título : perspectivas de los médicos sobre las directivas ... · atiende por sistema de atención...
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Título: Perspectivas de los médicos sobre las Directivas Anticipadas en pacientes
con diagnóstico incipiente de demencia
Autores: Mercedes Mattiussi(1); Adriana Dawidowski(2); Jimena Restibo(1); Javier
Pollán(1); Laura Pezzano(1) y Luis Cámera(1)
Hospital Italiano de Buenos Aires. Servicio de Clínica Médica. (1)Sección Geriatría y
(2)Sección Epidemiología
Título abreviado Perspectivas médicas sobre Directivas Anticipadas
Número total de palabras del artículo: 4.997 palabras sin las referencias
bibliográficas;
Nombre del autor para correspondencia: Mercedes Mattiussi
Dirección: Juan D. Perón 4190 (C1181ACH) Buenos Aires, Argentina
Fax: 4958-5560
Dirección electrónica: [email protected]
Palabras clave: Directivas Anticipadas, Actitud del Personal de Salud; Barreras de
Comunicación; Toma de Decisiones; Demencia; Relación Médico Paciente
Key words: Advance Directives, Attitude of Health Personnel; Communication
Barriers; Decision Making, Dementia; Physician-Patient Relationship
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Título: Perspectivas de los médicos sobre las Directivas Anticipadas en pacientes
con diagnóstico incipiente de demencia
Resumen
Introducción: La demencia es una enfermedad progresiva que compromete la
capacidad de tomar decisiones. Las directivas anticipadas (DA) permitirían a los
pacientes expresar tempranamente sus voluntades sobre los cuidados a recibir en el
estadios finales. Los médicos de cabecera (MC) están en una situación privilegiada
para indagar acerca de dichas voluntades.
Objetivo: Conocer las perspectivas de los MC sobre las DA en pacientes con
demencia.
Métodos: investigación cualitativa por grupos focales y entrevistas individuales a MC
de adultos mayores del Hospital Italiano de Buenos Aires. Se realizó muestreo
intencional, conformándose grupos homogéneos según edad y jerarquía. La
discusión se estimuló con una viñeta. Se realizó análisis de contenido temático en
equipo interdisciplinario.
Resultados: Participaron 12 MC de hasta 30 años; 32 de edad intermedia y 8
mayores de 45 años. Entre los jóvenes las DA tuvieron mayor aceptación. Los
mayores consideran que la familia toma las decisiones y que nuestra sociedad está
inmadura para estas discusiones. Otros condicionantes de la posibilidad de
conversar sobre DA fueron: dificultades prácticas para implementarlas, el lapso
temporal entre la formulación de DA y su implementación, dificultad para predecir la
evolución de los pacientes, falta de legislación y de políticas institucionales
específicas. Los jóvenes expresan necesitar capacitarse para dialogar sobre DA con
sus pacientes.
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Conclusión: Los facilitadores y barreras para la discusión sobre DA difieren según
la edad de los MC. Las intervenciones que se orienten a favorecer la aplicación de
las mismas deberían adaptarse a los médicos a quienes van dirigidas.
(247 palabras)
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Title: Physician's perspectives on advance directives in patients with incipient
dementia
Abstract
Introduction: Dementia is a progressive disease in which patients lose their ability to
decide and communicate. Advance directives (AD) allow patients to express their
preferences on end of life care in the early stages of the disease. Primary care
practitioners (PCP) are in the best position to promote AD.
Objective: to elicit PCPs views about the dialog with early stage dementia patient's
regarding AD.
Method: qualitative research with focus groups and individual interviews to elderly
patient's PCPs from the Hospital Italiano de Buenos Aires. Purposive sampling was
performed, conforming homogeneous groups according to age and seniority. The
discussion was stimulated by a vignette. We performed thematic content analysis in
interdisciplinary team.
Results: Twelve 30 year old or less, 32 middle-aged and 8 over 45 participated of
the study. The youngest favoured the discussion of AD in patients with dementia
while those over 45 regarded the family as the decisionmaker, and thus the
discussion as useless. Besides they expressed that our society is not mature enough
to discuss AD. Difficulties with the implementation of DA and in predicting the
evolution of each patient´s disease, the span of time between the discussion and
their implementation, lack of legislation and specific institutional policies regarding
AD were other factors that conditioned the discussion. Younger PCPs expressed the
lack of communication skills and the difficulties to broach the subject of AD with their
patients.
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Conclusions: PCPs perspectives on AD vary, age should be taken into account
when designing strategies to their implementation.
248 palabras.
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INTRODUCCION
La demencia es una enfermedad que acorta la expectativa de vida y que causa la
pérdida de la autonomía y la capacidad de comunicación. En los estadios finales
suelen presentarse complicaciones e intercurrencias para las que muchas veces se
instauran tratamientos desproporcionados, como la asistencia respiratoria mecánica
o la alimentación artificial que pueden prolongar la supervivencia a costa de afectar
la calidad de vida [1].
