Unser fastnormales Leben

Alltag mit Dialyse und Nierentransplantatio

n

Katharina ist ein lebenslustiges Mädchen mit ansteckendem Lachen und vielTemperament – ein echtes Energiebündel. Ihre Freundinnen wissen: Katharinaist immer dabei, wenn etwas los ist. „Krank war sie eigentlich nie“, erzählen ihre Eltern. Deshalb macht sich auch niemand größere Sorgen, als sie sichplötzlich schlapp und müde fühlt und es ihr immer wieder übel wird. Erst alssich die Beschwerden gar nicht bessern wollen, geht ihre Mutter mit Katharinazum Arzt. Im Dezember 2013 war das. Katharina ist damals 13 Jahre alt. Die Diagnose kommt am Weihnachtsfeiertag und ist ein Schock: Katharinas Nierensind nicht richtig entwickelt und funktionieren nicht mehr. Ein Geburtsfehler,der sich erst jetzt, Jahre später, bemerkbar macht. Katharina muss sofort therapiert werden. Schon einen Tag später erhält sie ihre erste Dialysebehand-lung im KfH-Nierenzentrum. So lange bis sie eine neue Niere erhält, sind dieDialyse maschine und die regelmäßige Behandlung für Katharina lebenswichtig.

Katharina, 15 Jahre, Dialysepatientin

Nierenkrank? Na und!

Julian hat sie bereits, die neue Niere. Auch für ihnkam die Diagnose „Niereninsuffizienz“ vollkommenüberraschend. Julian ist sportlich, spielt unter anderem Tennis und Hockey. Er ist gut in derSchule und niemals ernsthaft krank, nur ein wenig Untergewicht hat er von kleinauf. Bei einer Untersuchung stellt derArzt schlechte Blutwerte fest. Wie beiKatharina sind auch Julians Nierennicht richtig entwickelt. Nachdemsie jahrelang unauffällig funktionierthaben, versagen sie plötzlich und unwi-derruflich. Von jetzt auf gleich ist er einme dizinischer Notfall, muss sofort an dieDialyse. Aber er hat Glück im Unglück: Eswird schnell eine passende Niere gefunden.Sie kommt von einem Unbekannten, der sich dazu bereit erklärt hatte, nach dem Tod seineOrgane zu spenden. Die eigentlich geplanteOrganspende von Julians Mutter kann sowieder abgesagt werden. Die Operation unddie anschließende Reha verlaufen komplika-tionslos. Auch die Medikamente verträgt ergut. Julian bereitet sich auf das Abitur vor.Nur alle paar Wochen muss er zur Kontrolleins KfH-Nierenzentrum. Seine neue Niere arbeitet gut und er hofft, dass das noch lange so bleibt.

Julian, 18 Jahre, transplantiert

KfH-NierenzentrenUm die Behandlung nierenkranker Kinderund Jugendlicher kümmert sich inDeutschland das KfH Kuratorium fürDialyse und Nierentransplantation e. V.Mehr als 90 Prozent aller Betroffenenwerden in einem der bundesweit 16 spe-zialisierten KfH-Nierenzentren betreut.Kinder und Jugendliche, die im Zentrumdialysieren, verbringen dort viel Zeit: DieBehandlung erfolgt in der Regel an dreiTagen in der Woche und dauert zwischenvier und fünf Stunden. Ein Team aus Kinderkrankenschwestern, Ernährungs-beratern, Lehrern, Psychologen und Sozialhelfern begleitet und unterstütztdie jungen Patienten. Die Mitarbeiter des Behandlungsteams kümmern sichzum Beispiel um schulische Betreuungwährend der Dialyse, organisieren gemeinsame Ausflüge oder Freizeitakti-vitäten, stellen Diätpläne zusammen undsind freundschaftliche Ansprechpartnerfür alle Fragen und Sorgen der jungenPatienten.

Mit der Erkrankung lebenEine Nierenersatztherapie ist anstren-gend und belastend – nicht nur körper-lich, sondern auch psychisch. Nicht alle

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Betroffenen können so offen und unver-krampft mit der Situation umgehen, wieKatharina und Julian. Viele fühlen sichunverstanden; manche ziehen es vor, garnicht über ihre Erkrankung zu sprechen. Angehörige, Freunde, Schulkameraden,Lehrer oder Trainer im Sportverein kön-nen sich dadurch leicht verunsichert füh-len. Viele stellen sich die Frage, wie siesich gegenüber den Betroffenen und ihrerErkrankung richtig verhalten sollen: Wasmuss ich wissen und was beachten? Sollich die Erkrankung direkt ansprechen oderdas Thema besser umgehen? Wie kann ichunterstützen und wann wird Sorge alsübertrieben empfunden? Wer diese Fra-gen für sich beantworten möchte, mussdie Situation, in der sich chronisch nieren-kranke Kinder und Jugendliche befinden,kennen und verstehen. Dazu möchte dievorliegende Broschüre beitragen – mitmedizinischen Informationen und wis-senswerten Fakten rund um das Thema„Niereninsuffizienz“ sowie mit Hinweisenauf weiterführende Informationsangebo-te. Katharina und Julian helfen uns dabei.Auf den folgenden Seiten geben sie einenEinblick in ihr fast normales Leben.

