www.muma.fi • www.munuainen.fi • www.maksa.fi

Vertaistukijan opas

Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Liitto valvoo sairastuneiden etuja.

Liitto jakaa luotettavaa tietoa sairauksista ja niiden hoidosta. Jäsenyhdistyksissä voi tavata muita saman kokeneita.

Munuais- ja maksaliitto • Vertaistukijan opas | 2

JohdantoTämä opas on tarkoitettu vertaistukijoiden käsikirjaksi. Opas on tukena sekä jo koulutetuille vertaistukijoille että vertaistukijoiksi aikoville. Oppaassa esitellään Munuais- ja maksaliiton vertaistukitoimintaa ja lisäksi siinä on tari-noita vertaistukikokemuksista .

Vertaistukija on itse kokenut munuais- tai maksasairau-den tai on sairastuneen läheinen. Hän on vapaaehtoinen,

koulutettu vertaistukija. Oppaan tavoitteena on välittää tietoa liiton vertaistukitoiminnasta mahdollisimman mo-nille ja innostaa uusia vertaistukijoita mukaan toimintaan.

Jokaisella Munuais- ja maksaliiton jäsenellä tulee olla tar-vittaessa mahdollisuus saada itselleen vertaistukija tai ai-nakin tietoa siitä, että vertaistukea on tarjolla.

Mitä vertaistukitoiminta on? Vertaistukitoiminta on vapaaehtoista lähimmäisen aut-tamista. Tavoitteena on auttaa munuais- ja maksasairai-ta, elinsiirron saaneita ja heidän perheitään selviytymään sairauden eri vaiheissa. Vertaistukija on kokenut elä-mässään samoja asioita kuin tuettava. Vertaistukisuhde täydentää terveydenhuollon ja läheisten sekä ystävien antamaa ensisijaista apua. Se on tasavertaista ja luotta-muksellista kumppanuutta, jossa molemmat osapuolet ovat tuen antajia ja saajia. Vertaistuessa on keskeistä ko-kemuksen jakaminen; sairastuneen ei tarvitse olla yksin uudessa elämäntilanteessa ongelmiensa kanssa.

Vertaistukija on lähimmäinen, jolla on samankaltai-sia kokemuksia tuettavan kanssa. Hän on kiinnostunut kanssaihmistensä auttamisesta. Vertaistukija voi olla itse munuais- tai maksasairas, elinsiirron saanut, läheinen tai samaa kokenut perhe, joka haluaa antaa omaa aikaansa

ja jakaa kokemuksiaan tuettavan kanssa. Vertaistukija on koulutettu, luotettava ja vastuunsa tunteva.

Vertaisvanhempi ovat tukena, kun perheeseen on syn-tynyt munuais- tai maksasairas lapsi.

Tuen tarvitsija / tuettava voi olla munuais- tai maksa-sairas, elinsiirron saanut, läheinen tai koko perhe, joka on valmis vastaanottamaan toisen samaa kokeneen vertaistukea.

Yhdyshenkilö on hoitoyksikössä toimiva, tehtävään ni-metty henkilö, joka työskentelee munuais- tai maksapo-liklinikoilla tai dialyysiyksikössä tai vuodeosastoilla. Yh-dyshenkilö antaa tietoa Liiton ja paikallisen yhdistyksen toiminnasta ja vertaisten kohtaamisen mahdollisuudesta.

Munuais- ja maksaliiton vertaistukitoiminta

Munuais- ja maksaliitto • Vertaistukijan opas | 3

Läheinen on henkilö, joka on sairastuneen rinnalla kul-kija. Läheinen voi olla sairastuneen puoliso, ystävä, van-hempi, lapsi tai joku muu sairastuneelle merkityksellinen henkilö. Myös hänellä on oikeus tukeen tai hän voi halu-tessaan auttaa toista samaa kokenutta läheistä tai per-hettä oman kokemuksensa pohjalta.

Vertaistukitoiminnan periaatteet Vapaaehtoisuus – jokainen tulee mukaan toimintaan vapaaehtoisesti ja päättää itse, kuinka paljon aikaansa toimintaan käyttää.

Luottamuksellisuus – vertaistukitoiminnan osapuolet ovat vaitiolovelvollisia. Toiminnassa saatuja tietoja ei levi-tellä asiaankuulumattomasti. Ongelmalliset tilanteet rat-kaistaan ammattilaisten avustuksella.

Luotettavuus – vertaistukitoiminnan osapuolet sitou-tuvat sovittuihin asioihin sovitulla ajalla. Omien voima-varojen ja ajankäytön tunnistaminen antavat toiminnalle oikeat puitteet.

