accessability in russian
DESCRIPTION
This booklet is part of a photography exhibition produced by the Swedish Institute (SI). The 14 individuals featured here were all photographed and interviewed in Sweden during 2014. These are their experiences and perspectives on life with a disability in Sweden. What is accessibility? It goes far beyond wheelchair ramps and health care, as many of these life stories show. Ultimately, it is an issue of democracy. Because everyone should be able to participate in society on equal terms. Russian version.TRANSCRIPT
БОЛЬШЕ ЧЕМ ФИЗИЧЕСКАЯ
ПОМОЩЬ
ДОСТУПНАЯ СРЕДА ДЛЯ ЛЮДЕЙ С
ИНВАЛИДНОСТЬЮ.
Фотографии Маркуса Марсетика
БОЛЬШЕ ЧЕМ ФИЗИЧЕСКАЯ
ПОМОЩЬ
ДОСТУПНАЯ СРЕДА ДЛЯ ЛЮДЕЙ С
ИНВАЛИДНОСТЬЮ.
Фотографии Маркуса Марсетика
2
Подытожить впечатление от всех этих портретов можно одним словом — достоинство. Жить с чув-ством собственного достоинства, несмотря на огра-ниченные физические возможности — это право человека в соответствии с Конвенцией ООН о правах инвалидов.
Нельзя сказать, что борьба за равенство выиграна. Но дать каждому человеку шанс быть увиденным и услышанным — это большой шаг вперед.
Четырнадцать собранных здесь портретов и истории изображенных на них людей — это не конец пути, а лишь моментальный снимок, запечатлевший опре-деленный момент времени.
Гражданство, равенство и полноценное участие в общественной жизни. Эти принципы лежат в основе политики Швеции в отношении людей с ограниченными возможностями.
В 1994 году в Швеции был принят Закон об оказании поддержки и предоставлении услуг лицам
с определенными функциональными нарушениями — свод правил, разработанный с целью дать людям с инвалидностью возможность жить самостоятельно и наслаждаться полноценным участием в общественной жизни.
Ранее, в 1993 году, был принят Закон о денежных пособиях на получение помощи.
Этими законами людям с инвалидностью в Швеции обеспечивается право на получение личной помощи, право на жизнь в доме, оборудованном с учетом индивидуальных потребностей конкретного человека, а также право на приобретение услуг личного помощника.
Затраты частично покрываются национальной системой социального страхования. Доступ к пособиям не зависит от финансового состояния претендента и определяется на местном уровне.
В результате этой политики сегодня в Швеции многие люди с умственными нарушениями имеют возможность жить в своих собственных
БОЛЬШЕ ЧЕМ ФИЗИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ
ДОСТУПНАЯ СРЕДА ДЛЯ ЛЮДЕЙ С
ИНВАЛИДНОСТЬЮ.
3
домах, а люди с физической недееспособностью могут себе позволить передвигаться в сопровождении личного помощника как на работу, так и на отдых.
Прогресс Швеции в политике и законах, касающихся доступной среды для людей с инвалидностью, — это результат долгой борьбы, которую многие организации, обеспечивающие разные потребности, вели на местном уровне.
В 1968 году лоббистская организация Anti-Handikapp (Противники социальных ограничений) добилась проведения дебатов о социальнобытовых условиях для людей с инвалидностью.
В том же году обязательное посещение школы распространилось и на людей с ограниченными возможностями, что способствовало их эффективной интеграции в систему школьного образования.
Директора школ в Швеции несут ответственность за то, чтобы учащиеся с инвалидностью могли добиться тех же целей в обучении, что и все остальные дети. Для этого необходимо сделать все возможное — от адаптации методик преподавания предметов до оборудования зданий школ с учетом потребностей детейинвалидов.
В 1977 году шведское правительство внесло изменения в Строительную Хартию, удалив пункт, который ограничивал ответственность строителей объектов недвижимости. С этого момента фактически все новые строения должны были быть оборудованы для людей с ограниченными возможностями. В существующих зданиях должны были быть удалены легкоустранимые преграды и помехи.
В 1989 году все без исключения люди в возрасте 18 лет и старше, проживающие в Швеции, были наделены политическими правами. До этого многие люди с умственными нарушениями
считались несовершеннолетними, а потому не имели права голосовать на выборах.
С 2009 года в Швеции работает правительственная организация (Омбудсмен по вопросам равенства), которая борется против всех форм дискриминации и отстаивает равные права для всех.
Цель этой организации — усилить правовую защиту людей, чьи интересы ущемляются на основании таких признаков, как пол, трансгендерная идентичность или трансгендерное самовыражение, этническая принадлежность, религиозные и другие верования, инвалидность, сексуальная ориентация или возраст.
Но все же, стоит ли упоминать, что люди всегда будут вынуждены самостоятельно прилагать усилия для того, чтобы обеспечить равенство своих собственных прав с правами всех остальных.
В 2011 году активисты движения за права людей с ограниченными возможностями начали один раз в неделю проводить протесты около офиса премьерминистра Швеции с требованием расценивать отсутствие доступной среды для людей с инвалидностью как акт дискриминации.
В 2014 году, после трех лет таких протестов, законы о дискриминации были расширены, и в них был включен пункт об отсутствии доступной среды для людей с инвалидностью. Сегодня, однако, уже звучит мнение о том, что эти законы содержат слишком много исключений.
