Dit is het laatste voorwoord dat u van mijn hand zult lezen. Tijdens de Algemene Ledenvergadering ben ik afgetreden als voorzitter. Ik zal de functie van secretaris blijven vervullen. Thea Kröze is bereid gevonden de functie van voorzitter te gaan vervullen. De Algemene vergadering is rustig verlopen , het aantal leden plus het aantal afgegeven machtigingen was genoeg om besluiten te kunnen nemen. Een van die besluiten is dat we over gaan van de huidige nieuwsbrief naar een tweemaandelijks magazine. Wanneer dit voor de eerste gaat plaatsvinden is als de redactiecommissie op cursus is geweest, naar verwachting is dat tussen nu en eind mei. Ja u leest het goed,! We hebben een redactiecommissie, bestaande uit Suze Gijselhart, Monique Trompert en Ada Polko. Het mailadres is redactie.rpvdelft@gmail.com. Ik zie u weer op de thema-avond in mei, tot ziens Jan Polko

Inmiddels heeft iedereen inmiddels gezien dat de naam Sophia revalidatiecen-trum in middels is veranderd in

Basalt. Voor meer informatie verwijzen wij u naar de website van Basalt; www.basaltrevalidatie.nl

Hoe kunnen kwetsbare mensen voorkomen dat zij slachtoffer worden van?

Oplichters Flessentrekkers

Insluipers Inbrekers

Hoe kan men de brandveiligheid in de woning verhogen? Denk hierbij aan blusdekens en kooktoestellen en opladers. Hoe voorkomt men dat er on-gewenste personen in de nabijheid komen?

Wat zijn onveiligheid gevoelens? Kom allen om meer over dit interes-sante thema te weten te komen.

Welke vragen zou u deze avond nog meer aan de politie wil-

len stellen? Wijkagent Hof van Delft Willem Molenaar

Het nieuwe antireuma- en Crohn-medicijn van het Belgisch-Nederlandse Galapagos lijkt nog veelbe-lovender dan gedacht. Onderzoek toont aan dat filgotinib bij reumapatiënten soms beter werkt dan concurrent Humira. Het nieuws deed de beurs-koers van het deels in Leiden gevestigde Galapagos met ruim 22 procent stijgen. De beschikbare veiligheidsdata van de studies suggereren dat filgotinib potentieel een belangrijke mogelijkheid biedt om mensen met reuma te behandelen. Bron;AD

zondag; 21 april 2019 (Eerste Paasdag) maandag 22 april 2019 (Tweede Paasdag) zaterdag 27 april 2019 (Koningsdag) zondag 05 mei 2019 (Bevrijdingsdag) donderdag 30 mei 2019 (Hemelvaartsdag) vrijdag 31 mei 2019 (dag na Hemelvaart)* zondag 09 juni 2019 (Eerste Pinksterdag) maandag 10 juni 2019 (Tweede Pinksterdag)

Mensen met fibromyalgie hebben te maken met een veel hogere spierspanning dan mensen zonder fibromyalgie. De extreme spierspanning kan de oorzaak zijn van de vaak ernstige spierpijn die hoort bij fibromyalgie. Dat is de conclusie uit onderzoek van dr. Ewa Klaver-Król uit Twente. De hoge

spierspanning ontstaat bij mensen met fibromyalgie zonder dat ze kracht zetten met hun spieren. Het onderzoek is een nieuwe stap in het beter begrijpen van fibromyalgie.

Ewa Klaver-Król is neuroloog en onderzoeker aan het Roessingh Research and Development-instituut (RRD) in Enschede. Zij is gespecialiseerd in onder-zoek naar fibromyalgie en andere aandoeningen die tot nu toe medisch moeilijk te verklaren zijn. Aan haar onderzoek naar spieractiviteit bij fibromyalgie deden 22 vrouwen met fibromyalgie en 21 vrouwen zonder fibromyalgie mee. Opvallend hoge spierspanning Uit haar onderzoek blijkt dat mensen met fibromyalgie een veel hogere spierspanning hebben dan mensen zonder fibromyalgie. Ewa Klaver: ‘We hebben de spierspanning op dezelfde manier gemeten bij de vrouwen met fibromyalgie en de vrouwen zonder fibromyalgie. Zij moesten hun arm in een bepaalde stand houden en kregen soms wel en soms niet een gewichtje in hun hand. Uit onze metingen blijkt, dat de vrouwen met fibromyalgie een veel hogere spierspanning hebben, ook als er

