50052 basis brochures nef · 2012-02-21 · .ationaal%pilepsie&onds epilepsie en medicijnen...
TRANSCRIPT
Epilepsieen medicijnen
50052 basis brochures NEF.indd 150052 basis brochures NEF.indd 1 23-01-2006 12:12:2123-01-2006 12:12:21
Wat is epilepsie?
E pilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van
aanvallen. Aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke
verstoring van het elektrisch evenwicht in de hersenen.
Aanvallen verschillen van persoon tot persoon. De één valt en gaat
schokken met de armen en benen. De ander voelt vreemde tintelingen,
hoort vreemde geluiden of staart een korte periode alleen maar voor
zich uit.
Dat komt omdat er vele verschillende oorzaken zijn van epilepsie.
Die oorzaken bepalen de soort aanvallen, de hoeveelheid aanvallen
en de prognose. Een aantal vormen van epilepsie is leeftijdsgebonden.
Dat wil zeggen dat de aanvallen in een bepaalde leeftijdsperiode
voorkomen en met het ouder worden kunnen verdwijnen. Veel vormen
van epilepsie worden echter veroorzaakt door een hersenziekte of een
hersenbeschadiging. Die aanvallen verdwijnen meestal niet spontaan.
Er is pas sprake van epilepsie als u meerdere epileptische aanvallen
hebt gehad. Een epileptische aanval kan bijvoorbeeld zijn uitgelokt
door belastende omstandigheden. De kans op een volgende aanval is
dan betrekkelijk klein als u de omstandigheden vermijdt. Het kan ook
zijn dat de aanval het gevolg is van een andere aandoening. Pas als
de diagnose ‘epilepsie’ is gesteld, kan gekeken worden naar de
behandeling.
januari 2006
50052 basis brochures NEF.indd 250052 basis brochures NEF.indd 2 23-01-2006 12:12:2123-01-2006 12:12:21
In deze brochure
Hoe werken anti-epileptica? 4Behandeling 5Gebruik 9Bijwerkingen 14Medicijngebruik en... 18Informatiemateriaal 21Adressen 21
De meest gangbare manier om epilepsie te behandelen, is met medicijnen
(anti-epileptica). Circa driekwart van de mensen met epilepsie heeft door het
gebruik van anti-epileptica nauwelijks of geen aanvallen meer.
In deze brochure vindt u algemene informatie over de werking, de behande-
ling en het gebruik van anti-epileptica. Ook vindt u informatie over mogelijke
bijwerkingen en de consequenties van anti-epileptica in het dagelijks leven.
Voor specifieke informatie over uw medicijngebruik adviseren wij u contact op
te nemen met uw behandelend arts. Daarnaast raden we u aan de bijsluiter
van uw medicijnen regelmatig door te lezen.
Voor extra informatie over epilepsie verwijzen we u naar het boekje ‘Alles over
epilepsie’ van het Nationaal Epilepsie Fonds of het Epilepsie Zelfzorgboek van
de Stichting September.
Inleiding
50052 basis brochures NEF.indd 350052 basis brochures NEF.indd 3 23-01-2006 12:12:2123-01-2006 12:12:21
Hier een overkoepelend kopje
Werking van de hersenenOnze hersenen bestaan uit miljarden
hersencellen, die elektrisch geladen
zijn. Zij kunnen zich ontladen en
weer opladen. Er ontstaat een elek-
trisch stroompje en daardoor kunnen
ze informatie of een opdracht via de
zenuwbanen overdragen aan het
lichaam. In de hersenen zit een
mechanisme dat normaal gesproken
voorkomt dat het doorgeven van de
signalen uit de hand loopt. Bij een
epileptische aanval werkt dit mecha-
nisme niet goed. Dan ontstaat een
overmatige ontlading van hersen-
cellen, een soort kortsluiting. Het
doorgeven van signalen stopt niet
meer en er gaat iets verkeerd bij de
overdracht van de signalen.
Anti-epilepticaAnti-epileptica zorgen ervoor dat
hersencellen minder gevoelig worden
voor prikkels die ze ontvangen. Hier-
door worden de overmatige
ontladingen van de hersencellen
voorkomen, dus is er minder kans op
epileptische aanvallen.4
Anti-epileptica behandelen niet de oorzaak van epilepsie, maar de gevolgen: de aanvallen. Anti-epileptica voorkomen overmatige ontladingen van de hersencellen.
Hoe werken anti-epileptica?
DebevaheDaonmbi
Figuur 1 Schematische voorstelling van prikkel -
overdracht tussen hersencellen via synaps
1. Synaps
2. Dendrieten (korte uitlopers van de hersencel)
3. Celkern
4. Axon (hoofduitloper van de hersencel)
5. Richting van de prikkel
6. Blaasjes gevuld met neurotransmittervloeistof
7. Eindplaat
8. Synapsspleet
9. Hersencel die de prikkel ontvangt
’Anti-epileptica voorkomen
overmatige ontladingen
van de hersencellen en dus
epileptische aanvallen‘
50052 basis brochures NEF.indd 450052 basis brochures NEF.indd 4 23-01-2006 12:12:2223-01-2006 12:12:22
5
Behandeling
Starten met medicijnenEr is pas sprake van epilepsie als u
meerdere epileptische aanvallen hebt
gehad. Er is vaak onzekerheid of een
aanval van epileptische aard is
geweest. Maar zelfs als er een duide-
lijke epileptische aanval is geweest,
hoeft er nog geen sprake te zijn van
epilepsie. De aanval kan bijvoorbeeld
door bepaalde omstandigheden zijn
uitgelokt. Zo kan een teveel aan
alcohol of het plotseling stoppen met
slaapmiddelen een epileptische
aanval uitlokken.