Еще многое предстоит сделать.
Чтобы люди с ограниченными возможностями имели равные со всеми остальными гражданами права в обществе, необходимо и далее стремиться к улучшению условий жизни этих людей, совершенствованию законов, изменению отношения к ним.
4
«Для меня очень важно, чтобы меня замечали», — Кеннет Остранд
«Я очень горжусь тем, как живу сегодня», — говорит Кеннет. В местном центре садоводства, куда Кеннет приходит так часто, как только может, его окружают тюльпаны и герань. В руках он держит вязаную сумку, а сам широко улыбается. Кажется, что он самый счастливый человек в городе.
Кеннету за пятьдесят. Он работает в ресторане быстрого питания и очень любит свою работу. В его обязанности входит поддержание чистоты в ресторане для комфортного пребывания посетителей. В некоторые дни он раздает детям воздушные шарики, и в этом изюминка его работы. «Дети дарят столько радости в ответ», — говорит он.
Когда Кеннету было семь лет, врачи диагностировали у него опухоль головного мозга. После операции мальчик перестал расти. Кроме того, изза опухоли период полового созревания прошел у него очень быстро, когда он еще был ребенком. «У меня росли волосы на лице и на теле. Я выглядел как взрослый мужчина, только очень маленького роста. А ведь мне было всего семь».
За свою жизнь Кеннету пришлось столкнуться и с дискриминацией, и с издевательствами. Он рассказывает об учителях, школьных товарищах, работодателях, сотрудниках центра занятости и кол
легах, которые полагали, что он не сможет вести нормальный образ жизни. Вдохновленный своим отцом, он поставил перед собой задачу доказать, что все они ошибаются.
Конечно, иногда он «прятался от мира». Но с каждым маленьким успехом его уверенность в себе росла. Несмотря на запущенную дислексию, он окончил двухлетнюю старшую школу, получив специальность шефповара. Совершенно случайно он научился читать, держа книгу вверх ногами. Почемуто так было легче.
«Я сменил 25 мест работы, и меня всегда прятали от людей. Обычно я работал на подвальном этаже, выполняя обязанности разнорабочего. Но для меня очень важно, чтобы меня замечали, важно быть среди людей».
Кеннету хочется, чтобы политики и простые люди сосредоточились на том, как «вытащить из укрытия» людей с ограниченными возможностями. Ведь общение и работа нужны всем.
Кеннет старается выбираться в общественные места как можно чаще. Помимо работы и поездок в центр садоводства, он раз в неделю посещает кружок вязания в Линчепинге (Linköping Knitters), который собирается в местном кафе. Кружок посещают около 40 человек. Кеннет один из трех мужчин в этом кружке.
«Постепенно моя жизнь становится все лучше и лучше. Вместо того, чтобы идти все время вперед, иногда мне приходится делать шаг в сторону. Но я сам решаю все свои проблемы. Если не знаю как, то ищу решение в Интернете».
6
«Я лесбиянка, иммигрант-ка и страдаю функцио-нальными нарушениями. Думаю, этого вполне до-статочно, чтобы выде-ляться на фоне других»,
— Сахар Мослех
Сахар ценит равенство и дружбу и считает, что изза рутины люди седеют. Ее жена, с которой они вместе уже четыре года, беременна мальчиком. Сначала они не хотели знать пол ребенка, но любопытство взяло верх.
«Некоторые наши друзья говорят, что мы с моей женой одержимы идеей равенства, ведь поскольку я страдаю функциональными нарушениями, я должна была бы выполнять меньше работы по дому, чем мне полагается. Но мы прилагаем все усилия для того, чтобы равенство сохранялось. Сейчас моя жена беременна, поэтому мне действительно нужно совершенствовать свои навыки», — говорит Сахар.
Сахар пользуется услугами личного помощника в течение девяти часов в день. Закон о личной помощи, по мнению Сахар, – одна из наиболее ценных особенностей Швеции. Эта проблема близка ей еще и потому, что она работает ведущим специалистом в компании, которая подбирает личных помощников людям с ограниченными возможностями.
Ей понадобилось достаточно много времени, чтобы найти работу после окончания университета.
«Меня не хотели брать на работу, понимая, с кем имеют дело. Я родилась не в Швеции, у меня иностранное имя, я пользуюсь электрической инвалидной коляской, а кроме того, я принадлежу к ЛГБТсообществу. Конечно, гораздо проще взять на работу когонибудь другого».
Сахар ощущает дискриминацию на себе почти каждый день. «Я лесбиянка, иммигрантка и страдаю функциональными нарушениями. Думаю, этого вполне достаточно, чтобы выделяться на фоне других», — говорит она.
Сахар много смеется, но бывают в ее жизни моменты, когда она испытывает беспокойство и возмущение. Она активно борется с дискриминацией и отсутствием доступной среды для людей с инвалидностью. В свободное время она читает лекции о гомосексуализме, о вопросах, связанных с ЛГБТК, о сексуальности и отчужденности. Недавно она помогла организовать фестиваль «Стокгольмский прайдпарад» (Stockholm Pride) и выступила на нем с приветственной речью.