En estos pacientes resulta complejo establecer el límite terapéutico debido a la
dificultad para determinar el pronóstico y el momento en que debe considerarse al
paciente terminal. A esto se suma la imposibilidad de conocer las preferencias del
paciente acerca de los cuidados a recibir.
En general en estas situaciones la toma de decisiones recae sobre los familiares o
allegados que en la mayoría de los casos nunca han hablado al respecto con el
paciente. Asimismo la toma de decisiones por parte de un familiar no asegura que
las conductas a tomar concuerden con los deseos del enfermo [2-4].
Según el principio de autonomía sólo el paciente tiene la potestad para rechazar o
aceptar tratamientos salvo cuando esto ponga en riesgo a terceros. Las directivas
anticipadas (DA) son herramientas que permiten determinar con antelación los
tratamientos a recibir en caso de no poder manifestarlo y por lo tanto son
especialmente útiles en enfermedades neurodegenerativas [5, 6]. Sin embargo, a
pesar de que estas herramientas existen desde hace más de 30 años, aun en países
donde son obligatorias el porcentaje de redacción de estos documentos es muy bajo
[7] aunque habría aumentado en los últimos años [8].
Las DA además de documentos legales, son también disparadores para que el
médico indague los deseos y los valores de su paciente. En diversos estudios se
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observó que los ancianos que han hablado de las DA con sus médicos se sienten
más satisfechos con la atención, presentan menos ansiedad y temores, comprenden
mejor su enfermedad y consideran que pueden influir sobre los tratamientos y el
cuidado que recibirán [9, 10].
La consulta con el médico de cabecera (MC) sería un contexto propicio para abordar
las DA, pero para ello, los médicos deberían consideran que estas herramientas
influirían positivamente en la atención del paciente [11]. En este sentido la
comunicación y el ejercicio del derecho de autonomía se asocian con una mejor
calidad de atención en la etapa final de la vida y médicos de otros países describen
a las DA como una herramienta que favorece la comunicación y el cumplimento de
los deseos de los pacientes [12-14].
Pero por otro lado en la mayoría de los estudios se mencionan dificultades tanto
para la discusión como la implementación de las DA, entre ellas el riesgo de que el
paciente no comprenda los alcances e implicancias de las intervenciones sobre las
que tiene que decidir, la dificultad para que el médico que debe implementar la DA
comprenda realmente la voluntad del paciente y el riesgo que el paciente cambie de
opinión respecto a sus voluntades entre otras [15].
Teniendo en cuenta la falta de experiencia con las DA en nuestro país, resultaba
necesario conocer las opiniones y actitudes de los médicos respecto de esta
herramienta [16], lo que impulsó la presente investigación, cuyo objetivo fue explorar
las opiniones de los MC sobre las DA en pacientes con diagnóstico incipiente de
demencia.
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MATERIALES Y METODOS
Diseño: Se realizó una investigación cualitativa mediante grupos focales y
entrevistas en profundidad orientada a conocer y profundizar la diversidad de
perspectivas de los MC que atienden ancianos sobre la posibilidad de discutir DA y
sobre su implementación.
Ámbito de estudio: Hospital Italiano de Buenos Aires de Argentina (HIBA), que
atiende por sistema de atención cerrada a través de una dotación de MC a una
población de 164.000 afiliados, 34.000 mayores de 65 años, con una prevalencia de
demencia del 15%. El estudio se llevó a cabo entre julio y noviembre de 2005.
Selección de participantes: se realizó muestreo intencional orientado a conocer un
espectro amplio de perspectivas entre los MC [17, 18]. Para ello bajo las hipótesis
que la experiencia (dada por los años y la etapa de la carrera profesional) y el
ámbito de atención (internación, emergencias o ambulatorio) podrían condicionar la
opinión sobre las DA, los MC fueron segmentados según 1) especialidad: médicos
de familia (atención primaria) y médicos clínicos internistas (atención primaria,
central de emergencias e internación), 2) edad: menores y mayores de 45 años y 3)
etapa profesional: residente, posresidente, médico de planta, jefe de sección o
servicio.
Además de manera oportunística se llevaron a cabo 2 grupos con médicos geriatras
pertenecientes a otras instituciones.
Diseño de los grupos y de las entrevistas: Para lograr la libre expresión de los
MC se organizaron grupos focales en los que los participantes no tuvieran relaciones
jerárquicas ni conflictos de interés entre sí [17]. Las personas con cargos jerárquicos
fueron entrevistadas individualmente.
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Los MC fueron invitados telefónicamente por miembros del equipo de investigación
(MM, JR). La participación fue voluntaria, confidencial y bajo consentimiento
informado. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de Protocolos de
Investigación del HIBA.
