslijed toga i različitim funkcionalnim sposobnostima.

Među njima su slabovidne i slijepe osobe, osobe oboljele od multiple skleroze, mišićne distrofije, cerebralne i dječje paralize, osobe čiji je invaliditet posljedicatrauma u promet, na radu ili u Domovinskom ratu. Domske stanovnike čini i skupina osoba koje su preboljele cerebrovaskularni inzult s različitim posljedicama i stupnjevima oštećenja, grupa stanara mlađe i srednje životne dobi s težim oblicima epilepsije, te veći broj starijih osoba čiji razIozi smještaja su po mojoj procjeni socijalno zdravstvene prirode. Ovaj kratki osvrt na stanovnike doma razvrstane po zdravstvenim problemima, samo je ilustracija složene strukture po jednom od mogućih pokazatelja, a ima za posljedicu i složeno planiranje oblika, opsega i vrste usluga i aktivnosti za zadovoljavanje njihovih potreba. Skupina osoba oboljelih od cerebralne paralize čini samo jednu od skupina sa specifičnim potrebama.

U domu su smještene 24 osobe s cerebralnom paralizom, a u ukupnom broju smještenih, to je udio od 10%.

Strukturne karakteristike ove skupine korisnika su sljedeće:

po spolu: 15 Ž i 9 M

po dobi: I 5-20 g - 2 21-25 g- 3 26-30 g - 4 31-35 g - 4 36-40 g - 6

11

41-45 g - 1 46-50 g - 2 51-55 g - 1 56-60 g - 1 Devetnaest je osoba mlađih od 40 godina. Klinička slika:

Cerebralnu paralizu spastičnogtipa imaju svi oboljeli, ali s različitom zahvaćenoku ekstremiteta:

Tetrapareza -17 osoba Parapareza - 3 osobe Tripareza - 1 osoba Hemipareza 3 osobe Miješani oblik CP s atetozom ima 1 osoba, a cerebralnu ataksiju imaju 2 osobe. Najčešći pridruženi poremećaji su: Deformacija lokomoiornog sustava - 14 osoba Mentalna retardacija - 16 osoba Epilepsija - 6 osoba Poremećaji vida - 11 osoba Poremećaj sluha - 2 osobe Poremećaj govora - 6 osoba Potpuno neartikulirani govor - 4 osobe

Tri i više pridruženih smetnji ima 7 osoba. Stupanj oduzetosti deterrninira funkcionalnu sposobnost:

Srednje teški stupanj oduzetosti ima 15 osoba oboljelih od CP, gdje se funkcija uspije postići pomagalima i to uglavnom kolicima, dok 6 osoba oboljelih od CP ima teški stupanj oduzetosti s malo upotrebljivih pokreta. Ostale osobe oboljele od CP imaju lakši stupanj oduzetosti.

Ovaj kratki statistički pregled ništa ne govori o osobnosti svakog od naših korisnika, a jedhako tako malo govor-i o njihovim aktualnim sposobnostima. Svaki od njih kao uostalom i svatko od nas ima potrebu biti prepoznat kao osoba i prihvaćen kao osoba sa svim svojim sposobnostima i ogranič'enjima. Za mene kao socijalnog radnika koji tek odnedavno radi na poslovima socijalnog radnika okupacijskog terapeuta najvažnije su informacije koje dobivam od samih korisnika, a time i sliku o njihovim aktualnim komunikacijskim sposobnostima i s njima povezanim prosocijalnim vještinama, koje su bitne za život u tako velikoj i složenoj zajednici. Mišljenja sam da su neke prosocijalne vještine kao što su slušanje, traženje pomoći i usluga, postavljanje pitanja, slijeđenje uputa, samonagrađivanje i nagrađivanje drugih, pristupanje u aktivnost koja se odvija, dijeljenje s drugima, č'ekanje na red, pokazivanje emocija i empatije, rješavanje problema, odlučivanje o tome što će se raditi i Lipornost, kod velike većine razvijene na zavidnoj razini. Važan segment upoznavanja korisnika je područje zajedničkih aktivnosti i razgovor o aktivnostima koji mi omogućuju sticanje

12

saznanja o njihovim znanjima, vještinama i mogućnostima. Jedna od mogućhosti da se predstavi naše korisnike na način koji je osobniji,

prisniji i govori o njima više nego što bismo mi mogli reći je i ova izložba koju smo zajedno pripremili. Ona je ne samo pregled njihovog rada i mogučnosti izražavanja, več na jedan posredan način predstavlja i rezultate rada svih onih ljudi koji su do sada bili, a i danas su alctivno ukljuć'eni u rad s njima. Ne umanjujući ni na koji način vrijednost osobnog angažmana naših korisnika i njihovu upornost u savladavanju poteškoća, ne možemozaobići sve one ljude od roditelja, nastavnika, liječnika, zdravstvenog osoblja i svih ostalih koji su svojim radom pomogli tim mladim ljudima da se popnu na svoje vlastito brdo, i stečene sposobnosti kakve god one bile zadrže što dulje ili čak možda steknu nove.

Ako nam se čini da je nešto propušteno ili da je učinjeno nedovoljno, to je saznanje ona prekretnica u razmišljanju koja nas potič'e na drugačije i promišljenije aktivnosti za sve one mlade ljude koji sa sličnim problemima dolaze u domove za stalan smještaj.

Adresa: Dom socijalne skrbi, Varaždin

13

USTANOVE SOCIJALNE SKRBI - ŽELJE I POTREBE RODITELJA

Vesna Budak

Udruga roditelja djece s poteškoćama u razvoju osnovana je 1995. godine s ciljem unapređenja kvalitete života, medicinske i socijalne zaštite djece s posebnim potrebama i njihovih

Naša Udruga okuplja aktivne, educirane i odgovorne roditelje i one koji žele takvima postati, bez obzira na vrstu oštećenja i dob svoga djeteta. Naši članovi prate stručnu literaturu, surađuju s roditeljskim i stručnim udrugama i imaju uvid u sveobuhvatni način rješavanja i ublažavanja problema djece, omladine i odraslih osoba s posebnim potrebama u drugim zemljama.

Mi ne poznajemo niti jednog roditelja u Hrvatskoj koji bez grča i izričito negativnog stava reagira na samo spominjanje ustanova socijalne skrbi. Zašto je tome tako?

Roditelji se uglavnom susreću s pojmom ustanova socijalne skrbi kad su njihova djeca već odrasla i ostala potpuno ili u velikoj mjeri ovisna o tuđoj njezi i ,brizi, ili 11 slučaju vrlo teških oštećenja kod manje djece. To u roditeljskoj svijesti znači potpuno odvajanje od djeteta ili u najboljem slučaju kontakte ‘‘ikendom. Na žalost, kod nas su ustanove socijalne skrbi još uvijek pojam izolacije i getoizacije s ubožničkim predznakom. Samo po sebi je razumljivo da ni jedan roditelj ne želi takvu skrb za svoje dijete, ali ju je primoran prihvatiti kada nema nikakvih drugačijih rješenja.

Ovakvi su oblici skrbi u svim razvijenim demokratskim društvima samo krajnja rješenja i to samo onda kada su prisutni izraziti poremećaji psihe i ponašanja, uz elemente agresije i krajnje neprilagođenosti okolini.

Mi iz naše perspektive u Hrvatskoj zapravo niti ne možemo govoriti o ustanovama socijalne skrbi u kontekstu osoba s cerebralnom paralizom jer one kao takve niti ne postoje. Ovdje se osobe s CP, u slučaju da se njihova obitelj ne može, iz bilo kojeg razloga, brinuti o njima, eventualno smještaju u domove za stare i nernoćne ili u ustanove za nnentalno retardirane osobe, što ne može biti niti adekvatno niti poticajno.