Daarnaast is het niet bij elke vorm
van epilepsie nodig om anti-
epileptica te gebruiken. U kunt
bijvoorbeeld heel zelden aanvallen
hebben, alleen ’s nacht of bij
specifieke gelegenheden. Mensen
die lichtflitsgevoelig zijn, kunnen
proberen situaties met lichtflitsen te
vermijden en hoeven dan soms geen
medicijnen te gebruiken.
Instellen van medicijnenHet zoeken naar het geschikte
medicijn en de juiste dosering is
maatwerk. Soms gaat dat snel, maar
het kan ook maanden duren voordat
de aanvallen goed worden onder-
drukt. Bij circa een kwart van alle
mensen met epilepsie lukt het niet
om alle aanvallen volledig onder
controle te krijgen.
Eerste keuze
Uw vorm van epilepsie en soort
aanvallen spelen een belangrijke
rol bij de keuze van het medicijn.
Daarom is een goede beschrijving van
de ziektegeschiedenis en uw aanvals-
verloop zo belangrijk.
De behandeling met anti-epileptica bestaat uit het op maat voorschrijven van het juiste anti-epilepticum, het ‘instellen van een medicijn’. Daarbij gaat het niet alleen om het onderdrukken van de aanvallen, maar ook om het voorkomen van bijwerkingen.
en
us
’Het zoeken naar een
geschikt medicijn en
de juiste dosering
is maatwerk‘
50052 basis brochures NEF.indd 550052 basis brochures NEF.indd 5 23-01-2006 12:12:2223-01-2006 12:12:22
6
Uw arts schrijft eerst een medicijn
voor waarvan bekend is dat het in de
meeste gevallen werkt bij uw vorm
van epilepsie. Als dit medicijn niet
goed werkt, krijgt u een ander middel
of een combinatie van middelen.
Over het algemeen moet u een middel
drie maanden tot een halfjaar gebrui-
ken om te kunnen beoordelen of het
effect heeft. Als er bijwerkingen
optreden die uw kwaliteit van leven
beïnvloeden, wisselt uw arts eerder
van medicijn.
Opbouw van de dosis
Naast het soort medicijn is de dosis
van belang. Die is per persoon
verschillend. Sommigen hebben aan
een lage dosis voldoende, anderen
hebben een hogere dosis nodig om
hetzelfde effect te krijgen. Wanneer
de aanvallen met een tweede of
derde middel niet tot rust komen,
spreken we van een moeilijk behan-
delbare epilepsie.
Duur van de behandelingDe behandeling duurt jaren, soms
levenslang. Als u enkele jaren
aanvalsvrij bent, kan het medicijnge-
bruik soms worden afgebouwd, zeker
bij leeftijdsgebonden epilepsie.
Bij een aantal vormen van epilepsie
is de kans klein dat de medicijnen
helemaal kunnen worden gestopt.
Bijvoorbeeld bij epileptische aanval-
len die worden veroorzaakt door een
hersenbeschadiging. Over het alge-
meen kan tweederde van de mensen
zonder medicijnen als zij meer dan
drie jaar aanvalsvrij zijn.
Verschijnselen bij afbouwen
Als u jarenlang een bepaald middel
gebruikt en u stopt daarmee, kunnen
verschijnselen voorkomen als onge-
durigheid en slapeloosheid. Wanneer
u te snel afbouwt, kunnen epilep-
tische aanvallen ontstaan. Om dat te
vermijden moet u, overigens altijd in
’De arts probeert niet
alleen aanvallen, maar ook
bijwerkingen te voorkomen.
Beide kunnen uw kwaliteit
van leven beïnvloeden‘
Behandeling
50052 basis brochures NEF.indd 650052 basis brochures NEF.indd 6 23-01-2006 12:12:2223-01-2006 12:12:22
7
Stofwisseling en bloedspiegel Iedereen heeft een andere stofwisse-
ling. Het lichaam neemt de werkzame
stoffen uit het geneesmiddel op in
het bloed; de lever breekt ze in de
meeste gevallen weer af.
Balans inname en afbraak
Het is daarom belangrijk om de dosis
medicijnen langzaam op te bouwen,
zodat er een balans is tussen de
hoeveelheid medicijn die u per dag
slikt en de hoeveelheid die uw
lichaam afbreekt. Dit evenwicht kan
met een bloedspiegel worden onder-
zocht. Deze bloedspiegel geeft aan
hoeveel werkzame stof u in uw bloed
hebt. Als de bloedspiegel laag is,
heeft het geneesmiddel mogelijk te
weinig effect, als de spiegel te hoog
is, ontstaan er bijwerkingen.
In de eerste weken van de behan-
deling met een medicijn moet het
lichaam eraan wennen. De afbraak
van de stof moet nog op gang komen
en er is meer kans op bijwerkingen.
Na enkele weken komt de lever op
gang en daalt de bloedspiegel weer.
Meestal moet de dosis van een
geneesmiddel langzaam worden opge-
voerd om bijwerkingen te voorkomen.
Afhankelijk van het middel duurt het
één tot drie maanden voordat er een
stabiel evenwicht is bereikt tussen
opname en afbraak van een genees-
middel. Dan is ook pas duidelijk of
het middel werkzaam is en de aanval-
len helemaal onderdrukt.
Onderzoek bloedspiegel
Meestal is het nodig om enkele weken
na de start van een geneesmiddel de
bloedspiegel en de overige reacties
van het lichaam te onderzoeken.