Los grupos y las entrevistas se realizaron en la sede del HIBA, coordinadas por un
sociólogo (AD).
Tópicos relevados: Se utilizó una viñeta (figura 1) como estímulo para promover el
debate [19] que se orientó para discutir: 1) Opiniones ante la demanda de
información del paciente, especialmente en aquellos con enfermedad progresiva y
compromiso de la autonomía; 2) Experiencias del MC con las DA; 3) Opiniones
frente a pacientes que quieren manifestar su voluntad por anticipado; 4) Aspectos
positivos y negativos de las DA; 5) Dificultades y posibilidades de implementar DA;
6) Preferencias personales de los médicos.
Análisis: Los grupos y entrevistas fueron audiograbados y las transcripciones
textuales analizadas independientemente por cada uno de los miembros del equipo
de investigación. Por análisis de contenido temático [17] se identificaron categorías
dentro de los tópicos predefinidos y también categorías emergentes. En sucesivas
reuniones del equipo interdisciplinario de investigación dichas categorías fueron
discutidas, comparadas entre sí y con la literatura y refinadas conceptualmente para
definir dimensiones analíticas [20]. Siguiendo el principio de la parsimonia en los
análisis iterativos se definieron menos dimensiones de mayor nivel de abstracción y
poder explicativo [20].
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Resultados
Se invitó a participar a 75 MC, de los que aceptaron 52, conformándose en total 10
grupos (Tabla 1), el número de grupos realizados por segmento etáreo respondió a
la cantidad de MC del HIBA de las edades respectivas. Los MC que no aceptaron
participar manifestaron problemas con los horarios de las entrevistas y en menor
proporción no tener nada que decir por no conocer el tema. Los cuatro jefes de área
o servicio invitados participaron del estudio.
Dada las similitudes de las respuestas de los médicos de edades semejantes, para
el análisis los residentes y posresidentes se agruparon en un único segmento de
médicos jóvenes (SJ); los médicos de edad intermedia del HIBA y los de otros
centros se reagruparon en un segmento de médicos de edad intermedia (SI), y los
médicos de más de 45 años y los jefes de servicio se agruparon como médicos
mayores (SM).
La primera observación que surgió durante el desarrollo de las entrevistas y también
en el análisis fue la dificultad de algunos médicos para posicionarse en la situación
planteada en la viñeta, quienes manifestaron que esta situación nunca podría ocurrir:
Esto ocurrió especialmente en los SI y SM.
“…Porque a mi me llama la atención, porque como esto no se da, no se me da
frecuentemente en la consulta…”a
En algunos casos esta dificultad persistió durante toda la entrevista. En cambio los
SJ describieron a la situación de la viñeta como óptima para la comunicación y la
atención del paciente.
a El entrecomillado se utiliza para destacar las expresiones textuales de los médicos.
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“…sería la situación ideal que se dé esta consulta. Me parece que sería la mejor de
las situaciones poder charlar...”
En el análisis en profundidad identificamos dimensiones analíticas que
representarían los principales condicionantes para conversar sobre las DA (Tabla 2).
Dentro de cada una de estas dimensiones surgieron elementos que funcionarían
como barreras y otros que facilitarían la discusión e implementación de estas
herramientas.
Representación de la enfermedad
En primer lugar en los SM y en algunos participantes de los SI observamos que la
presunción de deterioro cognitivo desencadenaba una descalificación automática del
paciente hasta el punto de anularlo como sujeto de derecho.
“…si la paciente ya esta demente, no sé qué valor tiene la opinión de la señora,
quiero que me ponga una sonda o no quiero, quiero una sonda vesical o no
quiero…”
Esta imagen del paciente demente era independiente del estadio de la enfermedad
representándolo como una persona absolutamente incapaz de comprender y tomar
decisiones, de lo que se deducía la futilidad de esta discusión.
“si el paciente está demente, dejás de tener trato, el trato pasa a ser con la familia...”
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Frente al caso de la viñeta y también a otras experiencias que los médicos relataron
acerca de pacientes con deterioro cognitivo que habrían manifestado su opinión
sobre los tratamientos a recibir en los estadios avanzados de la enfermedad, los
médicos asumieron inmediatamente que se trataba de pacientes mal
diagnosticados. En los SM y en algunas entrevistas individuales esta imagen resultó
tan dominante que imposibilitó la discusión, aunque algunos médicos aceptaron la
posibilidad de concreción de la situación y fue posible continuar con el desarrollo del
grupo.