У Сахар врожденный несовершенный остеогенез, но она не хочет, чтобы это както выделяло ее на фоне остальных. «Если меня спрашивают, что со мной произошло и почему я такая маленькая, иногда я отвечаю, что упала на улице и стала такой изза этого, — говорит она и смеется. — Почему я должна перед всеми отчитываться?»
У нее очень сильная воля, и она редко отступает от намеченной цели. «Я должна быть уверенной в себе и сильной, иначе я бы не справилась, — говорит она. — Но если я падаю духом, то звоню своему отцу, мы выпиваем по стакану виски и болтаем. Он мой лучший друг».
8
«Я бы никогда не справил-ся, если бы не моя семья и моя жена», — Бенгт Линдквист
«Все хотят, чтобы общество являлось доступной средой для людей с инвалидностью, однако эта проблема редко переходит на политический уровень, — говорит Бенгт. — Но разве этот вопрос не является политическим?! Многие считают, что данная проблема уже решена. Но это не так».
Бенгту это известно лучше остальных. Его видение прав человека и доступной среды для людей с инвалидностью сформировалось в процессе борьбы со шведским школьным комитетом длиною в год. Пройдя обучение в университете и получив квалификацию преподавателя, он не получил разрешение на работу изза проблем со зрением. И все же он победил и начал строить свою карьеру.
Бенгт родился в 1936 году. В возрасте восьми лет у него диагностировали дегенеративное заболевание глаз, а в 15 он практически перестал видеть. Благодаря поддержке родителей Бенгт стал одним из первых людей в Швеции, кто из школы для незрячих перешел в обычную школу.
«Я бы никогда не справился, если бы не моя семья и одна юная особа, на которой я женился в 1960 году», — говорит Бенгт.
Сегодня он живет с женой в доме с садом, который они обустроили так, чтобы ему было легче в
нем передвигаться. Время от времени его дочериблизнецы или их взрослые дети приходят в гости. Бенгту нравится делать работу по дому, он любит пылесосить. «Это дает мне какойто особый контакт с домом».
Хотя Бенгт уже на пенсии, он продолжает работать содиректором Международной организации по поощрению прав инвалидов (Disability Rights Promotion International), которая информирует людей с ограниченными возможностями об их правах в сегодняшнем развивающемся мире.
В 1975 году он стал председателем национальной ассоциации людей с нарушением зрения. Он был избран членом парламента в 1982 году, а в 1985 назначен министром по вопросам семьи и социального обеспечения.
За период с 1994 по 2002 гг. Бенгт три срока подряд занимал должность специального докладчика ООН по вопросам инвалидности.
За эти годы ему трижды присваивали почетную степень доктора наук.
Еще будучи студентом Лундского университета, Бенгт подумывал о том, чтобы стать джазистом ударником. Он до сих пор хранит свою ударную установку и иногда играет на ней.
Он говорит, что благодаря техническому прогрессу очень многое сделано в сфере создания доступной среды для людей с инвалидностью. «Но для таких людей борьба не прекращается никогда. Мы должны стоять на страже порядка и обращать внимание на любую мелочь, которая мешает нам принимать полноценное участие в общественной жизни».
10
«В счастье, как и во всем остальном, нужно практи-коваться, чтобы у тебя это получалось хорошо», — Ловиса Содерберг
Ловиса говорит, что она счастлива «по умолчанию». И это заметно, ведь она все время улыбается и смеется. В свои 26 лет она пытается найти положительные моменты во всем, включая свою инвалидность.
У Ловисы детский церебральный паралич. Когда она была маленькой, врачи ей сказали, что она никогда не сможет заниматься конным или лыжным спортом.
Но ее отец заявил, что если нет знака с надписью, что чтото запрещено, то это разрешено. Это дало Ловисе решимости попробовать себя во многих новых занятиях, таких как конный и лыжный спорт.
«Возможно, некоторые вещи я делаю не совсем так, как другие люди, но я это делаю», — говорит она.
Сегодня Ловиса работает ведущей одного из самых популярных телевизионных шоу для детей в Швеции. Она рассматривает эту работу как возможность дать детям более широкое представление о людях в инвалидной коляске.
«Когда я росла, у меня никогда не было примера для подражания. Я никогда не видела по телевизору человека в инвалидной коляске. Поэтому, когда у меня появилась возможность, я просто должна была это сделать».
По утрам она сосредотачивается на всем хорошем, что ее ждет, и решает, как справиться со сложными задачами. Кроме того, она медитирует, слушает музыку и делает физические упражнения.
«Некоторым людям безразлична их собственная жизнь, — говорит Ловиса. — В счастье, как и во всем остальном, нужно практиковаться, чтобы у тебя это получалось хорошо».
Проблемами доступной среды для людей с инвалидностью в Швеции она считает ступеньки, общественный транспорт и другие вопросы. Однако не все проблемы связаны с физическим передвижением.
«Я понимаю это так: проблему с созданием доступной среды для людей с инвалидностью можно решить двумя способами — строя пандусы или организовывая взаимопомощь обычных людей. В Швеции все внимание сосредоточено на строительных решениях, и в этом отношении мы очень независимы. Но если ты будешь вынужден попросить когото о помощи, ты потерпишь неудачу. В некоторых других странах все не так: там люди помогают друг другу».
За последние два года Ловиса имела возможность бывать на природе гораздо чаще благодаря своему квадроциклу. «Я люблю собирать ягоды и грибы, быть рядом с водой. Это просто прекрасно. Я не могла попасть в эти места раньше».