Tasa-arvoisuus – jokainen vertaistukitoimintaan osallis-tuva on samanarvoinen, kukin omana itsenään.

Puolueettomuus – kenenkään puolelle ei asetuta vaan ollaan neutraali ja tasapuolinen kuuntelija ja auttaja.

Ei ammattimaisuus – tavallisen ihmisen tiedot ja taidot riittävät. Vertaistukitoiminta täydentää ammattilaisten te-kemää työtä. Vertaistukijaksi ryhtyvät koulutetaan tähän toimintaan. He saavat jatkossa lisäkoulutusta ja ohjaus-ta työssään.

Palkattomuus – työstä ei makseta palkkaa. Toiminnas-ta aiheutuneita kuluja voidaan korvata, jos oma yhdistys niin päättää. Palkka tästä työstä on hyvää mieltä, tarpeel-lisuuden tunnetta ja mielekästä tekemistä.

Uskonnollisia ja poliittisia asioita ei tuoda mukaan toi-mintaan.

Vertaistukijan oikeudet ja velvollisuudet Toimintaan sitoutuminen – vertaistukijalla on oikeus si-toutua toimintaan hänelle itselleen sopivaksi ajaksi. Toi-saalta hänellä on velvollisuus ilmoittaa, kun ei ole kyke-nevä tai halukas toimimaan vertaistukijana.

Oikeus perehdytykseen, tukeen ja ohjaukseen – ver-taistukija perehdytetään tehtäväänsä. Koulutus on jat-kuvaa ja siihen osallistumista suositellaan. Kannustavaa ohjausta ja tukea hän saa liiton työntekijöiltä.

Oikeus kokea iloa ja tyytyväisyyttä – vertaistukija toimii tuen antajana ja saajana.

Velvollisuus pitää kiinni sovituista säännöistä ja teh-dyistä sopimuksista – Vertaistukija antaa ennen toimin-taan mukaan tuloa kirjallisen sitoumuksen, jossa vahvis-taa noudattavansa hyväksyttyjä vertaistukitoiminnan ja liiton periaatteita. Vertaistukipyynnön tullessa vertaistu-kija ottaa ensimmäisen yhteydenoton tuettavaan.

Velvollisuus kunnioittaa tuettavan itsemääräämisoi-keutta – vertaistukija ei voi tehdä päätöksiä toisen puo-lesta, vaan hän toimii rinnalla kulkijana, kuuntelijana ja tukena.

Munuais- ja maksaliitto • Vertaistukijan opas | 4

Millainen on hyvä kohtaaminen?Vertaistukisuhde on vuorovaikutusta selkeimmillään. Ih-miset ovat erilaisia ja tuovat näihin tilanteisiin oman per-soonansa, jolle on annettava tilansa. Ensimmäinen koh-taaminen on ainutlaatuinen ja tärkeä, joten siihen kannat-taa panostaa. Ystävällisyys, rauhallisuus ja kärsivällisyys luovat pohjan luottamukselle ja luotettavuudelle. Ver-taistukijan ominaisuuksia ovat mm. hyvä itsetunto, halu ja kyky kuunnella, kyky suhtautua empaattisesti toiseen ihmiseen ja kyky hallita omia tunteita. Hän viestittää, että ymmärtää toisen tunteet, ajatukset, pelot ja odotukset, mutta ei mene mukaan tuettavan tunnetilaan. Hän luot-taa, että autettava kykenee käsittelemään tunteensa, selvittelee niitä ja löytää vastaukset. Hän välttää arvoste-lua, tulkintaa ja neuvomista eikä tarjoa omia ajatuksiaan. Vertaistukija välittää toivoa. Vuorovaikutusta helpottavat rauhallisuus, kärsivällisyys, tasa-arvoisuus ja mahdol-lisuus antaa toisen tulla kuulluksi. Vuorovaikutustaidot kehittyvät läpi elämän ja niihin on mahdollisuus saada koulutusta mm. oman liiton ja kansalaisjärjestöjen kautta.