Kakve ustanove socijalne skrbi žele roditelji? Ako ustanove razmatramo kao mjesta predviđena za stalni boravak osoba s

cerebralnom paralizom, one moraju što više nalikovati obiteljskom domu. To znači da takve ustanove trebaju biti otvorenog tipa i imati sadržaje svakodnevnog života,

14 nadopunjene kreativnim i radno-proizvodnim aktivnostima. Jedan od dobrih primjera su životne zajednice tip.a Camphilla, izuzetno dobro organiziranih u Velikoj Britaniji, Njemačkoj, Finskoj i SAD.

Ipak ne bismo ograničili ustanove socijalne skrbi samo na ovu kategoriju. Zivot obitelji s cerebralno paraliziranim č'lanom izuzetno je zahtjevan u

emocionalnom, organizacijskom, financijskom i mnogim drugim aspektima. Na žalost, u tim okolnostima mnoge obitelji bivaju razorene, djeca napuštena i smještena u domove, bez puno šanse da se vrate u obiteljsko okruženje svoje ili udomiteljske obitelji. S druge pak strane, zbog prevelike usredotočenosti obitelji, najčešće majke, na dijete s posebnim potrebama, vrio često dolazi do patološke emocionalne vezanosti, što se negativno odražava na razvoj djetetovih sposobnosti i obiteljskog sklada.

Upravo iz ovih razloga zalažemo se za ustanove koje će moći pružati razfič'ite oblike podrške obiteljima koje žive sa svojim članom s posebnim potrebama. Ovdje ne mislimo samo na roditelje, iako se to odnosi prije svega na njih, nego isto tako na obitelji bližih rođaka i udomiteljske obitelji koje su spremne brinuti se o takvim osobama, ali nisu spremneto učiniti potpuno same i cijeli svoj život posvetiti iskijučivo skrbi za osobu s posebnim potrebama. To je u našem okruženju ipak prevelika i preodgovoma zadaća da bi ga se itko, osim roditelja, a i to ne svih, usudio prihvatiti.

U ovakve oblike podrške spadaju dnevni centri s adelwatnim sadržajima kao što su radion ice, aktivnosti svakodnevnogživota ( priprema obroka, samozbrinjavanje), aktivnosti u slobodno vrijeme - igra i zabava, i sl.

Za manju djecu to su igroteke, igraonice, poludnevni boravci. Ustanove socijalne skrbi trebale bi imati organiziranu patronažu, kojom se

stječe najbrži i najispravniji uvid u obiteljsku situaciju, atime i mogućnost blagovremene intervencije u eventualno narušene obiteljske odnose. Također je potrebno otvoriti mogućnosti povremenog smještaja ( vikendom, ljetovanje, zimovanje, izvanredne situacije kao npr. bolničko liječenje skrbnika ), kao i povremenu skrb u obitelji.

Osnovn i uvjet zafunkcioniranje bilo kojeg oblika ustanova je njihova regionalna zastupljenost i prilagodijivost lokalnim potrebama i mogućnostima.

Predložena organizacija ustanova socijalne skrbi bitno bi pridonijela stvarnom ublažavanju problema i rezultirala većim brojenn osoba s cerebralnom paralizom koje žive u obitelji ili čak i samostalno uz potrebnu razinu podrške. Ovako organizirane ustanove mogu svoju ponudu proširiti i na područje edukacije i rehabilitacije osoba s cerebralnom paralizom te pomoći njihovoj što uspješnijoj integraciji. lako se na prvi pogled možda čini da je ovakav ustroj ustanova socijalne skrbi skup, iskustva zemalja s takvim mrežama podrške pokazuju da je ovaj pristup ekonomičniji (pored toga što je i humaniji). Poznata je činjenica da je trajni smještaj u ustanove socijalne skrbi najlošije i najskuplje rješenje, a isto tako da je nemoguće izgraditi i održavati toliko ustanova da bi zadovoljile skrb za sve osobe s posebnim potrebama, a ovisne su o tuđoj njezi i pomoči - takve mogućnosti, a niti želje, nemaju ni najbogatija društva.

Adresa: Udruga roditelja djece s poteškoćama u razvoju "Put u život" PUŽ, Zagreb

15

CEREBRALNA PARALIZA - MOGUCNOSTI I POTREBE SADAŠNJEG TRENUTKA - OSVRT IZ RAZVOJNOG ISKUSTVA I PERSPEKTIVE CENTRA ZA ODGOJ,

OBRAZOVANJE I OSPOSOBLJAVANJE DJECE I MLADEžI "DUBRAVA" - ZAGREB

Ljiljana Milošević, Ružica Bosak

Osnovan daleke 1966. godine i sada već pred 35. obljetnicom postojanja, Centar "Dubrava" jedina je ustanova u RH za rehabilitaciju djece i mladeži s tjelesnom invalidnošću.

Mogućnost za rehabilitaciju pruža se od 7. razreda OŠ, a obuhvaća odgoj, školovanje, osposobljavanje za rad i samostalan život, te medicinsku rehabilitaciju do završetka srednjoškolskog obrazovanja.

Od 257 upisanih učenika u šk. god. 1999./2000. prema etiološkoj klasifikaciji najbrojniju grupaciju čine učenici s cerebralnom paralizom, ukupno njih 112.

Učenici s područja gradaZagreba primaju se na cjelodnevni boravak. Za učenike koji dolaze s područja cijele Hrvatske organiziran je stalni smještaj u Centru tijekom školske godine.

Školovanje i osposobljavanje učenika odvija se u okviru tri programska koncepta. Na razini tehničara učenici imaju mogućnost izbora za zanimanje:

ekonomist, upravni referent, odjevni tehničar,

- tekstilni tehničar, obućarsko-galanterijski tehničar, tehničar za finomehaniku.

U obrtničkim zanimanjima učenici stječu srednju struć'nu spremu za zanimanja: urar, krojač, pletač,

- obućar, - galanterist. Na razini niže stručne spreme za učenike s težim invaliditetom i višestrukim

smetnjama mogućnosti su osposobljavanja za zanimanja:

16

pomoćni krojač, - pomoćni pletač, - pomoćni obućar, - pomoćni galanterist, - pomoćni grafičar za unos teksta. Nastava se održava u razredima s manjim brojem učenika. lzvan nastave,

također u manjim odgojnim skupinama, kroz produženi stručni defektološki postupak uć'enicima se pruža pomoć u učenju, svakodnevnim aktivnostima i organizaciji slobodnog vremena. Manji razredi i manje odgojne skupine omogućuju primjenu individualiziranog pristupa svakom učeniku u odgojno-edukativnom procesu.

Uočen je trend dolaska novih učenika sa sve težim invaliditetom i višestrukim smetnjama te je individualiziran pristup svakom učeniku innperativ za postizanje kompleksne rehabilitacije.

Zbog toga, od prijema, adaptacije, aktiviranja preostalih radnih sposobnosti posebno praćenje i usmjeravanje učenika vrši stručni tim u sastavu:

- psiholog - voditelj tima, socijalni radnik,

- defektolog, pedagog,

- logoped, - viši fizioterapeut, - viša medicinska sestra. Zdravstvena skrb i njega teže pokretnih učenika organizirana je tijekom 24 sata.

Uz primamu zdravstvenu zaštitu u ambulanti Centra uključuju se konzilijarno i vanjski specijalisti (stomatolog, fizijatar, ortoped, neurolog i psihijatar).

Medicinsku rehabilitaciju učenika prema njihovim individualnim potrebama provocte fizioterapeuti i radni terapeuti Centra kroz individualne i vrlo stimulativne programe od hidroterapije do hidroterapije.

Slobodno vrijeme učenika bogato je osmišljeno nizom od dvadesetak sekcija od športskih, praktično okupacijskih do onih koje posebno akcentiraju njihovo kultumo i umjetničko stvaralaštvo.

Učenicima najmanje jednom mjesečno organiziramo odlazak u kazalište, na koncerte, športske i druge manifestacije. Organiziramo im izlete, maturalna putovanja i ljetovanja na moru.

