atendiendo y creciendo con aniridia

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA ATENDIENDO Y CRECIENDO CON ANIRIDIAATENDIENDO Y CRECIENDO CON ANIRIDIAATENDIENDO Y CRECIENDO CON ANIRIDIAATENDIENDO Y CRECIENDO CON ANIRIDIA

“Colabora hoy, veremos mañana…” “Colabora hoy, veremos mañana…” “Colabora hoy, veremos mañana…” “Colabora hoy, veremos mañana…”

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Asociación Española de Aniridia,A.E.A.Asociación Española de Aniridia,A.E.A.Asociación Española de Aniridia,A.E.A.Asociación Española de Aniridia,A.E.A. C/ Fuenlabrada 23, Edificio VISSUM 28921 Alcorcón (Madrid)

Tlf/Fax: 91 643 97 99 [email protected]; www.aniridia.es; blog.aniridia.es

FACEBOOK: www.facebook.com/aniridia TWITTER: @ANIRIDIAAEA



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Índice

1. ¿QUÉ ES LA ANIRIDIA?

2. ¿QUIÉNES SOMOS?

3. FUNDAMENTACIÓN Y DESCRIPCIÓN DEL PROYECTO

4. DESTINATARIOS A LOS QUE VA DIRIGIDO

5. OBJETIVOS DEL PROYECTO

6. METODOLOGÍA DEL PROYECTO

7. UBICACIÓN GEOGRÁFICA

8. ACTIVIDADES Y PLAZO DE CONSECUCIÓN DEL PROYECTO

9. GESTIÓN DEL PROYECTO

9.1 RECURSOS HUMANOS

9.2 RECURSOS MATERIALES

9.3 PRESUPUESTO

10. JUSTIFICACIÓN DE LA INNOVACIÓN.

11. PLAN DE DIFUSIÓN Y COMUNICACIÓN DEL PROYECTO.




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TRABAJAMOS UNIENDO SINERGIAS CON:

“El apoyo social es una información verbal y no verbal, “El apoyo social es una información verbal y no verbal, “El apoyo social es una información verbal y no verbal, “El apoyo social es una información verbal y no verbal, ayuda tangible o accesible dada por otros o inferida por su ayuda tangible o accesible dada por otros o inferida por su ayuda tangible o accesible dada por otros o inferida por su ayuda tangible o accesible dada por otros o inferida por su presencia y que tiene efectos conductuales y emocionales presencia y que tiene efectos conductuales y emocionales presencia y que tiene efectos conductuales y emocionales presencia y que tiene efectos conductuales y emocionales beneficiosos en el receptor”.beneficiosos en el receptor”.beneficiosos en el receptor”.beneficiosos en el receptor”. Gilbert GottliebGilbert GottliebGilbert GottliebGilbert Gottlieb (Psicólogo) (Psicólogo) (Psicólogo) (Psicólogo)




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ÁREAS DE ACTUACIÓN DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA




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1. ¿QUÉ ES LA ANIRIDIA? La Aniridia es una enfermedad ocular congénita y hereditaria. El síntoma más llamativo es la falta del iris del ojo parcial o total, pero en realidad es una falta de desarrollo del globo ocular durante la gestación por un fallo en el gen PAX 6 del cromosoma 11 p.13, por lo que, aparte del iris, todas las estructuras del ojo están alteradas, poco desarrolladas, ocasionando, bien de forma congénita, o bien al transcurrir de los años, muchas alteraciones que agravan su ya pobre agudeza visual. La Aniridia viene acompañada de otras alteraciones importantes como: cataratas, nistagmus, hipoplasia macular y del nervio óptico, degeneración corneal, glaucoma, ambliopía, estrabismo, por no citar otras más graves e importantes pero excepcionales, como afecciones renales o retraso mental entre otras. De este modo podemos señalar los síndromes más graves asociados a esta enfermedad:

WILMS: Tumor renal infantil y Aniridia. WAGR: Tumor de Wilms, Aniridia, alteraciones genito- urinarias y retraso mental. GILLIESPIE: Aniridia y ataxia cerebelar.

Por todo esto, las personas que padecen Aniridia, además de una gran fotofobia por falta del iris, tienen una agudeza visual inferior a un 20%, dependiendo de las alteraciones asociadas en cada caso. Tras la encuesta europea EURODISCARE a familias que sufren Aniridia, se certifica que el 58% de los encuestados tuvieron que trasladarse a otra Comunidad Autónoma para recibir diagnóstico y tratamiento, que el 20% se sintió rechazado por el profesional sanitario, y que el 88% de éstos, por la complejidad de la enfermedad. La Aniridia es hereditaria, se transmite de padres a hijos en un 50% de los casos en todas las generaciones de forma autosómica dominante. Surge una mutación esporádica, es decir, no se conocen antecedentes familiares con esta enfermedad, y sin embargo, a partir de ese momento se convierte en hereditaria. De ahí nuestra gran preocupación y responsabilidad al ver que somos portadores y que por generaciones se va a multiplicar de forma alarmante si la investigación genética no lo detiene. El tratamiento de la Aniridia es complicado, pues las gafas convencionales rara vez mejoran la visión de los pacientes, por lo que tienen que utilizar ayudas de baja visión. Las lentillas cosméticas con iris pigmentado alivian la fotofobia pero no mejoran la agudeza visual y se pueden usar sólo en los casos en que la córnea no esté dañada. En cuanto al tratamiento quirúrgico, las intervenciones de las diferentes alteraciones asociadas a la




