anna kärkkäinen, thl, tilastot ja rekisterit kanta-arkistosta - kannattaako?

Tilastot ja rekisterit Kanta-arkistosta – kannattaako?

23.3.2017

Kehittämispäällikkö Anna Kärkkäinen, THL

Taustaa

• Asiakas- ja potilastietojen valtakunnallisesti yhdenmukaiset rakenteet otetaan käyttöön valtakunnallisen arkistopalvelun (Kanta) myötä.

• Asiakas- ja potilastietojen käsittely ja valtakunnallinen tilastoja rekisteritiedon keruu tapahtuvat pitkälti erillisinä prosesseina.

– Tilastoissa ja rekistereissä käsitellään asiakas- ja potilastietojen lisäksi hallinnollista tietoa

– Kanta-palveluiden tallennetaan toistaiseksi vain kertomustietoa ja sähköisiä lääkemääräyksiä

– Lainsäädäntö mahdollistaa myös hallinnollisen tiedon tallentamisen Kantaan

• Nykyinen lainsäädäntö (Asiakastietolaki 10§ 3 mom) mahdollistaa tietojen luovuttamisen Kanta-palveluista THL:n rekistereihin

– Tietojen hyödyntämiseen liittyviä lainsäädäntömuutoksia vireillä: Asiakastietolaki ja Laki sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallisesta hyödyntämisestä

– Rekisteritiedon keruiden lisäksi tietotarpeita mm. tutkimus- ja kehitystoiminnassa

Anna Kärkkäinen 23.3.2017 2

TIREKA-projekti

• THL:n TIETO-osastolla v. 2013 työstetty kuvaus kehittämiskohteista, joiden ratkaiseminen on edellytys asiakas- ja potilastietojen hyödyntämisessä tilastoja rekisteritoiminnassa.

– Lainsäädännön kehittäminen

– Kertakirjaaminen

– Tietotuotannon prosessit

– Tietorakenteiden harmonisointi

• Suunnitelman perusteella on käynnistetty toimenpiteet kertomus- ja rekisteritietojen yhdenmukaistamiseksi ja kertomustietojen hyödyntämiseksi rekisteritoiminnassa

• Toimeenpanoa varten perustettu projekti (TIREKA)

– THL:n sisäinen projekti, jossa mukana osallistujia rekisteritoiminnasta ja Kanta-palveluista

– Projekti on käynnistetty 1/2016, ja se jatkuu edelleen


Tavoitteet

• Tavoitteena on arvioida miten rakenteisia asiakas- ja potilaskertomustietoja sekä Kanta-palveluita voi hyödyntää tilastoja rekisteritoiminnassa

tietosisältöjen harmonisointi ja kertakirjaaminen

tiedonkeruuprosessien yhtenäistäminen

Asiakasohjauksen yhtenäistäminen


Tehdyt toimenpiteet 2016

• Tireka-projektissa on toiminut vuoden 2016 ajan projektiryhmä

– jäseniä useilta osastoilta (rekisteritiedonkeruuta toteuttavat yksiköt + oper)

• Tuotokset

– Tuotettu tietokenttätasoinen vertailu potilaskertomus- ja rekisteritietojen yhtäläisyyksistä ja eroista

– Vertailun perusteella arvioitu, mitä tietosisältöjä olisi ensivaiheessa mahdollista saada Kannasta

• Rokotustiedot ja erilliset rekisteri-ilmoitukset

• Hilmo-kokonaisuuden määrittelyjen yhtenäistäminen

– Validointisuunnitelma Kannassa olevan datan vertaamiseksi rekisteriaineistoon

– Asiakasohjauksen yhtenäistämistä käynnistetty (aloituspalaveri) ja sovittu ensimmäisistä toimenpiteistä (kirjaamiskysymyksiin vastaaminen)

