escuela de pacientes 2.0: de #pacienteapaciente
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Presentación en el #teku20 realizada el pasado martes hablando de la escuela de pacientes y su nueva estrategia colaborativa #pacienteApacienteTRANSCRIPT
#pacienteApaciente
#pacienteApaciente
• #pacienteApaciente
1. Las vivencias. Los testimonios como principio
2. Nuestra métodos
3. La web
4. La estrategia 2.0
5. Nuestros proyectos de futuro
6. #palabrasquecuran porque son tiempos para hacer las cosas de otra forma
La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación de pacientes, entre pacientes,
en los que los pacientes formados en esta Escuela, enseñan a otros como
vivir mejor con su enfermedad.
Somos una Escuela hecha por y para pacientes, familiares, cuidadoras y cuidadores,
profesionales…
Somos un espacio abierto a la generación e intercambio de conocimientos, experiencias,
sentimientos..Una Escuela que Enseña y Escucha…
…Porque todas las personas somos pacientes, todas formamos la Escuela de Pacientes
Ser paciente en nuestra Escuela equivale a ser persona experta en la enfermedad…… persona que puede enseñar a otras cómo vive, cómo se siente y qué la hace mejorar.
De igual forma, familiares, personas cuidadoras y profesionales forman parte de esta Escuela como parte activa que puede transmitir su experiencia a otros
El objetivo de la Escuela de Pacientes es hacer posible el intercambio de
conocimientos y experiencias sobre el manejo de distintas enfermedades,
especialmente las crónicas, entre los propios pacientes y entre las
personas que los cuidan
La estrategia de la escuela de pacientes
Formación e información
DE TÚ A TÚDe igual a igual
De paciente A paciente“Tú me lo enseñabas, ahora lo he aprendido”.
Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi participación y comprenderé
Los pacientes queremos formarnos porque:
• Necesitamos tener una mejor CALIDAD DE VIDA, • Tengo derecho a estar ¡BIEN!• Conocer es vencer• Sigo siendo yo, soy persona• Para ayudar a otras personas a que este trance, dentro de lo difícil,
sea más llevadero• El conocimiento ayuda a manejar la enfermedad y te lleva a mejorar• Adquirimos optimismo al ver el camino recorrido ya por otros, que
nos aportan tranquilidad al verlos a ellos cómo están• Necesitamos que nos escuchen• Ser formadora te hace ser mejor persona, al mismo tiempo que
ayudas; es una satisfacción que no tiene precio• Podemos ayudar a muchas personas perdidas y con el ánimo por los
suelos que piensan que su vida se acaba y que no ven futuro en su enfermedad
• Lucha conjunta a la enfermedad
Los pacientes queremos formarnos porque:
• Necesitamos tener una mejor CALIDAD DE VIDA, • Tengo derecho a estar ¡BIEN!• Conocer es vencer• Sigo siendo yo, soy persona• Para ayudar a otras personas a que este trance, dentro de lo difícil,
sea más llevadero• El conocimiento ayuda a manejar la enfermedad y te lleva a mejorar• Adquirimos optimismo al ver el camino recorrido ya por otros, que
nos aportan tranquilidad al verlos a ellos cómo están• Necesitamos que nos escuchen• Ser formadora te hace ser mejor persona, al mismo tiempo que
ayudas; es una satisfacción que no tiene precio• Podemos ayudar a muchas personas perdidas y con el ánimo por los
suelos que piensan que su vida se acaba y que no ven futuro en su enfermedad
• Lucha conjunta a la enfermedad
VIVENCIAS
1
TESTIMONIOS
#congresopacientes
FOROS en las 8 provincias
¿Cómo trabajamos?
2
Conocimiento y la evidencia científica
avalada por los grupos de expertos
que diseñan y actualizan los
procesos asistenciales
Conocimiento sobre los mejores
métodos didácticos en la
formación de personas adultas
Experiencia y el conocimiento
adquirido por ser paciente
RECURSOS DIDÁCTICOS DE LA ESCUELA DE PACIENTES
• Talleres: 144 talleres distribuidos en toda Andalucía
más de 120 unidades clínicas
500 pacientes formados como expertos y profesores
Cerca de 4.500 pacientes han recibido formación
60 Aulas de la Escuela de Pacientes
1. Revisión texto profesionales expertos
2. Revisión texto para adaptar a lenguaje ciudadano del equipo @escpacientes
3. Grupos con pacientes para analizar comprensión del texto
4. Revisión final conjunta profesionales expertos-profesionales @escpacientes
Guías basadas en la evidencia/vivencia
La WEB (www.escueladepacientes.es)
- Vídeos
- Guías informativas
- Enlaces de interés
- Cursos, talleres
- Noticias
- Acceso directo a redes sociales y blogs…
-Información sobre asociaciones…
3
AULA VIRTUALhttp://si.easp.es/escueladepacientes/
Un espacio para los formadores/as de la Escuela de Pacientes: información, documentos de apoyo, herramientas de comunicación …
Aula Virtual: Herramienta de documentación y apoyo y comunicación entre los/as formadores/ashttp://si.easp.es/escueladepacientes/
• Documentación y recursos de apoyo al formador/a
• Foro de comunicación
• Información actualizada sobre novedades didácticas
Las Aulas de cáncer de mama, insuficiencia cardiaca, diabetes y fibromialgia (en 2012) cuentan
también en el Aula Virtual con una nueva estrategia…
AULA VIRTUALAdemás de información y recursos, esta nueva estrategia en el Aula Virtual incluye un foro: herramienta para favorecer la comunicación entre formadores/as…
La WEB 2.0 y sus recursos: interactividad y participación 4
www.facebook.com/escuelapacientes
Los blogs de la Escuela de Pacientes
Los blogs de la Escuela de PacientesFibromialgiahttp://fibromialgia-escueladepacientes.blogspot.com/
Cáncer de Mamahttp://cancermama-escueladepacientes.blogspot.com/
Corazones en caminohttp://corazonesencamino.blogspot.com/
Cuidados Paliativoshttp://cpaliativos-escueladepacientes.blogspot.com/
Los blogs de la Escuela de PacientesCeliaquíahttp://celiaquia-escueladepacientes.blogspot.com/
Artritishttp://artritis-escueladepacientes.blogspot.com/
Cocinar rico y sanohttp://cocinar-ricoysano.blogspot.com/
¿Cómo participar en el blog?
