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Alba Azcona Osés

Francisco Javier Iruzubieta Barragán

Escuela Universitaria de Enfermería

Grado en Enfermería

2017-2018

Título

Director/es

Facultad

Titulación

Departamento

TRABAJO FIN DE GRADO

Curso Académico

Atención de la demencia tipo Alzheimer. Rol delprofesional de enfermería

Autor/es

© El autor© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2018

publicaciones.unirioja.esE-mail: [email protected]

Atención de la demencia tipo Alzheimer. Rol del profesional de enfermería,trabajo fin de grado de Alba Azcona Osés, dirigido por Francisco Javier Iruzubieta Barragán

(publicado por la Universidad de La Rioja), se difunde bajo una Licencia Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Unported.

Permisos que vayan más allá de lo cubierto por esta licencia pueden solicitarse a los titulares del copyright.

Escuela Universitaria de Enfermería

“Antonio Coello Cuadrado”

ATENCIÓN DE LA DEMENCIA

TIPO ALZHEIMER

ROL DEL PROFESIONAL DE

ENFERMERÍA

ATTENTION TO DEMENTIA ALZHEIMER´S TYPE.

THE ROLE OF PROFESSIONAL NURSING

AUTORA: ALBA AZCONA OSÉS

TRABAJO FIN DE GRADO

TUTOR: Francisco Javier Iruzubieta Barragán

Logroño, 8 de Junio de 2018

Curso académico 2017-2018 – Convocatoria de Junio

Alba Azcona Oses Atención enfermera de la demencia tipo Alzheimer

1 | P á g i n a

ÍNDICE

RESÚMEN ........................................................................................................................ 2

SUMMARY ....................................................................................................................... 3

PALABRAS CLAVE / KEYWORDS ................................................................................. 3

INTRODUCCIÓN .............................................................................................................. 4

JUSTIFICACIÓN ........................................................................................................... 4

OBJETIVOS .................................................................................................................. 9

DESARROLLO ............................................................................................................... 10

METODOLOGÍA ......................................................................................................... 10

RESULTADOS ............................................................................................................ 14

1. ABORDAJE DEL PACIENTE CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER. ......... 20

Intervenciones enfermeras .............................................................................. 20

Terapias no farmacológicas ............................................................................ 22

Escales y Test de valoración ........................................................................... 23

2. ABORDAJE DEL CUIDADOR/FAMILIA DEL ENFERMO DE ALZHEIMER . 25

Sobrecarga en el cuidador............................................................................... 25

Atención enfermera al cuidador y/o unidad familiar ........................................ 26

Servicios de apoyo y programas de ayuda ..................................................... 28

DISCUSIÓN ................................................................................................................ 31

CONCLUSIÓN ................................................................................................................ 35

IMPLICACIONES PARA LA PRÁCTICA .................................................................... 36

BIBLIOGRAFÍA ............................................................................................................... 37

ANEXO ........................................................................................................................... 40

INDICE DE GRÁFICOS .............................................................................................. 40

ÍNDICE DE TABLAS ................................................................................................... 40

ÍNDICE DE FIGURAS ................................................................................................. 40


2 | P á g i n a

RESÚMEN

Actualmente se está dando un aumento de la esperanza de vida junto con un

incremento del envejecimiento y las enfermedades asociadas a la edad, como es el

caso de la demencia. Se caracteriza por el deterioro cognitivo de quién la padece y

afecta más a mujeres que a hombres, siendo el Alzheimer el tipo de demencia más

predominante. No se conoce ni el origen ni las causas que lo produce. Se va

desarrollando progresivamente siguiendo un patrón evolutivo: etapa inicial o leve,

etapa moderada y etapa final o grave. Dentro de la enfermedad de Alzheimer hay dos

grandes afectados, paciente y cuidador principal. Por ello enfermería se centra en la

prevención, seguimiento y educación sanitaria a enfermo y familia.

El objetivo principal es analizar las demencias en general y la enfermedad de

Alzheimer en particular, desde el punto de vista de enfermería. Para ello la

metodología empleada ha sido una revisión sistemática en la que se establece la

pregunta PICO ¿Cuál es la actuación enfermera en la detección, educación,

seguimiento y cuidado de las personas con Alzheimer y sus cuidadores? En la

búsqueda se emplean términos MeSH como Alzheimer disease, Nursing o Caregivers

y términos libres como Alzheimer o intervenciones enfermeras, usados en las

diferentes bases de datos (Dialnet, PubMed, Cochrane, Scielo). El análisis de los

artículos se lleva a cabo mediante una síntesis narrativa de la información obtenida.

Se seleccionan 29 artículos sobre enfermería y Alzheimer a partir de los cuales se

establecen dos grupos en función del abordaje de enfermería al paciente y al cuidador

principal y/o familia. Dentro de ellos se hace referencia a intervenciones enfermeras,

terapias no farmacológicas y escalas de detección en cuanto al afectado de demencia

se refiere. En relación a la familia se aborda el tema de la sobrecarga del cuidador,

intervenciones enfermeras, los servicios y programas de ayuda y las escalas de

valoración del estrés del cuidado

La mayoría de artículos hablan sobre la prevención y el abordaje grupal de la familia

por parte de enfermería en el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad. Destacan la

importancia de la educación sanitaria y de las terapias no farmacológicas.

Como conclusión enfermería tiene un papel muy importante dentro de la enfermedad

de Alzheimer. Su labor se centra en la unidad familiar incluyendo la atención al

enfermo y su cuidador. El objetivo principal es identificar riesgos, establecer

actividades de promoción y prevención mediante la educación sanitaria, brindando

cuidados según las necesidades en función de la etapa evolutiva de la enfermedad.


3 | P á g i n a

SUMMARY

Nowadays there is an increase of life expectancy together with an increase of diseases

associated with age, for example dementia. This is characterized by the cognitive

deterioration of the person who suffers it and affects more women than men.

Alzheimer’s disease is the most predominant type of dementia. Its origin and the

causes are unknown; it develops progressively following an evolutionary pattern: initial

or mild stage, moderate stage and final or severe stage. In Alzheimer’s disease, there

are two people affected, the patient and the primary caregiver. Therefore, nursing

focuses on the prevention, follow-up and health education of the patient and its family.

The main objective is to analyze dementias in general and Alzheimer disease in

particular, from the point of view of nursing. The methodology used is a systematic

review in which the PICO question is: What is the nurses’ performance in the detection,

education, follow-up and care of people with Alzheimer´s disease and their caregivers?

In the search uses MeSH terms (Alzheimer disease, Nursing and Caregivers), and free

terms (Alzheimer, nurse`s interventions). These terms are used in different databases

(Dialnet, PubMed, Cochrane, Scielo). The analysis of the articles is carried out through

a narrative synthesis of the information.

Twenty-nine articles are selected about nursing and Alzheimer´s disease. Two groups

are made based on the nursing approach to the patient, to the caregiver or the family.

In relation to patient, references about nursing interventions, not pharmacological

therapies and scales are made. In relation to the family, the references are made about

caregiver stress, nursing interventions and services and help programs and scales.

Most articles talk about the prevention and group approach of the family unit in the

diagnosis and follow-up by nursing. Emphasizing the importance of health education

and not pharmacology therapies.

In conclusion, nursing is very important in Alzheimer´s disease. Their work focuses on

the family as a unit (patient and caregiver). The main objective is to identify risks, to

establish promotion and prevention activities through health education and, offering

care according to the needs during the different stages of the illness.

PALABRAS CLAVE / KEYWORDS

Enfermedad de Alzheimer / Alzheimer´s disease, enfermería / Nursing, cuidador

principal / Caregivers.


4 | P á g i n a

INTRODUCCIÓN

JUSTIFICACIÓN

Actualmente se está viendo un gran incremento de la esperanza de vida, junto con el

envejecimiento de la población mundial. Tal como refleja el INE (Instituto Nacional de

Estadística) en España el índice de envejecimiento ha ido incrementándose en los

últimos años de forma progresiva (Gráfico 1), hecho que trae consigo numerosas

enfermedades y problemas asociados a la edad que anteriormente no se

desarrollaban debido a la menor esperanza de vida. Ejemplos de estos problemas

crónicos son la osteoporosis, el párkinson, las enfermedades cardiovasculares y la

demencia. (1)

Gráfico 1 Índice de Envejecimiento en España. Fuente: INE

La demencia es un claro ejemplo de enfermedad ligada al envejecimiento la cual cada

vez es más frecuente en la sociedad actual. Se trata de una enfermedad degenerativa,

que ha ido en aumento, llegándose a alcanzar en 2017 50 millones de afectados en el

mundo. Además se prevé un incremento en el número de personas con demencia

triplicándose la cifra y pasando a 152 millones en 2050. (2)

En España un 6,3% de los individuos mayores de 60 años padece demencia,

convirtiéndose así en el tercer país del mundo con mayor prevalencia, después de

Francia con un 6,5% de afectados e Italia con un 6,4%. (3)

Es un síndrome cuya característica principal es el deterioro de la función cognitiva.