geen kracht wordt gebruikt.’ Overactieve spiermembraan ‘In ons onderzoek hebben we de spierspanning ge-meten aan het oppervlakte van de spier, het zoge-heten spiermembraan. Wat blijkt? Het is vooral de spiermembraan zelf die overactief wordt bij men-sen met fibromyalgie. Dit is belangrijk om te we-ten, omdat via het spiermembraan het signaal aan de spieren wordt gegeven om aan te spannen. Wanneer het spiermembraan overactief is, wordt de spier te gemakkelijk aangespannen, zonder dat het nodig is.’ Verklaring voor de klachten De onderzoeksresultaten van Ewa Klaver leggen een duidelijke link met de klachten van mensen met fibromyalgie. ‘Als je spieren te vaak, voor te lange tijd en ook onnodig worden aangespannen, kan dit leiden tot pijn, krampen en vermoeidheid. Dit zijn de klachten die mensen met fibromyalgie maar al te goed herkennen. Ons onderzoek kan dus een verklaring voor de klachten geven.’ Beter begrijpen van fibromyalgie Het onderzoek van Ewa Klaver-Król is een nieuwe stap in het beter begrijpen van fibromyalgie. ‘Ik denk dat de oorzaak van fibromyalgie in het zenuwstelsel ligt. Verschillende onderzoeken heb-ben al aangetoond dat bij mensen met fibromyalgie signalen in het zenuwstelsel niet voldoende wor-den afgeremd. De spier en het spiermembraan zijn onderdelen van dat zenuwstelsel. Waarschijnlijk krijgt het membraan ten onrechte het signaal ‘span aan’ waardoor de hoge spierspanning ontstaat, met alle gevolgen voor mensen met fibromyalgie.’ Bron en meer informatie over fibromyalgie op de website van ReumaNederland

Het is elke maand weer een uitdaging om de nieuwsbrief te voorzien van actuele informatie. Wanneer u een artikel wilt schrijven schroom dan niet dit te doen en het artikel te mailen naar het emailadres van de redactie.

Als u door ziekte uw werk langere tijd niet meer (volledig) kunt doen, wordt verwacht dat u en werkgever zich ervoor inzetten dat u binnen uw mogelijkheden weer aan het werk gaat. Dit heet re-integreren. Zowel uw werkgever als uzelf hebben er meestal belang bij dat u zo snel mogelijk herstelt en weer aan het werk kunt. Soms blijkt ge-durende het re-integratietraject dat dit niet volledig haalbaar is. Deze werkwijzer gaat in op de stappen die u en uw werkgever volgens de wet- en regelge-ving moeten nemen om te re-integreren. Daarnaast leest u hoe u zich goed kunt voorbereiden op de verschillende stappen tijdens het re-integratietraject. Ook laat deze werkwijzer zien wat u nog meer kunt doen voor een zo succesvol mogelijk verloop van het proces. In deze brochure is een los blad tussengevoegd met informatie voor uw werkge-ver. U kunt deze informatie de-len met uw werkgever, of de lei-dinggevende die u begeleidt. Het informatieblad kan dit proces ondersteunen. De brochure bevat 32 pagina's. Wat hieronder staat eruit ??? Voor onze leden is deze brochure gratis (exclusief portokosten) en is te bestellen via onze webshop. Doe hier uw voordeel mee! Er zijn er slechts een beperkt aantal beschikbaar. Op = op

Omdat het aantal aanmeldingen voor het bloemschikken op 1 is blijven steken en heeft het bestuur besloten

om het bloemschikken van 23 mei 2019 niet door te laten gaan. In de plaats daarvan zal er een bingoavond worden georganiseerd.

Verpakkingen zijn nog steeds gebruiksonvriende-lijk. Gebruiksgemak legt het duidelijk af tegen zichtbaar zijn in een schap, goed kunnen bewaren van een product of hufterproof zijn. Dat blijkt uit onderzoek van ANBO en ReumaNederland onder 10.000 mensen. Maar liefst 98 procent van de on-dervraagden heeft moeite om verpakkingen te ope-nen, waarvan bijna 40 procent zelfs dagelijks. 55 procent van de ondervraagden is zelfs wel eens gewond geraakt toen zij noodgedwongen een ver-

pakking openden met een hulpmiddel dat daar niet voor bedoeld was. Opmerkelijk is dat de problemen met verpakkingen niet alleen gelden voor mensen met een beperking aan hun handen door bijvoorbeeld een vorm van reuma, maar voor alle ondervraagden. Glazen potten met een deksel geven de meeste problemen (81%), gevolgd door blikken- zelfs mét openingslip – (67%). Ook harde plastic verpakkingen, zoals om kaasplak-ken of-blokken (59%), strakke vers verpakkingen, zoals om komkommers (55%) en flessen met een schroefdop (54%) leveren problemen op bij het ope-nen. Gevraagd naar producten met een onhandige, gebruiksonvriendelijke verpakking is de top drie: schoonmaakmiddelen (69%), conserven (61%) en vleeswaren (60%). Oplossingen hoognodig ANBO-bestuurder Liane den Haan is niet verbaasd over de conclusies, maar de omvang van het pro-bleem baart haar grote zorgen: “Dit probleem laten we niet liggen. De komende tijd gaan we in gesprek met levensmiddelenfabrikanten en verpakkingspro-ducenten om de gebruiksvriendelijkheid te agende-ren en hopelijk samen met de industrie tot oplossin-gen te komen. Dat grote groepen mensen een hulp-middel moeten inzetten om überhaupt een verpak-king open te krijgen, mag niet normaal gevonden worden. En dat ze hierbij gewond raken al helemaal niet.“