– Alustavasti tunnistettu ja arvioitu tiedonsiirtotavat Kannasta THL:lle


Tilasto- ja rekisteritietosisältöjen ja Kanta-rakenteet - tilanne 2016

Anna Kärkkäinen 23.3.2017

Erilaisia tilastoja ja rekistereitä on noin 30, esim. Syntyneiden

lasten rekisteri, Hilmo, Avohilmo, Toimeentulotuki, Lastensuojelu

Tiedonkeruujärjestelminä: automaattinen tiedonsiirto eri

järjestelmistä päivittäin, tietokantapoiminta sähköiseen

lomakkeeseen, 3-4 x vuodessa tapahtuva tiedonkeräys eri

järjestelmistä, siirtotiedosto Toimita-palvelun kautta, siirtotiedosto

Hilmo2000-ohjelmaan, päivittäinen sähköinen ilmoitus, sähköiset

tiedonkeruulomakkeet, webropol-kysely, paperisena postitse,

sähköinen poimintajärjestelmä (endoproteesit), Lasu-Netti,

lomakepalvelu

Julkaisukanavina: Sotkanet, tilastoraportit, vuosiraportit,

tilastokatsaukset, vuosikirja, tietokantakuutiot ja –tiivisteet,

kansainväliset tilastot (Nososko, Eurostat/OECD/WHO,

ECDC/TESSy), avoin data (esim. tartuntataudit)

Kerättävien tilastotietojen tietosisällöt ja tiedon keruumenetelmä

eroavat toisistaan johtuen rekistereiden erilaisuudesta

6

Nykytila rekisteritiedon keruussa (2013 tilanne)


Analysoidut rekisterit ja tiedonkeruut

• THL Hilmo

• THL Avohilmo

• Syöpärekisteri

– Kohtu- ja rintasyöpäseulonta

– Patologinen ilmoitus

– Kliininen ilmoitus

• THL Tartuntatautirekisteri

– Tartuntatauti-ilmoitus A,B,C,D

– Hoitoon liittyvät infektiot, sairaalaohjelma SIRO

– Huumehoidon Pompiduou-tiedonkeruu

– Finres bakteerien mikrobilääkeresistenssi

• Munuaistautirekisteri

• THL Raskauden

keskeytysrekisteri

• THL Sterilisaatiorekisteri

• THL Syntymärekisteri

• THL Pienet keskoset rekisteri

• THL Epämuodostumarekisteri

• THL Hedelmöityshoitojen (IVF) tilastointi

• THL Implanttirekisteri

– Lonkka- ja nivelimplantit

– Hammasimplantit

• THL Näkövammarekisteri

• THL Rokotusrekisteri

• THL Rokotteiden haittavaikutusrekisteri


21.3.2017 9

YHTEENVETO: Rekisteri Yhtenevät % Yhteensovitus % Puuttuu %

THL Hilmo 30 70

THL Avohilmo 30 10 60

Syöpärekisteri

• Kohtu-, rintasyöpäseulonta 10 90

• Kliininen ilmoitus 10 1 89

• Patologinen ilmoitus 50 50

THL Tartuntatautirekisteri

• Tartuntatauti-ilmoitus A,B 20 3 77

• Tartuntatauti-ilmoitus C,D 30 70

• Hoitoon liittyvät infektiot,

sairaalaohjelma SIRO 50 50

• Huumehoidon Pompiduou-

tiedonkeruu 7 3 90

• Finres bakteerien

mikrobilääkeresistenssi 50 5 45

Huom. Prosenttiosuudet perustuvat osuuteen tietokenttien määristä,

eivät tässä ota kantaa, mitkä tiedot ovat rekisterin kannalta keskeisimpiä kuin muut.