Afecta principalmente a la memoria y el pensamiento, así como a otras áreas

relacionadas con la orientación, la compresión, la capacidad de aprendizaje, el cálculo,


5 | P á g i n a

el lenguaje y el juicio, sin embargo la conciencia no se ve afectada. En numerosas

ocasiones también va acompañado de descontrol emocional, pérdida de motivación y

deterioro del comportamiento social. (4)

Debido a su elevada incidencia se ha convertido en una prioridad para la salud pública

mundial. Por ello la OMS fija un plan de acción (2017-2025) enfocado en la

sensibilización y atención a las personas con demencia, la reducción del riesgo de

padecerla, el diagnóstico y tratamiento precoz, el apoyo a los cuidadores e impulsar la

investigación e innovación en el área de dicha enfermedad cognitiva. (2)

En España la demencia afecta con más frecuencia a mujeres que a hombres (entre el

60-70% de las muertes por demencia se da en mujeres), siendo la enfermedad de

Alzheimer el tipo de demencia más predominante (50-75% de los casos). Otros tipos

de demencia no tan frecuentes son la demencia vascular (20-30%), la demencia

Frontotemporal (5-10%) y la demencia de los Cuerpos de Lewy (inferior al 5%). (5)

La palabra Alzheimer, fue descrita por el psiquiatra y neurólogo Alois Alzheimer quién

la define como una enfermedad degenerativa cerebral en la que se produce una

destrucción de las neuronas. No es contagiosa, pero va progresando lentamente

haciéndose irreversible (5).Se trata de una patología ligada al envejecimiento cuya

incidencia aumenta a partir de los 65 años, aunque también se han visto casos en

personas de menor edad, aunque no son tan frecuentes. (6)

Se producen lesiones cerebrales de forma microscópica años antes (10-20 años) de

que aparezcan los primeros síntomas; por ello la cantidad y características de estas

lesiones dependerá del grado de evolución en el que se encuentre la enfermedad,

produciéndose al mismo tiempo una disminución del tamaño cerebral (5).

En la actualidad no se conoce con exactitud el origen y las causas de esta

devastadora enfermedad, por lo que no existe tratamiento ni cura para ello. Su

diagnóstico tampoco es sencillo ya que únicamente se puede saber con exactitud

estudiando el cerebro de la persona afectada una vez que haya fallecido. Hasta

entonces únicamente se puede descartar otras causas de demencia mediante la

historia clínica, la realización de test, analítica sanguínea y estudios de

radiodiagnóstico por neuroimágen, que puedan hacer descartar otro tipo de patología.

Hoy en día ya se hacen estudios genéticos para determinar la probabilidad de padecer

Alzheimer sin embargo al no saber con certeza la causa que la produce no son del

todo eficaces. (7) (8).


6 | P á g i n a

Hoy en día se conocen diferentes hipótesis que podrían estar relacionadas con el

desarrollo de la enfermedad. Numerosos estudios reflejan que se debe a un déficit o

disminución en los niveles de acetilcolina, siendo este el neurotransmisor encargado

de los procesos de memoria, a causa de acumulaciones de sustancia amiloide en el

cerebro o diversas alteraciones metabólicas. Otras hipótesis barajan que este influido

por alteraciones vasculares que den lugar a una disminución del volumen sanguíneo

que llega al cerebro originando con ello la muerte cerebral. Sin embargo a pesar de

existir numerosos estudios e hipótesis al respecto hoy en día no se tienen resultados

concluyentes. (9)

Su diagnóstico temprano cobra gran importancia ya que posibilita al enfermo

concienciarse sobre su enfermedad y tomar sus propias decisiones sobre su futuro

antes de que no pueda hacerlo por sí mismo. Del mismo modo permite a la familia

organizarse y prever con antelación los cuidados y recursos que van a necesitar. Esto

permite centrar la atención en los factores de riesgo modificables para aplicar medidas

preventivas, lo que podría reducir los casos de Alzheimer entre 1,1 y 3 millones. (10)

La progresión de la enfermedad no es igual en todos los afectados, por lo tanto la

duración como la velocidad variará en función de la persona, teniendo un progreso de

unos 10-15 años desde que aparecen los primeros síntomas hasta el fallecimiento. Sin

embargo a pesar de que la progresión es diferente la enfermedad siempre sigue un

mismo patrón evolutivo, en la que se distinguen tres fases o etapas en función de la

gravedad y desarrollo de la enfermedad de Alzheimer:

o Demencia leve o etapa inicial (1-3 años de duración): Aparecen los primeros

síntomas en relación con la concentración, dificultad para encontrar la palabra

correcta y pequeños fallos de memoria. Se producen olvidos de hechos

recientes, sin embargo son capaces de recordar acontecimientos del pasado

lejano. Son frecuentes los episodios depresivos y los cambios de personalidad

(enfados, cambios de humor…). En esta etapa todavía son capaces de

mantener su propia autonomía, aunque les costará más realizar las actividades

del día a día.

o Demencia moderada o etapa intermedia (2-8 años de duración): Se da una

mayor pérdida de memoria incluso llegando a no conocer a los miembros de la

familia. A este nivel se verá afectada tanto la memoria reciente como la remota,

produciéndose también una desorientación temporo-espacial grave. Presentan

limitaciones para realizar actividades de la vida diaria y comienzan a necesitar

ayuda en actividades básicas (aseo, vestimenta, alimentación) y supervisión

continúa. En este periodo es frecuente que aparezcan trastornos de la

conducta y de la personalidad, así como dificultades en el lenguaje, la lectura,

la escritura y el cálculo.


7 | P á g i n a

o Demencia grave o etapa final (2-4 años de duración): En esta fase ya es

necesario el cuidado completo a consecuencia del deterioro total de memoria, y

de las capacidades intelectuales y funcionales. Esto irá acompañado de

incontinencia tanto urinaria como fecal y dificultad para deglutir. El lenguaje se

vuelve incomprensible o inexistente, por lo que será incapaz de transmitir sus

sentimientos o necesidades. Finalmente se dan trastornos de la marcha hasta

llegar a la inmovilidad. En este momento entran en una clínica terminal,

llegando hasta el estado vegetativo y la desconexión. (6) (7)

Figura 1 Etapas de la demencia. Creación propia.

Aunque no está claramente demostrado se considera que hay factores que pueden

afectar en el desarrollo de la enfermedad. Por un lado están los factores protectores

como la realización de ejercicio físico, la actividad social e intelectual así como la

educación continuada. En el lado opuesto están los factores de riesgo que

predisponen en cierto modo al desarrollo de Alzheimer pudiendo destacar tres tipos de

factores de riesgo: los no modificables, parcialmente modificables y los modificables.

Los factores de riesgo no modificables (sexo, edad, educación materna, tamaño

craneal y factores genéticos) vienen impuestos y no se puede hacer nada para

cambiarlos. Los parcialmente modificables son los factores genéticos y por último los

modificables (obesidad, bajo nivel educativo, diabetes mellitus, hipertensión arterial,

cardiopatía, ictus, arteriosclerosis, trauma craneal, aislamiento social, tabaquismo,

tóxicos…) los cuales pueden cambiarse si se modifica el estilo de vida. (11)

Dentro de esta enfermedad se pueden distinguir dos tipos de afectados, por un lado

estaría el propio enfermo de Alzheimer y por otro lado su familia y en concreto el

cuidador principal. Generalmente siempre hay una persona que ejerce la mayor carga

de trabajo y sobre quién recae la responsabilidad del cuidado, siendo este el cuidador

primario o principal. Es él quien se encarga de acompañar al enfermo en su día a día y

quién satisface sus necesidades tanto físicas como psicosociales. De forma general

ETAPA INICIAL

Demencia leve

ETAPA INTERMEDIA

Demencia moderada

ETAPA FINAL

Demencia grave


8 | P á g i n a

existe un mayor porcentaje de mujeres, bien sea la esposa o hija quién ejerce este

papel de cuidador primario (12).

No es tarea fácil el ser cuidador de una persona que sufre Alzheimer ya que supone

una gran carga tanto a nivel físico como psicológico que acaba desgastando y

mermando la salud. Deben afrontar nuevos cambios en sus vidas los cuales serán de

larga duración. En primer lugar es importante que conozcan y acepten la enfermedad,

reorganizando sus vidas en función de los recursos y necesidades. Esto traerá consigo

gastos económicos y cambios en el estilo de vida los cuales irán transformándose al

mismo tiempo que avanza la enfermedad, ya que las necesidades y demanda de

cuidados irán en aumento desde el diagnóstico hasta llegar a la etapa final (13).

Habitualmente el cuidador principal pasa por diferentes situaciones en las que destaca

la elevada sobrecarga y dedicación, siendo mayor cuanto más fuerte es el vínculo

afectivo. En numerosas ocasiones se sienten agredidos a consecuencia del

comportamiento anómalo e incluso violento que pueda tener el familiar, lo que trae

consigo la aparición de sentimientos contradictorios e impotencia. Cobra gran peso

también la sensación de pérdida del ser querido; conforme va perdiendo sus

facultades se hace cada vez más difícil la interacción con él, va transformándose en

una persona distinta a la que era anteriormente, por lo que el cuidador percibe esa

pérdida incluso antes del fallecimiento. Frecuentemente se dan conflictos dentro del

ámbito familiar a consecuencia del tema del cuidado y la decisión de

institucionalización cuando la familia no puede hacerse cargo. Todo ello genera una

sensación de cansancio y sobrepeso de la situación que les afectará en su vida social,

laboral y familiar. Es importante un buen apoyo social ya que ayudará al cuidador a

afrontar de manera más positiva las situaciones complicadas en relación con el

cuidado (12).

