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CORRIERE DEI LARINGECTOMIZZATI - XX

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SEDE NAZIONALE: Via Caroncini 5 - 20137 Milano - Tel. 02-5510819 www.ailar.it

FOCUS ASSEMBLEA NAZIONALE DEL 3 OTTOBRE 2020 da pag. 20

■ TUMORI ALLA GOLA:PARLIAMONE

PAG. 4■ INFORMAZIONE

E COMMENTOALLA CAMPAGNA DI PREVENZIONEDEI TUMORI DELLA TESTA E DEL COLLO

PAG.7■ SE DIVENTASSI

DISABILE ANCHE IO?PAG. 8

■ CI SEMBRA ANCORA IMPOSSIBILE...

PAG. 1■ MAURIZIO MAGNANI

IL MEDICO CHE SCELSEDI DIVENTARE OTORINODOPO UN TUMORE ALLA LARINGEdi GIANGIACOMO SCHIAVISULLA “GAZZETTA DI PARMA”

PAG. 15

■ ALCUNE DELLE NUMEROSE TESTIMONIANZE IN RICORDO DEL DOTT. MAGNANI.RIPORTIAMO ALCUNIDI QUESTI MESSAGGI

PAG. 16

■ LA STORIA DELLA VOCE RITROVATA CHE INSEGNAA NON ARRENDERSIDA “LETTERE AL CORRIERE”DI GIANGIACOMO SCHIAVI

PAG. 18

■ PENSIONE “OPZIONE DONNA”PAG. 19

FOCUS■ ASSEMBLEA NAZIONALE

DEL 3 OTTOBRE 2020PAG. 20

■ SUGGERIMENTI PER I PAZIENTI LARINGECTOMIZZATI TOTALINELL’AMBITO DELL’EPIDEMIA

DEL CORONAVIRUSPAG. 24

■ I RADICA LIBERIa cura del dott.MAURIZIO MAGNANI PAG. 26

■ LA MEDICINA ETRUSCA:ESEMPIO DI ARMONIACON LA NATURA E DI ATTENZIONE SCIENTIFICAa cura del dott.MAURIZIO MAGNANI PAG. 28

■ IL LIEVITO DI BIRRA PAG. 30

■ RICORDIAMO AMICI E COLLABORATORI CHE CI HANNO LASCIATO

PAG. 31

ASSOCIAZIONE FEDERATA F.A.V.O

SEDE: VIA CARONCINI 5 - 20137 MILANO TEL. 02-55.10.819SITO: www.ailar.it - E-MAIL: [email protected]

TWITTER: www.twitter.com/ailar.it FACEBOOK: www. facebook.com/ailar.italia Direttore responsabile: MAURIZIO MAGNANI

Fondatore e primo direttore: CARLO D. FAROLDI †Aut. 396 del 26 ottobre 1971 - Tribunale di Milano

STAMPA - B. P. GRAPH s.n.c - Viale Sarmazzano 2 - 20070 Vizzolo Predabissi (MI) SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE.

PRIVACY - I dati personali sono raccolti e utilizzati al fine di informare sulle iniziative ailar e per la spedizione della rivista «Il Corriere deiLaringectomizzati». Essi sono gestiti elettronicamente e custoditi con i più corretti criteri di riservatezza. Ai sensi dell’art. 7 del D.lgs 196/2003, sene può ottenere la cancellazione o l’aggiornamento scrivendo al responsabile del trattamento dei dati presso ailar, inviando una e-mail o un fax.

SOMMARIO

ORGANO QUADRIMESTRALE DELL'ASSOCIAZIONE ITALIANA LARINGECTOMIZZATI

AI NOSTRI LETTORICari amici, spero che questo numero del “Corriere” giunga nelle vostrecase per tempo per potervi portare le notizie della vita associativa messaa dura prova dalla pandemia a testimonianza della nostra fragilità.In effetti basta un piccolo microscopico organismo per danneggiare lavita e sconvolgere le nostre abitudini.Nonostante tutto abbiamo svolto l’Assemblea nazionale e quella straor-dinaria per l’approvazione dello Statuto in armonia con le direttiveimposte al Terzo Settore. Troverete un ampio resoconto nel Focus centrale. Speriamo vivamenteche questo 2020 termini presto “anno bisesto anno funesto” e che il2021 segni una ripresa economica, culturale e associativa importanti.Un sentito augurio a voi tutti di serene festività per quanto possibile eduna accorata vicinanza alle famiglie che hanno avuto lutti a causa delmaledetto coronavirus.

Il Presidente nazionale ed il Consiglio

EDITORIALE

di MAURIZIO MAGNANI

COME IN UN FILM

NEGLI ultimi anni solo poche voltemi sono recato in una sala cinemato-grafica per assistere ad una proiezione; afare uno sforzo di memoria ricordo diaver accompagnato le mie nipotine ad unfilm di cartoni animati di cui non ricordoil titolo ma solo la dimensione del secchiellodi pop corn che ho dovuto reggere pertutto il primo tempo in quanto i granellisono stati in parte sgranocchiati rapi-damente dalle due bambine ed in partedispersi per terra con buona pace deivicini di poltrona.A dire il vero la giornata era iniziatamale con l’arrivo sotto la pioggia in unamultisala con ben sei films diversi condei percorsi obbligati per accedervi el’ovvio rischio di incanalarsi male ri-schiando di assistere ad uno spettacolodiverso.Per poi tacere dell’elevato volume sonoropresente con effetti spiacevoli sull’apparatoacustico ed un senso di costrizione toraci-ca.Sicuramente questa mia mal sopportazioneè figlia dell’età e rimpiango quelle oretrascorse al cinema in un passato nontroppo lontano quando la sala era unicacon il bar per una bevanda calda senza leluci ed il frastuono delle multisale moderneche si mostrano non adeguate ad offrireun momento di relax.Si tratta di considerazioni personali chelasciano il tempo che trovano tanto piùche in questo triste momento di pandemiaquesto tipo di spettacoli ha subito un’ovviacontrazione per le norme di contenimentodel contagio.Mi è capitato invece in questi giorni digrigiore autunnale con il cambio dell’oralegale di trovarmi solo con me stesso apensare alle cose più disparate, ad eventipassati ed a persone a me care che nonci sono più.Sarà per colpa della nebbia, sarà per la

stagione poco luminosa ma mi sonotrovato a chiudere gli occhi ed a rivederevisi cari. Dapprima in bianco e nero e poi pocoalla volta a colori con tinte tenui.Ho rivisto mia madre e mio padre,degli amici cari perduti, i miei maestriscientifici e persone che mi hanno volutobene; ma anche gli amici di AILARcome Giorgio Bonassina, Antonio Aglio-ne, Spinelli, Ravasi, Mario Porcu e tantialtri che sono mancati di recente.Non ho provato un senso di paura ma diserenità sentendoli vicini come non mai.Non credo sia stata suggestione e neppurene attribuisco la causa ad un bicchiere dicordiale di troppo anche in considerazionedel fatto che sono un colpevole astemio.Il clima prenatalizio, l’attesa sospesa dellafine della pandemia, la vita quotidianamodificata in tutte le sue manifestazioni,le difficoltà economiche di molte persone. Forse è stato tutto questo a proiettare il

nuovo film nel mio cervello.Non voglio scadere nel ridicolo ed inuna facile retorica ma è noto che inostri cari defunti ci siano sempre vicinied in particolare nei momenti di tristezzain occasione della commemorazione deimorti e del Natale.Accanto a noi con la loro energia; eroscettico in merito ma mi sto ricredendo inquanto avverto la loro presenza in unalunghezza d’onda dedicata ai miei bisogni.Ecco quindi il messaggio che ho recepitoe del quale sono convinto: AILAR è natoufficialmente nel 1947 anche se sononote delle rieducazioni in periodo bellicoed è nato per produrre il bene privile-giando il contatto umano con malati e fa-miliari; questo mi conforta in quanto, purnelle difficoltà gestionali quotidiane e nel-l’isolamento pandemico, si troveranno leenergie per continuare ad essere attivi ac-canto ai malati.

CORRIERE DEI LARINGECTOMIZZATI - 3

I mezzi multimediali ci aiuteranno a man-tenere il contatto coi malati per veicolareconsigli e informazioni, per eseguire larieducazione da remoto e per la formazionedei maestri rieducatori.Si è concluso il momento statutario dellanormativa del terzo settore, si sono superatigli scogli di alcune sedi periferiche e delleavventure individuali non perché sonostato convincente ma perché il buon sensoha trionfato.Ma vi prego di pensare a tutti noi comedei piccoli mattoncini Lego con incastri:se ogni associato darà il suo contributoa vario titolo riusciremo a costruire omeglio restaurare qualcosa di impor-tante.In vari campi a seconda delle proprie atti-tudini ed interessi: potenziamento dellaraccolta fondi, cura ed implementazionedel tesseramento, aumento del gettito del5 per mille con un contatto territorialecon i CAF e gli studi dei Commercialisti,assistenza ai malati e d ai familiari. Cer-tamente la Sede nazionale dovrà predisporredegli stampati da presentare nei vari ufficie garantire la formazione del personalerieducatore.Superare gli ostacoli e le barriere chespesso ci costruiamo, vincere la timidezzae la paura di uscire dal proprio gusciocreduto protettivo son le azioni che an-dranno intraprese rapidamente.Nell’approssimarsi del S. Natale voglioaugurare a tutti voi giorni sereni nellaconvinzione che questi momenti tristi pas-seranno e che ci scopriremo meno egoistie più attivi.Tengo infine a precisare che non ho pagatoil biglietto del film visto nella mia mentee tanto meno non ho consumato pop corno droghe come qualche benpensante puòsospettare.A voi tutti giunga forte e chiaro il miosaluto.

INFORMAZIONI MEDICO SCIENTIFICHE


DIAGNOSIPer diagnosticare il cancro alla gola,il medico può raccomandare:

Usare un endoscopio attra-•verso la cavità nasale perdare un’occhiata più da vici-no alla tua gola. Il medico puòutilizzare uno speciale strumen-to per osservare da vicino la goladurante una procedura chiama-ta endoscopia. Una minuscolafotocamera all’estremità dell’en-doscopio trasmette le immaginia uno schermo video dove il me-dico osserva i segni di anomalienella gola. Un altro tipo di strumento (la-•ringoscopio) può essere inseritonella gola per controllare. Uti-lizza una lente d’ingrandimentoper aiutare il medico a esamina-re le corde vocali. Questa proce-dura si chiama laringoscopia.

Rimozione di un campione•di tessuto per il test. Se si ri-scontrano anomalie duranteun’endoscopia o una laringosco-pia, il medico può passare stru-menti chirurgici attraverso il pic-colo strumento per raccogliereun campione di tessuto (bio-psia). Il campione viene inviato aun laboratorio per il test. Il me-dico può anche prelevare uncampione di linfonodo gonfiousando una tecnica chiamataaspirazione con ago sottile.

Test di imaging. I test di ima-•ging, inclusi raggi X, tomografiacomputerizzata (TAC), imaginga risonanza magnetica (RM) etomografia ad emissione di po-sitroni (PET), possono aiutareil medico a determinare l’esten-sione del tumore oltre la super-ficie della gola o della zona vo-cale.

VALUTAZIONE DELLO STADIODEL TUMOREUna volta diagnosticato il cancro allagola, il passo successivo è determi-nare l’estensione (stadio) del can-cro. Conoscere lo stadio aiuta a de-terminare le opzioni di trattamento.Lo stadio del cancro alla gola è ca-ratterizzato dai numeri romani da Ia IV. Ogni sottotipo di cancro allagola ha i suoi criteri per ognistadio. In generale, il carcinoma del-la gola allo stadio I indica un tumorepiù piccolo confinato in un’areadella gola. Le fasi successive indica-no un tumore più avanzato, con lostadio IV il più avanzato.

