desafios dos pacientes com cÂncer...ix fÓrum nacional oncoguia brasília, df abril, 2019 60...

166
IX FÓRUM NACIONAL E FÓRUNS REGIONAIS 2019 DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER DE NORTE A SUL DO BRASIL

Upload: others

Post on 30-Dec-2020

5 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

I X F Ó R U M N A C I O N A L E F Ó R U N S R E G I O N A I S 2 0 1 9

DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER

DE NORTE A SUL DO BRASIL

Page 2: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

2

DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER DE NORTE A SUL DO BRASILDESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER DE NORTE A SUL DO BRASIL

ÍNDICE GERAL

04IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

Brasília, DF Abril, 2019

60ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS

06PREFÁCIO

62FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA

Belo Horizonte, MG Junho, 2019

Page 3: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

3

82FÓRUM SUL ONCOGUIA

Porto Alegre, RS Agosto, 2019

108FÓRUM NORDESTE ONCOGUIA

São Luís, MA Agosto, 2019

138FÓRUM NORTE ONCOGUIA

Manaus, AM Novembro, 2019

Page 4: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

4

DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER DE NORTE A SUL DO BRASIL

4

Brasília, DF Abril, 2019

Page 5: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

55

Page 6: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

Entre os dias 16 e 17 de abril, realizamos o IX Fórum Nacional Oncoguia, que este ano aconteceu novamente em Brasília. Com a presença dos principais stakeholders envolvidos com a causa do câncer, tivemos a oportunidade de discutir avanços e desafios da política oncológica no país. Ao fazermos uma reflexão sobre os dez anos de atuação do Instituto Oncoguia, podemos afirmar que crescemos e que ajudamos muitas pessoas. No entanto, ainda aguardamos pelo momento de vermos o câncer ser tratado como prioridade em nosso país.

Temos muito o que avançar. Precisamos saber o número exato de quantos são os brasileiros com câncer e como eles vivem, temos que conseguir implementar a notificação compulsória. Falta também uma política robusta, atual e que contemple os avanços da oncologia. Vale observar que, somente em 2019, teremos 600 mil novos casos de câncer no país, ou seja, mais de 1.600 por dia, de acordo com o Instituto Nacional de Câncer (INCA).

PREFÁCIO

6

Page 7: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

7

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Precisamos continuar lutando para que ações de prevenção e detecção precoce da doença sejam adotadas. É importante frisar que também é fundamental termos uma regulação com fluxos transparentes e claros para a jornada do paciente com câncer no Sistema Único de Saúde (SUS).

No caso do SUS, realizamos uma pesquisa, em 2017, que mostrou que há enormes disparidades entre os centros oncológicos do país. O SUS deveria ser o mesmo para todos, com tratamentos oferecidos com o mesmo padrão em todo o território nacional. Só assim tornaremos mais justa a assistência oncológica no Brasil. Alguém com sintomas que apontem para a possibilidade de um tumor tem de ser priorizado. Diante da confirmação da doença, deve ser informado sobre quando será a próxima consulta, quem pode estar com ele no consultório ou no hospital e quem será o oncologista que o acompanhará.

Nesta nona edição do Fórum, apresentamos uma nova pesquisa sobre as percepções e os sentimentos da população em relação ao câncer, que também levantou quais os impactos da doença na vida das pessoas (veja os detalhes da pesquisa nas páginas 10, 11 e 12).

A pesquisa nos mostrou que o câncer está sim, bem perto de todos nós: 100% dos entrevistados responderam ter algum contato com a enfermidade. Mas o câncer ainda aparece muito relacionado a uma perspectiva negativa e falta muita informação sobre suas causas, segundo o levantamento.

Apesar do longo caminho que ainda temos para percorrer, foi gratificante ver durante todo o IX Fórum Nacional Oncoguia que há muita gente engajada e que realmente se dedica à nossa causa. Representantes governamentais, formuladores de políticas públicas, sociedades médicas, indústria farmacêutica, profissionais de saúde, pacientes e outras pessoas envolvidas direta ou indiretamente com a questão nos ajudaram a pontuar o que o Brasil precisa fazer para garantir um diagnóstico rápido e uma assistência oncológica de qualidade. Esperamos que as importantes reflexões, aqui documentadas, apoiem e ajudem a todos os envolvidos nessa luta, e mostrem caminhos para continuar a batalha a fim de garantir o tratamento certo para o paciente certo no momento certo, seja na rede pública ou na saúde suplementar.

Luciana Holtz, Fundadora e presidente do Instituto Oncoguia

Page 8: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

8

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

ÍNDICE

10“O CÂNCER E A POPULAÇÃO BRASILEIRA: PERCEPÇÕES, SENTIMENTOS E IMPACTOS”

Planos a partir dos resultados da pesquisa

14RESULTADOS DA PESQUISA ONCOGUIA/IBOPE EVIDENCIAM IMPACTO

EMOCIONAL DO TRATAMENTO ONCOLÓGICO

Entrevista – Tatiana Bukstein Vainboim, presidente da SBPO

18POR UMA ONCOLOGIA SUSTENTÁVEL, ACESSÍVEL E JUSTA: PROPOSTAS E PRIORIDADES

PrevençãoDiminuição de atrasos e filas

Uma única agência reguladora em avaliação de tecnologias em saúde (ATS)Incorporação de novas tecnologias no SUS

Médicos do SUS

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

22ENTENDER A NECESSIDADE DA POPULAÇÃO: PRIMEIRO PASSO PARA

UM SISTEMA DE SAÚDE EFICIENTE, SEGUNDO NELSON TEICH

Entrevista – Nelson TeichOs gargalos da jornada do paciente oncológico no SUS

28O GRAVE PROBLEMA DAS BIÓPSIAS

Principais barreiras à biópsia e ao diagnóstico de qualidadeO que alega o Ministério da SaúdeO cenário na saúde suplementar

Page 9: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

9

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

54GALERIA

34CÂNCER NO LEGISLATIVO: O MEU ENVOLVIMENTO COM A CAUSA

Deputada Sílvia Cristina (PDT-RO)Deputada Carmen Zanotto (CIDADANIA, SC)Deputado Frederico Escaleira (PATRI-MG)

Deputado Ruy Carneiro (PSDB-PB)Deputado Hiran Gonçalves (PP-RR)

Deputado Eduardo Braide (PMN-MA)

38AUDITORIA CGU SOBRE A POLÍTICA NACIONAL DE PREVENÇÃO

E CONTROLE DO CÂNCER: RESULTADOS FINAIS

41VIVENDO COM CÂNCER E OS REAIS DESAFIOS PARA SE GARANTIR UM DIREITO:

O DIA A DIA DO PROGRAMA LIGUE CÂNCER

44O DESAFIO DO ACESSO RÁPIDO AO TRATAMENTO

48IMUNOTERAPIA E TERAPIAS-ALVO NO SUS: O DESAFIO DE GARANTIRMOS

ACESSO A NOVOS E VELHOS TRATAMENTOS PARA OS PACIENTES COM CÂNCER

51EXPECTATIVAS E DESAFIOS RELACIONADOS AO NOVO PROCESSO DE ATUALIZAÇÃO DO ROL,

E SEU IMPACTO NA VIDA DO PACIENTE COM CÂNCER

Page 10: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

10

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

Durante o IX Fórum Nacional Oncoguia, foram apresentados os resultados da pesquisa “O câncer e a população brasileira: percepções, sentimentos e impactos”. Realizada pelo Ibope Inteligência, sob encomenda do Instituto Oncoguia, a pesquisa ouviu 2002 pessoas, entre homens e mulheres, de 16 anos ou mais e de diferentes classes sociais, em todo o território nacional. O levantamento foi feito entre os dias 22 e 26 de fevereiro de 2019.

Os resultados da pesquisa, que marca os dez anos do Instituto Oncoguia, deixam claro que o câncer está cada vez mais perto de cada um dos brasileiros. Todos os entrevistados (100%) responderam que conhecem ou já ouviram falar em câncer.

O CÂNCER E A POPULAÇÃO

BRASILEIRA: PERCEPÇÕES,

SENTIMENTOS E IMPACTOS

PESQUISA ONCOGUIA

10

Page 11: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

11

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Conhecem alguém com câncer ou têm a doença81%

Têm uma perspectiva negativa do câncer38%

Têm uma perspectiva positiva do câncer60%

Câncer pode ser atécurado desde que sejadetectado no começo

Hoje em dia existemmuitas novidadespara diagnosticare tratar o câncer

44%

16%16%

15%

7%

Câncer é uma sentença de morte

Receber a notícia de que tem câncersignifica sofrer e ter muita dor

Ainda tenho medo de falar essa palavra

Câncer é causado por traumas psicológicos

Não está relacionado ao tabagismo

Não está relacionado com obesidade/sobrepeso62%

8%

38%

PERSPECTIVA POSITIVA

PERSPECTIVA NEGATIVA

NÃO SABEM DIZER 2%

60%

Page 12: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

12

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

Quanto ao impacto na vida do paciente:

A pesquisa também ouviu dos entrevistados a percepção que eles têm sobre o tratamento oncológico no país.

51%

19%11%

Emocional FísicoQualidadede vida

Não acreditam que seja possível diagnosticar rapidamente o câncer. As causas mais citadas foram: falta de exames, dificuldade para marcar consulta ou não conseguir fazer uma biópsia rapidamente.

Disseram não ser possível iniciar o tratamento em até 60 dias no país. A maioria acha que isso se deve à fila de espera, à falta de vagas para cirurgia, quimioterapia e radioterapia, às dificuldades de acesso a um especialista ou a medicamentos.

56%

73%

Participante interagindo com o conteúdo Luciana Holtz

Page 13: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

13

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Os resultados da pesquisa trouxeram desdobramentos e oportunidades de atuação para o Instituto:

PLANOS A PARTIR DOS RESULTADOS DA PESQUISA

1Realizar uma pesquisa detalhada com foco específico em qualidade de vida, com o objetivo de ouvir dos pacientes o que eles consideram como principais barreiras para receber os cuidados multiprofissionais, em especial, os relacionados à saúde mental e emocional.

2Organizar um fórum específico sobre qualidade de vida para abordar temas como manejo de efeitos colaterais, controle da dor, acesso a apoio psicológico, nutricional e atividades físicas.

3 Trabalhar na elaboração de diretrizes mínimas de acesso a apoio psicológico.

4 Fortalecer a parceria com sociedades multidisciplinares para a atuação conjunta.

Convidados da mesa de abertura A mesa de abertura debateu os resultados da pequisa

Page 14: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

14

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

Os convidados da mesa de abertura do IX Fórum Nacional Oncoguia discutiram os resultados da pesquisa “O câncer e a população brasileira: percepções, sentimentos e impactos”. Mediada por Luciana Holtz, fundadora e presidente do Instituto Oncoguia, a mesa recebeu Regina Liberato, diretora voluntária de Projetos Multidisciplinares do Instituto Oncoguia, Ana Maria Pires, diretora de comunicação da Associação Brasileira de Enfermagem em Oncologia e Hematologia (ABRENFOH), Tatiana Bukstein Vainboim, presidente da Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia (SBPO) e Theo Ruprecht, editor da revista Saúde.

Para Regina Liberato, a pesquisa é surpreendente na medida em que um alto porcentual dos participantes acredita que o maior impacto na vida de quem recebe o diagnóstico de um câncer é emocional.

RESULTADOS DA PESQUISA

ONCOGUIA/IBOPE

EVIDENCIAM IMPACTO

EMOCIONAL DO TRATAMENTO ONCOLÓGICO

14

Page 15: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

15

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Tatiana Bukstein Vainboim, da SBPO, afirmou que o paciente de câncer teria muitos benefícios ao receber acompanhamento psicológico, mas aponta as dificuldades de acesso e o preconceito como as principais barreiras para que isso ocorra. Tatiana afirmou que as políticas de saúde deveriam incluir diretrizes para o tratamento psicológico de pacientes oncológicos desde o momento do diagnóstico (Leia entrevista com a presidente da SBPO na página 16).

Os impactos físicos não ficaram de fora da pesquisa. Eles foram mencionados por 19% dos entrevistados. Ana Maria Pires, da ABRENFOH, apontou que os profissionais de enfermagem, que são os que passam mais tempo com os pacientes, podem ajudar na educação desses para que saibam como lidar com o impacto físico do tratamento quando estiverem em casa.

Já o editor da revista Saúde, Theo Ruprecht, observou que a forma como o câncer é divulgado pela mídia pode ser a causa da visão negativa das pessoas sobre a doença. Uma das maneiras de mudar esse

Regina Liberato

Ana Maria Pires (dir.) e Tatiana B. Vainboim (esq.)

“Creio que esse resultado se deve ao fato de que agora o paciente de câncer tem voz. Ele está sendo recebido nos locais que antes eram

restritos aos profissionais de saúde.”

(Regina Liberato)

“Cada vez mais o câncer se torna uma doença crônica e o paciente precisa aprender a se cuidar.”

(Ana Maria Pires)

Page 16: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

16

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

cenário seria, segundo ele, o jornalismo começar a tratar o câncer como uma doença crônica, além de todos trabalharem para combater a disseminação de notícias falsas sobre o tema.

Theo Ruprecht

ENTREVISTATATIANA BUKSTEIN VAINBOIMPRESIDENTE DA SBPO

É necessário um trabalho de conscientização dos médicos quanto à importância de se ter um serviço de psico-oncologia como o que a senhora introduziu no Ambulatório de Tumores Cerebrais do Hospital das Clínicas, em São Paulo?

Sim, acredito ser de extrema importância conscientizar os médicos. Quando as necessidades psicossociais dos pacientes são atendidas, nota-se uma humanização no tratamento oncológico, essencial para a melhora na qualidade de vida de todos envolvidos que estão sofrendo pelo processo do adoecimento.

No Ambulatório de Tumores Cerebrais do Hospital das Clínicas, a senhora observou um grupo de familiares que teve acompanhamento psicoeducativo e outro que não participou do atendimento. Quais os principais dados dessa observação?

Page 17: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

17

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Todos os que participaram do programa psicoeducativo tiveram melhora na qualidade de vida, em todos os domínios, principalmente psicológico e físico. O espaço psicoeducativo teve um efeito benéfico, de orientação e informação. A psicóloga foi um importante canal de comunicação entre familiar e médico. O programa minimizou o estresse desencadeado pela doença e permitiu ao cuidador, que se sentiu acolhido, encontrar uma forma de se comunicar com o paciente.

Quais as prioridades da SBPO diretamente relacionadas ao paciente?

Incentivar o desenvolvimento de políticas públicas e ações no terceiro setor que beneficiem o paciente com câncer e seus familiares, e participar do desenvolvimento de políticas públicas e programas que contribuam para a assistência integral aos pacientes dos sistemas de saúde público e privado.

Tatiana B. Vainboim, Luciana Holtz, Ana Maria Pires, Regina Liberato e Theo Ruprecht

Page 18: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

18

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

POR UMA ONCOLOGIA

SUSTENTÁVEL, ACESSÍVEL

E JUSTA: PROPOSTAS E PRIORIDADES

O oncologista e diretor científico do Instituto Oncoguia, Rafael Kaliks, conduziu o painel de discussão com especialistas sobre as propostas e prioridades para garantir um atendimento oncológico sustentável, acessível e justo no país.

18

Page 19: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

19

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

PREVENÇÃO

A prevenção primária e a detecção precoce do câncer são pontos principais para salvarmos vidas, e o Instituto Oncoguia tem ações e estratégias para que se tornem uma realidade no país, já que o tratamento oncológico tem alto custo e não é eficaz para todos os casos. Como prioridades, Kaliks elencou:

Aumentar aderência à vacinação contra o HPV.

Ampliar a realização de citologia cervical (Papanicolaou) como prevenção e rastreamento de câncer do colo do útero.

Garantir colonoscopia ou, ao menos, exame de sangue oculto nas fezes em nível populacional para detectar riscos de tumores colorretal.

Aumentar o acesso à mamografia.

Incluir testes genéticos para identificar famílias de risco.

DIMINUIÇÃO DE ATRASOS E FILAS

Para que isso se torne realidade, o Instituto Oncoguia apresentou uma sugestão de projeto de lei na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado, que resultou no PL n° 192/18. Inspirado nessa sugestão, o senador Dário Berger apresentou proposição legislativa de igual teor. Ambas estratégias fazem parte da iniciativa de Advocacy do Instituto, batizada de Operação Waze e tramitam em conjunto no Congresso.

Rafael Kaliks

Plateia e palestrantes

Page 20: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

20

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

UMA ÚNICA AGÊNCIA REGULADORA EM AVALIAÇÃO DE TECNOLOGIAS EM SAÚDE (ATS)

Atualmente, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) é responsável por verificar a eficácia e a segurança de novos medicamentos no país. Ao analisar o antineoplásico oral para incorporação no rol de procedimentos da saúde suplementar, a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) realiza uma nova avaliação dos aspectos de eficácia e segurança do medicamento. O mesmo ocorre com a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) ao examinar a incorporação de um medicamento. Com frequência, ressaltou Kaliks, as três agências chegam a resultados distintos sobre eficácia e segurança de medicamentos. A proposta do Instituto Oncoguia é a unificação da ANS e da Conitec no que diz respeito à avaliação de eficácia e segurança de novas tecnologias. Com a aprovação desse critério, os órgãos competentes se deteriam à análise de impacto orçamentário para incluir a medicação.

INCORPORAÇÃO DE NOVAS TECNOLOGIAS NO SUS

Para o Instituto Oncoguia, é preciso olhar e conhecer todas as possibilidades de ampliarmos a incorporação de tecnologias no SUS, e uma delas seria o modelo de risco compartilhado, em que o Estado e a indústria farmacêutica compartilham a responsabilidade pelas incertezas em relação aos benefícios do uso da tecnologia.

Fórum contou com plateia cheia

Page 21: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

21

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

MÉDICOS DO SUS

Os oncologistas que trabalham no SUS se veem diante do dilema de saber que existem novas tecnologias disponíveis, mas não ter acesso a tratamentos eficazes para oferecer aos seus pacientes. Eles também sofrem com a falta de autorização das instituições onde prestam serviço, com a justificativa de restrições orçamentárias, para prescrever algo seguro e muito mais eficaz. Além disso, resta saber se os novos profissionais vão buscar estabelecimentos conveniados ao SUS para sua formação, já que a escassez de recursos impacta na falta de estrutura do sistema.

O estabelecimento de um plano de carreira para os médicos do SUS é fundamental para que eles continuem atuando no sistema. Também é preciso garantir que eles tenham condições de prescrever tratamentos seguros e eficazes a seus pacientes.

Material institucional do evento

Um levantamento feito pelo Instituto Oncoguia, no período de 2015 a 2017, apontou que 97,9% dos medicamentos prescritos

para cerca de 4.000 pacientes com melanoma metastático no SUS eram sabidamente ineficazes ou apenas moderadamente eficazes. Ou seja, oncologistas do sistema público de saúde vivem o dilema de não conseguirem prescrever aos seus pacientes tratamentos mais eficazes e seguros.

Page 22: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

22

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

ENTENDER A NECESSIDADE DA POPULAÇÃO:

PRIMEIRO PASSO PARA UM SISTEMA

DE SAÚDE EFICIENTE

SEGUNDO NELSON TEICH

O oncologista Nelson Teich, fundador do Grupo COI e doutorando na Universidade de York, na Inglaterra, apontou alguns caminhos para se começar a organizar o sistema de saúde no país:

22

Page 23: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

23

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Mapear as necessidades da população considerando as suas principais características, como idade, gênero, raça, localidade onde reside e perfil socioeconômico. Observar o porcentual que é atendido pela saúde pública e pela suplementar.

Subdividir pelos subtipos de patologias em oncologia.

As divisões e subdivisões deveriam ser repetidas para cada região do país, considerando que o Brasil tem dimensões continentais e realidades diversas.

No caso do câncer, Teich observou que é necessário entender qual a maior necessidade de investimento, se diagnóstico, radioterapia, tratamento sistêmico, cirurgia ou cuidados paliativos. É preciso também saber qual o orçamento disponível e planejar seu gasto de acordo com a ordem de necessidade.

Depois de organizar o sistema, deve-se introduzir formas de medir sua eficiência, com geração de informações em tempo real para, assim, ser possível empreender melhorias contínuas.

ENTREVISTANELSON TEICHONCOLOGISTA CLÍNICO E DOUTORANDO NA UNIVERSIDADE DE YORK

O que deve ser priorizado num sistema que busca a eficiência?

É preciso implementar um controle de desfecho clínico. Senão, gastamos sem ter referência sobre o resultado gerado. Para que esse controle seja possível,

Nelson Teich

Plateia ouve explanação de Teich

Page 24: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

24

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

é necessário dar condições para que o sistema monte uma estrutura de coleta de informações precisas sobre o quanto está gastando, como e em quais tipos de tratamento. Deve-se mapear tudo para entender o que está acontecendo com os pacientes. É comum se confundir qualidade no cuidado com qualidade de hotelaria. Nada contra hospitais com sistemas de hotelaria e médicos que têm um bom relacionamento com os pacientes, mas o fundamental é verificar o resultado do que foi oferecido ao paciente. Não se pode confundir satisfação com o atendimento com qualidade do tratamento. Claro que mapear desfecho clínico é algo complexo e é caro montar um sistema de informações, mas é a melhor forma de se buscar a eficiência.

Os pacientes podem colaborar para melhorar a eficiência do sistema de saúde?

Joga-se muita responsabilidade sobre o paciente, mas o que ele precisa é ser valorizado e ouvido. Os especialistas devem entender o que é importante para o paciente, o que ele prioriza na vida. O paciente também deve ser informado das opções e riscos de cada tratamento disponível para, junto com o médico, tomar a decisão de que caminho seguir. O papel do paciente é brigar para ser ouvido e para que haja informações sobre o sistema de saúde, como onde estão os profissionais mais capacitados, os tratamentos mais avançados e os melhores desfechos clínicos.

Rafael Kaliks, Nelson Teich, Luciana Holtz, Tiago Matos e Denizar Vianna

Page 25: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

25

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

OS GARGALOS DA JORNADA DO PACIENTE ONCOLÓGICO NO SUS

O secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde (SCTIE/MS), Denizar Vianna, abordou a jornada do paciente oncológico no SUS e apontou os principais problemas em cada etapa.

RASTREAMENTO POPULACIONAL

O secretário enfatizou a necessidade de fortalecimento da atenção primária, ponto crítico já destacado na então gestão do Ministério da Saúde. O rastreamento populacional adequado muda a história natural da doença, especialmente para câncer de mama, colo do útero e colorretal.