Verder wordt de bloedspiegel alleen
bepaald wanneer er aanleiding toe is,
bijvoorbeeld als er (nieuwe) bijwer-
kingen zijn of als er opnieuw
aanvallen optreden.
50052 basis brochures NEF.indd 750052 basis brochures NEF.indd 7 23-01-2006 12:12:2323-01-2006 12:12:23
8
overleg met uw arts, de medicijnen
langzaam verminderen en afbouwen.
Kiezen voor zekerheid
Of u wilt stoppen met uw medicijnen
blijft een individuele afweging, die u
samen met uw arts maakt. Zo kunt u
angstig zijn voor de terugkeer van
een aanval of kunnen terugkerende
aanvallen problemen opleveren op uw
werk of bij het autorijden. Meestal
wordt iemand nadat hij of zij
opnieuw medicijnen gaat gebruiken
weer snel aanvalsvrij.
Andere vormen van behandelingAls medicijnen onvoldoende werken,
is er de mogelijkheid van opereren.
Jaarlijks worden in Nederland onge-
veer zestig mensen geopereerd
vanwege hun epilepsie. Het gaat dan
om mensen met epilepsie die niet
(meer) reageren op medicijnen, bij
wie in de hersenen één bepaald
gebied is aan te wijzen als oorzaak
van de epilepsie en bij wie na de
operatie geen onaanvaardbare
uitvalsverschijnselen kunnen
ontstaan.
Een andere mogelijkheid is de nervus
vagusstimulatie, waarbij een soort
pacemaker onder het sleutelbeen
wordt geïmplanteerd. Dit apparaatje
geeft elektrische prikkels aan een
zenuw, wat aanvallen onderdrukt.
Alternatieve medicijnen
Het effect van alternatieve genees-
middelen bij epilepsie is niet
aangetoond. Als u hierover meer wilt
weten, vraag het dan aan uw behan-
delend arts.
Second opinionU kunt een second opinion vragen als
u twijfelt over de diagnose of aan de
effectiviteit van de behandeling.
In overleg met uw huisarts of uw
huidige specialist kunt u contact
opnemen met een andere arts. In
Nederland zijn er drie gespeciali-
seerde epilepsieklinieken, waar u
eventueel ook terecht kunt voor zo’n
second opinion. Kijk in uw verzeke-
ringspolis of uw verzekerings -
maatschappij dit vergoedt.
InmHobiu br
Behandeling
’H
m
ri
h
50052 basis brochures NEF.indd 850052 basis brochures NEF.indd 8 23-01-2006 12:12:2323-01-2006 12:12:23
9
Regelmatig innemenHet belangrijkste bij de inname van
uw medicijnen is dat u de voorraad
anti-epileptica in uw lichaam op peil
houdt, zodat u aanvallen blijft voor-
komen. Wanneer u de medicijnen
inneemt, is afhankelijk van het soort
en de hoeveelheid die u per dag moet
slikken. Het tijdstip van inname is
meestal iets minder belangrijk dan de
totale hoeveelheid die u per dag
inneemt. Na het overslaan van één of
meerdere doses wordt de kans op
aanvallen groter.
Hoe innemen
U kunt de anti-epileptica het beste
innemen met water. Als u uw medicij-
nen tijdens de maaltijden inneemt,
slaat u twee vliegen in een klap.
Naast het voordeel van het vaste
patroon, zodat u ze niet vergeet in te
nemen, is het gunstiger als uw maag
en darmen gevuld zijn met voedsel.
De maag en darmen worden zo
minder geprikkeld. Grapefruitsap
heeft invloed op de opname van de
werkzame stof van sommige genees-
middelen en kunt u daarom beter
vermijden.
Voor kinderen die moeite hebben om
de medicijnen in te nemen, kan het
helpen om de medicijnen in het eten
te verstoppen. Veel middelen zijn als
siroop of in korreltjes verkrijgbaar.
Informeer bij uw apotheek naar alter-
natieve toedieningsvormen.
VeranderingenAls u plotseling stopt met uw medi-
cijnen (ze kunnen bijvoorbeeld
opraken tijdens een vakantie!), kunt
u ernstige aanvallen krijgen. Afbou-
wen moet altijd geleidelijk gebeuren.
Als u plotseling een hoge dosis
Gebruik
In dit hoofdstuk leest u hoe u uw medicijnen het beste kunt gebruiken. Hoe regelmatig moet u deze bijvoorbeeld innemen? Hoe lang kunt u ze bewaren? En wat moet u doen bij braken of diarree?
’Het tijdstip van inname is
meestal iets minder belang-
rijk dan de totale hoeveel-
heid die u per dag inneemt‘
50052 basis brochures NEF.indd 950052 basis brochures NEF.indd 9 23-01-2006 12:12:2323-01-2006 12:12:23
10
medicijnen gaat slikken, kunnen
bijwerkingen optreden. Verander uw
medicijnen daarom altijd geleidelijk
en overleg dit eerst met uw arts.
Vergeten
Als u de medicijnen een keer vergeet,
kunt u die dosis binnen 24 uur inha-
len. U schuift de overige doseringen
dan steeds een paar uur op totdat u
weer op schema ligt. De hoeveelheid
werkzame stof in het bloed moet
ongeveer gelijk blijven. Mocht u uw
pillen vaker vergeten, dan is een
medicijndoos met een dagindeling
een handig hulpmiddel. Deze is
verkrijgbaar bij de apotheek of bij
het Nationaal Epilepsie Fonds.
Te veel
Hebt u per ongeluk te veel geslikt,
neem dan contact op met uw neuro-
loog of huisarts. Heeft uw kind te
veel geslikt, dan kunt u zich het
beste melden bij de EHBO-post van
het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Neem
in dat geval de verpakking van de
medicijnen mee en schat in hoeveel
het kind heeft ingenomen. Meestal is
er niets aan de hand, maar u kunt
beter geen risico nemen.
