Att ge svåra besked och etablera ett gott samarbete med patient och anhöriga

Maria Sundvall, psykiater,

Transkulturellt Centrum

Palliativt kunskapscentrum 181210

• Vad kan vara hinder?

• Den goda döden

• Familjens roll

Vad kan vara hinder för att få ett samarbete kring situationer då vi måste ge svåra besked?

• Joakim och Anne beskrivit olika hinder för gott samarbete överhuvudtaget.

Vad kan vara speciellt med svåra besked?

Vad kan vara hinder för att få ett samarbete kring situationer då vi måste ge svåra besked?

• Joakim och Anne beskrivit olika hinder för gott samarbete överhuvudtaget.

Vad kan vara speciellt med svåra besked?

• Existentiellt laddad situation

Vad kan vara hinder för att få ett samarbete kring situationer då vi måste ge svåra besked?

• Joakim och Anne beskrivit olika hinder för gott samarbete överhuvudtaget.

Vad kan vara speciellt med svåra besked?

• Existentiellt laddad situation

• Språkliga missförstånd kan bli allvarligare

Vad kan vara hinder för att få ett samarbete kring situationer då vi måste ge svåra besked?

• Joakim och Anne beskrivit olika hinder för gott samarbete överhuvudtaget.

Vad kan vara speciellt med svåra besked?

• Existentiellt laddad situation

• Språkliga missförstånd kan bli allvarligare

• Diskriminering – ”mitt liv är mindre värt”

Vad kan vara hinder för att få ett samarbete kring situationer då vi måste ge svåra besked?

• Joakim och Anne beskrivit olika hinder för gott samarbete överhuvudtaget.

Vad kan vara speciellt med svåra besked?

• Existentiellt laddad situation

• Språkliga missförstånd kan bli allvarligare

• Diskriminering – ”mitt liv är mindre värt”

• Skillnad i syn på information och dess effekter

Vad kan vara hinder för att få ett samarbete kring situationer då vi måste ge svåra besked?

• Joakim och Anne beskrivit olika hinder för gott samarbete överhuvudtaget.

Vad kan vara speciellt med svåra besked?

• Existentiellt laddad situation

• Språkliga missförstånd kan bli allvarligare

• Diskriminering – ”mitt liv är mindre värt”

• Skillnad i syn på information och dess effekter

• Skillnad i syn på familjens roll

Ett fall från en amerikansk tidskrift

En afroamerikansk man med långt gången cancer som vägrar diskutera hospis. Vill ha ”aggressiv behandling”. Är misstrogen.

I samtal med afroamerikansk kollega och med patienten kommer läkaren fram till följande orsaker till svårigheten att samarbeta:

• Patienten känner sig respektlöst bemött

• Patienten uppfattar förslaget om avbrytning av behandling som diskriminering utifrån tidigare erfarenheter

• Patienten tycker inte att läkaren lyssnat på hans tidigare besvär.Crawley et al., 2002

Vad är en god död?

Från Karlsson, Milberg Hur vill vi dö – snabbt, smärtfritt, sederad och med sällskap?

Socialmedicinsk tidskrift 1/2013

Kulturella variationer i synen på en god död?

• Personer med annan kulturell bakgrund betonar inte lika ofta ”postmoderna ideal”.

• Spanska och svarta amerikaner uppfattade oftare än vita att det var en högre makt som beslutade kring frågor om liv och död.

• Dessa grupper skrev sällan livstestamenten eller ville utöva kontroll över döendet.

• En saudiarabisk studie visade att många kriterier för en god död överensstämde med västerländska kriterier: smärtlindring, livskvalitet, medbestämmande, sociala relationer. Andra kriterier var i mycket mindre grad gemensamma: information, ac-ceptans och avslut.

Wicher & Meeker, 2012; Volker & Wu, 2011; Tayeb m fl, 2010

Från Karlsson & Milberg, 2013

Vad kan man göra?

I ett svenskt multikulturellt heterogent samtida samhälle, med både sekularisering och stark religiositet, bör vi kanske vara försiktiga med att sätta upp universella mål för vad som utgör en god död.

• Sjukvården behöver individualiseras. Erbjuda individen att samtala med hen om detta. Förutsättningslöst utforska patientens syn.

• Sjukvårdspersonal bör också vara uppmärksam på sina egna värderingar om vad som utgör en god död, och att dessa kanske inte delas av den enskilda patienten.

Karlsson & Milberg, 2013

Brytpunktssamtal

Samtal mellan ansvarig läkare eller tjänstgörande läkare och patient om ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede, där innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål.

(Socialstyrelsens termbank)

Även anhöriga, flera samtal.

Socialstyrelsen nationella riktlinjer – vård i livets slutskede – målnivåer 2017

• En viktig aspekt av stödet och vården i livets slutskede är att den enskilde är väl informerad om sin situation. Att vara informerad har ett värde i sig och ger personen i palliativ vård möjlighet att själv fatta självständiga beslut om hur han eller hon vill ha det under den sista tiden.

• Det kan handla om att bestämma var man ska dö samt hinna träffa och ta farväl av sina närstående.

• Alla patienter vill inte veta allt, åtminstone inte vid första samtalet. Vissa patienter har tappat sin förmåga att aktivt delta i diskussioner om den fortsatta vården. Då är det lika viktigt att dialogen förs med den sjukes närstående.

• Målnivån minst 98%. Läkare, dokumenterat.

”Att vara informerad har ett värde i sig”…?