En los SJ y en los SI se discutió la figura del paciente demente en términos de sus
derechos, entre ellos el de recibir información y el de tomar decisiones, se describió
la necesidad de evaluar este aspecto en los pacientes con demencia, especialmente
en aquellos con demencia leve, y se destacó la importancia que tendrían las DA en
esta población en particular:
“...yo creo que si el paciente tiene una demencia leve, se le puede decir
tranquilamente,...tiene la suficiente comprensión como para tomar las decisiones, y
las tiene que tomar en ese momento, porque después...”
Rol y actitudes de la familia
El papel asignado a la familia fue diferente en los distintos grupos. En la mayoría de
las entrevistas se expuso que por características culturales los hijos toman las
decisiones por sus padres ancianos, especialmente si éstos presentan algún grado
de deterioro cognitivo.
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"En cambio un demente ya automáticamente hay una transferencia de voluntad al
familiar…"
En los SM y en los SI se describió a la familia como quien sufriría realmente la
enfermedad y eventualmente la muerte, y por lo tanto, tendría el rol principal en la
toma de decisiones.
“(el familiar) es el que está aguantando al paciente. Digamos, si el paciente está
lúcido, es el dueño de sí mismo, si está mal, la familia es la dueña del paciente...”
En los SJ en cambio, la familia apareció como un participante necesario de la
discusión, pero sin ocupar el papel principal. Estos médicos consideraron que las
DA serían herramientas que favorecerían la discusión sobre la enfermedad entre la
familia, el paciente y el médico, facilitando la comprensión y aceptación y reduciendo
la angustia y la tensión que genera en los familiares la toma de decisiones en la
etapa final de una enfermedad.
Por otro lado, en muchas entrevistas e independientemente de la edad de los
participantes, la familia apareció como potencial fuente de conflicto.
Rol y actitudes del médico
La posición que adopta el médico frente a los pacientes influye indefectiblemente
sobre la posibilidad de que se concrete el diálogo sobre las DA: en algunas
entrevistas, especialmente aquellas con SM, se describió al médico como
propietario de la información y como tal, el que decide si es apropiado compartirla
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con el paciente, y en muchos casos la demanda de información despierta la
desconfianza del médico.
“¿qué hay en el fondo de esa pregunta de cómo va a ser la etapa terminal?”
También surgió la idea de que los pacientes y los familiares, aunque pregunten, no
desean conocer la información. Muchos médicos de estos grupos además
manifestaron que es función del medico proteger al paciente de las malas noticias,
mas allá de sus preferencias.
“...yo no se si nosotros tenemos que traerlo al tema, me parece muy cruel...”
También expresaron temor a la reacción del paciente ante el diagnóstico o
información sobre el pronóstico o la evolución de la enfermedad.
“Plantearle eso a alguien que está conciente (el diagnóstico de demencia), y decirle,
mire usted puede terminar en eso, creo que es como decirle tome un revolver…”
Preferencias personales de los médicos
Otro factor determinante de la posibilidad de dialogar sobre las DA es la preferencia
personal del médico. Aquellos médicos que en el caso de padecer una enfermedad
de estas características preferirían no conocer el diagnostico o participar de la toma
de decisiones, no consideraron adecuado mantener este tipo de discusiones con los
pacientes, mientras que otros, sobre la base de experiencias personales, como
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familiares con demencia que habían querido tomar decisiones, mostraron una
actitud opuesta.
“yo no lo haría conmigo, por eso no creo que podría hacer con otro…”
La mayoría de los participantes del SJ y algunos de los SI explicaron que actuar de
acuerdo a los deseos de los pacientes les generaba una mayor satisfacción en el
cumplimiento de su tarea.
“ pero vos como médico sentirías primero un gran alivio porque el interesado número
uno, el paciente decidió qué hacer, y además te da una satisfacción ética poder decir
esto es decisión de la persona...”
Comunicación
En general en todas las entrevistas aparecieron dificultades relacionadas con la
comunicación de malas noticias, la resistencia y la incomodidad de los médicos para
hablar sobre la muerte y para comunicar diagnósticos o pronósticos adversos.
“… me parece que uno a veces desactiva (esa consulta) por un problema personal
y propio de uno… o que uno no sabe a veces como tocar esa información o cuanto
va a angustiar al paciente…”
Algunos médicos refirieron que su función es dar ánimo, dar información positiva y
desde esta perspectiva, la discusión sobre la terminalidad es vista como fatalismo.
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La posibilidad de que el paciente o en su defecto los familiares no comprendan
cabalmente la información es otro factor que surgió como barrera para entablar la
discusión.
En los SJ se destacó la falta de capacitación para iniciar este tipo de discusiones y
en particular, la dificultad que encuentran cuando deben hacerlo en situaciones de
emergencia, en las que se impone tomar decisiones en el momento.
“(dar malas noticias) esto no se aprende en la facultad, eso lo aprendemos con la
vida”
Noción de DA y su implementación
Con respecto a las DA surgieron barreras intrínsecas a la herramienta y otras
relacionadas con su implementación.