Anna Kärkkäinen 23.3.2017


YHTEENVETO: Rekisteri Yhtenevät % Yhteensovitus % Puuttuu %

Munuaistautirekisteri 50 20 30

THL Epämuodostumarekisteri 60 25 15

THL Sterilisaatiorekisteri 55 5 45

THL Raskauden

keskeytysrekisteri

30 10 60

THL Syntymärekisteri 40 10 50

THL Pienet keskoset rekisteri 45 5 50

THL Hedelmöityshoitojen (IVF)

tilastointi

15 85

THL Implanttirekisteri

• Hammasimplantit 55 10 35

• Lonkka- ja nivelimplantit 30 70

THL Näkövammarekisteri 30 10 60

THL Rokotusrekisteri

THL Rokotteiden

haittavaikutusrekisteri

50 50

Yleisiä havaintoja (Hilmo ja Avohilmo)

21.3.2017 Anna Kärkkäinen OPER-seminaari 23.3.2017 11

• Verrattu Hilmo ja Avohilmo tietoja Potilastiedon arkiston rakenteisesti kirjattavien tietojen sisältöön (Hoitoasiakirjat ja Palvelutapahtuma-asiakirja). Huomioitu myös tiedossa olevaa jatkokehitystä.

• Havaintoja: Kirjausten/raportoinnin kohteen rajaavissa peruskäsitteissäkin eroja - tietojen yhtenevä koostaminen vaatisi muutoksia kaikkiin kohteisiin (Kanta, Hilmo ja Avohilmo)

– Organisaatiotiedot: TOPI vs. SOTE-Organisaatiorekisteri: SOTE-Organisaatiorekisteri menee tarkemmalle tasolle

– Palvelutiedot: PTHAVO – Palvelumuoto vs. THL - Sosiaali- ja terveysalan palvelunimikkeistö; Hilmo-Palveluala vs. THL - Terveysalan palveluluokitus: hierarkisesti poikkeavia, eivät täysin yhteneviä

– Tapahtumatiedot: Palvelutapahtuma vs. hoitojakso vs. käynti

• Hyvin yhteen sovitettavissa: tiedot liittyen diagnooseihin, toimenpiteisiin, fysiologisiin mittauksiin, lääkitykseen ja rokotuksiin

• Puuttuvat: käyntiin liittyviä hallinnollisia tietoja, jonoasiat, hoidon tarpeen arviointi, maksuasiat ja laskentatiedot, kotihoito, erikoisalakohtaiset lisätiedot

Esimerkki vertailusta: Avohilmo

• Palvelutapahtuman perustiedot: (2 yhtenevät, 4 puuttuu, 2 sovitettavissa)

• Yhteydenotto: (1 puuttuu)

• Hoidon tarpeen arviointi: (6 puuttuu)

• Ajanvaraus: (5 puuttuu) yhteensovitettavissa, jos ajanvarausasiakirjan arkistointi tulee

• Käynnin toteutuminen: (2 yhtenevät, 8 puuttuu)

• Käyntisyyt ja toimenpiteet: (5 yhtenevät, 1 puuttuu)

• Lääkitystiedot: (reseptitiedot 5 yhtenevät, osastohoitolääkitystiedot puuttuvat)

• Rokotustiedot: (9 yhtenevät, 1 puuttuu)

• Terveyteen liittyvät tekijät: (1 yhtenevät, 5 puuttuu, 6 sovitettavissa)

• Fysiologiset mittaukset: (2 yhtenevät)

• Kotihoidon palvelusuunnitelma: (12 puuttuu)

• Jatkohoito: (1 puuttuu)

• Peruuntuminen: (2 puuttuu)

21.3.2017 Anna Kärkkäinen OPER-seminaari 23.3.2017 12

Yhtenevät: 30 %

Yhteensovitettavissa: 10 %

Puuttuvat: 60 %

Esimerkki: THL Pienet keskoset rekisteri


Yhtenevät: 45 %

Yhteensovitettavissa: 5 %

Puuttuvat: 50 %

• Äidin henkilötiedot (tulevista lasten ja nuorten tiedoista, LN)

• Lapsi: Nimi, Syntymäpäivä, kellonaika, hetu, sukupuoli, raskauden kesto (LN), syntymäpaino (LN), syntymäpituus (LN), päänympärys (LN), sikiöiden lkm (LN), monisikiöisen järjestyskirjain (LN), synnytyssairaala, muu perustieto