K atharina und Julian sind mit ihrerSituation nicht allein. Weit über5.000 Kinder und Jugendliche

in Deutschland sind wegen einer einge-schränkten Nierenfunktion in Behandlungoder leben mit einem Spenderorgan. Bei vielen ist die Erkrankung angeboren,bei anderen entwickelt sie sich erst imLaufe des Lebens, beispielsweise durcheinen Infekt.

Noch vor wenigen Jahrzehnten warein Nierenversagen ein Todesurteil, gabes für die Betroffenen keine Hilfe undkeine Hoffnung. Heute ist das zum Glückanders. Dank der Möglichkeiten der modernen Medizin können die jungenPatienten ein fast normales Leben füh-ren. Doch in vielen Bereichen wirkt sichdie Therapie schon auf das Leben derjungen Patienten aus: Wer mit einerSpenderniere lebt, muss fortan ganz besonders auf sich und seinen Körperachten und die Behandlung an der Dia -lysemaschine erfordert neben viel Dis-ziplin auch viel Zeit, die dann für andereDinge nicht mehr zur Verfügung steht.

Wenn die Niere streikt

Wenn die Nieren nicht mehrfunktionieren, bildet der Kör-per keinen Urin mehr. Über-

flüssiges Wasser oder die unverwert -baren Reste des Stoffwechsels könnennicht mehr ausgeschwemmt werden, reichern sich an und führen zu einer Vergiftung, der sogenannten Urämie. Istdas Nierenversagen bereits so weit fort-geschritten, dann ist die Dialysebehand-lung die letzte Rettung. Es gibt zwei Verfahren, die bei der Therapie von Kin-dern und Jugendlichen ungefähr gleichhäufig angewendet werden.

Die Dialyse ist schon ziemlich

langweilig, man kann ja nicht

aufstehen. Gut ist, wenn meine

Freundin manchmal mitkommt.

Wenn der

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15 Stunden verbringt Katharina wöchentlich an

der Dialyse. Während der Behandlung bekommt sie

Schulunterricht, macht Hausaufgaben oder hört Musik.

Trotzdem freut sie sich immer über Abwechslung.

HämodialyseBei der Hämodialyse (HD) findet dieBlutreinigung in einer Maschine statt.Sie zieht in einem kontinuierlichenKreislauf Blut aus dem Körper, reinigt esin speziellen Filtern und leitet es zurückin den Körper. Dabei werden Schadstoffeund überschüssige Flüssigkeit entfernt.Bei Kindern und Jugendlichen erfolgt die Hämodialyse in der Regel im KfH-Nierenzentrum.Für den Anschluss an die Maschine

werden die jungen Patienten punktiert,das heißt es werden zwei Nadeln in ein

blutführendes Gefäß – meistens am Unterarm – gestochen. Weil der Blutfluss in einer normalen

Vene für die Dialyse aber zu gering ist,erhalten Kinder und Jugendliche für dieDialyse meist einen sogenannten Shunt,eine Verbindung zwischen einer Arterieund einer Vene, die in einer kleinen Operation angelegt wird. Die Patientenmüssen ihren Shunt gut schützen undpflegen, damit die Funktion jederzeit gegeben ist. Alternativ kann der Zugangzum Blutkreislauf auch über einen Katheter erfolgen.

Alltag flöten geht

Dialyse

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Taxi holt sie direkt von der Schule abund bringt sie in das rund 20 Kilometerentfernte KfH-Nierenzentrum. Je nachVerkehrslage ist sie oft erst gegen 19 Uhrzu Hause. Zeit für Hobbys, Freunde oderAusgehen bleibt so an den Dialysetagenkaum noch. Trotzdem ist sie froh überdie lebensrettende Behandlung.

Diese Form der Dialyse kann selbstständigvon Hand oder mithilfe einer Maschine,einem sogenannten Cycler, durchgeführtwerden und muss nicht im Zentrum statt-finden. Dorthin müssen PD-Patienten nurzu den Routineuntersuchungen. Ein spe-ziell ausgebildetes Team des betreuendenKfH-Zentrums hilft den Kindern oder ihren Angehörigen dabei, die nötigen Arbeitsschritte zu lernen. Ein wichtiger Aspekt der Dialysebe-

handlung ist das Thema Zeit: Katharinazum Beispiel dialysiert an drei Tagen inder Woche für rund fünf Stunden. Ein

MULTITALENT NIERE

Zur Entgiftung des Körpers filtern dieNieren täglich bis zu 300-mal die ge-samte Blutmenge – bei einem Erwachsenensind das etwa 1.500 Liter. Darüber hinausübernehmen sie aber noch viele weitereAufgaben im Körper und sorgen unteranderem für:• einen ausgeglichenen Flüssigkeitshaus-

halt, • das Säure-Basen-Gleich gewicht,• einen gesunden Blutdruck, • einen normalen Knochenstoffwechsel

und entsprechendes Wachstum.