O que é preciso fazer:

• Câncer de mama: melhorar a acurácia das mamografias e capacitar os profissionais para detecção precoce.

• Câncer colorretal: garantir exames de sangue oculto nas fezes ou cintilografia com hemácias marcadas em larga escala, já que não há infraestrutura para colonoscopia.

• Câncer do colo do útero: aumentar, de maneira significativa, o número de mulheres que fazem Papanicolaou e incentivar a vacinação contra o HPV.

Denizar Vianna

Page 26: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

26

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

MÉDIA COMPLEXIDADE

O secretário afirmou que o maior gargalo na jornada do paciente oncológico está na média complexidade. Depois de ter o diagnóstico de câncer, o paciente tem dificuldades para ser atendido por um especialista. Sua sugestão é transformar hospitais ineficientes e com menos de 50 leitos em unidades de multiespecialidades que possam atender os pacientes de forma mais rápida, garantindo que haja fluxo no tratamento oncológico.

ALTA COMPLEXIDADE

Vianna reconhece a dificuldade do paciente que precisa de cirurgia, um problema, inclusive, nos grandes centros. O secretário não apontou uma sugestão clara para a situação, que ele classifica como crítica, mas afirmou que se deve buscar uma forma de garantir que o paciente com tumores sólidos seja rapidamente operado, ainda que não seja em um centro oncológico especializado.

É importante ressaltar que houve um avanço no serviço de radioterapia. O Ministério da Saúde implementou o plano de expansão com a aquisição de 80 equipamentos que estão sendo distribuídos por todo o país.

Palestrantes em debate

O evento teve cobertura ao vivo nas redes sociais do Instituto Oncoguia

Page 27: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

27

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

INCORPORAÇÃO DE MEDICAMENTOS

O representante do Ministério da Saúde concorda com a visão do Oncoguia de unificar os processos das agências reguladoras para decisões e estudos sobre eficácia e segurança das novas tecnologias, deixando a discussão econômica a posteriori, de acordo com o cenário de cada agência. Ele também disse ser favorável ao modelo de compartilhamento de risco para a incorporação de medicamentos e acredita que a primeira experiência adotada pelo Ministério da Saúde, assinada em abril de 2019, será importante como modelo para que se torne a regra1.

CUIDADOS PALIATIVOS

O secretário não apresentou sugestões para essa área de atenção, que não está consolidada no SUS – e nem na saúde suplementar. O Instituto Oncoguia defende que a jornada ideal do paciente deve ser passar pelo rastreamento, acesso ao diagnóstico, tratamento e cuidados paliativos.

1. No dia 24 de abril de 2019, o então ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou portaria garantindo a oferta do medicamento Spinraza pelo SUS para pacientes com atrofia muscular espinhal (AME). O Ministério da Saúde comprará o medicamento na modalidade de compartilhamento de risco.

Plateia participa com perguntas

Tiago Matos e Denizar Vianna

Page 28: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

28

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

O GRAVE PROBLEMA

DAS BIÓPSIAS

A dificuldade para conseguir fazer uma biópsia aumentou e chamou a atenção da equipe do Canal Ligue Câncer, do Instituto Oncoguia, de acordo com o seu diretor científico, Rafael Kaliks. Pela importância do tema, a biópsia foi discutida em uma mesa específica no IX Fórum Nacional Oncoguia, com mediação de Kaliks e presença de Clóvis Klock, presidente da Sociedade Brasileira de Patologia (SBP), Maria Inez Gadelha, chefe de gabinete da Secretaria de Atenção à Saúde (SAS/MS), Eduardo Neto, coordenador de Indução à Melhoria da Qualidade Setorial da Agência Nacional de Saúde (ANS) e Rodrigo Guindalini, oncologista do Centro de Oncologia do Hospital Português de Salvador.

28

Page 29: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

29

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

PRINCIPAIS BARREIRAS À BIÓPSIA E AO DIAGNÓSTICO DE QUALIDADE

Segundo o presidente da SBP, Clóvis Klock, no Sistema Único de Saúde, há problemas com a qualidade dos materiais encaminhados para biópsia por serem acondicionados em frascos e formol inadequados. Além disso, como há muitas cidades onde não há laboratórios de patologia, o material fica tempo excessivo no formol (acima de 72 horas) até chegar ao local da análise, o que compromete a qualidade do material e, consequentemente, o resultado do exame.

Klock também observou que o valor pago atualmente pelo SUS aos laboratórios para a realização de biópsias é de 24 reais, enquanto que as operadoras de saúde pagam entre 150 e 600 reais pelo mesmo serviço.

O presidente da SBP apontou ainda que as residências em patologia estão defasadas. Muitas não oferecem aos residentes nem mesmo a possibilidade de trabalhar com a imuno-histoquímica, técnica introduzida na patologia nos anos 80. De acordo com ele, a patologia molecular é praticamente inexistente nas residências da área. Esse cenário, disse Klock, faz com que o número de médicos que procuram a residência em patologia caia. Das 463 vagas abertas no país em 2018, somente 269 foram ocupadas, segundo ele.

Palestrantes analisaram a situação da biópsia no país

Clóvis Klock

Page 30: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

30

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

O Brasil tem cerca de 3 mil patologistas dedicados ao diagnóstico. A SBP considera o número insuficiente,

principalmente por haver concentração de profissionais nas regiões Sudeste e Sul, deixando outras regiões defasadas.

O oncologista Rodrigo Guindalini alertou para a não inclusão de testes genéticos no SUS. Ele destacou os benefícios dos testes genéticos hereditários como forma de prevenção do câncer e também a importância dos testes tumorais, que podem indicar o tratamento mais adequado e eficaz para cada paciente (veja mais na página 32).

O QUE ALEGA O MINISTÉRIO DA SAÚDE

Maria Inez Gadelha, do Ministério da Saúde, observou que a anatomia patológica é realizada em quase sua totalidade por serviços privados contratados pelo SUS. Ela reconheceu que há um gargalo, mas que a melhoria da oferta depende essencialmente de orçamento.

Quanto à incorporação de testes genéticos no SUS, Maria Inez afirmou que o SUS deve focar no maior número de pacientes. Ela também questionou a acurácia desses testes.

O CENÁRIO NA SAÚDE SUPLEMENTAR

O oncologista Rodrigo Guindalini defendeu mudança quanto à regra de solicitação de testes genéticos hereditários

Maria Inez Gadelha

Rodrigo Guindalini

Page 31: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

31

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Eduardo Neto

Plateia acompanhou atenta a discussão

na saúde suplementar, permitindo que possa ser feito também por oncologistas clínicos. Atualmente, a solicitação é exclusividade dos médicos geneticistas. Quanto aos testes genéticos tumorais, Guindalini afirmou que o problema é que nem todos são cobertos pela saúde suplementar.

Eduardo Neto, da ANS, afirmou que o principal problema da saúde suplementar é a sua fragmentação. Os pacientes de câncer que dependem dos planos de saúde para seu tratamento sofrem, segundo ele, com a falta de comunicação entre os prestadores de serviço, como laboratórios, hospitais e profissionais de saúde. Neto apresentou o piloto do projeto OncoRede, que pretende implementar um modelo de cuidado coordenado e de qualidade a pacientes oncológicos beneficiários de planos de saúde. A ANS acompanhou 41 instituições (21 operadoras de planos de saúde e 20 prestadores de serviço de saúde) ao longo de 2017 e elaborou algumas propostas para melhoria da parte de diagnóstico:

• Ações para que o diagnóstico seja realizado de forma precoce.

• Redução do tempo entre o diagnóstico e o tratamento.

• Aperfeiçoamento da padronização das informações em saúde.

• Atuação cooperativa dos prestadores envolvidos em todas as fases do diagnóstico, seja imagem, biópsia ou patologia.

Page 32: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

32

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

• Plano de ação para busca ativa de pacientes que não procuram os resultados dos exames.

• Estímulo à inserção do navegador do cuidado e ações integradas de triagem (mamografia, colonoscopia, sangue oculto nas fezes e Papanicolau, diagnóstico e tratamento).

“Países desenvolvidos que têm o sistema público de saúde como primeira linha de tratamento – por exemplo, Espanha, Holanda,

França e Inglaterra, Canadá e Austrália – dispõem de testes hereditários para detecção do risco de se desenvolver alguns tipos de câncer (mama, intestino, entro outros) e também testes tumorais que apontam o tratamento mais eficaz. No Brasil, nem testes genéticos nem tumorais estão disponíveis no SUS – com exceção de alguns centros de excelência. Existem vários estudos que já mostram que os testes hereditários têm custo-efetividade comprovado ao identificar os pacientes que podem desenvolver câncer. Não é uma redução expressiva como se vê com a vacina contra o HPV, mas é um sistema de prevenção importante e eficiente. Já os testes tumorais – mais especificamente para câncer de pulmão com mutação do gene EGFR e para melanoma com mutação do gene BRAF – são essenciais para avaliar a opção de tratamento dentro das terapias disponíveis. Não dá mais para prevenir e tratar câncer sem esses testes.”

(Rodrigo Guindalini)

Page 33: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

33

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Rodrigo Guindalini

Rafael Kaliks, Maria Inez Gadelha, Clóvis Klock, Eduardo Neto e Rodrigo Guindalini

Page 34: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

34

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

CÂNCER NO LEGISLATIVO:

O MEU ENVOLVIMENTO

COM A CAUSA

O Instituto Oncoguia promoveu, pela primeira vez durante o seu Fórum Nacional, uma mesa formada somente por deputados federais que têm pautas voltadas para a melhoria do tratamento oncológico no país e para a promoção dos direitos dos pacientes com câncer. Detalhamos os principais pontos de atuação de cada um.

34

Page 35: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

35

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

DEPUTADA SÍLVIA CRISTINA (PDT-RO)

Presidente da Frente Parlamentar Mista em Prol da Luta Contra o Câncer, criada em 2019, a deputada Sílvia Cristina destacou dois projetos de lei: o PL 998/2019, que estabelece a obrigatoriedade do tratamento do paciente de câncer na rede privada caso não haja vagas no SUS no prazo legal de 60 dias, e o PL 999/2019, que visa garantir que medicamentos oncológicos comprovadamente eficazes estejam na tabela do SUS. Ela também é relatora do grupo de trabalho que estuda a revisão da tabela do SUS, que não é atualizada há 17 anos.

DEPUTADA CARMEN ZANOTTO (CIDADANIA, SC)

Autora da lei dos 60 dias (lei nº 12.732/2012), a deputada Carmen Zanotto apresentou o PL 275/15 determinando o prazo de 30 dias para o diagnóstico em caso de suspeita de câncer. “Textos nós já temos, mas precisamos lutar para garantir que eles sejam realmente implementados”, afirmou a deputada, que também defende reajustes na tabela do SUS.

DEPUTADO FREDERICO ESCALEIRA (PATRI-MG)

O deputado Frederico Escaleira, que é médico oncologista, ocupa a vice-presidência da Frente Parlamentar Mista em Prol da Luta Contra o Câncer. Para ele, os principais focos de atenção na defesa do tratamento

Sílvia Cristina

Carmen Zanotto

Page 36: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

36

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

e dos pacientes oncológicos são: investir em prevenção, garantir o funcionamento de dispositivos já existentes, como a lei dos 60 dias e a realização de mamografias em mulheres a partir dos 45 anos, possibilitar o diagnóstico precoce de casos suspeitos de câncer, fazer uma discussão sobre o cenário da cirurgia oncológica de acordo com cada especialidade e rever a tabela do SUS como forma de garantir que todo o ciclo de tratamento seja viável. O deputado ainda afirmou que concorda que a tecnologia da radioterapia adotada tem de ser revista para beneficiar o paciente, já que os novos métodos causam menos efeitos colaterais, mas destacou a necessidade de se fazer uma discussão pública sobre a taxa de cura da radioterapia mais moderna.

DEPUTADO RUY CARNEIRO (PSDB-PB)

O deputado Ruy Carneiro fez sugestões para o fortalecimento da luta contra o câncer. Primeiro, conscientizar os representantes das casas legislativas federal, estaduais e municipais sobre a importância do tema, desde as causas, prevenção e tratamento. Ele contou que a atuação conjunta dos três níveis legislativos possibilitou em seu estado, Paraíba, maior alocação de recursos para hospitais oncológicos. Segundo, incentivar câmaras estaduais e municipais a criarem frentes parlamentares de combate ao câncer. Terceiro, elaborar e distribuir cartilhas, como a feita pelo Instituto Oncoguia, sobre direitos dos pacientes.

Frederico Escaleira

Ruy Carneiro

Page 37: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

37

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

DEPUTADO HIRAN GONÇALVES (PP-RR)

Médico oftalmologista, o deputado Hiran Gonçalves é presidente da Frente Parlamentar de Medicina e foi relator da comissão especial destinada a estudar o processo de inovação e incorporação tecnológica, quando apresentou projetos de lei sobre transparência da atuação da Conitec e das filas de espera de consultas, exames e tratamentos, além da divulgação de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas por hospitais que prestam serviços ao SUS. Atualmente, é relator do projeto de lei que regulamenta a pesquisa clínica no país. Para Roraima, conseguiu a implantação da primeira unidade de radioterapia e braquiterapia e destinou emenda parlamentar para a construção de centro de diagnóstico precoce de alguns tipos de câncer.

DEPUTADO EDUARDO BRAIDE (PMN-MA)

Em sua atuação como deputado estadual no Maranhão (2011-2018), o parlamentar Eduardo Braide criou o fundo estadual de combate ao câncer, ao qual são destinados 5% do ICMS sobre a venda do tabaco e 3% sobre a venda de bebidas alcóolicas. Essa destinação ajudou a evitar que o Hospital do Câncer Aldenora Bello fechasse importantes serviços, como cuidados paliativos e tratamento da dor. É autor de um projeto de lei que cria o estatuto da pessoa com câncer, estabelecendo princípios, direitos e deveres do paciente.

Hiran Gonçalves

Eduardo Braide

Page 38: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

38

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

AUDITORIA CGU SOBRE A POLÍTICA

NACIONAL DE PREVENÇÃO E CONTROLE DO CÂNCER:

RESULTADOS FINAIS

Rodrigo Eloy Arantes, auditor federal de finanças e controle da Controladoria-Geral da União, apresentou alguns dados da auditoria realizada pelo órgão na Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer. O trabalho, que começou no segundo semestre de 2017, é resultado de 103 fiscalizações sobre o funcionamento de 44 hospitais (responsáveis por cerca de 30% de todos os tratamentos contra o câncer realizados no SUS) e sobre a atuação de 15 secretarias municipais de saúde e 13 estaduais.

A auditoria da CGU incluiu desde a avaliação do planejamento da atenção oncológica, a estruturação dos hospitais, o custeio dos tratamentos até o acesso dos pacientes a esses tratamentos. Algumas conclusões do trabalho da CGU apresentados por Arantes apontam que:

• Mais de 66 milhões de brasileiros vivem

38

Page 39: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

39

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

em regiões que não possuem hospitais habilitados para a oferta de tratamento contra o câncer pelo SUS. A demanda é de 203 hospitais habilitados.

• Para o tratamento radioterápico, o déficit é de 234 aparelhos de radioterapia.

• A disparidade de atendimento e de destinação dos recursos federais entre as regiões mostra que não existe um sistema único de saúde no país. Ou seja, não há equalização dos investimentos, tampouco alocações em regiões que precisariam contar com atendimento oncológico.

• Existe a dificuldade de se avaliar a política oncológica por causa da qualidade dos dados. Muitas vezes, estes são inseridos de forma duplicada ou incorreta nos sistemas.

• Não há padronização na compra de medicamentos. Além disso, o SUS tem dificuldades para incorporar novas tecnologias, o que leva à judicialização, aumentando ainda mais os custos.

Sobre os resultados apresentados pelo auditor federal da CGU, Pascoal Marracini, Presidente da Diretoria Executiva na Associação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Combate ao Câncer (ABIFICC), observou que um dos maiores problemas está na regulação do sistema.

Como sugestão, Marracini acredita que o controle da política oncológica deveria ser estadual. Também destacou a necessidade de se investir em prevenção do câncer, além de buscar uma forma de garantir a confiabilidade dos dados sobre o tratamento oncológico no SUS. Para ele, o mais urgente é garantir que o paciente tenha acesso a um diagnóstico rápido e de qualidade e seja encaminhado para iniciar o tratamento.

“Por causa de diagnóstico tardio, os hospitais da ABIFICC recebem muitos pacientes que já chegam para cuidados paliativos.”

(Pascoal Marracini)

Page 40: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

40

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

Nelson Teich, doutorando na Universidade de York, na Inglaterra, apontou para a necessidade de se mapear com mais detalhes os gastos com oncologia no SUS. Ao segmentar o quanto se gasta em cada área, será possível planejar como realocar os investimentos, acredita ele (veja mais sugestões de Teich para estruturar o sistema de saúde na página 22). O oncologista também afirmou que é preciso mudar a forma de pagamento da radioterapia, pois os novos modelos de tratamento, como a radioterapia de intensidade modulada (IMRT) a e radioterapia guiada por imagem (IGRT), não são equipamentos ou acessórios, mas sim técnicas de tratamento que exigem diversos módulos para aplicação. Dessa forma, o modelo de remuneração baseado em campos de radiação passa a não fazer mais sentido. Outro ponto, de acordo com Teich, é implementar um controle de qualidade dos medicamentos adquiridos e não priorizar somente a aquisição de medicamentos com base no menor preço. Por fim, e com maior urgência, está a garantia de diagnóstico rápido.

O INSTITUTO ONCOGUIA DEFENDE:

Que as políticas públicas, como a Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer, sejam constantemente acompanhadas, atualizadas e que haja formas de avaliar a eficiência das mesmas.

A definição orçamentária específica para o tratamento oncológico pelo SUS e transparência sobre a destinação. De acordo com dados da auditoria da CGU, cerca de R$ 40 bilhões são destinados para a alta complexidade no SUS, mas não há clareza sobre como é feita a distribuição por estados e municípios, nem os critérios de rateio para a oncologia ou para as demais áreas de atendimento.

Page 41: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

41

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

VIVENDO COM CÂNCER

E OS REAIS DESAFIOS

PARA SE GARANTIR UM

DIREITO: O DIA A DIA DO

PROGRAMA LIGUE CÂNCER

Desde que foi criado, em 2012, até março de 2019, o Canal Ligue Câncer do Instituto Oncoguia já orientou 8.002 pessoas. Programa de Apoio ao Paciente inédito e exclusivo, o Canal Ligue Câncer informa, orienta e acolhe pacientes oncológicos ou familiares pelo 0800 773 1666 e também responde dúvidas pelo [email protected].

Durante o IX Fórum Nacional Oncoguia, a fundadora e presidente Luciana Holtz apresentou alguns dados coletados a partir desse atendimento que chamam a atenção. Um deles mostra que o principal motivo do contato são questões sobre direitos sociais dos pacientes, sejam aqueles tratados pelo SUS, sejam os que utilizam a saúde suplementar. Outra informação relevante é que 40% dos pacientes atendidos têm a lei dos 60 dias descumprida. O advogado Tiago Matos, diretor de Advocacy do Instituto Oncoguia, lembrou

Page 42: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

42

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

a importância do canal que, além de ajudar, permite a coleta de informações valiosas.

Para discutir os dados do levantamento realizado a partir do Canal Ligue Câncer e as dificuldades enfrentadas por quem depende do tratamento oncológico no país, foram convidados Maria Paula Bandeira, paciente de câncer de mama metastático, advogada e voluntária no Instituto Oncoguia, Ana Carolina Navarrete, pesquisadora em saúde do Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor (IDEC), Renan Vinícius Mayor, secretário-geral de Articulação Institucional da Defensoria Pública da União (DPU), e Luana Gonçalves Gehres, coordenadora da Ouvidoria Geral do SUS (SGESP/MS). A seguir, confira as principais contribuições que eles trouxeram.

Ana Carolina contou que, nos últimos seis anos, o maior número de reclamações recebidas pelo IDEC refere-se aos planos de saúde. No último ano, eles representaram 26% do total de reclamações. Os temas mais elencados pelos clientes da saúde suplementar foram reajuste, falta de informação nos contratos, negativa de cobertura e descredenciamento de serviços na rede de cobertura do plano contratado. A representante do IDEC também observou que há reclamações sobre negativas de medicamentos que não estão no rol da ANS. Ana Carolina destacou que o rol de procedimentos da ANS é exemplificativo na medida em que se trata de uma lista com uma referência mínima de cobertura pelas operadoras de saúde, ou seja, o rol de procedimentos não é taxativo.

Luana, da Ouvidoria do SUS, apresentou números dos atendimentos recebidos pelo telefone 136. De janeiro de 2018 a abril de 2019, a Ouvidoria do SUS registrou 6.610 protocolos de casos oncológicos. Desses, 5.226 (79%) foram reclamações sobre dificuldades de acesso a consultas, exames ou cirurgias. Luana ressaltou que, para o paciente, o caminho mais rápido é procurar as ouvidorias locais mais próximas. De toda forma, defendeu a importância do registro no 136 como forma de gerar informações para melhoria da gestão.

“Nossas iniciativas de advocacy nascem do que ouvimos dos pacientes. O problema de um pode levar a uma proposta para

resolver o problema de muitos no país.”

(Tiago Matos)

Page 43: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

43

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Mayor, que é secretário-geral de Articulação Institucional da DPU, criticou a Emenda Constitucional nº 95/2016, que congela os gastos em saúde por 20 anos. Ele afirmou que a sociedade deve debater essa questão, pois a falta de investimento tira de muitos pacientes que dependem do SUS a possibilidade de tratamento. Mayor explicou que o papel do órgão é promover os direitos humanos, oferecendo assistência judicial a quem não pode pagar. Também deixou claro que a DPU busca resolver os casos, prioritariamente, de forma extrajudicial.

A advogada e voluntária do Oncoguia Maria Paula comentou sobre a importância dos direitos sociais para os pacientes com câncer.

Maria Paula contou que recebe diariamente, em sua página no Instagram, dúvidas sobre direitos sociais e também sobre negativas de planos de saúde, incorporação de novas tecnologias e prazo para exames. Além disso, Maria Paula ressaltou a importância do trabalho de informação realizado pelo Instituto Oncoguia.

“É caro manter um plano de saúde ou compensar as falhas do SUS. Além do abalo emocional, o câncer traz o abalo físico e financeiro.”