Seuraavat ohjeet auttavat vaikeissa tilanteissa: • käyttäydy rauhallisesti • kuuntele • pidä huolta • anna itkeä • älä jätä yksin

Vertaistukisuhde voi syntyä esim. tapaamisen, puhelin-soiton, sähköpostiviestin, internetissä keskustelun kaut-ta tms. Se voi olla yksi kohtaaminen, useampi yhteyden-otto tai se voi muuttua ajan kuluessa vertaistukisuhteesta ystävyyssuhteeksi. Vertaistukea etsivä voi olla sairastuneena tai läheisenä eri vaiheissa. Tieto sairaudesta voi tulla yllättäen ja ihminen voi olla shokissa ja lamaantunut. Sisäinen kaaos ei vält-tämättä näy päällepäin, mutta lamaantuneena ihminen ei muista, mitä hänelle on kerrottu ja mitä on tapahtunut. Tässä tilanteessa vertaistukijalta tarvitaan rauhallisuut-ta ja kärsivällisyyttä toistaa asioita. Äkillisesti tiedon sai-raudesta saanut kokee tilanteensa toisin, kuin sellainen henkilö, jonka sairaus on edennyt pidemmällä aikavälillä. Sairauteensa jo sopeutunutkin voi kuitenkin kaivata ver-taistukea. Tällöin vertaistukijalta odotetaan enemmän kokemusten jakamista ja sairastuneen mahdollisuutta oman tilanteensa peilaamiseen. Hyvä lähtökohta jokai-selle kohtaamiselle on kysymys, mitä kuuluu?

(lähde: Sosiaali- ja terveysturvan vapaaehtoistoiminnan opetusmateriaali)

Munuais- ja maksaliitto • Vertaistukijan opas | 5

Vertaistuen muodotVertaistukitoiminnan alettua 1980-luvulla oli tärkein ver-taistuen muoto kasvokkain tapaaminen. Se on edelleen yksi parhaista vertaistuen muodoista, mutta välimatkojen pituuden vuoksi ja tekniikan kehittymisen myötä myös toisenlaiset muodot ovat lisääntyneet.

Munuais- ja maksaliitto ja sen jäsenyhdistykset järjestä-vät erilaisia tapahtumia ja retkiä, joissa vertaistukija ja tuettava voivat tavata luontevasti. Joissakin yhdistyksis-sä voi toimia myös vertaisryhmiä. Useimmiten vertais-tukitilanne syntyykin spontaanisti jonkun tapahtuman yhteydessä.

Vertaistukeminen sähköisten välineiden kautta on li-sääntynyt viime vuosina. Useat toivovat yhteydenottoa sähköpostin välityksellä. Vertaiskeskustelua voi käydä myös esimerkiksi liiton Facebook-sivulla tai suljetuis-sa keskusteluryhmissä joko julkisesti tai yksityisviestein. Keskusteluihin voi puhelimen lisäksi käyttää monia il-maisia nettisovelluksia. Myös blogikirjoitukset ovat hyvä keino jakaa vertaiskokemuksia. Kasvottomuus ja nimet-tömyys sopivat toisille paremmin kuin kohtaaminen kas-

voista kasvoihin. Tällöin voi osallistua anonyymisti erilai-siin chat-keskusteluihin.

Vertaisvanhempi on tukena, kun perheeseen on synty-nyt munuais- tai maksasairas lapsi. Vertaisvanhemmalla on omakohtainen kokemus munuais- tai maksasairaan lapsiperheen elämästä. Hänen perheensä on askeleen edellä alkuvaiheen vaikeaan tilanteeseen nähden, mut-ta myös hänen perheensä tilanteet vaihtelevat. Eletään ”päivä kerrallaan”.

Vertaisvanhempi on valmis kuuntelemaan, olemaan läs-nä ja rohkaisemaan. Hän on valmis antamaan aikaansa ja jakamaan omia kokemuksiaan. Vertaisvanhempi on luotettava ja vastuunsa tunteva . Vertaisvanhemmat saavat Munuais- ja maksaliitolta kou-lutusta ja ohjausta vertaistukityöhönsä. Vertaisvanhem-pia on munuais-, maksasairaan ja elinsiirron saaneen lapsen perheille. Tukeminen tapahtuu paljon sähköisesti, puhelimella, mutta myös tapaamisissa kasvokkain. Ver-taisvanhempien välitys tapahtuu liiton järjestösuunnitte-lijoiden kautta sekä sähköistä mediaa hyödyntämällä.

Mistä vertaistukija saa tukea?Vertaistukija kohtaa toisten ihmisten epätoivoa ja ah-distusta ja siksi hänellä on oltava itsellään riittävä taus-tatuki. Vertaistukijaa auttavat hänen jaksamisessaan ensisijaisesti liiton järjestösuunnittelijat. Vertaistukijoille on tarjolla täydennyskoulutuksia ja tarvittaessa mahdol-lisuus vertaistukitilanteiden läpikäymiseen. Kannusta-vassa ohjauksessa puretaan ongelmatilanteita ja vaih-detaan kokemuksia vertaistukisuhteista. Vertaistukijat voivat jakaa kokemuksia ja saada ohjausta koulutettujen vertaistukijoiden facebook -ryhmässä .Vertaistukikoulu-tusta antavat oman liiton lisäksi erilaiset yhteisöt ja kan-salaisjärjestöt. Yhteiset tapahtumat ja tapaamiset tarjo-avat virkistystä.