Smatramo da upravo ove aktivnosti daju posebnu kvalitetu njihovom životu u ustanovi, a imaju i poseban psihosocijalni učinak.

U ozračju tih aktivnosti rođen je i naš INKAZ - smotra kultumog i umjetnić'kog stvaralaštva s posebnim potrebama koje poprimatendencije međunarodnog karaktera.

U Centru više godina radi i Savjetovalište za probleme osoba s tjelesnim invaliditetom s različitim profilima stručnjaka koji objedinjuju ovu problematiku, te s jednog mjesta mogu pružiti sve potrebne saviete i informacije.

17 Uz školski program ne manje alctualan je program radno-proizvodnih aktivnosti

koji se provodi u sklopu Centra. U njega su uključene 32 mlađe osobe s tjelesnom invalidnošću s područja grada Zagreba. To je posebna grupacija mladih ljudi koji zbog težine invaliditeta nisu mogli nastaviti školovanje ili zbog minimalne radne sposobnosti nemaju gotovo nikakvih izgleda za zaposlenje.

Organizacijski ovaj program se provodi u tri skupine, a goruća je i neodgodiva potreba za osnivanjem još jedne skupine što zahtijeva dodatna materijalna ulaganja i zapošljavanje novoga stručnog kadra.

Učenici s cerebralnom paralizom uključuju se u sve tri skupine obrazovnih programa Centra ovisno o njihovim sposobnostima i interesima. Zakijučno, od pomoćnih programa, obrtničkih zanimanja i ponuđenog srednjoškolskog programa koji nekima od njih omoguć.ava nastavak školovanja na višem ili visokom stupnju.

U razvojnoj perspektivi naše ustanove (ne ulazeći u opširniji prikaz svih problema, potreba i nnogućnosti) naglasak stavljamo na dva osnovna pravca naših aktivnosti:

- nabavku i osuvremenjivanje nastavnih sredstava, opreme i pomagala,

- uvođenje novih programa školovanja i radnog osposobljavanja.

Suvremena oprema, novi programi zanimanja i unapređivanje postojećih koji su se pokazali uspješnima, smjemice su za maksimalno razvijanje svih rehabilitacijskih mogućnosti naših učenika.

Briga o našim učenicima za nas ne prestaje završetkom njihovog školovanja i odlaskom iz ustanove.

Svake godine, zadnji tjedan u mjesecu lipnju u Centru se održavaju tradicionalni "Lipanjski susreti" s učenicima koji su se ovdje školovali i osposobljavali za samostalan život i rad.

Kroz te susrete pratimo njihovo zapošljavanje, obiteljski život, uspjehe i teš'koće u savladavanju raznih barijera na njihovim životnim putevima.

Dok se školuju kod nas, naši učenici su puni entuzijazma i nade da će postići željeni cilj; zapošljavanje, afirmaciju svojih radnih i ljudskih vrijednosti, dostojanstvu života u zajednici kao jednaki s jednakima unatoč svojim posebnim potrebama.

Izlaskom iz našeg Centra ne mali broj naših učenika (oni koji nemaju obitelji ili potječu iz nesređenih obitelji) odlaze u domove za stare osobe. Poznate su i situacije da ostarjeli i nemoćan roditelj zajedno s mlađim invalidnim djetetom odlazi u dom za stare osobe.

Ovaj problem je poznat. Ne postoji ustanova za trajan smještaj i organizaciju osmišljenijeg života mlađih invalidnih osoba.

U situaciji opće nezaposlenosti zapošljavanje osoba s tjelesnim invaliditetom doista je porazno:,

18

zapošljavanje u redovnim uvjetima je sporadično, gotovo sretna slučajnost, nema zapošijavanja pod zaštićenim uvjetima, nedovoljna su ulaganja i poticaji za rad u kućnoj radinosti uz mogućnost

kooperacije. Za osobe s težim tjelesnim invaliditetom koje nemaju perspektivu zapošljavanja

uključivanje u razne oblike radno-proizvodnih aktivnosti od životnog je znač'aja. A grad Zagreb kao milijunsko područje odavno treba poseban Centarza radno-

proizvodne i okupacijske aktivnosti osoba s težim tjelesnim invaliditetom čiji se broj stalno povećava.

Adresa: Centar za odgoj, obrazovanje i osposobljavanje djece i mladeži "Dubrava", Zagreb

19

CEREBRALNA PARALIZA, POREMECAJI U PONAŠANJU I PSIHIČKA OBOLJENJA

Miroslav Pospiš

Cerebralna paraliza je često udružena s mentalnom retardacijom. To osobe s cerebralnom paralizom stavlja u poseban položaj. Poremećaj motemog razvoja uvjetuje odnose djeteta i njegove okoline, a mentalna retardacija je dodatni čimbenik koji dovodi do poremećaja u ponašanju i psihičkih oboljenja.

0 cerebralnoj paralizi Najčešće upotrebljavana definicija cerebralne paralize je da jeto "grupa poremećaja

pokreta i položaja uzrokovana defektom ili lezijom nezrelog mozga" (Bax, I 964.). "Cerebralno" se odnosi na mozak, a "paraliza" na poremećaje pokreta ili položaja. Cerebralna paraliza se klasificira prema zahvaćenosti ekstremiteta (monoplegija, hemiplegija, diplegija, kvadriplegija) i karakteristikama neurološke disfunkcije (spastična, hipotonična, diskinetička, ataksična, ataksična diskinetična). Spastična cerebralna paraliza uključuje oko 50% svih slučajeva. Diskinetična (athetoidna) cerebralna paraliza javlja se u oko 20% slučajeva, a ataksična u I 0% slučajeva. Ostalih 20% slučajeva se klasificira kao miješani oblici cerebralne paralize. Poremećaji vida javljaju se u približno četvrtine do polovice bolesnika, a u 20% postoji oštećenje sluha. U jedne trećine osoba s cerebralnom paralizom prisutni su epileptični napadaji. Mentalna retardacija se po nekim nalazima navodi u 50% slučajeva.

Značaj motornog razvoja

U prvoj polovici prve godine života ruke i šake su glavni instrumenti djeteta: oni su medijatori između djeteta i svijeta, "not selfa" oko njega. Ruke donose stvari u njegov bliži prostor. Njegov vanjski prostor je ogranić'en unutar dohvatne distance. Dok leži u postelji, njegove aktivnosti su u horizontalnom planu. Kad sjedi u majčinom krilu, horizontalni plan je površina stola ispred njega. Dojenče ne može odvojiti sebe od majčine lokomocije. Postoji simbiotska veza između majke i djeteta. U drugoj polovici prve god ine života dijete otkriva svoje noge. Postiže upotrebu antigravitacijskih

20

mišića i postaje homo erectus. Spremno je da se konfrontira sa svijetom i ima panoramski pogled na svijet. Postepeno, ali sigumo dojenče stječe ravnotežu i uči čvrsto stajati na nogama. To dovodi do unutarnjeg osjećaja stabilnosti. I mamo važnu preobrazbu, od ležećeg djeteta postaje uspravno dijete i može se kretati. Na taj nać'in dijete postiže autonomiju i može se kretati izvan dohvata majke (Kestenberg i sur., I 97 I .). Uslijed poremećaja pokreta i kretanja kod djeteta s cerebralnom paralizom umanjuje se stjecanje iskustva o stvarima, ljud ima i vlastitomtijelu. Dijete s cerebralnom paralizonn teže razvija osjećaj sebe, ima probleme s razlikovanjem svoga tijela od drugih ljudi i stvari iz okoline. Njegove ruke ne mogu uhvatiti igračku, ne mogu staviti predmet u usta, ne može doći do željenog predmeta puzanjem. Može često doći i do poremećenog odnosa na relaciji majka - dijete. Potrebna je posebna briga da dijete s ograničenom nnobilnošču razvija osnovno povjerenje u druge ljude, okolinu i sebe.