En el abordaje de la Enfermedad de Alzheimer y su cuidador cobra gran importancia el

papel que ejercen los profesionales de enfermería, quienes deben conocer muy bien la

enfermedad, sus síntomas y progresión para poder afrontarla de la mejor forma

posible. Hay que tener en cuentan tanto las necesidades del enfermo como de sus

familiares con quienes se interactuará de forma educativa para ayudarles y

aconsejarles en el cuidado.

Enfermería centra su actuación en el diagnóstico temprano para la aplicación correcta

de los cuidados a pacientes y familiares, y lograr con ello su bienestar y la mejora de la

calidad de vida. Es importante que el personal de enfermería tenga presente que en

ocasiones, como es el caso, no se puede curar ni evitar el progreso de la demencia

por lo tanto la labor principal y primordial será informar, acompañar y cuidar para

mitigar el sufrimiento y que la enfermedad transcurra de la mejor forma posible (14).


9 | P á g i n a

Debido a la elevada prevalencia y repercusión que la enfermedad de Alzheimer tiene

en la sociedad actual a nivel general, surge este trabajo fin de grado. Los

profesionales de enfermería cobran gran importancia en la prevención, seguimiento y

educación sanitaria tanto a enfermos como familiares siendo el personal que mayor

contacto y acceso tiene con respecto a este tipo de población. Por este motivo se debe

tener un gran conocimiento sobre las demencias y los recursos disponibles para poder

detectarla y abordarla de forma temprana. Se pretende recoger de forma ordenada la

información más reciente al respecto, de modo que sirva como referencia para los

profesionales de enfermería en la actuación integral de las personas con demencia y

sus cuidadores.

OBJETIVOS

Objetivo general

Analizar las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en particular,

desde el punto de vista de enfermería.

Objetivos específicos

Establecer la situación actual de la enfermedad de Alzheimer con respecto a

prevención, seguimiento y educación sanitaria al enfermo y cuidador principal.

Demostrar la importancia de la enfermería en el abordaje de las demencias.

Mostrar a los profesionales de enfermería las herramientas necesarias para

abordar de forma efectiva el cuidado de enfermos de Alzheimer y de sus

familias.


10 | P á g i n a

¿Cuál es la actuación enfermera en la detección, educación, seguimiento y

cuidado de las personas con Alzheimer y sus cuidadores?

DESARROLLO

METODOLOGÍA

Tipo de estudio

La metodología empleada en este trabajo ha sido una revisión sistemática de estudios

científicos sobre las demencias en general, la enfermedad de Alzheimer en particular y

su relación con la enfermería. Para ello se ha realizado una búsqueda de artículos

científicos, guías, y diversos documentos de interés, con la finalidad de analizarlos y

valorarlos para seleccionar la documentación más relevante con la temática del

trabajo.

Pregunta de investigación: Pregunta PICO

Población: Personas con demencia tipo Alzheimer y sus cuidadores

Intervención: Actuación de enfermería

Comparación: No interviene

Resultados-Outcome: Detección, educación, seguimiento y cuidado

Criterios de selección

Criterios de inclusión

Tipo de estudio: estudios analíticos (revisiones sistemáticas, ensayos

clínicos, estudios de cohorte y casos y controles), descriptivos (estudios

transversales y observaciones clínicas) y guías de práctica clínica.

Tipo de población: enfermos de demencia tipo Alzheimer y cuidador

principal o familia.

Ámbito: sociosanitario, comunitario

P

I

C

O


11 | P á g i n a

Idioma: Castellano e Inglés

Año de publicación: estudios comprendidos entre el año 2008 y 2018.

Criterios de exclusión

Estudios que requieran suscripción.

Artículos publicados con anterioridad al año 2008.

Estudios basados únicamente en la farmacología.

Al realizar la búsqueda y debido a la gran cantidad de información disponible para

concretar los resultados se han empleado los diferentes criterios de inclusión y

exclusión en los filtros de las bases de datos. (Tabla 2)

Estrategia de búsqueda: términos y bases de datos

Previamente a la realización de esta revisión sistemática se ha llevado a cabo una

exhaustiva búsqueda para identificar el mayor número de estudios sobre el tema en

cuestión, en este caso en relación con la demencia tipo Alzheimer desde el punto de

vista de enfermería.

La búsqueda se ha centrado en diversas bases de datos científicas de acceso gratuito

vía internet, como son PubMed, Dialnet, Cochrane y Scielo. También se ha llevado a

cabo búsquedas en otras páginas de interés en función de la temática. De gran utilidad

han sido los artículos publicados por la revista Gerokomos (Revista de la Sociedad

Española de Enfermería Geriátrica y gerontológica), la página web oficial de la OMS

(Organización Mundial de la Salud) y de la Confederación Española de Alzheimer.

En la búsqueda de artículos científicos se han empleado descriptores MeSH y DeCS

estableciendo relaciones lógicas con los operadores booleanos OR, AND y NOT para

concretar los artículos en cuestión, así como diferentes términos libres (Tabla 1).


12 | P á g i n a

TÉRMINOS MESH TÉRMINOS LIBRES

Alzheimer disease Alzheimer

Dementia Enfermería / Nursing

Nursing Cuidador principal

Caregivers Intervenciones enfermeras / Nursing

interventions

Health Education Test, escalas

Tabla 1 Términos de búsqueda. Creación propia

BASES DE

DATOS

TÉRMINOS RESULTADOS

CON FILTROS

ARTÍCULOS

SELECCIONADOS

PUBMED Dementia [Mesh] AND

Nursing [Mesh] NOT

Pharmacology [Mesh]

88 5

Alzheimer Disease

[Mesh] AND Nursing

[Mesh]

14 1

Alzheimer Disease

[Mesh] AND Health

Education [Mesh] AND

Nursing

5 1

Alzheimer Disease

[Mesh] AND Caregivers

[Mesh] AND Nursing

[Mesh]

4 2

DIALNET Alzheimer y enfermería 43 5

SCIELO Nursing interventions

AND Alzheimer disease

1 1

COCHRANE Nursing AND Alzheimer

Disease NOT

Pharmacology

169 1


13 | P á g i n a

Además de las bases de datos empleadas como ya se ha mencionado se ha

empleado otro tipo de búsqueda a partir de la bibliografía de artículos seleccionados.

En la Tabla 2 para hacer referencia a ello se ha empleado el término de Otros medios.

Valoración de la calidad de los estudios

La valoración de la calidad de los estudios se debe llevar a cabo en todos los artículos

y documentos empleados en la elaboración del trabajo para el cribado de los mismos.

Para ello se ha empleado la plantilla del programa de lectura crítica CASPe en la que

se formulan 10 preguntas que sirven de guía para realizar la valoración de los estudios

empleados y poder determinar si un artículo es realmente adecuado para la realización

del trabajo. En este caso particular del trabajo fin de grado no se ha podido realizar la

valoración de calidad de todos los artículos tal y como se plantea en las verdaderas

revisiones sistemáticas, al no disponer de tiempo suficiente. La calidad ha sido

valorada en función a los criterios mínimos que tienen las diferentes partes de un

artículo (introducción, metodología, resultados y conclusiones). Únicamente se realiza

la valoración de una revisión sistemática, sometiéndola a las 10 preguntas de la

normativa CASPE para conocer los subscriptores de valoración. (15).

Análisis

Para el desarrollo del trabajo en primer lugar se identifican las grandes ideas que

aparecen en los artículos científicos seleccionados para posteriormente realizar una

síntesis narrativa de la información obtenida.

REVISTA

CIENTÍFICA

GEROKOMOS

Alzheimer 10 3

Consulta de enfermería 3 1

Cuidador informal 2 1

OTROS

MEDIOS

8

Tabla 2 Términos de búsqueda y artículos seleccionados. Creación propia.


14 | P á g i n a

RESULTADOS

Tras el análisis y revisión de la bibliografía disponible se seleccionan 29 artículos

procedentes de las distintas bases de datos. A partir del estudio de estos artículos se

agrupan en función de la temática. De este modo se establecen 2 apartados dentro de

los resultados para ordenar la información disponible. Por un lado se hace referencia a

los cuidados enfermeros orientados al propio enfermo de Alzheimer, donde se habla

de las intervenciones enfermeras, las terapias no farmacológicas disponibles y las

escalas o test de detección que se emplean. Por otro lado está lo referente a la familia

o cuidadores encargados del anciano con demencia, donde se establecen los temas

de la sobrecarga que sufre el cuidador, las intervenciones enfermeras, servicios de

apoyo y programas de ayuda dirigidos a la familia y las escalas de valoración del

estrés del cuidador.

Figura 2 Esquema del desarrollo de los resultados. Creación propia.

RESULTADOS

ENFERMO DE ALZHEIMER

Intervenciones enfermeras

Terapias no farmacológicas

Escalas y test

CUIDADOR PRINCIPAL Y/O

FAMILIA

Sobrecarga del cuidador


Servicios y programas de

ayuda

Escalas

29 artículos


15 | P á g i n a

TÍTULO

AUTOR

AÑO

TIPO DE

ESTUDIO

Nº DE

PARTICIPANTES

IDEA

PRINCIPAL

Manejo de

pacientes

con la

enfermedad

de

Alzheimer

¿Cambio en

el

paradigma

actual?