TrattamentoLe opzioni di trattamento sibasano su molti fattori, come la po-sizione e lo stadio del cancro allagola, il tipo di cellule coinvolte, lasalute generale e le preferenze per-sonali. E’ necessario discutere i be-nefici e i rischi di ciascuna delleopzioni con il proprio medico. In-sieme, puoi determinare quali trat-

tamenti saranno più appropriatiper te.

RadioterapiaLa radioterapia utilizza raggi ad altaenergia da fonti come raggi X e pro-toni per fornire radiazioni alle celluletumorali, provocandone la morte.La radioterapia può provenire dauna grande macchina al di fuori deltuo corpo (radiazione esterna del fa-scio), oppure la radioterapia puòprovenire da piccoli semi e fili ra-dioattivi che possono essere posizio-nati all’interno del tuo corpo, vicinoal cancro (brachiterapia).Per i tumori della gola allo stadio ini-ziale, la radioterapia può essere l’u-nico trattamento necessario. Per itumori della gola più avanzati, la ra-dioterapia può essere combinata conla chemioterapia o la chirurgia. Neitumori della gola molto avanzati, laradioterapia può essere utilizzataper ridurre segni e sintomi e a met-terti più a tuo agio.ChirurgiaI tipi di procedure chirurgiche che sipossono prendere in considerazione

Tumori alla gola: parliamone



per curare il cancro alla gola dipen-dono dalla posizione e dallo stadiodel tumore. Le opzioni possono includere:

Chirurgia per carcinoma del-•la gola allo stadio iniziale. Ilcancro alla gola che è limitato allasuperficie della gola o alle cordevocali può essere trattato chirurgi-camente mediante endoscopia. Ilmedico può inserire un endoscopiocavo nella gola o nella zona dellecorde vocali e quindi passare stru-menti chirurgici speciali o un la-ser. Usando questi strumenti, ilmedico può raschiare, ritagliare o,nel caso del laser, vaporizzare tu-mori molto superficiali.Intervento chirurgico per la•rimozione totale o parzialedelle corde vocali (laringec-tomia). Per i tumori più piccoli,il medico può rimuovere la partedella corda vocale che è affetta dacancro, lasciando quanto più cor-da vocale possibile. Il medico po-trebbe essere in grado di preser-vare la capacità di parlare e respi-rare normalmente.Per tumori più grandi e più estesi,•potrebbe essere necessario rimuo-vere l’intera laringe. La tracheaviene quindi collegata a un buco(stomia) nella gola per consentiredi respirare (tracheotomia). Se latua intera laringe viene rimossa,hai diverse opzioni per ripristinarele funzioni della parola. Puoi lavo-rare con un logopedista o maestrorieducatore per imparare a parlaresenza le corde vocali.Chirurgia per rimuovere par-•te della gola (faringectomia).I tumori della gola più piccolipossono richiedere la rimozionesolo di piccole parti della gola du-rante l’intervento chirurgico. Leparti rimosse possono essere ri-costruite per consentire di inge-rire normalmente il cibo. L’intervento chirurgico per ri-muovere più della gola di solitoinclude anche la rimozione della

laringe. Il medico potrebbe esserein grado di ricostruire la gola perconsentire di ingerire cibo.Chirurgia per rimuovere i•linfonodi cancerosi (disse-zione del collo). Se il cancroalla gola si è diffuso in profonditànel collo, il medico può raccoman-dare un intervento chirurgico perrimuovere alcuni o tutti ilinfonodi per vedere se contengo-no cellule tumorali.

La chirurgia comporta un rischio disanguinamento e infezione. Altrepossibili complicazioni, come diffi-coltà a parlare o deglutire, dipende-ranno dalla specifica procedura a cuiti sottoponi.ChemioterapiaLa chemioterapia utilizza farmaciper uccidere le cellule tumorali.La chemioterapia viene spesso uti-lizzata insieme alla radioterapia neltrattamento dei tumori della gola. Al-cuni farmaci chemioterapici rendo-no le cellule tumorali più sensibili al-la radioterapia. Ma la combinazionedi chemioterapia e radioterapia au-menta gli effetti collaterali di en-trambi i trattamenti.Discutete con il medico gli effetticollaterali che è probabile che si ve-rifichino e se i trattamenti combinatioffriranno benefici che superano talieffetti.Terapia farmacologica mirataI farmaci mirati trattano il cancro allagola sfruttando i difetti specifici dellecellule tumorali che alimentano lacrescita delle cellule.Ad esempio, il farmaco Cetuximab(Erbitux) è una terapia mirata appro-vata per il trattamento del cancro allagola in determinate situazioni. Cetuxi-mab interrompe l’azione di una pro-teina che si trova in molti tipi di cellulesane, ma è più diffusa in alcuni tipi dicellule tumorali della gola.Sono disponibili altri farmaci mi-rati e altri sono in fase di studio ne-gli studi clinici. I farmaci mirati

possono essere usati da soli o incombinazione con chemioterapia oradioterapia.

Riabilitazione dopo il trattamentoIl trattamento per il cancro alla golaspesso causa complicazioni che po-trebbero richiedere la collaborazionecon specialisti per riguadagnare lacapacità di deglutire, mangiare cibisolidi e parlare. Durante e dopo iltrattamento del cancro alla gola, ilmedico può chiedere aiuto per:

La cura di un’apertura chirurgica•in gola (stoma) se hai avuto unatracheotomia.Difficoltà alimentari.•Difficoltà di deglutizione.•Rigidità e dolore al collo.•Problemi di linguaggio.•

Il medico può discutere con te deipotenziali effetti collaterali e compli-canze dei tuoi trattamenti.Cure di supporto (palliative)Le cure palliative sono cure medichespecializzate che si concentrano nelfornire sollievo dal dolore e da altrisintomi di una malattia grave. Glispecialisti delle cure palliative lavo-rano con te, la tua famiglia e gli altrimedici per fornire un ulteriorelivello di supporto che integra le tuecure in corso. Le cure palliative pos-sono essere utilizzate durante altritrattamenti aggressivi, come chirur-gia, chemioterapia o radioterapia.Quando si usano le cure palliative in-sieme a tutti gli altri trattamenti ap-propriati, le persone con cancro pos-sono sentirsi meglio e vivere più alungo.Le cure palliative sono fornite da unteam di medici, infermieri e altriprofessionisti appositamente forma-ti. I team di cure palliative mirano amigliorare la qualità della vita dellepersone con cancro e delle loro fami-glie. Questa forma di cura viene of-ferta insieme a trattamenti curativio di altro tipo che potresti ricevere.



NONOSTANTE le notevoli difficoltàimposte dalla maledetta pandemiada coronavirus anche quest’anno si èinaugurata la Make Sense Cam-paigne 2020 con l’obiettivo di infor-mare l’opinione pubblica sui rischidella malattia di tumore della testa edel collo e della necessità di una loroprevenzione.La Make Sense Campaigne è pro-mossa dalla Società europea deitumori della testa e delcollo(EHNS) che in Italia vedel’alleanza etica con AIOCC (As-sociazione italiana di oncologiacervico cefalica) che ha indettola campagna 2020 “non pren-derla alla leggera un controllopuò salvarti la vita”.Notevole il numero delle sigle chehanno dato il loro patrocinio all’ini-ziativa (Ministero della salute, Fede-razione italiana medici di medicinagenerale, Federazione nazionale degliOrdini dei medici e degli odontoiatri,Ass. italiana di radioterapia ed onco-logia clinica, Ass. universitaria ORL)con il contributo non condizionatodella Casa farmaceutica Merck.Anche AILAR ha offerto il suocontributo e personalmente sonostato invitato alla conferenza stampacon mezzi multimediali di introduzionedella campagna il 9 settembre neltardo pomeriggio.La giornalista dr.ssa Monica DiLeandro ha evidenziato le finalità ele modalità della campagna.“Nel rispetto delle norme anti Coviddal 21 settembre al 9 ottobre 15 centrispecializzati offriranno videoconsulti

gratuiti ai cittadini che avranno com-pilato il questionario sul sito AIOCCche determina la necessità di rivolgersiad un Centro specializzato” ha esorditola moderatrice che ha poi presentatoi Relatori: il prof. Valentini, Ordi-nario di Chirurgia Maxillo-faccialedell’Università La Sapienza di Roma,il prof. Maroldi, Direttore di Ra-diodiagnostica dell’Università di Bre-scia e il dr. Magnani Presidente na-zionale AILAR).Il prof. Valentini ha illustrato i tu-mori della testa e del collo e la loroincidenza come settimo tumore stati-stico, i fattori di rischio noti comefumo, alcol e infezione da papillomavirus (HPV) e i sintomi di allarme(disfonia, disfagia, piaghe della boccae della lingua, masse del collo); unavolta diagnosticato precocemente iltumore diviene meglio trattabile e conprognosi migliore; inoltre le modernetecniche ricostruttive con lembi per-mettono un’apprezzabile qualità divita.Il prof. Maroldi ha evidenziato i pro-gressi diagnostici mediante PET e Ri-sonanza magnetica che individuanolesioni minime permettendo interventimirati sia chirurgici che radioterapici.Da parte mia, dopo avere ringraziatoi promotori dell’iniziativa, ho rimarcatol’importanza della partecipazione degliOrdini dei Medici ed Odontoiatri edei Medici di Medicina generale chesono in prima linea con l’approccio alpaziente con il problema di salute. Ecco quindi l’importanza di non sot-tovalutare i sintomi di allarme tra cuisoprattutto la presenza di masse nelcollo che possono essere delle adeno-patie metastatiche e di ulcere dellamucosa del cavo orale che non si ri-solvono.

Come associazione di malati ilcontributo di AILAR può esseredeterminante nel presentarsicome vincitori della malattia ainuovi pazienti indicando la viadella speranza con l’esempio sulcampo.Si tratta, come ho sempre soste-nuto, di un prezioso valore ag-giunto che si integra con i pro-tocolli diagnostico terapeutici(PDTA).Non solo la riabilitazione a tuttotondo (voce, gestione del tra-cheostoma, della respirazione)tendono ad una qualità di vitaaccettabile nonostante l’handi-cap.Ma un altro filone di interesseriguarda AILAR come organo divigilanza della qualità ambientalesoprattutto dell’aria che respi-riamo nella consapevolezza chemolti tumori respiratori insor-gono in persone senza fattori dirischio.E’noto da tempo il pericolo dell’in-quinamento atmosferico mentre è inmonitoraggio quello delle onde elet-tromagnetiche per cui un’associazionedi malati dovrebbe a pieno titolo coa-diuvare l’operato delle istituzioni sianazionali che regionali in un momentoin cui questi temi sono prepotente-mente venuti alla ribalta con il disastrodel Covid 19.

Informazione e commento alla campagna di prevenzione

dei tumori della testa e del colloa cura del dott.

MAURIZIO MAGNANI


L’INTERVISTAD: La prima domanda serve ascaldare il motore, quindi: chiè Claudio Razeto? In altri ter-mini, raccontaci la tua vita pri-ma di giungere al mondo del la-voro.