• Raskaus: Äidin sairaudet raskauden aikana, äidin komplikaatiot raskauden aikana, äidin amnioniitti, Äidin synnytystä edeltävä lääkitys (reseptitiedoista)

• Synnytys: lapsiveden meno, napavaltimon diastolinen virtaus, Apgarin pisteet (LN), Napavaltimon ja napalaskimon mittaukset, syntymätapa (LN), Tarjonta synnytettäessä, elvytystoimenpiteet ja hoito synnytyssalissa

• Lapsen hoito 42rvk asti: Hengitysongelma, RDS, ilmarinta tai välikarsinan ilmavuoto, muu mikä dg, hengitystuki, ylipainehoito, CPAP nasaalinen, hengityskonehoidot, hengitystukihoitojen tiedot, sufanttihoitojen tiedot, keuhko-ongelmat 28 vrk iässä, keuhko-ongelmat 36 rvk iässä, muu lääkitys (reseptilääkkeet, osastolääkitys, hoitoajat), Infuusioreitit, Nekrotisoiva enterokoliitti

• Toimenpiteet ja muut hoito: avoin valmotiehyt suljettu lääkkein, avoin valtimotiehyt suljettu kirurgisesti, suolistoleikkaus ja pvm, nivustyräleikkaus ja pvm, muut leikkaukset ja pvm:t, verenvaihto, jääplasman anto, punasolusiirrot määrä suonensisäinen ravitsemus kesto, Sepsisten tiedot, Aivojen ultraäänitutkimukset eri vrk iässä, Vakavin todettu aivoverenvuodon aste puoli, muut havaitut aivojen muutokset, Silmänpohjatutkimusten tiedot, Kuulotutkimusten tiedot (LN), Aivojen magneettitutkimus (MRI) tiedot,

• Lapsen diagnoosit 42+0 rvk vastaavaan ikään asti, kuolindiagnoosit

• Tilanne 42 rvk vastaavassa iässä: kotona kotiinlähtötarkastus (LN) , edelleen sairaalassa, happihoito, lapsi kuollut synnytyssalissa/osastolla/muualla, kuolinpäivä, ruumiinavauksen tiedot, ruokavalio kotiinlähtövaiheessa, lapsen mitat kotiinlähtövaiheessa (LN), Lasta hoitaneet sairaalat ja osastot

TIREKA:n tehtävät 2017-2018

Työpaketti Sisältö

Terveydenhuollon tietosisältöjen ja –rakenteiden harmonisointi

Tietorakenteiden päivittäminen siltä osin, kuin kertomus- ja rekisteritiedon rakenteet eroavat toisistaan, yhdenmukaisuuden varmistaminen uusien rakenteisten kertomustietojen määrittelyissä, rekisteri-ilmoituslomakkeiden määrittelyt

Sosiaalihuollon tiedonkeruun kehittäminen ja tietorakenteiden yhdenmukaisuuden varmistaminen

Sosiaalihuollon tietotarpeiden kuvaus, arviointi millaista tiedonkeruuta asiakirjarakenteet mahdollistavat, tietorakenteiden yhdenmukaisuuden varmistaminen määrittelyprosesseissa

Validointi (datan vertailu) Tietoaineistojen vertailu, selvitetään kertomus- ja rekisteriaineistojen vastaavuus ja arvio hyödyntämismahdollisuuksien sekä poimintatapojen arvioimiseksi

Ohjaus Tiedontuottamiseen ja kirjaamisen liittyvän asiakasohjauksen yhtenäistäminen

Tiedonkeruun/ -siirron tapojen arviointi

Tunnistetaan ja arvioidaan erilaiset tavat siirtää asiakas- ja potilastiedot rekistereissä käsiteltäväksi (huomioiden muu tietojohtamisen kehitys mm. tietoaltaat). Tiedonsiirron tapoja suunnitellaan tarkemmin v. 2018 aikana, kun tiedossa mitä tietoja ja milloin Kannasta voisi saada järkevinä kokonaisuuksina


