1. www.mdph27.frLemagazinedelamaisondpartementaledespersonneshandicapesdeleureErgothrapeuteunmtiermconnuJulien,lapassiondukartChangerderegardsurlehandicapdition 2013IDEM N1.indd 1 15/05/13 18:38

2. 2 | idemLa loi du 11 fvrier 2005 a institu la cra-tion des Maisons Dpartementales desPersonnes Handicapes (MDPH), ausein desquelles uvrent conjointementle Dpartement, lEducation Nationale,la CAF, lARS, la CPAM, lEtat et les associationsreprsentatives du champ mdico-social et du han-dicap. Pour la premire fois, les reprsentants desassociationsdespersonneshandicapesonteudroit une prsence significative et un statut dcision-naire.Au-del de ce caractre trs novateur dapprochedelaproblmatiqueduhandicapdansnotresocit,il convient de souligner laspect symbolique extr-mement fort qui a consist imposer le terme han-dicap dans lappellation dune structure gre parune collectivit territoriale. Bien sr, tout na pas t facile. Bien sr, il a falluque des structures, des organismes, des entits auxcultures diffrentes cohabitent et apprennent tra-vailler ensemble.Il nen reste pas moins que, depuis 2005, laction,la visibilit, la lgitimit de la MDPH de lEuresont devenues indiscutables et il convient de noterlexcellent classement de la MDPH 27 compare celles du territoire national. Un travail considrableet positif a t ralis et un dialogue rel et stablesest instaur entre les associations reprsentativesdu handicap et les autres partenaires, en particulierle Conseil Gnral.Au-del de son action quotidienne au service despersonneshandicapes,lerledelaMDPHestausside sensibiliser le grand public aux thmatiques duhandicap et de favoriser lintgration des personneshandicapes dans la socit.Cest la raison dtre de ce magazine annuel,que nous avons intitul Idem. Parce que noussommes tous semblables, en dpit de nos singulari-ts. Parce que ce qui nous rapproche est plus impor-tant que ce qui nous diffrencie.Dans ce magazine, nous avons voulu laisser unelarge place aux tmoignages de personnes handi-capes, afin de reflter la diversit des situations dehandicap, mais aussi de faire mieux comprendreleurs envies, leurs rvoltes, leurs difficults, leurspassions.Nous avons galement souhait mettre en avantles actions des associations de personnes handi-capes et des structures qui agissent sur le terrain,dans lEure.Nous esprons que ce magazine contribuera changer le regard port sur le handicap.ditoDirectricedelapublication:AndreOgerConceptionditorialeetrdactionenchef:MarianneBerndeJournalistes:MarianneBernde,ClmenceLamirand,FlorenceRaynal,LaurentTastet,FranoiseVlaemnckPhotographies:PhilippeDutelsaufmentionscontrairesCrationgraphiqueetralisation:BertrandGrousset/4m2tImpression:VertVillageEvreuxTirage15000exemplairesDirecteurdelaMDPH27:JeanMarieMarchandUnremerciementtoutparticuliertouteslespersonnesquiontacceptdetmoignerpourcemagazine4 histoiresdevie14 cest mapassion18 infos24cestmonmtierquandlesinvite dIdem, adverbe (i-dm). Terme emprunt du latin id(Degauchedroite)JeanLouisDestans,PrsidentduConseilgnraldelEureAndreOger,Vice-prsidenteduConseilgnraldelEure,PrsidentedelacommissionexcutivedelaMDPHdelEure,Michel-EdouardDoucet,PrsidentdelURAPEIHaute-Normandie,pour lensembledesassociationspartenairesdelaMDPHIDEM N1.indd 2 15/05/13 18:38 3. idem | 3dlehandicape danslafamille28mesobstaclesau quotidien30handicap travail32 handicap scolarit34 voirle handicapautrement36 proches aidants38Desstructuresouvertes auhandicap41 nospartenairesassociatifs6in idem, qui signifie le mmeLAMDPHSURLEWEBLa MDPH de lEurelance son site internetOutil interactif complmentaire du magazine an-nuel Idem, le site de la MDPH 27 se veut simpleetattractif.Sonobjectifestavanttoutdapporterles informations pratiques dont les personnesen situation de handicap et leurs proches ontbesoin.UneprsentationdelaMDPHpermetdemieuxcom-prendre son fonctionnement, ses missions, son organisation.Le formulaire de demande auprs de la MDPH est tl-chargeable sur le site.Grce la rubrique questions frquemment poses, ilest possible dobtenir une rponse rapide de nombreusesquestions.Les informations pratiques sont organises par rubriques:adulte, enfant, besoin dune carteToutes les aides et prestations destines aux personneshandicapesetgresparlaMDPHsontexpliquesendtail.Mais on peut aussi trouver des informations sur les hberge-ments et les lieux de vie, les organismes ddis laccompa-gnement vers lemploi, les tablissements spcialiss pour lesenfants, les aides la scolarit et au transport, etc.Enfin, des histoires de vie reprsentatives de situationsprises en charge par la MDPH permettent de dcouvrir lesoutien financier, matriel ou humain qui peut tre apportselon les cas.www.mdph27.frIDEM N1.indd 3 15/05/13 18:38 4. 4 | idemHistoiresde vieCest une histoirequi peut malheu-reusement arriver tout le monde.Un accident de lavie, comme on dit. A quelques an-nes de la retraite, Alain Cuvilliersouffraitdeherniesdiscalesquioc-casionnaient des douleurs insup-portables. Jai t opr trois fois.Les deux premires oprations nontrien rsolu, mais la dernire inter-vention a carrment rat : la duremre a t ouverte deux fois, doncle chirurgien ma coup les muscleset les nerfs de la jambe droite. Je naiplusaucunesensibilitauniveaudupied droit, je ne peux plus le bouger.Je ne peux plus marcher car je naiplus dquilibre. Je me dplace avecune canne, difficilement. Et jai tou-jours mal dans le dos.M. Cuvillier a pass deux ansen centre de rducation. Cest ledocteur de ce centre qui ma dirigverslaMDPH.Jeneconnaissaispasdu tout. Quelquun qui est en bonnesant ne pense pas a. Quand onnest pas confront au handicap, onne sy intresse pas. A son domicile, Alain Cuvillieravaitunesalledebains,maispasdedouche. Je ne pouvais plus entrerni sortir de la baignoire. Un ra-mnagement tait indispensable. Mais je navais pas les moyensdassumer ces travaux. Je suis en in-validit depuis les premires inter-ventions chirurgicales. Jai engagen 2010 une action judiciaire contreltablissementojaitoprmaiscest trs long, a navance pas. Il a donc dpos un dossier laMDPH pour un amnagement desa salle de bains. Une ergothra-peute est venue chez moi. Elle a pr-conis linstallation dune doucheitalienne avec des barres dappui etun sige, ainsi quun carrelage anti-drapant. Trois mois environ sesont couls entre la demande etla ralisation des travaux et, dansle cas de M.Cuvillier, il nest restque 20% du montant sa charge.Le plombier a parfaitement res-pectleplanralisparlergothra-peute.Cest fantastique, sexclameM.Cuvillier. Je ne glisse pas, je naiplus peur. Je suis pleinement satis-fait de laide que jai reue. marianne berndeLa MDPH au servicedes personnes handicapesJaigagnenautonomieIDEM N1.indd 4 15/05/13 18:38 5. idem | 5Nathalie Micheletti estla dynamique prsi-dente de lassociationAvenir DysphasieEure (AAD 27). Elleest aussi, et avant tout, la mamande Leslie, 18 ans, qui souffre dedysphasie, dyslexie et dysortho-graphie. Des handicaps invisibles,encore mal diagnostiqus et quelesparentsontsouventdesdifficul-ts faire reconnatre et prendreen compte dans le parcours sco-laire de lenfant. La dysphasie, untrouble structurel de lapprentis-sage et du dveloppement du lan-gage, toucherait pourtant 2 % de lapopulation, soit plus dun millionde personnes en France.Se battresans flchirLorsque le problme de Leslie at diagnostiqu lge de 5 ans,la famille habitait dans le sud de laFrance. A lpoque, je ne connais-sais rien sur les droits, je ne savaispascequilfallaitfaire,sesouvientNathalie. Elle sest battue pour quesa fille puisse suivre une scolaritnormaleenbnficiantdesamna-gements ncessaires. Cela na past une mince affaire. Beaucoupde mamans arrtent dailleurs detravailler ou passent temps par-tiel pour soccuper de leur enfant,explique Mme Micheletti, qui ad assurer elle-mme temporaire-ment lducation de sa fille, dsco-larise de lcole primaire pendantdeux ans et demi.Depuis son dmnagement vreux il y a quelques annes, Na-thalieatrouvunsoutienauprsdela MDPH. Ils se sont bien occupdu dossier de Leslie, ils ont toujourst attentifs ses besoins. Un pro-jet personnalis de scolarisation(PPS) a t mis en place pour len-tre de la jeune fille en 3me avecune auxiliaire de vie scolaire (AVS)9 heures par semaine et une dis-pense danglais, matire que Leslienarrivait pas suivre cause de sadysphasie. Mais jai d me bagar-rer avec le principal du collge quine voulait pas reconnatre le PPS ,prcise la maman.Le lyce,un passage difficileLentre en seconde a t unepreuve pour Leslie. Il a falluquelle shabitue une nouvelle au-xiliaire de vie scolaire. Dautre part,certains professeurs font beaucoupdefforts mais quelques-uns sontrcalcitrants. Une enseignante par-lait trop vite, donc impossible pourLeslie de noter. Une autre refusaitde donner des copies crites de sescours. Ma fille sest puise tra-vailler. Et puis elle supportait malleregarddesescamaradesdeclasse,car son handicap ntait pas com-pris. Mme Micheletti dplore quela thmatique du handicap ne soitpas intgre dans les programmesdducation civique ou ddu-cation la sant. On parle de ladrogue, de lalcool, de la sexualit,mais le handicap, on ne connatpas! Peuaprssarentreen1re,Lesliea craqu psychologiquement. Ellea dcid de poursuivre son annescolaire par correspondance. Lajeune fille souhaite sorienter versune formation de techniciennedtude en btiment lADAPT(Association pour lInsertionSociale et Professionnelle des Per-sonnes Handicapes).marianne berndeContactAvenirDysphasieEure(AAD27)aad27.famille.relais@gmail.comwww.facebook.com/dysphasieeure.avenirTl:0687920151NousavonstrouvunecouteIDEM N1.indd 5 15/05/13 18:38 6. 6 | idemdossierAg de 14 ans, Tristan est n auxEtats-Unis avec une infirmit mo-trice crbrale. Le diagnostic nestcependant tomb que plus tard,en France, o ses parents avaientdcid de rentrer, sentant, malgr les mdecins,que quelque chose nallait pas. Aprs consulta-tion de divers pdiatres et psychiatres et alorsque Tristan souffrait de problmes dquilibreet de strabisme, un neurologue mit lhypothseIDEM N1.indd 6 15/05/13 18:39 7. idem | 7Quilsoitphysique,psychique ou mental, le handicapdunenfant perturbetoutela famille. Assaillis par latristesse,lacolre,ledni,la culpabilit, lanxit, lesprochesseretrouventvite devoirlivrer uncombatauquotidien.Aurisquedelpuisement. Au fildu temps etsouventavec laidedes associations, lhorizonsclaircit.quil avait d manquer doxygne. Le dossiermdical fut alors rapatri des USA : anoxie ant-natale. Tout tait crit noir sur blanc. On nous afait vivre deux ans et demi dans le mensonge ! ,regrette Gabrielle Nouet, la maman de Tristan. Cela a t trs douloureux. En fait, jai t sou-lage davoir un diagnostic, mais jai prouv unnorme sentiment dinjustice. Jtais en colreje le suis encore. Depuis deux ans, Tristan esten fauteuil roulant. On ne ma pas non plusinforme quil pourrait perdre la marche. Le choca t norme , poursuit Gabrielle, qui sest arr-te de travailler. Le handicap fait en effet souventirruption petit petit dans la famille, par le jeudannoncesdcales,augrdelapparitionoudureprage de nouveaux troubles, ravivant la dou-leurdesprochesetlesobligeantuneperptuelleadaptation.Dans un registre diffrent, labsence de dia-gnostic affecte particulirement les famillesconfrontesauhandicappsychique,carilestlongposer.Onconstate,souventladolescence,queson enfant a des comportements diffrents, maison ne comprend pas ce qui se passe et on linter-prte mal , rsume Alain Triballier, animateurde lantenne dvreux de lUnafam 27 (Unionnationale des familles ou amis de personnesmalades et handicapes psychiques). Les famillessontdefaittrsdboussoles.Ellespeuventdiffi-cilement en parler et se voient parfois culpabilisescarlducationpeuttreconsidrecommetantlorigine des troubles, pointe lUnafam dans unrapportdelInstitutnationalprventionetddu-cation pour la sant (Inpes) (1). La culpabilitest, de toute manire, un affect frquent face auhandicap. La honte et la culpabilit concernentlexprience davoir produit le handicap, elles sontprouvesparlesparents,parlafratriedunenfantprsentant un handicap. Elles sont videmmentaussi prouves par lenfant lui-mme , sou-lignent Albert Ciccone et Alain Ferrant, psycho-logues et psychanalystes (2). Le handicap bous-culeeneffettoutelasphrefamiliale.Lesparentssont trs fragiliss. Lenfant rv, idalis, nest pasl et il y a une blessure narcissique. Plein de chosesvont sentrechoquer sur deux individus blesss ,constate Sandra Gibert, ducatrice spcialiseau service dducation et de soins spcialiss domicile de lAssociation des paralyss de France(APF). La situation gnre de ce fait ou parceque le handicap accapare trop lun des conjoints des tensions au sein des couples, et beaucoupfinissentparexploser.Les fratries aussi sont affectes. La dyna-mique familiale est difficile trouver. Quand onvaaudomicile,lesautresenfantssontsoittrsdis-IDEM N1.indd 7 15/05/13 18:39 8. 