"a força da mídia em articulação com a voz do paciente" - sobre o oncoguia e objetivos...
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Apresentação Inaugural do SimpósioTRANSCRIPT
Instituto Oncoguia
Missão: Promover o acesso do cidadão àinformação, prevenção, diagnóstico etratamento, para acabar com o preconceito,o sofrimento e as mortes causadas pelocâncer.
Visão: Reduzir a mortalidade pelo câncer emelhorar a qualidade de vida das pessoasque enfrentam a doença.
Nossas ações 2011
115.864
121.610128.245
131.883
138.518
145.819
163.506151.030
Mais de um milhão de pessoas tiveram acesso a informação de qualidade
Fale conosco: Mais de 2000 pacientes/familiares tiveram suas dúvidas esclarecidas
Manual dos direitos/distribuição
Redes sociais
1500 pacientes cadastrados
1520 amigos
1100 seguidores
1600 profissionais de saúde – PSFFoco câncer de mama
Região de M’ BOI MIRIM
Audiência Pública no Senado
Direitos dos pacientes com
câncer
Campanha pela Quimio oral: 18 mil assinaturas!
Projeto de lei 352/2011
Audiência Ministro da Saúde
Contextualizando
Palavra câncer... Grande desafio!
• Amedronta
• Paralisa
• Impede que as pessoas se cuidem
• Associada a medo, sofrimento e morte
Câncer no mundo:
2006
11 milhões de casos novos7 milhões de mortes no mundo
2020
16 milhões de casos novos 12 milhões de mortes no mundo
60% DE NOVOS CASOS
EM PAÍSES MENOS DESENVOLVIDOS
Epidemia de câncer!
http://www.ibge.gov.br/home/estatistica/populacao/projecao_da_populacao/piramide/piramide.shtm
Em 20 anos, o Brasil terá 16
milhões a mais de brasileiros idosos.
Homens175.970
Mulheres175.750
*Todas as neoplasias exceto pele não melanoma
Fonte: MS/INCA/ Estimativa de Câncer no Brasil, 2010
Câncer no Brasil: 500 mil novos casos por ano!!!
Mama Feminina 49.400 28,1%
Colo do Útero 18.680 10,6%
Cólon e Reto 14.500 8,3%
Traquéia, Brônquio e Pulmão 9.460 5,4%
Estômago 7.720 4,4%
Leucemias 4.320 2,5%
Cavidade Oral 3.780 2,2%
Pele Melanoma 2.970 1,7%
Esôfago 2.650 1,5%
Outras Localizações 62.270 35,4%
Todas as Neoplasias SEM pele* 175.750
Todas as Neoplasias 234.870
Próstata 49.530 28,1%
Traquéia, Brônquio e Pulmão 17.810 10,1%
Estômago 14.080 8,0%
Cólon e Reto 12.490 7,1%
Cavidade Oral 10.380 5,9%
Esôfago 7.900 4,5%
Leucemias 5.220 3,0%
Pele Melanoma 2.950 1,7%
Outras Localizações 55.610 31,6%
Todas as Neoplasias SEM pele* 175.970
Todas as Neoplasias 231.860
A distribuição desigual do problema
Muito grave!
• 40-50% dos casos em estágios avançados
• Muitos pacientes sofrendo sem acesso!!
Paciente com câncer
e seus Direitos
Informação de
qualidade
Diagnóstico precoce e
rápido
Tratamento de
qualidade
Suporte Multi-
disciplinar
Qualidade de vida:
apoio psico-social
Benefícios legais
garantidos
O que buscamos?
Paciente com câncer e seus
Direitos
Diagnósticos tardios
Tratamentos defasados
Profissionais insatisfeitos
e não capacitados
Pouco enfoque em qualidade de
vida
Benefícios legais não garantidos
Na prática!Filas!
Filas!
Acesso via
Judicialização
10 minutos consulta?
SofrimentoFísico e
psicossocial
Trabalho, dinheiro, pericia,
etc. Pessoas/Pacientes desinformados
Avanços!
Atualização da APACConsultas Públicas protocolos SNC, colo-retal, Linfoma,
Hepato-celular
APA
C P
aulis
ta
- Programa Nacional de Controle do colo de útero e mamaJaneiro/2011-Força- tarefa inicia auditoria nos Mamógrafos do Sus
Consultas publicas da ANS: prazos máximos para atendimentos, bonificação para o beneficiário que se prevenir.
Urgências/Propostas
Prevenção e Detecção precoce•Campanhas de educação para a saúde
•DCNT – tendência mundial
•Efetividade das campanhas???
•Incorporação da vacina para HPV (>90% das lesões que o Papanicolaou pode diagnosticar)
•Estratégia frequente para aumentar adesão a mamografia e Papanicolaou
Diagnóstico•Gestão de sintomas!
•Fácil e rápido acesso ao CACON e UNACON para aqueles com suspeita de câncer?
• Tempo máximo para ter o diagnóstico fechado
Tratamento1. Como garantir 1 mês como limite entre a indicação de um tratamento e o
inicio dele? ANS x SUS
2. Utilizar rede privada? Radioterapia?
3. Garantia de suporte multiprofissional
4. Processo de incorporação de novas tecnologias mais transparente, frequente e dinâmico. Exemplos:
•Consultas publicas - feedback
•Atualização dos PCDTs: mama?
•Lei 12401/11: vetos importantes
•Reunião do GTMama para discussão 2010?
•Atualização do rol da ANS: quimioterapia oral e outros
Prioridades/Propostas
Educação: sucesso para prevenção e detecção precoce
Direitos
Cura: se detectado precoce
População: co-responsável
Engajamento e participação de todos
Fundamental
• Educação
• Acesso rápido
• Qualidade
• Parcerias!!!!
Equipe Oncoguia
Objetivos
• Apresentar e discutir as principais barreiras e
desafios do câncer hoje no Brasil.
• Reforçar a importância da Mídia para a causa do
câncer .
• Levantar as principais dificuldades e desafios dos
jornalistas para colocar o câncer “Em Pauta” .
• Convite para o engajamento pessoal na causa.
Um conto zen
Perseguido pelo tigre, o menino chega já exausto
à beira do penhasco. Pouco abaixo, vê a cerejeira
e nela, um único fruto, maduro e reluzente. Joga-se
no galho e fica pendurado – acima, o tigre
faminto, à espreita; abaixo, o abismo. É quando o
galho começa a estalar. Ele não hesita: colhe a
cereja
e a saboreia, com todo o tempo do mundo.
Como nada antes em sua vida.
Receber o diagnóstico deuma doença grave não
é fácil para ninguém. Mas acontece com frequência,
e com muita gente.
Essa situação limite gera reflexões profundas sobre a vida e torna-se
uma fonte valiosa de sabedoria, que merece ser compartilhada.
Nosso propósito é entrevistar
pacientes nessa situação
e eternizar seus aprendizados.
A oportunidade de registrar suas vivências, além de dar um sentido maior à intensa experiência individual, poderá
beneficiar as vidas de muitas outras pessoas, e estimular mais cuidados com
a saúde física, mental e espiritual.
'If you wish not to be forgotten as soon
as you’re dead and rotten,
either write things worth reading
or do things worth the writing.'
Benjamin Franklin
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