Joskus vertaistukijan oma tilannekin voi muuttua niin, et-tä vertaistukijana toimimiseen ei pysty sitoutumaan. Täl-löin on syytä olla yhteydessä liiton järjestösuunnittelijaan, laittaa olemassa olevat tukisuhteet tarvittaessa katkolle ja pitää vertaistukijana taukoa. Tilanne voi muuttua myös niin, että vertaistukija tarvitsee itse tukea. Vertaistukijana toimiminen on vapaaehtoista, joten sen voi myös lopet-taa, jos itsestä siltä tuntuu.

Munuais- ja maksaliitto • Vertaistukijan opas | 6

Kokemuksia vertaistuesta ”Dialyysi-aikaan minulle tarjottiin mahdollisuutta vertais-tukijaan, mutta en kokenut sitä omalla kohdallani tar-peelliseksi. Hoitoyksikön henkilökunta ja potilastoverit, varsinkin ”peräkammarin pojat”, toimivat vertaistukena tietämättään. Myöhemmin myös liiton järjestämien kurs-sien ja koulutusten myötä tulleet ystävät toimivat nyky-äänkin vertaistukena.

Paikallisyhdistyksen järjestämät tapahtumat voidaan las-kea myös vertaistukitoimintaan kohdallani.

Vertaistuen avulla olen pystynyt selviämään monista ar-jen haasteista. Oman sairauden kertaaminen ja asioiden sanoiksi pukeminen ovat auttaneet minua hyväksymään omat heikkoudet sekä sairauden mukanaan tuomat asi-at. Yhteisestä asiasta puhuminen ja sen jakaminen eri ih-misten kanssa ovat tärkeääkin tärkeämpää. Vakavistakin asioista täytyy pystyä puhumaan huumoria unohtamatta.

Sosiaalisen median osalta tukea olen saanut facebook-ryhmästä, missä jaamme erilaisia kysymyksiä, vastauk-sia ja omia kokemuksia laidasta laitaan.

Vertaistuessa tuemme toisiamme kaikesta huolimatta niin paljon kuin vain voimme.”

”Olen pohjoisesta kotoisin ja sairastanut munuaistautia noin 26 vuotta. Tänä aikana olen ehtinyt kokemaan ver-taistuen merkityksen saajana ja antajana. Ajan saatossa olen ollut neljässä paikallisyhdistyksissä mukana ja ver-taistuen merkitys on oikeastaan pysynyt samana, aino-astaan sen muoto on hiukan muuttunut. Lapsena, kun en ollut vielä niin sisällä sairaudessani, oli mukava kuun-nella vanhempien potilaiden kokemuksia ja se oli minus-ta erittäin kiehtovaa.

Satuin saamaan sopeutumisvalmennuskurssilla huone-toveriksi itseäni hiukan vanhemman, mutta samaan ai-kaan sairastuneen potilaan. Hän asui samalla paikkakun-nalla ja vaikka olimme ikäerosta ja etäisyydestä johtuen aika harvoin tekemisissä, niin aina koulussa, osastolla ja muualla nähdessämme olimme erittäin kiinnostuneita toisen tilanteesta ja saimme toisiltamme erittäin paljon. Hän on yksi suurimmista syistä miksi en kokenut oleva-ni missään vaiheessa ulkopuolinen sairaudesta johtuen, vaan opin arvostamaan sitä kaikkea mitä sairaus on mi-nulle tuonut, sellaista mitä ilman sairautta en olisi ikinä saanut ja kokenut.

Nykyään toimin vertaistukijana ja suurimmaksi osaksi in-ternetissä sosiaalisen median ja liiton foorumin kautta. Pyrin tapaamaan tuettaviani mahdollisimman usein, mut-ta pitkistä välimatkoista johtuen kasvotusten näkeminen jää valitettavan usein noin kertaan vuodessa ja silloinkin

muutamaan tuntiin. Nämä tapaamiset ovat kuitenkin ol-leet aina erittäin antoisia. Ne antavat paljon enemmän kuin pelkästään puhelimen ja kirjoittamisen välityksellä, sillä silloin jää paljon sanomatta.