Cristóbal

Gallego

Muñoz,

Nieves

Guerrero

Navarro

2017 Revisión

bibliográfica

Abordaje de

los factores

de riesgo en

el Alzheimer.

El paciente

con

Alzheimer.

Abordaje y

cuidados

enfermeros.

María

Rosario

Expósito

et al.

2013 Revisión

bibliográfica

Cuidados y

recomendaci

ones

enfermeras.

Physical activity and enhanced fitness to improve cognitive function in older people without known cognitive impairment

Angevaren M et al.

2008 Revisión sistemática

Empleo del ejercicio físico aeróbico como mejora a nivel cognitivo.

The burden of caring for people with dementia at the end of life in nursing homes: a postdeath study among nursing staff.

Albers G. et al.

2014 69 Estudio sobre la carga física y emocional de enfermería en el cuidado al final de la vida de ancianos con demencia.

Transitions in Dementia Care: Theoretical Support for Nursing Roles

Karen M. Rose, Ruth Palan Lopez

2012 Revisión bibliográfica

Rol de enfermería ante las diferentes etapas de la demencia.


16 | P á g i n a

Intervenciones enfermeras dirigidas a los pacientes de Alzheimer y a sus cuidadores

Silvia García Díaz et al.


Intervención de enfermería durante las diferentes etapas de la enfermedad de Alzheimer

Caring for parents with neurodegenerative disease: a qualitative description

Habermann B. et al.

2013 Estudio descriptivo cualitativo

34 Aspectos positivos del cuidado.

Aporte de enfermería a la calidad de vida del cuidador familiar del paciente con Alzheimer

Lina María Vargas-Escobar


Actuaciones enfermeras en la mejora de la calidad de vida de los cuidadores de Alzheiemer.

Beneficios de la musicoterapia en las alteraciones conductuales de la demencia

M.Gómez-Romero et al.


Beneficios de la musicoterapia en personas con demencia.

Enfoque sistémico familiar: un marco para la atención profesional en la enfermedad de Alzheimer

Nuria Esandi y Ana Cangas

2016 Bibliográfico Atención enfermera en el apoyo a familiares de enfermos de Alzheimer.

Unmet Needs for Family Caregivers of Elderly People With Dementia Living in Italy: What Do We Know So Far and

Maria C. De Cola et al.

2017 Estudio sobre el apoyo de los profesionales en el cuidador de enfermo de Alzheimer


17 | P á g i n a

What Should We Do Next?

Effects of leisure activities at home on perceived care burden and the endocrine system of caregivers of dementia patients: A randomized controlled study.

Hirano A. et al.

2016 42 Enfermedad en relación al estrés del cuidador.

Las intervenciones dirigidas a los cuidadores de adultos mayores con enfermedad de Alzheimer

Perdomo, Marta Pérez

2008 Estudio analítico

Evaluación de las actuaciones sobre cuidadores y familia.

Efectividad de los programas psicoeducativos dirigidos a cuidadores principales de familiares de enfermedad de Alzheimer

Amanda Medina González, Elena Martín Portejo


Programas para el cuidador o la familia del enfermo de Alzheimer.

What is Family-Centered Care for Nursing Home Residents With Advanced Dementia?

Ruth Palan López et al.

2013 Estudio descriptivo cualitativo

25 Perspectiva familiar sobre la atención en residencias de ancianos con demencia.


18 | P á g i n a

Concept Analysis: Alzheimer’s Caregiver Stress

Sarah Llanque et al.

2016 Revision sistemática

Estrés en los cuidadores d enfermos de Alzheimer.

Prevention of sporadic Alzheimer's disease: lessons learned from clinical trials and future directions

Sandrine Andrieu et al.

2015 Resúmen Estudio de prevención del deterioro cognitivo

Intervenciones de enfermería para la atención del cuidador informal del paciente con Alzheiemer

Nuria Roldán Ahedo, Inmaculada Corral Liria


Sobrecarga en el cuidador informal Actuación de enfermería

Positive Mental Health Outcomes in Individuals with Dementia: The Essential Role of Cultural Competence

Jha B et al.

2015 Necesidades de atención en personas con demencia.

Consulta de enfermería dirigida a cuidadores informales

Margarida Sotto Mayor et al.

2013 Estudio exploratorio y transversal

50 Consulta de enfermería enfocada en el apoyo al cuidador principal.

La familia cuidadora y Enfermedad de Alzheimer

Nuria Esandi et al.

2011 Revisión Bibliográfica

Importancia de la unidad familiar en el cuidado.

Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer: cubriendo un vacío.

María de Perosanz Calleja et al.

2017 Estudio cualitativo-descriptivo

Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer como recurso.


19 | P á g i n a

Diseño y validación de dos escalas de medida de sobrecarga y necesidades de apoyo profesional para cuidadores formales e informales

José Carlos Bermejo et al.

2017 Estudio descriptivo

372 Escalaras para medir la sobrecarga y las necesidades de los cuidadores de personas con demencia.

Cuerpo e identidad en la experiencia de Alzheimer. Intentos por recuperar la condición de persona

Mª Antonia Martorell Poveda

2008 Estudio de campo

Pérdida de identidad en enfermos de Alzheimer.

Assessment of caregiver's burden: A review beyond Zarit's scale

María Crespo, María Teresa Rivas


Valoración de las escalas de carga en el cuidador.

Mini-Examen Cognoscitivo (MEC)

López Miguel J., Martí Agustí G.

2011 Descripción del Mini-Examen Cognoscitivo

Instrumento de valoración en el deterioro cognitivo leve

M.D. Claver-Martín


Valoración del deterioro cognitivo y diferentes escalas empleadas.

Aplicación práctica de los test cognitivos breves

J. Olazarán et al.


Valoración de los test cognitivos breves más empleados.

Eficacia de las terapias no farmacológicas en la

Javier Olazarán et al.


Terapias no farmacológicas en la mejora de vida de personas con Alzheimer

Tabla 3 Artículos empleados en los resultados. Creación propia.


20 | P á g i n a

1. ABORDAJE DEL PACIENTE CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.


Expósito el al, (9) destaca que todo tipo de demencia y en particular la enfermedad de

Alzheimer va deteriorando progresivamente a la persona que la padece tanto a nivel

físico como psicológico hasta llegar a la total dependencia en las fases más

avanzadas. Esto requiere gran cantidad de cuidados por parte tanto de la familia como

de los profesionales sanitarios, al convertirse una persona adulta independiente en un

individuo cada vez más dependiente incluso para las actividades más básicas de la

vida diaria. Por ello es preciso proporcionarle dichos cuidados elementales, para

satisfacer sus necesidades como si de un niño pequeño se tratara.

Cristóbal Gallego Muñoz y Nieves Guerrero Navarro (11) mencionan la existencia de

diversos factores de riesgo que pueden hacer que se desarrolle la enfermedad de

Alzheimer. Muchos de estos factores son modificables, pudiendo actuar sobre ellos

mediante la promoción de factores preventivos para evitar la enfermedad. Por ello en

Europa y Estados Unidos se está invirtiendo en investigación centrada prioritariamente

en la prevención. Estos estudios toman como referencia un grupo control y otro grupo

intervención llevándose a cabo en este último, actuaciones preventivas (nutrición,

actividad física, estilo de vida saludable…) en las que intervienen profesionales

enfermeros, haciendo seguimientos de entre 3 a 7 años. Aún a falta de resultados

concluyentes parece ser esta la línea de actuación, basada principalmente en la

prevención más que en la curación. Destacan la importancia de que el control de los

factores tanto preventivos como de riesgo se tenga en cuenta desde la infancia para

fomentar estilos de vida saludables que se desarrollen durante toda la vida. Para que

esto sea posible enfermería lleva a cabo este tipo de educación sanitaria en cuanto al

manejo para la prevención de la enfermedad de Alzheimer y el fomento de un estilo de

vida saludable.

Silvia García Díaz et al (16) refleja que la labor enfermera se basa en suplir las

actividades básicas de la vida diaria para satisfacer las necesidades que el paciente

no puede hacer por sí mismo. Para ello divide las intervenciones enfermeras

dependiendo de la fase evolutiva de la enfermedad en la que se encuentre el paciente:

- Diagnóstico: ser consciente de los primeros síntomas del inicio de la

enfermedad y dar comienzo a protocolos de actuación para llevar a cabo el

proceso de diagnóstico.

- Etapa inicial: facilitar las labores de la vida diaria mediante el fomento de la

participación activa y de la autonomía.


21 | P á g i n a

- Etapa moderada: valorar las pérdidas que se estén dando en el enfermos así

como las capacidades que aún mantenga, proporcionar actividades de

estimulación cognitiva, establecer técnicas de deambulación, control de

esfínteres e higiene.

- Etapa avanzada: suplir las carencias que se presenten en las actividades

básicas, prevención según los riesgos existentes y estimulación psicomotriz.

- Etapa o fase terminal: cuidados paliativos evitando síntomas que proporcionen

malestar.