MEHR INFOS:www.nierenwissen.de

Peritonealdialyse Für die Peritonealdialyse (PD) ist ein Katheter unabdingbare Voraussetzung.Er wird in Form eines kleinen Schlauchesdauerhaft in die Bauchdecke implantiert.Über diesen Schlauch füllen sich die Pa-tienten mehrmals am Tag sterile Dialyse-flüssigkeit in den Bauch. Während dieFlüssigkeit dort verbleibt, treten über diedünne Haut des Bauchfells (lat. = Perito-neum) die harnpflichtigen Stoffe ausdem Blut in die Dialyseflüssigkeit über.Durch den regelmäßigen Wechsel derDialyseflüssigkeit werden sie ausgespült.

Nudeln esse ich gerne - und eigentlich

auch Tomatensosse und Spinat. Aber

die haben leider zu viel Kalium.

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Katharina achtet genau darauf, was sie

isst. Eine Ernährungs-

beraterin hat ihr erklärt, worauf es anko

mmt. Nur ganz selten

gönnt sie sich eine Ausnahme – meist beim Nachtisch.

Zwischen den Behandlungen steigtder Gehalt an Wasser, Stoffwech-selprodukten und Mineralstoffen

im Blut deutlich an und erst mit dernächsten Dialyse können diese Stoffewieder ausgeschieden werden. Für Dialy-sepatienten ist die richtige Ernährungdeshalb sehr wichtig.

Die „richtige Ernährung“ ist aber oftgar nicht so einfach: Zum einen geht der

Appetit mit Fortschreiten derNierenerkrankung oft zurück,

was mit der hormonellenVeränderung des Kör-pers zu tun hat. Zum

anderen sollten wegen deshohen Kalium- oder Phosphat-gehaltes verschiedene Lebens-mittel – darunter auch die be-sonders gut schmeckenden wieSchokolade, Pizza oder süßeObstsorten – nur sehr sparsamgegessen oder gemieden werden.

Hinzu kommt: Dialysepatienten müssensich auch beim Trinken einschränken.Um den Kreislauf nicht durch zu vielWasser im Körper zu belasten, dürfen sie nur sehr wenig Flüssigkeit zu sichnehmen. Die Folge ist ein permanenterund oft quälender Durst. Die genaueTrinkmenge ist individuell verschiedenund wird von den Ärzten regelmäßig neu festgelegt.

Hilfe vom ErnährungsberaterUm mögliche negative Folgen zu ver-meiden, ist die Ernährungsberatung, die von den KfH-Nierenzentren für Kinder und Jugendliche angeboten wird, sehr wichtig. Dabei lernen die Betroffenen, worauf sie achten müssenund wie sich trotz reduzierter Zutaten-auswahl leckere Mahlzeiten zubereitenlassen. Idealerweise sollten dabei auchEltern, Schule, Kindergarten usw. ein -bezogen werden.

Richtig essen ist richtig wichtig

Dialyse

Tipp: Es gibt verschiedene Kochbü-cher, die dabei helfen, trotz einge-schränkter Zutatenauswahl leckereGerichte auf den Tisch zu bringen.

Ein gutes Beispiel zum kosten -losen Download:http://kinderklinik.uk-koeln.de/klinik-schwerpunkte/paediatrische-nephrologie/downloads/kochbuch.pdf

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oder Abgeschlagenheit nicht immer völlig vermeiden.

Tägliches RitualDie meisten Arzneimittel können in denRandzeiten des Tages und damit zu Hause eingenommen werden. Eine Unterstützung durch Lehrer, Betreueroder andere Bezugspersonen ist in derRegel nicht erforderlich.

Für Schüler, denen die regelmäßigeEinnahme der Medikamente schwerfällt,kann es unter anderem bei Klassen fahrtenhilfreich sein, wenn sie daran erinnertwerden. Die Details sollten in diesem Fallvorab mit den Eltern und den behandeln-den Ärzten besprochen werden.

Was darf’s heute sein?

JA, BITTE!• Mischbrot und helle Brötchen• Cornflakes • Reis, Nudeln • Kopfsalat, Bohnen, Gurken • Äpfel, Birnen, Erdbeeren• Marmelade, Honig, Weichkäse • gekochter Schinken, Mortadella, Fleischwurst

• Gummibärchen

NEIN, DANKE – BESSERNUR WENIG DAVON!• Vollkornprodukte, Nüsse • Spinat, Brokkoli, Tomatenmark• Bananen, Nektarinen, Aprikosen, Fruchtsäfte

• Fisch und Fleisch, Salami, Mettwurst und Leberwurst

• Eigelb, Milch und Milch produkte, Kakao

• Fertiggerichte, Pommes, Hamburger, Pizza, Cola

• Chips und Schokolade

TYPISCHE MEDIKAMENTE BEI DIALYSEPATIENTEN

• VITAMINE: gehen bei der Dialyse verloren und müssen ersetzt werden • PHOSPHATBINDER: werden zum Essen eingenommen und verhindern die Anreicherung im Körper

• BIKARBONAT: ist eine Base und verhindert die Übersäuerung des Körpers • BLUTDRUCKSENKENDE MEDIKAMENTE: zur Vorbeugung von Herz-Kreislauf-Störungen

• ERYTHROPOEITIN (EPO): ein Hormon, das Blutbildungsstörungen ausgleicht

• EISEN: ist ebenfalls wichtig für die Blutbildung • WACHSTUMSHORMONE: helfen, die Folgen der Nierenerkrankung auf die körperliche Entwicklung und das Längenwachstum auszugleichen

Eine chronische Niereninsuffizienzentwickelt sich meist über Monateoder gar Jahre. Mit einer rechtzeiti-

gen medikamentösen Behandlung lassensich das Fortschreiten der Erkrankungverlangsamen, die Dialysepflicht hinaus-zögern und mögliche Folgeerkrankungenverhindern.