(Maria Paula)

Page 44: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

44

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

O DESAFIO DO ACESSO RÁPIDO AO

TRATAMENTO

44

A lei dos 60 dias (lei 12.732/2012) foi promulgada com o intuito de que esse fosse o prazo máximo de espera do paciente pelo primeiro tratamento, depois de receber o diagnóstico do câncer. Mas dados do Instituto Nacional de Câncer (INCA) revelam que, entre 2011 e 2017, somente 55% dos pacientes com câncer iniciaram o tratamento dentro do tempo previsto pela lei.

Durante o IX Fórum Nacional Oncoguia, Gélcio Mendes, coordenador de assistência do INCA, observou que a lei dos 60 dias é um norte que permite entender os problemas enfrentados por quem trata o câncer no SUS, mas considerou que os dados apresentados estão muito aquém do desejado. Ele ressaltou ainda que há outras questões, como a falta de instrumentos legais que garantam diagnóstico precoce, continuidade do tratamento e cuidados

Page 45: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

45

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

paliativos. Além disso, Mendes afirmou que há um déficit de pelo menos 50 Unidades de Assistência de Alta Complexidade (Unacons) e Centros de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (Cacons) para atender a demanda oncológica do SUS. Hoje são 276 unidades.

Presentes no fórum, representantes das principais sociedades médicas da área oncológica e da Associação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Combate ao Câncer (ABIFICC) apresentaram propostas com a finalidade de apontar caminhos que garantam que os pacientes recebem o tratamento certo no momento certo.

ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE INSTITUIÇÕES FILANTRÓPICAS DE COMBATE AO CÂNCER (ABIFICC)

• Garantir o acesso aos serviços de saúde de forma adequada por meio de uma regulação estruturada e organizada.

• Assegurar os princípios de equidade e de integralidade durante o tratamento.

• Organizar um Sistema Único de Oncologia que possa fomentar o uso e a qualificação das informações dos cadastros de usuários, dos estabelecimentos e dos profissionais de saúde.

• Treinar auditores para que façam controle e avaliação das ações planejadas e possam fornecer informações de produção de cada unidade de atendimento.

• Tornar o orçamento da oncologia parte de uma programação pactuada e integrada com recursos federais, estaduais e municipais.

• Estabelecer protocolos de regulação para garantir diagnóstico e tratamento do paciente na linha de cuidados oncológico.

• Capacitar permanentemente as equipes que atuam nos Unacons e Cacons.

Page 46: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

46

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

SOCIEDADE BRASILEIRA DE RADIOTERAPIA (SBRT)

• Buscar caminhos para tornar a radioterapia um tratamento acessível a todo o país e garantir sustentabilidade aos serviços existentes.

• Aumentar o número de aceleradores lineares no Brasil. A Organização Mundial de Saúde (OMS) recomenda um aparelho para cada 250 mil a 300 mil pessoas. O Brasil tem pouco mais da metade do número recomendado.

• Rever a distribuição dos aparelhos de radioterapia. Dos 371 aceleradores lineares, 202 estão no Sudeste do país.

• Atualizar o parque radioterápico. Cerca de 33% dos aparelhos estão obsoletos, ou seja, têm mais de 10 anos de uso.

SOCIEDADE BRASILEIRA DE CIRURGIA ONCOLÓGICA (SBCO)

• Trabalhar no sentido de esclarecer a população sobre prevenção e detecção precoce do câncer.

• Quantificar a participação de estados e municípios no custeio da oncologia no SUS.

• Cobrar o cumprimento do número de atendimentos de cada Unacon e Cacon. No caso de cirurgias, são determinadas pelo menos 650 ao ano, segundo a Portaria nº 140 de fevereiro de 2014.

• Ampliar o acesso a exames diagnósticos no SUS.

Eronides Batalha Filho, representante da SBRT, destacou a Portaria 263 do Ministério da Saúde, publicada em fevereiro de 2019, que criou 23

códigos de procedimentos de radioterapia na tabela do SUS com base no CID principal do paciente. Segundo Batalha Filho, isso simplifica o registro do tratamento radioterápico. “Ainda que os valores não tenham sido atualizados, a mudança é positiva, pois mais pacientes serão tratados, em menor tempo possível”, afirmou.

Page 47: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

47

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

• Garantir que todos os tipos de câncer sejam tratados no SUS da melhor forma possível.

• Agilizar o processo de regulação do sistema.

SOCIEDADE BRASILEIRA DE ONCOLOGIA CLÍNICA (SBOC)

• Exercer o papel de fonte científica e buscar sinergia com governo, legislativo, judiciário, agências governamentais e organizações sociais e de pacientes.

• Atuar na formação médica do oncologista.

• Participar ativamente dos debates sobre acesso e incorporação tecnológica.

• Trabalhar de forma proativa na resolução do dilema entre incorporação e orçamento para que os pacientes tenham acesso ao tratamento.

Page 48: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

48

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

IMUNOTERAPIA E TERAPIAS-

ALVO NO SUS: O DESAFIO DE

GARANTIRMOS ACESSO

A NOVOS E VELHOS

TRATAMENTOS PARA OS

PACIENTES COM CÂNCER

A discussão sobre a oferta de imunoterapia e terapias-alvo para pacientes do SUS apontou para a necessidade de se discutir orçamento, modelos de incorporação e acompanhamento de resultados.

Gustavo dos Santos Fernandes, vice-presidente de Relações Nacionais e Internacionais da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC), mostrou a importância da atuação das sociedades médicas no processo de incorporação de tecnologias. Desde 2016, a SBOC tem entrado com solicitações de incorporação de medicamentos na Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), todas com pareceres técnicos comprovando os benefícios para os pacientes.

Em 2017, 37 indicações disponíveis para o tratamento do câncer não faziam parte da

48

Page 49: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

49

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

lista do SUS, de acordo com Fernandes. De lá para cá, a Conitec recomendou a incorporação dos medicamentos trastuzumabe, pertuzumabe, sunitinibe e pazopanibe em função de uma iniciativa da SBOC. Atualmente, está sob análise do órgão uma imunoterapia para melanoma.

A consultora em Economia da Saúde, Vanessa Teich, destacou a importância de se definir o orçamento para incorporação de novas tecnologias em saúde antes da decisão de incorporar. Ela deu outras sugestões para o aperfeiçoamento do atual modelo de incorporação e remuneração de tecnologias em saúde:

• Definir desfechos prioritários na oncologia e demais áreas terapêuticas.

• Determinar um limite de disposição para pagar pela incorporação de novas tecnologias no SUS e também no sistema suplementar.

• Estabelecer avaliação compulsória pela Conitec de terapias de alto custo.

• Precificar as tecnologias em função do ganho clínico apresentado.

• Promover a coleta de informações de mundo real para avaliar se o medicamento que foi incorporado atende ao que era esperado no momento da decisão pela incorporação.

O diretor do Hospital de Amor (Hospital de Câncer de Barretos), Henrique Prata, destacou a importância da imunoterapia no tratamento do câncer e questionou a alegação do Ministério da Saúde de não haver verbas para incorporação dessa tecnologia pelo SUS. Em sua opinião, falta gestão de recursos e gastos na saúde e há desperdício do dinheiro público.

“O papel das sociedades médicas é tentar direcionar as políticas públicas de forma a conseguir o máximo benefício para os

pacientes. Também podemos ajudar a pensar a melhor maneira de alocar recursos, priorizando atender o maior número de pessoas.”

(Gustavo dos Santos Fernandes)

Page 50: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

50

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

O Instituto Oncoguia defende a revisão de modelos de financiamento e de remuneração em Oncologia para que se possa incorporar novas

tecnologias ao tratamento do câncer no Brasil. No caso da adoção do modelo de risco compartilhado para oferta de novos medicamentos no SUS, será preciso que haja o envolvimento de todos, governo, indústria farmacêutica, associações de pacientes, numa colaboração contínua e de confiança mútua, para que se possa coletar dados críveis e relevantes, capazes de apontar para uma incorporação definitiva de tecnologias avaliadas num processo de risco compartilhado.

Page 51: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

51

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

EXPECTATIVAS E DESAFIOS

RELACIONADOS AO NOVO

PROCESSO DE ATUALIZAÇÃO

DO ROL, E SEU IMPACTO

NA VIDA DO PACIENTE COM

CÂNCER

Rogério Scarabel Barbosa, diretor de Normas e Habilitações dos Produtos da ANS, detalhou o novo processo de atualização do rol de procedimentos da Saúde Suplementar. Ele mostrou que o ciclo de atualização do processo leva dois anos, desde a abertura do prazo para sugestão de inclusão de novas tecnologias, consulta pública, considerações orçamentárias até a confirmação ou negativa da incorporação.

Uma das principais mudanças na normativa do processo de atualização do rol é a ampliação da participação social. Até então, apenas membros do Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde (Cosaúde), órgão consultivo da ANS que subsidia as decisões relativas ao rol, podiam sugerir medicamentos para avaliação. A sociedade só participava da etapa da consulta pública. Hoje, a submissão para incorporação pode ser feita por toda a sociedade por meio de um formulário eletrônico, o FormRol.

Page 52: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

52

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

Lucianno Henrique Pereira dos Santos, membro da diretoria da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC), considera que o novo processo está mais bem estruturado e compreensível. Ele elogiou o FormRol, a delimitação das etapas e a ampliação da participação da sociedade. Mas criticou a falta de clareza sobre o prazo de dois anos para revisão do rol e a impossibilidade de terapias orais serem incorporadas fora desse prazo. A proposta da SBOC é que haja uma atualização contínua, com possibilidade de submissão de pedidos de incorporação sempre que um novo medicamento for aprovado pela Anvisa.

Atualmente, 47,2 milhões de brasileiros têm planos de assistência médica, segundo a ANS. Sydney Clark, vice-presidente sênior de Consulting & Technology para América Latina da IQVIA, mostrou que o gasto com medicamentos é pequeno comparado ao faturamento das operadoras. Em 2017, o valor foi 12,7 bilhões de reais, o que representou 6,5% do faturamento. Clark sugeriu que a ANS desenvolva um projeto-piloto para avaliar a possiblidade de se adotar um processo contínuo de submissão de novos medicamentos.

Pedro Bernardo, diretor de Acesso e Assuntos Econômicos na Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), também considerou positiva a ampliação da participação da sociedade na submissão de novas tecnologias para o rol, mas observou que a forma como a normativa descreve o prazo de dois anos para o processo é dúbia e pode acarretar ainda mais tempo para a atualização do rol. Durante a consulta pública para sugestões sobre o novo processo de atualização do rol, a Interfarma propôs que o prazo fosse de um ano.

O Instituto Oncoguia considera que houve um avanço no processo de atualização do rol da ANS por permitir a submissão de novas tecnologias

por toda a sociedade, mas avalia que a tarefa é complexa. Por isso, defende que haja uma via mais simples para que associações de pacientes ou outras organizações da sociedade civil consigam fazer suas submissões. Outra proposta é que haja ao menos uma nova janela de submissões durante o período de consulta pública do rol. Por fim, uma última proposta do Oncoguia seria a criação de um grupo de trabalho para a discussão de Diretrizes de Utilização Terapêuticas que tratem somente da incorporação de medicamentos orais.

Page 53: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

53

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Page 54: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

54

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

GALERIA

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

Paciente de câncer de mama metastático, Maria Paula falou sobre direitos dos pacientes

Maria Paula Bandeira

Participantes chegam para credenciamento

Momento da identificação dos convidados

Exposição

Momento da identificação dos convidados

Todos receberam os dados da pesquisa inédita do Instituito Oncoguia

Page 55: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

55

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Rafael Kaliks, Luciana Holtz e Tiago Matos O Fórum recebeu palestrantes de diversas instituições

Time Oncoguia e voluntários Rogério Scarabel ao centro

Voluntárias que ajudaram o Fórum acontecer

As mesas discutiram as principais questões do câncer no país

Representantes da imprensa fizeram cobertura do Fórum

Voluntário em ação

Page 56: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

56

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

Ruy Carneiro, Luciana Holtz, Camen Zanotto, Eduardo Braide e Hiran Gonçalves

Claudio de Almeida

Tiago Matos, Rodrigo Eloy, Pascoal Marracini e Nelson Teich

Ana Carolina Navarrete

Rodrigo Eloy Luana Gonçalves Gehres

Tiago Matos Luciana Holtz

Page 57: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

57

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Maria Paula Sydney Clarck, Lucianno Santos, Luciana Holtz, Pedro Bernardo, Rogerio Scarabel e Tiago Matos

Pascoal MarraciniPalestrantes

Pedro BernardoPalestrantes

Lucianno Santos Lucianno Santos

Page 58: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

58

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

Sidney Clark Câncer no legislativo: o meu envolvimento com a causa

Rogério Scarabel Barbosa Hiran Gonçalves, Carmen Zanotto, Silvia Cristina e Eduardo Braide

Tiago Matos

Page 59: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

59

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Vanessa Teich

Rafael KaliksGustavo Fernandes, Rafael Kaliks, Nelson Teich, Vanessa Teich, Luciana Holtz e Henrique Prata

Renan Vinicius MayorOrganizações de apoio ao paciente

Page 60: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

60

IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA

O Instituto Oncoguia é uma organização não governamental (ONG) que nasceu com o propósito de ajudar os pacientes com câncer a viverem mais e melhor. Para isso, temos algumas estratégias. No nosso portal Oncoguia disponibilizamos informação de qualidade, com curadoria de profissionais de saúde. Temos o Canal Ligue Câncer, que realiza orientação personalizada por meio de um número de telefone com ligação gratuita para tirar dúvidas sobre direitos e acesso. Também atuamos com ações de advocacy para defender os direitos dos pacientes e melhorar as políticas públicas direcionadas à prevenção e ao tratamento do câncer. E ainda realizamos fóruns em que reunimos especialistas de diferentes áreas. Em abril, tivemos o IX Fórum Nacional Oncoguia, em Brasília. Por Belo Horizonte, demos início às edições regionais dessa iniciativa com o Fórum Sudeste Oncoguia, realizado em 13 de junho. Em seguida, passamos por Porto Alegre, onde aconteceu o Fórum Sul, em 2 de agosto; São Luís, que sediou o Fórum Nordeste, em 27 de agosto; e, por fim, Manaus, onde realizamos o Fórum Norte, em 11 de novembro. Esse ciclo de fóruns regionais de 2019 foi muito importante por lançar luz sobre as peculiaridades e necessidades de cada parte do país.

O tema da nossa discussão em todos os Fóruns Regionais foi “câncer, um problema de todos nós”. De acordo com estimativa do Instituto Nacional de Câncer (INCA), somente em 2019 seriam 600 mil novos casos de câncer no país. Esse número significa pelo menos um novo caso por minuto. Vale lembrar que não sabemos com exatidão quantas pessoas vivem com a doença e como vivem. Apesar de ser um grave problema de saúde na vida de tantos brasileiros, o câncer ainda não é tratado como e com prioridade no Brasil. Não temos uma política robusta e atual, que contemple os principais avanços da oncologia e que tenha metas claras, com planejamento e orçamentos definidos.

Para que seja possível oferecer o melhor tratamento para os pacientes, investir em ações de prevenção e garantir o diagnóstico precoce,

ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS

60

DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER DE NORTE A SUL DO BRASIL

Page 61: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

61

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

precisamos de regulação com fluxos transparentes. Também é fundamental que haja prazos definidos. Uma pessoa com sinal ou sintoma de câncer deve ser priorizada e, diante da confirmação da doença, informada sobre a próxima consulta, qual especialista irá atendê-la, quais os exames terá de realizar, quem poderá acompanhá-la.

O primeiro passo nessa jornada é garantir que cada paciente tenha acesso a um diagnóstico preciso, capaz de identificar as especificidades do seu tumor. Com a medicina de precisão, isso é fundamental para a definição do tratamento mais eficaz.

No SUS, precisamos lutar para que a lei nº 12.732/2012, conhecida como lei dos 60 dias, seja cumprida e o paciente possa iniciar seu tratamento em no máximo dois meses após a confirmação do diagnóstico. E esse tratamento precisa ser padronizado e menos desigual entre as instituições que tratam câncer no Brasil.

A oferta de medicamentos e tratamentos, seja quimioterapia, cirurgia ou radioterapia, também merece atenção para que se torne mais justa, tanto para pacientes do SUS quanto para aqueles que se tratam pela saúde suplementar que, muitas vezes, recebem negativas de seus planos de saúde. Vale destacar a necessidade de um olhar dedicado à radioterapia para que o plano de expansão do Ministério da Saúde saia finalmente do papel e atinja todas as regiões do país.

Tudo o que foi destacado acima precisa ser acompanhado de uma atenção multi e interdisciplinar, com profissionais de diferentes especialidades disponíveis aos pacientes, como nutricionistas, fisioterapeutas e psicólogos, dentre outros. Não podemos esquecer ainda de garantir o melhor tratamento paliativo aos pacientes em fase avançada ou metastática da doença para que eles consigam viver com mais qualidade.

Diante de tantos desafios, esperamos que as discussões que tivemos na primeira edição dos Fóruns Regionais Oncoguia nos ajudem na luta para garantir o tratamento certo para o paciente certo no tempo certo, tanto na rede pública quanto na saúde suplementar.

Luciana Holtz, Fundadora e presidente do Instituto Oncoguia

Page 62: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

62

DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER DE NORTE A SUL DO BRASIL

62

Belo Horizonte, MG Junho, 2019

Page 63: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

6363

Page 64: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

64

FÓRUM SUDOESTE ONCOGUIA

ÍNDICE

66POR UMA ONCOLOGIA SUSTENTÁVEL, ACESSÍVEL E JUSTA: PROPOSTAS E PRIORIDADES

PrevençãoTratamento

69DESAFIOS RELACIONADOS AO DIAGNÓSTICO E O COMEÇO DO TRATAMENTO DO CÂNCER NO SUS

Os desafios no estado de São PauloDificuldades dos municípios

Como manter a sustentabilidade das instituições de saúde públicaDesafios do acesso à biópsia no SUS

FÓRUM SUDOESTE ONCOGUIA

Page 65: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

65

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

76DESAFIOS E PRIORIDADES DO ACESSO AO TRATAMENTO DO CÂNCER NO SUS

73DESAFIOS NA GARANTIA DOS DIREITOS DOS PACIENTES COM CÂNCER

80GALERIA

Page 66: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

66

FÓRUM SUDOESTE ONCOGUIA

POR UMA ONCOLOGIA

SUSTENTÁVEL, ACESSÍVEL

E JUSTA: PROPOSTAS E PRIORIDADES

Os participantes do Fórum Sudeste Oncoguia puderam conhecer os resultados da pesquisa “O câncer e a população brasileira: percepções, sentimentos e impactos”. Lançada em abril, no IX Fórum Nacional Oncoguia, a pesquisa foi realizada pelo Ibope Inteligência, sob encomenda do Instituto Oncoguia. O levantamento ouviu 2002 pessoas, entre homens e mulheres, de 16 anos ou mais e de diferentes classes sociais, em todo o país. Veja os detalhes da pesquisa no documento IX Fórum Nacional Oncoguia - Câncer. Um problema de todos nós, pág. 10.

Para falar sobre propostas e prioridades para se ter uma oncologia sustentável, acessível e justa, o Fórum Sudeste Oncoguia recebeu a oncologista Angélica Nogueira Rodrigues, professora e pesquisadora da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e presidente do Grupo Brasileiro de Tumores Ginecológicos (EVA).

Antes de falar sobre as propostas e prioridades,

66

Page 67: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

67

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Angélica apresentou dados sobre o cenário da incidência de câncer no mundo e no Brasil. De acordo com o Globocan 2018, levantamento realizado pela International Agency for Research on Cancer (IARC), são 18,1 milhões de casos de câncer no mundo e 9,6 milhões de mortes causadas pela doença.

A oncologista destacou que no Brasil, onde segundo o INCA 600 mil novos casos devem ser diagnosticados este ano, há um misto de tumores resultantes de hábitos como sedentarismo, algo mais comum em países desenvolvidos, e aqueles característicos de países pobres que ocorrem pela falta de prevenção e diagnóstico precoce, exemplo do câncer de colo do útero.

A presidente do EVA ressaltou que apenas 10% dos casos de câncer são resultados de herança genética. Os demais são causados por problemas decorrentes do tabagismo (35%), má alimentação (30%), vírus sexualmente transmissíveis (15%) e fatores ambientais (10%). A partir desse apanhado, Angélica apresentou estratégias para combater o câncer:

PREVENÇÃO

Primária: investir em ações para evitar que o câncer ocorra. Depende de educação, engajamento para colocar em prática programas como o de vacinação contra o HPV e de combate à obesidade e ao tabagismo.

Secundária: garantir que haja detecção precoce. Necessita de uma rede de exames preventivos - sangue oculto nas fezes, citologia cervical, mamografia, entre outros - e regulação para tratar os achados.

TRATAMENTO

Curativo e paliativo: depende de uma rede de exames diagnósticos sofisticados, profissionais capacitados e tratamentos eficazes. Para isso, é preciso ter recursos financeiros garantidos e uma regulação que funcione, além de um sistema dinâmico de incorporações tecnológicas.

Angélica apresentou ainda algumas prioridades para que as estratégias de combate ao câncer sejam colocadas em prática:

Page 68: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

68

FÓRUM SUDOESTE ONCOGUIA

A oferta de biomarcadores. Como possibilitam a indicação de medicamentos mais específicos para cada tipo e subtipo de tumor, aumentam a eficácia do tratamento e diminuem a toxicidade para o paciente.

A revisão da Tabela do SUS, que não sofre reajustes há quase duas décadas e faz com que muitos serviços de oncologia ou de patologia deixem de atender o sistema público.

Garantir o cumprimento da lei nº 12.732/2012 (lei dos 60 dias) para que todos os pacientes iniciem seus tratamentos em até dois meses após o diagnóstico.

Criar novos programas de residência em oncologia. Atualmente, apenas 20% dos hospitais-escola possuem a especialidade.

Ter apenas uma agência responsável pela avaliação de eficácia e segurança de novas tecnologias. Hoje, a Agência Nacional de Saúde (ANS) realiza esse trabalho, que é feito paralelamente pela Comissão Nacional de Tecnologias no SUS (Conitec) ao estudar a incorporação de um novo medicamento no sistema único. Não raro, a ANS aprova a incorporação de um medicamento para comercialização na Saúde Suplementar e a Conitec justifica a não incorporação ao SUS, alegando não haver eficácia comprovada.

Tirar do papel o plano de expansão da radioterapia.

Organizar a navegação do paciente no SUS como forma de evitar atrasos e filas, além de garantir que ele tenha informação sobre onde e quando realizará o tratamento.