Tijekom druge godine života nesposobnost kretanja već frustrira dijete. Ono mora prihvatiti pomoć i razviti povjerenje prema onima koji mu pomažu. Djetetu moramo omogućiti da unutarograničenih fizičko socijalnih mogućnosti ima mogućnost izbora. lzbor može biti između dvije igračke ili između dva jela. U dobi od 4-5 godina razvoj apstraktnog mišljenja postaje važniji od svladavanja fizičkih zadataka. Dijete upotrebljava simbole i jezik, može ispričati sadašnja i prošla iskustva. Ako postoji oštečenje kognitivnog razvoja, u to doba će sve više doći do izražaja činjenica da dijete ne razumije posljedice svojih akcija. Ni2a samoprocjena još više pogoršava situaciju.

U pristupu djetetu s motomim poremećajima često se prilazi kroz terapeutske modele, a zanennaruju se činjenice o utjecaju motomog razvoja na druga razvojna područja (percepcija, govor, kognicija i dr.), na odnos roditelja prema djetetu, na odnos djeteta prema okolini, na međusobne odnose roditelja, na odnose unutar obitelji i društva.

0 mentalnoj retardaciji

Mentalna retardacija nije medicinski poremećaj, premda se kodira u medicinskoj klasifikaciji bolesti. Nije ni mentalni poremećaj, premda može biti kodirana u klasifikaciji psihijatrijskog poremećaja. Mentalna retardacija se odnosi na posebno stanje funkcioniranja u kojem manjkavost u inteligenciji poštoji u isto vrijeme s ograničenjima u vještinama prilagođavanja. Nivo funkcioniranja u mentalnoj retardaciji može imati specifičnu etiologiju, kao npr. Downov sindrom, ali mentalna retardacija nije sinonim s etiologijom. Američko udruženje za mentalnu retardaciju uvodi funkcionalni model kao koncepcijsku osnovu za suvremenu definiciju mentalne retardacije. Uočena je važnost funkcioniranja. Postojanje samo intelektualnog ograničenja nije dovoljno za dijagnozu mentalne retardacije. Potrebna je podudamost intelektualnog ograničenja i ograničenja prilagođavanja.

21

Mogu se razlikovati sljedeća četiri stupnja mentalne retardacije: - duboka retardacija: QI manje od 20; razvojna dob do 2 godine - teška retardacija: QI od 20 do 35; razvojna dob 2-4 godine - umjerena retardacija: QI od 35 do 50; razvojna dob 4-7 godina - laka retardacija: QI od 50 do 70; razvojna dob 7- I 2 godina

U novije vrijeme postojitendencija da se uz kvocijent inteligencije pri određivanju stupnja retardacije spomene i razvojna dob. Ova usporedba retardacije s razvojem normalnog djeteta određene dobi, može olakšati razumijevanje potreba mentalno retardiranog djeteta i tako olakšati adaptaciju okoline na dijete. Međutim, s druge strane, mora se pri ovome ukazati na opasnost prevelike simplifikacije problema retardiranog djeteta. Bez sumnje da kronološka dob i iskustva koja ovakvo dijete sakupi igraju važnu ulogu u njegovom stavu prema okolini i prema samom sebi. Zbog toga je za svaku c:isobu s mentalnom retardacijom potreban opis stanja funkcioniranja s poznavanjem sposobnosti i ličnog oć'ekivanja i poznavanje socijalne okoline. Ključni elementi u osobe s mentalnom retardacijom su sposobnosti, okolina i funkconiranje. Pojam sposobnosti mogao bi se odnositi na sposobnost funkcioniranja u društvu. Međutim, neki autori taj pojam primamo stavljaju u odnos s unutamjinn sposobnostima. Unutarnja sposobnost koja je najvažnija u definiciji mentalne retardacije odnosi se na konceptualnu inteligenciju koju predstavlja kognicija (saznanje) i uć'enje. Socijalna sposobnost uključ'uje praktičnu i socijalnu inteligenciju koje su temeljne ljudske sposobnosti u formiranju osnove za prilagodIjivo (adaptivno) ponaš'anje.

Prema tonn konceptu mentalna retardacija je stanje u kojem postoji ograničenje u konceptualnoj, praktičnoj i socijalnoj inteligenciji. Praktična inteligencija se odnosi na održavanje sebe kao neovisne osobe u svakodnevnom životu, briga za sebe (spavanje, kupanje, toaleta, uzimanje jela, tekućine, izbjegavanje nesreće). Socijalna intefigencija odnosi se na sposobnost razumijevanja socijalnih očekivanja i ponašanja drugih osoba i prosuđivanje kako se ponašati u socijalnim situacijama. Okolina je specifični okvir u kojem osoba živi, uči, igrase, radi i djeluje. Pozitivna okolina podupire rast i razvoj. Poželjna okolina za osobe s mentalnom retardacijom ima tri glavne karakteristike: I . osigurava potrebe osobe s mentalnom retardacijom, 2. podupire razvoj nafizičkim, socijalnim i kognitivnim područjima, 3. unapređuje osječaj, predviđanje i kontrolu. Mentalna retardacija je prisutna kada intelektualno ograničenje utječe na sposobnosti svladavanja izazova svakodnevnog života. Ako intelektualno ograničenje nema stvarni utjecaj na funkconiranje, tada osoba nema mentalnu retardaciju. To ukazuje na relativno značenje intelektualnih ograničenja, jer značenje ograničenja može biti relativno u odnosu nazahtjeve okoline. Osoba s intelektualnim ograničenjima može biti uspješna u manje složenim socijalnim situacijama. Svaka osoba s mentalnom retardacijom razlikuje se od druge osobe prema težini funkcionalnih ograničenja i prema zahtjevima okoline i prisutnosti ili odsutnosti potpore. Motorno ograničenje kod osoba s mentalnom retardacijom uslijed cerebralne paralize uzrokuje velike poteškoće funkcioniranja i povećava zahtjeve okoline.

22

Mentalna retardacija i mentalno zdravije Problemi mentalnog zdravlja tek se u zadnje vrijeme razmatraju u mentalno

retardiranih. Postoje mnogi problemi u tom razmatranju koji proiziaze iz mitova, krivogshvaćanja, predrasuda i nedostatnogznanja. Usprkos napretku u tom području, nedostatan je broj stručnjaka koji bi se bavili problemima mentalnog zdravija u mentalno retardiranih osoba, a još je manji broj onih koji bi sagledavali moguće poremećaje mentalnog zdravija u osoba s cerebralnom paralizom i mentalnom retardacijom.

Više se ne postavalja pitanje da li psihijatrijski poremećaji u populaciji mentalno retardiranih postoje, već se postavlja pitanje kako ih dijagnosticirati i lijeć'iti. Prisutan je mit koji smatra da biološko oštećenje središnjega živč'anog sustava uzrokuje i određene poremećaje ponašanja i psihijatrijske poremećaje u mentalno retardiranih osoba. To je pojednostavljenje jedne vrlo kompleksne s-tvari. Poznato je da su poremećaji ponašanja ili psihijatrijski poremećaji rezultat mnogih čimbenika i da je biološko oštećenje samo jedna veza u lancu.