So unverzichtbar die Medikamenteauch sind, angenehm ist das viele Tablettenschlucken natürlich nicht. Biszu 20 Prä parate können es an einemTag sein.

Hinzu kommt: Trotz des Fortschrittsin Medizin und Pharmakologie lassensich unerwünschte Nebenwirkungenwie Kopfschmerzen, Muskelkrämpfe

Medikamente: unverzichtbarFür Kinder und Jugendliche mit einer Nierenerkrankung gehören Medikamentein der Regel ab der Diagnose mit zum Alltag.

Wenn Kinder und Jugendlichezur Dialyse müssen, bedeutetdas nicht, dass sie Bettruhe

halten müssen und sich nicht bewegendürfen. Im Gegenteil: Tests mit erwach-senen Dialysepatienten haben positivekörperliche und psychische Effekte durchsportliche Betätigung während und nacheiner Dialysebehandlung nachgewiesen.Die allgemeine Leistungsfähigkeit wirdverbessert, der Blutdruck sinkt, der Ap-petit wird angeregt und die Lebensquali-tät steigt. Nicht zuletzt verbessern sichdurch den Sport auch die Qualität und

Fürs Turnen habe ich wegen

der Dialyse keine Zeit mehr.

Jetzt fahre ich Fahrrad oder

Waveboard.

geht das?

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Das Turnen aufzugeben, ist Katharina nicht

sehr schwer gefallen – es hat ohnehin nicht

mehr so viel Spaß gemacht. Aber mit ihren

Freunden gemeinsam draußen unterwegs

sein zu können, das ist ihr wichtig.

Effektivität der Dialysebehandlung. Sport ist daher prinzipiell für Dialyse -patienten möglich und regelmäßige Bewegung auch aus medizinischer Sichtsehr wünschenswert. Aber: Nicht jedeSportart ist gleich gut geeignet. Am besten sollten die Vor- und Nachteile im Einzelfall mit dem behandelnden Arzt besprochen werden.

Sport in der SchuleOb und in welchem Maße Kinder und Jugendliche, die dialysieren, am Sport-unterricht teilnehmen können, sollte

zwischen den Betroffenen, der Schule,den Eltern und den Behandlungsteamsbespro chen werden. Sportunterrichtkann das Selbstvertrauen stärken unddie Einbindung in die Klassengemein-schaft unterstützen. Weil die Betroffe-nen in der Regel aber weniger leistungs-fähig sind als ihre Alters genossen, sinddifferenzierte Angebote notwendig.Wenn die Kinder oder Jugendlichendurch schlechte Noten unter Druck gesetzt werden, sollte darüber nach -gedacht werden, die Benotung ganz oder teil weise auszusetzen.

Sport trotz Therapie –Dialyse

Schule und Dialyse

Wichtig:i

Dialysezugänge schützen!i

• Shunt: Der Shunt(-Arm) ist empfindlich und muss vor Stößenund Verletzungen gut geschütztwerden. Vorsicht bei harten Bällen oder Körperkontakt!

• Katheter: Kinder und Jugend -liche mit einem Katheter dürfenwegen der Infektionsgefahr nicht am Schwimmunterrichtteilnehmen.

V iele nierenkranke Kinder und Jugendliche gehen routiniert und verantwortungsvoll mit ihrer

Erkrankung um und benötigen im Alltagkeine besondere Unterstützung. Derrichtige Umgang? So individuell wie nötig und so normal wie möglich. Lehrersollten es vermeiden, Betroffene durchübertriebene Fürsorge in eine Sonder -rolle zu drängen. Und auch Mitschülerkönnen ihre nierenkranken Klassenkame-raden am besten dadurch unterstützen,dass sie ganz normal mit ihnen umgehen.

Was man wissen sollteNierenkranke Kinder und Jugendlichekönnen häufig nur eingeschränkt beimSport mitmachen, sie müssen auf ihreErnährung und die Trinkmenge achten,Medikamente einnehmen und durch die

DARÜBER SPRECHEN?Um Verständnis zu fördern, kann es gut sein, das Thema „Niere und Dialyse“im Unterricht anzusprechen. Die KfH-Nierenzentren für Kinder und Jugend-liche unterstützen bei Bedarf gerne dabei. Aber Achtung: Lehrer habengrundsätzlich eine Schweigepflicht und dürfen die Diagnose nicht ohneexplizite Zustimmung der betroffenen Schüler und ihrer Eltern öffentlichmachen! Wenn Patienten ihre Krankheit lieber für sich behalten möchten,ist das unbedingt zu respektieren.