Elaborar um plano de carreira médica para o SUS.

Implementar o risco compartilhado, em que o Estado e a indústria farmacêutica compartilham a responsabilidade pelas incertezas em relação aos benefícios do uso da tecnologia.

Page 69: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

69

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

DESAFIOS RELACIONADOS AO DIAGNÓSTICO

E AO COMEÇO DO TRATAMENTO

DO CÂNCER NO SUS

A mesa que tratou dos desafios relacionados ao diagnóstico e ao começo do tratamento do câncer no SUS foi composta por Paulo Rossi Menezes, coordenador da Coordenadoria de Controle de Doenças (CCD) da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, Geovani Ferreira Guimarães, segundo vice-presidente na Região Sudeste do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems), Kátia Regina de Oliveira Rocha, presidente da Federação das Santas Casas e Hospitais Filantrópicos de Minas Gerais (Federassantas), e Clóvis Klock, presidente da Sociedade Brasileira de Patologia (SBP).

OS DESAFIOS NO ESTADO DE SÃO PAULO

O coordenador da CCD da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, Paulo Rossi Menezes, explicou o funcionamento da regulação paulista para o tratamento oncológico. O estado criou a Rede Hebe Camargo de Combate ao Câncer em 2013. Atualmente, ela é composta

Page 70: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

70

FÓRUM SUDOESTE ONCOGUIA

por 79 hospitais habilitados em oncologia. O objetivo da rede, de acordo com Menezes, é fazer com que a regulação funcione de maneira a garantir o acesso ao tratamento o mais rápido possível após o diagnóstico.

Além da necessidade de atingir a adesão de todos os 645 municípios à rede, Menezes afirmou que outro desafio para diminuir o tempo entre o diagnóstico e o início do tratamento está em conseguir cruzar dados dessas duas etapas da jornada do paciente.

DIFICULDADES DOS MUNICÍPIOS

Geovani Ferreira Guimarães, segundo vice-presidente na Região Sudeste do Conasems, apontou as dificuldades dos municípios no atendimento aos pacientes com câncer. Para ele, a principal barreira está na falta de uma rede estruturada que assegure o diagnóstico precoce.

Em seguida, vem o desafio de conseguir encaminhar o paciente o mais rápido possível para atendimento. Nas cidades pequenas do interior, ressaltou Guimarães, não há hospitais habilitados em oncologia e as prefeituras devem arcar com os custos do transporte dos pacientes até a cidade mais próxima onde há atendimento. Além disso, quando o diagnóstico confirma a suspeita da doença e é necessário encaminhamento urgente do paciente, se o município não consegue acesso ao procedimento pelo SUS, precisa fazer a contratação ou compra via consórcio de saúde. Segundo Menezes, isso é prejudicial aos gestores e ao município por causa dos processos obrigatórios de licitação.

“A regulação ainda não é completa em todo o estado porque os municípios precisam aderir à rede.”

(Paulo Rossi Menezes)

“São sistemas que não conversam. Isso deve ser resolvido com a adoção do Painel-Oncologia, desenvolvido pelo Ministério da

Saúde e pelo INCA. Ele vai permitir uma linha do tempo com informações sobre o paciente.”

(Paulo Rossi Menezes)

Page 71: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

71

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

O representante do Conasems acredita que é necessário criar uma rede de serviços que de fato assegure o fluxo do paciente desde o diagnóstico até o tratamento.

COMO MANTER A SUSTENTABILIDADE DAS INSTITUIÇÕES DE SAÚDE PÚBLICA

Kátia Regina de Oliveira Rocha, presidente da Federação das Santas Casas e Hospitais Filantrópicos de Minas Gerais (Federassantas), mostrou sua preocupação com a reprogramação da rede de oncologia de alta complexidade devido à mudança de deliberação do Programa de Pactuação Integrada (PPI). Segundo ela, houve uma redução da destinação de recursos para a quimioterapia e uma determinação de aumento do número de cirurgias oncológicas.

Kátia observou também que a diminuição da quimioterapia é prejudicial, pois mais de 60% dos pacientes chegam aos hospitais no estadiamento 3 ou 4 da doença, sem possibilidade de cirurgia e com necessidade do tratamento quimioterápico. A presidente da Federassantas alertou ainda que o diagnóstico em estágios avançados da doença se deve à falta de investimentos na atenção básica.

Para garantir a sustentabilidade das Santas Casas e dos hospitais filantrópicos, Kátia acredita que as instituições precisam unir forças para encontrar soluções e pressionar o poder público. Ela ressaltou, por exemplo, que em Minas o Estado não tem conseguido garantir os repasses de recurso para a saúde.

“Mas há algumas áreas, como cirurgia de cabeça e pescoço, que nem pagando a prefeitura consegue um profissional

para fazer o procedimento.”

(Geovani Ferreira Guimarães)

“Acho que os gestores municipais não entenderam a gravidade dessa alteração na prática. O número de cirurgias está além do

parâmetro estabelecido pela Portaria nº 140/2014, que os hospitais já não conseguiam atingir.”

(Kátia Regina de Oliveira Rocha)

Page 72: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

72

FÓRUM SUDOESTE ONCOGUIA

DESAFIOS DO ACESSO À BIÓPSIA NO SUS

O então presidente da Sociedade Brasileira de Patologia (SBP), Clóvis Klock, alertou para várias dificuldades para a realização de biópsias de qualidade no SUS. Uma delas está no fato de muitas cidades não contarem com laboratórios de patologia, o que faz com que o material coletado dos pacientes passe tempo excessivo exposto ao formol, que muitas vezes não é o adequado.

O número de patologistas dedicados a diagnóstico também é insuficiente, segundo Klock. Hoje, eles somam cerca de 3 mil e estão concentrados principalmente no Sudeste e no Sul do país. Esse número é resultado da baixa procura de médicos pela residência em patologia. Das 463 vagas abertas no país em 2018, somente 269 foram ocupadas, segundo ele.

Outra preocupação constante de Klock é sobre o valor pago pelo SUS aos laboratórios para a realização de biópsias. Enquanto as operadoras de saúde pagam entre 150 a 600 reais pelo serviço, o SUS paga somente 24 reais.

“O Tribunal de Contas da União (TCU) abriu uma sindicância na área de oncologia do SUS. O órgão identificou que os grandes

gargalos para tratamento do câncer no Brasil estão na anatomia patológica e na biópsia, o que impacta diretamente no diagnóstico.”

(Clóvis Klock)

O Instituto Oncoguia defende o acesso efetivo, rápido e transparente a exames de qualidade,

na busca de diagnósticos mais precoces.

Page 73: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

73

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

DESAFIOS E PRIORIDADES DO ACESSO AO TRATAMENTO

DO CÂNCER NO SUS

Para tratar dos desafios e prioridades do acesso ao tratamento do câncer no SUS, o Fórum Sudeste Oncoguia convidou Sérgio Dias Henriques, diretor administrativo do Hospital do Câncer de Muriaé, Hermógenes Vanelli, vice-presidente do Conselho de Secretários Municipais da Saúde de Minas Gerais (Cosems-MG), e Tobias Engel, responsável técnico pela Unidade de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia de Poços de Caldas (UNACON-MG).

O oncologista Tobias Engel, responsável técnico pela UNACON de Poços de Caldas, abordou a necessidade de unificação das agências para aprovação de segurança e efetividade de medicamentos. Ele deu exemplos da falta de clareza das decisões da Conitec. Um deles foi a decisão do órgão de não incorporar o medicamento rituximabe para o tratamento de linfoma não Hodgkin de células B, folicular, CD20 positivo, em agosto de 2013. Depois que representantes da classe médica e associações de

Page 74: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

74

FÓRUM SUDOESTE ONCOGUIA

pacientes argumentaram que a literatura mostrava a importância do uso do medicamento para essa indicação e atribuíram o veto a razões econômicas, houve revisão pela Conitec, que aprovou o medicamento em janeiro de 2014. Engel acredita que a Conitec erra ao não deixar claro que a decisão é econômica, já que muitos medicamentos tiveram sua eficácia e segurança aprovadas pela Anvisa e outros órgãos internacionais.

Engel também questionou a falta de participação dos prestadores de serviços oncológicos na decisão sobre como é destinada a verba para o setor.

Ele apresentou um dado do TCU, que mostra que, em 2016, 46% dos diagnósticos foram feitos quando o paciente já estava nos estágios 3 e 4 da doença. Para o oncologista, faltam ainda protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas atualizados em oncologia para que o mínimo possa ser oferecido por todos os centros de tratamento.

O diretor administrativo do Hospital do Câncer de Muriaé, Sérgio Dias Henriques, mostrou dados de atendimento na instituição, que recebe pacientes de 158 cidades. Ele afirmou que o hospital sobrevive com uma extrapolação de cerca de 40% do teto financeiro do SUS.

A realidade da instituição é de recebimento de pacientes em estágio 3 ou 4 de câncer. Os casos mais alarmantes são os de boca (80,00%), esôfago (84,85%) e pulmão (82,29%).

O hospital também tem dificuldades para atender os pacientes em cuidados paliativos, pois conta com apenas 60 leitos e três médicos paliativistas.

“Muitas vezes, a decisão é tomada com base em análises de outros países, que têm realidades distintas da nossa.”

(Tobias Engel)

“Isso é resultado da dificuldade de acesso do paciente ao diagnóstico inicial da doença.”

(Tobias Engel)

Page 75: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

75

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Na ponta da prevenção e do diagnóstico precoce, a instituição faz um trabalho de rastreamento em 66 cidades da região por meio do Programa Nacional de Apoio à Atenção Oncológica (Pronon).

Hermógenes Vaneli, vice-presidente do Cosems-MG e secretário de saúde da cidade de Santana da Vargem, abordou a realidade da atenção oncológica nos municípios mineiros. Na sua opinião, para melhorar a linha de cuidados oncológicos, é necessário começar pelo investimento em ações de prevenção. Desafio grande, segundo Vaneli, já que muitas vezes os municípios não conseguem contratar médicos para a atenção básica por causa dos valores pagos pelo SUS para atuação no interior.

O vice-presidente do Cosems-MG falou ainda do número insuficiente de exames disponibilizados para as secretarias municipais de saúde. De acordo com Vaneli, Santana da Vargem, cidade onde atua como secretário, tem acesso a apenas quatro tomografias por mês, por exemplo. Isso faz com que o município tenha de recorrer ao consórcio de saúde, que tem um custo alto, para que o paciente não fique sem atendimento ou exame.

Vaneli criticou também as emendas impositivas, que muitas vezes não vêm de encontro ao que a secretaria de saúde mais necessita.

O INSTITUTO ONCOGUIA DEFENDE:

Definição orçamentária específica para o tratamento oncológico no SUS e transparência sobre a destinação dos recursos.

Formas de garantir que os centros oncológicos sigam protocolos de tratamentos mínimos de atendimento aos pacientes.

O desenvolvimento de uma oncologia sustentável, viabilizando o acesso verdadeiramente universal ao tratamento correto para o paciente certo

no momento mais adequado.

Que haja celeridade e transparência na realização de procedimentos no âmbito do SUS.

Page 76: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

76

FÓRUM SUDOESTE ONCOGUIA

DESAFIOS NA GARANTIA

DOS DIREITOS DOS PACIENTES COM CÂNCER

Talita de Souza Matos, enfermeira responsável técnica da Associação Feminina de Prevenção e Combate ao Câncer de São João Nepomuceno (Asfecer), Marcelo Luiz Pedroso, tesoureiro na Ação Solidária às Pessoas com Câncer (ASPEC), e Bruno Barcala, defensor público de saúde pública na Defensoria Pública de Minas Gerais, participaram do Fórum Sudeste Oncoguia para abordar os desafios na garantia dos direitos dos pacientes com câncer.

A enfermeira Talita, responsável técnica da Associação Feminina de Prevenção e Combate ao Câncer de São João Nepomuceno (Asfecer) e coordenadora de enfermagem do Consórcio Intermunicipal de Especialidades (CIESP) da Zona da Mata Mineira - microrregião de São João Nepomuceno/Bicas, apresentou dados de uma pesquisa realizada com as áreas de saúde dos municípios de Juiz de Fora, Lima Duarte, Bom Jardim, Santos Dumont e São João

76

Page 77: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

77

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Nepomuceno/Bicas. A pesquisa mostrou que os pacientes dessas cidades levam mais de 15 dias para conseguir marcar uma consulta, e entre 60 e 120 dias para conseguir realizar um exame. Já o encaminhamento para tratamento oncológico frequentemente extrapola a lei dos 60 dias.

Talita afirmou que as principais prioridades para o tratamento do câncer na região passam pela necessidade de notificação compulsória dos casos, pela efetivação da lei dos 60 dias e pelo acesso a exames em tempo hábil para que o diagnóstico seja feito precocemente.

A enfermeira contou que a Asfecer vem desenvolvendo planos municipais na microrregião, com a participação dos gestores e profissionais de saúde, com o objetivo de fortalecer a rede oncológica do estado. Além disso, a Asfecer vem promovendo um trabalho de empoderamento dos pacientes e de capacitação de agentes comunitários de saúde e de profissionais da atenção básica.

O tesoureiro da Ação Solidária às Pessoas com Câncer (ASPEC), Marcelo Luiz Pedroso, detalhou o trabalho da instituição, que atende, atualmente, 48 pacientes com câncer e seus familiares. A ASPEC realiza atendimentos social, psicológico, de enfermagem e odontológico, além de auxiliar com informações que garantam os direitos dos pacientes. Na opinião de Pedroso, os principais desafios para a garantia desses direitos estão no acesso ao diagnóstico precoce, no cumprimento da lei dos 60 dias para início do tratamento e na melhora da comunicação entre pacientes e equipes médicas.

O defensor público Bruno Barcala apontou que uma maneira de se promover o funcionamento adequado do SUS seria por meio de termos de cooperação técnica entre as secretarias de saúde. Segundo ele, no estado de Minas Gerais 90% das demandas não atendidas na saúde são resolvidas sem a necessidade de judicialização. Barcala elencou algumas estratégias para minimizar o número de ações na Justiça para as questões de saúde:

• Qualificação do atendimento prestado pelo SUS.

• Criação de câmaras de conciliação administrativa.

• Disponibilização efetiva de informações sobre as portas corretas de atendimento do SUS.

• Padronização dos atendimentos.

Page 78: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

78

FÓRUM SUDOESTE ONCOGUIA

O INSTITUTO ONCOGUIA DEFENDE:

Aprovação do PL 5.559, de 2016, sobre o direito dos pacientes.

Melhoria no acesso aos direitos já garantidos aos pacientes com câncer, mas não usufruídos por todos de maneira equânime.

Page 79: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

79

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Com o intuito de lutar pela isenção do IPTU para o maior número de pacientes com câncer, o Instituto Oncoguia criou uma

iniciativa de advocacy batizada de Operação Zaqueu. A ideia é que os próprios pacientes levem o modelo de projeto de lei elaborado pelo Oncoguia aos prefeitos ou vereadores de suas cidades. No Fórum Sudeste Oncoguia, a advogada do instituto, Cássia Montouto contou que dez municípios de Minas Gerais aprovaram leis de isenção do IPTU para pacientes com câncer graças à iniciativa dos pacientes que se juntaram à Operação Zaqueu.

Page 80: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

80

FÓRUM SUDOESTE ONCOGUIA

GALERIA

FÓRUM SUDOESTE ONCOGUIA

Cássia Montouto

Clóvis Klock

Angélica Nogueira Rodrigues

Bruno Barcala

Geovani Ferreira Guimaraes

Hermogenes Vanelli

Kátia Regina de Oliveira Rocha

Marcelo Luiz Pedroso

Mesa 1 - Desafios relacionados ao diagnóstico e começo do tratamento do câncer no SUS

Maria Paula Bandeira

Page 81: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

81

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Sérgio Dias Henriques

Mesa 3 - Desafios na garantia dos direitos dos pacientes com câncer

Mesa 3 - Desafios na garantia dos direitos dos pacientes com câncer

Mesa 1 - Desafios relacionados ao diagnóstico e começo do tratamento do câncer no SUS

Talita de Souza Matos

Mesa 2 - Desafios e prioridades do acesso ao tratamento do câncer no SUS

Tobias Engel

Paulo Rossi Menezes

Mesa 2 - Desafios e prioridades do acesso ao tratamento do câncer no SUS

Page 82: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

82

DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER DE NORTE A SUL DO BRASIL

82

Porto Alegre, RS Agosto, 2019

Page 83: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

8383

Page 84: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

84

FÓRUM SUL ONCOGUIA

ÍNDICE

86POR UMA ONCOLOGIA SUSTENTÁVEL, ACESSÍVEL E JUSTA: PROPOSTAS E PRIORIDADES

Valor, custos e desfechos: como garantir o acessoCase: City Cancer Challenge Foundation

91ACESSO A DIAGNÓSTICO PRECOCE: CASES E DISCUSSÕES

Patologia em focoDesafios da linha de cuidado da oncologia gaúcha e propostas

O atendimento oncológico em Porto AlegreUma lei para a regulação em Santa Catarina

A conquista de legislação para a notificação obrigatória do câncer

FÓRUM SUL ONCOGUIA

Page 85: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

85

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

100ACESSO A MELHORES TRATAMENTOS NO SUS

Carta de LondrinaApresentando o Hospital Erasto Gaertner

Um olhar do Ministério PúblicoPrevisibilidade de gastos

DESAFIOS DA SAÚDE SUPLEMENTAR

Entrevista – Elio Tanaka

98

106GALERIA

Page 86: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

86

FÓRUM SUL ONCOGUIA

POR UMA ONCOLOGIA

SUSTENTÁVEL, ACESSÍVEL

E JUSTA: PROPOSTAS E PRIORIDADES

A oncologista clínica do Instituto do Câncer - Hospital Mãe de Deus, Ana Gelatti, abriu a mesa que discutiu propostas e prioridades para uma oncologia sustentável, acessível e justa. Em sua apresentação, ela abordou o momento difícil para o paciente em que ele recebe o diagnóstico de câncer, ressaltando a importância da abordagem multidisciplinar nesse momento, além de apontar os avanços do tratamento da doença. A oncologista, no entanto, alertou para o aumento da incidência de câncer no mundo e no Brasil. Dados da Secretaria Municipal de Saúde de Porto Alegre apresentados por Ana mostram que, nos últimos sete anos, enquanto as mortes por doenças cardiovasculares tiveram uma queda de 4,1%, aquelas causadas por neoplasias cresceram 12,6%.

Ana Gelatti observou que a mortalidade por câncer deve superar as causadas por doenças cardiovasculares até 2030, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Apesar dos

86

Page 87: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

87

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

dados preocupantes, a oncologista lembrou o alto potencial de prevenção de vários tipos de tumores: poderiam ser prevenidos um terço dos casos de câncer de mama, 80% dos casos de câncer colorretal, 80% dos tumores de pulmão e 90% dos do colo do útero. Daí a importância, ressaltou Ana, de frisar para a população a necessidade da prática de atividade física, uma dieta balanceada com maior consumo de frutas e verduras, diminuição da obesidade e de outros fatores de risco, como o consumo frequente de álcool e o tabagismo.

Sobre o tratamento do câncer, a oncologista destacou os avanços que levaram à individualização da definição terapêutica. “Há 15 anos, todos eram tratados com as opções de quimioterapia existentes de acordo com a localização inicial (primária) do tumor. Hoje, o oncologista tem o dever de estudar o tumor para melhor informar o paciente sobre a indicação de uma droga específica para a alteração tumoral que ele tem”, explicou.

Os pilares do tratamento oncológico atual, demonstrou Ana Gelatti, incluem cirurgia, radioterapia, terapias-alvo, hormonioterapia, imunoterapia e quimioterapia.

VALOR, CUSTOS E DESFECHOS: COMO GARANTIR O ACESSO

Stephen Stefani, presidente do comitê brasileiro da International Society of Pharmacoeconomics and Outcome Research (ISPOR), abordou outro ponto importante para o tratamento do câncer no país: a incorporação de novas tecnologias pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e pelo rol de procedimentos cobertos pela saúde suplementar. Stefani, que também é oncologista clínico, frisou a necessidade de um sistema de incorporação cuidadoso.

“O tratamento individualizado traz resultados impactantes na qualidade e no tempo de vida dos pacientes.”

(Ana Gelatti)

“O avanço é grande e o desafio é pensar como fazer para que as possibilidades terapêuticas cheguem aos pacientes, incluindo

aqueles da saúde pública.”

(Ana Gelatti)

Page 88: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

88

FÓRUM SUL ONCOGUIA

O oncologista reforçou a importância da discussão tendo em vista a curva crescente do número de casos de câncer no país.

Uma das alternativas apontadas por Stefani é verificar a efetividade do compartilhamento de risco na aquisição de medicamentos pelo SUS. Em junho de 2019, o Ministério da Saúde anunciou a primeira aquisição de medicamento na modalidade de compartilhamento de risco para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME). Isso significa que o Ministério da Saúde pagará o valor devido à indústria farmacêutica somente após a apresentação de resultados por meio de estudos de evidência de seus efeitos reais, ou seja, comprovação de como a tecnologia, ao ser utilizada, impactará na saúde e na qualidade de vida do paciente.

Stefani também destacou outros aspectos que podem diminuir os custos de medicamentos e tratamentos oncológicos, como desenvolver diferentes formas de financiamento de pesquisas clínicas e o pagamento a hospitais e prestadores de serviços por resultados apresentados.

CASE: CITY CANCER CHALLENGE FOUNDATION

Iniciativa multissetorial lançada em 2017 pela Union for International Cancer Control (UICC), o projeto

“Gasta-se muito tempo discutindo sobre quem vai definir o que deve ser incorporado ou não, qual o impacto no orçamento,

a necessidade de avaliação de custo-efetividade, se o medicamento em questão está sendo demandado pelos médicos, se os pacientes acham que é importante. No entanto, se conseguirmos diminuir a iniquidade e as diferenças entre o sistema público de saúde e o privado, já teremos avançado”

(Stephen Stefani)

“Teremos de fazer com que o mesmo recurso renda mais. Senão, não haverá orçamento suficiente.”

(Stephen Stefani)

Page 89: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

89

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

City Cancer Challenge (C/Can) ̶ Cidade do Desafio para o Câncer, tem o objetivo de construir uma comunidade global para propor soluções locais para os principais problemas enfrentados pelo paciente com câncer no mundo. Para isso, começou com um projeto piloto em sete cidades: Cali (Colômbia), Asunción (Paraguai), Tbilisi (Georgia), Kumasi (Gana), Kigali (Ruanda), Yangon (Mianmar) e Porto Alegre (Brasil). A meta do C/Can é diminuir em 25% a taxa de mortalidade por câncer no mundo até 2025.