En relación con las primeras, especialmente los médicos de los SI y SM perciben
que los pacientes no estarían interesados en participar de la toma de decisiones por
anticipado, y por lo tanto consideraron inadecuado e innecesario iniciar este tipo de
discusiones.
En contraposición los SJ, y voces aisladas en los SI, destacaron la importancia de
conocer la opinión de los pacientes para luego actuar de manera acorde.
Expresaron que muchos pacientes no preguntan explícitamente, pero manifiestan
su interés de manera indirecta, y sería función del médico profundizar la discusión.
Nuevamente, las experiencias personales aparecieron como fundamento de este
punto de vista.
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“ (con las DA) uno de alguna manera respeta y jerarquiza la autonomía y la
independencia de los pacientes para decidir...”
“ y la familia está al tanto, no solo facilita la tarea del médico”
Otras dificultades relacionadas con la herramienta serían el tiempo que transcurre
entre la discusión de las DA y su implementación.
“... no tiene sentido hablarle de la muerte a una persona que se va a morir dentro de
20 años...”
El lapso temporal aparece especialmente en enfermedades de larga evolución,
donde existe la posibilidad de que el paciente cambie de opinión, la incertidumbre
con respecto al pronóstico y la dificultad para que los pacientes comprendan la
multiplicidad de situaciones que pueden presentarse a lo largo de la evolución y
particularmente en la etapa final de la demencia.
“...cuando vos le decís a un paciente que tiene demencia, tenés que estar muy
seguro de que él entiende lo que vos le querés decir...”
Con respecto a esto último, algunos médicos plantearon que es poco probable que
una persona que no ha vivido la experiencia de la enfermedad pueda tomar
decisiones sobre la base de ideas abstractas.
“ me parece una situación compleja y el elemento me parece muy básico, poco
moldeable...”
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Es decir muchos médicos de los SM y SI describieron a las DA como instrumentos
poco flexibles y limitados, que en última instancia solo servirían para que los
médicos se sientan más tranquilos con las decisiones que toman, pero que
mejorarían poco la atención a los pacientes.
“... yo resuelvo mi problema, a él no le resuelvo nada...”
Por otro lado, algunos manifestaron que las DA podrían ser una herramienta para
iniciar el diálogo entre el médico, el paciente y la familia acerca de las preferencias y
voluntades del paciente respecto a los tratamientos y cuidados a recibir en la etapa
final de una enfermedad, con lo que actuarían como facilitadores para la
comunicación, favorecerían la aplicación de tratamientos acorde a los valores de los
pacientes y brindarían tranquilidad a los familiares al momento de tomar decisiones.
Características socioculturales
Muchos médicos de los SM describieron al desinterés por la participación en la toma
de decisiones con respecto a la salud como una característica propia de la cultura
latina, elemento que apoyaría la futilidad de iniciar este diálogo. Describieron a
nuestra sociedad como inmadura para mantener discusiones de estas
características ya que no se piensa ni se habla de la muerte y destacaron que las
DA fueron creadas para una cultura diferente, en la que la autonomía tendría otro
valor. Expresaron que en nuestra cultura existirían acuerdos tácitos entre el médico,
la familia y los pacientes que determinan el papel de cada uno en la toma de
decisiones, por lo que ningún acuerdo explícito resulta necesario.
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Legislación y normativas institucionales
La ausencia de legislación específica sobre las DA en nuestro país y el
desconocimiento sobre el valor legal de las DA surgieron como barreras en todas las
entrevistas, al igual que la falta de políticas institucionales que faciliten la
implementación de DA, su promoción y la educación tanto a médicos como a los
pacientes.
E tiempo limitado de las consultas surgieron en la mayoría de los encuentros como
una barrera importante para la discusión y en las entrevistas con los SM y los SI se
mencionó también el riesgo de normatizar el accionar médico, y que con el fin de
completar el documento de DA, esta discusión se tornara mecánica, perdiendo su
utilidad para favorecer la comunicación.
Finalmente, algunos participantes describieron las dificultades que encontraron
cuando habían querido actuar de acuerdo a DA, como la falta de consenso entre los
distintos profesionales involucrados en el cuidado del paciente, o la sensación de ser
los únicos responsables de su cumplimiento.
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DISCUSIÓN:
El propósito de este trabajo fue conocer la posición de los MC respecto a las DA,
particularmente en pacientes con diagnóstico temprano de demencia. Inicialmente
los grupos de médicos se diseñaron en función de las características que
consideramos podrían ser causa de diferencias de opinión, pero encontramos que la
única característica que aparecía relacionada con diferencias de opinión fue la edad,
por lo que para el análisis agrupamos a los médicos según el segmento etáreo.