Terveydenhuollon tietorakenteiden harmonisointi

• Rekisteri- ja kertomustietojen harmonisointi tietokokonaisuuksittain

– Meneillään olevissa ja käynnistyvissä määrittelyprojekteissa huomioidaan myös harmonisoinnista johtuvat muutostarpeet

• Esim. organisaatiotiedot, suun th, lääkitystietojen hallinta

• Kertomuksen uudet rakenteiset tiedot

• Rekisteri-ilmoitusten tietorakennemäärittelyt ja ilmoitusten arkistointiin liittyvät muut määrittelyt

– Liikkeelle Hilmo-rekistereistä

– Huomioitava myös tietosisältöihin liittyvät toiminnalliset määrittelyt

• Uusien tietotarpeiden tunnistaminen ja tarvittavat määrittelyt (esim. sote-uudistus, palvelupaketit)


Sosiaalihuollon tietorakenteiden harmonisointi

• Sosiaalihuollon visio tiedonkeruun tulevaisuudesta – millaisia rekisteritietoja tarvitaan nykyisen tiedonkeruun lisäksi

• Arvio, millaisia rekisteritietojen yleisistä asiakirjarakenteista on saatavilla

– Koskien kaikkia sosiaalipalveluja

– Jatkossa palvelukohtaiset tarkennukset

• Tietorakenteiden yhdenmukaisuuden varmistaminen määrittelyprosesseissa


Validointi

• Kantaan tallennettua aineistoa on validoitava suhteessa rekisteriaineistoon, jotta voidaan varmistaa aineiston laatu ja hyödynnettävyys rekisteritoiminnassa

• Validoinnista laadittu erillinen suunnitelma

• Validointia ja tiedon laadun varmistamista varten tarvitaan riittävän laaja aineisto

– Eri lähdejärjestelmiä ja organisaatioita

• Validoinnin toteutusta edistetään STM:n ja Kelan kanssa


Asiakasohjaus

• Jatketaan ohjauksen yhtenäistämistä

– Työnjaon ja yhteistyön käytäntöjen sopiminen

• Esim. kirjaamiseen liittyvien kysymysten yhteinen käsittely siten, että vastauksissa huomioidaan sekä kertomus- että rekisterinäkökulma (mm. KKK-ryhmä, UKK-dokumentaatio)

• Rakenteisen kirjaamisen oppaan yhteistyöstö

• Organisaatiomuutoksiin liittyvän ohjeistuksen yhtenäistäminen niin, että huomioi sote- ja Topi-rekisterit sekä palveluhakemiston


Yhteenveto: Kannastako kaikki – kannattaako?

• Kantaan tallennetaan vain osa rekistereihin tarvittavasta tiedosta

• Kanta- ja rekisteritiedon tietorakenteiden yhdenmukaisuutta saadaan parannettua ja Kanta-tietojen rakenteisuutta lisättyä ajan kanssa

• Määrittelyjen valmistelu, käsittely koodistopalvelussa sekä toteutuksen järjestelmiin vievät oman aikansa

• Joidenkin rekisterien tilanne parempi, joidenkin sisällössä vielä paljon puuttuvia tietoja ja epäyhdenmukaisuutta

• Kannattaako saatavilla olevat rekisteritiedot poimia Kannan kautta, vai käytetäänkö erillisiä tiedonkeruita muiden tietojen keruisiin?

– Hallinnollisten ym. Asiakas- ja potilastietojen ulkopuolisten tietojen tallentaminen Kantaan?

• Tietojen poimintatavan toteutuksesta riippumatta keskeinen tavoite myös kertakirjaaminen – kun tietorakenteen on harmonisoitu, ammattilaisen kertaalleen kirjaamaa tietoa voitaisi hyödyntää sekä Kannassa että rekisterissä


anna kärkkäinen, thl, tilastot ja rekisterit kanta-arkistosta - kannattaako?

Health & Medicine