Pristup psihopatologiji mentalno retardiranih u većine stručnjaka temelji se na: I) specifičnim biološkim čimbenicima, 2) specifičnim psihosocijalnim čimbenicima, 3) specifičnim čimbenicima okoline, 4) specifičnim razvojnim procesima. Sva četiri čimbenika su smještena u olwir razvoja mentalno retardirane osobe. Zbog razvojne dinamike svi ti čimbenici utječu jedan na drugog i modificiraju se. Specifični biološki čimbenici. - U mnogim slučajevima mentalne retardacije biološka oštećenja su prisutna u vrio ranom razvoju prije rođenja. Ta oštećenja djeluju na formiranje morfoloških i biokemijskih struktura mozga i na funkcionalno funkcioniranje. U teže i umjereno mentalno retardirane djece mijelinizacija odreclenih područja može biti usporena i to može dovesti do problema u integraciji senzomih stimula. Ti problemi u senzornoj integraciji mogu prouzročiti poteškoće u vezivanju djeteta za majku i druge osobe. U brojne djece s poremećajima u vezivanju i socijalizaciji otkriveni su neurobiokemijski poremećaji. Odnosi između ranih bioloških problema i kasnijih poremećaja ponašanja još se istraž'uju. Međutim, većina problema ponašanja osoba s mentalnom retardacijom uključujući i one s oštećenjem mozga odraz su međudjelovanja između oštećenog kognitivno-intelektuainogfunkcioniranja i okoline. Došen ističe da je razvojni tijek određen biološkim supstratom i djelovanjem okoline. Prema njemu, ponašanje i psihički problemi imaju tri dimenzije: a) biološki supstrat, b) interakciju s okolinom, c) razvojni tijek. Specifični psihoemocionalni čimbenici. - Neki autori stavljaju naglasak na probleme odnosa majke i djeteta koji nepovoljno djeluju na djetetovu osnovnu sigumost. Naglašava se i nesklad u razvoju kognitivnih, emocionalnih i socijalnih područja - osobito u teže mentalno retardirane djece. Ti čimbenici mogu dovesti do stvaranja ličnosti koja je visoko vulnerabilna za poremećaje ponašanja i psihijatrijske poremećaje. Međutim, veza između disfunkcija središnjega živčanog sustava i emocionalnog razvoja s jedne strane i veza između kognitivnog razvoja i emocionalnog razvoja s druge strane još nije dovoljno istražena. Specifični

23

socijalni čimbenici. - Čimbenici okoline zaslužuju središnje mjesto u socijalnim

uzajamnim djelovanjima, jer osobe s mentalnom retardacijom rijetko imaju razvojno

prikladnu okolinu. Naročitota okolina nije prikladna u institucijama. Temelj Došenove

odnosne terapije je dinamsko razvojni pristup mentalnoj bolesti u mentalno retardiranih.

Bowlby je dao teoriju vezivanja koja daje postulat da ljudsko biće ima egzistencijalnu

potrebu vezivanja s drugim ljudima. Vezivanje bi osiguravalo psihičku sigurnost i

omogućavalo djetetu istraživanje okoline. Moramo poznavati socio-emocionalni

razvoj djeteta jer se mentalna bolest u mentalno retardiranih pojavljuje kao posljedica

poremećaja socio-emocionalnog razvoja i kao posljedica stečenih bioloških i psihić'kih

poremećaja. U socio-emocionalnom razvoju prema Došenu nalazimotri faze: I )faza

adaptacije (integracija senzornih stimula, integracija strukture mjesta, vremena i

osoba), 2) faza socijalizacije (vezivanje, stvaranje sigurnosti), 3) faza individualnosti

(separacija, individualnost, razvoj jedinstvene ličnosti). U 70-80% slučajeva

psihopatologija je posljedica poremećaja u socio-emocionalnom razvoju, a u 20-30%

slučajeva je posljedica stečenih psihijatrijskih poremećaja. Specifični razvojni procesi.

- Kada govorimo o razvoju, onda obično m islimo na somatski rast, na motoričke i

senzome funkcije, na kognitivni razvoj, komunikacijske sposobnosti, na socijalna

međudjelovanja. Sve to možemo mjeriti različitim testovima. Mnoge razvojne pojave

mogu utjecati na mentalno zdravlje osoba s cerebralnom paralizom i mentalnom

retardacijom. Ako motorički, senzorni i psihosocijalni aspekti razvoja imaju različiti

tijek, to može rezultirati u neravnoteži psihosocijalne konstelacije i stvarati poteškoće

u socijalnom međudjelovanju. Okolina bi trebala biti tako strukturirana da dijete postigne fizić'ku i psihičku

homeostazu s okolinom, Prostor, vrijeme i osobe su strukturirane prema potrebama

kognitivnog i ennocionalnog. Okolinu treba adaptirati sposobnostima djeteta, a zatim

stimulirati da dijete samo mijenja okolinu. Potrebno je postiči tjelesni kontakt s

djetetom. Cilj je emocionalno vezivanje s djetetom, da dijete stekne emocionalnu

sigumost i povjerenje. U odnosnojterapiji razlikujemotri odvojena stupnja. U prvom stupnju tolerancije

i prihvaćanja pokušavamo prihvatiti dijete i sve njegove akcije tako da ono nađe svoje

mjesto i ulogu u okolini. Za vrijeme tog stupnja mora se strukturirati okolina u

terminima prostora, vremena, intenziteta i stimulacije osoba. U drugom stadiju (rasti

zajedno) mora se stvoriti pozitivan odnos između terapeuta i djeteta. U trećem

stupnju (re-edukacija) na pozitivnim odnosima i odnosinna povjerenja terapeut

pokušava pomoči djetetu da se oslobodi svog ponašanja i uči ga novim oblicima

socijalno prihvatIjivijeg ponašanja.

Psihijatrijske dijagnostičke kategorije

Učestalost poremećaja u pona's'anju i psihičkih oboljenja kod mentalno retardirane

djece raste razmjemo smanjenju njihovih kognitivnih sposobnosti. Navodi e da djeca

s QI manjim od 50 imaju psihić'ke poremećaje u 64% slučajeva, a kod djece s QI

24

između 50 i 70 u 57% slučajeva. Udruženost cerebralne paralize i mentalne retardacije još više povećava mogućnost pojave psihičkih poremećaja. Razlikujemo sljedeće psihijatrijske dijagnostić'ke kategorije:

Poremećaji kontakta Neki autori nalaze poremećaj kontaktć'ak u 50% djece do I 5 godina s QI manjim

od 50. Najuočljiviji simptom ovog poremećaja je odbijanje 111 nepodnošenje taktilnog kontakta s odgajateljem. Djeca žive više ili manje u svom svijetu i preokupirana su više elementarnim senzornim stimulusima nego socijalnom interakcijom. Djeca daju dojam autizma,

Psihotična stanja Globalno uzevši kod mentalno retardirane djece u različitoj dobi nastaju isti

psihopatološki sindromi kao kod neretardirane, ali specifični biološki čimbenici u određenim uvjetima okoline, nnogu prouzročiti specifične kliničke slike. Sljedeća tri razvojna razdoblja uzimaju se kao karakteristična za određenu patologiju:

razdoblje do tri godine U tom razdoblju spominju se sljedeće dijagnostičke kategorije: - infantilni autizam i pervazivni r-azvojni poremećaji (bitna obilježja autističnog

poremećajasu izrazito abnor-malni ili oštećeni razvojsocijalnih interakcija i komuniciranja, te izrazito smanjeni repertoar ak-tivnosti i interesa. Manifestacije poremećaja razlikuju se prilično, ovisno o razvojnom stupnju i kronološkoj dobi osobe. Obilježje pervazivnih razvojnih poremećaja je teško i pervazivno oštećenje na nekoliko područja razvoja: vještine recipročne interakcije, vještine komuniciranja ili postojanje stereotipnog ponašanja, interesa i aktivnosti, Uz autistić'ni poremećaj tu spadaju Rettov poremećaj, desintegrativni poremećaji u djetinjstvu, Aspergerov poremećaj i neodređen pervazivni razvojni poremećaj. Pervazivni razvojni poremećaji javijaju se s raznolikom skupinom drugih općih zdravstvenih stanja, npr. kromosomske abnormalnosti, struk-turne abncirmalnosti središnjega živć'anog sustava),

- psihotičke reakcije prouzročene stresom 111 nepovoljnim uvjetima okoline (ako se simptomi javljaju kratko nakon ili kao vidljivi odgovor na dogaclaje koji bi, svaki za sebe ili u zajedništvu, bili značajno stresogeni gotovo za svakoga u sličnim okolnostima u istom kulturološkom okružju).