Los resultados mostraron que a los médicos les resulta difícil imaginar un escenario
en que el paciente o la familia soliciten información para tomar decisiones por
anticipado. Esto fue más marcado con los médicos de los SM y SI. Sólo los del SJ
imaginaron este escenario como posible, una oportunidad para respetar al paciente
en su autonomía, y una situación óptima para tomar decisiones respecto a las
etapas terminales.
Una de las primeras dificultades que surgieron frente a la viñeta fue la relacionada
con las características de la enfermedad, que resultó una barrera para la discusión
de las DA, ya que para muchos médicos el sólo diagnóstico de deterioro cognitivo
anula no solo toda posibilidad de discusión, sino también los derechos del paciente,
entre ellos el de ejercer su autonomía. Esto ocurre aún cuando se ha demostrado
que el diagnóstico de demencia no es de por sí criterio para establecer la
incapacidad para la toma de decisiones, sino que este aspecto debe ser evaluado
específicamente y que existen herramientas para realizar esta evaluación [21, 22].
Muchos médicos manifestaron que especialmente en estas situaciones operan
acuerdos tácitos entre el médico y la familia que sitúan a ésta última como el
principal actor de la toma de decisiones. Hay varios mecanismos que dan sustento
a estos acuerdos, que parecería que subvierten la noción de autonomía del
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paciente. Por un lado los médicos valoran los esfuerzos de los familiares para
sobrellevar la enfermedad del paciente, y desde esta perspectiva se naturaliza que
sea el actor que toma las decisiones. Por otro lado la familia expresa sus propias
voluntades a los médicos, y aunque podrían diferir de los deseos del paciente, es
considerada una eventual fuente de conflictos legales, situación que los médicos
intentan evitar.
En cambio los médicos jóvenes, si bien consideran que se puede involucrar a la
familia en la discusión de las DA, no la consideraron el actor principal al momento de
tomar decisiones. De hecho, describieron a las DA como una herramienta que
ayudaría a la familia a comprender la enfermedad, a establecer expectativas
realistas en cuanto a los tratamientos y a conocer los deseos de los pacientes no
sólo sobre su salud sino también sobre otros aspecto de su vida. Además
manifestaron que facilitarían la labor de los familiares como representantes y su
adaptación a la enfermedad [23, 24].
La influencia de la edad sobre la apreciación de los médicos sobre las DA podría
deberse a que la mayoría de los SJ se desempeñan en la internación y en la central
de emergencias, por lo que perciben cotidianamente las dificultades a las que se
enfrentan la familia y los médicos al momento de instaurar o suspender un
tratamiento [25]. En cambio la mayoría de los SI y SM se desempeñan
principalmente en ambulatorio, que si bien sería el ámbito ideal para la discusión de
las DA [26], en la práctica las prioridades de la atención primaria en general están
alejadas de lo que ocurrirá en la etapa terminal.
Las diferentes perspectivas también podrían atribuirse a las características de la
relación médico paciente, que ha cambiado sustancialmente en las últimas décadas,
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de un modelo paternalista a otro, en el que la autonomía del paciente cobra más
importancia y este participa en el proceso de toma de decisiones. [27-29].
Finalmente, estas diferencias podrían atribuirse a las experiencias vividas por los
MC, tanto en el ámbito profesional como en el personal. A diferencia de lo que se
describe en otros estudios en que los médicos con experiencia en la implementación
de DA se muestran más proclives a su utilización [30], en la presente investigación
los médicos que refirieron experiencia en cuanto a implementar DA se mostraron
más renuentes a estas herramientas en base a las dificultades prácticas que habían
encontrado, relacionadas con la falta de apoyo institucional y de consenso con otros
médicos al momento de instituir los tratamientos.
Un tópico que emerge de las entrevistas y grupos focales fue el interés de los
pacientes en tomar decisiones respecto a sus tratamientos: los médicos de los SI y
SM manifestaron que los pacientes no estarían interesados en participar en este tipo
de decisiones. Esta consideración se basa en que perciben una falta de inquietud en
la sociedad argentina y en la latina en general en hablar con franqueza sobre temas
relacionados con la muerte. Desde esta perspectiva consideran que el rol del médico
es trasmitir esperanzas y desde este lugar tomar las decisiones. En contraste los SJ
y algunos SI expresaron que muchos pacientes manifiestan interés, aunque a veces
de manera indirecta y solapada. También los SJ consideran que en general los
médicos no perciben ni responden a este tipo de demanda. En estudios de otros
países, en los que ya hay más historia con las DA, se describe que muchos
pacientes desearían manifestar sus voluntades por anticipado, pero que esperan
que el médico inicie la discusión [31, 32]. En un estudio realizado en la Argentina en
el que se evaluaron las perspectivas de los pacientes respecto a las DA, se observó
que algunos individuos estarían interesados en manifestar su voluntad por
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anticipado, mientras que otros no desean hablar del tema en absoluto [33]. En el
primer caso también apareció la expectativa de que el médico inicie la discusión.