Los autores Expósito, Sánchez, & Guerrero (9) destacan en su artículo una serie de

recomendaciones enfermeras en el cuidado y satisfacción de necesidades básicas en

enfermos de Alzheimer:

Alimentación: conforme se va desarrollando la enfermedad se deteriora los

procesos que intervienen en la alimentación (masticar, tragar…). Por ello se

recomienda una alimentación blanda o triturada, no obligar a comer a la fuerza

y mantener una posición erguida a la hora de las comidas, para evitar los

atragantamientos y la broncoaspiración.

Higiene: el momento de la higiene debe hacerse de forma minuciosa, al igual

que el posterior secado para evitar la maceración de la piel y la formación de

úlceras o escaras. En el momento del baño se realiza una valoración completa

de la integridad y el estado de la piel.

Incontinencia: hecho muy frecuente debido a la pérdida del control de

esfínteres, puede darse tanto incontinencia fecal como urinaria, o ambas. Es

importante fijar hábitos, llevándolo cada cierto tiempo al baño, así como al

acostarse, levantarse de la cama y después de cada comida. En el caso del

uso de pañales, cambiarlos con frecuencia evitará la maceración de la piel y las

posibles infecciones. También ayuda el uso de adaptadores de inodoros y ropa

cómoda a la hora de ir al baño.

Deambulación: se recomienda la realización de ejercicio diario para evitar los

miedos a la hora de caminar así como la desorientación temporo-espacial. De

gran ayuda es también el uso de dispositivos tal como bastones, andadores,

etc… así como eliminar todo obstáculo que pueda provocar accidentes.

Desorientación: para evitar la desorientación temporo-espacial es importante el

crear hábitos y rutinas realizando las actividades a las mismas horas. Así como

fijar calendarios y relojes visibles y al acceso del enfermo.

Ejercicio físico y movilización: el ejercicio es beneficioso tanto para el estado

físico como mental, ayuda a mantenerse en forma y relajarse, siempre y

cuando se realice adaptado a las condiciones del enfermo.

El cuidado por parte de enfermería al final de la vida de ancianos con demencia

supone una carga tanto a nivel emocional como físico tal como describen Albers G. et


22 | P á g i n a

al (17) en su estudio realizado en residencias de ancianos de Flandes y Bélgica. Se

tomó como muestra a 69 pacientes ya fallecidos y sus respectivas enfermeras. En un

tercio de los profesionales encuestados se reflejó una elevada carga tanto a nivel

físico como emocional. Según destaca, esta carga no es únicamente a consecuencia

del propio Alzheimer sino que está más relacionada con el aumento de patologías

asociadas a la demencia (Neumonía, úlceras por presión, etc…) o en función a la

relación y el vínculo afectivo que exista entre enfermera y paciente o familia, dándose

una mayor afectación o sobrecarga cuanto más íntima sea la relación.

Karen M. Rose y Ruth Palan López (18) reflejan que la detección temprana del

deterioro cognitivo es uno de los pilares básicos para poder iniciar el tratamiento y

planificar el cuidado, así como planes de vida futuros. Sin embargo normalmente la

detección se retrasa ya que los primeros síntomas pueden confundirse con olvidos o

actuaciones normales propias del envejecimiento. Aquí comienza la intervención de

enfermería, educando a la población sobre los primeros síntomas que muestra la

demencia aprovechando la confianza y estrecha relación con el paciente. Al mismo

modo se inicia ya una planificación anticipada de vida y la toma de decisiones. Se

plantean temas como dejar la conducción, establecer una identificación personal que

el paciente porte diariamente, inicio de terapias no farmacológicas para disminuir el

deterioro cognitivo, estrategias y planes de prevención. El artículo refleja que la

implicación enfermera en las diferentes etapas de la enfermedad reduce los ingresos

hospitalarios innecesarios así como la disminución del gasto económico que ello

conlleva.

Mª Antonia Martorell Poveda (19) debate el tema de la condición de persona e

identidad cuando se padece Alzheimer, para ello toma la experiencia de individuos que

la padecen. Observa como la persona cambia pudiendo hacer cosas que antes nunca

habría hecho, comportándose de forma anómala, etc… sin embargo sí que hay

ocasiones en las que preservan su personalidad. De forma general la enfermedad

dibuja una nueva identidad en la persona, reflejada como la pérdida de la historia de

vida. Los profesionales sanitarios deben potenciar las técnicas de reconocimiento para

recuperar así la condición de persona.

Terapias no farmacológicas

Angevaren M. et al, (20) hace referencia al ejercicio físico aeróbico como terapia no

farmacológica empleada en pacientes con Alzheimer. La actividad física tiene grandes

beneficios sobre la persona a nivel físico pero también mental y a lo largo de toda la

etapa vital, desde la niñez a la vejez. Por ello este estudio habla sobre los beneficios

de la actividad aeróbica en la demencia ya que al mismo tiempo que se mejora el

estado cardiorrespiratorio se producen beneficios a nivel cognitivo. Sin embargo se

necesita profundizar más ya que no está claramente demostrado que esa mejora

cognitiva sea debido al ejercicio aeróbico o simplemente a la mejora cardiorrespiratoria


23 | P á g i n a

que por lo tanto pudiera tener los mismos resultados con cualquier otro tipo de

ejercicio físico independientemente de que sea aeróbico o anaeróbico.

Javier Olazarán et al, (21) admite que las terapias no farmacológicas mejoran la

calidad de vida de las personas con Alzheimer. En su estudio hace referencia a

diferentes categorías de terapias llevadas a cabo en el enfermo. Destaca el

entrenamiento y estimulación cognitiva mediante sesiones llevadas a cabo tanto de

forma grupal como individual, las intervenciones conductuales, la estimulación

eléctrica, la actividad física como caminar, la música, los masajes mediante el tacto

terapéutico, las actividades lúdicas, la luz solar y la estimulación sensorial entre otras.

Tras el estudio se observa que la mayoría de las actividades proporcionan resultados

positivos en el paciente, además de presentar un menor coste económico en

comparación con los tratamientos farmacológicos.

Sandrine Andrieu et al, (22) refleja en su estudio como se han llevado a cabo ensayos

controlados sobre los diferentes estilos de vida y su relación con el desarrollo o la

prevención del deterioro cognitivo en la población adulta. En dichos estudios se

evalúan los efectos del entrenamiento cognitivo, la práctica de ejercicio físico y las

actividades antihipertensivas dando lugar a un menor desarrollo de deterioro para las

personas que ejercían dichas actividades preventivas. Sin embargo su eficacia no ha

sido totalmente corroborada debido a los cortos periodos de seguimiento, durante los

que se realizó el análisis.

M.Gómez-Romero et al, (23) realiza una revisión sistemática donde plantea los efectos

de la musicoterapia como método alternativo no farmacológica para paliar las

alteraciones de conducta en la demencia, tales como la agitación y la ansiedad. A

pesar de existir pocos estudios acerca de este tema establece que la musicoterapia es

beneficiosa en este tipo de pacientes ya que les ayuda a relajarse y centrar su

atención en la música, disminuyendo las conductas ansiosas y de agitación tan

frecuentes en esta patología.

Escales y Test de valoración

López Miguel J. y Martí Agustí G. (24) desarrollan en su artículo la escala de

valoración Mini-Mental State Examination, con su versión española adaptada, el Mini-

Examen cognoscitivo (MEC). Presenta 30 preguntas que se deben realizar en un

tiempo de entre 5-15 minutos. Estas preguntas se agrupan en diferentes áreas

cognitivas: orientación temporal y espacial, fijación, atención y cálculo, memoria,

nominación, repetición, comprensión, lectura, escritura y dibujo. Sirve únicamente para

detectar la presencia de deterioro cognitivo, no para la clasificación de los diferentes

tipos de demencia u otras afecciones.


24 | P á g i n a

Claver-Martín, (25) establece una serie de pautas para el diagnóstico del deterioro

cognitivo que junto con el empleo de pruebas de detección son útiles para la

valoración del estado cognitivo y funcional. Las pautas que Claver-Martín refleja son:

- Valoración de la Historia clínica del sujeto.

- Entrevista a paciente y familiares o cuidador responsable.

- Ejecución de pruebas psicométricas que permitan diferenciar entre

envejecimiento normal, depresión o demencia.

- Evaluación funcional de la persona, en relación a las actividades

desempeñadas en el día a día. Para ello se emplean escalas como la de

Bayer, el test del informador o la escala de Lawton y Brody.

- Evaluación neuropsiquiátrica: se evalúan estados como la depresión, la

ansiedad y los cambios bruscos del estado de ánimo.

- Exploración neurológica y física de la persona.

Según este autor en España las pruebas de detección más empleadas son: Mini-

Mental, Test de los 7 minutos, test del reloj y la Prueba cognitiva de Leganés.

J. Olazarán et al, (26) evalúa los test cognitivos breves y su uso en la práctica

clínica. Su duración es inferior a 20 minutos y son empleados tanto en atención

primaria como especializada. Refleja que el Mini-mental, el Fototest, y el Eurotest

junto con el Memory Impaiment Screen son los más acertados para su uso en

atención primaria.

- Test del reloj: para la evaluación visual y espacial. Se emplea a modo

complementario con otros test.

