escuela de pacientes 2.0: de #pacienteapaciente

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Health & Medicine

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Presentación en el #teku20 realizada el pasado martes hablando de la escuela de pacientes y su nueva estrategia colaborativa #pacienteApaciente

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#pacienteApaciente

#pacienteApaciente

• #pacienteApaciente

1. Las vivencias. Los testimonios como principio

2. Nuestra métodos

3. La web

4. La estrategia 2.0

5. Nuestros proyectos de futuro

6. #palabrasquecuran porque son tiempos para hacer las cosas de otra forma

La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación de pacientes, entre pacientes,

en los que los pacientes formados en esta Escuela, enseñan a otros como

vivir mejor con su enfermedad.

Somos una Escuela hecha por y para pacientes, familiares, cuidadoras y cuidadores,

profesionales…

Somos un espacio abierto a la generación e intercambio de conocimientos, experiencias,

sentimientos..Una Escuela que Enseña y Escucha…

…Porque todas las personas somos pacientes, todas formamos la Escuela de Pacientes

Ser paciente en nuestra Escuela equivale a ser persona experta en la enfermedad…… persona que puede enseñar a otras cómo vive, cómo se siente y qué la hace mejorar.

De igual forma, familiares, personas cuidadoras y profesionales forman parte de esta Escuela como parte activa que puede transmitir su experiencia a otros

El objetivo de la Escuela de Pacientes es hacer posible el intercambio de

conocimientos y experiencias sobre el manejo de distintas enfermedades,

especialmente las crónicas, entre los propios pacientes y entre las

personas que los cuidan

La estrategia de la escuela de pacientes

Formación e información

DE TÚ A TÚDe igual a igual

De paciente A paciente“Tú me lo enseñabas, ahora lo he aprendido”.

Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi participación y comprenderé

Los pacientes queremos formarnos porque:

• Necesitamos tener una mejor CALIDAD DE VIDA, • Tengo derecho a estar ¡BIEN!• Conocer es vencer• Sigo siendo yo, soy persona• Para ayudar a otras personas a que este trance, dentro de lo difícil,

sea más llevadero• El conocimiento ayuda a manejar la enfermedad y te lleva a mejorar• Adquirimos optimismo al ver el camino recorrido ya por otros, que

nos aportan tranquilidad al verlos a ellos cómo están• Necesitamos que nos escuchen• Ser formadora te hace ser mejor persona, al mismo tiempo que

ayudas; es una satisfacción que no tiene precio• Podemos ayudar a muchas personas perdidas y con el ánimo por los

suelos que piensan que su vida se acaba y que no ven futuro en su enfermedad

• Lucha conjunta a la enfermedad

Los pacientes queremos formarnos porque:

• Necesitamos tener una mejor CALIDAD DE VIDA, • Tengo derecho a estar ¡BIEN!• Conocer es vencer• Sigo siendo yo, soy persona• Para ayudar a otras personas a que este trance, dentro de lo difícil,

sea más llevadero• El conocimiento ayuda a manejar la enfermedad y te lleva a mejorar• Adquirimos optimismo al ver el camino recorrido ya por otros, que

nos aportan tranquilidad al verlos a ellos cómo están• Necesitamos que nos escuchen• Ser formadora te hace ser mejor persona, al mismo tiempo que

ayudas; es una satisfacción que no tiene precio• Podemos ayudar a muchas personas perdidas y con el ánimo por los

suelos que piensan que su vida se acaba y que no ven futuro en su enfermedad

• Lucha conjunta a la enfermedad

VIVENCIAS

1

TESTIMONIOS

#congresopacientes

FOROS en las 8 provincias

¿Cómo trabajamos?

2

Conocimiento y la evidencia científica

avalada por los grupos de expertos

que diseñan y actualizan los

procesos asistenciales

Conocimiento sobre los mejores

métodos didácticos en la

formación de personas adultas

Experiencia y el conocimiento

adquirido por ser paciente

RECURSOS DIDÁCTICOS DE LA ESCUELA DE PACIENTES

• Talleres: 144 talleres distribuidos en toda Andalucía

más de 120 unidades clínicas

500 pacientes formados como expertos y profesores

Cerca de 4.500 pacientes han recibido formación

60 Aulas de la Escuela de Pacientes

1. Revisión texto profesionales expertos

2. Revisión texto para adaptar a lenguaje ciudadano del equipo @escpacientes

3. Grupos con pacientes para analizar comprensión del texto

4. Revisión final conjunta profesionales expertos-profesionales @escpacientes

Guías basadas en la evidencia/vivencia

La WEB (www.escueladepacientes.es)

- Vídeos

- Guías informativas

- Enlaces de interés

- Cursos, talleres

- Noticias

- Acceso directo a redes sociales y blogs…

-Información sobre asociaciones…

3

AULA VIRTUALhttp://si.easp.es/escueladepacientes/

Un espacio para los formadores/as de la Escuela de Pacientes: información, documentos de apoyo, herramientas de comunicación …

Aula Virtual: Herramienta de documentación y apoyo y comunicación entre los/as formadores/ashttp://si.easp.es/escueladepacientes/