• Finns det ett problem ifall olika samhällen har olika syn på informationens betydelse för en god död?

• Brattgård (1/2013): ”Olycklig” utveckling, varnar för ett slags mekanisk tillämpning. Patienter och anhöriga har många vägar att komma fram till insikt.

• Syriansk-assyrisk tolk i Södertälje: ”Sjukvården bryter ned den sjuke”. Tolkens roll att mildra.

Jämför dokument från End –of-life-care consensus panel i läkar-och internmedicinarföreningar i USA

”Den etiska principen om respekt för patienten innebär inte ett krav på läkaren att insistera på att patienterna ska fatta besluten om sin egen vård.

Läkaren ska ge patienter som har förmågan till det möjligheten att göra dessa val men acceptera om patienten föredrar att någon annan gör besluten i deras ställe.

Patientens önskemål kan vägleda besluten, men det kan tänkas att patienten vill att familjen ska bedöma fördelar och bördor av insatserna.”Crawley et al., 2002

Engelsk intervjustudie. Personal som vårdade sydasiatiska patienter i hemmet:

Dilemman kring vårdfilosofi

• Patientcentrerad vård – men kommunikations-svårigheter.

• Vikten av att ”stå tillbaka” och låta patienten göra egna val – men om individen inte förstår vilka val som finns? Eller har makt att fatta beslut i sitt eget system och i relation till vårdpersonal?

• Ansåg att patienterna hade en mindre holistisk syn på vården – minska symtom, lindra smärta

Författarna: risk att föreställningar blir stereotypier, leder i sig till ojämlik vårdOwens & Randhawa, 2004

När familjen inte vill att vi talar med patienten

Exempel från intervju med syriansk-assyrisk tolk i Södertälje:

• ”Sjukvården bryter ned den sjuke”.

• Informationen kan få personen att ”sjunka ned”.

• Bara familjen som kan avgöra vad personen ”tål”.

• Ett ansvar som inte kan släppas.

Engelsk intervjustudie: arbeta över gränser med familj och närstående

• Familjen viktigare för sydasiatiska patienter. Positivt. • Kommunicerade ofta genom anhöriga – olustigt, eftersom det går emot

rekommendationerna. Någon: kulturellt riktigt.• Använde familj för att förmedla medicinsk kunskap.• Föredrog familjemedlemmar som tolkar framför professionella tolkar eller link

workers. Sekretess.

Författarna: Familjens roll delvis en stereotyp? Föråldrad bild, stor variation.Owens & Randhawa, 2004

Skillnad i familjemönster

Individcentrerade

Gruppcentrerade

Berör identitet, värderingar, gränser för integritet, rättigheter.

Men generalisera inte.

Individuella skillnader

Mönster i förändring

Familjens och nätverkets roll

Beskrevs så här i en intervjustudie:

• Ett ansvar som aldrig tar slut

• De (enda) man talar med

• De som drabbas

• De som måste utstå – ex våld

• De som inte kan ge upp – aldrig gruppboende

• De som behöver respekt och stöd

Vem kan man ta hjälp från?

• Bara familjen man kan tala med och som kan hjälpa till

• Traditionella behandlare/kyrkan?

• Syn på självständighet/beroende

• Könsroller

• Aktivera sig i det egna nätverket

• Syn på att överhuvudtaget aktivera sig när man är sjuk

Familjen drabbas – hinder för utredning?

• Att utreda vidare t ex neuropsykiatriskt kan mötas med ointresse eller vägran

• Viktigt att utforska vilka tankar och föreställningar som ligger bakom

Några egna erfarenheter:

Utgå från patientens och familjens föreställningar

Tro inte att vi vet utan utforska betydelsen

Skapa ett samarbetsspråk- det handlar inte om att lära ut vårt språk

Tydliggör strukturer, respekt för familjen och för olika vårdgivare

Vikten av att inte ta ställning i konflikter – låta alla stämmor bli hörda

Tillit och dialog är viktigare än att vara överens.

Engelsk intervjustudie: ”Det är stor skillnad”

• Tveksamhet – är jag kompetent att ta hand om patienten?• Försökte ”bryta isen” genom att t ex tala några ord på patientens

språk. • Respektera hemmets regler: bli inbjudna till vardagsrummet, inte

tränga sig på.• Samtidigt betonade de likheter i medicinska och omvårdnadsbehov.

”Vi försöker behandla alla likadant.”Författarna: Risk att ”etnifierar” patienterna. Stereotypi.Owens & Randhawa, 2004

Hur stora är skillnaderna?

• Somalisk äldre kvinna som tycks deprimerad. Säger: ”Det är skrivet för mig”.

• Äldre kvinna från finska Lappland som kommenterar att tre av hennes söner begått självmord: ”Gud ger och Gud tar.”

• Äldre kvinna i Londons East End som tycks deprimerad säger till distriktsläkaren: ”That was the hand I was given.”

Engelsk intervjustudie: författarnas slutsatser

• Lade mycket tanke, omsorg och möda på att försöka ge kulturellt kompetent vård.

• Reflekterande, självkritiska.• Å ena sidan essentialism – å andra sidan mer nyanserade bilder

sprungna ur praktiken. • Viktigt och ”empowering” med utbildning i kulturkompetens. • Uppgift för vården att ge de anställda forum där de kan utveckla

dialog och reflektion. Kommunikationen med patienter och anhöriga behöver förbättras.

Owens & Randhawa, 2004