R: Sono un 56 enne che in fondo vo-leva solo volare. Classe 64, romanodi nascita. Mezzo ligure e mezzo cre-monese di origine. Da parte di miopadre naviganti e marittimi. Di miamadre artisti, coristi d’opera.Arrivatinella Capitale, la mia città, per il la-voro del capofacapofamiglia. A 17anni ho preso il brevetto pilota pri-vato. Volevo pilotare aerei come miopadre, comandante di B747 in Ali-talia. Volevo vivere avventurosa-mente. Viaggiare, conoscere. Ma so-prattutto fare qualcosa che mi pia-cesse nella vita. Forse per questo ilmio itinerario è stato vario e pienodi cose che sembravano scollegatetra loro e che invece con gli anni,hanno avuto pienamente senso.Connettendosi tra loro. Facendomifare un mestiere particolare che miha dato grandi soddisfazioni. Ilpilota non l’ho potuto fare, perché a20 anni un calo di vista mi ha obbli-gato a mettere gli occhiali. Invecedell’accademia militare (sognavo laMarina) mi sono iscritto a legge eper distrarmi, ho iniziato a scriveresui giornali. Ho sempre scritto bene.E scrivere, comunicare, mi ha un po’cambiato la vita. Dal giornalismo alle

radio, tv private, uffici stampa. L’e-ditoria è un settore che non ho mailasciato in oltre 30 anni di lavoro eche seguo anche oggi sui nuovi me-dia.

D: Una delle componenti piùimportanti di ogni umana esi-stenza è quella che romantica-mente definiamo «La nostradolce metà». Esiste una SignoraRazeto o…? Poi comprenderaiil senso di questa domanda, perora regalaci qualche “spetegu-les”.

R: Esiste certo per mia fortuna. L’u-nico dispiacere è di averla incontratada “grande” a 40 anni dopo un di-vorzio e svariati esperimenti.Donata o Donatella, come piace alei, è la mia forza, un pilastro, e inquesta fase di vita la colonna su cui

si basa la mia vita. Chissà se l’avessiincontrata prima. Me lo chiedo spes-so. Lei è la mia caregivers. Senza sa-rei perduto.

D: Prima di giungere all’ambitolavorativo fai anche del volon-tariato. Cosa ti è rimasto di que-sta esperienza e, se ce l’hai, qualè la tua visione del mondo asso-ciativo italiano?

R: Da ragazzo frequentavo la Chiesa.Facevamo tante cose. Anche volon-tariato senza accorgercene visto chealcuni portatori di handicap passa-vano con noi le giornate, come per-sone cosiddette normali. Un caroamico era don Mario Torregrossa unsacerdote che ha creato un centro diformazione giovanile a Roma sud.Purtroppo è stato vittima di un un’at-tentato che lo ha portato a lasciarcimolto, troppo, giovane. Era unavera ispirazione per i giovani. Cimanca molto. Sono tornato al vo-lontariato dopo la mia entrata nelmondo della disabilità. Collaboro conl’associazione italiana laringectomiz-zati AILAR di Roma e il suo Presi-dente Roberto Persio una persona ec-cezionale che molto giovane hasubito il mio stesso intervento, tor-nando a parlare. Quello dei laringec-tomizzati è un mondo poco conosciu-to anche se ci sono almeno 5.000 casil’anno in Italia. Chi si ritrova senza“voce” solitamente è un adulto e nonha idea di come cambierà la sua vita.Cè bisogno di tanto aiuto e supporto.In questo il mondo associativo italia-no è la seconda linea del fronte. Dopogli ospedali i centri di recupero, le cli-niche di riabilitazione. Ma a volte nonc’è il cartello che ti dice dove si trova.Almeno per chi come me Disabileci è diventato. Invece dovrebbe es-sere un servizio integrato. È unarealtà fondamentale, che sopperisceanche a tante mancanze del nostro

REDAZIONALE

Claudio Razeto e il racconto di un comunicatore che perde la parola

Quella che state per far vostraè la storia di un uomo, ClaudioRazeto, ma anche di come la vita può cambiare e forsecambiarci. Buona lettura!

Se diventassi Disabile anche io?

di CARLO FILIPPO FOLLIS

Claudio Razeto

REDAZIONALE


SEGUE ➮

sistema. Purtroppo, quello italiano ècaratterizzato da una distribuzione amacchia di leopardo che ha eccellenzema anche tante lacune.

D: La tua risposta mi stimolauna seconda domanda legata alvolontariato italiano che è fraquelli più attivi e copiosi nonsolamente in ambito europeo.Gli italiani sono più buoni di al-tri popoli o, storicamente, loStato italiano è più “assente”tanto da riversare sul buoncuore dei cittadini attività es-senziali rispetto a chi habisogno di supporto?

R: C’è chi diventa volontario per scel-ta e chi per necessità. Pensiamo ai co-siddetti caregiver. Il più delle voltesono parenti, amici di ammalati e Di-sabili che entrano in questa realtà perforza. Poi ci sono altre persone ani-mate da buone intenzioni e propositianche se non è facile. Entrare nella

stanza di un ospedale e dare confortoa un malato di tumore, non è da tutti.Le nuove generazioni sono anche piùattive di noi. Ci sono ragazzi, liceali,che fanno volontariato a molti livellie tante belle iniziative. Aiutano com-pagni di scuola down o autistici. Van-no a casa di ragazzi con problemi. Sipuò anche fare servizio civile fino a28 anni, ragazzi e ragazze, presso as-sociazioni e organizzazioni di volon-tariato. Ma quello di chi soffre è unmondo così vario e complesso da nonpoter sempre essere affrontato confacilità. Certo un atteggiamento ge-nerale, civile, sociale, più aperto aiu-terebbe specie in contesti dove l’igno-ranza e la scarsa cultura rendono an-cora più difficile la vita a chi è man-cante di una qualsiasi facoltà esisten-ziale. Penso a dove un Disabile vieneperseguitato perché più debole. Ma-gari col silenzio di autorità e istitu-zioni. Inaccettabile. Però sta cam-biando. Un tempo disabilità comel’autismo non si conoscevano nem-

meno. Ma bisogna comunicare, inse-gnare, spiegare per far sì che la gentecomprenda che può succedere achiunque di ritrovarsi nel “nostro”mondo. E gli altri con il loro aiutopossono fare la differenza.

D: Bene, ora parliamo di Clau-dio Razeto professionista. Dal-l’attività di “Sales & marketingmanager” iniziata nel 2000 al-l’approdo in ANSA.it, qual è sta-to il percorso che ti ha condottoall’ambito del giornalismo?

R: Come dicevo, ho iniziato alavorare presto con i giornali. Daquelli di quartiere, una grande pale-stra, ai quotidiani come Il Messag-gero e Paese Sera, ma anche Il Cor-riere dello sport. Radio e tv privateromane. Ho fatto persino una radio-cronaca in diretta dal Meazza SanSiro, Milan Roma con Pato ai tempi

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di Falcao. Poi grazie a un esame al-l’università sono stato preso nell’uf-ficio stampa dei liberali di RenatoAltissimo. Avevo presentato una te-sina all’esame di politica economicacon allegati due articoli scritti comecorrispondente free lance dal Brasile,su Paese Sera. Avevo 20anni e fecicolpo sul professore. Mi offrì un la-voro al PLI nazionale dove sono ri-masto per diversi anni. Congressi, ele-zioni, consigli nazionali. L’agenziastampa del partito e poi il settima-nale. Ero nel cuore della politica na-zionale degli anni 80. Vedevo perso-naggi importanti come Malagodi,Sterpa, ministri e sottosegretari.Biondi, Costa, oltre ad Altissimo unvero personaggio. Una grande espe-rienza. Era politica da prima Repub-blica. Più colta di quella di oggi.Anche se si sentiva che qualcosa nonandava. Tutto finì con Tangentopolie Di Pietro. Ma posso giurare di nonaver mai visto una scorrettezza o ru-beria nel PLI, a parte aver conosciutoil famigerato ministro della SanitàFrancesco De Lorenzo – condannato– col quale d’altra parte non ho mailavorato. C’era anche Antonio Patuelli,attuale Presidente dell’Abi, personacorrettissima con cui sono rimasto inottimi rapporti. A quel punto si èaperta la seconda fase della mia vita.La fotografia e il fotogiornalismo.Cercando un nuovo lavoro ho cono-sciuto uno dei decani della foto spor-tiva italiana, Vito Liverani. Fondatoredi Omega fotocronache un’agenzia diMilano. Sono andato a fare il diret-tore, o meglio a imparare come si fa-ceva. E si è aperto un mondo. I testisenza foto o immagini non fanno ungiornale e nemmeno un Tg. Da lì èiniziato un periodo in cui ho direttoagenzie a Milano e poi a Roma, e se-guito grandi notizie andando sulposto con i fotografi e proponendo iservizi. Il caso della povera MartaRusso, il terremoto in Umbria, l’al-luvione a Sarno, omicidi, cronacanera ma anche sport. Io, che nonsono nemmeno tifoso, ho visto tante

partite in campo, dietro la rete al-l’Olimpico, San Siro persino la Na-zionale a Liverpool con il Galles.E poi l’esperienza più forte, laguerra in Kosovo, Albania, Macedo-nia.Un’esperienza di vita in cui hovisto tanti volontari italiani, portareaiuto, in uno scenario terribile.Forse il peggiore. La Croce Rossa, leMisericordie, i volontari con la ban-diera arcobaleno. Tra profughi, feriti,bambini abbandonati, e morti, pur-troppo. Bombardamenti, raid, campiprofughi, ammalati, anziani. Ho an-cora negli occhi quelle immagini, gliocchi di quei bambini senza genitori.Il pericolo e la solidarietà che si vivein quelle situazioni. Non le dimenti-chi. La terza fase si è aperta negli anni2000. Prima una società che iniziavaa digitalizzare archivi. Mettemmo indigitale quello fotografico degli Ae-roporti di Roma. Poi dopo aver fattoun lavoro per l’Ansa, le Olimpiadi diTokyo con trasmissione delle imma-gini dagli stadi giapponesi, la respon-sabile del commerciale che seguiva imedia, mi propose di andare al lavo-rare per l’agenzia più importante d’I-talia. Era un sogno che si realizzava.Tutto quello che avevo fatto si alli-neava. E ci tengo a sottolinearlo,senza raccomandazioni. Curavo lacommercializzazione dei serviziANSA agli editori. Giornali, tv, sitiweb. Non scrivevo più ma lavoravocon chi lo faceva e sapevo cosaserviva alle redazioni in termini ditesti, foto e poi video, perchél’avevo fatto anche io, producendoli.È diventato il mio lavoro. Un me-stiere particolare che mi ha portatoa conoscere le più importanti aziendeeditoriali e internazionali come l’a-mericana Associated Press, la tedescaDpa e la Afp francese. Ma anche Sky,Rai, Mondadori, Mediaset. Giornalisti,direttori, direttori generali e ammini-stratori delegati. Il lato business deimedia.

D: Dopo un periodo lungo quasiun quinquennio, nel 2017 ritor-ni in ANSA.it. Quanto sei gior-nalista e quanto social mediamanager?