Esta divergencias entre la percepción de los MC y las opiniones de los pacientes
sugiere por un lado un factor de resistencia de los médicos frente a esta herramienta
y al mismo tiempo, la necesidad de trabajar en el ámbito de la consulta médica en la
identificación de los pacientes interesados en manifestar DA y en la comunicación
sobre estas temáticas sensibles.
En concordancia con lo anterior, todos los médicos hicieron referencia a que la
comunicación de malas noticias es una instancia compleja que plantea muchas
dificultades: los de los grupos más grandes hicieron referencia a la dificultad para
que el paciente comprenda lo que se le explica y para hablar de la muerte, mientras
que los más jóvenes destacan la falta de capacitación para mantener este tipo de
conversaciones y abordar este tema con los pacientes [34, 35]. Tanto la dificultad
para hablar sobre la muerte como la de comunicar diagnósticos adversos están
descriptas en la literatura [36-38] y este hallazgo refuerza la idea que las
competencias para la comunicación adecuada deberían formar parte de la
formación médica [39, 40].
Una dificultad que se planteó en los grupos respecto a la comunicación de malas
noticias es la posibilidad que los pacientes reaccionen negativamente frente a un
diagnóstico adverso. Sin embargo, en un estudio en que se evaluó la respuesta de
los pacientes a la comunicación del diagnóstico de deterioro cognitivo mínimo o
demencia leve no se observaron reacciones catastróficas, sino que muchos
pacientes refirieron alivio ante la posibilidad de explicar el origen de los síntomas y
participar del desarrollo de plan de tratamiento y cuidado [41].
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Otro aspecto mencionado tanto por los médicos más jóvenes como por los mayores
son características de la enfermedad que dificultarían la implementación de las DA,
como ser la dificultad para determinar el momento en que la demencia se considera
terminal y la dificultad para establecer un pronóstico certero. Con respecto a esto,
existen escalas o criterios que son orientativas [42], aunque muy criticadas. Sin
embargo, la ausencia de criterios estrictos o la incertidumbre respecto a la evolución
no deberían ser un obstáculo para la planificación anticipada, ya que en esta
enfermedad, la pérdida de la capacidad para tomar decisiones o manifestarlas es
inexorable, y si los pacientes no manifiestan sus voluntades en los estadios más
tempranos, luego se verán imposibilitados de hacerlo [43]. Asimismo, la probabilidad
de que la familia deba participar en la toma de decisiones respecto al enfermo es
alta. Como se ha mencionado anteriormente, se ha demostrado que en general los
familiares o subrogantes no conocen los deseos de los pacientes, y este
desconocimiento aumentaría la angustia y la ansiedad al momento de decidir [44].
Al igual que en otros estudios en que se evaluaron las dificultades que encuentran
los médicos con las DA, en las entrevistas se mencionó el riesgo de que el paciente
cambie de opinión y la dificultad para que los pacientes comprendan las diferentes
situaciones médicas por las que pueden pasar a causa de su enfermedad [45]. Si
bien muchas veces es imposible describir exactamente las complicaciones que
aparecerán en el transcurso de la vida o de una enfermedad, el concepto de
planificación anticipada excede la decisión para cada situación en particular y en
cambio, favorece que tanto el médico como los familiares o subrogantes conozcan
los valores y las prioridades del paciente, lo que ante una situación inesperada,
puede orientar en la toma de decisiones [46].
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Otra barrera que encuentran los médicos es el vacío legal y la falta de políticas
institucionales que promuevan las DA. En este sentido se debe considerar que en el
año 2009 en Argentina se promulgó la ley 26.529 referida a los derechos de los
pacientes en su relación con los médicos e instituciones de salud, en que se hace
referencia a las DA. Sin embargo, éstas ya tenían pleno efecto legal y jurídico en el
Código Civil y en la ley de ejercicio profesional al momento de realizarse este
estudio.
En conclusión, hemos identificado elementos que dificultan el diálogo de los MC
sobre la DA y su implementación, tanto en pacientes con deterioro cognitivo o
demencia incipiente como en otro tipo de pacientes (Tabla 3). Estas dificultades
fueron planteadas principalmente por los médicos de mayor edad, en tanto que los
más jóvenes expresaron una mayor aceptación. Consideramos entonces necesaria
la educación y capacitación de los médicos en cuanto al manejo de la información y
al reconocimiento de las DA como herramientas que mejoran la calidad de atención
de los pacientes, teniendo en cuenta que dicha capacitación debería adaptarse a las
características, opiniones y perspectivas del grupo médico. En los grupos más
jóvenes una de los temas a abordar sería la capacitación para la comunicación de
malas noticias mientras que para los médicos más grandes, en quienes la principal
barrera es la aceptación de las DA o la percepción de que los pacientes no desean
participar de la toma de decisiones, las estrategias podrían seguir el modelo de
sensibilizar a los pacientes para que estos demanden a los médicos su participación
en la toma de decisiones [47].