A experiência de Porto Alegre foi apresentada no Fórum Sul Oncoguia pela mastologista Maira Caleffi, líder do comitê executivo do C/Can na cidade. Ela também é presidente voluntária da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA) e chefe do Serviço de Mastologia do Hospital Moinhos de Vento. Stephanie Shahini, gerente do City Cancer Challenge em Porto Alegre, também participou da apresentação do case.

Maira explicou que o projeto é uma oportunidade para que Porto Alegre possa potencializar sua capacidade de tratar o câncer. Segundo ela, a alta taxa de mortalidade por câncer na cidade é incompatível com a infraestrutura disponível.

Quando o C/Can começou, em 2017, houve a escolha de quatro cidades para serem Learning City (ou Cidades de Aprendizado, em tradução livre). Cali, Asunción, Yangon e Kumasi foram encarregadas de aprender como identificar as principais falhas no tratamento do câncer, elucidar as prioridades e desenvolver planos de implementação para serem colocados em prática. Em 2018, Tbilsi, Kigali e Porto Alegre foram escolhidas como Challenge City (ou Cidades do Desafio, também em tradução livre). Todas as cidades têm mais de 1 milhão de habitantes e se comprometeram com a melhoria da qualidade do tratamento do câncer a partir do suporte de uma rede formada pela UICC e por parceiros locais. A proposta do C/Can é envolver grupos de pacientes, governos locais, sociedades médicas e a sociedade civil como um todo.

“Temos uma medicina de altíssima qualidade, desde recursos humanos até equipamentos, mas continua morrendo muita

gente. O desafio é: como vamos controlar o câncer?”

(Maira Caleffi)

Page 90: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

90

FÓRUM SUL ONCOGUIA

Stephanie Shahini destacou o impacto maior que o câncer tem nos países subdesenvolvidos e em desenvolvimento.

De acordo com Stephanie, o C/Can permite que as cidades desenvolvam um plano de ação de dois anos, englobando a jornada do paciente desde o diagnóstico até os cuidados paliativos.

Depois de implementado o plano de ação de Porto Alegre, ele servirá de modelo para outras cidades.

“Por muitos anos, instituições como o UICC atuavam para reforçar ações de prevenção e detecção precoce do câncer. Com a transição

epidemiológica e o aumento do número de casos, isso já não é mais suficiente. O desafio agora é como oferecer diagnóstico e tratamento de qualidade no tempo oportuno.”

(Stephanie Shahini)

“Em Porto Alegre, conseguimos mapear toda a infraestrutura da cidade, além de recursos humanos, formação e treinamento,

qualidade, protocolos clínicos, gestão e acesso.”

(Stephanie Shahini)

“O C/Can não é somente para o SUS ou para o setor privado. Ele é para a população de Porto Alegre. Uma das questões que

precisamos resolver é a jornada do paciente. O sistema é fragmentado, o paciente desconhece como ele vai acessá-lo. Temos de tornar a jornada do paciente fácil de ser visualizada para que ele sinta que pode manejar sua própria navegação pelo sistema.”

(Maira Caleffi)

Page 91: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

91

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

ACESSO A DIAGNÓSTICO

PRECOCE: CASES E

DISCUSSÕES

O Fórum Sul Oncoguia dedicou uma mesa a um tema que impacta diretamente a qualidade do tratamento oncológico: o acesso ao diagnóstico precoce. Para tratar do assunto, foram convidados: Emilio Assis, diretor de defesa profissional da Associação Médica Brasileira (AMB) e representante da Sociedade Brasileira de Patologia (SBP), Diego Espíndola, secretário municipal de Saúde de Piratini (RS) e membro da diretoria do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems), Tatiana Breyer, enfermeira executiva da Secretaria Municipal de Saúde de Porto Alegre, Karin Leopoldo, representante da Secretaria Municipal de Saúde de São João Batista (SC), e Leoni Margarida Simm, presidente da organização não-governamental Amor e União Contra o Câncer (AMUCC).

PATOLOGIA EM FOCO

O patologista Emilio Assis abordou um dos problemas que atinge tanto o setor

Page 92: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

92

FÓRUM SUL ONCOGUIA

público quanto o privado quando o assunto é biópsia: o número reduzido de patologistas no país. Atualmente, segundo dados do Conselho Federal de Medicina (CFM) apresentados por Assis, há 3.210 patologistas registrados no país.

A procura pela residência médica na área é baixa. Das 463 vagas abertas no país em 2018, somente 269 foram ocupadas, segundo Assis. E há ainda a defasagem do que é oferecido aos patologistas em formação.

O representante da SBP abordou também a qualidade das biópsias realizadas no país. Para que o resultado de uma biópsia seja confiável, garantindo um diagnóstico correto, o material coletado precisa ser fixado em formol 10% em frasco tamponado e enviado ao laboratório de patologia em no máximo 72 horas.

Outro ponto destacado por Assis foi o valor pago pelo SUS aos laboratórios pela realização de uma biópsia. Enquanto as operadoras de saúde pagam entre 150 e 600 reais pelo serviço, o SUS paga somente 24 reais.

“Esse número, no entanto, deve ser menor porque faltam informações sobre a atuação do médico. Acreditamos que haja em

torno de 2.000 profissionais para atender demandas de uma população de 200 milhões de habitantes.”

(Emilio Assis)

“São residências médicas sem necrópsia e sem imuno-histoquímica, uma técnica que foi implementada nos Estados Unidos na década

de 1980. A patologia molecular não é realidade na quase totalidade dos cursos.”

(Emilio Assis)

“Há muitas cidades sem laboratórios de patologia. Os materiais coletados viajam, muitas vezes, para outros estados. Também não

existe controle do formol utilizado e os frascos são de todos os tipos.”

(Emilio Assis)

Page 93: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

93

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

DESAFIOS DA LINHA DE CUIDADO DA ONCOLOGIA GAÚCHA E PROPOSTAS

Diego Espíndola, que é secretário municipal de Saúde de Piratini (RS) e membro da diretoria do Conasems, trouxe alguns dados sobre o tratamento oncológico no estado gaúcho. A rede de serviços pública de oncologia ambulatorial e hospitalar é composta por 37 unidades. De acordo com Espíndola, há demora para o início do tratamento. São até 90 dias para que um paciente comece a radioterapia, por exemplo.

Alguns pontos da linha de cuidado oncológica no Rio Grande do Sul que merecem atenção, segundo o membro do Conasems, são:

• Demora no acesso aos serviços especializados para diagnóstico precoce e rastreamento.

• Defasagem do financiamento de média complexidade para exames de diagnóstico.

• Alta concentração de tratamentos quimioterápicos em detrimento do cirúrgico.

• Demora no acesso à atenção oncológica ocasionando a perda de oportunidade de cura.

• Déficit financeiro nos tetos dos serviços de referência sob gestão municipal e estadual.

• Deslocamento de longas distâncias de pacientes residentes em áreas descobertas para a realização de exames.

• Dificuldade em acessar os sistemas de informação para o acompanhamento dos dados sobre incidência de câncer no estado.

• Inexistência de ações de monitoramento, controle e regulação na linha de cuidado de oncologia.

“Falta uma política pública que dê condições ao profissional e que garanta o custeio do processo.”

(Emilio Assis)

Page 94: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

94

FÓRUM SUL ONCOGUIA

Espínola também apresentou algumas propostas:

• Organizar a rede de atenção à oncologia de forma a garantir o cuidado integral.

• Hierarquizar os pontos de atenção em oncologia sob a responsabilidade dos centros de referência.

• Elaborar protocolos de alta suspeita e disponibilizá-los em toda a rede do país para procedimento operacional padrão.

• Criar parâmetros para cirurgias sequenciais.

• Instituir mecanismos de regulação do acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento efetivo.

• Disponibilizar aos gestores acesso ao registro hospitalar de câncer (RHC), com informações para facilitar o acompanhamento da qualidade e evolução dos tratamentos.

• Fazer revisão imediata dos tetos dos municípios e estados com serviços de oncologia habilitados.

• Estabelecer que o Ministério da Saúde realize o monitoramento e a avaliação dos serviços de forma periódica.

O ATENDIMENTO ONCOLÓGICO EM PORTO ALEGRE

A enfermeira executiva da Secretaria Municipal de Saúde de Porto Alegre, Tatiana Breyer, fez um panorama do atendimento da rede oncológica na cidade. Ela defendeu que as prioridades têm de ser definidas de acordo com a realidade de cada região e citou a experiência de Porto Alegre ao fazer parte do City Cancer Challenge (veja mais na página 88), objetivando o fortalecimento do sistema de saúde.

Tatiana mostrou como funciona o sistema de regulação em Porto Alegre. A Secretaria Municipal de Saúde possui um sistema chamado Gercon, que encaminha o paciente vindo de uma unidade básica de saúde (UBS) a um ambulatório especializado. “Esse sistema permite a visualização das filas e a localização do paciente. As informações estão todas disponíveis na página da

Page 95: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

95

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

prefeitura, na internet, e podem ser acessadas pelos usuários.” Se o paciente precisa de internação, ele segue para um outro sistema chamado Gerint.

Tatiana ressaltou que, atualmente, quando um paciente ainda não tem o diagnóstico anatomopatológico, mas o médico na atenção primária identifica que precisa de uma intervenção mais rápida, ele é admitido no sistema. Por fim, existe o Gerpac, sistema que tem como objetivo dar transparência à utilização das Autorizações de Procedimentos de Alta Complexidade (APACs). A APAC é o código estabelecido pelo Ministério da Saúde que viabiliza os pagamentos aos hospitais que oferecem tratamentos para o paciente com câncer.

UMA LEI PARA A REGULAÇÃO EM SANTA CATARINA

Karin Leopoldo, atualmente secretária municipal de Saúde de São João Batista (SC), apresentou o case de aprovação e implementação da lei nº 17.066/2017, que regulamentou a publicação na internet da lista de espera dos pacientes que aguardam por consultas, exames e intervenções cirúrgicas e outros procedimentos na rede pública de saúde de Santa Catarina. Karin participou de todo o processo quando era superintendente de Serviços Especializados e Regulação do Estado.

Segundo Karin, o projeto que deu origem à lei foi aprovado por unanimidade pela Assembleia Legislativa de Santa Catarina em 2017. Ao todo, 204 municípios, cerca de 80% do total do estado, já têm suas centrais de regulação implantadas. Os municípios organizam as filas de todos os exames e consultas, enquanto a internação permanece sendo regulada por cada uma das sete macrorregiões de saúde.

“Teremos também um Gercon para regular a realização de exames e o Prontuário Cidadão, que vai permitir que os dados sobre um

paciente transitem entre hospitais, facilitando a troca de informações.”

(Tatiana Breyer)

“A internação continuou com o estado por causa de uma lei de 2013. Mas estamos trabalhando para buscar uma cogestão

das internações.”

(Karin Leopoldo)

Page 96: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

96

FÓRUM SUL ONCOGUIA

O paciente pode consultar seu lugar na fila e a previsão de atendimento na página listadeespera.saude.sc.gov.br, hospedada no site da Secretaria de Estado da Saúde. A consulta é feita pelo CPF ou pelo Cartão Nacional do SUS (CNS). A ordem do agendamento e do atendimento dos pacientes é definida por critério cronológico (lista cronológica) ou a partir da avaliação da situação clínica (lista regulada).

O estado de Santa Catarina implementou também a Câmara Técnica de Regulação, a fim de normatizar os processos em cada grupo de especialidades, incluindo a Oncologia.

A CONQUISTA DE LEGISLAÇÃO PARA A NOTIFICAÇÃO OBRIGATÓRIA DO CÂNCER

Outro case compartilhado no Fórum Sul Oncoguia foi o da aprovação de uma lei estadual, também em Santa Catarina, que determina a notificação compulsória dos casos de câncer. A lei nº 12.989 foi aprovada em 2004 como resultado da luta de Leoni Margarida Simm, presidente da ONG Amor e União Contra o Câncer (AMUCC), em parceira com outras organizações não-governamentais. A lei foi regulamentada quatro anos depois.

Paciente com câncer de mama, Leoni disse que a lei foi uma conquista importante, mas que ainda existem desafios para a notificação compulsória em Santa Catarina.

“Ter a fila de espera organizada, por si só, não resolve o problema, mas permite que a gestão consiga enxergá-lo

e planejar como solucioná-lo.”

(Karin Leopoldo)

“Precisamos integrar todos os laboratórios das redes pública e privada como forma de ampliar o número de notificações e, assim,

fortalecer o sistema para que seja efetivamente uma fonte de informação confiável.”

(Leoni Margarida Simm)

Page 97: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

97

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

A presidente da AMUCC explicou que a notificação em Santa Catarina é feita por laboratórios de citologia e anatomopatologia, e que é preciso um trabalho de convencimento junto a esses laboratórios. Mesmo assim, Leoni disse que o sistema de notificação está passando por melhorias, como a inclusão do estadiamento de cada caso notificado.

Em 2018, graças à força-tarefa que envolveu a AMUCC e ONGs de diversas regiões do país, o Congresso Nacional aprovou a lei nº 13.685/2018, que determina a notificação compulsória pelos serviços de saúde público e privado de todo o Brasil. A lei ainda precisa ser regulamentada.

“A AMUCC está participando da definição dos dados de estadiamento. O sistema aprimorado ampliará dados e

informações sobre o câncer.”

(Leoni Margarida Simm)

Page 98: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

98

FÓRUM SUL ONCOGUIA

DESAFIOS DA SAÚDE

SUPLEMENTAR

98

O Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) é atualizado a cada dois anos, mas por causa de mudanças na forma de atualização, teremos um gap de três anos. O prazo para submeter propostas de incorporação terminou no dia 4 de maio de 2019. Vamos imaginar que um novo antineoplásico de uso oral tenha sido aprovado pela Anvisa no dia 5 de maio. Mesmo que ele seja importante, só vai entrar no rol de 2023. Como você analisa esse cenário?

Elio Tanaka, CEO da TNK Assessoria em Gestão de Saúde e membro da Diretoria da Ispor Brazil Chapter, foi entrevistado por Tiago Matos, diretor de Advocacy do Instituto Oncoguia, sobre os desafios da saúde suplementar. A seguir, alguns destaques da entrevista.

ENTREVISTAELIO TANAKACEO DA TNK ASSESSORIA EM GESTÃO DE SAÚDE E MEMBRO DA DIRETORIA DA ISPOR BRAZIL CHAPTER

Page 99: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

99

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

No Brasil, temos três modelos de saúde suplementar: as cooperativas médicas, os planos de saúde convencionais e os de autogestão, oferecidos por empresas. No caso de uma quimioterapia que não entrou no rol por causa de um dia, cooperativas médicas e planos de saúde vão dizer não para o paciente. Os últimos visam o lucro e as primeiras buscam ter ao menos alguma sobra. Assim, acabam liberando só o que está no rol. O que vai ocorrer é a judicialização para que eles liberem. Já os planos de autogestão têm como objetivo cuidar dos colaboradores acima de tudo e, por isso, vão aprovar novas medicações aprovadas pela Anvisa fora do prazo da ANS, como já acontece hoje. Com o paciente em primeiro lugar, pode-se estudar a incorporação, saber se ela é custo-efetiva. Precisamos saber qual o limite da nossa discussão nessa questão da incorporação: é financeiro, desfecho clínico, social, educação em saúde?

Quem paga um plano de saúde, se um dia usar o SUS, o sistema público pode pedir ressarcimento à operadora de saúde suplementar?

O ressarcimento ao SUS nesses casos já é uma questão julgada pelo Supremo Tribunal Federal (STF) e é realmente justo. A interpretação é simples: se não houver a obrigatoriedade de ressarcimento do SUS, existe a visão de que a operadora de plano de saúde está tendo um enriquecimento ilícito porque ela cobra do beneficiário e, na hora de fazer o atendimento, o paciente não consegue ter acesso aos serviços e vai para o SUS.

Como você avalia a criação de uma agência independente com a missão de apresentar uma única análise técnica, em tempo oportuno, para o SUS e para a saúde suplementar e que cada um desses sistemas decida sobre a incorporação de acordo com a sua avaliação econômica?

Essa é uma ideia muito pertinente. As ferramentas para essas análises estão cada vez sendo mais aprimoradas. Existe, por exemplo, o MCDA (Análise de Decisão Multicritérios). A questão não é só econômica. Se tivéssemos um órgão com representatividade para analisar as incorporações, seria o ideal. Na Inglaterra, o National Institute for Health and Care Excellence (Nice) faz isso. A ANS tem o Cosaúde, que faz esse papel de analisar as novas incorporações de tecnologias na Saúde Suplementar.

Page 100: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

100

FÓRUM SUL ONCOGUIA

ACESSO A MELHORES

TRATAMENTOS NO SUS

100

Para abrir a discussão sobre acesso aos melhores tratamentos no SUS, Tiago Matos, diretor de Advocacy do Instituto Oncoguia, lembrou o estudo “Diferenças no tratamento sistêmico do câncer no Brasil: meu SUS é diferente do seu SUS”. Realizado pelo Oncoguia e divulgado em 2017 no Brazilian Journal of Oncology (BJO), publicação da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC), o estudo buscou identificar diferenças no tratamento sistêmico dos quatro tipos de câncer mais incidentes que chegam ao Sistema Único de Saúde (SUS): pulmão, mama, colorretal e próstata.

A pesquisa comparou as diretrizes locais com as Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas (DDTs) estabelecidas pelo Ministério da Saúde, e classificou os tratamentos oferecidos como inferiores, compatíveis ou superiores ao padrão das DDTs. “O resultado mostrou a desigualdade do atendimento oncológico no país entre centros até na mesma cidade ou região. Temos pensando em alternativas que tragam

Page 101: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

101

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

equidade, para que o paciente não precise se preocupar se a unidade onde ele vai se tratar é adequada ou não. O sistema tem de ser confiável para o paciente”, afirmou Matos.

CARTA DE LONDRINA

Além de o atendimento oncológico no SUS ser desigual, há outro problema, que é a demora no diagnóstico para que os pacientes cheguem às unidades especializadas no tempo certo para o tratamento. No Hospital do Câncer de Londrina (PR), a equipe percebeu que os pacientes estavam chegando com diagnóstico tardio, nos estágios III e IV da doença. Mara Rossival Fernandes, diretora de Ações Estratégicas do hospital e vice-presidente da Associação Brasileira de Entidades Filantrópicas de Combate ao Câncer (ABIFICC), contou que foi a partir desse quadro que a equipe percebeu que precisava sair do hospital para conversar com os conselhos e secretarias de saúde da região.

Numa dessas reuniões, Mara conheceu Rosalina Batista, paciente de câncer e presidente da Associação das Entidades de Mulheres do Paraná. Da conversa entre elas, surgiu a ideia de realizar um encontro paranaense de Unidades de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (Unacons) e Centros de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (Cacons) para aperfeiçoar a assistência aos usuários com base em estatísticas locais.

A primeira edição do encontro aconteceu em 2016 com palestras para que todos entendessem o cenário atual do câncer, além de discussões sobre prevenção, diagnóstico e tratamento. No ano seguinte, com mais 100 participantes, o encontro rendeu propostas que foram debatidas em plenária e aprovadas na Carta de Londrina. O documento focou nos seguintes eixos: ações de melhoria dos processos, ampliação da oferta para suprir a demanda, redução do tempo de espera para início do tratamento, intensificação das ações de conscientização da população, implantação de ações educativas, reivindicações financeiras e liberação de medicamentos.

“Mostramos a efetividade do hospital com os protocolos que temos, mesmo com esse quadro triste. Imagina

se tomássemos providência.”

(Mara Rossival Fernandes)

Page 102: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

102

FÓRUM SUL ONCOGUIA

Em 2018, em vez do fórum, houve capacitação em quatro macrorregiões (Londrina, Curitiba, Cascavel e Maringá) com a finalidade de aperfeiçoar a assistência ao usuário e também promover debates em seus conselhos de saúde.

APRESENTANDO O HOSPITAL ERASTO GAERTNER

Adriano Rocha Lago, superintendente do Hospital Erasto Gaertner, instituição habilitada pelo Ministério da Saúde como Cacon, em Curitiba, falou sobre os desafios para garantir o acesso ao melhor tratamento.

Lago apresentou a complexidade do hospital, que conta com 400 voluntários, 250 médicos e chega a atender 2.600 pacientes por dia. Em 2018, a instituição recebeu 53 mil pacientes e realizou quase 2 milhões de procedimentos. Foram 86 mil doses de quimioterapia, 255 mil de radioterapia e 8.600 cirurgias realizadas.

O Hospital Erasto Gaertner tem um orçamento de R$ 160 milhões por ano e, até o momento do Fórum Sul Oncoguia, estava há 44 meses consecutivos com resultados positivos.

O superintendente acredita que uma das maneiras de melhorar o atendimento oncológico no setor público é conseguir aumentar a pesquisa clínica. Nos últimos dois anos, o Hospital Erasto Gaertner quadruplicou o número de pacientes em estudos clínicos.

“Foi um grande sucesso porque agora os gestores sabem dos problemas. Os pacientes e associações ficaram muito interessados

em participar, querem saber o que podem fazer por suas cidades.”

(Mara Rossival Fernandes)

“Todas as discussões são sobre dinheiro. O serviço é subfinanciado, mas temos de pensar como a verba está sendo mal empregada.

Para conseguir nos manter, só a tabela do SUS não dá. Recorremos à renúncia fiscal, atendimento privado, emendas parlamentares, pedimos ajuda às pessoas.”

(Adriano Rocha Lago)

Page 103: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

103

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Lago também destacou a necessidade de dar atenção aos cuidados paliativos e à busca de solução para a questão da regulação. Ele acredita que isso poderia ser por meio da elaboração de um guideline nacional, que iria aprofundar os critérios e parâmetros já estabelecidos pela Portaria nº 140/2014.

UM OLHAR DO MINISTÉRIO PÚBLICO

Luis Otavio Stedile, analista do Ministério Público da União e assessor jurídico do Núcleo da Saúde da Procuradoria da República do Rio Grande do Sul, abordou a dificuldade do país em cumprir a Constituição, que determina que a saúde é um direito de todos e um dever do estado. Ele reforçou a necessidade de se discutir a escassez de recursos.