8 | idemChacunvitlehandicapsafaonBb,Julienaeudesproblmespoursasseoiretverslgede9mois,unscannerarvldeslsionsaucerveau.Personnenesavaitcommentcelavoluerait.Monpouseaarrtdetravaillerdujouraulendemainpoursoccuperdelui.5ans,ilaobtenuuneplaceenIME,celaatdungrandsoutien.Chacunvitlehandicapsafaon.Nous,nousnelavonsjamaiscach.CeluideJulienestpeuapparentphysiquement,maisilneparlepas.Surtout,ilnapaslanotiondudanger,dodesaccidents.Celaimposeunesurveillanceconstantepourleprotgercontrelui-mme.Commeilcasseaussibeaucoup,onarduitlesvisiteslafamille,anousaunpeuloignsdelle.Maisleplusgnantdanslehandicapresteleregarddesautres.Aujourdhui,Juliena22ans,ilrsidedansunfoyeretrevientlamaisontousles15jours.Cestpournousunedeuximeviequicommence.Avant2005,jenevoulaispasmimpliquerdanslavieassociativecarmesprioritstaientailleurs.Depuis2008,jeprsidelesPapillonsblancs,cestpassionnant.StphaneClret,predeJuliencrets, soit trs en appel, sur le mode : Moi aussi,je suis l ! , poursuit-elle. Tristan, lui, a un frreet une sur plus jeunes. Ils vivent avec le han-dicap, ne se plaignent pas, mais a leur pse carje ne suis pas disponible comme ils le voudraient.Le soir, je fais les devoirs avec Tristan. Les autrespassent toujours aprs, cest dur , dplore Ga-brielle Nouet. 12 ans La, elle, souffre des ractions quesuscite son frre de 9 ans atteint de surdit.Tho est souvent rejet car il crie au lieu de par-ler.Celaeffraiecertainsenfants,ellevitatrsmalet pleure. La est aussi trs protectrice , confieNadia Tanney, leur maman. Le risque est ausside surprotger lenfant handicap. Cela peutgnrer un sentiment de toute puissance et freinerson autonomie. On ralise beaucoup de soutien la parentalit pour que la vie familiale soit la plusharmonieuse possible, on aide poser les limites.Les parents sont perdus, ils ont la rponse maisil faut les encourager , explique Sandra Gibert.La surprotection, cest ce qui a pouss GabrielleNouet rompre avec quelques membres de safamille. Je me bats pour que Tristan soit le plusautonome possible, or certains dconstruisaienttout derrire. Ils faisaient tout sa place, il ne fal-lait jamais le contrarier. Sil fait une btise, il doittre trait comme les autres. Sinon, on en fait untyran et cest dangereux pour son avenir et sa viesociale. Le handicap peut ainsi avoir tendance isoler. Cest le cas notamment avec les schi-zophrnies. Stigmatise, la maladie psychiqueest difficile accepter et exposer, mme dans safamille proche. Souvent, on se retrouve seul, toutlemondefuit,cesttrscompliqugrer,assureAlain Triballier. La gne, les proccupationsconstantes, le rythme impos aux familles nefacilitent pas non plus le maintien des relations.Vivre avecLarrive du handicap complique le quotidiendes familles sur tous les plans. Avec les troublespsychiques, lanxit sinstalle. Les parents sonten alerte permanente. Impossible de laisser sessoucis la porte quand on va au travail, car onne sait jamais dans quel tat on retrouvera sonadolescent ni sa maison. La nuit, sil se lve, onlcoute, cela peut perturber le sommeil. Et puis,on sinquite pour son avenir , poursuit-il. Il fautparfois enchaner les consultations mdicales,les hospitalisations, les espoirs et les dceptions,affronterlemanquedetactdecertainssoignantsalors que sa sensibilit est fleur de peau. Cer-tains mdecins ont des propos culpabilisants,on na pas besoin de a. Ou alors, ils alignentdevant lenfant toutes ses incapacits au lieu de leconforter en valorisant ses aptitudes , dnonceGabrielle Nouet. Il faut aussi lutter pour sa sco-larit, son intgration, contre les prjugs, et as-surer quelquefois des tches physiques usantes :porter un adolescent, par exemple. Labattement,lpuisement guettent alors. La fatigue saccu-mule, le ras-le-bol Il faut se battre pour tout, jesature , complte-t-elle. LInpes relve dailleursque le stress et ses consquences psychologiquesvoire somatiques [sont] en tte des problmes desant des aidants . Selon le handicap, les loisirspeuvent galement devenir un casse-tte. Lejeune peut avoir une phobie des transports, il fautparfois courter les vacances , tmoigne AlainTriballier.Ondlaissesonconfortpersonnel.Onrenonce lhtel, on refuse des week-ends pourviter tout problme , complte Stphane Clret,prsident des Papillons blancs.Mais peu peu, souvent avec laide des asso-ciations et leurs services (groupes de parole,structures daccueil, interventions domicile),nombre de familles parviennent mieux affron-ter la situation. Pour autant, rappelle StphanedossiersurinternetMDPHdelEurewww.mdph27.frMinistredesaffairessocialesetdelasantewww.social-sante.gouv.frAidehandicaphttp://eure.aide-handicap.infoIDEM N1.indd 8 15/05/13 18:39 9. idem | 9ENLIVRESComprendrelesbouleversementsexistentielsqueconnaissentdesparentsprojetsparlemmecanondansluniversduhandicap.TelestleproposdelouvragepublisousladirectiondeCharlesGardou,professeurdeluniversitLumire-Lyon2,auxditionsrsetintitulParentsdenfanthandicap(2012,12).DanscettemmecollectionConnaissancesdeladiversit,quiapourprojetderunirdescritsnondespcialistesmaisdepersonnesvivantouctoyantlehandicapauquotidien,unautretitremriteparticulirementlattention:Frresetsursdepersonneshandicapes(2012,12).Lehandicapestentrcommeunebombedanslafamille.Pendantlagrossesse,onnousaparlduneventuelletrisomie,puisdunproblmecardiaque.Jaiaccouchdanslestress;unmoisplustard,lediagnostictombait:surditprofondesvre.4mois,Thoatappareill,onacomprisquiltaitincurable.Depuis,jeculpabilise.Cestdurdemettreaumondeunenfantdiffrent.Jairessentiunpuissantsentimentdinjustice.Jemedemandais:pourquoinous?UnesurditestrarementisoleetThosouffreaussidautrespathologies.Ilaparfoisdumalmarcher.Avecmonmari,nousavonschoisideluidonnertoutesleschancespossiblesdanslavie,doncjenebaissepaslesbras,mmesiparfoisjesuisdcourageetquejenaiassezdevoirdesmdecins.Avecdutemps,delamouretdebonsprofessionnels,Thoabeaucoupvolu.Aujourdhui,ilestpanouietheureuxdevivre.Etsilneparlepas,ilmeditnormmentdechoses.Onseregarde,onsetouche,onsecomprend.Ilnyapasquelelangage!NadiaTanney,mredeThoLeffetdunebombeClret, on naccepte jamais un handicap, on syadapte et on essaie de vivre au mieux. Si on d-cide de faire avec, alors a devient naturel. Etreaccompagn,nepassenfermerservlentessen-tiels. Depuis cette anne, Tristan va lAPF (As-sociation des Paralyss de France), cest un grandsoulagement. L, on nous prend comme on est,selon nos besoins, nos dsirs. Jy trouve beaucoupde rconfort ,insisteGabrielleNouet.Demme,tmoigne Alain Triballier, en parlant avec despersonnes dans des situations comparables, ondcuple ses forces. On ragit alors mieux et onspuise moins. Cest pourquoi lUnafam, onapprend se refaire un cercle damis et penser soi.Enfin,lanceNadiaTanney,ilfauttoujoursy croire . La maman du jeune sourd veut posi-tiver. Certes, des fois, on en a marre. Mais jaiaussi rencontr des gens gniaux ! Grce Tho,jai appris la langue des signes et sa sur, La, saitcequestladiffrence.Cestunebelleleondevie.Et dajouter : Mais attention, je nai pas toujoursdit a. Avant, jtais mal avec moi-mme. Il fautpasser des tapes. Si, aujourdhui, Nadia tient tmoigner, cest pour mieux faire connatre lehandicap. Pour Tho. Et pour que les mentalitschangent.florenceraynal1) Recherche qualitative sur les possibilits dam-liorer la sant des personnes en situation de pertedautonomie ou de handicap et leur entourage Inpes, 20112) In Honte et culpabilit dans la clinique du han-dicap Sous la direction de Sylvain Missonnier -rs, 2011IDEM N1.indd 9 15/05/13 18:39 10. 10 | idemdossierPersonnellement, je ne partage pas lide, courante,de faire le deuil de lenfant normal. Je prfrequon reconnaisse que cet enfant a des difficults,quon ne le gurira pas et quil va falloir laider.Queprovoquelarriveduhandicapdansla famille ? La rvlation de lexistencedun handicap ne survient pas toujours delamaniredontonlimagine.Leprocessusde reprage peut tre trs progressif. La lit-trature se focalise en effet sur le handicapdcouvertlanaissanceouavant,alorsquebeaucoupdannoncesseffectuentencas-cadequandlenfantestplusg.Unjour,la grand-mre dit : Il ne tient pas biensa tte , puis linstitutrice stonne duneractioninhabituellePeupeu,ledoutesimmisce et les parents veulent en savoirplus.Ensuite,ilfautsouventdutempspourquelediagnosticsoitpos,parfoisilnelestjamais. On identifie les difficults, on lesprend en compte sans en connatre forc-mentlacause.Beaucoup de parents se disent choqusdelafaondontlesannoncessontfaites:brutalit, absence dhumanit Il existeencore des annonces ralises par cour-rier, par tlphone, dans un couloir ! Oron sait combien il importe de prparerpsychologiquement les parents pour vi-ter un choc brutal. Notamment, il ne fautpas faire dannonce grave une personneseule mais exiger la prsence dun procheetviterquelundesparentsaitinformerlautre.Celle-cidoitaussitreralisedansun lieu intime, en prenant le temps nces-saire. Les parents doivent pouvoir pleurer,neriendire,ragirleurrythme.Comment impliquer lenfant ? Lors delannonce, on sintresse souvent ce quevivent les parents. Lenfant est alors unesorte de spectateur de la scne. Il entenddesmotsquifontpleurersesparents;ilvoitdes mdecins dstabiliss ; on lui dit: Netinquitepas,cestrien,saufquemamanparat triste, que papa a pris un jour decong, que mamie ne cesse dappelerCest un rel traumatisme. Il est indispen-sable, toutes les phases de dcouverte, dedire quelque chose lenfant sur ce qui leconcerne. On vitera beaucoup de souf-france psychique en sadressant lui, quelque soit son ge. Cest aussi une aide pourles parents. Lenfant ne doit pas tre enfer-m dans une dyade mre-enfant mais trepensdanssesmultiplesliensavecsonmi-lieu familial. En particulier, la temporalitdelareconnaissancedutroubleinquitantnest pas la mme pour la mre, le pre, lesfrresetsursetlenfantlui-mme.Quelle attitude adopter face la fratrie?Les enfants