Braken of diarree
Alleen als u binnen een uur na het
innemen van uw medicijnen over-
geeft, wordt aanbevolen om de dosis
nogmaals te nemen. Na ongeveer een
uur zijn de medicijnen de maag
gepasseerd en in de darmen aangeko-
men. Als u daarna overgeeft, kunt u
ervan uitgaan dat de medicijnen
alsnog worden opgenomen.
Bent u langer ziek, dan kan uw arts u
tijdelijk medicijnen voorschrijven die
u op een andere wijze kunt toedie-
nen, zoals een injectie of zetpil.
Diarree zal de opname van medi-
cijnen meestal niet in de war
sturen. Alleen bij een ernstige
darminfectie nemen uw darmen
te weinig medicijnen op. In zulke
gevallen is het verstandig te over-
leggen met uw arts.
’A
na
m
ra
no
Gebruik
’Verander uw medicijnen of
de dosis altijd geleidelijk en
in overleg met uw arts‘
50052 basis brochures NEF.indd 1050052 basis brochures NEF.indd 10 23-01-2006 12:12:2323-01-2006 12:12:23
11
Ander merkEr bestaan verschillende soorten
anti-epileptica, met verschillende
werkzame stoffen én merken. Een
‘uitvinder’ van een geneesmiddel
heeft in eerste instantie als enige
de vergunning (het octrooi) om het
medicament ‘specialité’ te maken.
Als het octrooi verlopen is, mogen
andere fabrikanten het namaken.
Die nagemaakte medicijnen, ook wel
‘generiek’ genoemd, moeten aan
dezelfde strenge eisen voldoen als de
originele middelen, en ze bevatten
precies evenveel werkzame stof. Toch
kunnen ze door de samenstelling met
hulpstoffen iets anders werken. Bij
anti-epileptica zijn er middelen waar-
bij de hoeveelheid werkzame stof in
het bloed heel nauw luistert en
middelen waarbij die hoeveelheid
minder nauw luistert. Zonder meer
overstappen van het ene op het
andere merk is daarom niet verstan-
dig. U kunt (weer) aanvallen of last
van bijwerkingen krijgen. U kunt zich
het beste houden aan het middel dat
u in eerste instantie is voorgeschre-
ven. Let erop dat de arts bij een
herhalingsrecept hetzelfde voor-
schrijft en sta erop dat de apotheek
dit ook levert.
Combinatie met andere genees-middelenBij uw arts, apotheker en tandarts
moet u altijd melden dat u anti-
epileptica gebruikt. Sommige
middelen versterken of verminderen
namelijk het effect van andere medi-
cijnen. Zo stimuleren anti-epileptica
als carbamazepine en fenytoïne de
afbraak van medicijnen in de lever,
’Alleen als u binnen een uur
na het innemen van de
medicijnen overgeeft,
raden we u aan de dosis
nogmaals te nemen‘
’Zonder meer overstappen
van het ene op het andere
merk is niet verstandig‘
50052 basis brochures NEF.indd 1150052 basis brochures NEF.indd 11 23-01-2006 12:12:2423-01-2006 12:12:24
12
waardoor onder meer de anticoncep-
tiepil, lariam (antimalaria middel),
bloedverdunners en sommige antibio-
tica minder goed werken.
Ook voedingsmiddelen of sommige
kruiden kunnen invloed hebben op
de werking van medicijnen, zoals
grapefruitsap en natuurmiddelen als
St. Janskruid.
Geneesmiddelenpaspoort
Het is handig een geneesmiddelen-
paspoort of een medicijnkaart bij u
te houden. Noteer de naam van de
werkzame stof op de medicijnkaart.
Zo weet een andere apotheek of arts
(ook in het buitenland) direct wat
u gebruikt. De medicijnkaart is
verkrijgbaar bij het Nationaal
Epilepsie Fonds.
BewarenAnti-epileptica moet u in de originele
verpakking op een droge plaats bewa-
ren bij een temperatuur van 15 tot 25
graden, buiten bereik van kinderen.
Vermijd fel zonlicht. Als u de medicij-
nen meeneemt naar een zonnige plek,
bewaar ze dan in een goede tas in de
schaduw of in een koelbox.
Als u medicijnen op een speciale
manier, bijvoorbeeld donker of extra
koel, moet bewaren, staat dat
uitdrukkelijk op de verpakking.
Op alle medicijnen staat een houd-
baarheidsdatum (achter de
aanduiding ‘exp.’). Bij twijfel kunt u
altijd uw apotheek om advies vragen.
Breng medicijnen die over zijn, terug
naar de apotheek, zodat ze op
verantwoorde wijze kunnen worden
vernietigd.
Gebruik
’Vermeld bij uw arts, apothe-
ker en tandarts altijd dat u
anti-epileptica gebruikt;
sommige middelen versterken
of verminderen namelijk het
effect van andere medicijnen‘
50052 basis brochures NEF.indd 1250052 basis brochures NEF.indd 12 23-01-2006 12:12:2423-01-2006 12:12:24
13
Medisch ingrijpen als de aanval niet stoptDe meeste epileptische aanvallen stoppen vanzelf na seconden tot minuten.
Als de aanval niet stopt, is er reden voor ongerustheid. Wanneer de aanval
langer dan tien minuten doorgaat, dreigt een status epilepticus. Dit is een
medische noodtoestand, waarbij hersenschade kan ontstaan. Zeker als de
ademhaling daarbij is onderbroken, is spoedig ingrijpen nodig.