In Katharinas Schule wissen alle über ihre Erkrankung Bescheid. Ein großesThema ist das aber nicht. Alle gehen ganz normal mit ihr um.

mangelnde Hormonproduktion in denNieren sind viele Patienten erheblichkleiner als ihre Altersgenossen und sehenjünger aus. Außerdem fehlen nieren -kranke Kinder und Jugendliche häufig.Die Dialysebehandlungen und eventuell notwendige Krankenhausaufenthaltekosten viel Zeit. Um versäumten Schul-stoff nachzuholen, bieten die KfH-Nieren-zentren schulische Betreuung auch während der Dialyse. Bei der Benotung müssen Lehrer ge-

meinsam mit den Betroffenen und denMitschülern individuelle Regelungen finden, die der Situation gerecht werden.Auch bei der Planung von Schulfreizeitenund Ausflügen müssen mögliche krank-heitsbedingte Einschränkungen berück-sichtigt werden (Arzneimitteleinnahmen,Einhaltung von Trinkmenge und Diät).

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Rund 120 Kinder und Jugendlicheerhalten in Deutschland jährlicheine neue Niere. Die Transplantati-

on ist in vielen Fällen die beste Form derBehandlung einer chronischen Nierenin-suffizienz, denn ein neues Organ ersetztnicht nur die Filterfunktion, sondern er-möglicht im Vergleich zur Dialyse aucheine weitgehend normale und unabhän-gige Lebensführung. Außerdem sinktdurch die Transplantation das Risiko fürKomplikationen und die Entwicklung vonBegleiterkrankungen: Bluthochdruck,starke Überwässerungen, Wachstums-

90 Kilometer mit Gepäck auf

dem Rücken - ich bin gespannt,

wie das wird, und freue mich

auf die Tour.

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Seine Sommerferien verbringt Julian mit Freunden bei

einer Wildnis-Wanderung in Norwegen. Er macht sich

Gedanken über Blasen an den Füßen und einen leeren

Magen; Sorgen um seine Niere hat er nicht.

verzögerungen oder Herzerkrankungentreten nach Nierentransplantation deut-lich seltener auf.

Weg über die WartelisteFür die meisten Kinder und Jugendlichen,die eine Nierentransplantation benöti-gen, führt der Weg zum neuen Organüber die Stiftung Eurotransplant und dieListe, über die die Spenderorgane an dieEmpfänger vergeben werden. Weil derBedarf das Angebot weit übersteigt, gibtes eine Wartezeit. Kinder und Jugend -liche werden aber bevorzugt behandelt.

Die durchschnittliche Wartezeit fällt für sie deshalb kürzer aus als die sechsbis acht Jahre bei den Erwachsenen.

Ist eine passende Niere gefunden, muss alles sehr schnell gehen. Der ersehn-te Anruf kann Tag und Nacht erfolgenund die Patienten müssen sich dann umgehend auf den Weg ins Krankenhaus machen. Nach der Transplantation beginnt die neue Niere in der Regel sehr schnell damit, Urin zu produzieren.Bei komplikationslosem Verlauf könnendie Patienten die Klinik nach etwa drei Wochen wieder verlassen.

Transplantation

Leben mit einerneuen Niere

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Planbar: Die LebendspendeNicht nur Verstorbene, auch lebendeVerwandte oder besonders nahestehendePersonen kommen als Organspender fürchronisch nierenkranke Patienten infrage.Entscheidet sich eine Familie zur Lebend-spende und ist ein geeignetes Organ gefunden, wird der Operationstermin besprochen und gemeinsam festgelegt.Spender und Empfänger werden am gleichen Tag operiert. Durch die Steuer-barkeit der Operation können optimaleBedingungen für die Transplantation geschaffen werden.

GEBORGTE NORMALITÄT:WIE LANGE HÄLT EINENEUE NIERE?Eine Nierentransplantation istfür viele die beste Form der Nierenersatztherapie, aber sie isteine Lösung auf Zeit: Zwar sinddie Voraussetzungen heute gut,dass die neue Niere viele Jahrefunktionieren wird, doch dieMöglichkeit eines Transplantat -verlustes begleitet die Betroffe-nen permanent. Die Vorstellung,früher oder später wieder an dieDialyse zu müssen, ist belastend.

Für Julian und seine Familie war von Anfang an klar, dass er so schnell wiemöglich transplantiert werden sollte. Erhatte Glück. Nur knapp ein halbes Jahrnach Dialysebeginn wurde eine passendeNiere für ihn gefunden. Die geplanteNierenspende seiner Mutter war dadurchnicht mehr nötig.

Julians Operation verlief reibungslos.Nach dem Aufenthalt in der Klinikkonnte er direkt nach Hause entlassenwerden. Seine neue Niere arbeitet seit mittlerweile fünf Jahren völlig problemlos.

Infos zur Organspende:i

• DSO Deutsche Stiftung Organ-transplantation, www.dso.deDie DSO ist die Koordinierungsstellefür Organspende in Deutschland.

• Eurotransplant, www.eurotransplant.de oderwww.eurotransplant.orgDie Stiftung Eurotransplant sorgtfür die Vermittlung der Spender -organe.

• Stiftung Lebendspende, www.stiftung-lebendspende.deDie Stiftung engagiert sich für eineoptimale Nachsorge der Lebend-spender.

Medikamente:

Julian hat seineMedikamente immergut vertragen, nureinmal musste erein Präparat wech-seln. Das täglicheTablettenschluckenist für ihn Routine.

Ohne geht es nicht

Wenn ich mal woanders über-nachte, darf ichauf keinen Fallvergessen, meineMedikamente mitzunehmen. Da gewöhnt man sich aberschnell dran.