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Aniridia no tienen un resultado muy satisfactorio al ejecutarse en un ojo, en su conjunto débil y no desarrollado en su totalidad. Es una enfermedad de baja incidencia en la población de un caso por 80/ 100.000 habitantes aproximadamente, clasificada como Rara (www.enfermedades-raras.org ) por lo que las personas con Aniridia se sienten discriminadas en cuanto al interés por la investigación, información que reciben, tratamiento etc., con respecto a otras enfermedades más frecuentes. PROBLEMÁTICA DE LOS AFECTADOS DE ANIRIDIA Y SÍNDROME WAGR: Entre los problemas y necesidades más acuciantes con las que se encuentran los afectados de Aniridia destacan las siguientes:

Escasa información por parte de profesionales oftalmológicos de los trastornos

propios de la enfermedad y los derivados de ésta.

Reducido número de profesionales con conocimiento completo de esta patología.

Ausencia de centros de referencia en esta investigación sobre el origen y tratamiento de esta enfermedad.

Desconocimiento, desorientación por parte de los afectados una vez que son diagnosticados de Aniridia, necesidad de apoyo social y lugar de encuentro e información de afectados y familiares.

Visitas oftalmológicas, neurológicas frecuentes durante los primeros 6 años de vida para la posible detección de tumor renal (Wilms), lo que produce un absentismo escolar notable por parte de los niños, y absentismo laboral por parte de sus padres o tutores

Insuficiencia de un criterio unificado a la hora de un tratamiento de estimulación visual precoz y psicomotricidad para favorecer un aprovechamiento del resto visual potenciando el desenvolvimiento personal y autónomo del afectado.

Desconocimiento de la patología en diversos ámbitos como son el social, sanitario, escolar, laboral, etc. lo que provoca situaciones de rechazo y desadaptación social.




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Movilización y asesoramiento de los distintos profesionales educativos implicados

en la evolución académica de un niño / jóven con aniridia para la consecución de la plena integración escolar.

Necesidad de profesor de apoyo escolar especializado en el área de la deficiencia visual, que realice tareas de apoyo al alumno, en centros ordinarios referidos a aspectos específicos derivados de problemas de visión, a través de técnicas específicas; asesoramiento técnico docente al profesorado y asesoramiento y apoyo a las familias de su alumnos.

Utilización de ayudas técnicas enfocadas al aprovechamiento visual del afectado, mejorando su adaptación a los ámbitos, escolares, laborales etc... Las medidas técnicas permiten aprovechar y hacer funcional un resto visual escaso. Las adaptaciones para discapacitados sensoriales son utilizadas con el fin de compensar la baja visión, y favorecer su autonomía en la realización de las actividades de la vida cotidiana. Un resto visual bien aprovechado favorece una mayor integración social de los afectados de Aniridia, una atención adecuada es igual a la calidad de vida del afectado.

Ausencia de cobertura pública de ciertas ayudas técnicas y de algunos de los medicamentos prescritos por los especialistas (colirios, lentes terapéuticas, antibióticos etc.) no se encuentran cubiertos por la Seguridad Social lo que supone un alto coste económico para nuestros afectados.

Ausencia de líneas públicas de investigación sobre la patología que redunda en la inexistencia de información sobre ensayos clínicos y nuevos medicamentos que mejoren la calidad de vida del afectado.




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2. ¿QUIÉNES SOMOS? La Asociación Española de ANIRIDIA, creada el 15 de Junio de 1996, quiere ser punto de referencia tanto para profesionales, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. Es una Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior (Nº 161.283) , que busca, en definitiva, el bienestar de los afectados. El objeto y fines de la Asociación Española de Aniridia” (A.E.A) son el fomento, en todas sus facetas y manifestaciones, del estudio y el conocimiento social, médico y científico de la enfermedad de la Aniridia, y la promoción de cuantas iniciativas conduzcan a ese fin. Asimismo entre sus líneas de actuación prioritarias se establece la atención social de sus afectados, familiares y la difusión de información a los profesionales sociosanitarios, del ámbito de la educación y por tanto extensible al resto de la población.

Otro de sus ejes fundamentales lo constituye el Servicio de Información, Orientación y Atención Social sobre la enfermedad. Asimismo y siendo fieles al artículo 7 de nuestros estatutos para el cumplimiento de estos fines la entidad desarrolla de manera constante las siguientes actividades:

a) La agrupación de todos los afectados por esta enfermedad, tanto lo estén de forma directa como indirecta. Se fomentará la creación de grupos de ayuda mutua de niños, jóvenes, familias y afectados en general, a través de Encuentros que favorezcan el intercambio de experiencias y de buenas prácticas. Promoveremos proyectos y actuaciones que se encaminen a una integración escolar, laboral y en definitiva plena de nuestros afectados.

b) Promover el conocimiento social, individual, y colectivo, de la Aniridia, a través de

campañas concienciación y difusión de material divulgativo en ferias, congresos y eventos de carácter socio sanitario y de apoyo mutuo.

c) Impulsar un Servicio de Información Atención social especializado y dirigido a

todos los asociados afectados y familiares extensibles a la población en general que canalice sus demandas adecuadamente. Asimismo se fomentará el intercambio de conocimientos que en relación con la Aniridia se produzcan, de la evolución de la enfermedad, y de cuantas otras cuestiones sean de interés para los afectados.