Бывать на природе, ходить на танцы, поддерживать умственное и физическое здоровье — все это для Ловисы гораздо важнее, чем деньги или материальные ценности.
«Мне так хотелось бы побежать вприпрыжку. Это показывает, что ты счастлив. Поэтому иногда я прошу своих друзей сделать это для меня», — говорит она с улыбкой.
12
«Хотелось бы, чтобы больше людей с инвалидностью заявляли о своих проблемах», — Мартен Хеннеус
Двадцать лет назад Мартен попал в железнодорожную катастрофу, в результате которой ему пришлось ампутировать левую ногу. С тех пор он использует протезную ногу, но это не слишком замедлило ритм его жизни. Он все так же страстно увлечен познанием новых вещей в своей жизни.
Надевание ноги каждое утро стало обычным делом, и в других отношениях жизнь Мартена не отличается от жизни других людей. Он работает журналистом, водит обычную машину и принимает участие в культурных мероприятиях.
Но и у него были сомнения. «Сразу после аварии мне казалось, что я не смогу жить нормальной жизнью, встречаться с девушкой или работать, — говорит он. — Я очень волновался о том, как общество примет меня».
Беседы с людьми, оказавшимися в подобной ситуации, очень мне помогли. Конечно, физический уход очень важен, но не менее важно позаботиться об эмоциональных травмах. «Мне повезло познакомиться с парнем, который прошел через нечто очень похожее. Он стал моим наставником».
Теперь Мартен стал наставником для других. Он регулярно встречается с людьми, недавно перенесшими ампутацию конечности, и оказывает им
такую же поддержку, какую в свое время получил он сам. Доступная среда для людей с инвалидностью в Швеции достаточно хорошо сформирована, но возможности для усовершенствований есть — считает он. Те, кто принимает решения, до сих пор не смотрят на мир глазами человека с ограниченными возможностями.
«Я должен иметь возможность ходить на работу и вести общественную жизнь так же, как и все остальные. Я не должен беспокоиться о том, в каком автобусе есть необходимое для меня оборудование и работает ли сегодня лифт в метро. Если бы я мог исправить одну вещь, это в первую очередь был бы общественный транспорт».
Протез не всегда удобен, но Мартен не очень зацикливается на нем. «Мне нравится работать. Случались ситуации, когда я не мог носить протез на работе. Тогда я просто ходил на костылях и брал интервью».
Он самостоятелен и делает то, что хочет. Где хотенье, там и уменье.
В детстве он всегда мечтал летать. Когда он в конце концов решил попробовать, правительственная организация, ответственная за выдачу летных лицензий, сразу же заявила, что он никогда не получит разрешение.
Во время полета на планере управление рулями выполняется с помощью обеих рук и обеих ног. Мартен научился это делать протезной ногой и доказал, что члены той организации ошибались.
Его глаза горят, когда он говорит о небе.
«Если получается поймать хороший восходящий поток, можно подняться очень высоко. Там почти полная тишина. Все, что вы слышите — лишь ветер».
15
«Я борюсь со злостью, разбираясь в причинах и высказывая свою точку зрения», — Анна Кеин Уайетт
Для 25летней Анны общественноблаготворительная и некоммерческая деятельность — это идеальный способ изменить мир к лучшему. Работая таким образом, она знакомится с новыми людьми, видит конкретные результаты своего труда и замечательно проводит время.
«История Швеции богата людьми, которые объеди няются вокруг разных проблем, — говорит Анна. — Ведь даже когда ты просто делаешь попытку, ты заявляешь об определенной проблеме. Таким образом можно изменить общество к лучшему. Мне кажется, это классно».
Анна называет себя оптимисткой и считает, что любую ситуацию можно изменить к лучшему. И что в конечном итоге жизнь всегда налаживается.
Недавно Анна покинула должность руководителя национальной организации, работающей с детьми и молодежью с дефектами слуха, где она проработала волонтером в течение десяти лет. Сейчас она раздумывает над тем, в какой сфере ей продолжить свою волонтерскую деятельность. Возможно, она сосредоточится на доступной среде для людей с инвалидностью или на вопросе равенства полов, а возможно, что и на том, и на другом.
Нарушение слуха у Анны было обнаружено в трехлетнем возрасте. «Я живу с этим, но не могу позволить, чтобы это все время меня беспокоило», — говорит она о своем недуге.
Иногда, однако, она испытывает досаду изза возникающих сложностей. «Тогда я открываю Твиттер, — говорит она. — Я борюсь со злостью, разбираясь в причинах и высказывая свою точку зрения».
Маленькие неприятности все же с ней случаются. Например, возникают проблемы с доступом к слуховым аппаратам для слабослышащих на массовых и культурных мероприятиях. Анна зависит от наличия слуховых аппаратов или сурдопереводчика, а это не всегда возможно.
Это очень неудобно, когда заранее не знаешь, сможешь ли ты посетить, к примеру, дискуссию о правах женщин.
В свободное время Анна играет в видеоигры и смотрит телесериалы. Благодаря интернету больше фильмов и сериалов теперь доступны с субтитрами.
Она также играет в роллердерби. «Иногда игра бывает грубой, но это для меня прекрасный способ отвлечься», — говорит Анна об этом виде спорта.