- psihotična stanja kao posljedica neurodegenerativnih promjena središnjega živčanog sustava

Kod ove djece nalaze se simptomi poremećaja osnovnih govornih, socijalnih i motoHčkih funkcija, koje prouzrokuju gubitak psihofizičke homeostaze djeteta u njegovoj okolini i usporavaju ili zaustavijaju psihosocijalni razvoj u raznim oblicima.

u razvojnoj dobi od 4- I I godina nalaze se sljedeći oblici psihoze: psihotična stanja kao posljedica neurodegenerativnih promjena

- shizofrenija depresivna i manično depresivna psihoza

Ovo razvojno razdoblje karakterizirano je većom diferencijacijonn simptoma koji omogućuju postavljanje psihijatrijskih dijagnoza sličnih odrasloj osobi.

25

c) u kalendarskoj dobi od I 2 godina i starijoj, kod mentalno retardirane mladeži najčešće se postavijaju sljedeće dijagnoze:

- depresivna i depresivno manična psihoza - shizofrenija - psihotičke reakcije u pubertetu i ranoj adolescenciji - psihotička stanja temeljena na organskim cerebralnim sindromima Dok shizofrenija i depresivne psihoze pokazuju istu frekvenciju pojavijivanja kao

u neretardiranih, psihotić'ke reakcije psihogenog ili organskog karaktera kod mentalno retardiranih u ovoj dobi nastaju znatno češće.

Depresivna stanja Depresija psihotičkog tipa pojavljuje se u istom postotku kao kod neretardirane

djece (oko 2%), dok se drugi tipovi depresija pojavljuju znatno češće. Učestalost depresija neurotičnog i reaktivnog tipa procjenjuje se na oko I 5%. Ovako visoka učestalost pripisuje se nepovoljnim uvjetima sredine u kojoj ova djeca odrastaju. Simptomatologija depresije psihotičnogtipa kod mentalno retardirane djece može se svesti na sljedeća četiri simptoma: disforija ili žalosno raspoloženje, promjene vegetativnih funkcija, promjene u motoričkoj ak-tivnosti i iritabilnost. Kod teže retardiranih pored ovih simptoma mogu se često naći agresivnost - autoagresivnost i stereotipije.

Simptomi neurotić'ke i rektivne depresije isto tako i razvojne depresije, kod mentalno retardirane djece više ovise o razini razvoja djeteta nego u slučaju depresije psihotičnogtipa. Kod ovih vt'sta depresija vodeći simptom nije depresivno raspoloženje več poremečaj ponašanja. Pri tome problem ponašanja može varirati od izrazite agresivnosti prema drugoj djeci (a katkad i prema odraslima) do upadne povučenosti i pasivnosti. Motorički nemir čest je pratitelj ovih stanja. Problemi jela i spavanja, inkontinencija urina i fecesa te somatske poteškoće mogu biti popratni sinnptomi. Pokazuju veliku potrebu da budu prihvaćena i voljena. Ovaj simptom nazvan je "afektivna glad". Ovakvo dijete je "gladno ljubavi". Ovaj simptom uzima se kao prilično karakterističan za razvojnu depresiju.

Neurotični poremećaji Neuroza se ne tako davno smatrala kao "privilegija" normalno inteligentnih

osoba. Mentalno retardirana djeca prema ovom shvačanju nisu mogla biti neurotična, jer nisu imala kvalitete lič'nosti koje su potrebne za nastanak neurotičnog mehanizma. Danas se smatra da djeca s razvojnom dobi od četiri godine i starija mogu razviti razne oblike neuroze od somatskih do hipohondričkih do histeričnih i fobičkih stanja. Upadijivo često roditelji ove djece ne mogu se pomiriti s hendikepom djeteta i pokušavaju na sve moguće načine stimulirati dijete da kompenzira svoj nedostatak. Sveto može dovesti do izolacije djeteta i još veči osjećaj neprihvačenosti i ugroženosti.

Problemi u ponašanju Kod djeteta s mentalnom retardacijom često se navodi "poremećaj u ponašanju".

Taj termin se vjerojatno upotrebljava tako često jer je dijagnostika psihičkih oboljenja još nedovoljno razvijena kod osoba s mentalnom retardacijom, a još to i češće ako

imamo prisustvo cerebralne paralize. Dijagnoza postaje još teža ako postoji i

26

epilepsija, koja je česta kod cerebralne paralize. Boljim dijagnostičkim pristupom dijagnoza poremećaja ponašanja se mijenja i dobiva značenje fenomenološko- _ etiološke psihijatrijske dijagnoze (Došen).

Pod negativističko-destruktivnim ponašanjem Došen opisuje problematično ponašanje koje nastaje relativno često u mentalno retardirane djece u životnom razdoblju od 2 do 4 godine i karakterizirano je sljedećim simptomima: a) izraziti motorički nemir i kaotić'no ponašanje, b) stalno traženje pažnje, često na izazivač'ki, negativni način, c) destruktivnost prema materijalnim objektima i agresivnost prema drugoj djeci, d) izražena tvrdoglavost i nepodnošenje odgađanja ugode, e) dijete se ne zna zabavljati i igrati, f) problemi s jelom i spavanjem, g) problemi kontrole sfinktera, h) zaostatak razvoja govora.

Hiperkinetički sindrom nalazi se kao česta dijagnoza kod mentalno retardirane djece, navodi se i brojka od 8%. Karakteristični za ovaj sindrom su stalni mali i veliki pokreti, odnosno motorički nemir, manjkava pažnja, empcionalna labilnost uz niski prag frustracije, porast nemira s intenzitetom senzoričkih stimulusa i dr. Hiperkineza kao simptom može se pojaviti kod psihotičnih stanja, depresija, neuroza i negativno-destruktivnog stanja.

Agresivno ponašanje vjerojatnije se pojavljuje češće kod mentalno retardirane djece nego kod neretardirane. Uzroci bi mogli biti u disfunkciji određenih dijelova mozga, naučena reakcija u određenim okolnostima, obrambeni mehanizam kod frustracija i prijetećim situacijama i određena psihička oboljenja. Biološki supstrat, specifi'ćni uvjeti okoline i psihopatološka stanja uvjetovala bi učestalost agresivnosti.

Autoagresivno ponašanje u mentalno retardirane djece je jedna od najvećih poteškoća s kojom se uočavaju odgajatelji ove djece. Poremećaj se javlja u 5-10% slučajeva retardirane djece, a mnogo većibroj pripadateže retardiranoj djeci. Isto kao kod agresivnog oponašanja autoagresija bi bila simptom biološkog, psihičkog i socijalnog poremećaja. Cerebralna paraliza se pridruženinn poremećajima predstavlja bio-psihosocijalni model poremećaja uzrokovanih oštećenjem središnjega živčanog sustava. Svaki od ovih čimbenika traži drugi terapijski pristup.

6. Psiho-organski poremećaji Dugo vremena se smatralo da organsko oštećenje ili disfunkcija mozga kod

mentalno retardiranih igraju odlučujuću ulogu u njihovim poremećajima u ponašanju i kod psihičkih oboljenja. Danas se smatra da organski poremećaji mogu igrati ulogu pri nastajanju ovih poremećaja, ali da nema dokaza da bi specifično oštećenje mozga moglo dovesti do nastanka specifič'nog poremećaja ponašanja ili specifičnog psihičkog oboljenja. Organski poremećaj povećavao bi rizik nastanka poremećaja ponašanja i psihičkog oboljenja.

Tretman Prema provodenom ispitivanju (Ostojić J., 1999.) tretman sa svrhom liječenja

psihičkih poremečaja djece s teškoćama u razvoju, bez obzira na to jesu li smješteni u ustanovi ili obitelji u velikoj mjeri se ne provodi. Treba istaknuti da se i u slučajevima u kojima se primjenjuje terapija, u prvom redu radi o medikamentoznoj terapiji. Nju

27

provodi zdravstveno osoblje u ustanovi pod liječničkim nadzorom. Riječ je između

ostalog o ublažavanju psihomotornog nemira, agresivnosti i autoagresivnosti i sl.