O assessor jurídico afirmou que a questão do subfinanciamento da saúde pública é histórica. Segundo ele, o Brasil, gasta cerca de 8% do produto interno bruto (PIB) com a saúde, enquanto a Organização Mundial da Saúde (OMS) preconiza o dobro. Desde 2017, a área sofre ainda com o limite de gastos imposto pela emenda constitucional nº 20 por um intervalo de dez anos.

Ele observou que essa situação deságua na judicialização. De acordo com o assessor jurídico, os valores com a judicialização no país chegam a R$ 7 bilhões por ano.

PREVISIBILIDADE DE GASTOS

A judicialização também foi tema da palestra de Thiago Duarte, deputado estadual do Rio Grande do Sul.

“Perto do contingente atendido no hospital, significa quase nada. Mas é um mundo a ser explorado.”

(Adriano Rocha Lago)

“Nesse período, vai dobrar a população idosa, justo aquela em que o câncer mais é prevalente. Vamos ter de pensar quem será

tratado, como os gastos serão priorizados.”

(Luis Otavio Stedile)

Page 104: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

104

FÓRUM SUL ONCOGUIA

Duarte afirmou ainda que acredita que o subfinanciamento da saúde é um problema, mas não é o principal.

“Com a judicialização, o estado acaba perdendo muito dinheiro. Se tivéssemos uma previsibilidade, os medicamentos

poderiam ser licitados e comprados diretamente da indústria com valores até 50% menores. No ano passado, o governo do Rio Grande do Sul gastou mais de R$ 300 milhões em judicialização. Se tivesse previsibilidade, seriam de R$ 150 a R$ 200 milhões para utilizar com outras coisas.”

(Thiago Duarte)

“O que falta é competência. As pessoas não sabem ou não levam em conta as dificuldades dos pacientes para ter acesso a diagnósticos

oportunos e a tratamentos adequados. Precisamos diminuir o mecanismo atual em que as pessoas têm acesso tardio a diagnóstico e tratamento, e consequentemente, gera a transformação de doenças potencialmente curáveis em doenças incuráveis.”

(Thiago Duarte)

Page 105: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

105

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Page 106: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

106

FÓRUM SUDOESTE ONCOGUIA

GALERIA

FÓRUM SUDOESTE ONCOGUIA

Adriano Rocha Lago Diego EspíndolaAna Gelatti

Emilio AssisElio Tanaka Entrevista: Desafios da saúde suplementar

Karin Leopoldo Luis Otavio StedileMesa 1 - Por uma oncologia sustentável acessível e justa. Propostas e prioridades

Maira CaleffiLeoni Margarida Simm Mara Rossival Fernandes

Page 107: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

107

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Mesa 1 - Por uma oncologia sustentável acessível e justa. Propostas e prioridades

Mesa 2 - Acesso a diagnóstico precoce cases e discussões

Mesa 1 - Por uma oncologia sustentável acessível e justa. Propostas e prioridades

Mesa 3 - Acesso a melhores tratamentos no SUS

Mesa 2 - Acesso a diagnóstico precoce cases e discussões

Mesa 3 - Acesso a melhores tratamentos no SUS

Thiago Duarte Tiago Matos

Stephen StefaniMaira Caleffi Tatiana Breyer

Page 108: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

108

DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER DE NORTE A SUL DO BRASIL

São Luís, MA Agosto, 2019

108

Page 109: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

109109

Page 110: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

110

FÓRUM NORDESTE ONCOGUIA

ÍNDICE

FÓRUM NORDESTE ONCOGUIA

112ABERTURA: UM PANORAMA DO CÂNCER NO MARANHÃO

115COMBATE AO HPV NO NORDESTE: DESAFIOS E PRIORIDADES

O cenário da vacinação

120ONCOLOGIA SUSTENTÁVEL, JUSTA E EFETIVA

124COMO GARANTIR ACESSO AO DIAGNÓSTICO PRECOCE: DESAFIOS E PRIORIDADES

Marcação de consultas e regulação ambulatorial em São LuísDesafio do gestor estadual no diagnóstico do câncer

Programa de combate ao HPV em São José de Ribamar (MA)

Page 111: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

111

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

129DESAFIOS DO ACESSO A UM TRATAMENTO RÁPIDO, ATUAL E DE QUALIDADE

BATE-PAPO DE ENCERRAMENTO

131

134GALERIA

Page 112: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

112

FÓRUM NORDESTE ONCOGUIA

ABERTURA: UM PANORAMA DO

CÂNCER NO MARANHÃO

Enquanto, no geral, o câncer de mama é o

mais frequente entre as mulheres, no Maranhão é o do colo do útero. Já entre os homens, o câncer mais frequente no país é o de próstata, enquanto no Maranhão o maior número de casos é de câncer de pênis.

A plateia presente no Fórum Nordeste Oncoguia assistiu aos vídeos enviados por Ronald Coelho, oncologista e gerente de quimioterapia do Hospital do Câncer do Maranhão, por Eduardo Braide, e por Carlos Lula, secretário de Saúde do Estado, que apresentaram algumas informações sobre a realidade maranhense do câncer e do tratamento da doença. A secretária adjunta da Secretaria de Estado da Saúde do Maranhão, Carmen Lucia, estava presente no auditório e complementou com mais informações.

Ronald Coelho explicou que o cenário do câncer no Maranhão é diferente do restante do país.

112

Page 113: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

113

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Coelho citou a cidade de São José do Ribamar como experiência positiva de detecção precoce de tumores do colo do útero no Maranhão. De acordo com ele, a paciente com exame Papanicolaou alterado tem consulta agendada com ginecologista. O oncologista também apontou o Hospital do Câncer do Maranhão como um exemplo de boa gestão na oferta de medicamentos.

O deputado federal Eduardo Braide explicou sobre o projeto de emenda constitucional nº 60/2019, de sua autoria, que cria um Fundo Nacional de Prevenção e Combate ao Câncer. A proposta prevê que o fundo será alimentado com recursos provenientes de 3% do imposto sobre produtos industrializados (IPI) de cigarros e derivados de tabaco e 1% sobre a venda de bebidas alcoólicas. O fundo, segundo o deputado, já foi aprovado por unanimidade na Comissão de Constituição e Justiça da Câmara e segue em tramitação na Câmara dos Deputados.

Braide é autor de um projeto similar no Maranhão, que deu origem ao Fundo Estadual de Combate ao Câncer.

“Nossa realidade é mais parecida com o que ocorre no Nordeste do que com o restante do país. O câncer do colo do útero e

o de pênis têm como fator comum o papilomavírus humano (HPV). Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a vacinação em massa, com cobertura de 80%, e a pesquisa de HPV por captura híbrida são ferramentas que podem erradicar o câncer do colo do útero nos próximos 80 anos. No entanto, nenhum serviço do Sistema Único de Saúde (SUS) tem pesquisa de HPV por captura híbrida e a cobertura da vacinação está muito abaixo da preconizada pela OMS.”

(Ronald Coelho)

“O hospital permite acesso a medicamentos de alto custo, muitos deles sem cobertura pelo SUS.”

(Ronald Coelho)

“Esse fundo destinou, em 2018, mais de R$ 2 milhões para o Hospital do Câncer Aldenora Bello.”

(Eduardo Braide)

Page 114: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

114

FÓRUM NORDESTE ONCOGUIA

Carlos Lula, secretário de Estado da Saúde do Maranhão, destacou ações voltadas para melhorar o atendimento oncológico pelo SUS no estado. Em 2014, foi inaugurado em São Luís o Hospital do Câncer do Maranhão, o primeiro serviço público exclusivamente dedicado ao tratamento do câncer no estado. Em Imperatriz, o governo montou um serviço de radioterapia e de oncologia pediátrica. Caxias, no leste do estado, também recebeu a primeira unidade de oncologia da região.

Carmen Lucia, secretária adjunta de Estado da Saúde do Maranhão contou que o estado tem ainda duas unidades móveis dedicadas ao diagnóstico de câncer de mama e do colo do útero. Em São Luís, o Centro de Saúde Dr. Genésio Rêgo realiza diagnósticos relacionados tanto à saúde da mulher quanto à saúde do homem. Em Caxias e Imperatriz, o estado conta com serviços de radioterapia e quimioterapia. O governo do Maranhão fez ainda parcerias com municípios e entidades filantrópicas para a realização de exames como endoscopia e colonoscopia. Segundo a secretária adjunta, os investimentos ultrapassam R$ 15 milhões mensais no atendimento oncológico.

“Além da oferta dos serviços, temos a preocupação com a humanização do paciente. Nas três unidades dedicadas

ao tratamento do câncer temos a presença de um médico da dor.”

(Carmen Lucia)

Page 115: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

115

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

COMBATE AO HPV NO NORDESTE: DESAFIOS E

PRIORIDADES

O Fórum Nordeste Oncoguia teve uma mesa exclusiva para falar sobre o papilomavírus humano (HPV) e os desafios e prioridades para combatê-lo na região. Quem abriu a mesa foi a oncologista Angélica Nogueira Rodrigues, que é presidente do Grupo Brasileiro de Tumores Ginecológicos (EVA). “Falar sobre HPV no Maranhão significa tratar da principal causa de câncer na mulher e no homem aqui no estado. E o que mais incomoda nesse assunto é que se trata de uma doença evitável. Esse cenário precisa mudar aqui e no restante do país”, frisou Angélica.

O foco da palestra de Angélica foi o câncer do colo do útero. Ela explicou que o HPV é a infecção sexualmente transmissível mais incidente no mundo. Segundo ela, os cânceres desenvolvidos a partir da infecção pelo HPV correspondem a 5% de todos os tipos de câncer entre homens e mulheres. Nas mulheres, esse índice chega a cerca de 10%.

Page 116: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

116

FÓRUM NORDESTE ONCOGUIA

Angélica citou o estudo EVITA, realizado pelo EVA com o objetivo de delinear os perfis sociodemográficos das pacientes com câncer do colo do útero. O estudo mostrou que a baixa adesão ao exame Papanicolaou, capaz de detectar lesões precocemente, não se deve à falta de acesso, mas principalmente à falta de entendimento das mulheres quanto à importância dele. Além de um esforço para aumentar a adesão ao exame, Angélica falou sobre a necessidade de melhorar a qualidade do Papanicolaou.

A oncologista abordou ainda a importância da vacinação de meninas e meninos contra o HPV. Ela listou algumas barreiras que contribuem para a baixa adesão à vacina, como o pouco conhecimento da população sobre o HPV e os vários tipos de câncer que ele causa, além de questões culturais.

O CENÁRIO DA VACINAÇÃO

Ana Goretti Kalume Maranhão, coordenadora no Programa Nacional de Imunização (PNI) do Ministério da Saúde, também participou do Fórum Nordeste Oncoguia e apresentou dados sobre a vacinação contra o HPV no país, além de destacar e abordar os principais desafios. Ana Goretti explicou para a

Dados apresentados por Angélica mostram que, por ano, são diagnosticadas 500 mil mulheres com câncer do colo do útero e 300

mil chegam a óbito. No Brasil, de acordo com dados do Instituto Nacional do Câncer (INCA), são 16 mil novos casos por ano.

“Há problemas simples que podemos resolver. O principal erro para a perda da lâmina coletada é a falta de identificação do

material com nome da paciente.”

(Angélica Nogueira Rodrigues)

“Precisamos deslocar o discurso da vacina, deixando de enfatizar que ela combate doenças sexualmente transmissíveis e destacando

que é uma vacina contra o câncer.”

(Angélica Nogueira Rodrigues)

Page 117: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

117

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

plateia que a vacina aplicada pelo Ministério da Saúde no Brasil protege contra os quatro tipos de HPV: 6 e 11, causadores de verrugas genitais, e 16 e 18, que podem provocar infecções e lesões anormais e pré-cancerosas em homens e mulheres.

Dados do INCA apresentados por Ana Goretti mostram que a doença é a quarta causa de morte por câncer entre as mulheres no país, sendo a segunda causa entre as nordestinas. A coordenadora do PNI destacou outros tipos de câncer em mulheres e em homens causados pelo HPV.

O HPV é o responsável por quase 100% dos casos de câncer do colo do útero, o terceiro tipo de câncer mais frequente entre as mulheres brasileiras.

Ele é responsável por 98,8% dos casos de câncer do colo do útero in situ, 68,8% de vulva, 97,1% de vulva in situ, 75% de vagina, 91,1% de ânus,

63,3% de pênis, 70,1% de orofaringe total, 82% de amídala, 70% de base da língua, 32% de cavidade oral e 20,9% de laringe.

“Quando introduzimos a vacinação, era somente para as meninas. Com o desenvolvimento das pesquisas, ficou clara a importância

da vacinação para ambos os sexos. Assim, o Ministério da Saúde aumentou os recursos para incluir a população masculina no público a ser imunizado.”

(Ana Goretti)

Page 118: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

118

FÓRUM NORDESTE ONCOGUIA

POP-BRASIL: PREVALÊNCIA DE INFECÇÃO PELO HPV

Em 2018, saiu o resultado do primeiro estudo epidemiológico nacional sobre a prevalência de infecção pelo HPV. O estudo foi realizado pelo Hospital Moinhos de Vento, de Porto Alegre, em parceria com o Ministério da Saúde, e incluiu 8.626 homens e mulheres de 16 a 25 anos de idade.

NORDESTE

CENTRO-OESTE

NORTE

SUDESTE

SUL

53,56% DE PREVALÊNCIA DE HPV POSITIVO

35,18%

APRESENTAM HPV DE ALTO RISCO PARA O DESENVOLVIMENTO DE CÂNCER

30,91%

COM MAIS DE UM TIPO DE HPV

0 25 50 75 100

Page 119: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

119

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Atualmente, o Ministério da Saúde vacina meninas entre 9 e 14 anos, meninos entre 11 e 14, além de pessoas de ambos os sexos entre 15 e 26 imunodeprimidas (que vivem com HIV, transplantadas de órgãos sólidos, de medula óssea e pacientes oncológicos).

Segundo a coordenadora do PNI, os principais desafios para o aumento da cobertura da vacinação contra o HPV no Brasil passam por:

• Conscientização dos adolescentes.

• Aumento do acesso, com a ampliação dos horários e dias de funcionamento dos postos de saúde, além de um debate sobre o melhor local para aplicação da vacina (se escola ou postos de saúde).

• Combate a notícias falsas sobre efeitos colaterais das vacinas.

• Reforço da disseminação de informações sobre os riscos do HPV e a desmistificação de que a infecção se deve à promiscuidade sexual.

• Preparação dos profissionais de saúde para que recomendem a vacinação, pois existem estudos que mostram que, quando a vacina é indicada por um médico, a taxa de cobertura aumenta.

De acordo com Ana Goretti, entre 2014 e 2018 foram vacinados 7,1 milhões de meninos e 10,1 milhões de meninas no país. A cobertura vacinal da

primeira dose entre as meninas foi de 72,3%. Da segunda, o índice caiu para 51,5%. Entre os meninos, os números são 48,9% e 22,4%, respectivamente.

Page 120: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

120

FÓRUM NORDESTE ONCOGUIA

ONCOLOGIA SUSTENTÁVEL,

JUSTA E EFETIVA

120

Nivaldo Farias Vieira, oncologista e diretor médico da Clínica OncoHematos, de Aracaju (SE) e membro do comitê científico do Oncoguia, participou do Fórum Nordeste Oncoguia e apresentou dados do INCA que mostram um panorama do câncer no Brasil.

Page 121: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

121

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Diante dos números, Vieira abordou as estratégias para combater o câncer. O primeiro passo é a prevenção, que se divide em primária e secundária. A finalidade da prevenção primária é evitar que o câncer ocorra, e a da secundária, é detectar a presença de tumores precocemente. O oncologista destacou que a prevenção depende de educação, vacinação contra o HPV,

OS DEZ TIPOS DE CÂNCER MAIS INCIDENTES NO BRASIL(EXCETO PELE NÃO MELANOMA) EM 2018 POR SEXO:

0

20

40

60

80

100

Outros

Próstata

Traqueia, brônquiose pulmões

Cólon e reto

Estômago

Cavidade oral

EsôfagoBexigaLaringeLeucemiasSistema nervoso central

Outros

Mama

Cólon e reto

Colo do útero

Traqueia, brônquiose pulmõesGlândula tireoideEstômagoCorpo do úteroOvárioSistema nervoso centralLeucemias

Page 122: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

122

FÓRUM NORDESTE ONCOGUIA

exames como citologia cervical, colonoscopia, sangue oculto nas fezes e mamografia, controle de cancerígenos, como o cigarro e o consumo excessivo de álcool, redução do peso e regulação para tratar os casos suspeitos.

Ele lembrou que o potencial de prevenção de vários tipos de câncer é alto. Por exemplo, um terço dos tumores de mama é prevenível, enquanto os casos de câncer colorretal e de pulmão podem ser evitados em 80%. No caso do câncer do colo do útero, 90% dos casos são preveníveis. Vieira chamou atenção para o número recorde de câncer de pênis no Maranhão e a necessidade de enfatizar a importância da higiene como forma de prevenção. O estado é o que mais contabiliza casos de amputação do órgão sexual masculino por causa da doença no Brasil.

Já para os pacientes diagnosticados com câncer, o tratamento se divide em curativo e paliativo. Para que o tratamento tenha condições de acontecer de forma adequada, no tempo certo, Vieira apontou que é necessário ter uma rede de exames diagnósticos sofisticados, profissionais capacitados, equipamentos e medicamentos que realmente deem resultado. Além disso, a rede de cuidados precisa contar com uma regulação que funcione, garantindo o fluxo do paciente, e deve haver ainda um sistema dinâmico de incorporações tecnológicas.

Vieira destacou a importância de cumprir a lei nº 12.732/2012. Conhecida como lei dos 60 dias, ela estabelece que o paciente inicie o tratamento em até 60 dias após a confirmação da doença pelo diagnóstico. E, para que o sistema diminua gastos e funcione de maneira mais eficiente, o oncologista apontou a necessidade de implantar o prontuário eletrônico nas unidades do SUS em todo o país.

Como propostas e prioridades para melhorar a rede de cuidados ao paciente com câncer no SUS, Vieira ainda destacou a unificação das agências reguladoras. Atualmente, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) é responsável por verificar a eficácia e a segurança de medicamentos novos no país. A Agência Nacional de Saúde (ANS) realiza uma nova avaliação

“Os exames não são uniformizados no país, há repetição de solicitações e falta comunicação sobre o paciente na rede. As

informações deveriam estar todas na nuvem.”

(Nivaldo Farias Vieira)

Page 123: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

123

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

dos aspectos de eficácia e segurança do medicamento, ao analisar se ele será incorporado no rol de procedimentos da saúde suplementar. O mesmo procedimento é repetido pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) ao examinar a incorporação de um medicamento. Não raro, os órgãos chegam a resultados diferentes quanto à eficácia e segurança de uma nova tecnologia.

Vieira observou que uma forma de diminuir os custos do SUS com a incorporação de novos medicamentos seria a adoção da estratégia de risco compartilhado, em que o governo só paga pelo medicamento se houver melhora do paciente após um período no qual se comprove ou não a eficácia.

Por fim, ele defendeu a utilização da telemedicina como forma de garantir atendimento mais rápido aos pacientes. Segundo ele, os Estados Unidos contam com 161 médicos oncologistas para cada milhão de habitantes. No Brasil, são apenas 17 para o mesmo contingente.

Page 124: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

124

FÓRUM NORDESTE ONCOGUIA

COMO GARANTIR

ACESSO AO DIAGNÓSTICO

PRECOCE: DESAFIOS E

PRIORIDADES

124

Tiago Matos, diretor de Advocacy do Instituto Oncoguia, abriu a mesa de discussão sobre o acesso ao diagnóstico precoce apresentando dados recém-divulgados de uma auditoria realizada pelo Tribunal de Contas da União (TCU), que analisou a Política Nacional para Controle e Prevenção do Câncer. A auditoria mostrou que cerca de 80% dos pacientes que iniciaram tratamento com quimioterapia ou radioterapia pelo SUS em 2017 foram diagnosticados com câncer em grau de estadiamento 3 e 4. Os índices para alguns tipos de câncer foram: traqueia/brônquios/pulmões, 83%; tireoide, 80%; estômago, 79%; cavidade oral, 79%1. “Faltam políticas públicas capazes de diminuir esse problema do diagnóstico tardio”, afirmou Matos.

Clóvis Klock, então presidente da Sociedade Brasileira de Patologia (SBP), apontou vários

1. Acesse o relatório do TCU na íntegra aqui: www.bit.ly/relatoriotcuforumoncoguia2019

Page 125: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

125

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

gargalos na realização de biópsias no SUS. Um deles é a falta de qualidade. Muitas vezes, o material coletado é armazenado em formol inadequado (o recomendado é tamponado 10%). Como há várias cidades sem laboratórios (eles estão concentrados, segundo Klock, no Sul e Sudeste), é comum a biópsia percorrer longas distâncias e ficar armazenada por mais de 72 horas, o que pode comprometer o resultado.

Outra dificuldade passa pelo número reduzido de patologistas dedicados ao diagnóstico. De acordo com Klock, hoje há cerca de 3 mil patologistas na área de diagnóstico em atividade no país. Esse número é resultado da baixa procura de médicos pela residência em patologia. Das 463 vagas abertas no país em 2018, somente 269 foram ocupadas, afirmou.

Os valores pagos pelo SUS aos laboratórios também é um problema, avalia Klock. Enquanto as operadoras de saúde pagam entre 150 e 600 reais por uma biópsia, o SUS paga somente 24 reais.

MARCAÇÃO DE CONSULTAS E REGULAÇÃO AMBULATORIAL EM SÃO LUÍS

Heberth Bezerra, coordenador da Central de Marcação de Consultas e Regulação Ambulatorial (Cemarc), mostrou como a capital do Maranhão estruturou esse órgão. Atualmente, a central conta com 23 unidades marcadoras de consultas na cidade. Uma delas é dedicada a prioridades, como gestantes e idosos. No Hospital do Câncer Aldenora Bello, instituição filantrópica conveniada com a prefeitura, também há uma central de agendamentos.

A central utiliza o Sistema de Regulação do Ministério da Saúde (Sisreg), e as informações de cada paciente ficam salvas na nuvem. Segundo Bezerra, o tempo para uma consulta ou exame é de até 30 dias. Ele observou que uma questão a ser resolvida é a alta taxa ‒ 42% ‒ de não comparecimento a consultas e exames agendados.

“Antes, era totalmente centralizado e havia uma semana específica para marcação de consultas. Agora, o paciente pode marcar

consulta todos os dias, de segunda a sexta-feira, das 7 às 17 horas.”