Недавно Анна окончила университет, получив научную степень по экономике, и теперь ищет работу по своей специальности. Будущее уже ждет ее: новая работа, волонтерская деятельность или, возможно, путешествия. «Недавно я провела несколько месяцев в Южной Америке и с удовольствием вернулась бы туда».
16
«Если сидеть тихо в углу, то именно так и рождают-ся предубеждения», — Джонни Ельм
«В моей семье люди всегда создавали свои собственные предприятия», — говорит Джонни. — Так что у меня, наверное, это в крови — начать какоенибудь дело и работать по максимуму». Одаренный вебразработчик с предпринимательской жилкой, Джонни создал свое первое коммерческое предприятие с одноклассником еще в школе.
Сегодня Джонни имеет работу с полной занятостью и свой собственный небольшой онлайнбизнес; о работе он говорит с воодушевлением. Это как минимум весело.
Несмотря на свою занятость, он находит время, чтобы поиграть в elhockey (вид флорбола) дважды в неделю. Джонни спортивный болельщик и любит пить темное пиво в компании друзей. Он близок со своей семьей.
Дружелюбный и благородный, он стремится производить впечатление. «Если сидеть тихо в углу, то именно так и рождаются предубеждения, — говорит он. — Если показывать людям, кто я и чего хочу, шаг за шагом можно победить предрассудки и пренебрежение».
Джонни пользуется инвалидной коляской. Он страдает спинальной мышечной атрофией, которая
приводит к слабости мускулатуры и неспособности передвигаться. Он говорит, что болезнь является частью его жизни, но не является главной его чертой.
Он учился в обычных школах всю свою жизнь и не подвергался дискриминации лично, но знает о таких случаях. «Если бы такое случилось со мной, я бы этого так не оставил. Я рассказывал бы об этом в своем блоге, в социальных сетях, писал бы в газеты».
«Здесь, в Швеции, мы живем достаточно неплохо. Приняты новые законы, которые предупреждают дискриминацию, и эти законы являются шагом в нужном направлении, даже если они не идеальны. Ничто и никто не запрещает мне делать то же самое, что делают другие».
И все же он признает, что предубеждения и ошибочное представление о людях с ограниченными возможностями существует везде. Мы очень далеки от общества, которое признает, что за любой инвалидностью скрывается индивидуальность.
Сейчас Джонни пользуется услугами личного помощника, который проводит с ним 18 часов в день. Это подразумевает некоторые ограничения. «Это требует большего планирования. Я не могу просто выйти из дома и пойти куданибудь. Мне нужна помощь».
Если бы у него был неограниченный доступ к услугам личного помощника, он работал бы за границей. «Конечно, — говорит он. — Я бы хотел жить и работать в США».
19
«Однажды я буду участво-вать в Параолимпийских играх», — Нора Альстрем
«Я занимаюсь плаванием еще с детства, — говорит Нора и гордо показывает медали, украшающие ее комнату. — Я очень хорошо плаваю».
Нора участвует в соревнованиях с пятилетнего возраста. Родители Норы выбрали программу плавания для малышей как форму реабилитации. Сейчас ей 16, и она убеждена, что однажды примет участие в Параолимпийских играх.
Нора тренируется трижды в неделю. Чтобы участвовать в соревнованиях, она путешествует на поезде по всей Швеции. В ее школе действует послеурочная спортивная программа для поддержки здоровья. Программа включает такие занятия, как плавание, йога, бег, флорбол и общая физическая нагрузка.
Нора родилась с синдромом Дауна. В возрасте одного года ей имплантировали кардиостимулятор, но это не влияет на ее способность тренироваться. Ей уже дважды приходилось заменять его, но она не очень об этом беспокоится.
Норе очень нравится в школе, и она не может вспомнить ни одного предмета, который был бы
ей неинтересен. Школа находится достаточно близко к дому, и она может самостоятельно дойти на занятия и обратно.
Если Нора приходит домой раньше остальных членов семьи, она звонит комуто из родителей и сообщает об этом. Но почти каждый день после уроков она посещает занятия.
Сначала Нора занималась в обычной школе, но после шестого класса ей стало сложнее справляться с учебной программой, чем другим учащимся, и родители перевели ее в школу для детей с особыми потребностями, где в классах меньше учеников.
Помимо разных видов спорта, Нора любит собак. Она проводит много времени за письменным столом, читая и конспектируя информацию о разных породах и их повадках. У семьи нет собаки, но они подумывают ее завести. Нора надеется, что это будет золотистый ретривер или шнауцер.
Нора и ее лучшая подруга Ирма часто проводят время вместе: устраивают шоппинг, ходят в кино или просто остаются дома и слушают музыку.
Нора очень волевая и не боится пробовать чтото новое. Следующий пункт в ее планах — уроки уличных танцев, и она уже знает, над чем будет работать дальше в своей жизни.
«Я стану дизайнером. Буду проектировать комнаты и дома. И работать с деревянными конструкциями».
20
«Я говорю на шведском, английском и креольском языках»,
— Эласпа Брюа
Эласпа совсем не говорил почти до пятилетнего возраста, но впоследствии успешно наверстал упущенное время. Сейчас ему девять лет, и он свободно говорит на трех языках: шведском, английском и креольском.
Когда Эласпе было три года, его родители забеспокоились и сначала отвели его к врачу, обследовавшему его слух, а затем к логопеду и психиатру.