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d) Fomentar en los profesionales de la Medicina, mediante Instituciones públicas o

privadas, el interés científico y de investigación sobre la prevención y tratamiento de la enfermedad de la Aniridia, así como la difusión de sus resultados.

e) La institución de premios y ayudas al estudio e investigación sobre la Aniridia. f) La organización de conferencias, coloquios, cursos, congresos y jornadas científicas

sobre esta enfermedad, así como la posterior edición de publicaciones fruto de las anteriores actividades.

g) Cuantas actividades permitan a la Asociación Española de Aniridia (A.E.A) el mejor cumplimiento de sus fines.

La Asociación Española de Aniridia divide su actividades en distintas áreas, acordes a su misión, todas ellas se consideran básicas y constantes:

Área de Atención Social Área de Información y Difusión Área de Promoción a la Investigación




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3. FUNDAMENTACIÓN Y DESCRIPICIÓN DEL

PROYECTO

ATENDIENDO Y CRECIENDO CON ANIRIDIA La Asociación Española de Aniridia, es una entidad que representa una patología de

baja prevalencia, por su baja incidencia en la población. El gran handicap de la Aniridia, es que al ser catalogada de baja prevalencia, en muchas ocasiones resulta desconocida para el colectivo médico, y la información transmitida a las familias es escasa y desalentadora, agravando la situación de ansiedad a la cual se ven expuestas tras la comunicación del diagnóstico de una enfermedad de estas características.

La Atención Social de este colectivo es fundamental, ésta es prestada a través del

Área de Atención Social (Departamento de Trabajo Social) con el Servicio de Información, Orientación y Atención Social de Aniridia, promoviendo la autonomía personal y la calidad de vida de las personas con discapacidad, aportando apoyo y orientando sobre las posibles recomendaciones y pasos a seguir ante el diagnóstico.

El Servicio de Información, Orientación y Atención Social (S.I.O.A.S) se constituye como referente básico de contención, movilización y acceso a recursos para nuestro colectivo; desde él, se trabaja para el conocimiento de la patología como una realidad social de todos, así como apoyando, orientando y formando a las familias para convivir con la patología, dotando de herramientas para normalizar la situación social a las que se ven expuestas las familias, favoreciendo la adaptación social del cómputo familiar y la descarga emocional. Aliviar y paliar la situación de orfandad social, en pro de favorecer la Integración Social.

Recogemos las demandas de nuestro colectivo y organizamos Encuentros de familias anuales, para mitigar ese sentimiento de aislamiento.

Confiamos plenamente en la Ayuda Mutua, como herramienta fundamental para

abordar la situación personal, familiar y social del afectado de una patología poco frecuente, tanto ante la nueva situación del diangóstico de una patología poco frecuente como para la convivencia con la Aniridia y patologías asociadas a lo largo de la vida del afectado.




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Desde nuestra entidad transmitimos la posibilidad de hablar con otras familias y compartir sentimientos y experiencias. El propio conocimiento es el que consideramos como guía, ya que el intercambio de experiencias ayuda a compartir la carga emocional y a expresar abiertamente las demandas, favoreciendo la adaptación a la enfermedad mejorando la calidad de vida del entorno familiar.

Al ser la Aniridia una enfermedad rara, existe desorientación y desubicación tras la comunicación del diagnóstico. La sensación de soledad y desamparo es transmitida a los técnicos de la asociación, en el primer momento de contacto.

En definitiva contribuir a mejorar la calidad de vida del entorno familiar y

favorecer la creación de grupos de ayuda mutua proporcionando apoyo emocional

necesario y fundamental dada las características de nuestro colectivo.

A través del S.I.O.A.S se presta el apoyo para asimilar las cuatro fases psicológicas ante una enfermedad rara:

Fase de Incertidumbre y Confusión en la que aparecen los primeros síntomas y se tendrá que buscar información.En esta fase es importante evitar el efecto amplificación de la información, es normal intentar buscar información en cualquier fuente si bien esto conlleva riesgos que pueden contribuir a generar más confusión y angustia, por ello es necesario entrar en contacto con profesionales cualificados que ayudarán a mantener la calma.

La segunda fase de Desconcierto aparece cuando se recibe el diagnóstico, aparece un

bloqueo emocional de paso a sentimientos de temor, angustia, desamparo y miedo. Es muy importante desde estos primeros contactos una buena comunicación y relación de confianza que afiance el compromiso terapéutico con los profesionales y la enfermedad, para mantener la capacidad de decidir y colaborar. La Asociación es un buen camino para mantener la esperanza y apoyo para enfrentarse al proceso de la enfermedad.