- Test Mini-Cog: consiste en la memorización de 3 palabras.

- Test Episódico: realización de preguntas en relación con el pasado

reciente.

- Test de las fotos: intenta relacionar la función visual y verbal.

- Memory Impairment Screen: se usa en la evaluación verbal mediante la

lectura.

- Test de alteración de la memoria

- Eurotest empleado en el conocimiento, recuento y operaciones con

monedas.

- Mini-mental: el más empleado ya que abarca diferentes áreas cognitivas


25 | P á g i n a

- Prueba cognitiva de Leganés: usada en ancianos cuyo nivel académico es

bajo.

- Test de los 7 minutos: aprendizaje de figuras.

2. ABORDAJE DEL CUIDADOR/FAMILIA DEL ENFERMO DE ALZHEIMER

Sobrecarga en el cuidador

Llanque S. et al, (27) refiere que el estrés es una situación muy común en el cuidador

de personas con demencia, sin embargo no todos se sienten estresados ya que

dependerá de la percepción que tenga cada uno, del entorno familiar en el que se

encuentren o el nivel socioeconómico. Otros por el contrario a consecuencia de la

sobresaturación no son conscientes del estrés que están pasando. El estrés del

cuidador no es percibido por cambios fisiológicos sino por estrés de quién cuida a una

persona que padece una enfermedad crónica. Destaca la importancia de que

enfermería junto con el resto de profesionales sanitarios tengan claro dicha diferencia

para que sepan identificarlo y actuar sobre ello para reducir la probabilidad de

enfermedades asociadas al estrés del cuidador.

Nuria Roldán Ahedo e Inmaculada Corral Liria (28) establecen las causas que

producen sobrecarga en el cuidador informal. Destacan un aumento de la sobrecarga

cuanto mayor es la cercanía entre el cuidador y el enfermo, cuando se impone el rol de

cuidado y al incrementarse la demanda de necesidades por parte del enfermo. Dentro

de los factores protectores menciona el tener una buena situación socio-económica y

contar con amigos, familiares o profesionales que proporcionen apoyo en el proceso

de cuidado. En cuanto a las intervenciones enfermeras destaca que se basan en la

educación centrada en enseñar tanto a cuidar como a autocuidarse y en proporcionar

información acerca del apoyo y los recursos disponibles en el entorno.

B Habermann (29) realiza un estudio con el objetivo de determinar los aspectos

positivos derivados del cuidado al margen del estrés que pueda sufrir el cuidador. Para

ello realiza entrevistas semiestructuradas a 34 cuidadores familiares de enfermos de

Alzheimer. Finalmente destaca que la mayoría de los cuidadores tiene experiencias

positivas sobre el cuidado destacando el tiempo que pasan junto a su familiar enfermo,

el proporcionarle atención y el hecho de apreciarse el uno al otro. Refleja que los

cuidadores que tienen experiencias positivas en el cuidado se sienten más útiles y

sufren menos angustia y situaciones de sobrecarga.


26 | P á g i n a

Atención enfermera al cuidador y/o unidad familiar

Según Expósito et al, (9) en las familias en las que algún individuo padece Alzheimer

se produce una transformación en lo que a sus vidas se refiere, ya que los cuidados

en un paciente con demencia son de larga duración. Por ello refleja que la labor de

enfermería es esencial a la hora de ayudar y enseñar a los cuidadores, mediante el

empleo de planes de cuidados enfermeros. Para elaborarlos y llevarlos a cabo es

primordial identificar previamente los riesgos y establecer líneas de actuación en

función a dichos riesgos.

Nuria Esandi y Ana Cangas (30) establecen como objetivo principal de los sanitarios

en general y de enfermería en concreto el ayudar a la familia a aceptar la nueva

situación de cuidado para que se adapte de la mejor forma posible. En primer lugar

destaca la importancia de escuchar y empatizar con la familia afectada y considerarla

como la unidad de atención, así se podrá abordar de forma grupal tanto a la persona

afectada de Alzheimer como a su familia, es decir la actuación se centra en la unidad

familiar de forma global. Para ello habrá que valorar previamente sus sentimientos,

dudas e inquietudes con respecto al cuidado y a la enfermedad. De este modo se

podrá tratar la situación de forma específica ya que no todas las familias llevan la

misma metodología de cuidado ni aceptan del mismo modo la enfermedad. Una vez

establecido relaciones con los miembros de la familia, enfermería pondrá en marcha

intervenciones para mejorar la comunicación, relación y la actitud ante momentos

críticos y toma de decisiones importantes.

Estas mismas autoras (30) refieren como la situación del cuidado de forma general

desencadena estrés, miedo y respeto ya que supone una gran carga física y

psicológica para la persona cuidadora. Pese a todo ello mencionan que también tiene

una parte positiva si el cuidador sabe sobrellevar la situación y es que genera una gran

satisfacción cuando se da cuenta que su cuidado ayuda y mejora la calidad de vida del

enfermo. De hecho numerosas familias fortalecen sus vínculos en estas situaciones.

Por ello otra labor del personal enfermero en estas situaciones será fortalecer dichos

vínculos, fijando la atención no solo en las carencias, dificultades y problemas que

tengan sino también reforzando todo aquello que los cuidadores dominen y quieran

realizar. De este modo los profesionales impulsan la labor del cuidador siendo ellos los

auténticos protagonistas del cuidado, promoviendo así su autonomía.

Ruth Palan López (31) escribe un artículo en el que trata el tema de la perspectiva que

presenta la familia a cerca de la atención dada al final de la vida a los ancianos con

demencia avanzada. Para ello se realiza una entrevista sobre las estrategias y

métodos empleados en el cuidado de pacientes con demencia, en la que participan 16

personas. Tras el estudio se identificaron diferentes temas que las familias destacaban


27 | P á g i n a

de forma general: garantizar el cuidado básico (alimentación, higiene…), condiciones

de protección y seguridad para los ancianos (atención durante 24h por parte de

enfermería, comunicación frecuente y aviso de incidencias), establecer un ambiente de

apego tanto entre el personal, enfermo y familia para brindar una atención

personalizada, fortalecer la autoestima y el poder llegar a un acuerdo con el personal

sanitario en el momento en el que la vida estaba llegando a su fin, para lograr una

muerte digna y sin sufrimiento.

Margarida Sotto Mayor et al, (32) destaca la importancia de la consulta de enfermería

psicogeriátrica otorgando numerosos beneficios en los cuidadores de enfermos con

Alzheimer. Para ello lleva a cabo un estudio en Portugal donde participan 50

cuidadores de ancianos con demencia remitidos desde diferentes profesionales

sanitarios a la consulta de enfermería. Aquí se les proporciona información, recursos

disponibles e implicación en la práctica que retrasa la institucionalización del enfermo.

Se intentó disminuir la sobrecarga y la aproximación de otros miembros de la familia al

entorno del cuidado, al mismo tiempo se hizo hincapié en la importancia de la escucha

activa y se trató el tema del luto anticipado. Los resultados fueron positivos

consiguiendo disminuir la carga de cuidado y aumentando la satisfacción por parte de

los participantes

Esandi Larramendi N. y Cangas Armayor A. (33) fomentan el apoyo domiciliario y la

unidad familiar en el cuidado. Refieren que la familia necesita el apoyo del profesional

de enfermería para que les asesore e informe de los recursos existentes y les ayude

en el cuidado. Centra su actuación en la unidad familiar incluyéndola en programas

educativos que incluyen información y entrenamiento ya que considera que el apoyo

familiar al cuidador principal es esencial. De este modo el cuidado de la persona

enferma une a la familia ya que es una labor en la que hay que repartir las tareas y no

puede ser llevado a cabo por un único miembro.

Lina María Vargas-Escobar (34) refiere que las intervenciones enfermeras se orientan

en la educación, la práctica, la política pública e investigación, recursos disponibles y

cuidado tanto del enfermo como del cuidador. Según la autora la educación e

información ayuda al cuidador a conocer la enfermedad, no crearse falsas esperanzas

a cerca de la curación, disminuye la ansiedad y facilita el cuidado tanto del enfermo

como su propio autocuidado. Con respecto a los recursos disponibles destaca la

importancia de que enfermería informe sobre los programas de cuidadores, centros de

día, residencias, asociaciones de pacientes, etc…que mejoran la calidad de vida del

cuidador.

Jha B et al, (35) destaca que la mayoría de personas que sufren demencia son

atendidas en el hogar o en entornos comunitarios. Generalmente este cuidado es


28 | P á g i n a

llevado a cabo por familiares de forma no remunerada con la ayuda de los

profesionales sanitarios. El autor menciona la dificultad del cuidado cuando se trata de

personas de otra cultura que en ocasiones no conocen el idioma. En estos casos

refiere la importancia de conocer la cultura y el tipo de adaptación a la sociedad para

poder establecer los roles de cuidados según su forma de vida, creencias y

costumbres.