peuvent se demander pour-quoicepetitfrre,quinapaslairsibizarrequea,mobilisetantlattentionetperturbeautantlafamille.Ilspeuventluienvouloir,tre inquiets eux aussi, il faut parler.Mais inutile de faire de grands discours.Il suffit de dire par exemple : Oui, je suistriste car ton petit frre lche son verre etce nest pas normal. Lenfant croit tou-joursqueladultesaitetsilvoitquilsetait,il imagine le pire. Il a juste besoin quonreconnaisselalgitimitdesesquestionsetquonluiparlepourapaisersonangoisse.Peut-on, faut-il, accepter le handicap deson enfant ? On ne laccepte jamais vrai-ment mais on peut penser quon peut vivreavecetnonpluscontre.Personnellement,jene partage pas lide, courante, de faire ledeuil de lenfant normal. Je prfre quonreconnaisse que cet enfant a des difficul-ts, quon ne le gurira pas et quil va falloirlaider. Dans tous les cas, il faut du tempspour que chacun fasse avec cette ralit. Etle dni est, pour moi, transitoirement pro-tecteur. Les professionnels estiment parfoisquelesparentsneralisentpaslasouffrancedes frres et surs, par exemple. Mais cestfaux.Silsnedisentrien,cestparcequeleurpeine est trop grande et quils ont du mal sorganiser pour soccuper de tous leursenfants. Un jeune de 13 ans que je suis, quiaunhandicapimportant,commenceseule-mentpouvoirdiremaintenantquilsesaithandicap. Il la toujours su au fond mais ilfaisaitcommesi.Entrelefaitdesavoiretcelui de dire que lon sait, il y a une marge,unetemporalitimportanterespecter.Comment soutenir les parents dans cettevoie difficile ? Rencontrer un psychologuepeuttreuneaide,maislesparentsdenfantshandicaps peuvent souvent eux-mmes,ou aids par leurs relations, rpondre auxbesoins ordinaires de leur enfant. Il fautaussi veiller ne pas imputer au handicaptous les malaises de la famille. Des parentsdivorcent mme en labsence denfant han-dicap Il importe de faire le distinguocar lenfant pourrait finir par penser quil ale mauvais il. Enfin, se tourner vers lesassociationsdeparentspeuttredungrandsecours.Toutcommelusagedinternet,quipermetdchangerressentisetconseilsavecdautres personnes concernes. Les profes-sionnels doivent apprendre travailler avecles informations vhicules par internet etaiderlesparents,sibesoin,reprerlessitesintressants.Liens fraternels et handicap. De lenfance lge adulte (d. rs, 2010). Handi-cap et psychopathologie de lenfant et deladolescent (avec Jean-Philippe Reynaud,d.rs,2013).Entretien avec Rgine Scelles, psychologue et professeurde psychopathologie luniversit de Rouen.OnnacceptejamaisvraimentlehandicapdunenfantProfesseurdesuniversitsenpsychopathologie,responsabledumaster2RechercheluniversitdeRouen,RgineScellesexercegalemententantquepsychologuecliniciennedansunservicedesoinsetdducationspcialisedomicilepourenfantsatteintsdepathologiesdiversesmotrices,sensorielles,mtaboliques,psychiques.IDEM N1.indd 10 15/05/13 18:39 11. idem | 11temoignages Le handicap commencedans le regard desautres.AtteintdusyndromedAlport,jenaivraimentprisconsciencedemonhandicapquetardivement,lorsquejaitappareillpourmadficienceauditive,dtectelgede5ans.Javaisenviron11ansetjavaisdveloppinstinctivementdestechniques,commelalecturelabiale,pourpalliermasurdit.Monhandicaparellementcommencmeposerproblmeen4e.Beaucoupdecollgienspensaientquejavaisunretardmentalcarjeleurdemandaissouventderpter.Ilsnefaisaientdailleursrienpourmaider:ilssemettaientlamaindevantlaboucheoumeparlaientenmetournantledosLgebte.Cefutdoncunepriodedifficile,noncausedemasurditmaisdelaperceptionquenavaientlesautres.Lentreaulyceatunevritablebouffedair:jyaifaitlaconnaissancedadolescentsmaturesetjaicommencfaireduthtre.16ans,jaitsuiviauCentrederducationauditiveToutle mondenapeut-trepasla chance dtremalentendant.Rmi Piazzi,jeunetudiantenlettres,malentendantdepuislenfancedvreux,ojaidvelopplalecturelabialeettinitilalanguedessignes.Jyaisurtoutrencontrdautresjeunesatteintsdesurditetcelamabeaucoupaidacceptermonhandicap.Aujourdhui,aprsunbacL,jesuisinscritenlicencedelettresmodernesluniversitduHavreetcelasepassetrsbien.Jersidedansunlogementtudiant,jecontinuelethtreetjcrisdesfanfictions,dessketchshumoristiques,desnouvelles,desanalysescritiquesJaimeraisensuitemetournerverslesmtiersdulivreoudelaconservation.Monhandicapfaitpartieintgrantedemavie,jaiapprisvivreavec.Ilnemaenfaitquepeugn.Ilmammeobligmesurpasser.Leplusdurresteleregarddecertains.Maisaveclethtre,jeprouvequtremalentendantnemempchepasdefairecequejaime.Etpuislasurditnapasquedesinconvnients.Desvoisinsbruyants?Hop,jenlvemesappareilsauditifs!Unepersonnevientmedranger?Jeluirpondsquilssonthorsservice.Enfin,deparmesdifficults,jaieutrsttungotpourlalecture,cestunerichesse.Enconclusion,jediraisquetoutlemondenapeut-trepaslachancedtremalentendant.frMon handicap fait partie intgrante de ma vie,jai appris vivre avec. Il ne ma en fait que peugn. Il ma mme oblig me surpasser.IDEM N1.indd 11 15/05/13 18:39 12. 12 | idemDOSSIERtemoignagesEnfin, un jour, pein, mon frre ma dit maladroitement: ta place, je me serais tir une balle !Lalcool,lavitessepuiscefutlaccident.CtaitauPortugal,uncopainconduisait.Moncousinyalaisslavie.lhpitaldeGarchesojaitrapatrie,lessoignantsmontprvenuequemavieallaitchanger,quejallaisdevoirlirebeaucoupJenecomprenaispas.Plustard,unmdecinmacarrmentlanc:Situneremarchespasdansles3mois,tuneremarcherasjamais!Mais,mmel,jenaipasralis.Jtaisdansledni.Ctaittropbrutal,tropinconcevable,jallaismerelever.Jaiapprismanierunfauteuil,metransfrersousladouche,dansunevoiture,jaipoursuivimaviedado,passmonbac,monpermis,gagnenautonomie.Ilmafallu4anspourmerendrecomptequejeresteraispeut-tretoujoursenfauteuiletcest20ansquejaiprisuneclaque.Unmatin,jaisentiquejenallaispasbien.Jaiappelmesparentsqui,divorcs,nontpasvouluvoirmasouffrance.Jemesuisalorssentietrsseuleavecmonfauteuil.Monpre,cestcommesijelavaisdu.Iltaitfierdemoi,ilmemmenaitpartout,onallaitaubalMaintenant,jaibeautravailler,fairedelaplonge,dukayak,duparachute,voyager,cesttoujourscommesijesurvivais.Jaimeraisluidirequetoutanestpasdemafaute.Maisilncoutepas.Ilprouvesansdoutedelaculpabilitmaisilnelexprimepas.Ilendevientmmeagressif.Quantmamre,ellearagicommesictaitellelaccidente.Elledisait:Pourquoimoi?ouQuemarrive-t-il?Certes,ellesouffraitmais,enattendant,jaimanqudurconfortdontjavaisbesoin.Enfin,unjour,pein,monfrremaditmaladroitement:taplace,jemeseraistiruneballe!Pourmoi,celasignifiait:Tavievautmoinsquerien.aatdurentendre,maisaujourdhuiilaffirmetrefierdemoi,ilmevoitenbattante,commemessurs,etaluidonnedelaforce.Laideestenfaitdavantagevenuedemesamis,demespetitscopains.Ilsmontpermisdavoiruneviesocialequilibre.Dsledbut,mameilleureamiemaobligeressortiralorsque,parhonte,jenevoulaisEn fauteuildepuislge de 16 ans, laptillanteKarineVieiradbordednergie. Aprsavoir ni sonhandicap,cettejolie mamande33ans a dcidde laccepter etdevivre pleinement.Jesuisenviedonc,jevis!pasaffronterlesregards.Ensemble,onarepoussleslimites.JecontinuedailleurssurcettelancepuisquejeviensdeparticiperauRallyeAchadesGazellesdansledsertmarocain(www.rallyeaichadesgazelles.com).Entre2008et2010,jaicependantdsuivreunepsychothrapie.Jtaisfatiguemoralement,physiquement,jebaissaislesbras,jtaisdeuxdoigtsdevouloirdisparatre.Javaistendancetoutreliermonhandicap,parexemplelesdceptionsamoureuses,etjeperdaisconfiance.Cetravailmapermisdemieuxcomprendremarelationavecmesproches,quejavaisledroitdevivreetquilsmaimentmmesilssetaisent.Depuisdeuxansetlanaissancedemafille,cestcommesijtaisrentredanslanormeetjelesvoismaimertraverselle.Ilssontfierscarilsconstatentquelleestpanouie,quejemenoccupebien,quonvaauxbbsnageursJeladoreet,pourelle,jenaipasledroitdallermal.Toutnestpastoujoursfacilemaisjesuisenviedoncjevis!Mmeenfauteuil,onpeuttreheureux.frIDEM N1.indd 12 15/05/13 18:39 13. idem | 13Enmars2008,lediagnosticesttomb:sclroseenplaques.Presqueunsoulagement.Depuislongtemps,jesubissaisdiversmauxsanscomprendrecequisepassait.Jaccusaislesport,letravail,lestransports,lestressLanneprcdantlediagnostic,mestroublessesontaccentus.Jtaisdeplusenplusfatigue,irritable,insatisfaite.Jedormaismal,mesdouleurssaccroissaient.Duncoup,jaieuunenvriteoptique.Jaifiniparneplusvoirdelilgauche.Puisdelildroit.Celaarrivesouventaveclasclroseenplaques,maisengnrallemaladercuprebien.Moi,jesuisdevenuemalvoyante.Mavisionsarrteparfois30cm,etjailimpressionderegardertraversunefinemeurtrire.Connatresamaladiepermetdesavoircontrequoilutteretdemieuxsarmer.Maviesestradicalementmodifie.JenseignaisletissagedansunecolededesignParis,jaidabandonner.Jaigalementdarrterdeconduire,apprendremedplacerdanslamaison,cuisineretaidermesenfantsfaireleursdevoirssansvoir,couterdeslivresDslelever,jesaisquetoutvatreuncombat.Laplusbanaledestchespeutdevenirimpossible.Parfoisjailasensationquemesjambessontenfeu;parfoismesdoigtssontinsensibles.Heureusement,mesparentssesontimmdiatementrendusdisponibles.Ilsnousontfaitunbeaucadeauenachetantunemaisonproximit.JesuistrsfatigableetjaibesoindeOnale droitdtreencolremaisDepuiscinqans, Pamela Le Meursesait atteintedunesclroseenplaques,pathologie qui abouleverssavieet celledesafamille.Aujourdhui,42ans,ellerefusecependant desenfermerdanslamaladie.priodesdecalme.Mesdeuxgaronsde9et13ansontainsiunautrelieuchaleureuxoaller.Poureuxaussi,aatdur.Jaithospitaliseplusieursreprises,ilstaientinquiets.Illeurafalluunanpourgrercela.Mmesilesujetnestpastaboulamaison,ilsnarrivaientpasexprimercertainesangoisses.Avecdesprofessionnels,ilsontpulesvacuer.Maisaujourdhuiencore,quandjesuisenpiteuxtat,lanxitgagne.Avecmesamis,jaidapprendreappelerausecours.Audbut,jenarrivaispasdemanderdelaide.Maviesocialesestcependantrduite,carjenepeuxjamaisprvoirdansqueltatjeseraideuxheuresaprs.Cestdouloureux.Facelamaladie,ilnefautpasresterlsubir,ressasser.Celasupposedeffectuerungrostravailsursoi.Jessaiedapprciermescapacitspluttquedemeconcentrersurmeschecsetmesdifficults.Biensr,anemarchepastoujours.Jaiaussicomprisquiltaitprimordialdeparlerdesonressenti,notammentavecdespersonnesatteintes.Atteintesmaisbattantes,etavecquionpeutrire.lhpital,jerencontredesmaladesquienveulentleursprochesdenepaslescomprendre.Commentlepourraient-ils?Ilsnesontpasnotreplace.Ilsnesontpasnonplusresponsables.Onaledroitdtretrsencolre,ilestbondelexprimerpournepascderlabattement.Cestunefaondetenir.Maiscettecolredoittretournecontrelamaladie,pascontrelesautres.frDs le lever, je sais que tout va tre un combat.Laplus banale des tches peut devenir impossible.IDEM N1.indd 13 15/05/13 18:39 14. 