Een serie aanvallen komt vaker voor dan een status epilepticus en is veel
minder bedreigend.
In beide situaties worden snel werkende geneesmiddelen gebruikt om de
aanvallen te onderbreken.
Aanvalsonderbrekende middelen
werkzame stof toedieningsvorm toediening via
Diazepam rectiole (Stesolid) anus
injectievloeistof (Valium) ader
Clonazepam rectiole (Rivotril) anus
druppelvloeistof (Rivotril) wangzak
injectievloeistof (Rivotril) ader
Midazolam injectievloeistof (Dormicum) spier/anus
neusspray (Midazolam) neus
-
n
n‘
50052 basis brochures NEF.indd 1350052 basis brochures NEF.indd 13 23-01-2006 12:12:2423-01-2006 12:12:24
14
Hier een overkoepelend kopjeBijwerkingen
Bijwerkingen signalerenTijdens de opbouwfase van een medi-
cijn moet uw lichaam daaraan
wennen. In die gewenningsfase
kunnen klachten optreden als: gevoel
van dronkenschap, duizeligheid, slape-
righeid, traagheid, gebrek aan eetlust
of misselijkheid. Als die verschijnselen
na enkele weken niet verdwijnen,
moet u de arts raadplegen.
Bijsluiter
Verder zijn er specifieke bijwerkingen
per middel. In de bijsluiters staan
vaak alle bijwerkingen opgesomd.
Bij de medicijnen die al langer op
de markt zijn, staan meestal meer
bijwerkingen vermeld dan bij nieu-
were middelen. Dit komt onder meer
door de langere periode waarin erva-
ring is opgedaan met dit medicijn.
Door alle bijwerkingen te noemen,
wil een fabrikant voorkomen dat
iemand een schadeclaim tegen hem
kan indienen. In de bijsluiters staat
meestal niet vermeld welke bijwer-
kingen het meest voorkomen en
welke vrij zeldzaam zijn. In de tabel
op de volgende bladzijden noemen
we bij elk middel de meest voorko-
mende en zeldzame bijwerkingen,
maar laat uw arts of apotheker u
hierover goed informeren.
Balans werking-bijwerkingElk werkzaam middel heeft in een
werkzame dosering bijwerkingen.
Bij elke behandeling moeten de
gebruiker en de arts zich afvragen
of het middel niet erger is dan de
kwaal. Bij ernstige bijwerkingen zal
het middel zo snel mogelijk worden
gestopt en er meestal een ander
middel worden gezocht.
Medicijnen tegen epilepsie kunnen bijwerkingen veroorzaken. Uw arts kiest in principe voor het medicijn dat uw aanvallen zo veel mogelijk voorkomt met zo min mogelijk bijwerkingen.
’Tijdens de opbouwfase
van de anti-epileptica
moet uw lichaam daaraan
wennen en kunnen
bijwerkingen optreden‘
50052 basis brochures NEF.indd 1450052 basis brochures NEF.indd 14 23-01-2006 12:12:2423-01-2006 12:12:24
15
Als de bijwerkingen het gevolg zijn
van een te hoge dosis, wordt deze
verlaagd. Als daarna de aanvallen
terugkeren of vaker voorkomen,
zoekt uw arts naar een ander anti-
epilepticum.
Regelmatige controle
Als u chronisch medicijnen gebruikt,
is het raadzaam minimaal één keer
per jaar een medische controle te
laten doen door een
(kinder)neuroloog of kinderarts.
Ernstige of minder ernstige bijwer-
kingen kunnen dan tijdig worden
onderkend.
Bijwerkingen meldenUw bijwerkingen meldt u in eerste
instantie bij uw arts. Daarnaast kunt
u uw bijwerkingen ook doorgeven aan
het Nederlands Bijwerkingen Centrum
Lareb of het Meldpunt Medicijnen.
Lareb is, in opdracht van de over-
heid, verantwoordelijk voor de
registratie van bijwerkingen. Het
centrum rapporteert aan het College
ter Beoordeling van Geneesmiddelen
en hoopt zo bij te dragen aan een
zorgvuldige beoordeling van de
veiligheid van geneesmiddelen. Op de
site van Lareb (www.lareb.nl) vindt u
welke bijwerkingen in Nederland
worden gemeld, welke bijwerkingen
veel voorkomen en welke uitzonder-
lijk zijn. Ook kunt u op deze site zelf
uw bijwerkingen melden.
Het Meldpunt Medicijnen (www.meld-
puntmedicijnen.nl) is een meldpunt
voor iedereen die medicijnen gebruikt
en zijn of haar ervaring wil delen.
Bijvoorbeeld over de goede of slechte
werking van een medicijn, maar ook
over de verpakking of vergoeding. Op
het Meldpunt kunt u ook uw bijwer-
king van een medicijn melden. Het
Meldpunt geeft deze door aan Lareb.