Transplantation

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Das KfH-Transferprogramm endlich erwachsen ...i

… richtet sich an junge Patienten zwischen 16 und 21 Jahren und soll denÜbergang in die Erwachsenenbehandlung – die sogenannte Transition –erleichtern. Das endlich erwachsen-Team organisiert dafür verschiedeneWorkshops und Seminare.

MEHR INFOS: www.endlich-erwachsen.de

Die Transplantation ist für viele nie-renkranke Kinder und Jugendlichedie beste Lösung und heute ein

Standardverfahren der Nierenersatz -therapie. Möglich wurde das durch dieEntwicklung sogenannter immunsup-pressiver Medikamente. Ohne diese wür-de der Körper die neue Niere als fremdesGewebe erkennen und eine Immun -reaktion auslösen, die unweigerlich zurAbstoßung des Organs führt. Um dasTransplantat nicht zu gefährden, ist esdeshalb wichtig, dass die verordnetenImmunsuppressiva regelmäßig einge-nommen werden – und zwar so lange,wie die neue Niere im Körper arbeitet.

Was sind eigentlich Immunsuppressiva? In der Transplantationsmedizin habensich verschiedene immunsuppressiveSubstanzen bewährt, die sehr unter-schiedliche Wirkprinzipien aufweisenund sich auch hinsichtlich ihrer spezifi-schen Nebenwirkungen deutlich unter-scheiden. Häufig eingesetzte Präparatesind zum Beispiel Cyclosporin, Tacroli-mus, Mycophenolsäure, Kortison oderspezielle Antikörper. Die Dämpfung desImmunsystems schützt die neue Niere,aber natürlich werden dadurch auch dieAbwehrreaktionen des Körpers gegen-über Krankheitserregern behindert.Transplantierte Kinder und Jugendlichehaben deshalb ein erhöhtes Infektions -

risiko und sollten ganz besonders auf einen gesunden Lebensstil achten.

In den ersten Tagen und Wochennach der Transplantation müssen oftsehr hohe Dosen der Immunsuppressivaverabreicht werden, da die Gefahr einerakuten Abstoßungsreaktion zu diesemZeitpunkt am größten ist. Die unter-schiedlichen Wirkstoffe ergänzen sich, sodass die Medikamente oft kombiniertwerden: Für jeden Patienten legen dieÄrzte individuell fest, welche Medika-mente in welcher Dosierung zum Einsatzkommen. Dadurch lassen sich uner-wünschte Nebenwirkungen weitgehendvermeiden.

Erwachsenwerden mit der neuen NiereVielen Jugendlichen im Übergang zumErwachsenenalter fällt es schwer, ihreMedikamente regelmäßig einzunehmen.Die Gründe dafür können einerseits inder Pubertät und dem Streben nach Un-abhängigkeit liegen. Außerdem wechseln

viele Jugendliche in diesem Alter aus dergewohnten kindernephrologischen Ver-sorgung in die Erwachsenenbetreuungund müssen erst lernen, mit den neuenRahmenbedingungen zurechtzukommenund Verantwortung für sich zu überneh-men. Probleme und Komplikationen sindin dieser Phase relativ häufig und nichtselten führt das sogar bis zum Verlustdes Transplantats.

Ein wesentlicher Teil des Behand-lungserfolgs hängt bei der Nierentrans-plantation deshalb auch davon ab, ob esgelingt, die körperlichen und seelischenReserven der Patienten zu aktivieren. Fürdas erforderliche Training gibt es ver-schiedene Einrichtungen, die sich ganzauf die Bedürfnisse der betroffenen Kin-der und Jugendlichen ausgerichtet haben.Individuelle Therapiekonzepte umfassenunter anderem die medizinische Versor-gung, Medikamentenlehre, Informationüber Schule, Ausbildung und Beruf unddie Verbindung sportlicher Aktivitätenmit psychosozialer Betreuung.

Besondere Anforderungen an die Diät oder die Trinkmenge, wie siefür Dialysepatienten gelten, gibt

es nach der Transplantation – abgesehenvon wenigen Ausnahmen – nicht mehr.Zu beachten ist vor allem, dass es durch bestimmte Nahrungsmittel zu unerwünschten Wechselwirkungen mitden immunsuppressiven Medikamenten kommen kann. Zum Beispiel könnenGrapefruits und Grapefruitsaft (auch inMultivitamin getränken) die Blutkonzen-trationen der Wirkstoffe Tacrolimus und Cyclosporin A erhöhen. Auf Klassen-

Ich mache den Sport, der

mir Spass macht - und

es muss ja nicht gerade

Kickboxen sein.

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Julian ist es wichtig, sich fit zu halten.