R: Sono stato all’ANSA fino al 2011.Poi una pausa di 4 anni a Firenze,con Archivi Scala. Foto d’arte e col-laborazioni con grandi musei come ilMoMa, il Metropolitan, la NationalGallery. Dai fotoreporter alle imma-gini dei grandi impressionisti o degliartisti del Rinascimento. La cilieginasulla torta. Ho viaggiato molto perScala, fino in Giappone e Corea.Visto tanti musei, conosciutoarchivi. Arte e cultura. Ero respon-sabile commerciale e marketing e hopartecipato anche alla realizzazionedi diversi progetti editoriali. Libri il-lustrati con foto non solo d’arte maanche di storia visto che l’arte è an-che storia dell’umanità. Il quadro diVolpeda del Quarto Stato non è soloun quadro ma la foto di un’epoca. Ol’incoronazione di Napoleone di Da-vid. E ho anche ricominciato a scri-vere. Un libro sui Corrispondenti diguerra con 600 foto, al quale sonoseguiti altri 11 libri di storia, fino adoggi. Roma però mi mancava e nel2011 sono tornato al mio lavoro inANSA lasciando definitivamente Fi-renze. Nel commerciale fino al 2016.Mercati nazionali e internazionali.Poi, con la malattia, non potendopiù viaggiare ho chiesto un nuovoincarico e mi è stata affidata lapagina LinkedIn di ANSA come so-cial media manager. Un’altra bellaesperienza che porto avanti nono-stante la mia nuova situazione. Devoringraziare la mia azienda che miconsente di lavorare. È importante.Ti fa sentire utile. E quando possoscrivo. Libri, blog, di tutto. Faccio an-che video usando il materiale che ho“girato” viaggiando. Mi aiuta molto.In un certo senso scrivere, continuarea comunicare, mi ha salvato la vita.

D: Abbandoniamo ora la timeline della tua vita lavorativa pertornare a quel giorno, a quandoentrasti nel “Club Disabilité” acausa di un intervento che tiavrebbe totalmente laringecto-mizzato. Prima di quella dataavresti mai pensato di poter di-ventare Disabile?

SEGUITO

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SEGUE ➮

R: Non ho mai immaginato la disa-bilità potesse toccarmi. È successotutto molto in fretta. Avevo un co-stante mal di gola. Variazioni di voce.Ho fatto visite, accertamenti per unanno. Niente. Invece era un tumorealla base della lingua. Grosso e ag-gressivo. Con la radioterapia sembra-va risolto, poi una recidiva e l’inter-vento obbligato a Modena, col pro-fessor Presutti. Un grande chirurgoe specialista. E una grande persona.Purtroppo mi aspettava l’interventopeggiore. Laringectomia totale bila-terale. Asportazione di lingua, cordevocali, linfonodi. Tutto. La voce, lacomunicazione, erano la mia vita. Misono trovato muto a 55 anni. Unbrutto colpo. Prima viaggiavo, facevoaddirittura immersione sub. Ora conlo stoma, un buco attraverso il qualerespiro, devo stare attento anche afare la doccia. Non faccio più jogging.Non mangio e non bevo più comeprima. Ho perso 30 chili. È stata edè ancora dura. Ma cerco di essere po-sitivo e di reagire. Questa è la mianuova situazione. Devo fare quelloche posso con quello che ho. Comeil povero Zanardi. Il dolore è la cosapiù difficile da gestire. La menoma-zione è sopportabile. Il silenzio, an-che. Ma il dolore no. E quello dellecondizioni fisiche, del male, è un ef-fetto, non proprio collaterale di tantiDisabili.

D: Timori a parte per un tumoreche spaventa anche solo con lesue ombre. Come è cambiata lavita di Claudio Razeto?

R: Radicalmente. La medicina mo-derna ha il difetto di farsi crederequasi onnipotente. Le nuove scopertele leggiamo sui giornali. Ma non tuttihanno la possibilità di curarsi al me-glio. Ci si basa sulle percentuali. Sullestatistiche. Se 40 per cento può essereun gran bel risultato, beh per il 60 percento che resta fuori non è la stessacosa. Di tumore si muore. E le terapie,chemio, immuno-immunoterapia so-no pesanti. Ti abbattono, ti tolgono leforze. Anche a livello psicologico. UnDisabile con un tumore è un disagiato

con un problema in più. La paura cheil male torni o che si stia nascosto daqualche parte. Cancro è un’ottima de-finizione. Una bestia maligna con ar-tigli che si insinua tra le cellule. Nes-sun dottore ti dirà mai che sei guarito.Il rischio di recidive c’è sempre. Pensipiù spesso alla morte. E vedi tantiamici, incontrati in questo viaggio,che non ce la fanno. C’è da deprimer-si. Vivi giorno per giorno, contento,se ce la fai, di fare qualcosa. O di go-derti quello che la vita riesce a darti.Purtroppo gran parte del lavoro lodevi fare da solo. La forza te la devidare tu. Ma reagire è fondamentale.Anche industriandosi da soli. Perchénon esistono manuali. E spesso, chici aiuta, è normale – medici, infer-mieri, volontari – e non ha laminima idea di quello che stiamo ve-ramente passando o quanto ci costaanche solo lo sforzo di fare cose “nor-mali”.

D: «Un comunicatore che nonparla», eppure con solo cinqueparole dici molto! Ce le spie-ghi?

R: Ho sempre comunicato, con la vo-ce o scrivendo. Ora scrivo soltanto.A volte mi basta. A volte no. Mastando zitto per forza capisci anchequanto fiato sprechiamo spesso,nella vita. Per discutere, litigare,farci e fare male. Bisognerebbe farlo,ogni tanto, il voto del silenzio. Capi-remmo tante cose. Anche il valoredel non detto. Che a volte è più im-portante di tante cose. Magari un “tivoglio bene” in più e un “vaffa” inmeno.

D: Uno dei dolori di molti Disa-bili è quello di vivere una vitasolitaria nell’affetto più intimoe stretto. Quanto la tua “dolcemetà” è stata un valore aggiuntoin un momento certamentetraumatico?

R: Enorme. Non mi ha mai lasciatosolo. C’è sempre stata. A volte soffroper lei per il sacrificio che deveessere starmi vicino quando nondormo, quando soffro, quando mi

arrabbio – succede – per la mia si-tuazione. Sarebbe bello andare in va-canza come tutti. Sfogarsi della qua-rantena da lockdown. Viaggiarecome una volta. Ma ancora non pos-so. E lei sta con me. Oltre a farsi ca-rico di tutto. Dalle medicine in far-macia ai certificati. Dai momentibrutti a quelli migliori. Immagino co-me deve essere difficile vivere questodisagio, per chi è solo. Non dovrebbecapitare a nessuno.

D: La deficienza, quella più eti-mologica quindi il non sapere,fa si che la società dei “norma-loidi” – termine su cui tornere-mo – si creda al riparo dal dive-nire potenziali Disabili. Cosa eperché il mondo della scuola,quello associativo, il giornali-smo e la comunicazione hannosbagliato per far credere una ta-le menzogna che penalizza chiè Disabile e non tutela chi po-trebbe diventarlo?

R: Non è solo una questione cultu-rale. È umano pensare che non ca-piterà mai, a noi direttamente, quel-lo che ci fa paura. Penso a quantevolte ho rischiato in 50 anni met-tendo a repentaglio la mi sopravvi-venza. Su un elicottero per un ser-vizio fotografico, in moto daragazzo, senza casco o protezioni.In macchina, come tutti. Il rischiodi farsi male è dietro l’angolo pertutti. Persino tra le mura di casa. Èla vita. Per la salute ci vorrebbe ma-gari più prevenzione. Campagne disensibilizzazione. Il tumore alla golaviene a chi fuma, beve o per l’Hpvun virus da cui ci si può vaccinare.L’alcol e il tabacco fanno male. Ep-pure non ci si vaccina, si bevono su-peralcolici sempre di più e i fuma-tori, nonostante i divieti e gli avvisisui pacchetti, ci sono ancora. Ho vi-sto un laringectomizzato appenaoperato andare a fumare dinascosto. Un malato di cirrosi epa-tica nascondere una bottiglia, inospedale. Proteggerci da tutto non

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è possibile. Prevenire sì e ancheinformarsi. Ma se non si vuole ve-dere il pericolo non lo si vede e basta.E ci si fa male o si muore.

D: Un tuo collega del Corrieredella Sera un giorno mi disseche non si parla di disabilitàperché non la si conosce. Folliao verità?

R: La si conosce e se ne parla. Hosempre pensato che nella vita leazioni contano più delle parole. Oggisi agisce anche di più. Ma a volte con-ta il modo. Questa storia del distaccoda chi soffre, specie dai malati, lo tro-vo insopportabile. L’atteggiamentodi molti in Sanità. Un medico che

non ha umanità non dovrebbe fareil medico. Invece capita di incon-trate dottori che nemmeno ti guar-dano in faccia quando ti visitano. Oleggono solo le analisi e i pezzi dicarta invece di ascoltare e guardareil malato. Ai Disabili dalla nascitapuò capitare lo stesso. Persone cheti incontrano e fanno finta di nonvederti. Quasi fossi trasparente. Epoi ci sono tanti che invece tistanno vicino e ti danno la forza.Come molti infermieri come quelliche si sono presentati in massa perl’emergenza Coronavirus. Rischian-do. Tanti li ho conosciuti negliospedali. Grandi persone. Che rap-presentano la vera forza del nostrosistema sanitario. Più di tanti scien-ziati magari competenti ma anaffet-tivi. Nelle difficoltà bisogna essere

fortunati e incontrare le personegiuste. A volte fa veramente la dif-ferenza. Ma il sistema dovrebbeeducare anche a questo. Non solo agestire competenze tecniche ma an-che umane.

D: Claudio, tu sei diventatomuto mentre io sono nato Di-sabile spastico e quindi disto-nico. Se si potesse, “acquiste-resti” la capacità di poter nuo-vamente urlare in cambio del-l’indipendenza fisica? O conti-nueresti a “urlare” con parolescritte?

R: Sono contento di potermi muo-vere. Di camminare. Uscire quandoce la faccio. Vorrei un personal trai-ner capace di rimettermi in piedi.Parlare se ne può fare a meno. Hoparlato tanto in vita mia. Quello chedovevo dire l’ho detto. Posso scri-vere che è meglio. Almeno quelloche esprimo resta. Se merita. E latecnologia aiuta. Magari invente-ranno una protesi apposta per me.Ora mi basta essere in forza e nonprovare dolore. Per il resto vadoavanti con quello che ho. Come ilmio eroe Zanardi.

D: Nel mio libro “Riprogettiamoil D-Mondo – Tuteliamo il futu-ro dei Disabili e di chi potrebbediventarlo” ho anche commen-tato la tanto declamata Conven-zione delle Nazioni Unite sui di-ritti delle persone con disabilitàche nel suo Preambolo, allalettera (e), dichiara che «[…] ladisabilità è un concetto in evo-luzione […]». Secondo te cosaha di concettuale non poterparlare o non potersi gestire inautonomia?

R: Finalmente inizia a muoversiqualcosa. Da noi in Italia con fatica enon senza discriminazioni. Viviamoin un Paese che purtroppo cerca didare sempre meno, in termini di ri-sorse e servizi, sopratutto a chi ha bi-sogno. Uno Stato che vuole prenderesempre di più tra tasse e imposte, achi lavora onestamente e paga. E for-

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LEGGERE E FAR LEGGERE LEGGERE E FAR LEGGERE IL NOSTRO GIORNALE IL NOSTRO GIORNALE VUOL DIRE SOSTENERE VUOL DIRE SOSTENERE ailarailarE FAR CONOSCERE E FAR CONOSCERE I NOSTRI PROBLEMII NOSTRI PROBLEMI

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nire servizi scadenti, troppo spesso.Dando magari indennità a chi nonle merita, a chi evade le tasse e dan-neggia anche chi soffre, visto cheusufruisce di servizi pagati da chilavora sul serio. Non al “nero”. Il sistema ha grandi lacune purtroppo.La Sanità per prima. Il nostro non èun sistema perfetto. Anzi. Anche i Di-sabili ne fanno le spese. E i principivanno a farsi benedire.