Yleensä tapaamisen tai yhteydenpidon jälkeen mietin, mitä itse tapaamisista saan ja toivon, että henkilö on saa-nut edes vähän siitä mitä itse koen saaneeni. Ne hetket ovat olleet erittäin palkitsevia, kun kasvotusten nähdessä toinen on sanonut: ”Kiitos tästä kaikesta mitä olet minulle antanut ja olet pystynyt vastailemaan kaikkiin ”tyhmiin ja yksinkertaisiin kysymyksiini”. Sellaisia kysymyksiä ei ole olemassakaan, olen ajan saatossa huomannut samojen kysymyksien toistuvan kerta toisensa jälkeen ja olen it-sekin aikoinaan niiden kanssa paininut.”

”Maksansiirrostani on kulunut pian yhdeksän vuotta. Al-kuaikoja käyn usein mielessäni läpi yksin ja muiden siir-ron saaneiden kanssa. Maksani romahti akuutisti, joten en osannut varautua siirtoon ja siihen liittyviin asioihin. Heräsin teho-osastolla ja hoitaja kertoi, että minulle on tehty maksansiirto. Olin ehtinyt olla vain muutaman päi-vän vanhassa Kirurgisessa sairaalassa tutkimuksissa ennen siirtoa. Uuden maksan sain pohjoismaisen häly-tyksen kautta.

Minulla oli hyvä tilanne osastolla siirron jälkeen, sillä pää-sin heti neljän hengen huoneeseen. Ympärilläni oli koko ajan muita potilaita, enkä joutunut yksin pohtimaan ta-pahtunutta. Jouduin olemaan sairaalassa melkein pari kuukautta, joten ehdin tavata todella monia maksansiir-ron saaneita potilaita tuona aikana. Tuntui hyvältä kuulla heidän rohkaisevia selviytymistarinoita. Aloin vähitellen ymmärtää mitä minulle oli tehty ja mitä asioita elinsiirtoon liittyy. Monien potilastovereiden kanssa vaihdoimme yh-teystietoja ja sovimme pitävämme yhteyttä sairaalasta pääsyn jälkeen.

Asuin Helsingissä ja matka sairaalaan oli lyhyt, joten kä-vin usein tapaamassa sairaalatovereita heidän saapues-saan tutkimuksiin ja kontrollikäynneille. Monet tutuistani asuivat ympäri Suomea ja ilmoittivat etukäteen sairaal-laan tulosta. Noiden tapaamisten tiimoilta aloin miettiä vertaistukea enemmän ja ymmärtää mitä se minun koh-dallani oli merkinnyt. En ollut yksin vaan minulla oli usei-ta ihania kohtalotovereita. Tietenkin oma perhe oli tär-keä tuki toipumisessa, mutta vertaistuki oli jollain tavalla vieläkin tärkeämpää minulle. Perheenjäsenet eivät olleet myöskään ehtineet tutustua elinsiirtoon liittyviin asioihin eivätkä tienneet miten mm. elämämme tulisi muuttu-maan siirron jälkeen.

Menin puolen vuoden jälkeen siirrosta Munuais- ja mak-saliiton sopeutumisvalmennukseen. Siellä sain lisää tie-

Munuais- ja maksaliitto • Vertaistukijan opas | 7

toa ja vertaistukea. Palasin työelämään kahdeksan kuu-kauden kuluttua maksansiirrosta ja tunsin kuntoutunee-ni hyvin. Pidin töihin paluusta huolimatta edelleen paljon yhteyttä potilastovereihin. Kävin parin vuoden päästä siirrosta myös Munuais- ja maksaliiton vertaistukijakou-lutuksen saadakseni lisää eväitä vertaistukijana toimi-miseen.

En varmaan koskaan lopeta hehkuttamasta vertaistuen tärkeyttä ja merkitystä. Tiedän omakohtaisesti kuinka tärkeää vertaistuki oli toipumisessa, joten haluan jatkos-sa osaltani olla elinsiirtoa odottavien ja saaneiden rinnalla kulkija. Toivon, että kukaan ei jäisi yksin asioidensa kans-sa vaan saisi rinnalleen tukijan tarvitsemakseen ajaksi.”

”Itse en saanut vertaistukea sairastaessani synnynnäistä maksasairautta. Sairaudesta ei paljon puhuttu, mutta se oli suuri osa arkea. Taaksepäin katsoessani ajattelen, et-tä elinsiirron lähestyessä vertaistuki olisi ollut hyödyllistä vaikka sitä en oikeastaan osannut edes kaivata. En tun-tenut tai kohdannut ketään toista maksasairasta.

Elinsiirron saatuani 22-vuotiaana minulla oli onni tava-ta samanikäinen nainen lääkärini kehotuksesta. Hänen kanssaan syntyikin pitkäikäinen ja läheinen suhde, joka meille molemmille tarjosi henkireiän monessa tilanteessa.