La tercera fase es la de Oposición y Aislamiento, que aparece frente a la dificultad

para aceptar el diagnóstico junto a la negación. En esta fase hay que permitir expresar dudas, desahogar las emociones desde el principio y evitar “animar” gratuitamente o quitar importancia a lo que se está viviendo.

La última fase es la de Rabia-Tristeza-Adaptación, la rabia, es una forma de no tirar la

toalla y sucumbir a la frustración e impotencia.Tras la fase de oposición sobreviene




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una etapa de etapa de ira o de enfado contra todas las personas del alrededor Después de la ira se sucede una etapa de negociación, en la que se explora todo lo que se pudo hacer y no se hizo, de nuevo se buscan soluciones irreales a la situación, para después pasar a una etapa de tristeza. En este estadio la intervención de profesionales ayuda a normalizar, porque si esta fase se agudiza hacia un estado de depresión, habría que intervenir.

La metodología empleada en este Servicio de Información, Orientación y Apoyo

familiar de Aniridia es activa,participativa, con el objeto que los participantes (las familias) sean protagonistas de su propio proceso cambio.

Dentro de este Servicio de Información, Orientación y Atención Social se diseñan y ejecutan los "Encuentros de Familias", cuyo objetivo es promover la integración social de los afectados de Aniridia a través del apoyo psicosocial, creando un espacio de comunicación recíproca que nos permita aminorar la situación de Aislamiento Social que nuestros afectados padecen, así como potenciar experiencias gratificantes de apoyo mutuo en el Ocio y Tiempo libre, que es un papel fundamental para el pleno desarrollo de nuestro colectivo como signo de calidad de vida y bienestar para éstos y su entorno familiar. Esta actividad se constituye como una de las que conforman el eje vertebrador de la AEA y constituye como un instrumento para el enriquecimiento personal y el desarrollo personal y familiar de nuestro colectivo.

Siendo uno de los fines constitutivos de nuestra entidad el fomento, el estudio y el

conocimiento social, médico y científico de la enfermedad de la Aniridia y la promoción de cuantas iniciativas conduzcan a este fin. La Asociación Española de Aniridia, continua con su labor ya iniciada en el año 1996 de promoción de la investigación sobre esta patología y la posterior difusión de cuantos resultados sean de interés para el colectivo sociosanitario y la sociedad en general.

Por esta, razón y tras años de intenso trabajo, y siempre gracias a la inestimable y

desinteresada colaboración de prestigiosos médicos de nuestro país, hemos conseguido editar la publicación “Protocolo de Actuación en Pacientes con Aniridia” cuya finalidad es que todo profesional del mundo de la oftalmología, el colectivo pediátrico, neurológico y demás profesionales de la salud a cuyos consultas acuda un afectado de Aniridia tenga unas nociones básicas, concisas e imprescindibles de cómo abordar a un paciente con estas características, convirtiéndose por tanto en un manual básico y esencial para la buenas prácticas para con afectados por esta enfermedad rara, crónica e invalidante.




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Esta publicación, fue presentada en el seno del 84 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología, ante el colectivo oftalmológico y su distribución se realizo a posteriori de manera personalizada a los 2.000 Oftalmólogos con la colaboración del laboratorio Allegan que apoyó económicamente con la edición de una primera tirada.

No obstante, no todo el trabajo queda realizado, consideramos que este manual debe ser difundido y distribuido entre otros tantos profesionales sociosanitarios, susceptibles de atender a afectados con Aniridia. Pediatras, Ópticos, educadores, deberían poder tener en sus manos esta material que les ayudaría de manera indudable en el manejo de estos afectados de todo el territorio nacional.

Es vital, que los profesionales sociosanitarios, que atienden y conviven con los afectados de Aniridia, conozcan tanto cuál es la realidad de las personas afectadas, cómo cuáles deben ser los protocolos a seguir, por este motivo es que en el año 2.009 pusimos en marcha nuestra Campaña de Información, Sensibilización y Prevención “Míranos, Mírales”, que nace y se ejecuta bajo la premisa de lograr una atención adecuada, porque una atención adecuada es igual a la calidad de vida del afectado de Aniridia y patologías asociadas.

Desde la Asociación Española de Aniridia, deseamos llegar a todos y cada uno de los profesionales sociosanitarios que son susceptibles de atender a un afectado de Aniridia y patologías asociadas de todo el territorio nacional. Breve historia de “Míranos. Mírales” con su eje central “Mis ojos son para siempre.

Mímame”.

Año 2009: distribuida en: - 58º Congreso de la Asociación Española de Pediatría. - 85º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología. - Comunidad Autónoma de Cataluña, Departament de Salut de la Generalitat

de Cataluña. - Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León.

Año 2.010: - Comunidad de Madrid, Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. - Ayuntamiento de Alcorcón, Concejalía de Salud y Mercados.

