遇見

祥祥，重度唇顎裂患者，他的喉頭中央，裝著淺藍色塑膠氣切管，蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出，滑至泛黃的圍兜上，唇鼻有明顯動過手術的痕跡。由於無法吞嚥，口水從齒縫流出，發出樹葉酸腐般氣味。

但是，他有一雙靈活狡黠的黑眼珠，寶石般閃爍發亮，盯著陌生人瞧……

從誕生那一刻至今，二千五百多個日子裡，祥祥沒說過一句話，只能發出「嘎—」的怪聲，就連想笑出聲音，也必須用手按住氣切口。

他，也從未吞嚥過一粒米、吃過一片肉，更別提麥當勞薯條。

嚴重的雙唇顎裂，扭曲的唇肉，糾結在臉部中央，心房中膈不全以及喉軟化，讓他難以自主呼吸，必須藉由插管與呼吸器為生。

「開刀拿出來，像黑炭……不能看啊，看到會怕！」祥祥父親清楚記得那一刻。

時間回到八年前的夏天，祥祥誕生了。

從出生那一刻起，祥祥就只能以鼻胃管進食。

他喉頭上的洞——氣切口，既是維繫他生命的窗口，兇狠的細菌也隨時都可能透過這小黑洞入侵。

常常，一口氣喘不過來，祥祥臉色馬上變黑，死神說來就來。

要養這樣的孩子，需要很大的勇氣

最後，爸爸無力負擔醫藥費，只好將孩子帶回家自己養。

來到世界的第一年，祥祥幾乎都在加護病房中度過。這段期間，他在醫院間流浪，換過三次醫院，動過四次手術。

爭氣的祥祥為了不讓爸爸與阿嬤負擔過重，三歲就學會自行插鼻胃管。

爸爸說看祥祥一邊插管一邊痛得跺腳時，除了不捨與佩服自己的兒子，更提醒自己，為了祥祥，再怎麼苦，他也不能放棄。

三月五日，祥祥住進中國醫藥大學附設醫院，檢查能否有機會拿掉氣切管過正常生活。父親紅著雙眼難掩激動：「如果以後他能說話，好希望他能清楚地叫我一聲：爸爸。」

身心障礙的孩子的不幸，不止來自天生，更來自於延誤治療的黃金期。

全台灣目前 0～ 6歲領有身心障礙手冊的孩子，約 14000 人，其中僅五分之一，正進行 0～ 6歲的早期療育，而其他五分之四、約 11000名孩子，正引頸企盼扭轉命運的機會。

幸運的人，不該忘記不幸的人，他們，需要一個扭轉命運的機會，請給這些逆境中兀自奮鬥的孩子一些力量，一起關心，一起用心，讓愛在缺口中萌芽。

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