14 | idemcestmapassionTtrakartDepuissaplustendreenfance,JulienBacheletatbercparleronronnementdesmoteurs.Celuidesmotosdesonpresurlesquellesilatrsviteroul,aupointdedvelopperunevritablepassionpourlessportsmcaniques.Unepassionquinesestpasdmentie,malgrlaccidentquilarenduttraplgique15ans.Bienaucontraire,ellesestencorerenforceaveclapratiquedukart.Aujourdhui,cejeuneingnieurdfiedoublementlagravit:avecsonimpressionnanteforcedecaractrequilaissesurlalignededparttouteformedepathos;etdanslesvirages,larecherchedumeilleurchrono,auvolantdesonRotax125Max.IDEM N1.indd 14 15/05/13 18:39 15. idem | 15Je viens davoir 26 ans et je suis ing-nieur mcanicien dans larospatiale, Vernon.Jeconoisdesmoteursdefuseet davion. Je suis ttraplgique depuislgede15ans.Jtaisen3meaucollgedeBreteuil-sur-Iton.Jerentraisdelcolemoby-lette et une voiture ma percut. Le truc classiqueetinvitable:lavoiturequicoupeunvirageparcequelle arrive trop vite et heurte le deux-roues enface. Fracture de la cinquime vertbre cervicaleet deux ans de rducation Jai toujours tsportifetjeviensdunefamilledemotards.Nousavions deux amis qui taient comme a causedun accident de moto. Je connaissais doncdj le handicap. Et, immdiatement, je me suisdit quil fallait y aller! De toutes faons, je navaispas le choix. Et puis 15 ans, on ne voit pas vrai-ment toutes les difficults que lon va rencontrerpar la suite. Jai donc repris mes tudes deux ansNTKRacing, lekartpourtous enNormandieSidesttraplgiquesoudesparaplgiquesveulentessayerlekarting,nousavonslapossibilitdelesinitiersurlecircuitdEssay.Etsilssouhaitentcontinuer,nousnouschargeonsdelesmettreenrelationaveclesbonnespersonnespourtrouverunkart,lesquipementsetpourlaralisationdesadaptationssurmesure.aprs laccident, en seconde, dans un lyce ordi-naire, et tout sest bien pass. Jai tout rattrap, jaicontinu jusqu bac plus5, jai eu mon diplmedingnieur, et puis voil (rires). Aujourdhui, jesuisparalysdesquatremembresmaisjaiquandmme une bonne motricit des bras et des poi-gnets.Enrevanche,jenepeuxpasdutoutbougermes doigts. Mais jarrive me dplacer et medbrouiller au quotidien. Pas forcment tout seulpourcertainsactesdelavie,maispourpasmaldechoses.Jesuisautonome80%.Jerefusedtrerduitdes sportscomme lasarbacane!Dans ma famille, on aime les sports mcaniques.Surtoutpapa,dontlavraie passionestlarestaura-tion des motos anciennes. Ce virus, je lai attraptrsjeune.Jefaisdelamotodepuislgedecinqousix ans! Et mme avant, puisque depuis tout petit,jairoulenside-car.Le kart, cest venu parce que faire de la motontait plus possible. Trs vite, pendant la rduca-tion,jaivoulurefairedusport.Entantquettrapl-gique,onnousproposaitdefaireduping-pongoudelasarbacaneetamesaoulait.L,onnousprendvraiment pour des handicaps! Le problme, cestquun handicap dans un sport extrme, cest toutdesuitetrsmalvu.Ohll!Iladjeuunacci-dent, pourquoi il fait un truc pareil?! . Ben, parceque cest ma passion et que je veux la pratiquer.Quilyaitdescomptitionsdesarbacane,trsbien,cest un trs bon sport pour certains. Mais on nenousrduitquaencentrederducationetpar-tout ailleurs. Cest vraiment un truc qui mnerve.Le kart nest pas plus dangereux quun autre sportLe problme, cest quun handicap dans un sportextrme, cest tout de suite trs mal vu. Oh l l! Il adj eu un accident, pourquoi il fait un truc pareil?! IDEM N1.indd 15 15/05/13 18:39 16. 16 | idemEn kart, lacclration est plus rapide. Pour nous,les ttras, le plus compliqu, cest donc le maintien.cestmapassionsi on ne fait pas nimporte quoi. Quoi quil en soit,il me fallait quelque chose qui bouge. Un jour, jesuistombsurlesitedeFabriceDubois,lepremierttraplgique avoir fait du karting en France etmme dans le monde. Il avait trouv la solution :mettre une direction assiste lectrique. En gros,quand je suis arriv, tout tait dj fait. Dailleurs,monpremierkart,ctaitlesien,jeluiairachet.Un sportquirevientcherPourunkartneuf,ilfautcompter8000euros,etilfaut encore rajouter 2000 euros pour la directionassiste et les autres adaptations ncessaires. No-tammentlabarrecintre,relieaufreinetlacc-lrateur, que lon peut utiliser avec la main droiteet qui remplace les pieds. Il y a aussi la fourche auvolant qui permet de tourner avec lautre main. Etpuis, il y a le sige. Normalement, dans un kart,on nest pas attach. Mais l, on a mis un harnaistrois points que lon serre un max pour quilnoussoutienne.Ilyammedesattachesauniveaudes jambes et des pieds. Parce quen kart, laccl-ration est plus rapide dans certaines comptitionsautomobilesclassiques.Pournouslesttras,lepluscompliqu,cestdonclemaintien.Lapremirefoisquejaiessaymonkart,jemensouviens trs bien. Ctait Essay, dans lOrne, leplusbeaucircuitdEurope,etctaittrsviolent!Lekart ntait pas encore rgl, il avait des pneus an-ciensquiavaientdurci,etilacommencpleuvoir.Ctait une vraie catastrophe. En plus, il y avaitdes gens qui sentranaient pour les championnatsdEuropeetjeroulaisenmmetempsqueux.Jemesuisfaitpeurchaquemoment.aacclraittelle-ment fort que je ne comprenais absolument rien.Jamais au point de renoncer, mais jai le souvenirdavoirflipp.Ctaitvraimentimpressionnant.Aujourdhui,jetourneessentiellementEssay,causedelaproximit.Parcequundplacement,amobilise toute une logistique derrire. Il faut djdeux personnes pour minstaller dans le kart. Etpuis quand on est sur un circuit, on cherche sedpasser, taper du chrono, donc on sort souventde la piste et, dans ce cas, il faut du monde pournousremettresurlesrails.Undemesmeilleurssouvenirs estlilacomptitionLentranement mallait trs bien, jtais l pourmclater.Jenepensaispasspcialementlacom-ptition. Cest Fabrice Dubois et son entourage,dont Philippe Streiff, ancien pilote de Formule 1et ttraplgique, qui mont pouss. En 2010, ils ontmis en place une section handisport avec la Fd-ration franaise de sport automobile. La FFSA ajou le jeu en crant une licence qui nous couvrecomme les valides, sans contrepartie financiresupplmentaire. Donc, pour la premire course, jemesuisditquilfallaitquejeparticipe.asestpas-s lors de la finale du championnat du monde dekarting et a a surpris tout le monde. Vous lchezquinze handicaps avec des karts de comptition,ils nen revenaient pas! Parce quil y avait de la ba-tailledanstouslessens,asepoussaitIlnyavaitplus de potes sur la piste, on tait tous des comp-titeurs. Au dbut, ils avaient mme peur au vu deschronos que lon tapait. Ils savaient que a allaittrs,trsvite.Quandlacoursesestenfintermine,ilsontsouffl.Ctaitunmomentexceptionnel!Jepensefaire du kartjusqu30ou 35ansMaisdepuisdesannes,jerflchispourrevenirquelque chose de moins sportif, plus balade. Parceque le kart, cest compliqu. Il faut se lever tt,mettre la combinaison, se dplacer sur le circuitavec une personne, et puis il y a le temps que monpre doit passer avant pour prparer le kart. Aufinal, pour rouler deux heures, il faut compter dixheuresdeprparation.Jevoudraisuntrucplussimple,pourlequeljenaibesoindepersonnepourme transfrer. Par exemple, adapter une Porschepour faire des balades le week-end. L encore, cene sera pas une question de vitesse mais de sensa-tions. Avoir un moteur comme un Flat 6 Porschequi a un bruit unique! Les moteurs font partie dema vie depuis tout petit. Cest en a que le kart at essentiel. Mon seul regret, cest que la musiquesoit interdite en course. Sinon, je mettrais un bonACDC:Highwaytohell!proposrecueillisparlaurenttastetcontactNTKRacingntkracing@hotmail.frTl:0621555516IDEM N1.indd 16 15/05/13 18:39 17. idem | 17Ils avaient prpar leur voyage depuis des mois. Enaot 2012, ils ont pdal jusqu Londres pour assis-terauxJeuxParalympiques.Notreideestvraimentde sensibiliser le maximum de personnes la thma-tiqueduhandicap,expliqueMagaliLeFloch,conseil-lre danimation sportive lorigine du projet. Nous sou-haitons montrer au plus grand nombre que les personnesensituationdehandicappeuventsadonnerunepratiquesportive. Les 28 participants, dont 9 quipages dun duode sportifs valide et handicap, ont fait six tapes dignesdu Tour de France pour se rendre dans la capitale an-glaise. Avant de partir et tout au long de leur priple, ilsont diffus leur message. Evidemment, ils ont poursuivicette dmarche dinformation et de sensibilisation unefoisrentrsenFrance,latterempliedesouvenirs. Nousavons connu des moments magiques Londres, confirmeLydie Mah, jeune femme ampute dune jambe quia parcouru les 360 kilomtres en handbike (vlo troisroues sur lequel on pdale avec les mains). Nous avonsaussi vcu une trs belle aventure humaine. Lentraide ausein du groupe tait formidable. RetourdexprienceDeleuraventureestnunfilm.Ilssouhaitentaujourdhuile prsenter au plus grand nombre en se rendant notam-ment dans des coles. Parler du handicap des enfantsest trs pertinent car ce sont les adultes de demain, estimeGilles Sorin, sportif handicap qui sest lui aussi rendu Londres en handbike. Les enfants posent facilement desquestions, ils sont plus laise avec le handicap que lesadultes. Le dialogue est plus fluide, plus profond. Nousesprons aussi que notre message passera des enfants auxparents , ajoute Lydie Mah.Lors de ces interventions en milieu scolaire, ils ra-content leur quotidien et leur pratique sportive. Des ate-liers physiques pratiques sont galement organiss. Ilspermettent aux personnes valides de se retrouver dansla situation de personnes handicapes. Linverse ntantpas possible, ironise Gilles Sorin, 33 ans, nous proposons une personne valide de se mettre dans un fauteuil. Cestplusparlantquenimportequeldiscoursetlemlangeentrevalidesethandicapsestvraimentenrichissantpourtous.Une meilleure comprhension mutuelle : ctait lobjectifrecherch par les organisateurs de lvnement Sur laroute des Jeux. Il est important pour nous douvrir lesportes de tous les clubs sportifs aux personnes handica-pes, confirme Magali Le Floch.Etdemain?Ceux qui se sont rendus Londres souhaitent faire per-durer ce groupe qui a partag une aventure incroyable.Nous nous sommes videmment donn rendez-vous en2016, sexclame Magali Le Floch, nous verrons bien! Mais ils comptent aussi continuer sensibiliser le grandpublic. Il reste encore beaucoup faire pour faire voluerles regards sur le handicap, insiste Gilles Sorin. Pour crerune dynamique, nous devons en parler et en reparler clmencelamirandlaroutedesjeuxNeuf quipages mixtes, composs dune personne valide et dune personne handicape,avaient enfourch leur vlo en t 2012, direction les Jeux paralympiques de Londres.Aujourdhui, ils racontent leur aventure, baptise Sur la route des Jeux, dans les coles etprofitent de chaque occasion pour parler plus largement du handicap et de lintrt de lapratique sportive pour les personnes handicapes.SurlaroutedesJeuxversionquitation!LecomitdpartementaldquitationdelEuresouhaite,surlemmeprincipequeSurlaroutedesJeux(http://surlaroutedesjeux.fr/),rejoindreCaenchevalpourlesJeuxquestresmondiauxquisedroulerontdansleCalvadosen2014.Loccasiondereparlerdesportetdehandicap.retour surIDEM N1.indd 17 15/05/13 18:39 18. 