D: Come sai, tramite DisabiliDOC, ho inaugurato da poco“Progetto FEP” la cui prima cel-lula è “Progetto Prodotti FEP” eho definito l’iniziativa «Un nuo-vo progetto Disabili DOC pensa-to per il presente dei Disabili eil futuro di tutti.». Tu sei solo u-na delle molte dimostrazionidi come si può passare da“Normaloidi” a Disabili. Perchéquindi manca l’attenzione ver-so prodotti o servizi più conver-genti – ove possibile – rispettoalle necessità che seppure erro-neamente potremmo definire“di tutti”? L’erroneamente è ri-ferito al fatto che la disabilità etalmente variegata da renderenulla l’utopia di poter acconten-tare tutti.

NdR – Il termine “Normaloidi” nonha nulla di dispregiativo, non man-ca di rispetto a quelli che il mondochiama Normodotati; al contrariorispetta e sottolinea come anchenell’ambito della apparente “nor-malità” vi siano molteplici caratte-rizzazioni, magari micro, che nonallontanano il soggetto dall’utopiadi una “normalità di gregge” quan-do invece è più originale e vicino asottogruppi di umana natura anzi-ché al più centrale e forse raroconformismo di perfezione.

R: Se la natura ci avesse fatto muti, prividi laringe o corde vocali, magari avrem-mo sviluppato di più il pensiero.Forse saremmo telepati. L’uomo co-munica per sua natura quindi

avrebbe trovato comunque un modoper farlo. Fosse anche a gesti. Ci sonotante persone che si definiscono nor-mali, quando il concetto stesso dinormalità è totalmente relativo. Se sistudia antropologia culturale siscopre che i comportamenti umanipossono essere molto diversi. Da unpopolo, da un paese, all’altro. Nonper questo un modo, è per forza mi-gliore degli altri. C’è una tendenza aimmaginare un mondo di esseri belli,intelligenti, capaci di fare di tutto daun origami a pilotare un aereo. Maquello patinato, non è un mondovero. I “diversi” ci saranno sempresemplicemente perché non esistonogli “uguali”. Il conformismo è un’il-lusione culturale, nel gregge c’è sem-pre una pecora nera. Invece avere ilcontrollo di tutte le facoltà fisicheumane è un privilegio. Bisognerebbeaverne più rispetto. Magari non met-tendo la propria salute, a rischio inu-tilmente. Eroi come Alex Zanardi cimostrano che si può vivere con han-dicap terribili. Ma purtroppo ci vuoleanche prudenza. Cura della propriavita. Cosa che spesso non abbiamo.Normali e non. E così Disabili si di-venta anche se non ce lo saremmomai immaginato.

D: Se l’attuale Claudio avesseuna bacchetta magica, quali trecose sceglierebbe di realizzareo attuare per se e per tutti i Di-sabili?

R: Serenità, amore, amicizia. Ren-dere le difficoltà meno difficili. Unavita più semplice. Solidarietà verae non di facciata. Meno pregiudizie più calore umano. Per i Disabili eper chi soffre davvero. Istituzionipiù vicine ai cittadini con problemie più umane. Una Sanità più a mi-sura d’uomo e di donna. Per tutti.Investirei nella formazione di ope-ratori e assistenti sociali. Togliereialla cosiddetta burocrazia ottusa,tante prerogative inaccettabili. Re-sponsabilità dirette di chi lavoramale e procura danni gravi. A fa-miglie e persone con disagi. Realiz-zerei una cura particolare per i

bambini Disabili e le loro famiglie,che hanno davanti una vita difficile.Case vacanza. Luoghi. Più strutture,e gruppi di “simili” che come hoprovato sulla mia pelle, aiutano acapire cosa ci è successo e a reagire.Volontari minus dotati. Come chista male. Ci vuole un laringectomiz-zato per spiegare a un altro larin-gectomizzato come cambierà la suavita. Consigliando soluzioni ancheper problemi di tutti i giorni. Dallacrema per i dolori articolari all’appdel telefono che trasforma in vocequello che scrivi. E vorrei pene se-verissime per i falsi invalidi. Di cuisi parla troppo spesso, più di quelliveri. Questi parassiti fanno pensarealla società, che tanti Disabili sonosolo dei furbi che truffano ilsistema. Dal tagliando per la mac-china alle false pensioni. Per loro eper chi dall’interno delle istituzioniè loro complice, la galera. Perchéuna pensione di invalidità fasullanon si ottiene senza la spinta del-l’amico dell’amico. E sottrarre ri-sorse a chi soffre è ignobile. Conqualche condanna, magari ben re-clamizzata, si eviterebbe la tenta-zione di provarci. Questo vorrei.Tanto per cominciare.

D: Siamo in chiusura, questanon è neppure più una doman-da. Semplicemente “urla” queipensieri che le mie domandepossono non aver evocato, mache per te sono importanti. Gra-zie Claudio, ora ascolteremo letue parole scritte.

R: Viva la vita. Ma una vita che siacome minimo vivibile. Ci sono con-dizioni nelle quali anche la medicina,come la religione, dovrebbero porsiil problema della sopravvivenza. Equello di come lasciare questo mondoquando non ci sono più le condizioniminime per rendere una vita vivibilee accettabile. Poter staccare la spinaquando non si può più continuare.E un sereno distacco diventa più im-portante di una vita fatta di sola sof-ferenza e dolore.

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Ciao Presidente Vogliamo salutarti così! E ricordar-ti per sempre, con grande stima co-me “una colonna di ailar” per tuttoil tuo impegno a favore dei larin-gectomizzati.Ci hai lasciato improvvisamente, edancora adesso ci sembra impossibi-le… una notizia che non avremmomai voluto ricevere, soprattutto inquesto momento di grave pandemiadove siamo tutti più vulnerabili.Eri molto fiero di AILAR, soprattut-to della nuova sede, dove non man-cavi di recarti almeno una volta allasettimana soprattutto dopo la graveperdita avvenuta ad aprile scorsodel vicepresidente Giorgio Bonassi-na, tuo confidente sincero e leale.

Il tuo sguardo era diretto allaprossima Assemblea Nazionale del15 maggio 2021, in cui avverrannole elezioni delle nuove cariche,avresti voluto lasciare il posto aqualcun altro ma nel contempo erianche disponibile a continuarel’avventura qualora si fosse resonecessario.

**********Il Dott. Maurizio Magnani, medicootorinolaringoiatra, già Direttoredella U.O. di Otorinolaringoiatriadell’Azienda ospedaliera di Cremo-na e docente di Otorinolaringoia-tria presso l’Università di Brescia.Nell’ambito delle problematichedella Foniatria e della Patologiadella Comunicazione Umana si è dasempre interessato ai mutilati dellavoce, adoperandosi affinché negliospedali non mancassero le Scuoledi recupero della parola per i larin-gectomizzati, mostrando grande at-tenzione per il recupero psicologicoe sociale dei malati oncologici. Paziente oncologico laringectomiz-zato egli stesso in età giovanile, il

Dott. Magnani si è sempre distintonel mondo del volontariato per ilsuo grande senso di umanità sem-pre a fianco dei pazienti laringecto-mizzati.Dal 2004 ricopriva il ruolo di Pre-sidente Nazionale di AILAR - Asso-ciazione Italiana Laringectomizza-ti. Tantissime sono le iniziative in-traprese nell’interesse dei larin-gectomizzati, condotte nel suodoppio ruolo di medico e di presi-dente, in favore della formazione,della sensibilizzazione e preven-zione dei tumori alla laringe, dellariabilitazione alla parola. La sua presenza nei corsi di forma-zione per volontari di AILAR era unpunto di riferimento per tutti e i

suoi preziosi insegnamenti sonocustoditi e tramandati di pazientein paziente. Il Dott. Magnani stimato da moltiper la sua professionalità è statoPresidente Nazionale AILAR da ol-tre 16 anni, ci stringiamo tutti in-torno alla famiglia, con un profon-do ringraziamento per il suo opera-to, e con la convinzione di portareavanti il nostro impegno con lastessa passione e dedizione.Ciao Maurizio

Il Consiglio Nazionale ed i collaboratori AILAR

CI SEMBRA ANCORA IMPOSSIBILE...

Seguono altre testimonianzee ricordi del nostro Presidentenelle pagine successive

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• A nome mio personale e di tutti iConsigli Direttivi dell’AssociazioneItaliana Stomizzati - Aistom della Fe-derazione Italiana Incontinenti e Di-sfunzioni del Pavimento Pelvico -FINCOPP e della Associazione Pu-gliese Stomizzati - APS esprimiamole mie più sentite condoglianze ai Fa-miliari e a tutti i componenti il Con-siglio Direttivo Ailar, per l’improvvisaperdita dell’amico Magnani.NON ABBIAMO PAROLE ...

Fraterni salutiCav. Francesco Diomede

• “Noi tutti di FAVO, sconvolti, par-

tecipiamo al lutto improvviso che hacolpito non solo la sua famiglia maanche l’AILAR e il volontariato onco-logico tutto.

Magnani ha rappresentato e rappre-senta un importante modello di rife-rimento, avendo speso gran partedella sua vita al servizio dei malati,seguendoli da una parte, con la suaalta competenza professionale, neldelicato e complesso percorso te-rapeutico, e dall’altra, attraversoAILAR, con spiccata sensibilità eprofonda empatia, nel percorso per ilpieno recupero della qualità di vita.

Anche per noi di FAVO, con la suaforte determinazione nel costituire la

Federazione, ha rappresentato un pi-lastro per la crescita e lo sviluppodelle attività della Federazione. Neglianni non ha mai mancato di dare ilsuo personale contributo a FAVO,anche in qualità di presidente del col-legio dei probiviri.

La sua missione umana e professio-nale al servizio dei malati di cancrosarà ricordata sempre come esempioe riferimento per le nostre future at-tività.

FAVO - Federazione delle Associazioni di Volontariato

in Oncologia•“Con grande dispiacere e emozioneapprendo la notizia di questa graveperdita che mi richiama al ricordo ditanti incontri di lavoro ma anche disimpatico e gioioso divertimento inoccasione delle Giornate FAVO. Ciaocaro Maurizio”.

Silvana Zambrini, Associazione Anthea

Alcune delle numerose testimonianze in ricordo del Dott. Magnani. Riportiamo alcuni di questi messaggi

Carissimi Vi comunico che a causa dell’ improvvisa scomparsa del Presidente NazionaleDott. Maurizio Magnani; il 3 novembre u.s. il Consiglio Nazionale ailar si è riunitoin via straordinaria tramite videoconferenza per nominare il Presidente nazionaletemporaneo che si occupi di “far traghettare” l’associazione sino alla data dellaprossima Assemblea nazionale.Come previsto da Statuto il Presidente nazionale deve essere eletto dai soci in sededi Assemblea nazionale, la data presunta dell’incontro, salvo impedimenti da pan-demia sarà il 15 maggio 2021.La sottoscritta dott.ssa Mariuccia Franzoni già Vice-presidente ailar è stata nomi-nata dal Consiglio per la carica di Presidente nazionale pro-tempore.Se da un lato sono onorata di rappresentare la nostra Associazione, dall’altro nonavrei mai voluto e pensato di rivestirlo in questa triste circostanza.Sarò ben lieta di accogliere richieste di collaborazione da parte dei soci che desi-derano dare il proprio contributo fattivo ad ailar, donando un po’ del loro tempoper la prosecuzione di questa storica associazione che è stata di grande aiuto pernumerose persone.Purtroppo il periodo in cui ci troviamo non ci aiuta, anzi, sono comunque dispo-nibile tramite i vari canali di comunicazione (telefono, messaggi, mail, videocon-ferenza) per confrontarci ed apportare nuove idee.A presto un caro saluto

Dott.ssa Mariuccia Franzoni

PRESIDENTE NAZIONALE PRO-TEMPORE AILAR

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• “Con grande dispiacere apprendoquesta notizia, completamente ina-spettata.Dal lockdown di marzo non avevosentito Maurizio, ma a fine 2019avevo avuto l’occasione di incontrarloin una occasione al CNAO a Pavia.Malgrado non ci fossero molte occa-sioni di incontro, ogni volta era comese ci fossimo visti il giorno prima…Porterò un ricordo piacevole.”