Extra lastig voor ouderen en mensen met beperkte handfunctie. Manager Patiënten belangen bij ReumaNederland, Sija de Jong: “Zelfs als je voldoende kracht hebt in je handen, is het lastig om verpakkingen te openen. Laat staan als je ouder wordt of te maken hebt met krachtverlies door een reumatische aandoening. Fa-brikanten zouden de gebruiksvriendelijkheid veel belangrijker moeten vinden. Bijvoorbeeld door men-sen een beperkte handfunctie te betrekken bij het ontwikkelen van verpakkingen. Wij roepen levens-middelenfabrikanten en verpakkingsproducenten op om gebruiksvriendelijkheid beter mee te nemen in de keuze voor de verpakking.” Strakke folie en kleine lipjes Andere genoemde ergernissen zijn strakke folie om bijvoorbeeld komkommers, kleine lipjes (te kleine oppervlakte om kracht te zetten) en blisterverpak-

penningmeesterrpvdelft@gmail.com

kathinkarpvdelft@gmail.com Monique Trompert lid Telefoon monique.rpvdelft@gmail.com

2572558

NL49 RABO 01707 33335 t.n.v. Reumapatiëntenvereniging Regio Delft

1. Do. 25 april; 20.00 - 22.00 uur Politie, Veiligheid in en rond het huis 2. Do. 18 april; 14.00 - 16.00 uur Koffie/theemiddag bij Meyman 3. Do. 23 mei; 20.00 - 22.00 uur Bloemschikken is gecanceld en wordt vervangen door een Bingo 4. Do. 19 sept; 14.00 - 16.00 uur Koffie/theemiddag bij Meyman

5. Di. 1 okt. Dagje uit 6. Do. 31 okt; 20.00 - 22.00 uur avond verzorgd door de Reumatologen van het RDGG

De thema-avonden worden gehouden in Woonzorgcentrum Lindenhof, Cort van der Lindenstraat 245, Delft De Koffie/Thee middagen zijn bij Meyman, Elzenlaan 2, 2612VW, Delft De uitgave van deze nieuwsbrief is mede mogelijk gemaakt dankzij

kingen, gemaakt om ‘hufterproof’ te zijn. Ook ver-pakkingen van medicatie, zoals doordrukstrips, blijven een groot probleem (42%), zoals ook eerder uit ANBO-onderzoek bleek. Dat is niet alleen on-handig, maar ook gevaarlijk: wanneer medicatie hierdoor verkeerd wordt opgeborgen of anders gebruikt wordt, wordt de werking beïnvloedt. Klagen bij de fabrikant gebeurt overigens nauwelijks, slechts door 8 procent. Papier of niet verpakt Producten die mensen makkelijk open krijgen, zijn vooral papieren verpakkingen met een schenktuit zoals rijst (42%), glazen potten met een gebruiks-vriendelijke (klik) deksel (36%) en plastic zakken zoals bij chips en snoep (28%). Ook geven respon-denten aan het liefst producten te kopen die niet verpakt zijn. Bron; ReumaNederland

Het beheer van vorderingen is voor een penningmeester vervelend en tijdrovend. Het hoort erbij, maar je zou graag zien dat binnen een vereniging rekeningen op tijd betaald werden.

Geld is nodig om op tijd ook de rekeningen RPV te kunnen betalen. Bij het gebruik van de beweeggroepen is afgesproken dat er een machtiging voor de inning van de kosten wordt afgegeven. Tot nu toe was het nog mogelijk om ook op rekening gebruik te maken van de beweeggroepen. Een groep leden betaalt nu nog op rekening en over het algemeen is betaling ruim op tijd of zelfs al vooraf. Ik constateer echter steeds vaker dat nieuwe leden de rekening niet altijd op tijd betalen. Dat kost mij dan veel tijd om de rekening alsnog betaald te krijgen. In het bestuur is dit besproken en op mijn voorstel is het besluit genomen dat voortaan nieuwe leden voordat er gebruik kan wor-den gemaakt van de beweeggroepen een machtiging tot inning kosten moeten afgeven. Eerder kan niet begonnen worden. Voor de groep die nu op rekening betaalt veranderd er niets. zij blijven van mij een rekening krijgen. Tenzij een lid te laat zijn rekening gaat betalen. Jan Eekhout penningmeester