Tunteet ja mietteet, jotka vakavien sairauksien äärel-lä syntyvät on helpointa jakaa toisen samaa kokeneen kanssa. Läheiset ovat, totta kai, tärkeitä tukijoita, mutta kaikkea ei uskalla tai haluakaan heille paljastaa vaan ha-luaa suojella. Uskomatonta kyllä, pahimmat pelotkin on helpompaa puhua ulos sen perheen ulkopuolisen kans-sa, joka tietää mistä puhun ja on joutunut miettimään sa-maa. Vain hän ymmärtää. Voidaan nauraa, itkeä ja pe-lätäkin yhdessä. Vertaisen kanssa ei tarvitse mielestäni kohdata kasvokkain vaan puhelimen välitykselläkin käy-ty keskustelu helpottaa ja keventää oloa ja jaksaa taas miettiä muutakin.”

”Olen toiminut liiton vertaistukijana jo vuodesta 1992, jolloin maksansiirron saaneet liittyivät osaksi liiton toi-mintaa. Sairastuin maksasairauteen kahden raskauteni aikana 1975 ja 1979. Toisen raskauteni jälkeen maksa-arvoni jäivät korkeiksi, josta alkoi pitkä taival ilman ver-taisen tukea. Vasta vuonna 1990 tapasin ensimmäisen maksansiirronsaaneen siirtotutkimuksissa ollessani. En-nen maksansiirtoa lääkäri kehotti keskustelemaan iäk-kään maksansiirron saaneen naisen kanssa. Mietin, että jos hän on selvinnyt maksansiirrosta, niin miksi en minä-kin. Olinhan paljon nuorempi häntä.

Olin saanut diagnoosin maksasairauteeni vasta 1980-lu-vun puolivälissä ja elin sitä ennen epätietoisuudessa, sillä

tietoa maksasairauksista ei juuri ollut saatavilla ja lääkä-ritkään eivät vielä silloin osanneet tulkita oireiden syitä. Sairauteni nimettiin Primaariksi sklerosoivaksi kolangii-tiksi (PSC) sappileikkauksen yhteydessä. Päätin, jos sel-viän tästä, niin haluan olla jakamassa tietoa muille sairas-tuneille, ettei kenenkään tarvitsi jäädä sitä tietoa vaille.

Heti siirron jälkeen sain vertaistukea sairaalassa, aiem-min siirronsaaneita potilailta, joita olin tavannut vuode-osastolla. Potilastoverini kehottivat minua liittymään paikalliseen potilasyhdistykseen. Liityin 1991 yhdistyk-seen ja 1992 Liitossa alkoi maksajaoston toiminta, jossa olin tiiviisti mukana toistakymmentä vuotta. Näin lopulta saimme virallisen vertaistukitoiminnan myös maksasai-raille aluilleen. Vertaistukityöryhmässä olin myös maksa-asiantuntijan roolissa.

Olen toiminut vertaistukijana monelle samaa kokeneel-le ja se ilon tunne, kun joku kertoo saaneensa tukea ja tietoa, joka on auttanut selviytymään vaikeina aikoina. Sairastuneen on tärkeää nähdä selviytynyt ihminen ihan henkilökohtaisesti. Kolmen maksansiirron myötä olen myös voinut olla esimerkkinä monelle. On tärkeää näh-dä, että vaikeuksista huolimatta peli ei ole menetetty ja omalla suhtautumisella on merkitystä.

Internetin aikakautena on kehittynyt uudenlaisia toimin-tatapoja, kuten sähköinen vertaistuki sekä vertaistuen keskusteluryhmiä. Olen itse kokenut nämä sähköiset ryhmät hyvin tärkeiksi, sillä kaikilla ei ole mahdollisuutta asuinpaikan tai muiden olosuhteiden vuoksi hakea hen-kilökohtaista vertaistukijaa. Kynnys voi olla myös suuri antaakseen kasvot julkisuuteen. Facebookissa olevan vertaistukiryhmän kautta olen itse saanut paljon tukea vuosien aikana myös uusiin liitännäissairauksiin. Olen iloinen ryhmästä ja huomaan, että siihen on ollut todella tarvetta. Toimin itse tällä hetkellä myös läheisten vertais-tukiryhmässä ylläpitäjänä. Vertaistuessa on voimaa.”