(Heberth Bezerra)

Page 126: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

126

FÓRUM NORDESTE ONCOGUIA

DESAFIO DO GESTOR ESTADUAL NO DIAGNÓSTICO DO CÂNCER

José Klerton Luz Araújo, oncologista clínico e diretor médico do Hospital de Câncer do Maranhão, falou sob a perspectiva do gestor de uma instituição que atende todo o estado do Maranhão. Ele afirmou que as dimensões do estado fazem com que os pacientes tenham de se deslocar por longas distâncias para conseguir atendimento em São Luís. Por isso, ele acredita que o caminho é a descentralização da rede de cuidados.

O Maranhão já deu alguns passos para isso. O estado reformou uma unidade hospitalar, que foi reinaugurada em 2014 como Hospital de Câncer do Maranhão. No leste do estado, o governo montou uma unidade de oncologia no hospital regional de Caxias. Já em Imperatriz, foi feito um convênio do governo do estado com uma clínica particular para a realização de radioterapia. Outro convênio com um hospital da cidade reservou leitos para oncologia pediátrica.

Sobre os desafios do diagnóstico, Araújo elencou:

Para falar sobre os desafios do gestor municipal no diagnóstico do câncer, o Fórum Nordeste Oncoguia recebeu Lula Fylho, secretário de Saúde de São Luís. Ele contou que a rede de atendimento da cidade recebe demandas de outros municípios e até de outros estados. Para tentar solucionar os problemas na Central de Marcação de Consultas e Regulação Ambulatorial (Cemarc), há um grupo de trabalho que se reúne todos os meses para avaliar o serviço.

“Precisamos entender a realidade do estado, intensificar a atuação da atenção primária e secundária, devolver resultados de

preventivos e biópsias prontamente e garantir acesso rápido ao hospital de referência para tratamento. Além disso, é necessário revisar os tetos de orçamento para municípios e estado, e criar formas de monitorar e avaliar os serviços periodicamente.”

(José Klerton Luz Araújo)

Page 127: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

127

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Ao abordar especificamente o atendimento oncológico na cidade, Fylho explicou que recebe, por meio do pacto com outros municípios que enviam pacientes para São Luís, cerca de R$ 3,1 milhões anualmente para o tratamento quimioterápico. O gasto do município, no entanto, chega a R$ 19 milhões com quimioterapia. No caso da radioterapia, os municípios repassam R$ 3,6 milhões e o gasto anual é de R$ 6,4 milhões.

Fylho acredita que o principal desafio do gestor é conseguir equilibrar a escassez de recursos com as demandas existentes. Ele ainda apontou a falta de prestadores de serviços que queiram trabalhar para o SUS a burocracia que entrava as licitações e, consequentemente, o acesso do paciente aos serviços de saúde.

PROGRAMA DE COMBATE AO HPV EM SÃO JOSÉ DE RIBAMAR (MA)

Adriana Mota, enfermeira e secretária adjunta de Saúde de São José de Ribamar, contou a experiência do município no combate ao HPV. A cidade tem um programa de Saúde na Escola que conseguiu alcançar uma adesão de 80% da vacinação contra o HPV desde 2017.

Para as mulheres, a Secretaria de Saúde desenvolveu um programa de controle do câncer do colo do útero.

“Não está uma maravilha, mas avaliamos tudo o que pode ser feito para melhorar.”

(Lula Fylho)

“Para não ficar como devedor, o município arca com o déficit de gastos e isso prejudica o investimento na atenção primária, algo

que poderia desafogar os hospitais.”

(Lula Fylho)

Nos cinco anos anteriores a 2017, quando o programa foi implantado, eram realizados 5 mil exames anuais, em média, de Papanicolaou. Em

2017, o número de exames passou de 13 mil e, em 2018, foram mais de 14 mil.

Page 128: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

128

FÓRUM NORDESTE ONCOGUIA

O trabalho de conscientização e de busca ativa das mulheres é feito pelos agentes de Saúde da Família. A equipe passou de 36 para 47 pessoas entre 2017 e 2019 e todas foram qualificadas para se tornar responsáveis pelo acompanhamento das mulheres. Adriana afirmou que para aperfeiçoar esse trabalho, falta um sistema de informação e vigilância que permita um acompanhamento mais acurado dos casos que apresentam lesões e daqueles diagnosticados como câncer.

“Conseguimos esse avanço abrindo as unidades básicas de saúde no período noturno e nos fins de semana.”

(Adriana Mota)

Page 129: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

129

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

DESAFIOS DO ACESSO A UM TRATAMENTO

RÁPIDO, ATUAL E DE QUALIDADE

A última mesa do Fórum Nordeste Oncoguia teve como tema os “Desafios do acesso a um tratamento rápido, atual e de qualidade”. Os convidados para falar sobre o assunto foram Amanda Figueiredo Barbosa Azevedo, gerente da Organização das Farmácias de Pernambuco, Maria de Fátima Rocha Ribeiro da Silva, coordenadora de Redes de Apoio Especializadas na Área Técnica de Oncologia da Secretaria de Saúde da Bahia,e Maria da Glória Mafra Silva, promotora de Justiça da 19ª Promotoria de Defesa da Saúde da Comarca de São Luís.

Amanda, que trabalha em uma unidade ligada à Assistência Farmacêutica do estado de Pernambuco, observou que o maior desafio em sua área é garantir o uso racional das tecnologias, ou seja, ofertar medicamentos na dose certa, no tempo oportuno. Os medicamentos para tratamento oncológico são caros e, segundo ela, seu pagamento via Autorização de Procedimento Ambulatorial (Apac) não cobre os valores.

Page 130: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

130

FÓRUM NORDESTE ONCOGUIA

Na opinião de Amanda, a judicialização prejudica o sistema como um todo. Segundo ela, o governo pernambucano gasta mais com judicialização do que com medicamentos que fazem parte do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica do SUS. Ela explicou ainda que o estado conta com um comitê de especialistas que estudam caminhos para diminuir a judicialização, buscando o uso racional das tecnologias disponíveis no SUS.

Pernambuco tem também, conforme observou Amanda, protocolos estaduais para alguns tipos de câncer: trastuzumabe, para câncer de mama, o mais incidente entre as mulheres pernambucanas; rituximabe, para linfoma não Hodgkin; e bortezomibe, para mieloma múltiplo.

Maria de Fátima, da Secretaria de Saúde da Bahia, apresentou estimativa do INCA que aponta para 27.400 novos casos de câncer no estado para cada ano do biênio 2018-2019. Segundo ela, as dificuldades e fragilidades da rede de atenção ao câncer na Bahia devem-se a diagnóstico tardio, inexistência de fluxos de acesso entre os pontos de atenção, processo regulatório incipiente, déficit de Unacons, número de cirurgias oncológicas aquém da meta estabelecida, número de cirurgias sequenciais acima da média nacional, elevada aplicação de quimioterapia paliativa, subfinanciamento e judicialização, entre outras.

A secretária de Saúde afirmou que o estado da Bahia tem como objetivo instrumentalizar o planejamento e a programação de ações e serviços voltados para a prevenção e o controle do câncer, organizar a rede de atenção aos pacientes oncológicos, promover a descentralização das ações e serviços, propor critérios para implantação e credenciamento dos serviços, além de reconhecer o câncer como uma doença crônica prevenível.

Maria da Glória Mafra Silva, promotora de Defesa da Saúde da Comarca de São Luís, destacou que os gestores têm à sua disposição instrumentos de planejamento público que deveriam utilizar para garantir a integralidade da assistência oncológica. Ela citou as bases legais disponíveis, como a própria Constituição Federal, o plano plurianual (PPA), a Lei de Diretrizes Orçamentárias (LDO) e relatórios de gestão fiscal de execução orçamentária. Outra questão apontada por Maria da Glória é a falta de protocolos de acesso à regulação assistencial e terapêutica, prejudicial ao gerenciamento da rede de cuidados.

Page 131: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

131

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

BATE-PAPO DE ENCERRAMENTO

O Fórum Nordeste Oncoguia teve a presença de Paola Tôrres, médica onco-hematologista e presidente do Instituto Roda da Vida, de Fortaleza (CE). O Roda da Vida oferece medicina integrativa a pacientes com câncer. No bate-papo com Luciana Holtz, fundadora e presidente do Instituto Oncoguia, Paola contou sobre a experiência de ter sido paciente oncológica. Em 1996, ela foi diagnosticada com um tipo raro de câncer e, segundo ela, esse acontecimento mudou a perspectiva sobre sua posição como médica.

Paola acredita que o paciente precisa de cuidados que vão além do tratamento contra o câncer. É aí que entra a medicina integrativa, que oferece cuidado integral ao paciente com atividades como ioga, reiki e medicina ayurvédica. “Isso ajuda o paciente a enfrentar o câncer”, afirmou. Paola ressaltou ainda que falta aos médicos um olhar para o paciente com mais humanidade. Ela afirmou que os estudantes de medicina poderiam aprender

Page 132: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

132

FÓRUM NORDESTE ONCOGUIA

a tratar os pacientes como seres humanos que precisam de cuidados integrais se fossem expostos à realidade desses pacientes já durante a formação. Paola encerrou o Fórum Nordeste Oncoguia com um cordel de sua autoria:

“Pro doente importante é a presença Necessita que alguém lhe dê alento

É melhor cama quente que relento E o afeto compensa a indiferença O ‘dotô’ é mais forte que a doença E a bondade deve compartilhar Alegria e amor deve espalhar Dando à vida o valor e a garantia Medicina, cordel e cantoria É remédio que veio pra curar Vecejando eu vou me despedir Desejando saúde e longa vida Não importa o peso ou a medida O melhor saber é contribuir É somar mas também é dividir O presente um dia vai acabar O sonhar é também acreditar O presente é nossa sonoplastia Medicina, cordel e cantoria É remédio que veio pra curar.”

(Paola Tôrres)

Page 133: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

133

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Page 134: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

134

FÓRUM NORDESTE ONCOGUIA

GALERIA

FÓRUM NORDESTE ONCOGUIA

Adriana Mota Amanda Figueiredo Barbosa Azevedo Angélica Nogueira Rodrigues

Ana Goretti Kalume Clóvis Klock

Carlos Lula Carlos Lula

Page 135: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

135

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Eduardo BraideEduardo Braide

Paola Tôrres Paola Tôrres

Carmen Lucia Luciana HoltzJose Klerton Luz Araújo

Page 136: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

136

FÓRUM NORDESTE ONCOGUIA

Mesa 2 - Como garantir acesso a diagnóstico precoce: desafios e prioridades

Mesa1 - Combate ao HPV no Nordeste: desafios e prioridades

Mesa 1 - Combate ao HPV no Nordeste: desafios e prioridades

Mesa 2 - Como garantir acesso a diagnóstico precoce: desafios e prioridades

Maria de Fátima Rocha Ribeiro

Lula Fylho

Heberth Bezerra

Page 137: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

137

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Mesa 3 - Desafios do acesso a um tratamento rápido atual e de qualidade

Mesa 3 - Desafios do acesso a um tratamento rápido atual e de qualidade

Nivaldo Farias Vieira

Maria da Glória Mafra Silva

Ronald Coelho Ronald Coelho

Tiago MatosPaola Tôrres

Page 138: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

138

DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER DE NORTE A SUL DO BRASIL

Manaus, AM Novembro, 2019

138

Page 139: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

139139

Page 140: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

140

FÓRUM NORTE ONCOGUIA

ÍNDICE

FÓRUM NORTE ONCOGUIA

142ABERTURA CONTEXTUAL: POR UMA ONCOLOGIA MAIS JUSTA E SUSTENTÁVEL

145DESAFIOS NO COMBATE, CONTROLE E CUIDADOS EM ONCOLOGIA NA REGIÃO NORTE

A importância do rastreio e da vacinação contra o HPV

Desafios e prioridades no acesso à oncologia na Região Norte

151COMO GARANTIR ACESSO AO DIAGNÓSTICO PRECOCE: DESAFIOS E PRIORIDADES

Desafios do acesso à biópsia no SUS

Page 141: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

141

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

155DESAFIOS DO ACESSO A UM TRATAMENTO RÁPIDO, ATUAL E DE QUALIDADE

AS ONGS E A GARANTIA DOS DIREITOS DOS PACIENTES

160

164GALERIA

Page 142: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

142

FÓRUM NORTE ONCOGUIA

ABERTURA CONTEXTUAL:

POR UMA ONCOLOGIA

MAIS JUSTA E SUSTENTÁVEL

O Fórum Norte Oncoguia teve início com uma abertura contextual que abordou os aspectos necessários para a existência de uma oncologia mais justa e sustentável. A abertura do evento foi conduzida por Rafael Kaliks, oncologista no Hospital Israelita Albert Einstein e diretor científico do Instituto Oncoguia, que falou da dificuldade de atingir esse objetivo por causa da heterogeneidade do país. O oncologista apresentou dados que mostram que em vários estados menos de 20% da população conta com plano de saúde suplementar. “Para termos uma oncologia sustentável e justa teremos de prover esse atendimento por meio do Sistema Único de Saúde (SUS)”, afirmou.

Em sua explanação, Kaliks apresentou dados do Globocan 2018, elaborados pela International Agency for Research on Cancer (IARC), que apontam que os tipos de tumor mais comuns no mundo do ponto de vista de incidência são de pulmão, mama, colorretal, próstata e estômago. Já no Brasil, os mais comuns são de mama,

142

Page 143: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

143

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

próstata, colorretal, pulmão, tireoide e estômago, que, juntos com outros tipos de tumor, somam mais de 559 mil novos casos por ano.

Kaliks lembrou que os estados com maior nível de desenvolvimento apresentam mais casos de câncer, assim como acontece com os países mais ricos. Isso, segundo o oncologista, deve-se ao fato de que esses estados e países conseguem realizar mais diagnósticos da doença. Ele, no entanto, apontou que países com o mesmo nível de desenvolvimento do Brasil, como Colômbia, Vietnã e Filipinas, têm conseguido diminuir a mortalidade por câncer.

A abertura do fórum também abordou a importância da prevenção primária, capaz de evitar que o câncer ocorra, e da secundária, voltada para a detecção precoce. De acordo com dados apresentados por Kaliks, um terço dos casos de câncer de mama, 80% dos de colorretal e 90% dos de colo do útero são evitáveis.

Outro ponto comentado pelo oncologista foi a vacina contra o HPV, que teve uma adesão de 92% em 2015, mas caiu para 69,5% no ano seguinte.

Com relação à aprovação de novas tecnologias no Brasil, o oncologista falou sobre as diferentes realidades para pacientes da saúde suplementar e do SUS. Atualmente, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) é responsável por verificar a eficácia e a segurança de medicamentos novos no país. Ao analisar o antineoplásico oral para incorporação no rol de procedimentos da saúde suplementar, a Agência Nacional de Saúde (ANS) realiza outra avaliação dos aspectos de eficácia e segurança do medicamento. O mesmo ocorre com a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) ao examinar a incorporação de um medicamento.

“Aqui, essa mortalidade vem aumentando com a maior incidência da doença, sendo necessário investigar o porquê disso.”

(Rafael Kaliks)

“Houve essa alta aderência quando a vacina foi aplicada nas escolas. Um ano depois, caiu significativamente. Não basta ter uma boa

ideia. A estratégia desenvolvida para a vacinação tem de ser sustentável.”

(Rafael Kaliks)

Page 144: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

144

FÓRUM NORTE ONCOGUIA

Com frequência, as três agências chegam a resultados distintos acerca da eficácia e segurança de medicamentos. Kaliks disse que o ideal seria a unificação das agências – proposta defendida pelo Instituto Oncoguia – de forma que apenas uma instituição faça a avaliação de eficácia e segurança de novas tecnologias. Em seguida, os órgãos competentes executariam uma análise de impacto orçamentário para inclusão da medicação na saúde suplementar e no SUS.

O oncologista ressaltou a importância de incorporar novas tecnologias no SUS, lembrando que medicamentos mais modernos, como as terapias alvo-moleculares, são capazes de aumentar a expectativa de vida dos pacientes com câncer e, em alguns casos, até fazer com que a doença se torne crônica.

“Não podemos deixar de sonhar em oferecer o acesso a uma medicina mais sofisticada a todos os pacientes.”

(Rafael Kaliks)

Page 145: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

145

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

DESAFIOS NO COMBATE,

CONTROLE E CUIDADOS EM

ONCOLOGIA NA REGIÃO

NORTE

O Fórum Norte Oncoguia recebeu quatro participantes para falar sobre os desafios no combate, controle e cuidados em oncologia na Região Norte: Kátia Luz Torres, diretora de Ensino e Pesquisa da Fundação Centro de Controle de Oncologia do Estado do Amazonas (FCecon), Mônica Bandeira de Mello, ginecologista da FCecon, Gerson Mourão, diretor-geral da FCecon, e William Fuzita, diretor técnico da Clínica Sensumed Oncologia e membro titular da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC).

A IMPORTÂNCIA DO RASTREIO E DA VACINAÇÃO CONTRA O HPV

Kátia Luz Torres, diretora de Ensino e Pesquisa da FCecon, abordou o alto índice de casos de câncer do colo do útero no Amazonas e a importância do rastreio para diminuir o número de mulheres com a doença. Kátia é farmacêutica bioquímica e classificou o número como assustador.

Page 146: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

146

FÓRUM NORTE ONCOGUIA

Dados do Globocan 2018 mostram que, enquanto na Austrália há 6 novos casos de câncer do colo do útero para cada 100 mil mulheres e, no Brasil, 15 casos para cada 100 mil, no Amazonas o número chega a 40. Somente na cidade de Manaus, são 62 casos para cada grupo de 100 mil mulheres. No Brasil, de modo geral, o câncer do colo do útero é o terceiro de maior incidência entre as mulheres, mas no Amazonas ele é o que mais acomete o sexo feminino.

Ela também apresentou dados de mortalidade pela doença no estado: em 2018, 292 mulheres morreram de câncer do colo do útero no Amazonas, ou seja, uma morte a cada 30 horas.

Kátia citou o exame de Papanicolaou para mulheres entre 25 e 64 anos como uma das diretrizes adotadas no Brasil para combater o câncer do colo do útero. De acordo com ela, no entanto, a cobertura do rastreio é baixa. O Ministério da Saúde preconiza uma cobertura de 80%, mas o índice alcançado está abaixo dos 70%. No Amazonas, segundo Kátia, menos de 50% das mulheres são submetidas ao exame de Papanicolaou.

A diretora de Ensino e Pesquisa da FCecon apontou a autocoleta de material para exame como uma saída para a baixa cobertura do rastreio em locais como o Amazonas, que representam um desafio geográfico. Ela contou sobre o estudo da FCecon realizado com 412 mulheres, com idades entre 18 e 81 anos, de 32 comunidades ribeirinhas da região da cidade de Coari (AM), entre agosto de 2014 e fevereiro de 20151. No estudo, as mulheres receberam dispositivos

1. Saiba mais sobre o estudo no link http://www.fapeam.am.gov.br/pesquisa-aponta-alternativa-para-rastrear-possiveis-casos-de-cancer-de-colo-de-utero/

“Essa disparidade nos assusta. Não são só números, são mulheres com tumores evitáveis que morrem.”

(Kátia Luz Torres)

“A história do câncer do colo do útero deveria ser favorável na ótica da prevenção e do tratamento, pois se leva de 10 a 15 anos

para que o tumor se desenvolva depois do contato com o agente etiológico. Além disso, é um dos poucos cânceres que sabemos a causa.”

(Kátia Luz Torres)

Page 147: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

147

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

estéreis, de fabricação holandesa, para realizar a autocoleta de células do canal vaginal e do colo do útero para avaliar a presença do HPV. Das 412 mulheres, duas foram diagnosticadas com câncer do colo do útero e duas apresentaram lesão de alto grau pré-maligna.

Com base nessa experiência, uma empresa brasileira desenvolveu um dispositivo batizado de Coari.

Mônica Bandeira de Mello, ginecologista da FCecon, também destacou a gravidade do cenário do câncer do colo do útero no Amazonas.

A ginecologista apresentou dados do custo do tratamento do câncer do colo do útero na FCecon. Segundo ela, em 2018 foram gastos R$ 6,2 milhões em cirurgias, R$ 2,6 milhões em radioterapia e R$ 10,5 milhões em quimioterapia. Na instituição, 90% das pacientes com câncer do colo do útero precisam ser submetidas a hemodiálise porque são diagnosticadas tardiamente, em estágio avançado da doença.

Mônica apontou a falta de recursos humanos e as dimensões continentais do Amazonas como desafios no rastreio e tratamento do câncer do colo do útero. Ela acredita que é necessário ir além do exame de Papanicolaou convencional para driblar as dificuldades de rastreio no estado.

“Para enfrentar essa situação, temos de reinventar. Temos de investir em ações de educação, novas estratégias de rastreio,

intensificar a vacinação, garantir tratamento adequado e desenvolver mais pesquisas.”

(Kátia Luz Torres)

“Esse é o único tumor que tem causa conhecida e prevenível. Como já foi descrito, a evolução da lesão pré-cancerosa para o câncer

leva 15 anos. Temos ferramentas de prevenção. O que está faltando para parar essa tragédia?”

(Mônica Bandeira de Mello)

“É preciso ter resolutividade. Muitas vezes, a mulher tem o resultado, mas não tem onde fazer o EZT (exérese da zona de transformação).”

(Mônica Bandeira de Mello)

Page 148: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

148

FÓRUM NORTE ONCOGUIA

Entre as sugestões para mudar esse cenário, Mônica citou a adoção da autocoleta de material para detecção do HPV e a realização de mutirões, a cada seis meses, em municípios polos do estado. Nesses mutirões, deve ser realizada a iniciativa “Ver e Tratar”, em que as mulheres são submetidas a colposcopia, seguida de conização, se necessário.

Mônica ressaltou a necessidade de priorizar a vacinação nas escolas. Atualmente, a cobertura vacinal no estado chega a 54% das meninas e 34% dos meninos. A sugestão da ginecologista é que os profissionais de saúde sejam deslocados, a cada mês, para um dos sete distritos do estado para que a cobertura de todas as escolas seja completa.

DESAFIOS E PRIORIDADES NO ACESSO À ONCOLOGIA NA REGIÃO NORTE

O diretor-geral da FCecon, Gerson Mourão, falou sobre o acesso ao tratamento de câncer na região. Na sua opinião, mais do que acessibilidade, o sistema precisa prover resolutividade para os pacientes. Ele citou a lei nº 11.664/2008, que determinou a realização da mamografia para todas as mulheres acima de 40 anos.