Associazione Lampada Aladino

• Quando ho letto la triste notizia daAILAR, sono rimasta senza parole, èun duro colpo per tutti noi, una graveperdita per i malati oncologiciTristi saluti a tutti e una preghiera inquesto giorno dedicato a chi ci pro-tegge da lassù

Avv. Elisabetta Iannelli, FAVO

• “Abbiamo ricevuto una telefonatache ci ha scosso nel profondo delcuore nell’apprendere la dipartita diun grande amico e collaboratore pre-zioso. Il primo nostro incontro risaleagli anni 2004/5 in occasione delconvegno di Rimini organizzato dal-l’Associazione Fiorentina.Io e Maurizio ci siamo guardati negliocchi e dopo poche parole è’ subitoscattata una voglia sincera di colla-borazione che negli anni è diventatafraterna e sincera.Abbiamo spesso assieme affrontatoi problemi dei laringectomizzati e di-scusso le modalità per risolverli.Storici sono stati i ripetuti incontriformativi svolti tutti gli anni pressoL’ospedale di Cremona con puntateanche in Veneto dove ha portato lasua grande professionalità’ e uma-nità’. Importanti sono stati gli inca-richi presso FAVO in Roma, segna-lando al Ministero della Sanità leproblematiche dei nostri associati.Avevamo recentemente affrontato ildelicato problema della fusionecreando un marchio a livello nazio-nale, peccato veramente.

Quanto prima contatterò la Sede diMilano per offrire la mia sincera col-laborazione in ricordo di un grandeamico.A causa dei noti problemi Covid 19non abbiamo potuto presenziare allaCerimonia funebre.Nel proseguo studieremo, appenapossibile, di organizzare un impor-tante convegno in SUO ONORE.Sentite condoglianze da Parte delConsiglio Direttivo e mie personali.”

AOI – Mutilati della Voce– Testa/Collo – ODV

Il Presidente Zanolli Ottorino Adriano

• “Mi piace ricordare Maurizio Ma-gnani riferendomi ad un vecchio filmdel 1991 dal titolo “Un medico, un uo-mo” in cui un affermato chirurgo dopoessersi ammalato di carcinoma larin-geo aveva assunto un habitus del tuttodifferente nel suo agire quotidiano sia

verso di sé che verso i suoi pazienti. Il Prof. Magnani, questo signorile emai paternalistico atteggiamento neiconfronti di questi nostri malati l’a-veva fatto proprio sin dagli esordiprofessionali edotto della malattia,consapevole dell’essere malato ecerto di poter essere guida clinica esicuro riferimento umano per i suoifuturi pazienti.Nel solco di questo intimo convinci-mento ha esperito il suo ruolo di la-ringologo e di instancabile Presiden-te di un’associazione che per moltianni si è riconosciuta tout court nel-la sua figura. Mancherà la sua “voceruvida”, che solo un orecchio espertoimmediatamente riconosceva comeesofagea, a noi Colleghi e soprattuttoai suoi laringectomizzati.”

Dott. Giuseppe BertoliniPrimario del reparto ORL Ospe-dale di Vallecamomica (Brescia)

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Caro Schiavi,in questi giorni si parla tanto di me-dici e infermieri in prima linea e perquesto voglio segnalare lascomparsa di uno dei tanti eroi si-lenziosi che hanno fatto molto per imalati, non di Coronavirus, ma ditumore.Si chiamava Maurizio Magnani e chicome me lo ha conosciuto in corsiane ricorda le doti umane e professio-nali. Se ne è andato all’improvviso il

Primo Novembre e la sua storia me-riterebbe un libro…

Lorenzo B.

Caro Lorenzo,la scomparsa del dottor MaurizioMagnani è una brutta notizia che siporta dietro una storia grandiosa epoco raccontata dai giornali, unastoria che racconta una vita e la in-dirizza in un certo modo. Questomedico l’avevo incontrato qualcheanno fa, durante una campagna disensibilizzazione per la cura dei tu-mori alla laringe: era presidente del-l’associazione nazionale (Ailar) eprimario di otorinolaringoiatriadell’Ospedale di Cremona, aveva uncarisma innato e un’umanità conta-

giosa, quel che in un medico vorrestisempre trovare. Quando il suo vice-presidente e rie-ducatore alla fonazione Giorgio Bo-nassina mi raccontò di come avevascelto la specialità medica legata aitumori di testa e collo gli proposi diraccontarla per le nostre ”Buone No-tizie”, ma di rinvio in rinvio non cisono riuscito. Magnani pensava più ai suoipazienti che alla visibilità, perchépaziente era stato lui stesso, colpitodal male che poi avrebbe scelto dicurare. Aveva 22 anni e studiavaMedicina all’Università di Parma,quando un abbassamento di vocesegnalò un’anomalia da diagnosti-care. Cancro alla laringe, il brutaleverdetto. Asportazione, perdita della voce,rieducazione fonetica ed esami ri-mandati non lo hanno scoraggiatodall’essere medico: non più cardio-logo, come si immaginava, madeciso a puntare su otorinolarin-goiatria e patologie cervico-faccialiper esorcizzare la paura e dare in fu-turo, oltre al necessario supporto te-rapeutico, una speranza in più ai pa-zienti colpiti dalla stessa malattia.Con i mutilati della voce Magnani halavorato prima dall’ambulatorio difoniatria poi dal suo reparto. “E’ laforza della volontà di noi stessi achiudere il cerchio della guarigione”diceva. Si è impegnato a recuperare i malatiinsegnando la ripresa comunicativadopo l’intervento alla laringe e a faredell’associazione un presidio di curae prevenzione. La sua vita è stata unastoria bella, che insegna a non arren-dersi mai. Per il libro ci pensi lei…

Giangiacomo Schiavi

La storia della voce ritrovatache insegna a non arrendersi

Riportiamo l’articolo pubblicato sul “Corriere della Sera” in ricordo del nostro Presidente dott. Maurizio Magnani

REDAZIONALE


Pensione“Opzionedonna”

Confermata anche per il 2020la misura del pensionamentoanticipato riservata alle donne (cd. Opzione donna)

La legge di bilancio 2020 ha estesoquesta possibilità alle lavoratriciche, al 31 dicembre 2019, abbianocompiuto 58 anni di età, se dipen-denti, e 59 anni di età, se autonome,e che abbiano maturato almeno 35anni di contributi, a condizione cheoptino per la liquidazione della pen-sione con le regole di calcolo del si-stema contributivo.Con il messaggio 23 gennaio2020, n. 243 l’INPS informa che èpossibile presentare la domandaper l’Opzione donna avvalendosi delleconsuete modalità:- attraverso il servizio online;- rivolgendosi al Patronato e agli in-termediari dell’Istituto.Cos’èLa cosiddetta “Opzione donna” èuna prestazione economica erogata,a domanda, alle lavoratrici dipen-denti e autonome che, avendo matu-rato entro il 31 dicembre 2018 i

requisiti previsti dalla legge, optanoper il sistema di calcolo contributivodella pensione.

COME FUNZIONADecorrenza e durataLe lavoratrici conseguono il dirittoalla decorrenza del trattamento pen-sionistico trascorsi:

12 mesi dalla data di maturazionedei requisiti, nel caso in cui il tratta-mento pensionistico sia liquidato acarico delle forme di previdenza deilavoratori dipendenti;

18 mesi dalla data di maturazionedei requisiti, nel caso in cui il tratta-mento sia liquidato a carico delle ge-stioni previdenziali dei lavoratoriautonomi.Le lavoratrici del comparto scuolae dell’Alta Formazione ArtisticaMusicale e Coreutica (AFAM), al ri-correre dei requisiti, possono con-seguire il trattamento pensionisticorispettivamente a decorrere dal 1°settembre e dal 1° novembre2019.La decorrenza del trattamento pen-

sionistico non può essere comun-que anteriore al 30 gennaio2019.Le lavoratrici che hanno raggiuntoi requisiti previsti entro il 31 dicem-bre 2018 possono conseguire il trat-tamento pensionistico anche succes-sivamente alla prima decorrenza u-tile.

RequisitiAi fini del conseguimento della pen-sione è richiesta la cessazione delrapporto di lavoro dipendente.Non è invece richiesta la cessazionedell’attività svolta in qualità di lavo-ratrice autonoma.Ai fini del perfezionamento del re-quisito contributivo è valutabile lacontribuzione a qualsiasi titolo ver-sata o accreditata in favore dell’assi-curata, fermo restando il contestualeperfezionamento del requisito di 35anni di contribuzione al netto deiperiodi di malattia, disoccupazionee/o prestazioni equivalenti, ove ri-chiesto dalla gestione a carico dellaquale è liquidato il trattamento pen-sionistico.La pensione è liquidata esclusiva-mente con le regole di calcolo del si-stema contributivo di cui al decretolegislativo 180/1997.

Come fare domandaLa domanda va presentata onlineall’INPS attraverso il servizio dedi-cato. In alternativa, si può fare la do-manda tramite:- Contact center al numero 803 164(gratuito da rete fissa) oppure 06164 164 da rete mobile;- Enti di patronato e intermediaridell’Istituto.

F O C U SF O C U S

L’IMPORTANTE momento dell’assem-blea nazionale annuale che si dovevasvolgere a maggio, a seguito delle problema-tiche logistiche imposte dalla pandemia haavuto luogo il 3 ottobre 2020 in due separatesessioni: la prima di tipo ordinario compren-siva dell’approvazione del bilancio ed allasua previsione e la seconda di tipo straordi-nario finalizzata all’approvazione definitivadello Statuto rielaborato dal consulente le-gale in armonia con le direttive della riformadel Terzo Settore.

I due momenti societari erano impellenti inquanto esisteva il carattere di necessità di pre-sentare sia il bilancio e sia le modifiche statu-tarie agli organismi competenti.

Si è quindi deciso di svolgere i lavori nellanuova Sede di via Caroncini 5 in Milano uti-lizzando le deleghe ed il collegamento in vi-deoconferenza arrivando ad annoverare unasessantina di votanti.

Come Presidente nazionale ho dovuto pro-durre la relazione annuale che ho riassun-to nei punti che verranno evidenziati in segui-

to ma per prima cosa ho richiesto un minutodi silenzio in ricordo di tutti i nostri associatiscomparsi nell’ultimo anno ed in particolaredi coloro che il terribile Covid 19 ha portato amorte. In particolare il pensiero è andato aGiorgio Bonassina, Segretario naziona-le ed animatore della Sede di Milano,senza togliere nulla a tutti gli altri di cuiabbiamo espresso un sentito cordoglioanche sul nostro giornale.

Ecco quindi in sintesi per i lettori soci quantoho relazionato.

Generalità- Il proponimento di organizzare una mani-festazione in ambito religioso e civile peronorare tutti i nostri defunti ed in particola-re quelli per Covid in quanto la loro dipartitaè spesso avvenuta in solitudine senza ilconforto della presenza dei loro affetti.