’Ga minimaal één keer per
jaar naar de (kinder)
neuroloog of kinderarts voor
een medische controle‘
50052 basis brochures NEF.indd 1550052 basis brochures NEF.indd 15 23-01-2006 12:12:2523-01-2006 12:12:25
16
BijwerkingenGe
neri
eke
naam
ofw
el:
de w
erk-
zam
e st
of
Han
dels
naam
ofw
el:
mer
knaa
m
Veel
voo
rkom
ende
bij
wer
king
(b
ij ho
gere
dos
is)
Zeld
zam
e, m
aar
seri
euze
bij
wer
king
In
vloe
d op
and
ere
med
icij
nen
carb
amaz
epin
e*Te
gret
ol
Carb
ymal
coör
dina
ties
toor
niss
en,
conc
entr
atie
-st
oorn
isse
n, s
lape
righ
eid,
bo
tont
kalk
ing
( bij
lang
duri
g ge
brui
k)
alle
rgie
(hu
idui
tsla
g di
e ko
rt n
a st
art
onts
taat
en
niet
van
zelf
weg
trek
t)
ster
k
clob
azam
**Fr
isiu
msu
fhei
dlic
ht
clon
azep
am**
Rivo
tril
slap
erig
heid
licht
etho
suxi
mid
e Et
hym
alZa
ront
inve
rmoe
idhe
id,
hype
ract
ivit
eit,
hik
, ge
drag
sver
ande
ring
bij
kind
eren
geen
felb
amaa
tTa
loxa
duiz
elig
heid
, du
bbel
zien
, ho
ofdp
ijner
nsti
ge s
toor
nis
in
bloe
daan
maa
k (b
lauw
e pl
ekke
n; p
rogr
essi
eve,
er
nsti
ge i
nfec
ties
), le
ver-
stoo
rnis
ster
k
feno
barb
ital
Feno
barb
ital
(L
umin
al)
sufh
eid,
sla
peri
ghei
d co
ncen
trat
ie-
stoo
rnis
sen,
bot
ontk
alki
ng (
bij
lang
duri
g ge
brui
k)
ster
k
feny
toïn
eDi
phan
toïn
e-Z
sufh
eid,
dui
zelig
heid
, ta
ndvl
ees g
roei
, bo
tont
kalk
ing
(bij
lang
duri
g g e
brui
k)
acne
, gr
over
e ge
laat
sken
-m
erke
n (n
a ja
ren
gebr
uik)
ster
k
gaba
pent
inNe
uron
tin
verm
oeid
heid
, ge
wic
htst
oena
me
geen
lam
otri
gine
*La
mic
tal
slaa
psto
orni
ssen
, ho
ofdp
ijnal
lerg
ie (
bij
begi
n be
han-
delin
g, h
uidu
itsl
ag,
som
s ze
er h
efti
g en
ove
rsla
and
naar
mon
d, o
ogvl
ies,
geen
50052 basis brochures NEF.indd 1650052 basis brochures NEF.indd 16 23-01-2006 12:12:2523-01-2006 12:12:25
17
gaba
pent
inNe
uron
tin
verm
oeid
heid
, ge
wic
htst
oena
me
geen
lam
otri
gine
*La
mic
tal
slaa
psto
orni
ssen
, ho
ofdp
ijnal
lerg
ie (
bij
begi
n be
han-
deli n
g, h
uidu
i tsl
a g,
som
s ze
e r h
e fti
g en
ove
rsla
a nd
naa r
mon
d, o
ogvl
i es,
va
gina
, et
c.)
geen
leve
tira
ceta
mKe
ppra
irri
tati
e, m
oehe
id,
slec
hte
eetl
ust
geen
natr
ium
valp
roaa
t*
(val
proï
nezu
ur)
Depa
kine
Prop
ymal
Conv
ulex
Orfi
ril
gew
icht
stoe
nam
e, m
aagk
lach
ten,
tri
l-le
n, h
aaru
itva
l ho
rmoo
nsto
orni
ssen
(o
vari
ële
cyst
esyn
droo
m)
geen
nitr
azep
am**
Mog
adon
slap
erig
heid
oxca
rbaz
epin
eTr
ilept
alco
ördi
nati
esto
orni
ssen
, vo
cht
vast
-ho
uden
alle
rgie
(hu
idre
acti
e bi
j be
gin
beha
ndel
ing)
wei
nig
preg
abal
ine
Lyri
cage
wic
htst
oena
me,
hoo
fdpi
jnno
g ni
et b
eken
d –
het
mid
del i
s re
lati
ef n
ieuw
( s
inds
200
5)
geen
prim
idon
Mys
olin
esu
fhei
dst
erk
topi
ram
aat
Topa
max
gew
icht
safn
ame,
con
cent
rati
esto
orni
s-se
n, t
inte
linge
nw
oord
vind
stoo
rnis
bi
j ho
ge d
osis
viga
batr
ine
Sabr
ilge
wic
htst
oena
me
blijv
ende
gez
icht
svel
duit
-va
l (m
eest
al a
lleen
met
sp
ecia
al o
nder
zoek
te
vind
en)
geen
* m
edic
ijnen
van
eer
ste
keuz
e**
ben
zodi
azep
inen
: m
edic
ijnen
die
som
s hu
n ef
fect
ver
lieze
n**
bij
deze
med
icijn
en k
omt
het
vake
r vo
or d
at n
a st
oppe
n sl
apel
oosh
eid
of o
nged
urig
heid
opt
reed
t
50052 basis brochures NEF.indd 1750052 basis brochures NEF.indd 17 23-01-2006 12:12:2523-01-2006 12:12:25
18
BehandelingMedicijngebruik en…
Anti-epileptica bij vrouwenAnticonceptie
Sommige anti-epileptica, zoals carba-
mazepine, fenobarbital en fenytoïne,
stimuleren de afbraak van medicijnen
en de anticonceptiepil in het
lichaam. ‘De pil’ wordt versneld afge-
broken door het lichaam en de
werking kan hierdoor onbetrouwbaar
worden. Tussentijdse bloedingen
kunnen erop wijzen dat de pil niet
goed werkt. Overleg een dergelijke
situatie met uw arts. Een aangepaste
(sterkere) dosis van de pil of een
andere vorm van anticonceptie kan
een oplossing zijn.