Año 2.011 - 2012:




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- Ayuntamiento de Castellón, Concejalía de Salud Pública. - Red Sanitaria Centros Capio en colaboración con la Fundación Jiménez Díaz. - XXVI Congreso de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención

Primaria

En el año 2.013 nuestro propósito es hacer extensible esta importante Campaña

entre todo el territorio nacional, y ampliamos la Campaña “Míranos. Mírales” con una nueva acción, con un documento de relevante interés dirigido a los papás, se trata de unas recomendaciones/advertencias con el objetivo que los papás puedan detectar las anomalías oculares en los más pequeños y dirigirse a su pediatra de referencia. Como ya citábamos es importante que un niño sea diagnosticado en el menor tiempo posible porque para que el abordaje terapéutico y educativo sea eficaz tiene que ser aplicado en las primeras fases de la niñez, una atención precoz es la garantía de un mejor pronóstico de su enfermedad.

Los indicadores de nuestra Campaña de Información, Sensibilización y Prevención de Aniridia, “Míranos. Mírales” nos demuestran que los objetivos de esta Campaña se están cumpliendo, pues atendiendo a la estadística de los nacimientos desde el año 2.009 y los nuevos socios recién nacidos que se unieron a nuestra entidad desde el 2.009 al 2.012, el ratio queda cumplido al 100% y hemos logrado el diagnóstico precoz de todos los niños nacidos con Aniridia, siendo estos niños diagnosticados en los dos primeros meses de vida.

Esto supone que los facultativos conocen los pasos a seguir para el tratamiento de esta patología de baja prevalencia, el Protocolo de Actuación en Pacientes con Aniridia, se ha convertido en una herramienta fundamental para el seguimiento de los casos, significando esto que el afectado recibe una atención sociosanitaria completa, evitando diagnósticos tardíos con consecuencias irreversibles, como hasta el momento venía sucediendo, esta atencion en las primeras fases de la niñez, significa que el niño podrá aprovechar al máximo su resto visual y conservalo, evitando como han sido casos de ceguera total.

Es de vital importancia que los niños afectados de Aniridia y/o patologías asociadas

reciban una Atención Temprana, entendiendola como el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con transtornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser




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planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.

El equipo que atiende a los niños en los Centros Sanitarios informa sobre la existencia de la Asociación Española de Aniridia y recomienda contactar con la misma, es así como el valor de la Asociación Española de Aniridia cobra mayor sentido, al tratarse de

un recurso en sí mismo de interrelación de búsqueda y expresión de información, de

sentimientos y de esperanzas. El nacimiento de un niño con Aniridia, generalmente,

supone una convulsión en la familia, siendo un elemento de estrés intenso para los

padres. Las reacciones iniciales van a depender principalmente del grado de severidad de

la enfermedad y del momento y la forma en que se comunicó la información que puede

resultar angustiosa. El primer paso para afrontar la enfermedad, es la aceptación; la

familia necesita tiempo y distancia para asimilar la noticia e ir asumiendo los cambios

que acontecerán en su vida Es en esta etapa en la que toda la familia necesitará del

apoyo y el asesoramiento profesional para facilitar el manejo de la situación, minimizar

los efectos emocionales negativos y suministrar los recursos necesarios para enfrentarse

a los cambios.

Atendienco y Creciendo con Aniridia promueve la inclusión social de los afectados de Aniridia (discapacitados sensoriales) a través del apoyo psicosocial del entorno familiar creando un espacio de comunicación recíproca que nos permita atenuar la situación de aislamiento social que nuestros afectados padecen, estableciendo pautas de actuación con este colectivo.




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4. DESTINATARIOS DEL PROYECTO

ATENDIENDO Y CRECIENDO CON ANIRIDIA Nuestro colectivo está conformado en su mayoría por afectados de Aniridia

(menores afectados de una enfermedad poco frecuente,crónica y degenerativa,que cursa con discapacidad sensorial acompañada en ocasiones con afecciones renales y retraso mental entre otras) y sus familiares.

También nuestra población diana son los profesionales sociosanitarios que contactan con la A.E.A demandando información sobre la patología, sus afectados y familiares con el objetico de prestar apoyo psicosocial y sanitario al colectivo.

Los participantes en nuestro proyecto ATENDIENDO Y CRECIENDO CON ANIRIDIA, son los propios socios de hecho y sus familiares que conforman el colectivo de la entidad, así como todas las personas que contactan con nuestro Servicio de Intormación, Orientación y Atención Social de Aniridia a través de sus canales de comunicación. De igual modo que todos los participantes en nuestra Campaña de Información, Sensibilización y Prevención "Míranos, Mírales".

Con nuestro Proyecto Atendienco y Creciendo con Aniridia lograremos informar, orientar y atender sobre la Aniridia y patologías asociadas tanto a los afectados y su entorno familiar, como a todos los agentes sociales implicados en el ámbito sociosanitario de un afectado de Aniridia y/o patologías asociadas.




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5. OBJETIVOS DEL PROYECTO

ATENDIENDO Y CRECIENDO CON ANIRIDIA

Objetivo General

Promover la autonomía personal de nuestro colectivo (discapacitados senosoriales y psíquicos) y contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de Aniridia y sus familiares, favorenciendo la creación de grupos de Ayuda Mutua que proporcionen apoyo psicosocial al entorno familiar adquiriendo herramientas que palien su dícidil situación social, asimismo consideramos fundamental la puesta en marcha en toda España de la Campaña de Información, Sensibilización y Prevención “Míranos, Mírales”, con su eje central “Mis ojos son para siempre. Mímame”.