• Documentación y recursos de apoyo al formador/a

• Foro de comunicación

• Información actualizada sobre novedades didácticas

Las Aulas de cáncer de mama, insuficiencia cardiaca, diabetes y fibromialgia (en 2012) cuentan

también en el Aula Virtual con una nueva estrategia…

AULA VIRTUALAdemás de información y recursos, esta nueva estrategia en el Aula Virtual incluye un foro: herramienta para favorecer la comunicación entre formadores/as…

La WEB 2.0 y sus recursos: interactividad y participación 4

Twitter: @escpacienteswww.twitter.com/escpacientes

Youtube:http://www.youtube.com/escueladepacientes

Los blogs de la Escuela de Pacientes

Los blogs de la Escuela de PacientesFibromialgiahttp://fibromialgia-escueladepacientes.blogspot.com/

Cáncer de Mamahttp://cancermama-escueladepacientes.blogspot.com/

Corazones en caminohttp://corazonesencamino.blogspot.com/

Cuidados Paliativoshttp://cpaliativos-escueladepacientes.blogspot.com/

Los blogs de la Escuela de PacientesCeliaquíahttp://celiaquia-escueladepacientes.blogspot.com/

Artritishttp://artritis-escueladepacientes.blogspot.com/

Cocinar rico y sanohttp://cocinar-ricoysano.blogspot.com/

¿Cómo participar en el blog?

1. Escribir un testimonio (un texto no muy extenso) y enviar al correo de la Escuela de Pacientes:

escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es

2. Entrar al blog y realizar comentarios a las personas que han compartido su experiencia.

5 FUTURO

• Más aulas con nuevos temas a nivel transversal: ejercicio físico sexualidad, alimentación y potenciar la de seguridad del paciente

• Más aulas ligadas a enfermedades crónicas

• Aula ligada a pacientes pluripatológicos

• Convenio ligado a educación para trabajar con maestros/as sobre diabetes y asma infantil

• Aula de padres y madres

LA FORMACIÓN ENTRE IGUALES ME APORTA…1. Suma de sinergias y red de apoyos2. Saber que no estamos solos3. Creación de lazos entre nosotros4. Conocimientos para llevar mi vida lo más feliz posible5. Experiencias6. Mejorar nuestra formación para poder ayudar a los nuestros7. Saber que estamos unidos a los compañeros8. La sensación de saber que en nuestra lucha contamos con

iguales9. Nuestro apoyo moral y afectivo10.Saber que no estamos solos11.Que sirvo para algo

ASMA

DIABETES

CONSEJOS ligados a sexualidad, tabaco, alcohol, otras drogas, ejercicio físico, alimentación

COCINAR RICO y SANO

BOLETÍN DIGITAL @escpacientescomo manera mensual de contactar con nuestros formadores y pacientes:

• Interactivo

• Con entrevistas en video

• Con resumen de las acciones del mes

• Con videos de consejos

• Con Resumen del Chat mensual

• CHATS con profesionales relacionados con las enfermedades

que estamos trabajando• A partir de convenios con sociedades

científicas y con los planes integrales de salud

1.Más blogs ligado a enfermedades?

2.Mejorar su gestión para facilitar interacción

3.Videoblogs

4.Más testimonios

5.Blogs sobre habilidades de comunicación, emocionales, …

EscueladepacientesTV• Con informativo semanal

• Con videos de consejos

• Con el Chat mensual en video

• Con talleres realizados

• Con cocinar rico y sano

• Con videos destacados de otras CC.AA., sociedades científicas, TV y países

PLATAFORMA VIRTUALCon aula virtual de formación para formadores, para

realizar sesiones de formación continuada y cursos de formación virtual

+ VIDEOS

Digitalizar las guías

Hacer las guías en formato

DVD

E-booksLibros

digitalesdel blog y al aula Cocinar rico y sano

de los testimonios de los 6 blogs

del I Congreso de Pacientes

Formación en redes sociales y salud 2.0 a pacientes

BLOG DE BLOGS de testimonios de pacientes

Declaración de Granada sobre formación de pacientes #pacientesApacientes

Forum Clinic

Paciente Experto Cataluña

Universidad de Pacientes

Programa paciente activo del País Vasco

Escuela de Salud y Cuidados de Castilla y La Mancha

Escuela de salud y ciudadanía de Galicia

Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente

Escuela de Pacientes

Red de escuelas y centros de formación de pacientes

Forum Clinic

Paciente Experto Cataluña

Universidad de Pacientes

Programa paciente activo del País Vasco

Escuela de Salud y Cuidados de Castilla y La Mancha Escuela de salud y

ciudadanía de Galicia

Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente

Escuela de Pacientes

6

#palabrasquecuran

Cuidado Amor Vida Dignidad

ESPERANZA

RISA

ILUSIÓN

A veces las palabras se posan sobre las cosas, como una mariposa sobre la flor y la recubren

de colores nuevos

ÁNGEL GONZÁLEZ

#palabrasquecuran

La palabra paso de boca en boca, siguió de mano en mano, de cara en pergamino, de papel

en papel, de tinta en tinta….

Y la elijo entre otras muchas. La empaño con mi aliento y la lanzo pájaro o piedra

ÁNGEL GONZÁLEZ

Poner cara y rostro: poner nombre

SUPERACIÓN, esperanza, FUTURO, cariño, ÁNIMO, escucha, CONFIANZA, amistad,

FUERZA, empatía, VENCER,

SON TIEMPOS para HACER LAS COSAS DE

OTRA FORMA

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