Zwangerschap en borstvoeding
Vrouwen die zwanger willen worden
en anti-epileptica slikken, doen er
verstandig aan hun kinderwens ruim
van tevoren te bespreken met de
behandelend arts. Misschien is het
mogelijk om de hoeveelheid medica-
tie te verminderen of medicijnen te
slikken die geleidelijker in het
lichaam worden opgenomen.
Borstvoeding is meestal geen
probleem. Het kindje is in de baar-
moeder al gewend geraakt aan de
hoeveelheid medicijnen die de
moeder slikt. Via de moedermelk
komt een lagere concentratie van de
medicijnen bij het kind terecht. Maar
ook als u borstvoeding wilt geven,
moet u uw medicijngebruik met uw
arts bespreken. Kijk voor meer infor-
matie over zwangerschap en
borstvoeding in de brochure ‘Epilep-
sie, erfelijkheid en zwangerschap’ van
het Nationaal Epilepsie Fonds.
Anti-epileptica op latere leeftijdOp hogere leeftijd kunnen organen
als de lever en nieren minder goed
functioneren. De vertraagde werking
van lever en nieren kan leiden tot
In dit hoofdstuk leest u over de consequenties van medicijnen bij vrouwen en mensen op latere leeftijd. Daarnaast gaan we in op praktische gevolgen, zoals autorijden, alcohol en mondhygiëne.
’Door anti-epileptica kan
de anticonceptiepil versneld
afbreken en daardoor
onbetrouwbaar worden‘
50052 basis brochures NEF.indd 1850052 basis brochures NEF.indd 18 23-01-2006 12:12:2623-01-2006 12:12:26
een overdosering van geneesmidde-
len. Bovendien gebruiken mensen op
latere leeftijd vaak nog andere
geneesmiddelen voor andere aandoe-
ningen dan de epilepsie. De
combinatie van meerdere middelen
kan tot complicaties leiden, zoals
andere of heftigere bijwerkingen.
Zo kan Depakine verschijnselen
veroorzaken die lijken op Parkinson.
Zie voor meer informatie de brochure
‘Epilepsie op latere leeftijd’ van het
Nationaal Epilepsie Fonds.
Osteoporose
Met het ouder worden neemt de kans
op broze botten toe, bij mannen en
vrouwen. Deze kans is groter als
osteoporose in de familie voorkomt,
bij een laag lichaamsgewicht, weinig
lichaamsbeweging, gebruik van steroï-
den en bij vrouwen na de menopauze.
Het langdurig gebruik van sommige
anti-epileptica (zoals fenobarbital,
carbamazepine of fenytoïne) kan
osteoporose waarschijnlijk bevorde-
ren. Wanneer u meerdere van deze
risicofactoren hebt of als u al eens op
latere leeftijd iets hebt gebroken, is
het goed deze zaken met uw arts te
bespreken. Hij kan een gericht
onderzoek (bloed- en botmineraal -
dicht heids onderzoek) laten doen.
Alcohol en drugsNet als medicijnen wordt alcohol
afgebroken door de lever. De lever
wordt daardoor dubbel belast.
Hierdoor kunnen meer bijwerkingen
ontstaan of uw anti-epileptica
minder goed werken. Matig alcohol-
gebruik heeft in het algemeen geen
grote gevolgen voor uw epilepsie
of de werking van uw medicijnen.
Het gaat dan om hooguit twee
glazen per dag.
Na een onzorgvuldige inname van
de medicatie, oververmoeidheid
en slaaptekort, kunt u beter geen
alcohol gebruiken. Berucht zijn de
aanvallen op 1 januari, de ochtend
’Op hogere leeftijd kunnen
organen als de lever en nieren
minder goed functioneren,
wat tot een overdosering van
geneesmiddelen kan leiden‘
19
50052 basis brochures NEF.indd 1950052 basis brochures NEF.indd 19 23-01-2006 12:12:2623-01-2006 12:12:26
20
dat alcohol en slaaptekort gezamen-
lijk een aanvalsbevorderend effect
hebben.
Van de meeste drugs is het effect op
epilepsie niet goed bekend. Waar-
schijnlijk hebben cannabisproducten
een vergelijkbare invloed op aanval-
len als alcohol. Middelen als xtc en
cocaïne stimuleren de prikkelover-
dracht in de hersenen; daarvan is dus
een aanvalsbevorderende werking te
verwachten.
(Auto)rijdenVoor een gewoon rijbewijs (rijbewijs
A of B) moet u een jaar aanvalsvrij
zijn, voordat u (weer) mag auto- of
motorrijden. Als u wisselt van medi-
catie, mag u drie maanden niet
auto- of motorrijden.
De regels zijn strenger voor het rijbe-
wijs C en D. Kijk voor de precieze
regels in de brochure ‘Epilepsie en
rijgeschiktheid’ of op www.cbr.nl.
MondhygiëneBij gebruik van anti-epileptica, zoals
primidon, carbamazepine, natrium-
valproaat (valproïnezuur) en
fenytoïne, kunnen er aandoeningen
in de mond voorkomen. U produceert
door de medicijnen minder speeksel,
waardoor voedselresten slecht worden
weggespoeld en er sneller tandplak
ontstaat. Met als gevolg gaatjes in
het gebit of tandvleesontsteking. Het
middel fenytoïne kan een sterke
tandvleeszwelling veroorzaken. Uw
tandarts of behandelend arts kunnen
u in deze gevallen adviseren.