В конечном счете ему диагностировали легкое расстройство развития, а это означало, что у него будут проблемы с учебой. Но довольно скоро он начал говорить и составлять предложения сразу на разных языках.
Несмотря на трудности в школьном обучении, Эласпа хорошо читает и пишет. Он ведет дневник и любит записывать события дня, прежде чем отправиться спать. Он получает знания по такой же учебной программе, как любой другой ребенок в Швеции, но делает это в школе для детей с особыми потребностями.
Это значит, что он получает больше внимания и помощи от преподавателей. В его классе всего шесть учащихся и несколько преподавателей.
Его родители ощущают качественную помощь, даже несмотря на то, что им приходится настойчиво добиваться у властей того, что им нужно. Дополнительная поддержка помогает их сыну получать знания на том же уровне, что и его сверстники. Позднее он возможно перейдет в обычную школу, но сейчас специализированная школа — это наилучшее решение.
Эласпа живет в квартире с родителями и двухлетним братом. По утрам он просыпается первым. Пока остальные еще спят, он смотрит телевизор или играет в видеоигры. Особенно хорошо он играет в Minecraft. Он быстро бегает и любит плавать, играть в баскетбол и танцевать. Он просто счастлив, когда у него появляется возможность путешествовать.
Эласпа бывал в СьерраЛеоне, где живут его бабушка и дедушка, тети и двоюродный брат. Он с нетерпением ждет, когда вернется туда и снова будет купаться на пляже. Он также был в Китае, где его отец профессионально играл в футбол.
Он пытался играть в футбол, как его отец, но сейчас ему больше нравится бегать. Эласпа любит быть на свежем воздухе, и если он не на какомнибудь послешкольном мероприятии, то часто проводит время с лучшим другом на местной игровой площадке.
Герой игровой площадки для Эласпы — его десятилетний двоюродный брат Принс. «Если ктото обращается со мной грубо, он меня защищает, — говорит Эласпа. — А я забочусь о своем родном брате. Я стараюсь не играть с конструктором Lego дома, потому что он может съесть детали».
22
«Поприветствовать чело-века — это способ прове-рить, в порядке ли он»,
— Лауренцио Петтерсон
«Средства массовой информации и культурные мероприятия не очень ориентированы на людей с инвалидностью. Практически никогда не увидишь таких людей по телевизору или на сцене. В период между Параолимпийскими играми мы невидимы»,
— говорит Лауренцио, который стремится изменить эту ситуацию.
Не имея постоянной работы, Лауренцио работает мотивационным лектором, актером кино и телевидения, а также моделью. В своем родном городе Боллнес он занимается постановкой культурного мероприятия, цель которого — обратить внимание на людей с ограниченными возможностями. Шоу будет включать музыку, лекции, показ мод и, хочется верить, театр.
В 2015 году будет издана книга о его жизни. Она выйдет вслед за документальным фильмом, выпущенным в 2012 году. Снятый в Румынии и Швеции, фильм рассказывает историю жизни Лауренцио и этапы его становления, начиная со времен сиротского приюта в Румынии и до переезда к приемным родителям в Швецию в возрасте 11 лет.
Он не знает точно, как называется его недуг, но он родился с врожденным пороком развития ног. Его мать принимала лекарства во время беременности, и некоторые врачи предположили, что это может быть фокомелия, связанная с препаратом тали
домид. Лауренцио предпочитает думать о своей жизни сегодня, а не о прошлом. «У меня слишком много воспоминаний о жизни в Румынии», — говорит он.
Работа его мечты — быть «героем общества». Кажется, в его городе его уже знают и любят все. «Поприветствовать человека — это способ проверить, в порядке ли он», — говорит Лауренцио.
Он является постоянным представителем шведской благотворительной организации «Звезда надежды» (Star of Hope) в Румынии, где он занимается привлечением денег и информирует общественность о проблемах бездомных детей и детей с инвалидностью.
Лауренцио на своем собственном опыте знает, насколько важно иметь финансовую стабильность, и очень ценит то, как правительство Швеции помогает людям в финансовом отношении.
На вопрос о том, почему он так заботится о присутствии людей с ограниченными возможностями в средствах массовой информации и на культурных мероприятиях, он отвечает так: «Чем больше люди контактируют с нами, тем больше они нас понимают. Это важно, если мы собираемся избавиться от дискриминации и предрассудков».
В свободное время он любит смотреть футбол, особенно матчи Лиги чемпионов. Он и сам много занимался спортом: в 1999 году на Специальных Олимпийских играх в РолиДареме в Северной Каролине он завоевал три золотые медали в гонке на инвалидных колясках на короткие дистанции.
После этого он решил посвятить свою жизнь демонстрации себя и других людей с инвалидностью широкой аудитории. И если он еще не стал героем, то возможно он уже в шаге от этого.
24
«По духу я боец», — Никлас Тернблум
Никласу было всего два часа от роду, когда он пережил свою первую операцию. Он родился с расщеплением позвоночника (spina bifida), у него не было икроножных мышц, только очень слабые мышцы бедер. Сегодня он с гордостью вспоминает 21 завоеванную медаль Чемпионата Швеции по гонкам на инвалидных колясках, шесть из которых золотые.
«Я редко сомневаюсь. Ведь по духу я боец», — говорит он и широко улыбается.