18 | ideminfosLAllocation aux Adultes Han-dicaps (AAH, voir page 20)est en principe rserve auxpersonnes atteintes dun tauxdincapacit suprieur ougal 80 %. Mais celles qui prsententun taux dincapacit compris entre 50 et79 % peuvent aussi, sous certaines condi-tions, bnficier de cette allocation. Cesconditions sont regroupes sous le termede restriction substantielle et durablepour laccs lemploi : RSDAE.Que reprsentent ces cinq lettres ? Siune personne rencontre, du fait de sonhandicap, des difficults importantesdaccs lemploi et que cet tat est re-connu par la MDPH, elle peut bnficierde lAAH. Dans ce cas, lallocation estLarestrictionsubstadaccslemploiUn dcret sur les conditions dattributionde lAAH a t publi en 2011 au JournalOfficiel, dans le but dharmoniser lattributionde lAllocation aux Adultes Handicaps surlensemble du territoire franais.Nouvelles lois, publication dedcrets les textes lgislatifsqui dfinissent et encadrentles diverses aides destinesaux personnes en situation dehandicap changent, et il estimportant den tre inform.Eclairage sur deux volutionsrcentes.Actualitssocialesquoideneuf?Droits et prestationsIDEM N1.indd 18 15/05/13 18:39 19. idem | 19Un dcret paru au JournalOfficiellt2012ainstaurde nouvelles modalits dac-compagnement des enfantsen situation de handicap enmilieu scolaire ordinaire. Laide humaineapporte ces enfants au cours de leurscolarit peut dsormais tre individuelleou mutualise. Ceux qui ont besoin dunsoutien la fois dans laccs aux activitsdapprentissage, dans les activits socialeset relationnelles et dans les actes de la viequotidienne conservent une aide indivi-dualise. Ceux dont la situation ne nces-site un accompagnement que dans un oudeux de ces domaines peuvent bnficierdune aide mutualise. Dans ce cas, unmme assistant dducation peut interve-nir simultanment ou successivement au-prs de plusieurs lves. Laide individua-lise est apporte par un AVS-I (auxiliairede vie scolaire pour laide individuelle),laidemutualiseestassureparunAVS-M(auxiliaire de vie scolaire pour laide mu-tualise).Unevaluationplusprcisepourunedcisionplus adapteAfin de proposer laccompagnement leplus adapt, les maisons dpartementalesdes personnes handicapes (MDPH) onttravaill lamlioration de lvaluationdes besoins des enfants, tant pour les acti-vits lies lapprentissage quau point devue de la mobilit, la scurit ou la vie so-ciale. Cette valuation ncessite un recueildinformations minutieux, auprs des pa-rentsetdesprofesseursnotamment.LederniermotpourlaCDAPHLa commission des droits et de lautono-miedespersonneshandicapes(CDAPH)de la MDPH dcide du type daide par-tir des lments rcolts. Dautres mesurespeuvent galement tre proposes dans lecadre du projet personnalis de scolarisa-tion(PPS)quiorganisetoutelascolaritdelenfant : aide matrielle, amnagementspdagogiques,etc.clbstantielleElveshandicap:leschiffresLaloidu11fvrier2005avaitpourobjectifdefavoriserlascolarisationdesenfantshandicapsenmilieuordinaire.Cettevolontsestdjtraduitedanslesfaits.Ainsi,en2005,enFrance,151523enfantshandicapstaientscolarissdansuntablissementclassique.Cinqansplustard,ilstaient201388,soituneaugmentationduntiers.Lapartdeslvesensituationdehandicapdanslapopulationscolairegnraleestpassede1,31,7%entre2005et2010.71%deslveshandicapstaientscolarissenmilieuordinaireen2009contre66%en2005.Enfin,enseptembre2011,210395enfantsensituationdehandicapontfaitleurrentredansdestablissementsscolairespublicsouprivs:130517enprimaireet79878dansleseconddegr.Alcole:aideindividuelleoumutualise?Laide mutualise permet aux lves handicaps quine requirent pas une attention soutenue et continuede recevoir une aide adapte et souple au sein de leurtablissement scolaire.accorde pour une dure maximale dedeux ans. Si la RSDAE nest pas valide,la personne peut faire valoir son droit dautres aides, comme le RSA (revenu desolidarit active).Sur quels critres la commission dela MDPH tranche-t-elle ? La CDAPH,commission des droits et de lautonomiedes personnes handicapes de la MDPH,validelaRSDAEaprsunevaluationpr-cise de la situation de la personne handi-cape qui a dpos une demande dAAH,valuation effectue par une quipe plu-ridisciplinaire. Les consquences et effetsdu handicap sur lactivit professionnellefont partie des principaux critres. Lescontraintesliesauxprisesdetraitementsou aux traitements eux-mmes sontgalement pris en compte. Les donnesrecueillies auprs de la personne handi-cape sont toujours compares cellesdune personne valide se trouvant dansunesituationprofessionnellecomparable.clmencelamirand2pointsclsSilanotionderestrictionsubstantielleetdurablepourlaccslemploiestreconnue,lapersonneensituationdehandicappeut:percevoirlallocationauxadulteshandicaps(AAH)mmesisontauxdincapacitestcomprisentre50et79%;bnficierdecetteaidepourunedurededeuxansmaximum.Anoterqueleversementdecetteallocationestsoumisdesconditionsadministratives.IDEM N1.indd 19 15/05/13 18:39 20. 20 | ideminfos Droits et prestationsen+UncomplmentderessourcespeutsajouterlAAHafindecompenseruneabsencederevenuspourunepersonnehandicapequinepeutplustravailler.Unautrecomplment,lamajorationpourlavieautonome,estgalementprvupourlesbnficiairesdelAAHquidisposentdunlogementindpendant.LAAHenpratiqueLallocation aux adultes handicaps (AAH)permet de garantir un revenu minimal aux personnes ensituation de handicap.Zoom sur cette allocation.Pour qui ? PourpercevoirlAAH,ilfautrsiderenFranceetavoirentre20ans(ou16ansdanscertainesconditions)etmoinsde60ans(saufdanscertainscas).Letauxdincapacitdubnficiairedoittreaumoinsgal80%(ouentre50et79%siunerestrictionsubstantielledaccslemploiestreconnuelirepage18).Montant 776,59(tauxau1erseptembre2012):cestlemontantmaximumquepeutpercevoirunepersonnequinedisposedaucunautrerevenu.Lemontantestvariableenfonctiondesressourcesdelapersonneetdesonconjoint.CumulSilapersonnehandicapeperoitunepension(invalidit,rentedaccidentdutravail,retraite),ellepeutbnficierduneAAHrduite.Silapersonneensituationdehandicaptravailletempspartielparexemple,lAAHestcalculeenfonctiondunepartieseulementdesesrevenusdactivit.Dure LAAHestattribuepouruneduredeuncinqansrenouvelable.Cependant,silehandicapnestpassusceptibledvoluer,laduredattributionpeuttrepluslongue,sanstoutefoisdpasserlesdixanspourlespersonnesayantuntauxdincapacitsuprieurougal80%.A qui sadresser ? IlfautdposerundossierlaMDPH.CestlaCommissiondesDroitsetdelAutonomiedesPersonneshandicapes(CDAPH)quidcidedelattributiondelAAH,sachantquecetteallocationestpayeparlaCAF(CaissedAllocationsFamiliales)oulaMutualitSocialeAgricole(MSA).AvantagesLAAHestinsaisissableetnonimposable.Souscertainesconditions,lesbnficiairespeuventtreexonrsdecertainestaxesetbnficierdetarifssociaux(abonnementstlphoniques,lectricit)IDEM N1.indd 20 15/05/13 18:39 21. idem | 21La prestation de compensationduhandicap(PCH)estuneaidepersonnalise qui peut tre ap-porteauxadultesetauxenfantshandicaps. Cre par la loi du11 fvrier 2005, elle permet de faire face desdpensesspcifiquesliesauhandicap.Ainsi,ellepeutaiderlamnagementdunvhicule,auddommagementdunaidantfamilial ou encore linstallation dunerampepourfaciliterlaccsaudomicileEnpratiqueLa PCH concerne les personnes de moinsde60ans(exceptionnellementdemoinsde75ans).LadcisiondattributiondelaPCHest prise par la Commission des Droits etde lAutonomie des Personnes Handica-pes(CDAPH).Combien?Le montant de la PCH varie en fonctiondes dpenses prises en charge. Cest le D-partement qui paye la PCH. Elle est versemensuellementouenplusieursfoisselonlanaturedesdpenses.LaPCH,uneaidepourdesdpensesdirectementliesauhandicapTmoignageNousbnficionsdelaprestationdecompensationduhandicapcarjemoccupedemafilleauquotidien.Nousavonsdcalculerletempsquejepasseauprsdelle.Jaiobtenuuneindemnisationcorrespondant5h45parjour.LaPCHnousatoctroyepourcinqans.LassistantesocialedelAPF(AssociationdesParalyssdeFrance)nousabeaucoupaidsdanstoutesnosdmarchesadministrativesetdanscescalculs.Jacqueline,dontlafilleestttraplgique.Bonsavoir LaPCHnestpas imposable. Toutefois,lemontantattribuauxaidantsfamiliauxestdclarerautitredesbnficesnoncommerciaux(serapprocherdeladministrationfiscale).Les5voletsconcernsparlaPCHLattributiondelaPCHdpendnotammentdelanaturedela(oules)difficults(s)rencontres.Ellepeutprendreenchargediversesdpenses,classesencinqdomaines:1 aideshumaines(exemple:rmunrationdunauxiliairedevie)2aides techniques(exemple:appareilauditif)3amnagementdulogement,duvhiculeetfraisdetransport(exemples:largissementduneporte,adaptationdunesalledebain,surcotsdetransports)4dpensesspcifiquesouexceptionnelles(exemple:abonnementunservicedetlalarme)5aidesanimalires(exemple:fraispourunchienguidedaveugle)IDEM N1.indd 21 15/05/13 18:40 22. 22 | idemUnecartedsormaiseuropenneLacartedestationnementpourpersonneshandicapesaadoptunformateuropen.Bleueetblanche,elleprsentesurlerectounlogofauteuilroulant,unnumrodecarte,uneduredevaliditetlaprfecturequiladlivre.Surleversofigurentlenometprnomdutitulaire,sasignatureetsaphotographie.Cettecartepeuttreutilisedansles27paysdelUnioneuropenne.Le chiffre2%des places de stationnementau minimum doivent trerserves aux personnes mobilit rduiteLa carte de stationnement pour per-sonnes handicapes permet de segarer sur des places rserves. Cettecarteestvalablepourunepersonne,quel que soit le vhicule utilis.La carte europenne de stationnement pourpersonnes handicapes est attribue celleset ceux qui rencontrent des difficults pour sedplacer. Il peut sagir de personnes en fauteuilroulant, de malades ayant besoin dun appareilfournissant de loxygne, de personnes qui nepeuventpasmarchersanslaideduntiers,etc.En pratiqueIlfautdposerundossierlamaisondparte-mentale des personnes handicapes (MDPH).Cest le prfet qui dcide de la dlivrance dela carte, qui peut tre valable pour un an ou titre dfinitif. La demande de renouvellementdoit tre faite au moins 4 mois avant la datedexpiration de la prcdente carte.La carte europenne de stationnement estnominative et ne peut servir que lorsque sonbnficiaire participe au dplacement.UnecartepoursegarerplusfacilementBon savoir Il nest plus obligatoire davoir t reconnuinvalide 80 % pour obtenir la carte de stationnement Nous mettons toujours notrecarte juste derrire le pare-brise etnous nous arrangeons pour que laphoto soit bien visible. Notre carteest valable pour deux ans. Nousne lutilisons que lorsque notreenfant est dans le vhicule : celanous parat vident, pourtant toutle monde ne fait pas comme nous.Certains lutilisent alors que leurproche handicap nest pas aveceux... Et ne parlons mme pas despersonnes qui se garent sur uneplace rserve sans carte, justepour gagner un peu de temps oune pas sembter chercher uneplace libre un peu plus loin !Claire,mamandunpetitgaronenfauteuilroulantTmoignageinfos Droits et prestationsIDEM N1.indd 22 15/05/13 18:40 23. idem | 233Ledossieresttudi.UnevaluationdelademandeesteffectueparlquipepluridisciplinairedelaMDPH,enlienavecledemandeur.5Unenotificationestadresse audemandeur ainsiquauxorganismespayeurset,lecas chant,une informationestenvoyeauxstructures mdico-socialesconcernesparles dcisions de CDAPH.1Lapersonneenvoieouapportedirectementlaccueilde laMDPHsonformulairededemandeaccompagndespicesjustificatives(notammentlecertificatmdical)2LaMDPHtraitelademande,lenregistreetvrifiequeledossierestcomplet.4Le dossierest examinparlaCommissiondes Droits etde lAutonomiedes personneshandicapes,quirendsadcision.LeparcoursdunedemandeauprsdelaMDPHIDEM N1.indd 23 15/05/13 18:40 24. 