Medicijngebruik en…
’Als u een jaar aanvalsvrij
bent, mag u onder voorwaar-
den weer gewoon auto- of
motorrijden (rijbewijs A en B)‘
50052 basis brochures NEF.indd 2050052 basis brochures NEF.indd 20 23-01-2006 12:12:2623-01-2006 12:12:26
21
Bij het Nationaal Epilepsie Fonds zijn
onder meer verkrijgbaar:
Boekjes• Alles over epilepsie• Ons kind heeft epilepsie• Verstandelijk beperkt
en epilepsie• Schoolkinderen met epilepsie
Brochures• Epilepsie in het kort• Epilepsie en medicijnen• Epilepsie en rijgeschiktheid• Epilepsie, zwemmen en andere
sporten• Epilepsie, erfelijkheid en
zwangerschap• Epilepsie op latere leeftijd• Epilepsie en werk
Folders• Epilepsie en inentingen bij
kinderen• Epilepsie en koortsstuipen bij
kinderen
Nationaal Epilepsie Fonds (NEF)Het NEF geeft voorlichting over
epilepsie. Het gaat vooral om
(mondelinge) informatie en advies,
ondersteund door een groot assorti-
ment folders, brochures, boekjes,
hulpmiddelen en videomateriaal.
Daarnaast staat veel informatie op
de internetsite www.epilepsie.nl.
Het in deze brochure genoemde infor-
matiemateriaal en een overzicht van
al het overige materiaal kunt u
bestellen bij het NEF. De materialen
zijn gratis of tegen geringe kosten
verkrijgbaar.
Telefoon 030 – 63 440 63
U kunt de Epilepsie Infolijn voor
uiteenlopende zaken bellen, of het
nu gaat om algemene inlichtingen of
een persoonlijk gesprek. De Epilepsie
Infolijn is bereikbaar op werkdagen
tussen 9.30 en 16.00 uur (10 cent
per minuut).
Informatiemateriaal en adressen
Epilepsie Infolijn: 0900 – 821 24 11
50052 basis brochures NEF.indd 2150052 basis brochures NEF.indd 21 23-01-2006 12:12:2723-01-2006 12:12:27
22
Epilepsie Vereniging Nederland (EVN)De EVN is de landelijke patiënten-
belangenvereniging voor mensen
met epilepsie en hun direct betrokke-
nen. De EVN organiseert onder
meer activiteiten en bijeenkomsten
voor mensen met epilepsie en
hun direct betrokkenen.
Postbus 8105
6710 AC EDE
Telefoon 0318 – 672 772
Advieslijn 0318 – 672 777
www.epilepsievereniging.nl
Vragen over medicijnen?Met vragen over medicijnen kunt u
terecht bij uw huisarts, apotheker of
eigen behandelaar. U kunt ook bellen
met de Geneesmiddelen-Infolijn van
de apothekers: tel. 0900 – 999 8800
(15 cent per minuut), maandag t/m
vrijdag van 10.00 tot 16.00 uur. Of
stel uw vraag aan de webapotheker
op www.apotheek.nl.
Voor meldingen van bijwerkingen die
niet op de bijsluiter staan, kunt u
terecht bij Lareb of het Meldpunt
Medicijnen: www.lareb.nl of
www.meldpuntmedicijnen.nl.
ColofonEpilepsie en medicijnen is een uitgave van het Nationaal Epilepsie Fonds.
Dit boekje is totstandgekomen met medewerking van: Dr. G.J. de Haan, neuroloog Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN)Mw. G. Suijkerbuijk, voorlichter Nationaal Epilepsie Fonds
© Nationaal Epilepsie Fonds, HoutenGeheel herziene druk, januari 2006
Informatiemateriaal en adressen
50052 basis brochures NEF.indd 2250052 basis brochures NEF.indd 22 23-01-2006 12:12:2723-01-2006 12:12:27
Over het Nationaal Epilepsie Fonds
Het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) zet zich in voor epilepsie-
bestrijding en een goede behandeling en begeleiding van mensen
met epilepsie. De middelen die uit fondsenwerving worden verkre-
gen, gebruikt het fonds voor voorlich ting, wetenschappelijk onderzoek, de
organisatie van aangepaste vakantiereizen, gespecialiseerde epilepsiezorg,
individuele hulpverlening en epilepsieprojecten in ontwikkelingslanden.
Voor deze activiteiten is veel geld nodig en de overheid geeft hiervoor
geen subsidie. Daarom probeert het NEF door het houden van bijvoorbeeld
de jaarlijkse collecte zelf geld bijeen te brengen. Ook donateurs dragen
hun steentje bij.
Het Nationaal Epilepsie Fonds is een van de oudste gezondheidsfondsen in
Nederland. Al meer dan honderd jaar richt het fonds zich op de bestrijding
van en kennisverbreding over epilepsie. Wilt u het Nationaal Epilepsie
Fonds steunen? Stuur dan de actiekaart uit deze brochure ingevuld retour.
Voor een minimumbijdrage van € 18,50 per jaar bent u al donateur.
U ontvangt bovendien – als u dat wenst – het voorlichtingsmagazine
‘Episcoop’: een gezamenlijke uitga ve van het Nationaal Epilepsie Fonds
en de patiëntenbelangenvereniging de Epilepsie Vereniging Nederland.
50052 basis brochures NEF.indd 2350052 basis brochures NEF.indd 23 23-01-2006 12:12:2723-01-2006 12:12:27
Nationaal Epilepsie Fonds
De Molen 353994 DA HOUTEN
Postbus 2703990 GB HOUTENtel 030 – 63 440 63fax 030 – 63 440 60
email [email protected] 222111
Epilepsie Infolijn 0900 – 821 24 11 (10 cent per minuut)
50052 basis brochures NEF.indd 2450052 basis brochures NEF.indd 24 23-01-2006 12:12:2723-01-2006 12:12:27