Никласу 34 года. Он носит ортезы (внешние приспособления для поддержки ног), которые помогают ему при ходьбе, но в основном передвигается в инвалидной коляске. Врачи советуют ему ходить на костылях как можно чаще. Он проходит около 20 метров за раз.
Во время своей недавней поездки за границу Никлас был на 14 этаже гостиницы, когда сработала пожарная сигнализация. Он был без ортезов, лифт не работал, и единственным выходом для него было спускаться ползком через все 14 лестничных пролетов, используя перила для продвижения вперед.
«В конце концов мне удалось открыть пожарную дверь на нижнем этаже и выползти. Через
несколько минут людей впустили назад. Это была ложная тревога. А можно было просто спокойно сидеть и ждать, пока меня спасут».
Но Никлас не из тех, кто сидит и ждет. Когда он был еще подростком, он оставил свой дом и уехал в город Боллнес, чтобы учиться в старшей школе для спортсменов. Это означало, что ему придется жить самостоятельно.
Переезд в Боллнес изменил жизнь Никласа к лучшему, ведь до этого он вынужден был терпеть подтрунивания и издевательства.
«Переезд сюда стал для меня большой переменой, — говорит Никлас о городе, который с тех пор стал его домом. — Я неожиданно приобрел больше друзей, свободы, поддержки и избавился от лишних хлопот. В Боллнесе довольно большое сообщество людей с ограниченными возможностями, и использование инвалидной коляски является обычным делом».
Он благодарен за свой модифицированный автомобиль. Модификация автомобиля и часть его стоимости были оплачены Агентством социального страхования Швеции.
«Это невероятно важная свобода — иметь возможность самостоятельно поехать туда, куда ты хочешь, — говорит он. — Люди с инвалидностью должны участвовать в жизни общества на тех же основаниях, что и здоровые люди».
27
«Я хочу говорить о том, что у меня получается, а не о своем состоянии здоровья»,— Сара Шамлоо
Жизнь Сары наполнена искусством. В свои 27 лет она – писательроманист, преподаватель творческой письменной речи, преподаватель системы Брайля, музыкант (играет на поперечной флейте), участница группы феминисток, которая издает книги, а также активный участник практически всего, что связано с искусством.
«Нарушение зрения не является моей характерной особенностью, — говорит она. — Я приняла сознательное решение не допустить, чтобы эта проблема занимала большую часть моей жизни, и провожу больше времени с людьми, которые предпочитают говорить об искусстве, а не об инвалидности».
Сара начала терять зрение в пятилетнем возрасте. Она помнит, что это стало гораздо более ощутимым, когда она больше не смогла рисовать. Уже тогда искусство играло для нее важную роль.
Сара живет в квартире в Стокгольме со своей собакойповодырем. Она считает действительно странным, что шведские законы о дискриминации не затрагивают людей, пользующихся услугами собакиповодыря, а потому долго сомневалась, прежде чем ее завести. «Это значит, что мне нельзя посещать определенные места изза особенностей оказываемой мне помощи», — говорит она.
Кроме того, собакиповодыри привлекают слишком много внимания прохожих. «Многие люди не понимают, что собака работает, и ее не нужно отвлекать. В большинстве случаев это от незнания, но некоторые люди продолжают говорить с собакой, даже после того как я делаю им замечание», — говорит она.
В университете она изучала этнологию и литературу. Литература для нее очень важна, так же, как и право каждого на свой стиль. Когда Саре был 21 год, она издала свой первый роман «Слава» (Glory), книгу об идолопоклонстве.
С тех пор она много писала, но больше не издала ни одного романа. «Рано или поздно это случится»,
— уверенно говорит она. Книга получила признание, но Сара считает, что упустила определенную долю внимания со стороны СМИ изза нежелания давать интервью. Один журнал взял у нее интервью, но вопросы касались не книги, а лишь ее проблем со зрением. Это ее утомило и разочаровало.
«Я хочу говорить о том, что у меня получается, а не о своем состоянии здоровья. Я писательница, и именно этим я интересна».
Сара чувствует, что сегодня в Швеции доступ к культурной среде обсуждается, но редко звучит мнение, что люди с ограниченными возможностями должны больше участвовать в культурной жизни. Сара также удивлена тем, что слепота так фривольно используется в качестве шаблонной метафоры в литературе.
«Могли бы вы сделать это с другой группой людей? — спрашивает она. — Почему считается нормальным так говорить о слепых?»
28
«Все дети, окруженные любовью, вырастают гораздо более сильными»,— Биргитта Андерссон
Социолог и государственный администратор, Биргитта принимает активное участие в движении за права маломобильных групп населения с 1960х годов. «В свое время мне приходилось часто наблюдать отсутствие доступной среды для людей с инвалидностью, — говорит она. — Общество не является доступной средой. Я хочу, чтобы оно таким стало, так как это позволит вам и всем остальным увидеть, что я такая же, как и вы».
Биргитта работала в DHR, организации для маломобильных групп населения, с 1970х годов и была ее председателем с 1993 по 1999 гг. Она также была председателем международной организации по оказанию помощи людям с инвалидностью с 1990 по 2004 гг.