24 | idemcestmonmetierUn professionnel explique son mtier au service des personnes handicapesSINTRESSERLAPERSONNE,PASSEULEMENTAUHANDICAPvaluer le handicap dune personne au regard des activits duquotidien et uvrer pour lui offrir le maximum dautonomie : telleest lambition de lergothrapeute. Un beau mtier qui allie sens de larelation et comptences techniques. Entretien avec Gilles Le Diberder,ergothrapeute lhpital La Musse, Saint-Sbastien-de-Morsent.Quelle est la spcificit de lergothra-pie? Lergothrapie vise restaurer le pluspossiblelautonomiedunpatientafinquilpuisse nouveau se prendre en charge. Lepropre de cette approche est dapprhen-derlapersonnedanssaglobalitetdoncdetenircomptedeseshabitudesdevie,desonenvironnementfamilial,social,profession-nel Autrement dit, lergothrapeute netraitepasuneprothsedehanchemaisunepersonne ayant une prothse de hanche etendifficultfaceunmilieucontraignant.Nous valuons les aptitudes fonctionnelles(musculaires, articulaires) et/ou cogni-tives de la personne et tentons de trouverdes solutions pour quelle puisse regagnerdescapacitsounepasenperdre.Concrtement, comment intervenez-vous ? Nous mettons le plus possible lesgens en situation. lhpital, nous orga-nisons des ateliers pratiques, de cuisinepar exemple, ou nous rendons visite auxpatients dans leur chambre lors de la toi-lette pour voir avec eux ce qui leur poseproblme et envisager des solutions tech-niques. La Musse, nous disposons enoutre dun appartement thrapeutiquequi nous permet, si un patient garde dessquellesdesonaccidentoudesapatholo-gie,dvaluersonautonomietoutenluiga-rantissant une scurit maximale. Ainsi, partirdobjectifsfixs,nousvrifionscom-ment il gre certaines situations au planfonctionnel et cognitif. Est-il capable de sedplacer, de se lever, de faire son caf dansdesconditionsacceptables?Parvient-ilseprojetersurplusieursjours,parexempleenprogrammantsescourses?Nouspouvonsmme valider cela avec une sortie lext-rieur.Dans un tel lieu, tout concourt rassu-rer la personne : amnagements adap-ts, suivi par les ergothrapeutes, etc.Comment prparez-vous le retour lavie ordinaire ? Tout comme les ergoth-rapeutesdelaMDPH,nouseffectuonsdesvisites domicile. Aprs avoir dress unpr-tat des lieux au centre de rducationavec la personne, en nous projetant dansson environnement, en imaginant unejournetype,etc.,nousorganisons,lade-mande du mdecin, une valuation dansson cadre de vie. Nous nous rendons avecle patient dans son logement et analysons, partir de ce quil ne peut plus faire, toutson quotidien. Cette visite peut tre jugeun peu intrusive car nous allons partout :salledebains,chambre,garage,maisnousnimposons jamais rien. Nous rflchis-sons ainsi aux amnagements envisager,lobjectif tant de modifier le moins pos-sible lenvironnement de la personne, carilnesagitpasdetransformersondomicileenhpital.Nousveillonsaussitrouverlessolutionslesmoinscoteusespossibles.Quels liens entretenez-vous avec laMDPH de lEure ? Nous remplissons unrle de conseil. La MDPH peut apporteruneaideauxpersonnesatteintesdunhan-dicap avant lge de 60 ans : cela concernedonc galement une dgradation ouune squelle qui surviendrait plus tard.Lorsque, pour un de nos patients, des tra-vauxservlentncessaires,nousmontonsun dossier de prestation de compensationergothrapeuteIDEM N1.indd 24 15/05/13 18:41 25. idem | 25TmoignageUnesalle debainsadapteLaurent Bercheuxestatteintdunepathologievolutive invalidante.Grceauxconseils duneergothrapeute de laMDPH,il afait ramnager une partie desamaisonVernon.Chezmoi,jemedplacesoitenfauteuilroulant,soitlaidedundambulateur.Dansnotremaison,lasalledebainstantsitueltage,yaccdertaitdevenutrsdifficile,voireimpossible.UneergothrapeutedelaMDPHestdoncvenuenotredomicileafindvaluerlapossibilitdecreraurez-de-chausse,ctdemachambre,unesalledebainsavectoilettes.Ensuite,ellenousaproposdesplansdamnagementavecdouchedeplain-pied,lavaboutilisableenfauteuil,wcquip,portedaccslargieAlaidedesespropositions,nousavonsensuitecontactdesentreprisespourquellestablissentdesdeviscequinapastlapartielaplussimple.Jusquaudbutdestravaux,nousavonstenrelationconstanteaveclergothrapeute,carilafallufairedesajustements.Aujourdhui,lestravauxsontquasimentachevsetjairegagnenautonomie.Parailleurs,grcelaidequenousavonsreue,nousnavonsrglque30%destravaux.f.vlaemnckdu handicap auquel nous joignons notrecompte-rendu de visite domicile, ainsique des devis dartisans. En effet, mmesi nous avons des notions darchitecture,nous faisons toujours valider nos propo-sitions damnagement par des profes-sionnels : un plombier pour sassurer de lapossibilitdechangerdestoilettesdeplaceafin de laisser passer un fauteuil roulant,un maon pour crer un plan inclin, etc.IDEM N1.indd 25 15/05/13 18:41 26. 26 | idemcestmonmetierLa demande est tudie par une quipepluridisciplinaire de la MDPH. Celle-cianalysenotreprojetdamnagementetfait,auregarddelarglementation,unepropo-sitiondefinancement.La prise en charge de la personne tantglobale,letravaildquipedoittreessen-tiel?Lapluridisciplinaritestimportante:dans nos investigations, nous intervenonsrarement seuls. Nous exerons sous lecontrledunmdecinetenlienavecdiversprofessionnels : assistante sociale, psycho-thrapeute, ducateur, psychomotricien,qui eux aussi valuent, par leur prisme, lasituation de la personne. Lergothrapeuteest galement amen parfois travailler enduo avec un autre spcialiste. Par exempleun orthophoniste, sil sagit dquiper unepersonne ayant perdu lusage de la paroleavecunmatrielparticulieretquedesaidestechniques se rvlent utiles pour amlio-rerlacommunication.Quelles difficults rencontrez-vous danslexercice de votre profession ? Le plusdifficile, pour moi, est la sensation de nepastoujourspouvoirallerauboutdelad-marche. On ralise des visites domicile,on labore des demandes de financement,on imagine des solutions mais ensuite onne voit pas si les travaux raliss sont bienconformes ce qui a t prconis. Celapeut tre frustrant. Mais quand des pa-tients reviennent en consultation, ils nousfontdesretoursquisontgnralementpo-sitifs.Enfin,ilarriveque,pourdiversesrai-sons, un logement ne soit pas adaptable etquilfailleenvisagerundmnagementouune orientation en tablissement spcia-lis. Cest une responsabilit pas toujourssimpleassumer.En rsum, quelles sont pour vous lesqualitsindispensablesunbonergoth-rapeute?Toutdabord,lesensdurelation-nel. Lergothrapeute doit savoir couter,treenempathie,sintresserlapersonneet pas uniquement au handicap. Outre lesconnaissances lies sa formation, il doitensuite dvelopper des comptences dansdes domaines spcialiss (pdiatrie, gria-trie), ou des registres particuliers (fonc-tions cognitives, outils informatiques). Ildoit enfin tre curieux, savoir recueillir delinformation et faire preuve dingniosit.Aujourdhui, on parle de livres crits pardespersonneshandicapesavecleurspau-pires nul doute que l-dessous, il y a eudesergothrapeutes!florenceraynalTmoignage EntouteindpendanceInfirmemoteurcrbraldepuissanaissance,Franois Remyvit vreuxdepuisplusieursannes.Grce autravail desergothrapeuteset lvolution desmatrielsetdestechnologies,il peut mainteniret faireprogressersonautonomie.Dslgede3ans,jaitplaceninstitution.Dsmonplusjeunege,jaidonctenrelationavecdesergothrapeutes.Aufildutemps,jaivoulufairelemaximumdechosespourdpassermonhandicapettreleplusautonomepossible.Jaieuunpremierfauteuilmanuel,puislectrique.Cefutpourmoiunsentimentdelibert.Jepouvaisdsormaismedplacerseulsansdpendredunpousseur.Ensuite,jaipuquitterlinstitutionpouremmnagerdansmonpropreappartement.Enfin,javaisunchezmoi!Aveclaidedunergothrapeute,ilafallulamnager,commencerparlaportedentrequiltaitncessairedlargirafinquejepuissealleretveniravecfacilit.Lasalledebainsadaussitretotalementquipe,toutcommelestoilettesetmachambre,notammentautourdemonlit.Faireleschosessoi-mmeCommejevoulaisminvestirdanslavieassociative,ilmafalluacqurirundispositifdesynthsevocalepourprparermesinterventionsafindtrecomprisdetous,toutenlimitantmafatigue.Jaigalementdmquiperdunordinateuravecunclavieretunesourisspciaux.Unoutilquimepermetdefairetousmescourriersetmesdmarchesmoi-mme.Achacunedecestapes,jaieurecoursauxconseilsdunergothrapeuteafindarrtermeschoixsurlesaidestechniquesadquatesquimepermettaientdeconservermonautonomieetmmedengagner.Aujourdhui,bienquelaplupartdecesamnagementssoientachevs,ilrestetoujoursdeschosesamliorer,carmasituationetmesbesoinsvoluentaufildesannesetquelestechnologiesfacilitenttoujoursplusmoninclusiondanslasocit.Ilrestecependantunpointquiposeproblme:pouvoirvoyagerenFranceetltrangerdefaonindpendante.Danscedomaine,onnepeutcompterquesurlaprisedeconscienceetlavolontdespouvoirspublicspourchangerleschosesEnattendant,monseulsouhaitestdevivrepleinementmavie.Pourcela,jepeuxgalementmappuyersurlaprsenceetledvouementdemonauxiliairedeviequi,auquotidien,mestduneaideprcieuse.franoisevlaemnckIDEM N1.indd 26 15/05/13 18:41 27. idem | 27devenirergothrapeuteCotdelaformationIl faut compter une centaine deuros de fraisdinscription au concours. En formation initiale, selonles tablissements, le cot de la scolarit varie de1500 5800 par an.salaireLa fourchette est large et dpend dusecteur dactivit : entre 1500 et3500 euros bruts. A lhpital public :1500 en dbut de carrire et 2500 enfin de carrire.CursusLaformationsepartageduranttroisansentrecoursthoriques,sessionspratiquesralisesauseindelIFEetstagescliniquesencentreshospitalo-universitaires(CHU),cliniques,associations,cabinetslibrauxLaformationestsanctionneparundiplmedtat.Lediplmepeutgalementtreobtenuvialavalidationdesacquisprofessionnels(VAE)etdanslecadredelaformationcontinue.Avec quelque 8000 professionnels en activit, leffectif desergothrapeutes a quasiment doubl en dix ans. La formation alterneentre cours thoriques et stages sur le terrain.DbouchsprofessionnelsLesprincipauxsont:Lestablissementsdesoinsetderducation,lesmaisonsderetraite,lestablissementspsychiatriques.Lesstructuresdesoinsetdemaintiendomicile,quisedveloppentdeplusenplus,recrutentgalement,ainsiquelesMDPH.Lesfabricantsdappareilsdquipementdomestiqueetdamnagementdelhabitatfontaussiappelcesprofessionnelspourduconseiletdelexpertise.Enentreprise,lesergothrapeutespeuventgalementintervenirpouradapterlespostesdetravailetformerlessalarisdesgestesetposturesadquatsenfonctiondeleuractivitprofessionnelle.Ensecteurlibral,lexercicedelergothrapiedemeurerarecarleursprestationsnesontpasprisesenchargeparlaScuritsociale.Ainsi,seulsquelque500ergothrapeutesexercentenlibralenFrance.EvolutiondecarrireLergothrapeutepeutaccderdesfonctionsdexpertdansundomaineparticulier.Aprsquatreansdexercice,ilpeutaussientreprendreuneformationdecadredesantpuisgravirleschelons:assurerdesfonctionsdecadresuprieurdesantet,aprsuneformationcomplmentaire,devenirdirecteurdessoinsetdirecteurdtablissementmdico-social.EntreenformationEnFrance,19institutsdeformationenergothrapie(IFE)publicsetprivsprparentaumtierdergothrapeute.DanslEure,uninstitutouvrirasesportesenseptembre2013lhpitaldelaMusse,Saint-Sbastien-de-Morsent.LeconcoursdentredanscescolesestouvertauxpersonnespossdantauminimumunBacouquivalent.Parailleurs,certainstablissementsnouvrentleurconcoursqudestudiantsayanteffectulaPremireannecommuneauxtudesdesant(Paces),la1reannedelicenceStapsoudelicencedeSciencesetVie.Anoterquilexistedenombreusesclassesprparatoiresauconcours.En2012,seuls12%descandidatsontrussilespreuvesdadmission.85%taientdesbacheliersdelafilirescientifiqueetlamajoritavaitsuiviuneclasseprparatoire.EnsavoirplusAssociationnationalefranaisedesergothrapeuteswww.anfe.frLacapacitdunouvelInstitutdeformationenergothrapielhpitaldelaMusseestde35places.Lentreseffectueparconcours.Conditionsdinscriptionsurlesitewww.larenaissancesanitaire.fr/musse.phpIDEM N1.indd 27 15/05/13 18:41 28. 