Servicios de apoyo y programas de ayuda

María C. De Cola et al, (10) lleva a cabo un estudio en Italia sobre un grupo de

cuidadores de ancianos con demencia en el cual se les plantean cuestiones como son

el apoyo para el manejo de la enfermedad, los efectos que trae en su vida y la carga

que ello les supone. Con ello se pretendía saber si los cuidadores se sienten

abandonados en este sentido por el sistema de salud. Los participantes reflejan que

necesitan más información sobre cómo abordar la enfermedad y cómo controlar el

estrés que ello les genera. Del mismo modo destacan la necesidad de recibir más

apoyo económico para afrontar gastos, derivados del cuidado, material que les facilite

el día a día y ayudas económicas ya que en ciertas ocasiones hay cuidadores que

tienen que dejar su trabajo para poder hacerse cargo de su familiar enfermo. De este

modo surge una necesidad de fomentar programas de atención multidisciplinar en la

que se vincule el diagnóstico, con los tratamientos tanto farmacológicos como

psicosociales, la atención domiciliaria y las residencias de ancianos junto con

intervenciones educativas para satisfacer las necesidades de los cuidadores.

Hirano A. et al, (36) lleva a cabo un estudio donde examina los efectos de las

actividades de ocio en los cuidadores ya que parece ser que la mayoría deja sus vidas

recreativas de lado para dedicarse exclusivamente al cuidado de su familiar enfermo.

Esto origina un aumento considerado del estrés pudiendo ser este el responsable del

desarrollo de numerosas enfermedades como Hipertensión Arterial, disminución de la

función inmune, enfermedades cardiacas y a consecuencia de ello un notable aumento

de la mortalidad. El estudio tiene una duración de 24 semanas y participan 42

cuidadores de edad superior a los 65 años, los cuales fueron distribuidos

aleatoriamente en dos grupos. Un grupo intervención en el que sus participantes

realizan actividad de ocio a lo largo de la semana y un grupo control llevando su rutina

normal de cuidado. Los resultados obtenidos fueron una menor carga de estrés dentro

del grupo intervención aunque no se apreciaron cambios reseñables en los niveles

hormonales, probablemente a consecuencia de la corta duración del estudio, por lo

que a pesar de que la carga de estrés disminuye frente al grupo control es preciso un

seguimiento a largo plazo para comprobar objetivamente cambios hormonales

significativos.


29 | P á g i n a

A raíz del estrés que sufren los cuidadores Marta Pérez Perdomo (37) identifica

diferentes intervenciones con el fin de disminuir la sobrecarga y proporcionar una

mejor calidad de vida en los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer. Por un

lado menciona los centros de día en los cuales acuden las personas con demencia y

de este modo se permite al cuidador que disponga de tiempo libre para sus

actividades. A modo de refuerzo entre los propios cuidadores están los grupos de

apoyo o asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer y por último los

programas psicoeducativos y psicoterapéuticos que pretenden establecer habilidades

para ayudarles en el cuidado al mismo tiempo que se crea un contacto terapéutico con

los familiares. En el mismo artículo se menciona una intervención sobre los cuidadores

la cual tuvo una duración de 7 semanas. En ella se establecieron actividades para el

manejo de habilidades en el cuidado, técnicas en el apoyo a la familia y programas

educativos, además se establecieron del mismo modo actividades para los pacientes

con demencia y para diferentes miembros de la familia, no solo para el cuidador

principal. El resultado final fue una disminución considerable de la sobrecarga familiar

gracias a los programas y recursos llevados a cabo.

Amanda Medina González y Elena Martín Portejo (38) tratan el tema de la efectividad

que presentan los programas psicoeducativos en los cuidadores principales de

familiares que padecen Alzheimer. Normalmente estos programas de desarrollan de

forma grupal durante un periodo largo de tiempo y tras el análisis de diversos estudios

la mayoría de ellos reflejan que al finalizar se producen mejoras en la carga de estrés

y en los niveles de depresión, sin embargo en otros estudios no se obtienen los

resultados deseados. Refieren que esto puede ser debido al empleo de diferente

metodología o al exceso de contenidos en un tiempo reducido que puede limitar la

adquisición de nuevos conocimientos. En este tipo de programas es crucial la

intervención enfermera, que debido a su cercanía y contacto debe identificar las

situaciones de exceso de carga y estrés e incorporar en ellos los programas

psicoeducativos con la intención de reducir la sobrecarga.

Según Karen M. Rose y Ruth Palan López (18) en Estados Unidos el 80% de los

enfermos de Alzheimer u otras demencias es cuidado por su familia lo que supone 17

mil millones de horas de trabajo no remuneradas. Además se produce un aumento de

los factores de salud negativos como el aumento de síntomas depresivos y

alteraciones del sueño junto con el incremento de la tasa de mortalidad. En el artículo

se menciona el programa educativo “Learning to Become a Family Caregiver” –

Aprender a ser cuidadores familiares, en el que participan numerosas familias

apreciándose una mayor confianza en el cuidado y en la toma de decisiones futuras.

El programa incluye estrategias de comunicación y afrontamiento de problemas,

empleo de la fuerza propia y disfrute del tiempo libre, involucración de familia y

amigos, planes de futuro, recursos y servicios disponibles en la sociedad, además

permite al cuidador mostrar su percepción sobre el cuidado. En ocasiones se decide

enviar al familiar a una residencia de ancianos hecho que para parte de los familiares

les genera una relajación y diminución de la carga estresante, por el contrario otro


30 | P á g i n a

gran número refiere seguir manteniendo la sensación estresante o incluso aumentar.

Otro tema que preocupa al familiar según este estudio es el final de la vida, por lo que

los cuidadores buscan orientación enfermera a la hora de la toma de decisiones en

momentos decisivos o complicados.

María de Perosanz Calleja et al, (39) trata en su artículo el tema de las asociaciones

de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias. Estas asociaciones surgen

con el objetivo de proporcionar información sobre la enfermedad y hacer que la

población la conozca. Destaca la participación tanto de familiares como de

profesionales sanitarios y voluntarios encargados de prestar atención sanitaria,

creación de actividades y talleres tanto para enfermos como para familiares. Según la

autora es un recurso que permite a las personas dependientes permanecer en sus

hogares al mismo tiempo que se proporciona apoyo al cuidador para mejorar su

calidad de vida

Escalas de valoración

José Carlos Bermejo et al, (40) lleva a cabo un estudio en Madrid en el que participan

372 personas asistentes a unas jornadas sobre Alzheimer, en el que se realiza un

cuestionario sobre la sobrecarga, el apoyo profesional, el rol de cuidado y la

experiencia para valorar las escalas de sobrecarga y necesidad de apoyo profesional.

Tras el análisis de los datos se comprueba que las escalas son útiles y fiables para

detectar las necesidades que presentan los cuidadores.

María Crespo y Maria Teresa Rivas (41) hacen referencia a las escalas empleadas

para valorar la sobrecarga en los cuidadores de personas dependientes. Dentro del

ámbito gerontológico se emplea mayoritariamente la escala de carga del cuidador de

Zarit, sin embargo evalúan otras escalas que valoran también la carga del cuidador. El

Zarit Caregiver Burden Interview se centra en la carga subjetiva y es el cuestionario

más empleado. Otra escala es la Caregiver Strain Index pero más empleada en casos

de cuidadores de personas con Ictus cerebral. El Caregiver Burden Inventory

empleado en cuidadores de personas con Alzheimer sin embargo su validez no está

demostrada. Screen for Caregiver Burden es la escala empleada también en casos de

Alzheimer valora tanto la carga objetiva como subjetiva, sin embargo no se considera

del todo fiable. Para finalizar menciona el Revised Memory and Behavior Problems

Checklist siendo una de las escalas más empleadas en cuidadores de personas con

demencia. Las autoras refieren que es necesario conocer las características de la

persona para poder aplicarle la escala más conveniente según las circunstancias y la

situación en la que se encuentren. Mencionan que a pesar de existir numerosas

escalas la de Zarit sigue siendo la más recomendada, en el caso de cuidadores de

enfermos de demencia tipo Alzheimer.


31 | P á g i n a

DISCUSIÓN

Tras el análisis de los diferentes artículos se puede comprobar la importancia que

tiene el papel de enfermería tanto sobre el paciente afectado de Alzheimer u otro tipo

de demencia como sobre la familia o cuidador principal encargado de satisfacer las

necesidades del afectado.

Abordaje sobre el paciente de Alzheimer

A consecuencia del deterioro progresivo que sufren las personas con Alzheimer se

convierten en total dependientes incluso para las actividades más básicas de la vida

diaria por lo que necesitan ser cuidados. La mayoría de los artículos hacen referencia

a cuidados por parte de la familia con la ayuda de los profesionales sanitarios

principalmente de enfermería. La labor de estos se centra en abordar los factores de

riesgo para llevar a cabo una actuación preventiva que permita crear estilos de vida

saludables que sirvan de protección o prevención para el desarrollo de la enfermedad.

Destacan la importancia de la detección temprana para poder abordarla y planificar

acciones futuras, sin embargo esto no es tarea fácil ya que en numerosas ocasiones

los primeros síntomas de la enfermedad pueden confundirse con síntomas propios del

envejecimiento. Por ello es importante el empleo de la educación sanitaria a la

población en general para que conozca la enfermedad así como sus síntomas y

desarrollo, previamente a su aparición.

