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Évaluation de la personne « cérébrolésée »
Dr Virginie SaoûtArceau Anjou- Mutualité Française Anjou MayenneCentre des Capucins Angers
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Qu’est-ce que la « cérébrolésion »?
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La « cérébrolésion »
• Définition
• Étiologie
• Parcours de soin
– Sanitaire
– Médico-social
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Accidents vasculaires cérébraux (AVC)
• France: 130 à 150 000 nouveaux cas/an (1 toutes les 4 minutes)
• 1ère cause de handicap acquis non traumatique, 3e cause de décès, 2e cause de démence
• Pathologie de l’adulte âgé… mais parfois des jeunes (<45ans: 2 à 12%) (<65ans: 25%)
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AVC
• Quelles déficiences?– Motrice– Sensitive– Cognitivo-comportementale– Psychologique– Vésicosphinctérien– Équilibre– Fatigue et fatigabilité +++
• Épilepsie• Douleur• Spasticité
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Traumatisme crânien (TC)
• Incidence France: 150 à 300 / 100 000 hab; 120 000 nouveaux cas par an, dont 10% sévères environ
• Décès env 8 000/an, séquelles « graves » 4 à 30 000/an
• Touche surtout homme jeune (15-30ans)
• 2 autres pics: enfant et sujet âgé >65ans
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TC
• Quelles déficiences? (différent de l’AVC!)– Motrice– Sensitive– Sensorielle – Cognitivo-comportemental ++– Psychologique– Vésicosphinctérien– Équilibre– Fatigue et fatigabilité
• Lésions associées• Épilepsie• Douleur• Spasticité
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Au CHU
• schéma « classique »:
Signes+symptômes=> diagnostic de maladie=> traitement=>guérison=>retour à un état antérieur
• Si « séquelles »: en attente d’une place…
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L’arrivée en MPR
• Évaluation pluridisciplinaire– Médecin– Infirmier, Aide Soignant– Kinésithérapeute– Enseignant d’activités physiques adaptées– Ergothérapeute– Orthophoniste– Neuropsychologue– Psychomotricien– Psychologue– Diététicien– Assistant social– ...
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Sans oublier la qualité…
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Et dans le médico-social
• Davantage de professionnels
– Éducateur spécialisés
– Éducateurs techniques spécialisés
– Chargé d’insertion
– Aides médico-psychologiques
– …
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Qu’appelle-t-on « handicap »?
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15
Qu’appelle-t-on « handicap »?
• De la CIDIH à la CIF (2001)
1980 Modèle de Philip WoodClassification internationale des déficiences,
incapacités, handicaps (CIDIH)
2001 CIFClassification internationale du fonctionnement
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OMS, 2001 : La classification internationale
du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF)
• Déficiences (body function, body structure)
• Activités
• et Participation
• Environnement (obstacle ou facilitateur)
• Le terme de Handicap désigne l’ensemble des niveaux et de leurs interactions
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Déficiences/Activité/Participation/Handicap
• Déficiences– Problème des fonctions organiques ou des systèmes anatomiques,
manifestés par un écart ou une perte importante.– Exemple : amputation, arthrose, bronchite chronique, dépression, etc…
• Activités– Exécution d’une tâche ou d’une action par une personne.– Exemple: marcher, communiquer, faire sa toilette, etc…
• Limitation d’activité– Difficultés qu’une personne peut rencontrer pour mener une activité– Exemple: ne pas pouvoir marcher, monter les escaliers, etc…
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Déficiences/Activité/Participation/Handicap
• Participation– Fait de prendre part à une situation de vie réelle. – Exemple : voter, avoir une profession, etc…
• Restriction de participation– Problèmes qu’une personne peut rencontrer pour participer à une
situation réelle– Exemple: ne pas pouvoir voter du fait de l’aménagement du bâtiment,
etc…
• Handicap – Le handicap résulte de l’interaction d’un individu qui peut être
confronté à des déficiences et des limitations d’activité et un environnement qui peut présenter des facilitateurs et des obstacles.
– « Handicap est le terme générique qui désigne les déficiences, les limitations d’activité et les restrictions de participation »
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• Importance des facteurs:– Environnementaux
• Individuels (domicile, lieu de travail…)
• Sociétaux (structures sociales, accessibilité…)
– Personnels (caractéristiques de la personne, âge, sexe, condition physique…)
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La CIF
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Le PPH
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La personne est handicapée/la personne est en situation de handicap
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Quels dispositifs spécialisés d’évaluation dans le médico-social?
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Particularité des dispositifs pour les personnes dites « cérébrolésées »
• En Maine et Loire: Arceau Anjou
• SAMSAH
• UEROS
• Autres établissements et services (UCEO, MAS, FAM, FDV, ESAT, EA, FH)
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• Le SAMSAH et l’UEROS Arceau Anjou : 2 services mutualistes.
– Le SAMSAH (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés)
– L’UEROS : 3 prestations
• Le programme long
• La prestation jeune
• La prestation courte d’évaluation
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SAMSAH : prestations
• D’évaluation: des capacités autonomie; des moyens de compensation nécessaires
• D’accompagnement: apprentissage à l’autonomie, suivi éducatif, assistance et aide dans les actes de la vie quotidienne, soutien et médiation dans les relations sociales et familiales…
• De soin: réadaptation et réentrainement; mise en place de moyens de compensation, suivi psychologique, coordination de soins infirmiers et médicaux
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L’UEROS
• L‘UEROS
Travailler sur les atouts de la personne cérébro-lésée, consolider ses capacités au regard de son projet de vie
• Pourquoi ?
Contribuer à garantir la continuité de l’accompagnement des personnes présentant une lésion cérébrale
acquise
• Trois types de prestations:
Programme long Presta Jeunes
Programme court
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UEROS : 3 prestations
A. Le programme long – 6 mois maximum
Pour qui ?