”Kun mieheni sai tietää sairastavansa munuaisten vajaa-toimintaa, olimme nuori perhe, emmekä ymmärtäneet, mitä se loppujen lopuksi aiheuttaa. Sairaalasta sai niu-kasti tietoa, emmekä osanneet sitä itse kysyä tai etsiä. Alussa hän selvisi pelkällä verenpainelääkityksellä, ja saatoimme elää täysin normaalia elämää. En osan-nut murehtia tulevaisuutta. Mutta kun hänelle alkoi tulla enemmän kroonisen munuaistaudin oireita, turvotuksia, väsymystä, pahoinvointia, anemiaa saimme tietää, että pian olisivat edessä hemodialyysihoidot, tuntui tuskalli-selta seurata vierestä. Onneksi niihin aikoihin osasimme hakea tukea ja tietoa omalta paikallisyhdistykseltä. Pian mieheni pääsikin mu-kaan yhdistyksen toimintaan. Siellä oli hyvä vaihtaa koke-muksia ihmisten kanssa, jotka olivat läpikäyneet saman vaiheen. Minulle yhdistys on antanut paljon, kun olen saanut kohdata muita läheisiä, ei tarvitse olla yksin vai-

Munuais- ja maksaliitto • Vertaistukijan opas | 8

keiden asioiden kanssa. Kun mieheni oli käynyt nelisen vuotta dialyysissä, hän sai munuaisensiirron. Elinsiirtoon pääsy oli minulle sekä ilon että pelon hetki. Pelkäsin, kuinka siirto onnistuu ja kuinka siitä eteenpäin. Kaikki meni onneksi hyvin, ja siitä oli hyvä jatkaa eteen-päin. Kuitenkin edelleen tunnen tarvitsevani tukea niin yhdistykseltä kuin vertaisiltani, läheisiltä.”

”Vertaistuki on välitöntä, sanallista ja sanatonta viestin-tää. ”Parhaimmillaan” vertainen on joskus kokenut sa-man tai tulee kokemaan saman kuin toinen. He saattavat olla eri elämäntilanteissa, mutta se ei ole este toisen ymmärtämiselle. Toinen on päässyt jo eteen-päin henkisesti lapsensa sairaudessa ja sen hoidossa. Vertaisen kanssa puhuminen ja kohtaaminen antaa toi-voa tulevaisuudesta, että kaikki voi mennä hyvin vaikka akuutissa vaiheessa ei siltä tuntuisi.

Vertaisen sanoja ei kuuntele välttämättä niin kriittisesti, eikä niihin takerru niin voimakkaasti, kuin silloin jos tukija ei ole vertainen. Vertaisen kanssa ollaan samalla aalto-pituudella ja tasavertaisia. Keskustelut ovat luontevia ja avoimia. Toiselta voi kysyä ihan mitä vaan, ei ole ”tyhmiä kysymyksiä”. Joskus myös huomaa, että omat murheet ja huolet ovat varsin pieniä toiseen verrattuna.

Akuutisti sairastuneiden lasten vanhempien kanssa kes-kustellessa on taas hyvä palauttaa ”itsensä taas maan

pinnalle” ja iloita sen hetkisestä hyvästä elämäntilantees-ta ja lapsensa hyvästä voinnista. Vertainen ymmärtää mi-nua ja hyväksyy minut sellaisena kuin olen.

Vertaistuki auttaa ymmärtämään, että on muitakin sa-maa kokeneita. Asian kanssa ei ole yksin. Omat negatii-viset tunteensakin voi hyväksyä, koska vertaisen kanssa huomaa, että muutkin ovat kokevat samoja asioita. Ver-taisen kanssa tuntee itsensä vihdoin normaaliksi ja huo-maa, että kaikki tunteet ovat sallittuja. Vertaiselta saa eri-laisia näkökulmia, myös sellaisia, joita ei ole itse edes aja-tellutkaan. Puhuminen auttaa jaksamaan arjen keskellä. Vertaiselle voi laittaa viestiä vaikka keskellä yötä.

Olen saanut lapseni sairauden rinnalla uusia elinikäisiä ystäviä, jotka kulkevat rinnallani. Vaikka yhteydenpito ei olekaan päivittäistä, tieto siitä, että voi ottaa yhteyttä milloin vain auttaa jaksamaan. Haluan pitää yhteyttä ver-taisiini, koska vertaistuen avulla myös lapseni on saanut monta vertaista ja toivon, että tulevaisuudessa heidän kasvaessaan he tukevat toinen toisiaan omin tavoin.

Sosiaalisen median antama tuki perustuu enemmän käy-tännön asioiden tukemiseen. Sieltä saa nopeasti vasta-uksen ja hyviä vinkkejä mieltä askarruttaviin kysymyksiin lapsensa hoitoon liittyen. Tosin itse koen, että esimerkik-si facebookiin kirjoittaessa, on mietittävä omat sanansa varovaisemmin, ettei tule väärinymmärryksiä eikä louk-kaa ketään. Sosiaalinen media yhdistää ihmisiä lähellä ja kaukaa.