Navedeno istraživanje potvrdilo je pretpostavku da je liječenje psihičkih poremećaja

vrlo često u drugom planu. Medikamentozna terapija, ujedno i najčešća, zacijelo je

potrebna i ima svrhu, ali se ne bi sve smjelo svesti na tu terapiju. Smatralo se da kod mentalno retardirane djece psihoterapija ne dolazi u obzir,

jer nema izgleda za uspjeh zbog problema komunikacije i niske kognitivne razine.

Međutim, novija istraživanja otkrivaju da se kod ove djece uglavnom mogu primijeniti sve psihoterapijske nnetode koje su u upotrebi kod intelektualno normalne djece.

Postojeće metode moraju biti prilagođene intelektualnoj razini djeteta jer se

komunikacija može odvijati ne samo verbalno, več preko onih senzomih kanala koji

su kod djeteta u najboljoj funkciji. Dobri rezultati se navode i upotrebom socio-

edukativnih metoda, gdje se pažnja poklanja stimuliranju i učenju socijalnog ponašanja

(Došen). Kod medikamentnog tretmana mentalno retardirana djeca mogu drukčije

reagirati na medikaciju od neretardirane djece. često reagiraju suprotno od očekivanja

(npr. kod upotrebe sedativa umjesto sedacije nastupi ekscitacija, a antidepresivi

izazivaju i pojačanje agresivnog ili autoagresivnog ponašanja). Opče je mišljenje daza poremećaje u ponašanju kao agresivnost, destruktivnost,

autoagresivnost i druge, nerna specifičnih medikamenata. Psihofarmaci mogu utjecati

tek na neke aspekte ponašanja ali ne i na čitav fenomen. Oni bi bili potporanj za druge terapijske pristupe, kao npr. za psihoterapiju ili bihevioralnu terapiju (Došen, I 994.). Razvojno orijentirane terapije su reedukacija psihomotorike (Bojanin, Ispanović-Radojković, I 990.) i terapija odnosom (Došen, 1989.).

Treba napomenuti da djeca s cerebralnom paralizom u jednoj trećini slučajeva

imaju epilepsiju, koja također traži medikamentoznu terapiju, a doprinos epilepsije

poremećajima ponašanja i psihičkim poremećajima također može biti prisutan.

Zaključ'ak Cerebralna paraliza predstavlja bio-psiho-socijalni model oštećenja središnjega

živčanogsustava. Poremećaj motomog razvoja usko je povezan s razvojem percepcije

i kognicije i emocionalnim razvojem. Prisustvo mentalne retardacije može još

doprinijeti poremećajima ponašanja i psihičkim poremećajima. Ktome treba pridodati

i prisustvo epilepsije u jedne trećine osoba s cerebralnom paralizom. Otkrivanje

psihijatrijske problematike kod djece s cerebralnom paralizom i mentalnom retardacijonn

povlači za sobom pitanje organizacije odgovarajuče brige za mentalno zdravlje ove

populacije. Trebalo bi u okviru te organizacije provoditi preventivnu i kurativnu brigu.

Specijalni timovi trebali bi pružiti izravnu pomoč ugroženim osobama i pružiti

specijalnu naobrazbu raznim stručnim suradnicima. Preventivni rad je od največe

važnosti.

Adresa: Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize, Zagreb, Nova

Ves 44

28

NAČIN 1 RAZLOZI SMJEŠTAJA OSOBA S CEREBRALNOM PARALIZOM U USTANOVE SOCIJALNE SKRBI

Irena Prahin, Ljubica štaber

Skrb izvan vlastite obitelji obuhvaća sve oblike smještaja ili boravka u udomiteljskoj obitelji, u domovima socijalne skrbi te se ista osigurava tjelesno ili mentalno oštećenoj osobi, kad jeto najsvrsishodnije radi njihovačuvanja i odgoja, školovanja, osposobljavanja ili psihosocijalne rehabilitacije i to na nač'in koji odgovara njihovoj dobi, vrsti i stupnju tjelesnog i mentalnog oštećenja.

Skrb izvan vlastite obitelji pruža se na zahtjev stranke ili po službenoj dužnosti djelatnika nadležnog centraza socijalnu skrb. Obvezno se provod i postupakvještač'enja radi utvrclivanja vrste, stupnja i težine tjelesnog i mentalnog oštećenja o čemu prvostupanjsko tijelo vještačenja donosi nalaz i mišljenje. Centar za socijalnu skrb ispunjavaobrazac socijalnih okol nosti osobe upućene prvostupanjskomtijelu vještačenja u svrhu priznavanja odgovarajućih prava iz socijalne skrbi te zajedno s medicinskom dokumentacijom dostavija prvostupanjskom tijelu vještačenja u Zagrebu.

Nakon donošenja nalaza i mišljenja, nadležni centar donosi rješenja. U rješenju smještaju u dom socijalne skrbi ili u udomiteljsku obitelj navode se, u izreci, podaci osobi koja se smještava (ime, prezime, datum rođenja, adresa stanovanja), podaci ustanovi u koju se korisnik smještava (naziv, sjedište) te datum smještaja. Zatim,

navodi se i odluka o troškovima smještaja, tko će snositi troškove (korisnik, roditelj - ako se radi o maloljetnom djetetu), te obveza roditelja ili drugog skrbnika o sudjelovanju u plaćanju. U obrazioženju rješenja navodi se nalaz i mišljenje na temelju kojeg se osoba smještava u ustanovu ili u drugu obitelj i podaci na temelju kojih je odlučeno o troškovima smještaja odnosno podaci o socijalno:ekonomskim prilikama obitelji.

Prema težini tjelesnog ili mentalnog oštećenja utvrđuju se prava iz socijalne skrbi kao što su pravo na doplatak za pomoć i njegu, pravo na osobnu invalidninu, pravo na dopust do 7 godine djetetova života ili skraćeno radno vrijeme roditelja za njegu bolesnog djeteta ili pravo na smještaj u ustanove socijalne skrbi radi osposobljavanja za samostalan život i rad.

29

Osposobljavanje za samostalan rad odnosi se na srednjoškolsko obrazovanje i

osnovnoškolski odgoj i obrazovanje u posebnim odgojno-obr-azovnim ustanovama

gdje se istodobno provodi i radno osposobljavanje. Po završetku osposobljavanja,

osobe se prijavljuju nadležnom zavodu za zapošljavanje kako bi ostvarili naknadu do

zaposlenja koju je do kraja prošle godine isplaćivao MIOR, a od ove godine

Ministarstvo rada i socijalne skrbi. Istodobno se ne može ostvarivati naknada do

zaposlenja i doplatak za pomoć i njegu. Pravo na osposobljavanje za samostalan život ima tjelesno ili mentalno oštećena

osoba koja se, s obzirom na vrstu i težinu oštećenja, može osposobiti za

samozbrinjavanje. Ustanova koja pruža rehabilitaciju djece s cerebralnom paralizom predškolskog

i školskog uzrasta je Goljak. Od ove godine nastao je problem oko smještaja takve

djece u rečenu ustanovu iz razloga što se radi o zdr-avstvenoj ustanovi za koju troškove

smještaja i rehabilitacije početkom ove godine, a iz razloga promjene Zakona o

mirovinskom osiguranju, nije preuzelo Ministarstvo rada i soc. skrbi.