Toute personne en situation de handicap suite à une lésion cérébrale acquise, âgée de + de 18 ans, RQTH, orientation MDA
18 bénéficiaires/an 7 à 8 stagiaires/sessionlogements type internat
Comment?Semaine d’accueilPhase d’évaluation (pendant 6 à 7 semaines)Synthèse et bilan intermédiaire: définition du Projet Personnalisé d’AccompagnementPhase de réentrainement et de construction projet d’insertionSynthèse finale et bilan de stageSuivi Post UEROS (2 ans)
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UEROS : 3 prestations
A. Le programme long
Comment ?
RE-ENTRAINEMENTEVALUATION SUIVI
POST UEROS
6 mois 2 ans
Bilan intermédiaire et
Formalisation du PPA
Bilan final et préconisations
Mise en place des
préconisations et du
partenariat
Fin du suivi post-UEROS
7 semaines 4 mois
POST UEROS
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UEROS : 3 prestations
A. Le programme long
Résultats attendus?
• Aider la personne à se ressaisir de la connaissance qu’elle a d’elle-même
• Aider la personne à reconstruire une trajectoire en s’appuyant sur lesrelais mis en place mais également ses propres ressources.
• Aider la personne à définir des actions à mettre en place et desorientations adaptées qui seront transmises à la MDA
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UEROS : 3 prestations
B. La prestation jeune
Pour qui ?
Toute personne en situation de handicap suite à une lésion cérébrale acquise, âgée de - de 18 ans, orientée via la fiche de liaison (proches, professionnels, MDA…)
Comment?
Prestations envers les professionnels: appui expert,information/sensibilisation
Prestations envers les usagers: évaluation pluridisciplinaire,intervention partagée
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UEROS : 3 prestations
B. La prestation jeune
Résultats attendus?
• Une meilleure compréhension des potentialités de l’intéressé, desséquelles et de leurs répercussions
• Un accompagnement adapté aux spécificités du handicap
• Définir l’orientation appropriée et les actions favorisant la mise en œuvredes projets
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UEROS : 3 prestations
C. La prestation courte d’évaluation
Pour qui ?
Toute personne en situation de handicap suite à une lésion cérébrale acquise, âgée de + de 18 ans, orientée via une fiche de liaison (proches, professionnels, MDA…)
Pas d’orientation MDA
Comment?
Phase d’accueil et d’analyse de la demande : fiche de liaison, éléments administratifs et médicaux
Évaluations réalisées sur 2 ou 3 demi-journées en fonction des besoins repérés et de la problématique annoncée par le prescripteur : bilan médical, bilan social, bilan neuropsychologique, bilan psychologique, bilan ergothérapique.
Conclusion, restitution des éléments auprès de l’intéressé, du prescripteur et des professionnels concernés
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UEROS : 3 prestations
C. La prestation courte d’évaluation
Résultats attendus :
• informer l’intéressé vers les dispositifs adaptés à sa situation
• préconiser l’orientation vers les dispositifs adaptés à la situation de handicap et au projet de vie : secteur médical, médico-social, professionnel, scolaire, social, …
• prévenir le risque de rupture: parcours de soin et d’accompagnement
• informer et soutenir les professionnels de proximité
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Comment évaluer? Quels outils?
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Quels processus d’évaluation des déficiences invisibles?
• Évaluation analytique
• Évaluation fonctionnelle
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Évaluation cognitive
• Tests neuropsychologiques « classiques »
• Évaluation en réalité virtuelle
• Évaluation « écologique » des fonctions exécutives
– Test du gâteau au chocolat
– Test dit des errances multiples
– Test de la photocopieuse, etc…
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• Évaluation au cours de l’activité (observation)
– En groupe
– En atelier
– À l’extérieur du stage, ….
• Retour d’expériences des proches (familiaux/professionnels)
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Évaluation du syndrome dysexécutifcomportemental
• Auto et hétéro-questionnaires
– ISDC
– DEX
– Etc ….
• Évaluation au cours de l’activité (observation)
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Évaluation de la cognition sociale
• Tests « classiques » (Eckman, fausses croyances, faux pas, attribution d’intention….)
• Évaluation au cours de l’activité (observation)
• Retour d’expériences des proches (familiaux/professionnels)
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Évaluation des activités
• échelles génériques ou spécifiques
• Profil des AVQ
• Profil des activités instrumentales
• MHAVIE
• Test gâteau au chocolat
• Test dit des errances multiples
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Évaluation de la participation
• Moins d’outils validés!
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Échelles non validées en français
• PART (Bogner 2011)
• BICRO-39
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Échelles de QDV
• QOLIBRI (spécifique du TC)– 37 items, autoquestionnaire
– Niveau de satisfaction• Pensées
• Émotions
• Indépendance
• Relations sociales
– Niveau de gêne• Sentiments
• physique
– Score sur 100
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Le PAAC (profil d’autonomie pour adulte cérébrolésé)
• Outil GEVA compatible
• Recueil d’évaluations des activités +/- de la participation
• http://www.crftc.org/index.php/le-paac
C. Taillefer et L. Devos
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Le G-MAP
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En pratique au SAMSAH ou à l’UEROS
• Mise en commun des évaluations et des observations
• Rédaction d’une synthèse des évaluations puis de projets personnalisés d’accompagnement, en se basant sur le PPH
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Quel intérêt de l’évaluation?
• Que mesure-t-on? La gêne de la personne? Celle de ses proches?
• Le risque de la normativité !
• L’évaluation situationnelle n’est jamais figée, est toujours en mouvement
• De nombreux outils, dont certains en cours de création
• Quelle demande de la personne? (GAS, « fiche de souhait », …)