Objetivo Específicos

Orientar,informar y formar a afectados y familiares en pro de la Integración Social plena así como contribuir a la mejora de la calidad de vida del entorno familiar,favoreciendo la adaptación a la patología(que cursa con discapacidad).

Impulsar la creación de Grupos de Ayuda Mutua y Autocuidados para afectados de

Baja Visión (discapacitados sensoriales)

Sensibilizar y dotar de pautas de atención al colectivo sociosanitario para el adecuado abordaje multidisciplinar que requiere esta patología (que cursa con discapacidad).

Difundir el Protocolo de Actuación en Pacientes con Aniridia (Manual de Buenas

Prácticas) entre los profesionales sociosanitarios.




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Viabilidad

RESULTADOS ESPERADOS. INDICADORES DE MEDIDA

- Que el afectado de Aniridia y su entorno familiar se sientan apoyados, informados y cuenten con los recursos sociosanitarios brindados a través del Servicio de Información, Orientación y Atención Social de la A.E.A, y lo sientan como propio.

- Nº de consultas antendidas a afectados y familiares de afectados desde el SIOAS.

- Nº de demandas (necesidades sociosanitarias) planteadas al SIOAS

- Que nuestro material llegue al mayor número de profesionales sociosanitarios entre los que destacamos neonatólogos, pediatras, oftalmólogos, neurólogos, nefrólogos de toda la red sanitaria, de igual modo que a técnicos educativos, maestros, profesores, psicólogos, terapeutas ocupaciones, trabajadores sociales, animadores socioculturales, susceptibles de atender a un afectado de Aniridia y a sus familiares

- Nº de profesionales sociosanitarios que contactan con el SIOAS demandando información sobre la Aniridia y patologías asociadas.

- Nº de impactos generados a través de la Campaña "Míranos. Mírales

- Nº de ejemplares entregados de Protocolos- folletos informativos.

- Nº de consultas recibidas desde Servicios de Neonatología, Pediatría con nuevos afectados en sus consultas

- Que los participantes en las actividades interioricen el sentimiento de Grupo como generador de Ayuda Mutua y adquieran herramientas psicoscociales para parliar su situaciones de aislamiento que les movilice hacia una actitud y aptitud en pro de la Integración Social

- Nº de participantes en el Encuentro de

niños, jóvenes y familias con Aniridia. - Nº de personas que participan en los

Talleres "Escuelas de Padres" Grado de satisfacción y asimiliación de contenidos de las distintas dinámicas propuestas (para ellos ofreceremos cuestionario de evaluación de las mismas).

- Nº de de personas que participan en los Talleres "Escuelas de Padres".




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6. METODOLOGÍA DEL PROYECTO

ATENDIENDO Y CRECIENDO CON ANIRIDIA

Nuestro proyecto está diseñado contemplando una metodología, adecuada a las actividades previstas con las siguientes claves: dinamismo, flexibilidad, adaptada a las necesidades específicas de nuestro colectivo (discapacitados sensoriales y sus familiares) para ello contamos con la herramientas de la ESCUCHA ACTIVA,ya que consideramos de suma importancia conocer la realidad para poder intervenir en ella, contemplando el MODELO SISTÉMICO de modo que nuestra población diana sea protagonista de su proceso de cambio.Nuestro proyecto está diseñado para proporcionar al colectivo apoyo emocional e informacional con el objetivo de alcanzar un efecto preventivo y protector tanto para afectados como para su entorno familiar. Nuestra metodología incluye herramientas como la participación activa de los participantes, sitiendóse parte del proyecto y protagonistas del mismo, alcanzamos un mayor grado de implicación. A través de la evaluación como proceso de aprendizaje positivo recogemos todas las iniciativas propuestas por nuestro colectivo y las aplicamos con el objetivo de potenciar la cobertura de las necesidades de nuestra población diana

Las trabajadores sociales y psicólogo diseñan y plantean actividades participativas logrando un mayor grado de compromiso e implicación en las mismas sitiendose parte de ellas.




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7. UBICACIÓN GEOGRÁFICA DEL PROYECTO

ATENDIENDO Y CRECIENDO CON ANIRIDIA Este proyecto se ejecutará todo el territorio nacional, ESPAÑA.

8. ACTIVIDADES Y PLAZO DE CONSECUCIÓN DEL

PROYECTO ATENDIENDO Y CRECIENDO CON

ANIRIDIA

Actividades Fecha inicio

prevista Fecha término

prevista

1. Informar a los menores afectados (discapactitados sensoriales y/o psíquicos) y sus familiares sobre todo lo concerniente a la Aniridia y patologías asociadas

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2. Afianzar e impulsar el SIOAS como referente básico de contención, movilización y acceso a recursos para nuestro colectivo

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3. Informar y/o gestionar los recursos sociosanitarios para nuestro colectivo,de los que pueden ser beneficiaros en pro de mejorar su calidad de vida.