28 | idemJe suis autonome dans lespacepublic, condition toutefoisque je connaisse les lieux ouque jaie eu le temps de prendremes repres. Sinon, jai besoindtre accompagn. vreux, je nai pasde difficult pour me dplacer piedou en bus car je connais bien la ville. Etle fait davoir t voyant maide nor-mment, dautant que je possde uneexcellente mmoire et une bonne repr-sentation spatiale. Au fil du temps, jaiconstatquebeaucoupdechosesavaientvolupositivementpourfaciliterlauto-Affronterlaruenomie et la scurit des personnes dfi-cientes visuelles dans la rue. Je pense parexemple aux bandes podotactiles* ins-talles au sol et qui signalent un passageprotg ou un arrt de bus. De plus enplus de feux tricolores sont galementsonoriss et indiquent parfois le nom dela rue. Mais tous les carrefours nen sontpas quips De fait, je nemprunte pastoujours les trajets les plus courts maisles moins difficiles pratiquer. Le plussouvent, je me fie uniquement monoue. Ce qui implique de prendre sontemps pour analyser la circulation etNon-voyant depuis lge de 36 ans, Sylvain Grille a continu denseigner lesmathmatiques avant de prendre sa retraite. Piton assidu, il constate cependantque la rue est pleine de piges quil nest pas toujours ais dviter.Mes obstaclesau quotidienIDEM N1.indd 28 15/05/13 18:41 29. idem | 29Lun des effets de ma maladie estdavoir la sensation dtre en per-manenceunpeuivre,cequiocca-sionne des troubles de la motri-cit et des difficults conserverlquilibre.Danscesconditions,medpla-cer pied dans la rue est parfois difficile.Par exemple, monter ou descendre untrottoir entrane de nombreuses rupturesdquilibre. Si contourner un poteau estnaturel pour la grande partie des pitons,dvier de ma trajectoire me rclame ungros effort de concentration ; et lorsque cepoteau moblige descendre du trottoir, adevient trs compliqu grer. Idem avecdes pavs irrguliers. Il suffit que je butepour que mon quilibre soit rompu. Dansce cas, le risque de chute est rel ! Et quedire des panneaux publicitaires plants enplein passage Bref, dsormais quand jesais quil va me falloir marcher ou resterdeboutlongtemps,jutiliseunfauteuilrou-lant. Mais, l encore, ce nest pas simple : ilfaut que je sois accompagn parce que lesrues,laplupartdutemps,nesontpasprati-cables. Mais cela me permet quand mmede renouer avec des activits que javais dabandonner, comme aller dans les musesou participer diverses manifestations.Danscessituations,eneffet,jenepeuxpas,en mme temps, me dplacer et souteniruneconversationcarilfautquejemobilisema concentration pour conserver monquilibre.UneformedhumiliationSouvent, je perois cette entrave malibert de circulation et mon autonomiecommeuneatteintemonintimit;jemesens parfois un sous-citoyen. On na pastoujours envie dtre aid ni de demanderde laide, mme si, globalement, les genssont prvenants. Je vis la dpendance auxautres comme une forme dhumiliation.Jaimerais pouvoir faire des choses seul,par exemple entrer dans une boulangeriepour acheter du pain ! Mais force est deconstater quun grand nombre de com-mercesdedtailsontinaccessiblesenville.Si je peux comprendre que les petits com-merants naient pas toujours les moyensdinvestir pour amnager leur boutique,je suis en boule lorsque je ne peux pasaccder au guichet de ma banque ou celui dune administration ! Une mamanavec une poussette ou une personne geaura la mme difficult que moi. Ds lors,prvoir des amnagements pour faciliterla circulation et favoriser lautonomie neconcerne pas que les personnes handica-pesmaisbientoutlemonde!Malgrcela,je reste optimiste car, depuis le vote de laloi de 2005, beaucoup de choses ont vo-lu positivement en matire daccessibilit.Mme si nous partons de trs loin et quilreste normment faire. franoisevlaemnckIlrestebeaucoupfaireA 57 ans, Luc Cassius, qui vit vreux, est atteint dunemaladie neurologique rare entranant des troubles de lamarche et de lquilibre. Pour ce bnvole trs actif delassociation des paralyss de France (APF), se dplaceren ville reste trop souvent un parcours du combattant.savoir, par exemple, si lon est dans uneruesensuniqueoudoublesens.Dansces conditions, il faut avoir confiance ensoi pour affronter la rue. Dune maniregnrale, voluer dans lespace publicdemande dailleurs une bonne dose deconcentration. Si jai lesprit ailleurs ouque jutilise mal la canne, je peux, parexemple, me cogner dans des poteauximplants au milieu des trottoirs. Heu-reusement, cela ne marrive pas trs fr-quemmentLe cur qui faitun bondLe plus souvent, et cest a qui repr-sente un vrai danger pour les dficientsvisuels, ce sont les vnements inhabi-tuels, comme les travaux, qui ne sontpas toujours bien signals. Si un chan-tier de voirie est matrialis par desbarrires, cela ne pose pas de problme,mais si les limites sont seulement repr-sentes par des piquets et un bandeauattach en hauteur, je ne peux pas lesdtecter avec une canne. Cela mest djarriv de tomber dans une tranche !Les trottoirs troits avec des poubellesau milieu ou des voitures et deux-rouesmal gars sont aussi un vrai problme :danscecas,jesuisobligdemarchersurla chausse ! Mais le plus dsagrable,ce sont les automobilistes qui, croyantbien faire, klaxonnent pour prvenirde leur passage. Cest trs dstabili-sant. Et, chaque fois, mon cur faitun bond Je naime pas trop non plusmarcher dans les zones 30 car il nya pas de dmarcation entre la chausseet la zone pitonne. Dailleurs les asso-ciations de dficients visuels militentpourquysoitamnagunminimumdematrialisation. Idem pour les bateauxdes trottoirs: ils sont parfois tellementabaisss quils ont disparu alors que desnormes existent et quelles conviennentaussi bien aux personnes en fauteuilroulant ou mobilit rduite qu nous,les dficients visuels. Les associationssouhaitent galement que les vhiculeslectriques mettent un son minimum,car on ne les entend pas, tout comme lesvlos. Mais, heureusement, ces phno-mnes urbains ne se produisent pas tousle mme jour, sinon, il serait difficile desortir de chez soi ! fv* Une bande podotactile est une surfaceprsentant une texture que les pitonsatteints dune dficience visuelle peuventreconnatre au toucher (par les pieds ouavec leur canne blanche).IDEM N1.indd 29 15/05/13 18:41 30. 30 | idemhandicaptravailJesuisatteintedunesurditbila-trale depuis lge de deux ans.Jai donc suivi ma scolarit dansdes tablissements spcialisspour sourds Rouen et Paris. Jesuis appareille et oralise, mais je com-munique galement en langue des signes(LSF). Jai une formation en comptabilitet secrtariat administratif. Aprs mestudes, jai travaill comme aide-comp-table pendant deux ans puis, jusquen2011, comme agent administratif la di-rection dune cole, mais ctait assez dif-ficile car peu defforts taient faits pourque je mintgre totalement.Jai pourtant fait le choix de continuer chercher un emploi en milieu ordi-naire. Je nai jamais envisag de travail-ler en ESAT (Etablissement et ServicedAide par le Travail). Javais limpres-sion quils taient plutt destins despersonnes prsentant un handicaplourd et les tches de production qui ysont gnralement proposes ne matti-raient pas. Bref, je pensais que je ne mesentirais pas trs laise dans cet universprofessionnel.Je constate cependant quil est trsdifficile de trouver un emploi lorsquonest handicap. Malgr la loi qui faitobligation aux employeurs davoir aumoins 6 % de travailleurs handicapsdans leur effectif, nombre dentre euxprfrent payer une pnalit pluttque dembaucher ce profil de salaris.Le plus souvent, ils ont une mauvaiseopinion du handicap et de fait, je croisquils ne souhaitent pas que limage deleur entreprise y soit associe. Il faudraitpourtant que les mentalits voluent,cela permettrait notamment de por-ter un autre regard sur le handicap etde mieux le comprendre, dautant quilpeut survenir nimporte quel momentet toucher tout le monde.Crer du lienDepuis juillet 2012, je travaille laMaison dpartementale des personneshandicapes (MDPH) de lEure. Jaipostul spontanment sur les conseilsde Cap Emploi, un dispositif financpar lAssociation de gestion du fondspour linsertion des personnes handi-capes (Agefiph). Je moccupe de la ges-tion lectronique de documents. Je suistrs autonome dans mon travail et lesmissions qui me sont confies corres-pondent parfaitement ma formation.Du moment que je nai pas rpondreau tlphone, je nai pas besoin dam-nagement spcifique de mon poste detravail. En revanche, ici, mon handicapest pris en considration. Lors de ru-nions, par exemple, il y a dsormais unetraduction crite. Je suis rassure de tra-vailler dans cet environnement car mescollgues comprennent mon handicap.Par exemple, ils se placent bien face moi et ils articulent de manire ce queje puisse lire sur leurs lvres. Mes condi-tions de travail sont donc confortablesmais cest loin dtre toujours le cas. Ilnest pas rare en effet que des personneshandicapes ne bnficient daucunamnagement de poste, pas rare nonplusqueleslocauxdesentreprisessoientinaccessibles aux personnes mobilitrduiteEn dehors des aspects conomiques,travailler est socialement et personnel-lement trs important pour moi. Je naipas envie de rester dans mon coin, devivre replie sur moi et ma petite famille jai deux enfants entendants. Travail-ler permet, en effet, de crer du lien, dese confronter de nouvelles exprienceset aux autres, de senrichir, de sentirquon a sa place dans la socit et quon ya toute son utilit. franoisevlaemnckPrendresaplaceA 32 ans, Marie Kahilia mne de front sa vieprofessionnelle et familiale. Pour elle, lintgration dans lemonde du travail des personnes en situation de handicapne va pas de soi. Si certains employeurs font des effortspour intgrer ces salaris, trop se dsintressent encorede cette question.Ilnestpas rare que des personnes handicapesnebnficientdaucunamnagementdeposte,ouqueleslocaux des entreprises soientinaccessibles.IDEM N1.indd 30 15/05/13 18:41 31. idem | 31De formation, je suis menui-sier-charpentier. Mais javaisbeaucoup de difficults trouverun emploi dans cette branchecar, aux yeux des employeurs, jenavais pas suffisamment dexprience.Je me suis donc rorient dans lentretiendespacesvertspuisquejavaisdesconnais-sancesdanscedomaineetaussibeaucoupde pratique. Cependant, je ne suis jamaisparvenu trouver un emploi stable. JenenchanaisquedesCDDetdesmissionsdintrim. Puis, il y a quelques annes, jaieu un accident et je suis rest hospitalisdurant18moisavantdentrerencentrederducation. Je suis notamment rest am-nsique pendant plusieurs mois. Tout enpoursuivant ma radaptation, jai effectuquelquesstagesenentreprisepourvaluermes capacits retourner en milieu ordi-naire. Le bilan ne fut pas trs concluant.Mon quilibre ntait pas trs bon et je nepouvais plus porter de charge. Cela a tdur daccepter lvidence. La formatricedinsertion sociale et professionnelle ducentre ma alors propos dintgrer unEsat.Jeconnaissaiscesstructuresdenom,maisjenesavaispasexactementcequellesfaisaient.Et,commebeaucoup,javaisuneimage assez ngative du handicap. Dail-leurs, jai moi-mme longtemps refusdadmettrequejtaishandicap.Que va penser monemployeur ?Jai quand mme accept de faire unstage dobservation lEsat, et je doisdire qu partir de ce moment-l, monregard sur le handicap a totalementchang ! Lambiance entre les collgueset avec lencadrement est trs bonne.Et je bnficie dun suivi social et pro-fessionnel, ce qui est trs scurisant. Jetravaille dans les espaces verts, pour desentreprises ou des particuliers qui ontdes contrats dentretien avec lEsat, maisje suis en binme. Quand je ne par-viens pas faire certaines tches, moncollgue maide et inversement. Par ail-leurs, nous avons rgulirement des for-mationssurlemaniementdumatrieletla scurit. Bref, je me sens plus laisedans mon travail quauparavant et jairepris confiance en moi. Mon parcoursprouve quune personne handicape, condition quelle soit soutenue et entou-re, peut surmonter son handicap etfaire des choses dans la vie de manireautonome. Aujourdhui, avec lduca-teur, je prpare mon retour en milieuordinaire. Mais jai un peu dapprhen-sion sur les objectifs et le rendementqui y est recherch. Les entreprises neralisent pas toujours quun travailleur la suite dun accident, Michel Qurit, 33 ans, sest vureconnatre la qualit de travailleur handicap. Il a depuisintgr un tablissement et service daide par le travail(Esat) de lassociation les Papillons blancs, vreux. Il apour projet de rejoindre une entreprise ordinaire dans lesprochains mois.handicap ne peut pas forcment four-nir la mme quantit de travail quunsalari normal. Si je ny arrive pas, quevapensermonemployeur:quejenesuispas la hauteur ? a me soucie. lEsat,nousnesommespasconfrontsa.Onsentraide fvRetrouverlaconfianceensoiMonparcours prouve quune personnehandicape, condition quelle soitsoutenueetentoure, peutsurmonter sonhandicap.IDEM N1.indd 31 15/05/13 18:41 32. 