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CNS – commission permanente
11 octobre 2011
Etude sur les modes de participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé
2Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé
Les avancées de la participation en santé
Des besoins d'approfondissement de la démocratie sanitaire
Principales pistes proposées à l’issue de l’étude
Focus : le développement débat public
3Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé
Les avancées de la participation en santé
4Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé
Un développement de la participation, principalement à travers la représentation
Années 1990 :
Structuration progressive et organisation des acteurs associatifs Années 2000 :
Reconnaissance formelle de la place des usagers dans le système de santé attribution de sièges dans les instances de concertation et de décision
Quelques expériences de mise en débat des politiques de santé, au niveau national et au niveau régional
Période récente :
Plusieurs initiatives visant à renforcer la participation et l’implication des usagers et des citoyens dans le système
5Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé
Un principe de participation en voie d’être acquis, mais au périmètre encore limité Une perception plus ouverte du potentiel de développement de
la participation des non professionnels et non scientifiques Des démarches et outils qui se développent (santé
communautaire, panels citoyens, internet…), certes non banalisés, mais intégrés dans le panorama participatif
Des dispositifs (prévention des crises, protocoles de recherche...) ne misant pas assez sur les ressources citoyennes
Des processus de participation des citoyens difficiles à rendre pleinement opérationnels (principes de transparence et d’évaluation notamment)
Une notion de « démocratie sanitaire » banalisée par un emploi trop large
6Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé
Des besoins d'approfondissement de la démocratie sanitaire
7Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé
La santé est peu investie en termes de mobilisation citoyenne et grand public
Un constat de faible mobilisation citoyenne paradoxal Etant donné son importance et son poids économique Par rapport à d’autres secteurs
Des décisions qui sont de plus en plus compliquées et nécessitent une plus grande expertise
Des enjeux graves, nécessitant une légitimité forte des décisions
8Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé
D’autres modes de participation à envisager
Actuellement, on constate que Les modes de participation orientés gouvernance plutôt que débats
de fond Les usagers organisés ont une place prépondérante Les outils sont classiques et les coûts limités
Or, la participation ne se limite pas à consulter des représentants de mouvements spécialisés et bien structurés
Pour être complète, la participation doit également intégrer des pratiques de concertation moins organisées et des espaces de mise en débat plus ouverts
9Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé
Reste à définir qui prend part à quoi Qui ? Patient, malade, usager, habitant, citoyen… Quoi ? Soins, modes de prise en charge, établissements,
gouvernance territoriale, politiques publiques… À quel moment du processus de décision ?
Mise àl’agenda
Prise de décision
Action
Suivi Evaluation
VigilanceSignalement
Alerte
Propositions
Influence
Amélioration
Expression besoinsDébat
Avis
Manifestation
…………………………
……………
……………Implication
Observation
Contribution
Appropriation
Valorisation
Compte rendu
Contrôle
Information
10Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé
Principales pistes proposées à l’issue de l’étude
11Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé
Propositions (1/2)
Une orientation stratégique principale : développer la démocratie sanitaire délibérative
Grand public
Processusreprésentatifs
Processusparticipatifs
(à la décision)
Processus délibératifs
Processus consultatif
12Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé
Propositions (2/2)
Au plan stratégique : Donner à voir un lieu fort de débat pour le grand public S’appuyer sur le niveau régional Favoriser l’émergence de forces citoyennes Moderniser la participation des usagers
Au plan opérationnel : Développer la culture de la participation Mettre à disposition des outils et méthodes Valoriser, communiquer, diffuser, mutualiser Financer la participation de manière plus pérenne
13Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé
Focus : le développement débat public
14Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé
Qu’entend-on par « débat public » ?
Pas uniquement ce qui fait débat dans les médias et auprès du grand public
Trois conditions déterminantes : Un dispositif ponctuel (et non pérenne) Un dispositif permettant le débat : échange, discussion,
argumentation, controverse… Un déroulement en public, c’est-à-dire de manière accessible et non
restreinte
créer les conditions d’un échange qui dépasse le cercle des experts et des parties prenantes habituellement impliqués dans la discussion
15Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé
Quels lieux de débat public en santé ?
Deux dispositifs spécialisés en charge de l’organisation du débat : CNS et CRSA CNDP
Des institutions publiques peuvent être porteuses de débat : Ministère de la santé (central et déconcentré) Agences sanitaires Collectivité territoriales
Des syndicats, associations, collectifs peuvent être à l’initiative de débats
16Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé
5 problématiques du débat en santé
Quels objectifs du débat ? Identifier les positions et placer le curseur ? Informer ? Favoriser la compréhension ? Faire émerger des recommandations ? Aider la décision ? Accroître la légitimité de l’action publique ?
Quel(s) sujet(s) de débat et comment est-il défini ? Large ou précis ?
• Positionnement par rapport à la décision• Echelon retenu : national, régional, local ?
17Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé
5 problématiques du débat en santé Qui participe au débat ?
Trois positions possibles :• Ceux qui participent• Ceux qui écoutent• Ceux qui entendent la communication faite sur le débat
Rechercher l’équilibre entre largeur et profondeur de la participation
Comment conduire un bon débat ? Garantie d’un débat libre, contradictoire, égalitaire…
• Instances garantes du déroulement• Anticipation• Capacités d’animation du débat
Mobilisation des acteurs Suspension des décisions pendant les débats …
18Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé
5 problématiques du débat en santé
Quel suivi des résultats du débat ? Capacité à « tracer » les résultats
• Anticiper le traitement des contributions et échanges• Définir les modalités de restitution adaptées• Limiter le délai entre clôture, restitution et décision
Capacité à comprendre l’influence du débat sur les acteurs et sur la décision, notamment à travers une évaluation du débat :• Tenue du débat• Changements intervenus dans la foulée du débat• Retombées à plus long terme
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