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4. Evaluar y sondear la problemática sociosanitaria de nuestros usuarios para el análisis de su realidad social.

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5. Puesta en marcha de la Campaña "Míranos, Mírales".

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6. Distribución del Protocolo de Actuación en pacientes con Aniridia a los profesionales susceptibles de tratar a la población afectada de Aniridia

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7. Divulgación del material atención psicosocial y de psicopedagógico entre el colectivo susceptible de atender a afectados de Aniridia.

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8. Atención de las consultas a través del SIOAS a profesionales sociosanitarios.

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9. Creación de Grupos de Ayuda Mutua donde adquieran herramientas que proporcionen apoyo psicosocial al entorno familiar a nivel nacional

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10. Talleres con dinámicas de Ocio y Tiempo Libre orientadas a la comunicación recíproca, asertividad y aumento de la autoestima

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11. Talleres con dinámicas de Ocio y Tiempo Libre orientadas a la comunicación recíproca, asertividad y aumento de la autoestima

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12. Talleres Oftalmogenéticos orientados a los autocuidados de los menores afectados de Aniridia y patologías asociadas

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13 Gestión de los canales de Comunicación de la AEA

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9. GESTIÓN DEL PROYECTO

9.1 RECURSOS HUMANOS ** Remunerado:

Diplomada en Trabajo Social, jornada completa, 12 meses. Encargada de la coordinación y gestión del Proyecto “Atendiendo y Creciendo con Aniridia”.

** Voluntario:

Presidente (30 h Semanales) Vicepresidente (5h Semanales) Secretaría General (5h Semanales) Tesorero (5h Semanales)

9.2 RECURSOS MATERIALES

Material de oficina. Correos y mensajería. Gastos de difusión. Gastos de mantenimiento (luz, teléfono y Adsl, agua) Seguro de accidentes y responsabilidad civil para la realización de actividades. Gastos de transporte (traslado para el desarrollo de actividades ) Emplazamiento: Sede Social de la Asociación Española de Aniridia.




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9.3 PRESUPUESTO

Conceptos Costes del proyecto

Personal 30.712,77 €

Correos y mensajería 1.041,51 €

Gastos de mantenimiento 4.466,70 €

Cuotas y seguros 1.688,89€

Actividades 2.312,88 €

Otros gastos 747 ‘40 €

Total costes previstos 40.950,15 €

Cantidad solicitada a ABASTSOCIAL 1.000 €

Aportaciones para financiar el proyecto ATENDIENDO Y CRECIENDO CON ANIRIDIA

Cantidad solicitada a ABASTSOCIAL 1.000 €

Otras subvenciones 29.207,59 €

Financiación propia 8.742.56 €

€

€

€

Total ingresos 40.950,15 €




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10. JUSTIFICACIÓN DE INNOVACCIÓN La Asociación Española de Aniridia fue la primera entidad fundada en el año 1.996 en representar a esta patología de baja prevalencia, al ser la primera entidad recibía demandas de otros pasíses, y tras crear Redes de Pacientes, se impulsó y orientó la creación de asociaciones en otros países, podríamos decir que la A.E.A con su experiencia ha guiado al resto de afectados y familiares que en otros países han decidido unirse para luchar por mejorar la calidad de vida de los afectados de Aniridia, prestar el apoyo emocional y promocionar la Investigación. Los beneficios de los grupos de personas afectadas por ER (como es la Aniridia y/o patologías asociadas) son los siguientes:

- La persona adquiere al mismo tiempo conocimientos y habilidades para poder manejar mejor sus dificultades.

- Gran formación en autocuidados (aprendizaje). - El paciente se convierte en un gran gestor de su salud. - Ayuda a salir del aislamiento, fomenta la solidaridad y la participación. - Mejora la autoestima. - Prevención de la depresión. - Proporciona soporte, seguridad, y mucha fuerza para poder convivir cada día con la

dificultad. Si bien la Asociación Española de Aniridia inició en 2.009 la Campaña de Información, Sensibilización y Prevención "Míranos, Mírales", es necesario la continuidad de la misma, pues esta Campaña, aglutina la defensa de varios de derechos, a parte de prevenir trastornos oculares, como por ejemplo, cumple con el Artículo 24 Convención sobre los Derechos del Niño:




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El carácter innovador de este proyecto es que aglutina tanto la atención a los familiares y afectados, como a todo su entorno social, como citamos anteriormente.

1 .Los Estados Partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud

y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud. Los Estados

Partes se esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos

servicios sanitarios.

2. Los Estados Partes asegurarán la plena aplicación de este derecho y, en particular, adoptarán

las medidas apropiadas para:

a) Reducir la mortalidad infantil y en la niñez

b) Asegurar la prestación de la asistencia médica y la atención sanitaria que sean necesarias

a todos los niños, haciendo hincapié en el desarrollo de la atención primaria de salud”…




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11. PLAN DE DIFUSIÓN Y COMUNICACIÓN DEL

PROYECTO Al colaborar y apoyar nuestro proyecto: ATENDIENDO Y CRECIENDO CON ANIRIDIA, y cuantas actividades realiza la A.E.A, desde nuestra entidad nos comprometemos a elaborar acciones de visibilidad para demostrar el liderazgo y solidaridad de ABASTSOCIAL en materia de Responsabilidad Social Corporativa, reforzando por tanto su imagen.