Nakon Goljaka djeca 'se osposobljavaju za samostalan rad u Dubravi - Centru

za odgoj, obrazovanje i osposobljavanje djece i mladeži. Problem s kojim se susreću djelatnici Centra kao i roditelji je prekapacitiranost

ustanova i udaljenost od mjesta stanovanja. Na obitelji osobe s cerebralnom

paralizom ostaje važna uloga jer tamo gdje je dijete prihvaćeno i voljeno može

prolaziti kroz životne nedaće lakše nego ostala djeca koja nemaju tu sreću da roditelji

o njima skrbe. Takva djeca povjerena su ustanovama na odgoj i čuvanje. Problem s

kojim se roditelji susreću, kako nekad tako i sad, te s istim problemom i pitanjem

dolaze i u Centar, je što će se dogoditi s djetetom nakon njihove smrti, tko će o njima

tada skrbiti? Problem je razumljiv s obzirom da se na smještaj u ustanove domskog

ili zavodskog tipa dugo čeka zbog velikog broja korisnika odnosno prekapacitiranosti.

Npr. u Velikoj Gorici ne postoji niti dom umirovljenika niti zavod gdje bi osoba s

cerebralnom paralizom bila smještena. Nadalje, problem predstavlja i prijevoz djece s cerebralnom paralizom. Prijevoz

je za djecu iz Zagreba osiguran, ali iz Velike Gorice ne. Roditelji su opet ti koji djecu

odvoze i dovoze.

Mogućnost djelatnika CZSS i roditelja ostaje udonniteljska skrb. Odluka o

smještaju osobe u udomiteljsku obitelj u nadležnosti je CZSS prema mjestu prebivališta

osobe koja se smješta u obitelj. 0 izboru udomiteljske obitelji odlučuje isti Centar

nakon što je proveo postupak utvrđivanja propisanih uvjeta koje mora ispunjavati

udomiteljska obitelj. Donosi se rješenje, a s udomiteljskom obitelji sklapa se ugovor.

Ugovoronn se uređuju međusobni odnosi između Centra i udomitelja, obveze

udomitelja i naknada za smještaj. Centar je dužan pratiti prilike u kojima živi smještena

osoba. Na kraju, osvmula bih se na rad Udruge invalida i njihovih roditelja i staratelja koja

djeluje u Velikoj Gorici od I 997. godine, a okuplja i osobe s cerebralnom paralizom.

30 Udruga okuplja osobe s cerebralnom paralizom i njihove obitelji, prati njihove probleme i daje inicijativu za njihovo rješavanje. Prikuplja i raspodjeljuje humanitamu pomoć, organiziradruštvene, kultume i rekreativne aktivnosti. Udruga izdaje i časopis "Suncokret" koji u potpunosti uređuju članovi te njihovi roditelji i obitelji. Časopis sadrži probleme roditelja i djece te osoba s tjelesnim ili mentalnim oštećenjima, pravne savjete u ostvarivanju prava na osnovi oštečenja i sl. Časopis je obogačen literamim i likovnim radovima samih članova. Udruga se financira sama, dakle putem članarina, te uz pomoć Grada Velike Gorice i sponzora.

Na kraju, raziozi za smještaj osoba s cerebralnom paralizom su nnnogobrojni, od nedostatka ili nemoći obitelji, problemaoko prijevoza te adekvatne brige za specifične potrebe ovih osoba. Problem je, naravno, u ostvarivanju takvog smještaja jer je ustanova premalo, slobodnih mjesta za smještaj također, a tu su i ostali problemi kao što su arhitektonske prepreke, pitanje prijevoza, osposobljenost ustanova što utječe na adekvatnost takvog smještaja i sl. Sve nas to ponovno vraća na roditelje koji imaju jednu veliku ulogu u životu svoga člana. Zato je naglasak na pomoć ovim roditeljima, a naročito osobama stjelesnim ili mentalnim oštećenjem, kako bi što lakše i uspješnije zadovoljili svoje specifične potrebe ili potrebe svog člana, povećanjem broja ustanova za osposobljavnje i rehabilitaciju, osiguranjem prijevoza za cijelokupno područje RH odnosno županije, podrškom osnivanju i radu udruga invalida i osoba s cerebralnom paralizom, te putem mnogih drugih aktivnosti koje bi omogućile što lakše rješavanje navedenih problema kako osoba s cerebralnom paralizom tako i drugih tjelesno ili mentalno oštećenih osoba.

Adresa: Centar za socijalnu skrb Velika Gorica, Trg kralja Tomislava 35/1 10410 Velika Gorica

31

ZAKLJUČ'CI SA STRUČNOG SASTANKA "O BRIZI ZA OSOBE S CEREBRALNOM

PARALIZOM U DOMOVIMA SOCIJALNE SKRBI" ODRŽANOM U DOMU SOCIJALNE

SKRBI ZA DJECU I OMLADINU JEZERČICA, DONJA STUBICA

24. OŽ UJKA 2000.:

I . Moraju se postaviti jasni ciljevi o integraciji osoba s cerebralnorn paralizom u

prirodnu sredinu koju predstavija obitelj i lokalna zajednica. Inkluzija ne znać'i da će biti

izbrisana cerebralna paraliza, već uklapanje u društvo tako da do maksimuma dođu

do izražaja sposobnosti osobe s cerebralnom paralizom i da je kvaliteta življenja u

skladu s ljudskim pravima. Udaljavajući osobu s cerebralnom paralizom iz njegove

bliske sredine (obitelji, susjedstvo, ulica, škola) odvojili smo je od mogućnosti da živi

kao drugi ljudi. Deklarativno politika skrbi za djecu s razvojnim poremećajima te se kreću u

pravcu osnaživanja obitelji i njezinih potencijala kako bi obitelj mogla odgovoriti svim

posebnim potrebama djeteta s cerebralnom paralizom. Život obitelji s cerebralno

paraliziranim članom izuzetno je zahtjevan u emocionalnom, organizacijskom,

financijskom i mnogim drugim aspektima. Nažalost bez potpore obitelji (npr. rani

savjeti, pomoć u kući, terapija u kući, obiteljski odnos, adaptacija stana ili kuće), bez

tima stručnjaka u lokalnoj zajednici (neuropedijatra, fizijatra, fizioterapeuta, logopeda,

psihologa, socijalnog radnika i dr.) i bez dnevnih centara (poludnevni boravci, igroteke,

igraonice) i bez mogućnosti povremenog smještaja (vikendom, ljetovanje, zimovanje,

izvanredne situacije kao npr. bolničko liječenje rod itelja) mnoge obitelji ne zadržavaju

osobu s cerebralnom paralizom u obitelji. Potrebna je organizirana potpora obitelji.

Glomazne, mamut institucije za hendikepirane u većini zapadnih zemalja, iako

ih još ima, pripadaju prošlosti. Ako se ne može izbjeći smještaj osobe s cerebralnom

paralizom u instituciju, onda te ustanove moraju što više nalikovati obiteljskom domu.

Manje institucije se lakše integriraju u lokalnu zajednicu.

Osobi s cerebralnom paralizom (osobito djeci) u domovima socijalne skrbi

treba mnogo više od smještaja, treba joj medicinska zaštita, rehabilitacija, edukacija i

socijalizacija s ciljem sprečavanja epileptičkih napadaja, kontraktura, psihičkih i

psihijatrijskih poremećaja. Ostvarenje tih ciljeva zahtijeva i supspecijalističku zdravstvnu

zaštitu.

32

Prilikom prijema osobe s cerebralnom paralizom u instituciju, roditelje treba upoznati s nedostacima institucionalnog snnještaja.

Roditelji moraju ostati povezani sa svojim djetetom smještenim u instituciju. Lokalna zajednica u kojoj je smještena institucija treba biti zainteresirana za

otkrivanje predrasuda i stajališta koja ometaju kvalitetnije življenje osoba s cerebralnom paralizom u lokalnoj zajednici.

Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize zajedno s Ministarstvom zdravstva, Ministarstvom rada i socijalne skrbi, Ministarstvom prosvjete i športa i Državnim zavodom za zaštitu obitelji, materinstva i mladeži mora djelovati u poboljšanju kvalitete življenja osoba s cerebralnom paralizom u obitelji i ustanovama.