Sport bedeutet

ihm viel und er achtet auf seinen Körper. Ni

cht weil er

muss, sondern weil es ihm Spaß macht.

fahrt, bei Festen oder anderen Gelegen-heiten, an denen nierentransplantiertePatienten teil nehmen, sollten entspre-chende Produkte also besser nicht aufden Tisch kommen oder zumindest entsprechend gekennzeichnet werden. Gleiches gilt übrigens für die Teesorten Earl und Lady Grey, die Bergamotte undJohanniskraut enthalten. Aber auchKräutertees sollten wegen möglicherWechselwirkungen von den Patientenvermieden werden. Vorsicht ist außer-dem bei allen Speisen mit erhöhtem Infektionsrisiko angesagt:

• Softeis• rohe Eier• nicht durchgegartes Fleisch • roher Fisch• Rohmilchprodukte

Sport und BewegungEtwa sechs Wochen nach der Transplan-tation ist Sport wieder möglich. Dabeigilt: Erlaubt ist, was Spaß macht. Aller-dings ist es wichtig darauf zu achten,dass das Transplantat nicht durch äußereEinwirkungen wie Schläge oder Stößeverletzt wird. Vor diesem Hintergrund

Transplantation

Ernährung, Schule, Sport

teilnehmen, wenn kein erhöhtes Risikobesteht, dass die Niere verletzt wird. De-tails – auch zur angemessenen Benotung– sollten die Lehrer mit den Familien undden behandelnden Ärzten klären.

gibt es Sportarten, die für transplantiertePatienten besser oder schlechter geeig-net sind (Infokasten).

Am Schulsport können transplantierteKinder und Jugendliche grundsätzlich

SONNENSCHUTZ!Durch die immunsuppressivenMedikamente steigt das Haut-krebs-Risiko. Ein guter Sonnen-schutz (Bekleidung und Sonnen-schutzcreme) ist deshalb Pflicht.

IM KINDERGARTEN UNDIN DER SCHULENach der Nierentransplantationist die Immunabwehr durch dieImmunsuppression eingeschränkt.Gerade in der Anfangsphase ha-ben die betroffenen Kinder undJugendlichen dadurch ein er-höhtes Infektionsrisiko. Ab etwasechs Wochen nach der Operationkönnen die jungen Patienten in der Regel aber wieder am Unterricht teilnehmen. Damit es nicht zu unnötig langen Ausfallzeiten kommt, kann einvorübergehender Hausunterrichtsinnvoll sein. Das betreuendeKfH-Nierenzentrum für Kinderund Jugendliche unterstützt zusammen mit der Kranken-hausschule bei der Organisation entsprechender Angebote. Bei ansteckenden Erkrankungenwie Windpocken, Gürtelrose,Magen-Darm-Infektionen oderGrippe sollten der Kindergartenoder die Schule unbedingt diePatienten beziehungsweise ihreFamilien informieren.

Sport nach der Transplantationi

• Gut geeignet: Schwimmen, Gymnastik, Skifahren, Golf, Leichtathletik,Ausdauertraining (zum Beispiel Laufen, Radfahren), Tennis, Badminton

• Bedingt geeignet: Ballsportarten, Kraftsport • Weniger geeignet: Kampfsport, Reck- und Barrenturnen

Selbstverständlich können transplantierte oder dialysepflichtige Kinderund Jugendliche auch auf Reisen gehen. Eine gute Vorbereitung istaber empfehlenswert. Insbesondere für eine Dialyse muss vor Abfahrt

die medizinische Versorgung am Urlaubsort sichergestelltsein. Wichtig ist auch, eine ausreichende Menge an

Medikamenten und Materialien – inklusive einer Reserve – mitzunehmen. Bei Flugreisen sollten

diese ins Handgepäck, damit es bei einem Gepäckverlust nicht zu Engpässen kommt. Bei Detailfragen und der Vorbereitung vonUrlaubsreisen helfen die Behandlungs-teams in den KfH-Nierenzentren fürKinder und Jugendliche gerne weiter.Eine sogenannte Urlaubsdialyse ist inder Regel in allen KfH-Nierenzentrenin Deutschland möglich.

Hinweise zum Thema „Reisen“ mitvielen wichtigen Informationen gibtes auch auf der KfH-Homepage:www.kfh.de/fuer-patienten/sozialberatung/

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Reisefieber und

Urlaubi

Zukunftspläne

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Ein qualifizierter Schulabschluss ist na-türlich auch für Jugendliche mit chronischer

Niereninsuffizienz und ihre Zukunft von zentralerBedeutung. Deshalb sollten in diesem Bereich alle

Fördermöglichkeiten genutzt und die Betroffenen best-möglich unterstützt werden.

Es gibt viele Berufe, die für nierenkranke und transplantierte junge Menschen geeignetsind. Vermieden werden sollten aber Tätigkeiten, die verbunden sind mit:• schwerer körperlicher Arbeit, vor allem schwerem Heben• Schichtdienst oder unregelmäßigen Arbeitszeiten, da diese mit einem erhöhten Risiko für unregelmäßige Medikamenteneinnahmen einhergehen

• dem Umgang mit Chemikalien und Lösungsmitteln• einem erhöhten Infektionsrisiko etwa bei der Arbeit mit kleinen Kindern (Kindergarten,Kinderarztpraxis) oder mit Tieren.

Falls der Wunschberuf in eine dieser Risikokategorien fällt, sollte in Zusammenarbeit mitdem behandelnden Nierenarzt, dem psychosozialen Team und dem Ausbilder beziehungs-weise Arbeitgeber überlegt werden, ob und wie das Risiko vermindert werden kann.