Munuais- ja maksaliitto • Vertaistukijan opas | 9

Vertaistukitoiminnan historiaPotilasjärjestöissä innostuttiin tukihenkilötoiminnasta eri-tyisesti 1980-luvulla ja vuonna 1982 tukihenkilötoiminta mainittiin ensimmäistä kertaa Munuaistautiliiton toimin-tasuunnitelmassa. Lääkintöhallitus suositteli tukihenkilö-toiminnan käynnistämistä munuaispotilaiden elämänlaa-dun parantamiseksi.

Yhdistysten ja keskussairaaloiden vastuuhenkilöt ovat omalta osaltaan vaikuttaneet tukihenkilötoiminnan saa-miseksi jokaiseen keskussairaalapiiriin. Toimintaa suun-nittelemaan ja kehittämään perustettiin liittoon tukihen-kilöjaosto vuonna 1984. Toimintaa kokeiltiin ensin Seinä-joella, Kuopiossa ja Helsingissä ja valtakunnalliseksi se laajeni vuonna 1985.

Myöhemmin sama tukihenkilöjaosto toimi liitossa nimel-lä vertaistukityöryhmä ja viimeisimpänä vapaaehtois- ja

vertaistoiminnan työryhmä. Vuonna 1992 liiton jäseniksi tulivat myös maksasiirron saaneet ja liiton nimenmuutok-sen jälkeen vuonna 2006 myös entistä enemmän muut-kin kuin siirron saaneet maksasairaat. Dialyysihoidossa olevien tai munuaisen siirron saaneiden vertaistukijoiden lisäksi alkoi tulla tarve myös maksasairaiden ja maksan-siirron saaneiden vertaistukijoille sekä myös sairastu-neen läheisille.

Nykyään vertaistukijoita on koulutettu niin munuais- ja maksasairaille, elinsiirron saaneille kuin läheisillekin sekä lapsiperheille. Uusia vertaistukijoita tarvitaan aina, joten asiasta kiinnostuneille on käynnissä jatkuva haku. Liitto järjestää uusien vertaistukijoiden koulutuksia säännöllisin väliajoin. Tänä päivänä vertaistoiminta on edelleen yksi liiton ja yhdistysten keskeisimmistä toimintamuodoista.

Pieni laulu ihmisestä”Ihminen tarvitsee ihmistä

ollakseen ihminen ihmiselle,

ollakseen itse ihminen.

Lämmin peitto on toisen iho,

toisen ilo on parasta ruokaa.

Emme ole tähtiä, vaan taivaan lintuja,

olemme ihmisiä, osa pitkää haavaa.

Ihminen tarvitsee ihmistä

Ihminen ilman ihmistä

on vähemmän kuin ihminen voi olla.

Ihminen tarvitsee ihmistä.”

-Tommy Tabermann-

Munuais- ja maksaliitto ryKumpulantie 1A, 6. krs.

00520 Helsinki

www.muma.fi • www.munuainen.fi • www.maksa.fi

Munuais- ja maksaliitto

Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Jäsenyh-distyksissä voi tavata muita saman kokeneita. Liittoon kuuluu 20 jäsenyhdistystä, joissa on yhteensä 6000 henkilöjäsentä. Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä kuka tahansa toiminnasta kiinnostunut. Liittymi-nen on paras tapa tukea liiton ja yhdistyksen tavoitteita ja toimintaa.

TietoaSairauteen sopeutuminen vaatii tietoa ja uusien asioiden oppimista. Jaamme luotettavaa tietoa mu-nuais- ja maksasairauksista ja niiden hoidosta sekä elinsiirroista. Liitto tekee sairastuneiden tilannetta tunnetuksi ja poistaa ennakkoluuloja.

ToivoaLiitto välittää vertaistukea ja mahdollisuuden jakaa kokemuksia. Vapaaehtoistoiminta lisää omaa ja läheisten hyvinvointia sekä luo yhteenkuuluvuutta. Yhdistys antaa elämän suurissa muutoksissa ys-tävyyttä ja paikan toimia.

TukeaMuuttunut elämäntilanne vaatii uusia keinoja selviytyä arjesta. Liitto tukee kuntoutumista, järjestää sopeutumisvalmennuskursseja ja antaa neuvoja sosiaaliturvasta. Yhdistyksen virkistystapahtumissa huvi ja hyöty yhdistyvät.