“Acredito que essa iniciativa pode mudar radicalmente a história do câncer do colo do útero no estado.”

(Mônica Bandeira de Mello)

“É preciso envolver as gestões da educação e da saúde e fazer uma parceria entre estado e municípios.”

(Mônica Bandeira de Mello)

“Com a lei deram acesso, mas a mortalidade pela doença continua. É preciso que haja resolutividade para os casos.”

(Gerson Mourão)

Page 149: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

149

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Mourão observou que 70% dos casos de câncer do colo do útero e 50% dos de mama que chegam à FCecon estão em estágio avançado da doença. Ele citou um estudo do mastologista Agnaldo B. Santos para obtenção do título de mestre (2018), que apontou que pacientes com sintomas de câncer de mama levavam oito meses até chegar à triagem no Serviço de Mastologia da FCecon.

Para mudar esse cenário, Mourão apresentou algumas ideias. Uma delas é o projeto “Ver e Tratar” (citado também pela ginecologista Mônica Bandeira de Mello), que pretende levar o atendimento para cinco polos regionais do Amazonas, em Parintins, Itacoatiara, Tefé, Tabatinga e Manacapuru. O projeto poderá beneficiar 1,3 milhão de pessoas. Outra ideia é a ampliação da experiência da enfermeira navegadora, que já vem acontecendo na FCecon e tem diminuído para cerca de 20 dias o tempo entre a suspeita de câncer de mama e o resultado na triagem do Serviço de Mastologia da instituição. Há ainda a intenção de agilizar os casos em que a paciente chega à FCecon com nódulo palpável, para que consiga fazer a biópsia em até três dias.

William Fuzita, diretor técnico da Clínica Sensumed Oncologia e membro titular da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC), também falou dos desafios do acesso ao tratamento de câncer na Região Norte. Ele frisou que, no Amazonas, somente cerca de 10% da população possui saúde suplementar e o SUS não consegue dar conta da demanda dos outros 90%. O estado tem atualmente seis serviços de oncologia privados e somente a FCecon é responsável pelo atendimento dos pacientes do SUS.

Outra preocupação apontada por Fuzita é a falta de obrigatoriedade da disciplina de oncologia nos cursos de medicina do Amazonas. O estado conta com quatro faculdades de medicina. Em duas delas, uma federal e outra estadual, a disciplina de oncologia é optativa. Das duas particulares, uma tem oncologia.

O membro da SBOC tratou ainda da importância da pesquisa clínica, que proporciona avanço técnico, melhor assistência aos pacientes, acesso terapêutico, redução de custos e captação financeira para as instituições. No Amazonas, a FCecon e o Instituto Sensumed de Estudo e Pesquisa Ruy França (Isenp) desenvolvem pesquisa clínica.

Entre os obstáculos para melhorar o atendimento aos pacientes de câncer na região, Fuzita elencou:

Page 150: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

150

FÓRUM NORTE ONCOGUIA

• A falta de grupos de subespecialidades. Ele citou como exemplos o Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp) e o Hospital de Amor, em Barretos, que possuem grupos de trabalho dedicados a cada tipo de tumor.

• A ausência de um esquema de atendimento transdisciplinar. Na sua visão, a instituição deveria reservar um dia para determinado tipo de câncer, quando todos os profissionais necessários, desde o diagnóstico até o encaminhamento terapêutico, garantem ao paciente atendimento mais rápido.

• Cuidados paliativos ainda sem desenvolvimento adequado.

• A carência da área patológica.

• A ausência de planos de ação para cuidar da população ribeirinha e para encarar o aumento do número de diagnósticos oncológicos.

Page 151: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

151

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

COMO GARANTIR

ACESSO AO DIAGNÓSTICO

PRECOCE: DESAFIOS E

PRIORIDADES

Hiroyuki Miki, auditor federal de Controle Externo, apresentou os resultados da fiscalização efetuada pelo Tribunal de Contas da União (TCU) na Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer. Miki, que coordenou a fiscalização, explicou que o objetivo foi identificar as fragilidades na realização de exames de diagnóstico, o que dificulta o acesso dos pacientes ao tratamento do câncer no SUS.

O trabalho do TCU partiu de um questionamento: “O diagnóstico do câncer tem sido realizado em tempo oportuno?”. A fiscalização englobou os tipos de tumor mais comuns no país: próstata, mama, colo do útero, traqueia/brônquio/pulmão, colorretal, estômago, cavidade oral e tireoide. “Constatamos que o diagnóstico do câncer não está sendo realizado a tempo de reduzir o grau de estadiamento elevado no início do tratamento da doença”, afirmou Miki.

As principais evidências encontradas pela fiscalização apontaram um alto porcentual de diagnóstico em

Page 152: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

152

FÓRUM NORTE ONCOGUIA

estadiamento III (32%) e IV (24%) entre pacientes do SUS. Nos casos de câncer de pulmão e estômago, 80% dos diagnósticos foram feitos em estágio tardio das doenças. Segundo o TCU, o paciente espera muito tempo para conseguir realizar a primeira consulta com médico especialista, para fazer o exame de diagnóstico, para ter o laudo e para voltar ao médico especialista para confirmação do diagnóstico.

Para se ter uma ideia, entre o pedido e a realização do exame de diagnóstico, o paciente levou 50 dias, de acordo com dados de outubro de 2018 do Sistema Nacional de Regulação (Sisreg) do SUS. Em entrevistas com associações de apoio a pacientes com câncer, o TCU constatou que esse tempo chegava a 69 dias.

O TCU citou alguns motivos pelos quais o diagnóstico não está sendo realizado a tempo de reduzir o grau de estadiamento elevado:

• O TCU verificou que Unidades de Assistência de Alta Complexidade (Unacons) e Centros de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (Cacons) realizam uma quantidade de exames muito abaixo do que determina a Portaria 140/2014. Em 2017, foram realizados, por exemplo, 14% do número de ultrassonografias estabelecidas, 21% das endoscopias e 22% de análises de anatomia patológica.

• Em alguns estados, o TCU não encontrou equipamentos para diagnóstico, como tomografia computadorizada, ressonância magnética ou ultrassom. O órgão também constatou, em alguns estados, a falta de planos que contemplem a oferta de exames para diagnóstico de câncer de acordo com as demandas locais.

• Outra realidade apontada pelo TCU é a falta de equidade na distribuição de médicos dedicados ao diagnóstico no Brasil.

• O órgão regulador observou a ausência de protocolos de regulação e de fluxos assistenciais, o que resulta na falta de gerenciamento das filas de espera.

• A defasagem na tabela de remuneração do SUS, de acordo com o relatório do TCU, faz com que prestadores de serviços privados não tenham interesse em trabalhar para o sistema público de saúde. A tabela não é atualizada desde 2008.

Page 153: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

153

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Entre as recomendações do TCU estão a necessidade de desenvolvimento de um plano de ação, a criação de centros regionais de diagnóstico e a implementação de linhas de cuidado para cada tipo de câncer.

DESAFIOS DO ACESSO À BIÓPSIA NO SUS

Renato Lima de Moraes Jr., vice-presidente para Assuntos Profissionais da Sociedade Brasileira de Patologia (SBP), também abordou a questão do diagnóstico ao tratar dos desafios do acesso à biópsia no SUS. Moraes Jr. observou que a SBP participou de todas as etapas da fiscalização executada pelo TCU. Ele também afirmou que a sociedade apresentou ao Ministério da Saúde uma proposta para mudança na tabela de preços da patologia, em 2016. De lá para cá, somente a biópsia de mama e de colo uterino sofreram reajuste: passaram de R$ 24 para R$ 35. O ministério continua pagando somente R$ 24 pelas demais biópsias realizadas para o SUS, segundo o patologista.

Moares Jr. chamou atenção para a falta de médicos anatomopatologistas. A recomendação da Organização Mundial da Saúde (OMS) é de 2,4 profissionais da área para cada 100 mil habitantes. Dados do Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde (CNES) mostram que, em 2017, havia 0,76 médico anatomopatologista para 100 mil habitantes no Brasil. Em alguns estados, a presença do profissional é ainda mais baixa que a média nacional: no Amazonas há apenas 0,39 para cada 100 mil habitantes, por exemplo.

O vice-presidente para Assuntos Profissionais da SBP falou também sobre a lei nº 13.896, aprovada em 30 de outubro de 2019. No momento do Fórum Norte Oncoguia, a lei, que estabelece prazo de 30 dias para o diagnóstico, ainda não havia sido regulamentada. Moraes Jr. mostrou-se preocupado com a falta de clareza da mesma.

“As regras de quando começa a contar esse prazo não estão claras. Os laboratórios de patologia não têm ingerência sobre a realização

da biópsia. Por isso, a SBP formou um grupo de trabalho para enviar considerações à regulamentação da lei.”

(Gerson Mourão)

Page 154: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

154

FÓRUM NORTE ONCOGUIA

Segundo o patologista, a regulamentação da lei dos 30 dias para o fechamento de diagnóstico não é suficiente.

A qualidade das análises realizadas também deve ser observada, alegou o patologista. Hoje, sabe-se que muitas amostras ficam além do tempo (mais de 72 horas) para a realização de biópsia e armazenadas em substâncias e frascos fora do padrão recomendado, o que prejudica o resultado final.

“É preciso haver uma substancial melhoria nas condições de trabalho para o médico anatomopatologista, bem como uma

valorização da tabela de procedimentos.”

(Gerson Mourão)

Page 155: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

155

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

DESAFIOS DO ACESSO A UM TRATAMENTO

RÁPIDO, ATUAL E DE QUALIDADE

O fluxo de pacientes na Amazônia Ocidental foi um dos pontos elencados por Marco Antonio Cruz Rocha, diretor técnico da FCecon, como responsável pelo inchaço na única instituição do SUS no Amazonas para tratamento do câncer. A FCecon, segundo ele, recebe pacientes do interior e também de outros estados, como Pará e Roraima. “O único hospital oncológico do estado tem uma área de atuação que abrange em torno de 5 milhões de habitantes”, enfatizou.

Rocha apresentou dados do atendimento da FCecon: foram 3.500 procedimentos cirúrgicos em 2018 e quase 3 mil até novembro de 2019; há 2 mil pacientes em tratamento quimioterápico e hormonioterápico e outros 270 pacientes em tratamento radioterápico. Somente em outubro de 2019, o hospital realizou quase 30 mil atendimentos, sendo 13.600 consultas com médicos.

Além do fluxo migratório para a FCecon, o diretor-técnico da instituição citou outros elementos de pressão sobre o acesso ao diagnóstico

Page 156: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

156

FÓRUM NORTE ONCOGUIA

e tratamento do câncer no estado: a falta de informação e o envelhecimento da população, a baixa condição socioeconômica, a insuficiência da capacidade hospitalar instalada e a centralização das ações em oncologia em uma única instituição.

Aline Barros, gerente de Assistência Farmacêutica da Secretaria do Estado da Saúde do Amazonas, fez uma explanação sobre o funcionamento da assistência farmacêutica. No Amazonas, esse serviço foi criado recentemente como parte da determinação da Política Nacional de Saúde, que engloba as políticas nacionais de Medicamento e de Assistência Farmacêutica. Segundo ela, o papel do serviço é prover medicamentos seguros e de qualidade, contribuindo para a prevenção de doenças e para a promoção e recuperação da saúde.

No contexto oncológico, a assistência farmacêutica segue as regras de incorporação de tecnologias da Conitec. Aline explicou que a assistência farmacêutica em oncologia precisa estabelecer princípios e diretrizes de forma a garantir acesso e racionalidade do uso de antineoplásicos. Ela falou ainda dos principais desafios para a assistência farmacêutica em oncologia no Amazonas:

• Vencer as dificuldades de acesso, pois o estado conta com apenas uma unidade de referência.

• Estabelecer formas de garantir a continuidade do tratamento do paciente após a alta.

• Insuficiência de financiamento.

• Driblar as limitações na integração entre os diversos pontos de atenção à saúde para que o paciente não se sinta perdido no sistema.

Durante o debate com outros participantes do painel, Aline mencionou ainda a dificuldade que o estado enfrenta com logística, algo que não é levado em conta pelo Ministério da Saúde.

“Estados do Nordeste, por exemplo, estão fazendo uma tentativa de consórcio para compra de componente especializado. Só que o estado “Muitas vezes, o estado é obrigado a pagar pela diferença de frete.

O Ministério da Saúde não conversa, ele se esquiva.”

(Aline Barros)

Page 157: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

157

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

é muito amarrado pela questão financeira. Ao sermos auditados, como vamos responder para o órgão de controle? Há, portanto, essas dificuldades da legislação”, explicou.

Aline falou ainda sobre novas incorporações. Quando o Ministério da Saúde decide pela incorporação de novos medicamentos, há um prazo de 180 dias para a oferta. Esse prazo, como observaram os participantes do Fórum Norte Oncoguia, muitas vezes é extrapolado.

De acordo com Aline, uma das saídas pode ser as secretarias estaduais estabelecerem protocolos próprios.

Williams Barra, oncologista do Hospital Universitário João de Barros Barreto e professor da Universidade Federal do Pará (UFPA), fez um apanhado sobre a situação do tratamento oncológico no Pará. O estado tem um Cacon em Belém e três Unacons ‒ em Belém, Santarém e Tucuruí. Segundo o oncologista, Belém é a cidade com a maior taxa relativa de morte por câncer gástrico. Ele apresentou dados de uma pesquisa que apontam as dificuldades para o acesso ao diagnóstico e ao tratamento. No levantamento, feito na unidade em que ele trabalha, 80% dos pacientes aguardaram mais de 30 dias para a consulta com especialista e 58% dos casos de câncer gástrico foram diagnosticados com estadiamento III ou IV.

Barra apontou como principais problemas para o tratamento do câncer no Pará:

• A baixa resolutividade da atenção primária devido à falta de estrutura e de capacitação.

“Quando há a notícia de uma incorporação, começamos a ser requeridos. Nesse limbo dos 180 dias, o estado já está sendo

judicializado. E não sabemos quem vai financiar.”

(Aline Barros)

“Pode-se fazer um estudo de impacto orçamentário, de impacto para o paciente, quanto diminui no tempo de internação dele etc.

Mas há também a dificuldade de realizar esses estudos.”

(Aline Barros)

Page 158: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

158

FÓRUM NORTE ONCOGUIA

• Pouca disponibilidade de especialistas.

• Estrutura deficiente da rede terciária.

• Financiamento insuficiente.

• Políticas de prevenção e rastreamento ineficaz.

O oncologista acredita que um dos caminhos para solucionar esses problemas está na implementação de políticas públicas focadas em diagnóstico precoce, estratégias de rastreamento e identificação de grupos de risco.

A promotora de Justiça Silvana Nobre de Lima Cabral explicou sobre a ação civil pública que o Ministério Público do Estado do Amazonas (MPE) propôs em 2017 para tentar resolver a questão da demora na realização de diagnóstico de câncer. Segundo ela, entre 2013 e 2016, havia 6 mil peças para diagnóstico no estado sem previsão de quando essa demanda reprimida seria solucionada.

Na investigação do MPE, observou-se a falta de patologistas no Amazonas. A recomendação do MPE foi pela admissão daqueles aprovados em concurso, além da contratação de laboratórios particulares para a realização dos exames. Silvana contou que o MPE utilizou a Portaria nº 874/2013 na argumentação da ação civil pública. A portaria, que instituiu a Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer no âmbito do SUS, aponta para a necessidade de oferta de cuidado integral aos pacientes com câncer.

Silvana citou a lei nº 12.732/2012, a chamada lei dos 60 dias, que determina esse prazo para o início do tratamento do câncer após o diagnóstico, e a

“Temos de resolver onde colocar o dinheiro: na saúde primária, secundária ou terciária? A oncologia avançou muito nos últimos

anos, mas não está claro o quanto a nossa sociedade está disposta a pagar por isso. Há pessoas que têm acesso à judicialização, mas temos de pensar na maioria.”

(Williams Barra)

“Os pacientes têm o direito de ter o diagnóstico precoce e o tratamento no tempo certo. Temos de brigar por isso no dia a dia.”

(Silvana Nobre de Lima Cabral)

Page 159: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

159

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

nova lei nº 13.896/2019, que estabelece 30 dias para o diagnóstico a partir de solicitação fundamentada do médico. Ela observou que essas leis fixam prazos máximos, mas não tratam de um tempo mínimo, algo que ela considera prejudicial.

A promotora considera ainda que não faltam leis no país, mas somente elas não são suficientes para resolver os problemas da saúde pública.

Silvana defendeu ainda a lista pública de espera para diagnóstico e início do tratamento.

“Há pacientes que não podem esperar 60 dias para começar o tratamento.”

(Silvana Nobre de Lima Cabral)

“Há a questão do subfinanciamento da saúde e há aspectos que os próprios serviços de oncologia podem trabalhar para melhorar.”

(Silvana Nobre de Lima Cabral)

Page 160: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

160

FÓRUM NORTE ONCOGUIA

AS ONGS E A GARANTIA

DOS DIREITOS DOS PACIENTES

Luciana Holtz, presidente do Oncoguia, conduziu a mesa final do fórum com a participação de Tiago Matos, diretor de Advocacy do Oncoguia, e as convidadas Tammy Cavalcante, presidente da Rede Feminina do Combate ao Câncer de Manaus, e Joana Masulo, presidente do Centro de Integração Amigas da Mama (CIAM).

Ao introduzir o tema da mesa, Luciana explicou que o trabalho de advocacy da ONG surge das demandas detectadas pelo Ligue Câncer. “Cerca de 60% das pessoas que nos procuram por esse canal querem se informar sobre direitos sociais, como auxílio-doença e aposentadoria por invalidez, ou estão em busca de informações para resolver problemas mais complexos, como o acesso a exames ou a um especialista”, contou. “Temos um protocolo para orientar e ajudar essas pessoas para que elas se empoderem e comecem seu tratamento. Mas ao ouvir e dar acolhimento, juntamos histórias que resultam em

160

Page 161: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

161

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

ações de advocacy e que são levadas ao Ministério da Saúde ou ao legislativo”, completou.

Matos lembrou que o Oncoguia lançou a iniciativa Faça Você Mesmo, que incentiva as pessoas a iniciarem ações de advocacy em seus municípios. Ele contou que o Oncoguia se inspirou numa lei municipal que dá isenção de IPTU para pacientes com câncer e criou um modelo de projeto de lei para que qualquer pessoa possa imprimir e entregar ao prefeito ou a um vereador da sua cidade.

Tammy Cavalcante explicou como a Rede Feminina do Combate ao Câncer de Manaus funciona. Segundo ela, a Rede não tem sede própria, mas ocupa uma sala na FCecon, o que faz com que a ONG tenha um contato direto com as pacientes diariamente.

Tammy reforçou a importância da disseminação de informações para os pacientes com câncer para que compreendam até mesmo o significado do diagnóstico da sua doença.

“Estimulamos as pessoas a discutirem o projeto de lei em seus municípios. Em alguns, ele foi aprimorado. No Amazonas,

a população pode pensar quais os direitos locais causariam impacto e levá-los para serem discutidos nas casas legislativas.”

(Tiago Matos)

“Com esse trabalho próximo às pacientes, oferecemos um acompanhamento emocional a elas.”

(Tammy Cavalcante)

“Há uma mística em torno do câncer. Muita gente tem medo de dizer essa palavra. Como uma paciente vai em busca dos seus

direitos se ela não consegue nem mesmo se apoderar de suas próprias características? Estamos tentando replicar na Rede o que o Oncoguia faz, como portal de informações, para que a paciente se fortaleça, saiba seus direitos e saiba dialogar sobre o histórico da sua doença.”

(Tammy Cavalcante)

Page 162: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

162

FÓRUM NORTE ONCOGUIA

Joana Masulo explicou que o CIAM, ONG que preside, conta com bancos de perucas e de lenços, assistente social e psico-oncologista. Ela, que teve câncer de mama 24 anos atrás, quando tinha 40 anos, incentiva que as mulheres façam a mamografia a partir dessa idade, como preconiza a lei nº 11.664/2008.

De acordo com Joana, um dos gargalos no tratamento do câncer no estado está na realização de biópsia, o que acarreta atraso no início do tratamento.

“Quem não tem dinheiro para fazer uma biópsia particular, espera 90, 120 dias. Nesses casos, entramos no meio para tentar facilitar a

vida da paciente. Vamos trabalhar também para que a nova lei dos 30 dias seja cumprida. Não adianta fazer lei e deixar na gaveta. A sociedade civil tem de lutar para que ela funcione.”

(Joana Masulo)

Page 163: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

163

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Page 164: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

164

FÓRUM SUDOESTE ONCOGUIA

GALERIA

FÓRUM NORTE ONCOGUIA

Aline Barros As ONGs e a garantia dos direitos dos pacientes

As ONGs e a garantia dos direitos dos pacientes

As ONGs e a garantia dos direitos dos pacientes

As ONGs e a garantia dos direitos dos pacientes

Gerson Mourão

Mesa 1 - Desafios no combate controle e cuidados em Oncologia na Região Norte

Mesa 1 - Desafios no combate controle e cuidados em Oncologia na Região Norte

Marco Antonio Cruz Rocha

Kátia Luz TorresHiroyuki Miki Luciana Holtz

Page 165: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

165

CÂNCER. UM PROBLEMA DE TODOS NÓS

Mesa 2 - Como garantir acesso ao diagnóstico precoce desafiose prioridades

Mesa 3 - Desafios do acesso a um tratamento rapido atual e de qualidade

Mesa 2 - Como garantir acesso ao diagnóstico precoce desafiose prioridades

Mesa 3 - Desafios do acesso a um tratamento rápido atual e de qualidade

Mesa 3 - Desafios do acesso a um tratamento rápido atual e de qualidade

Mônica Bandeira de Mello

William Fuzita Williams BarraTiago Matos

Renato Lima de Moraes JrRafael Kaliks Silvana Nobre de Lima Cabral

Page 166: DESAFIOS DOS PACIENTES COM CÂNCER...IX FÓRUM NACIONAL ONCOGUIA Brasília, DF Abril, 2019 60 ABERTURA FÓRUNS REGIONAIS 06 PREFÁCIO 62 FÓRUM SUDESTE ONCOGUIA Belo Horizonte, MG

PROGRAMA LIGUE CÂNCER - APOIO E ORIENTAÇÃO:

0800 773 1666W W W . O N C O G U I A . O R G . B R

B A I X E O A P P O N C O G U I A

ONCOGUIA