Ausbildung und Berufi

Näheres zu den Zentren unterwww.kfh.de

für Kinder und KfH-Nierenzentren

Jugendliche

KfH Kuratorium für Dialyse undNierentransplantation e. V.Martin-Behaim-Straße 2063263 Neu-Isenburginfo@kfh-dialyse.de

• 45147 EssenHufelandstraße 55Telefon: 0201/7233451

• 35043 MarburgBaldingerstraßeTelefon: 06421/5862254

• 20251 HamburgMartinistraße 52Telefon: 040/7410-51200

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• 50937 KölnKerpener Straße 60Telefon: 0221/46019-121

• 60316 Frankfurt a. M.Hölderlinstraße 11Telefon: 069/490380

• 79106 FreiburgMathildenstraße 1Telefon: 0761/270-45350

Die Versorgung nierenkrankerKinder und Jugendlicher istdem KfH ein wichtiges Anlie-gen. Bundesweit stehen dafür16 spezialisierte Zentren zurVerfügung, die in Kooperationmit Universitäts- und Kinder -kliniken vor Ort das ganzeSpektrum der Diagnostik undTherapie anbieten. Die Be -handlungsteams sind die erste Anlaufstelle für alle medizi -nischen und sozialen Fragen.

• 48149 MünsterWaldeyerstraße 22Telefon: 0251/98133-0

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• 91054 ErlangenLoschgestraße 15Telefon: 09131/8539-360

• 30625 HannoverCarl-Neuberg-Straße 1Telefon: 0511/53048-0

• 18057 RostockErnst-Heydemann-Straße 8Telefon: 0381/208810

• 13353 BerlinAugustenburger Platz 1Telefon: 030/45051-6016

• 07745 JenaKochstraße 2Telefon: 03641/63373

• 04129 LeipzigDelitzscher Straße 141Telefon: 0341/90030-0

• 69120 HeidelbergIm Neuenheimer Feld 430Telefon: 06221/568363

• 80804 MünchenParzivalstraße 16Telefon: 089/30635390

• 87700 MemmingenBismarckstraße 23Telefon: 08331/702537

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• Bundesverband Niere e. V.Der Bundesverband Niere e. V. (BN e. V.)ist die Selbsthilfeorganisation der Dialy-sepatienten und NierentransplantierenDeutschlands. Er vereint eine Vielzahl re-gionaler Selbsthilfegruppen unter seinemDach. Ziel ist es, die Lebenssituation vonchronisch Nierenkranken, von Dialysepa-tienten und Nierentransplantierten zuverbessern. www.bundesverband-niere.de

• Bundesverband der Organtrans -plantierten (BDO) e. V.

Der BDO ist ein gemeinnütziger Selbst-hilfeverband, der die von einer Organ-transplantation betroffenen Patientenund deren Angehörige informiert, berätund betreut. Er ist bundesweit aktiv undunterhält verschiedene Regionalgruppen. www.bdo-ev.de

• Stiftung LebendspendeDie gemeinnützige Stiftung Lebendspen-de wurde 2002 von der Deutschen Trans-plantationsgesellschaft gegründet. Dasprimäre Ziel der Stiftung ist es, die opti-male Nachsorge für den Lebendspenderzu gewährleisten.www.stiftung-lebendspende.de

• ElternvereineIn vielen Städten mit einem KfH-Nieren-zentrum für Kinder und Jugendliche gibtes Elternvereine, die betroffene Familienunterstützen und den Austausch unter-einander fördern. Die Behandlungsteamsin den KfH-Zentren vermitteln gerne dieentsprechenden Kontakte.

• Dialysekinder gemeinnütziger e. V.Der Verein Dialysekinder unterstützt dasKfH dabei, eine bestmögliche Versorgungnierenkranker Kinder zu gewährleisten.Der Verein engagiert sich mit zahlrei-chen Aktionen und mit Maßnahmen wieFerienaufenthalten, die ohne gleichzeiti-ge Sicherstellung der Dialysebehandlungnicht möglich wären. www.dialysekinder.de

• Rehabilitationszentrum EderhofDer „Ederhof“ der Rudolf Pichlmayr-Stiftung im österreichischen Stronach isteine vom KfH unterstützte Rehabilita -tionseinrichtung für Kinder und Jugend -liche vor und nach einer Organtrans -plantation sowie für deren Familien. www.ederhof.eu

Information und Unterstützung

Neben dem KfH kümmern sich in Deutschland zahlreiche Institutionen und Vereine um die Belange nierenkrankerund transplantierter Kinder und Jugendlicher sowie ihrer Familien. Eine kleine Auswahl wichtiger Adressen:

• Kinderhilfe OrgantransplantationDer Verein Kinderhilfe Organtrans-plantation - Sportler für Organ -spende e. V. (KiO) wurde 2004 gegründet und ist im Bereich derKindertransplantation das einzigeübergreifende deutsche Hilfswerk.Der Verein unterstützt betroffeneKinder und ihre Familien. www.kiohilfe.de

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IMPRESSUM

Herausgeber: KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e. V., Martin-Behaim-Straße 20, 63263 Neu-Isenburg.Expertenrat: Prof. Dr. med. Rainer Büscher, PD Dr. med. Jun Oh, PD Dr. med. Elke Wuehl Stand: April 2015Bildnachweise: KfH; wdv/B. Rü� ttger, O.G. Hermann, M. Völler