- Ringraziamento di Claudia e Giada che si so-no comunque prodigate nel periodo di chiu-sura garantendo il servizio di vicinanza agliassociati ed ai nuovi malati con le loro ri-chieste.

- Manifestazione di orgoglio per la nuova Sede


a cura del dott. MAURIZIO MAGNANI

ASSEMBLEANAZIONALEDEL3OTTOBRE2020

Un ridotto numero di soci ha partecipato secondo le misure anticovid previste all’Assemblea Nazionale.

I nostri soci partecipano attivamente alla prima Assemblea Nazionale online.

FOCUS

che si presenta più accogliente e funziona-le.

- Consapevolezza che la pandemia ha prodot-to per AILAR un danno economico e che, diconseguenza, ci obbligherà a razionalizzaregli sforzi e calibrare gli obiettivi con un sen-so di responsabilità.

- La pubblicazione del «Corriere dei Larin-gectomizzati» passerà da trimestrale a qua-drimestrale per la riduzione dei costi maobbligando a scrivere pezzi di interesse me-dico scientifico ed a ”raccontare” la storia diAILAR in modo intelligente.

- Il consigliere nazionale Giorgio Saiani si èdimesso per problemi personali ed è statosostituito da Enrica Fontana di Torino chegià in passato era membro del Consiglio na-zionale.

- Anche nel 2020 abbiamo dato il nostro con-tributo culturale ed etico alla Make sensecampaigne in video conferenza dalla sede.

Problematiche- Carenza di volontari per cui dovremo atti-

varci tutti per promuovere un loro coinvolgi-mento in AILAR anche di persone non ope-rate. Potrebbe, ad esempio, essere un mododi ricordare un socio deceduto spendendoqualche ora per un volontariato attivo.

- Riconoscimento dell’attività dei Maestririeducatori con le direttive imposte dallariforma del Terzo Settore.

- Necessità di una figura di supporto integra-tivo nella Sede nazionale; si confida di ot-tenere un miglioramento con l’acquisizionedi due giovani nell’ambito del Servizio civilea partire dal prossimo dicembre.

- Covid 19 ha rallentato tutto, idee ed energiein particolare ed alimentato paure.

- Impossibilità di svolgere l’aggiornamentodei volontari mediante corsi formativi giàprogrammati; a tale scopo si valuterannoiniziative da intraprendere anche con mez-zi multimediali.

- La ricerca fondi va incrementata con l’au-mento del 5 per mille illustrando in peri-feria il nostro operato ai CAF ed ai Com-mercialisti, va mantenuto ed ampliato iltesseramento con l’impegno dei maestririeducatori che conoscono il territorio.

- Decadimento delle convenzioni con leAziende ospedaliere per la chiusura per di-versi mesi imposta dal Covid.

Possibilità- Aggiornamento-incontro con volontari

delle Sedi periferiche in macrogruppi.

- Finanziamenti a fronte del progetto giàstrutturato sulla riabilitazione distanza nelmomento pandemico.

- Offerta della ditta farmaceutica PharmaExtracta di Piacenza di organizzare un


SEGUE ➮

FOCUS

nuovo evento sulle terapie naturali di inte-resse per i malati oncologici della testa edel collo.

- Incontro con un autorevole rappresentantedel Consiglio ISDE (International SocietyDoctors Environnement) per un nostrocoinvolgimento nella tutela ambientale(aria, acqua, alimenti) in considerazioneche molti ammalati manifestano tumoridelle prime vie respiratorie pur in presenzastili di vita salubri e corretti.

- Possibilità, a fronte di un finanziamento, diraccogliere in una dispensa gli articoli dellarubrica “quando la natura ci viene in aiuto”.

- Contenimento dei costi sfruttando i mezzimultimediali per la realizzazione dei Consi-gli nazionali e per Corsi di aggiornamento.

L’approvazione del rendiconto finanziario chetrovate in allegato va interpretata con la di-versa valutazione della vecchia sede di viaFriuli rispetto al mercato attuale la cui venditaè stata comunque necessaria.Ad ogni buon conto i numeri parlano chiaro;se vorremo essere ancora presenti ed attivisi dovranno implementare gli introiti (tesse-ramento, ricerca fondi, pubblicità) e valutareun necessario risparmio sui costi fissi.


Considerazioni sul Bilancio

preventivo 2020La grave pandemia che ci ha colpitonel 2020, rende quasi impossibileformulare un bilancio preventivo.

Le attività di rieducazione svolte nellenumerose sedi ospedaliere sparse sulterritorio nazionale dove sono attivele Convenzioni, sono ferme da finefebbraio e a tutt’oggi non sono ripar-tite.

Contestualmente non si è riusciti acontenere i Costi del Personale (duedipendenti) che per il corrente annoincideranno interamente sul bilancio.A parziale compensazione ci sarannominori costi derivanti dalla riduzionesignificativa delle note spese dei Rie-ducatori.

E’ quindi presumibile che andremo in-contro ad una perdita operativa, perl’anno 2020, che potrebbe avvicinarsise non superare il disavanzo di bilan-cio del 2019.

SEGUITO

ATTIVITA’Codice Descrizione

005 Immobilizzazioni materiali 165.917,740501 Terreni e Fabbricati 162.298,770507 Altri beni 3.618,9710 Immobilizzazioni Finanziarie 10.914,321001 Immobilizzazioni Finanziarie 10.914,3211 Crediti 26.812,951101 Clienti 25.177,4515 Disponibilità liquide 192.137,981501 Depositi bancari e postali 189.372,181505 Denaro e valore di cassa 2.765,80-------------------------------------------------------

TOTALE 395.782,99Perdita 64.527,00

-------------------------------------------------------TOTALE A PAREGGIO 460.309,99

PASSIVITA’Codice Descrizione

21 Patrimonio netto 434.766,352101 Patrimonio netto 282.517,542117 Avanzo (Disavanzo) d’esercizio 152.248,8125 Trattamento fine rapporto 4.223,782501 Fondo T.F.R. 4.223,7827 Debiti 17.869,122721 Fornitori 13.321,122751 Altri debiti entro l’es. succ. 4.548,0029 Ratei e riscontri passivi 3.450,742903 Ratei passivi 3.450,74

-------------------------------------------------------TOTALE 460.309,99


SITUAZIONE PATRIMONIALEPERIODO DAL 01/01/2019 AL 31/12/2019

RENDICONTO A SEZIONI CONTRAPPOSTE

importanza il trasferimento della sede Nazionale da ViaFriuli a Via Caroncini 5. Tale trasferimento, avvenuto nelLuglio 2019, ha potuto finalizzare sia l’acquisto dellanuova Sede che la vendita della vecchia. La sommadelle due operazioni (acquisto e vendita) ha portato aduna minusvalenza patrimoniale iscritta a bilancio per unimporto di €. 49.491,54.Il Rendiconto 2019 evidenzia una perdita economica per €.64.527,00. Tale perdita deve essere analizzata considerandodue aspetti importanti. Il primo è dato dalla suddetta minu-svalenza patrimoniale che ha carattere straordinario. Il se-condo è dato dal differenziale tra la minusvalenza e laperdita di bilancio. Il delta, pari ad € 15.035,46, è da consi-derarsi una perdita operativa. Tale perdita può essere rias-sunta nella diminuzione dei ricavi sulle Convenzioni conEnti pubblici (-23%) e sull’aumento degli Oneri del Personaledovuti all’assunzione di una nuova dipendente (+72%).Qui di seguito viene riportato sinteticamente il rendiconto2019:ATTIVO €. 395.782 RICAVI €.139.943PASSIVO €. 460.309 COSTI €.204.470DISAVANZO ESERCIZIO -€. 64.527 DISAVANZO ESERCIZIO - € .64.527Le cifre esposte rappresentano la corretta situazione patri-moniale ed economica relativi all’anno 2019 che, tenendoconto di quanto suddetto, riteniamo possano essere daVoi approvati.

IL COLLEGIO D PRESIDENTE: WALTER SPADOLA

EFFETTIVO: ANTONIO COLABELLA

In data 28 Settembre 2020, presso la sede di AILAR, i sot-toscritti Walter Spadola e Antonio Colabella hanno controllatoil rendiconto redatto alla data del 31/12/2019 che il CollegioNazionale sottopone all’esame e alla approvazione dell’as-semblea.Come per l’anno precedente, il rendiconto 2019 è stato fi-nalizzato dal revisore Walter Spadola, in quanto, a tutt’oggi,l’associazione non ha più in forza una figura che si occupidella contabilità. A tal proposito si fa presente la necessitàurgente di porre rimedio a questa situazione. Durante la redazione del rendiconto 2019, il revisoreWalter Spadola ha potuto constatare l’assenza di daticontabili di alcune Sezioni collegate che, come risaputo,dovevano essere incorporate nella contabilità della SedeNazionale. L’attività del suddetto revisore ha permesso diraccogliere tali informazioni inserendole nel rendiconto,tranne che per le sezioni di Roma e Treviglio. La motivazioneè ancora legata alla sussistenza del codice fiscale diversoda quello della Sede Nazionale, rendendo impossibilel’incorporazione contabile all’interno del rendiconto.Rinnoviamo la necessità di un intervento urgente che sen-sibilizzi le suddette sezioni ad allinearsi a tutte le altre chehanno già provveduto, in passato, con la cancellazione delloro vecchio codice fiscale e il trasferimento periodico ditutta la documentazione contabile presso Sede Nazionale.Passando alla verifica contabile dopo la doverosa premessa,è stato possibile appurare che i dati contabili presenti nelrendiconto rispecchiano la documentazione presente inSede alla data attuale. In particolare, i controlli si sono fo-calizzati sugli estratti conto bancari e sui saldi di cassa.Nessuna irregolarità è stata evidenziata. Di particolare

RELAZIONE DEI REVISORI SUL RENDICONTO 2019≠



Forme influenzali virali si presentano perio-dicamente con gravità più o meno intensa dadiversi anni e possono essere causa di eventiavversi. Questo da sempre nella storia uma-na.

L’attuale infezione da coronavirus ha assuntouna gravità particolarmente elevata inquanto si tratta di un virus nuovo che ha ma-nifestato caratteristiche di grande contagio-sità e nei confronti del quale non abbiamosviluppato anticorpi.

E’ pur vero che il nostro organismo è in gradodi produrre meccanismi di difesa aspecifici especifici in grado di contrastare il virus senzamanifestare malattia; questo spiega l’esisten-za dei cosiddetti portatori sani ma anche dipersone guarite.

Per poter affrontare al meglio la situazionesanitaria attuale del nostro Paese legataalla diffusione del virus Covid-19, di seguitoriportiamo consigli e raccomandazioni dellanostra nAssociazione, unitamente a quellediffuse dal Ministero della Salute.

1. Occorre preparare il nostro organismo almeglio con un’alimentazione ricca di fruttae verdura e giusta idratazione. Se non esi-stono controindicazioni di altro genere con-cediti un buon bicchiere di vino ai pasti, ap-porta un salutare tasso di flavonoidi utili a

stimolare il sistema immunitario.

2. Abbi fiducia e vivi in positivo nella consa-pevolezza che la depressione diminuisce nonsolo l’umore ma anche il sistema immunita-rio.

3. Visto che l’80% delle difese immunitarie sisviluppa nel nostro intestino migliora la tuaflora batterica intestinale assumendo probio-tici con fermenti lattici vivi, avendo cura diconservarli in frigorifero una volta aperta laconfezione oppure ricorrendo a prodotti liofi-lizzati in bustine.