1. Escribir un testimonio (un texto no muy extenso) y enviar al correo de la Escuela de Pacientes:
2. Entrar al blog y realizar comentarios a las personas que han compartido su experiencia.
5 FUTURO
• Más aulas con nuevos temas a nivel transversal: ejercicio físico sexualidad, alimentación y potenciar la de seguridad del paciente
• Más aulas ligadas a enfermedades crónicas
• Aula ligada a pacientes pluripatológicos
• Convenio ligado a educación para trabajar con maestros/as sobre diabetes y asma infantil
• Aula de padres y madres
LA FORMACIÓN ENTRE IGUALES ME APORTA…1. Suma de sinergias y red de apoyos2. Saber que no estamos solos3. Creación de lazos entre nosotros4. Conocimientos para llevar mi vida lo más feliz posible5. Experiencias6. Mejorar nuestra formación para poder ayudar a los nuestros7. Saber que estamos unidos a los compañeros8. La sensación de saber que en nuestra lucha contamos con
iguales9. Nuestro apoyo moral y afectivo10.Saber que no estamos solos11.Que sirvo para algo
ASMA
DIABETES
CONSEJOS ligados a sexualidad, tabaco, alcohol, otras drogas, ejercicio físico, alimentación
COCINAR RICO y SANO
BOLETÍN DIGITAL @escpacientescomo manera mensual de contactar con nuestros formadores y pacientes:
• Interactivo
• Con entrevistas en video
• Con resumen de las acciones del mes
• Con videos de consejos
• Con Resumen del Chat mensual
• CHATS con profesionales relacionados con las enfermedades
que estamos trabajando• A partir de convenios con sociedades
científicas y con los planes integrales de salud
1.Más blogs ligado a enfermedades?
2.Mejorar su gestión para facilitar interacción
3.Videoblogs
4.Más testimonios
5.Blogs sobre habilidades de comunicación, emocionales, …
EscueladepacientesTV• Con informativo semanal
• Con videos de consejos
• Con el Chat mensual en video
• Con talleres realizados
• Con cocinar rico y sano
• Con videos destacados de otras CC.AA., sociedades científicas, TV y países
PLATAFORMA VIRTUALCon aula virtual de formación para formadores, para
realizar sesiones de formación continuada y cursos de formación virtual
+ VIDEOS
Digitalizar las guías
Hacer las guías en formato
DVD
E-booksLibros
digitalesdel blog y al aula Cocinar rico y sano
de los testimonios de los 6 blogs
del I Congreso de Pacientes
Formación en redes sociales y salud 2.0 a pacientes
BLOG DE BLOGS de testimonios de pacientes
Declaración de Granada sobre formación de pacientes #pacientesApacientes
Forum Clinic
Paciente Experto Cataluña
Universidad de Pacientes
Programa paciente activo del País Vasco
Escuela de Salud y Cuidados de Castilla y La Mancha
Escuela de salud y ciudadanía de Galicia
Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente
Escuela de Pacientes
Red de escuelas y centros de formación de pacientes
Forum Clinic
Paciente Experto Cataluña
Universidad de Pacientes
Programa paciente activo del País Vasco
Escuela de Salud y Cuidados de Castilla y La Mancha Escuela de salud y
ciudadanía de Galicia
Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente
Escuela de Pacientes
6
#palabrasquecuran
Cuidado Amor Vida Dignidad
ESPERANZA
RISA
ILUSIÓN
A veces las palabras se posan sobre las cosas, como una mariposa sobre la flor y la recubren
de colores nuevos
ÁNGEL GONZÁLEZ
#palabrasquecuran
La palabra paso de boca en boca, siguió de mano en mano, de cara en pergamino, de papel
en papel, de tinta en tinta….
Y la elijo entre otras muchas. La empaño con mi aliento y la lanzo pájaro o piedra
ÁNGEL GONZÁLEZ
Poner cara y rostro: poner nombre
SUPERACIÓN, esperanza, FUTURO, cariño, ÁNIMO, escucha, CONFIANZA, amistad,
FUERZA, empatía, VENCER,
SON TIEMPOS para HACER LAS COSAS DE
OTRA FORMA