Algún artículo también menciona la importancia de la implicación enfermera en estos

casos llegándose a reducir los ingresos hospitalarios y el gasto económico que ello

supone. Aunque también se ha visto que estas situaciones generan sobrecarga en los

profesionales enfermeros sobre todo cuando la demencia se ve asociada a otras

patologías derivadas de ella como son las úlceras por presión o la neumonía.

Las intervenciones enfermeras hacia los afectados de demencia tipo Alzheimer

comienzan con la educación sanitaria a la ciudadanía sana, estableciendo estilos de

vida saludables que sirvan de protección ante el deterioro cognitivo. El primer objetivo

sobre los enfermos de Alzheimer es la detección temprana, para abordar la

enfermedad y planificar el cuidado. Es importante la ayuda en las primeras fases así

como la educación sanitaria y proporcionar los cuidados necesarios en función de las

necesidades y la fase de la enfermedad en la que se encuentre, hasta la fase final

donde se brindaran cuidados paliativos para terminar la etapa vital de una forma digna.

(Ilustración 2)


32 | P á g i n a

Hoy en día no existe ningún fármaco en el mercado que permita frenar o terminar con

la demencia, únicamente algunos fármacos se emplean para reducir o disminuir los

efectos (agitación, agresividad, depresión, etc…) que consigo trae dicha enfermedad.

Es por ello que cada vez se emplea más otro tipo de terapias no farmacológicas que

ayudan en las diferentes etapas. Según los estudios analizados la actividad física y la

musicoterapias son las terapias más empleadas para mejorar la función cognitiva y

disminuir los cambios comportamentales como la agitación y la agresividad. No

obstante también se mencionan otro tipo de terapias empleadas en ancianos con

demencia, ejemplo de ello son las actividades de estimulación cognitiva, el masaje

terapéutico y la luz solar.

Para el diagnóstico y la valoración del deterioro cognitivo en el Alzheimer se emplean

numerosas escalas o pruebas con las cuales se puede percibir el grado de deterioro

que presenta la persona a diferentes niveles (concentración, atención, razonamiento,

lenguaje, memoria, coordinación). Dentro de estas escalas según los estudios

analizado el Mini-Mental State Examination o su versión en castellano el Mini-Examen

cognoscitivo el más empleado.

Cuidados

paliativos

Cuidados según las fases

Detectar primeros síntomas

Estilos de vida saludables

Educación sanitaria

Figura 3 Pirámide de la intervención enfermera. Creación propia.


33 | P á g i n a

Abordaje al cuidador principal y/o a la familia.

En la mayoría de los artículos a estudio se refleja que el cuidado principalmente es

llevado a cabo por un familiar cercano el cuál se convierte en el cuidador principal y

sobre el que recae toda la tarea. Esto en numerosas ocasiones supone una

sobrecarga para el cuidador que le genera estrés, miedo y respeto. De aquí viene la

relevancia que tiene enfermería en cuanto a su atención al cuidador, por eso

numerosos autores reflejan la importancia de la actuación sobre la unidad familiar la

cual engloba al paciente, al cuidador principal y al resto de la familia.

Se puede observar como en diversos estudios indican que al tratarse de cuidados de

larga duración es imprescindible identificar previamente los riesgos y características de

cada familia para establecer planes de cuidados enfermeros específicos a cada

situación y así poder organizar acciones futuras y métodos de trabajo.

En primer lugar la labor de enfermería debe centrarse en educar a dicho cuidador para

que conozca la enfermedad y sepa a qué se enfrenta. Se le proporcionarán recursos y

habilidades para el cuidado impulsando las actividades y actitudes positivas que él

tenga hacia el cuidado. En estos casos todos los artículos que tratan sobre el tema

destacan la necesidad de crear un vínculo entre el profesional de enfermería, el

enfermo de Alzheimer y la familia donde se dé una relación de reciprocidad en la que

todos colaboren en el cuidado y en el bienestar del paciente. (Ilustración 3)

Figura 4 Reciprocidad del cuidado. Creación propia.

ENFERMERÍA

PERSONA CON

DEMENCIA

FAMILIA CUIDADOR PRINCIPAL


34 | P á g i n a

Se muestra como existen diversos servicios de apoyo o programas de ayuda

centrados en la mejora de la calidad de vida del cuidador. Destacan los programas en

los que se fomenta las actividades de ocio y tiempo libre. Otro artículo también habla

sobre los recursos disponibles que facilitan la vida del cuidador como son los centros

de día, los grupos de apoyo y las asociaciones de familiares de enfermos de

Alzheimer, siendo de gran utilidad ya que se relacionan con personas en su misma

situación y les ayuda a sobrellevar mejor dicho proceso. También hay programas en

los que se fomenta la participación de todos los miembros de la familia de modo que

dicha situación de cuidado sirve para fortalecer los vínculos familiares al mismo tiempo

que se reparten las tareas y disminuye la sobrecarga del cuidador principal.

Destacan los programas psicoeducativos donde se tratan temas como la comunicación

y el afrontamiento de la enfermedad, el aprovechamiento del tiempo libre, educación y

habilidades para la práctica de cuidado.

En el caso de los cuidadores también existen escalas de valoración, sin embargo

después del estudio de numerosos artículos generalmente se emplea la valoración de

la sobrecarga del cuidador para la cual la escala más utilizada es la de Zarit.


35 | P á g i n a

CONCLUSIÓN

El aumento de la esperanza de vida junto con el envejecimiento de la población hace

que se incrementen las enfermedades asociadas a la edad, como es el caso de la

demencia, y en concreto la demencia tipo Alzheimer; enfermedad cada vez más

frecuente en la sociedad actual.

La enfermedad de Alzheimer hoy en día afecta a un número muy elevado de personas

por lo que es imprescindible la actuación enfermera en este ámbito comenzando

desde la prevención con la educación sanitaria a la población sana, detección de los

primeros síntomas de enfermedad, seguimiento y cuidado de la persona afectada en

función de la fase de la enfermedad en la que se encuentre.

El cuidado generalmente recae sobre los familiares sin embargo es vital la labor

enfermera en dicho proceso, no solo en la atención al enfermo sino también al

cuidador principal y familia.

Tras la realización de este trabajo se puede observar como enfermería se vuelca de

forma más directa sobre la unidad familiar encontrando más literatura referida a este

ámbito que directamente solo sobre el enfermo de Alzheimer. De este modo la

metodología que se intenta implementar es el abordaje global a toda la unidad familiar,

para conseguir de esta manera el bienestar de todos sus miembros.

Los profesionales enfermeros tienen la capacidad y herramientas necesarias para

abordar la enfermedad de Alzheimer desde un enfoque de cuidados brindados al

paciente y al cuidador de modo que facilite la labor de cuidado. Para ello se establecen

intervenciones enfermeras que permiten detectar de forma temprana la enfermedad y

poner en marcha actividades de prevención y educación para la familia y el propio

afectado.

A modo de conclusión global y aspecto que todo enfermero debe de tener en cuenta y

más en este tipo de enfermedades crónicas en las que hoy en día no es posible la

curación, hay que tratar de empatizar, acompañar, paliar y proporcionar una mejor

calidad de vida así como una muerte digna y sin sufrimiento. No se puede evitar la

progresión de la enfermedad pero si mitigar el sufrimiento de quién lo padece y de

quién está a su alrededor; de aquí deriva la importancia del cuidado.


36 | P á g i n a

IMPLICACIONES PARA LA PRÁCTICA

La implicación de los profesionales de enfermería es esencial en la demencia,

comenzando desde la detección, seguimiento de la enfermedad y fin de la vida.

Es el pilar básico en la atención de la demencia siendo el profesional más cercano

tanto del afectado como de la familia, para brindar la educación sanitaria y los

cuidados necesarios en función de las necesidades específicas de cada individuo. Es

fundamental la promoción de la salud, educando a la población general sobre los

síntomas y desarrollo de la enfermedad de Alzheimer para poder detectarla de forma

temprana y evitar así posibles complicaciones asociadas a la enfermedad.

No obstante todo buen enfermero tiene que poseer los conocimientos y aptitudes para

el cuidado de personas en situación de dependencia como es el caso. Del mismo

modo debe de estar en un constante reciclaje para aprender nuevas técnicas de

cuidado y recursos disponibles en relación con el Alzheimer para así poder brindar los

mejores cuidados siempre y cuando estén orientados al bienestar y mejora de la

calidad de vida tanto del afectado como del cuidador o familia implicada.


37 | P á g i n a

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40 | P á g i n a

ANEXO

INDICE DE GRÁFICOS

Gráfico 1 Índice de Envejecimiento en España. Fuente: INE ......................................... 4

ÍNDICE DE TABLAS

Tabla 1 Términos de búsqueda. Creación propia………………………………………… 12

Tabla 2 Términos de búsqueda y artículos seleccionados. Creación propia………….. 13

Tabla 3 Artículos empleados en los resultados. Creación propia………………………. 19

ÍNDICE DE FIGURAS

Figura 1 Etapas de la demencia. Creación propia. ......................................................... 7

Figura 2 Esquema del desarrollo de los resultados. Creación propia........................... 14

Figura 3 Pirámide de la intervención enfermera. Creación propia. ............................... 32

Figura 4 Reciprocidad del cuidado. Creación propia. .................................................... 33

atención de la demencia tipo alzheimer. rol del ... · mundo. además se prevé un incremento en...

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