4. pratica un’igiene del tracheostoma più ac-curata del solito, con lavaggio due volte al dìcon sapone neutro o di Marsiglia. Mi racco-mando: lava spesso le mani con acqua e sa-pone o con gel a base alcolica per almeno 20sec., specialmente prima e dopo ognimanovra di gestione e pulizia dello stoma edegli ausili (salviette, filtri, cannule) e cambiadi frequente il copristoma: ASSOCIAZIONE I-TALIANA LARINGECTOMIZZATI www.ailar.it

5. Non toccare occhi, naso, stoma e boccacon le mani! Proteggi sempre il tracheosto-ma con filtri (del tipo Ailar, del tipo ASL odei tanti in commercio) in casa e di notte,quando sei all’esterno copriti ulteriormenteindossando bavaglini di cotone o di piquet,

Suggerimenti per i pazienti laringectomizzati totali nell’ambitodell’epidemia del coronavirus

Alla luce della situazione sanitaria nel nostro Paese legata alla dif-fusione del virus Covid-19, Ailar raccomanda a tutti, e in partico-lare ai nostri soci laringectomizzati, di ridurre al minimo indispen-sabile i contatti con altri soggetti.Le persone laringectomizzate hanno una fragilità maggiore poi-ché la fisiologia respiratoria è cambiata in seguito all’operazionee polmoni e bronchi sono più a contatto con l’aria esterna.Per ridurre il rischio contagio del Coronavirus è opportuno cheognuno di noi adotti comportamenti responsabili e consapevo-li.Leggi il vademecum AILAR e aiutaci a diffonderlo!



con sciarpa, foulard o scaldacollo; usa lamascherina sullo stoma come ulteriore mi-sura, consapevole che è indicata solo se so-spetti di essere malato o se assisti personemalate.

6. Mantieni una buona idratazione tracheo-bronchiale mediante spray con acqua distil-lata sterile con aggiunta di polvere di bicar-bonato di sodio oppure con acqua termalesolforosa da acquistare in farmacia 3-4 volteal giorno.

7. Sia per una buona idratazione tracheo-bronchiale ,sia per il fatto che la maggiorparte dei virus respiratori sono termolabili,effettua dei suffumigi con acqua bollenteaddizionata da bicarbonato di sodio o conoli essenziali (lavanda, pino mugo) 2-3 volteal di.

8. Copri lo stoma con un fazzoletto quando

starnutisci o tossisci.

9. Evita luoghi affollati ed il contatto ravvici-nato con persone che soffrono di infezioni re-spiratorie acute.

10. Pulisci le superfici con disinfettanti abase di cloro o alcol.

11. I prodotti MADE IN CHINA e i pacchi ri-cevuti dalla Cina non sono pericolosi.

12. Gli animali da compagnia non diffondonoil nuovo coronavirus.

13. Non prendere farmaci antivirali né anti-biotici senza la prescrizione del medico.

14. In caso di dubbi non recarti al prontosoccorso, chiama il tuo medico di famiglia esegui le sue indicazioni.

Il Presidente Nazionale AilarDott. Maurizio Magnani



SI SENTE parlare spesso dei radi-cali liberi, lo leggiamo nelle rivi-ste della salute e del benessere senzaapprofondire il problema .Ritengo utile una puntualizza-zione sul tema in modo semplicema completo in quanto l’argomentointeressa anche i malati di tumore.Infatti gli effetti dei radicali liberi simanifestano con l’insorgenza di ma-lattie degenerative, di tumori mali-gni e con un invecchiamento preco-ce.

DefinizioneI radicali liberi sono molecole oframmenti di molecole o atomi conalmeno un elettrone spaiato nel suoorbitale esterno per cui questi ele-menti cercano di tornare al loro e-quilibrio elettromagnetico “ruban-do“ un elettrone ad atomi vicini in-

nescando così una reazione a catenacon danno progressivo delle variestrutture cellulari.

Le cause I radicali liberi possono avere diver-se cause: reazioni ionizzanti, raggiultravioletti, reazioni enzimatiche emetalli pesanti.

Notevole importanza anche il fumo,l’alcol, lo stress psicofisico e un’ali-

mentazione incongrua.

Meccanismo d’azioneSono intaccati in particolare i fo-sfolipidi che costituiscono la mem-brana delle cellule e gli acidi nu-cleici con alterazione del DNA etendenza a generare cellule tumo-rali impazzite.I più importanti radicali liberi so-no il ROS (reacting oxigen spe-

I RADICALILIBERI

a cura del dott.MAURIZIO MAGNANI



cies), l’anione superossido (02). Ilradicale peridrossi (HO2) ed il radi-cale perossido di idrogeno (H2O2).La produzione di queste sostanzetossiche è continua nel nostro orga-nismo; il solo meccanismo della re-spirazione con trasporto dell’ossige-no dal sangue alle pareti degli alveolipolmonari e l’eliminazione di anidri-de carbonica comportano la forma-zione di radicali liberi.

Effetti I danni prodotti riguardano la com-parsa di arteriosclerosi, malattie de-generative come il Parkinson e la de-menza, tumori maligni e intossica-zioni del fegato con una conseguenteriduzione dei processi di “pulizia”dell’organismo.

Aspetti difensivi L’organismo non rimane inoperosoma mette in atto dei meccanismi di-fensivi che coinvolgono sostanze nu-trienti come le vitamine A, C, E e ilBetacarotene precursore della vitami-

na A ma anche minerali nobili comeil rame, il manganese, lo zinco ed ilselenio.Studi sperimentali condotti su ani-mali di laboratorio alimentati conpoche quantità di vitamina A, E e Channo manifestato un aumento delrischio di arteriosclerosi e la loro ri-duzione quando nella dieta sono sta-ti progressivamente reintrodottiquesti alimenti.Nonostante queste evidenze scienti-fiche non si è ancora in grado di sta-bilire la dose ottimale di vitamine eminerali in grado di ottenere un bloc-co dei radicali liberi e quindi della de-generazione dell’organismo.Tuttavia è importante un valido ap-porto alimentare e un’eventuale in-tegrazione con farmaci.Gli antiossidanti si differenziano inendogeni prodotti dal nostro orga-nismo ed in esogeni introdottidall’esterno con gli alimenti o confarmaci.

Gli endogeni sono alcuni enzimitra cui la catalasi ed un prodottosolforato come il Glutatione che èanche presente come medicinale disintesi senza trascurare la melato-nina.Gli esogeni sono presenti nei cibi edin prodotti farmaceutici:vitamine A, C, E, selenio, lico-pene, carotenoidii, spinaci,frutti rossi, pomodori, legumi,barbabietole, cereali integrali,mele, pere ed agrumi.Ancora una volta si evidenzia l’im-portanza fondamentale di privilegia-re l’uso di frutta, verdura e cerealiintegrali che contengono elevatequantità di vitamine e sali mineraliutili alla nostra salute.Ricordo a tale proposito che nellarubrica “Quando la natura ci vienein aiuto” ho cercato di evidenziarequesti aspetti estrapolandone gli ef-fetti benefici a proposito della pre-venzione neoplastica.

REDAZIONALE


IL PROBLEMA dell’origine dellaciviltà etrusca è ancora oggi avvol-to nel mistero in quanto non è stataancora oggi decifrata la loro scrittu-ra.Erodoto, lo storico greco, racconta diun gruppo di famiglie alla guida delprincipe Tirreno, figlio del re diLidia in Asia Minore, dopo varie pe-ripezie per nave approdarono sullecoste della odierna Toscana; qui in-gaggiarono una lotta con le popola-zioni indigene degli Umbri con lequali poi si fusero dando vita alla ci-viltà etrusca.Altre teorie fanno risalire l’origine e-trusca in una popolazione prove-niente dalle steppe del Nord Europamigrata attraverso le Alpi all’incircanel X secolo a. C.Il popolo etrusco entrò ben presto inconflitto con la nascente civiltà ro-mana, ricordiamo dalla storia le vit-

torie del re etrusco Porsenna sullelegioni romane. Molti storici riten-gono che la civiltà etrusca entrò vit-toriosa nella società romana se pen-siamo che gli ultimi re di Roma era-no di origine etrusca (Servio Tullio,Tarquinio Prisco e Tarquinio il Su-perbo).La loro organizzazione sociale pre-vedeva delle Città-Stato federate traloro e governate dai “Lucumoni” ree sacerdoti che avevano conoscenzemediche in tema di prevenzione ecura delle malattie.LA MEDICINA ETRUSCA: il baga-glio di conoscenze mediche del po-polo etrusco è stato condensato in u-na raccolta detta “Etrusca discipli-na” tramandatoci in latino. Si trattadi un insieme di nozioni di preven-zione e cura delle malattie con inter-ferenze mistico-religiose. Per almeno cinque secoli dopo la na-scita di Roma i migliori medici eranoetruschi, solo successivamente vi fuuna fusione con la cultura medicagreca. I lucumoni erano particolar-mente abili comprendere ed a sfrut-tare i benefici effetti delle piante e

delle acque termali di cui l’Italia cen-trale è tuttora ricca.Nelle tombe di Cerveteri sono staterinvenute alcune protesi dentariemirabilmente confezionate dagli o-dontoiatri dell’epoca.In base alle notizie tramandateci da-gli autori latini classici come Tito Li-vio e Tacito e alle rappresentazionipittoriche sepolcrali si apprende co-me gli Etruschi fossero abili nel pre-parare farmaci con le piante. Ad esempio la stipsi e la cattiva di-gestione venivano curate con tisanedi ricino, l’insonnia e la depressionecon tisane di fiori di camomilla men-tre il mirto veniva impiegato nellacura del vomito e della diarrea.In mancanza di antibiotici e conser-vanti come battericidi si usavano a-glio e cipolla come si fa anche oggicon molte carni insaccate, per la cu-ra della stanchezza e dell’anemia sisomministrava una pasta di miele elimatura di ferro mentre il rame eraindicato nelle infiammazioni.Per curare la malaria diffusa find’allora nelle paludi pontine si beve-

La medicina etrusca: esempio di armoniacon la natura e di attenzione scientifica

a cura del dott.MAURIZIO MAGNANI

ORIGINE DELLA CIVILTA’ ETRUSCA

REDAZIONALE


vano decotti di vino e cavolo accen-dendo anche grandi fuochi nellecampagne con erbe e piante aroma-tiche.Le malattie da raffreddamento ve-nivano trattate con suffumigi di ro-smarino, ginepro e menta. I doloriarticolari e viscerali venivano atte-nuati da cataplasmi di argilla e daunguenti di erbe aromatiche.L’idroterapia cioè la terapia con leacque sia per bibita ,sia per bagni ofanghi ha acquistato valenza scienti-fica con gli Etruschi anche grazie allanotevole ricchezza di acque termalidella regione .Facciamo a tale scopo menzione del-le virtù depurative delle acque diFiuggi, Gualdo Tadino, Chiancianoed alla cura dei dolori con i fanghi aMontecatini e Saturnia Cure quantomai attuali.LA DIAGNOSI: se la parte terapeu-tica veniva gestita dai lucumoni, laparte predittiva e diagnostica venivaeffettuata dagli aruspici che inter-

pretavano i visceri degli animali sa-crificali in particolare del fegato con-frontandolo con un modello di bron-zo o di pietra. Sembra infatti che lostesso nome aruspice deriverebbedal radice assira “ Har” che significafegato.Un contadino di Gossolengo, unpaese in provincia di Piacenza, cittàin cui vivo nel 1877, ar

1- lari n. 3d 2020.qxp layout 1 numero... · 2021. 1. 12. · corriere dei laringectomizzati - xx...

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