32 | idemnicolas,scolariseninstitutionCe jour-l, Nicolas, 13 ans, rentre dunesortiescolaire,unlargesourireauxlvres.Il frquente depuis maintenant deuxans lInstitut dEducation Motrice LaSource Vernon. Auparavant, il taitscolaris dans une cole classique. Maissa maladie dgnrative, qui atteint lesmuscles, a contraint ses parents trouveruneautresolutionpoursascolarit.Nicolas a dmarr son cursus scolairecomme tous les autres enfants, dans leLoiret. En 2006, ses parents ont dmna-gdanslEure,olejeunegaronestren-tr en CP. Nous avions prvenu la ma-tresse de Nicolas quil tait dyspraxiqueet souffrait de troubles de la coordina-tion se souvient Claire Dardennes, samaman. La mme matresse la suivideux ans. Puis a propos aux parents unredoublement pour Nicolas.Des aides misesenplacePour son deuxime CE1, lenfant a b-nfici dun ordinateur et dune auxi-liaire de vie scolaire (AVS) six heurespar semaine: des aides attribues par laMDPH, sur avis de la commission desdroits et de lautonomie des personneshandicapes(CDAPH).Lannesuivante,Nicolas a fait sa rentre en fauteuil rou-lant;lAVSlaccompagnaitalors18heurespar semaine.Mais fatiguparlamaladie,UnecolepourchacunScolariserson enfant en situationde handicap pose de nombreusesquestionsauxparents.Faut-ilprivilgierun tablissementscolaire classique ou uneinstitution?Versquisetourner? Illustrationavec le portraitde deux enfants auxhandicapsetparcoursscolairestrsdiffrents: lunestaccueillidans uncentre spcialis,lautrepasseuneheureet demieparjourdans lcole de sonquartier.LaSource,institutdEducationMotricedeVernonNicolasestdansuneclassedeneufenfantsgsde1216ans.Linstituteurspcialistravailleavecdeuxducatrices.AlaSource,oncomptetroisclasseset22enfantsgsde5ansetdemi16ans.Ltablissementatcren1992.Nousproposonsunprojetglobal:paramdical,ducatifetsocial,dcritledirecteurGillesCalderan,nousajoutonsgalementdansnosprisesenchargeunvoletsocialetpsychologique.Toutseconstruitautourdelenfantquisouffredunhandicapmoteuretdesesbesoins.handicapscolaritIDEM N1.indd 32 15/05/13 18:41 33. idem | 33il a rencontr des difficults pour suivrelerythmeimposparleprogramme.Sonmaintien dans un tablissement scolaireclassique sest rvl incertain. Ses pa-rents, conseills par un enseignant rf-rent handicap, se sont alors tourns versle SESSAD, service dducation spcialeet de soins domicile. Le SESSAD nousa permis de proposer Nicolas une priseen charge globale et multidisciplinaireavec un kin, un ergothrapeute, un psy-chologue, un psychomotricien , raconteClaire Dardennes. Nous navons pasfait appel eux tout de suite car nous neconnaissions pas cette structure , ajouteEric Dardennes, le papa. Pourtant, ellenous a beaucoup apport, et Nicolas a purester auprs de ses camarades. Un centre spcialisfinalement envisagEn 2010, Nicolas a suivi son CM1 avec18 heures dAVS, laccompagnementdu SESSAD et dune orthophoniste enlibral. Mais lanne daprs, Nicolas a dquitter ses camarades de classe pour re-joindre un centre spcialis. La dcisiona t prise avec toute lquipe ducative. Lcole tait devenue trop complique,explique Eric Dardennes, et Nicolas souf-frait de ses checs Cette dcision a tdifficile prendre mais nous souhaitionsque notre fils retrouve confiance en lui. Nicolas, dlgu de sa classe, a long-temps regrett son cole et ses amis. Ala Source, il sest trouv confront auxhandicaps des autres et invitablement son propre handicap. Nous pensonsaujourdhui que nous avons fait au mieux,mme si cela ntait pas une vidence pournousaudbut,analyselepredeNicolas.Aujourdhui, aprs quelques mois dif-ficiles et une angoisse gnre par la nou-veaut du lieu, Nicolas a pris ses marquesdans sa nouvelle classe et sy sent bien.Il est heureux dy aller, dcrit Eric, il esttoujours souriant et blagueur ! LamaternelleetleCMPpourEnzoEnzo Kiss Mombo Bokiba souffre dau-tisme. Il prsente en tout cas certainssignes, prcise Myriam Mombo, sa ma-man. A 5 ans, il peut dire quelques motsmais ne fait aucune phrase. Et il est trsintroverti. Enzo partage ses matinesentre lcole maternelle de son secteur etle centre mdico-psychologique (CMP).Cette organisation sest mise en place pe-tit petit.Il y a trois ans, la maman dEn-zo, inquite du comportement de son filsalors g de deux ans, se rend au CMPP(Centre mdico-psycho-pdagogique).On loriente vers le CMP. Enzo y estsuivi depuis deux ans, raconte MyriamMombo. La directrice de lcole de monquartier ma galement contacte pourmedirequemonfilspouvaittrescolaris.Sans elle et ses conseils, je naurais pas suquEnzo pouvait aller lcole. Direction la MDPHMyriamMomboentamedesdmarchesauprs de la MDPH et monte un dos-sier avec le soutien de la directrice delcole. A la rentre scolaire 2012, Enzodcouvre lcole maternelle. Il bnfi-cie dune auxiliaire de vie scolaire pourlheure et demie quil passe quotidien-nement lcole et un chauffeur de taxigre ses trajets. Aujourdhui, le systmetourne plutt bien , se rjouit MyriamMombo.Aprs lcole, Enzo passe au moinstrois heures au CMP et laprs-midi,il retrouve sa maman. Le CMP res-semble une cole mais les instituteurssont remplacs par des psychologues oudes infirmires, dcrit Myriam Mombo.Enzo y pratique de nombreuses activits.Une fois tous les deux mois, je fais unpoint avec les professionnels du CMP, enprsence dEnzo. Je tiens ce que mon filsfrquente cet tablissement le plus pos-sible, pour quil soit entour. Cest trsimportant pour lui qui est trs renferm.Et pour moi aussi. Les bienfaits de lcoleMme si Enzo a du mal se concentrer, rester sur sa chaise et ne pas se dpla-cer ds quil le dsire, son intgrationscolaire lui permet dvoluer dans denombreux domaines. Jaimerais biensrquilailledavantagelcole,racontesa maman, mais avec la directrice et lesprofessionnels de la MDPH, nous avonsdcid de demander les mmes horairespour lanne prochaine. Un accueil pluslong serait difficile pour tout le monde. Jemaintiens toutefois mon objectif de voirmon fils aller lcole primaire. Pour lamaman dEnzo, lcole est un vrai pluspour son fils. Il lui a ramen rcemmentsa premire peinture. Elle est magni-fique, sexclame la maman. Elle nestpas parfaite, mais je vois bien quil sestconcentr. Jai demand confirmation la directrice de lcole : il na pas t aidpour faire son chef-duvre qui est dsor-mais accroch dans ma cuisine.clmencelamirandIDEM N1.indd 33 15/05/13 18:42 34. 34 | idemSi certains pensent quelleoccupesontempsenatten-dant de retrouver un emploi,dautres la voient commeune idaliste. Mais ces rac-tions ne surprennent pas cette communi-cante, par ailleurs dote dun grand sensde lhumour. Et du challenge! Car pourVronique, ces attitudes sont avant toutrvlatrices du manque de culture du b-nvolat en France, contre lequel elle militeaujourdhui pour faire bouger les lignes.Rencontre avec une jeune femme au francparler,quiachangderegardsurlehandi-capensengageant.Quest-ce qui a motiv votre engage-ment? Pendant un an Montral, jai tcharge de communication sur lenviron-nement et le dveloppement durable dansun organisme but non lucratif. Jy ai ren-contrbeaucoupdejeunesquivenaientmetrouver pour faire du bnvolat. L-bas,cest une deuxime nature, cest logique. Eta ma fait rflchir. Je me suis dit que si jerentraisenFrance,jemengagerais.Quecentait pas une question de disponibilit,quilfallaitjusteavoirlecouragedelefaire.Ds mon retour vreux, je suis alle voirSengagerpourchangerderegardA 27 ans, aprs un sjour professionnel au Canada,Vronique Gude a choisi de devenir bnvoleauprs de lAssociation des paralyss de France.Une dcision qui a surpris ses amis.VOIR LE HANDICAPAUTREMENTIDEM N1.indd 34 15/05/13 18:42 35. idem | 35lAPF. Au dpart, javais propos daccom-pagner leurs sorties mais quand je les airencontrs, ils voulaient refaire leur pla-quette de prsentation. Comme cest monmtier,jaigalementoffertmonaide.Pourquoi avoir choisi lAPF? Aucun demesprochesnesthandicap,jeneconnaispas ce monde-l. Mais je lai approchparce que jai eu une scoliose foudroyante15ansquiancessituneoprationdelacolonne vertbrale. Suite lintervention,jaidpassertroisjoursenfauteuilroulant.Troisjours,cenestrien,maisjenapprciaispas de compter sur ma mre pour mame-nerdunpointAunpointB.Jemesentaisun peu dpendante. Par la suite, quand jevoyais des personnes en fauteuil roulanten difficult cause dun trottoir, cela mervoltait. Bref, lAPF est lassociation aveclaquelle jai senti le plus daffinits et danslaquellejaipensquejepouvaisaider.Avant, quel tait votre regard sur le han-dicap ? Un regard indign cause desendroitspeuaccessiblespourlespersonnesenfauteuilroulant.Maisanallaitpasplusloin. Je restais dans mon petit monde, unpeu individualiste. Au Canada, les jeunesqui sont rvolts poussent la porte duneassociation et disent: Bon quest-ce queje peux faire pour vous aider?. Cest toutsimpleetamaouvertlesyeux.Etpuisl-bas, jai crois des jeunes en insertion quiavaient un comportement un peu bizarreet mme parfois quelques petits accs deviolence.Audbut,jenosaispasleurparleret tout le monde me disait: Vas-y!. Jaieu le dclic, jai compris quil fallait oser, etcestvraimentlquejaichangderegard.Pour changer de regard, il suffit doser?Absolument ! Les valides ne savent pascomment aborder les personnes handica-pes. Quand on ne connat pas, on a peur.Alors,danslarue,silsvoientunepersonnequi a coinc son fauteuil sur un bord detrottoir, ils se disent Ah mon Dieu!, aulieu dy aller et de demander sils peuventaider. Ils nosent pas, par peur de se faireenvoyer balader ou de ne pas trouver lesmots justes. Parce quils imaginent qucause du handicap, il faut tre compa-tissant. Mais cela relve du mythe! Oui,certaines personnes handicapes naimentpas que lon pousse leur fauteuil parcequelles veulent tre indpendantes, et cestleur droit! Par ailleurs, tre handicap neveut pas dire tout gentil, tout beau, dansun petit monde . En fait, la difficult, cestdagir normalement. Ce nest pas parceque la personne est handicape quil fautsadresser elle comme un enfant! Jegrossisunpetitpeu,maiscesta.Vous avez connu cette peur de malfaire lAPF? Oui, et je lai surmontepar lhumour et lhonntet. Ds le dbut,jai expliqu quil ny avait pas de personneshandicapesdansmonentourage,quejenesavais pas comment me comporter, quilsdevaient mapprendre. Cest un change.Pour radiquer la peur, il faut la fois semettre leur place et rester soi-mme. Ducoup, on a la mme attitude avec les per-sonnes handicapes quavec les autres. Cecap, mes amis, par exemple, ne lont paspass. Ils me disent: Tu es courageuse,quandmme!.Maisquandonvavisiterle Louvre avec un groupe, o est le cou-rage? En fait, il nest pas du ct des va-lides. Par exemple, cette visite du Louvrea t un vritable parcours du combattantpour le groupe. Le bus nous a dposs auniveau du sous-sol; pour rejoindre le rez-de-chausse