La difusión de nuestro proyecto queda garantizada y se realizará a través de varias vías:

www.aniridia.es, nuestra página web con su logotipo y un link directo a su página web. Bloganiridia.es, también acogerá la información del desarrollo del Proyecto Atendiendo y Creciendo con Aniridia, y un link directo a su página web.

Nuestras Redes Sociales Facebook y @ANIRIDIAAEA (TWITTER), también albergarán toda la información sobre nuestro Proyecto Atendiendo y Creciendo con Aniridia. NEWSLETTERS de la Asociación Española de Aniridia: editamos semestralmente boletines, dirigido a todos nuestros socios y que se distribuyen entre nuestro colectivo, en esta publicación aparecería un artículo en referencia al proyecto y recocimiento a los colaboradores. Material de Difusión de la A.E.A que es entragado en cuantas actividades realiza la entidad, (actividades tanto de Sensibilización como de Difusión). Memoria General de la A.E.A (anual) y Memoria Técnica del proyecto, con difusión entre nuestro colectivo y colgadas en nuestra web, inserción de su logo. Difusión en los Medios de Comunicación, (medios locales, nacionales e internacionales), contamos con los contactos de la A.E.A y la plataforma de Difusión del Dpto. de Comunidación de la Federación Española de Enfermedades Raras. Difusión en medios generalistas, como la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras, (FEDER), European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER).




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COORDINACIÓN CON OTROS AGENTES DEL TERRITORIO:

La Asociación Española de Aniridia pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),como Asociación de una patología de baja prevalencia, con la cual colaboramos en sus iniciativas propuestas, basadas en la lucha por los derechos e intereses de los afectados,con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. FEDER se reúne con sus entidades miembro para conocer la realidad de las mismas y propone actividades para la visibilidad y la acción política de las personas afectadas de ER, la A.E.A forma parte del comité ejecutivo de FEDER y colabora en las activades propuestas por la federación La Asociación Española de Aniridia, trabaja conjuntamente con FEDER, la relación es recíproca y directa,la A.E.A difunde y participa en las actividades de la federación, así como los recursos que la entidad ofrece para con sus miembros. Desde los Departamentos de Trabajo Social de ambas entidades se gestionan todas las actividades conjuntas. Asímismo y con su homólogo europeo EURORDIS, y la recién creada Federación Europea de Aniridia www.aniridia.eu La Vocal de Relaciones Internacionales de nuestra entidad, es Vicepresidente de EURORDIS y Presidente de la recién creada Federación Europea de Aniridia, traslandándonos y haciéndonos partícipes de las iniciativas y europeas. Acción Visión España, entidad sin Ánimo de Lucro, fundada en diciembre de 2.011 anunció su nacimiento en enero de 2012, reúne a colectivos de afectados de distintas patologías que tienen en común la Baja Visión. La Misión de esta recién creada entidad, es que la población española que posee una agudeza visual entre el 11% y el 50 % se vea atendida con equidad por las Instituciones Públicas. Esta población se encuentra en el limbo legal, pues ni es reconocido como ciego legal, por lo no tiene libre acceso a los beneficios de ONCE, ni está capacitado en idénticas condiciones, que un individuo con un agudeza visual superior al 50 %. La Asociación Española de Aniridia está adherida a esta Red y forma parte de las actividades que se promueven desde la misma, actualmente está desarrollando el programa “VIDA AUTÓNOMA CON BAJA VISIÓN: ATENCIÓN INTEGRAL Y REHABILITACIÓN VISUAL. La Asociación Española de Aniridia pertenece a este programa con su proyecto “Atendiendo y Creciendo con Aniridia”.




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Programa de la convocatoria de subvenciones para la realización de programas de cooperación y voluntariado sociales con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas. Trabajamos con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer),dependiente del Imserso, que configura como un centro avanzado en la promoción,desarrollo y difusión de conocimientos,experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras,y de alta especialización en servicios. Con el CREER, nuestra coordinación se basa en un constante feedback con el personal de este centro al que trasladamos las propuestas de actividades enmarcadas dentro del poyecto Atendiendo y Creciendo con Aniridia (Encuentros de Familias). ONCE una parte importante de nuestros socios son afiliados a esta organización que les atiende no como colectivo sino de manera individual.




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"Sin perdices y sin anises también somos felices","Sin perdices y sin anises también somos felices","Sin perdices y sin anises también somos felices","Sin perdices y sin anises también somos felices", de de de de Pilar Lucea, y Editorial AbecedarioPilar Lucea, y Editorial AbecedarioPilar Lucea, y Editorial AbecedarioPilar Lucea, y Editorial Abecedario.... Esta publicación trata a través de la poesía para niños, varios temas que se pueden presentar en la infancia, es un importante soporte para trabajar la educación emocional de los niños con discapacidad visual. El poema "Como no lo veo", está inspirado en Laura, niña afectada de Aniridia y Síndrome WAGR.


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atendiendo y creciendo con aniridia

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