Принимая во внимание ее впечатляющую карьеру, не удивительно, что Биргитта не оставляет работу даже после выхода на пенсию. Она является участницей организации для женщин с ограниченными возможностями и другой группы, которая занимается правом на личную помощь. Кроме того, она председатель организации, которая сохраняет культурное наследие людей с инвалидностью.
Она замечает большой общественный прогресс, но отмечает: «Политика в отношении людей с инва
лидностью и создания доступной среды для них совершенствовалась не с такой же скоростью, как развивались права детей, равенство полов и другие права человека».
Она считает, что в обществе существует глубоко укоренившееся мнение, что за людьми с инвалидностью необходимо ухаживать. «От нас ждут, что мы будем довольствоваться опекой, не будем высовываться и занимать слишком много места. Это устаревшая точка зрения. Она не актуальна и не верна».
Биргитта родилась без одной руки и с ограниченными двигательными функциями другой руки. У нее развился сколиоз, который повлиял на функционирование легких и очень затрудняет ходьбу. Она пользуется инвалидной коляской и услугами личного помощника, который помогает с повседневными делами.
В молодости ей было легче. «Ступеньки были не самой большой моей проблемой. Больше всего меня расстраивало то, что я не могла самостоятельно одеться». В молодости она жила с женщиной, которая помогала ей одеться, а взамен Биргитта возила ее на своей машине.
Теперь ей помогает муж. У них двое детей и трое внуков. Для нее много значило иметь возможность обеспечивать себя и оказывать влияние на политику, но она безусловно гораздо больше гордится тем, что вырастила двух прекрасных детей.
«Когда я была ребенком, меня безгранично любили. Все дети, окруженные любовью, чувствующие себя важными и желанными, вырастают гораздо более сильными», — говорит она и извиняется. У нее следующая встреча.
31
«Больше всего я горжусь самим собой, тем, кто я есть, несмотря на свои недостатки»,— Конни Бергквист
В свои 64 года Конни хочет, чтобы к нему относились так же, как ко всем остальным. В детстве ему диагностировали психическое расстройство. Он говорит, что сегодня люди больше знают о его диагнозе по сравнению с периодом, когда он рос, но отношение все еще оставляет желать лучшего.
Конни живет в пригороде Стокгольма в одной из 12 квартир дома престарелых. Помощь персонала доступна круглосуточно, но Конни нуждается в помощи только при оплате счетов или в редких случаях, когда нужно успокоить нервы. Он считает, что специалисты, которые заботятся о людях с психическими расстройствами, должны проходить более квалифицированное обучение.
«Большинство из них хорошо делают свою работу, но иногда ктото может сказать обидные вещи. Например, когда меня спрашивают, помыл ли я руки после посещения туалета; не думаю, что обычному человеку задавали бы этот вопрос. Это обижает меня.
Когда я вожу автомобиль, я не чувствую свой недуг. И только если нужно прочесть и понять сложный текст, у меня начинаются проблемы. Но до этого момента я такой же человек, как и все остальные».
Конни учился в школе для детей с особыми потребностями; он считает, что для него это было правильным решением. «Если бы я учился в обычной школе, я бы никогда не победил ни в одном соревновании или спортивном событии, — говорит он. — Но в специальной школе побеждать учатся все».
Он считает, что люди с ограниченными возможностями должны контактировать со здоровыми людьми, в том числе и в школе. Но такая интеграция должна осуществляться лишь для блага людей, а не ради самого процесса.
«Ну разве это не здорово, если бы мы покончили с обычными школами и оставили только специальные? Тогда не было бы странным ходить в школу для детей с особыми потребностями, ведь все ходили бы в нее, — говорит Конни с улыбкой. — Думаю, так нельзя говорить».
Конни просыпается рано и обычно приезжает на работу первым. Так у него есть несколько минут почитать газету. Когда собираются его коллеги, он выпивает с ними по чашке кофе.
Большую часть свободного времени он проводит с девушкой Кэйтлин или с друзьями. Очень часто они обсуждают текущие события или социальные проблемы.
32
Шведский институт (Swedish Institute, SI) — это государственное учреждение, задачей которого является повышение интереса окружающего мира к Швеции. SI налаживает сотрудничество и долгосрочные взаимоотношения с другими странами с помощью информационного взаимодействия и программ обмена в культурной, образовательной, научной и предпринимательской сферах. SI тесно сотрудничает с посольствами и консульствами Швеции во всем мире. Подробнее о Шведском институте и Швеции см. на вебсайтах Si.se и Sweden.se.
© The Swedish Institute, 2015
Автор: Рикард Лагерберг
Графический дизайн: Kidler
Перевод: Space 360
Отпечатано в Швеции: Åtta.45, Сольна, 2015 г.
ISBN 978-91-86995-53-9 (Russian)
Если вы хотите прослушать этот текст, отсканируйте QR-код.
Эта брошюра подготовлена Шведским институтом (SI) в рамках фотовыстав-ки. 14 людей, изображенных здесь, сфотографировались и дали интер-вью в 2014 году в Швеции. В брошюре описаны их опыт и взгляд на жизнь с ограниченными физическими воз-можностями в Швеции.
Что такое доступная среда для людей с инвалидностью? Это гораздо больше чем пандусы и здравоохранение, как показывают многие из этих жизнен-ных историй. По большому счету, это вопрос демократии. Потому что каж-дый человек должен иметь возмож-ность участвовать в жизни общества на равных правах.