Asimismo es necesario adecuar en cada institución las normativas y los procesos
necesarios para implementar la legislación vigente, ya que ambos aspectos serían
indispensables y complementarios para la promoción de las DA.
- 26 -
- 27 -
Agradecimientos: a los médicos del Hospital Italiano que permitieron que esta
investigación se llevara a cabo al participar voluntariamente de los grupos focales.
Conflictos de Intereses: Los autores declaran no tener conflictos de intereses.
- 28 -
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- 33 -
TABLAS Y FIGURAS
Figura 1: Viñeta utilizada como estímulo para la discusión grupal.
Paciente de 70 años con diagnóstico de demencia de reciente inicio que concurre
acompañada por la hija, ambas profesionales.
Consultan para informarse sobre la enfermedad y preguntan explícitamente sobre
las características de la etapa final.
Esta viñeta se mostró a los participantes del grupo o de las entrevistas al comienzo
de las mismas.
- 34 -
Tabla 1: Perfil de los participantes
Grupo /
Entrevista
Descripción N° de
grupos /
entrevist
as
Nº de
participantes
N° de F(a)
GRUPOS
FOCALES
Segmento Joven (SJ)
Residentes 1 5 1
Post-residentes 2 7 4
Segmento Intermedio
(SI)
Médicos de Planta
<45 años
4 18 10
Médicos de otros
centros
2 14 9
Segmento Mayor
(SM)
Médicos de Planta
>45 años
1 4 0
ENTREVISTAS Jefes de servicio /
sección
4 4 0
(a)N° de F: N° de participantes de sexo femenino.
- 35 -
Tabla 2 Dimensiones y categorías analíticas: barreras y facilitadores que
influenciarían la discusión de DA por segmento etáreo de los médicos
Dimensión Sg* Barreras Facilitadores
Representación
de la
enfermedad
SI
SM
-Descalificación del
paciente
SJ -Utilidad de DA en
paciente con demencia
-Derecho del paciente
Rol del médico SI
SM
-Relación médico-
paciente asimétrica
-El médico administrador
de la información
-Rol de proteger al
paciente
-Dar esperanzas
-Lograr acordar con la
familia
SJ -Valor de la autonomía
del paciente
-Disposición para incluir
al paciente en la toma de
decisiones
-Facilitar a la familia el rol
de subrogante
Actitudes del
médico
SI
SM
-Desconfianza frente a la
solicitud de información
del paciente
SJ -Satisfacción al proceder
de acuerdo a las
voluntades del paciente
- 36 -
Representación
del Paciente
SI
SM
-El paciente no desea
conocer la información
(aunque pregunte)
-Dificultad para
comprender la
información
-Dificultad para imaginar
el pronóstico
-Situaciones abstractas
que el paciente no vivió
SJ -Deseo del paciente de
participar en la toma de
decisiones (explícito o
implícito)
Rol de la
familia
SI
SM
-Rol principal en la toma
de decisiones
-Potencial fuente de
conflictos
-Acuerdos tácitos con el
médico
SJ -Facilitación de la función
de representantes
Representación
de la familia
SJ
SI
SM
-Potencial fuente de
conflicto / juicios
SJ -Subrogante que
necesita información
para tomar decisiones
- 37 -
Directivas
anticipadas
SJ
SI
SM
-Intervalo de tiempo entre
la formulación de las DA
y su implementación
-Imprevisibilidad:
Incertidumbre respecto a
la evolución de la
enfermedad
-Posibilidad de cambio
de opinión
- Percepción de que son
útiles solo para el médico
o el sistema de salud, no
para el paciente.
SJ -Herramienta facilitadora:
-Contexto adecuado para
informar al paciente
-Herramienta que permite
brindar mejor atención
porque facilita la decisión
del subrogante
-Tratamiento acorde al
deseo del paciente
Implementació
n de las DA
SI
SM
-Barreras institucionales
-Falta de consenso entre
médicos
- Temor a la
normatización de la labor
del médico
- 38 -
SJ
SI
SM
-Falta de legislación
-Dificultad para definir
cuándo se deben
implementar
enfermedades como la
demencia
-Tiempo de consulta
insuficiente
Comunicación
de malas
noticias
SJ
SI
SM
-Dificultad para hablar de
la muerte
SI
SM
- Temor a la reacción del
paciente
SJ
Características
de la sociedad
SI
SM
- Sociedad no dispuesta
a mantener discusiones
sobre este tema
-La sociedad latina no
habla explícitamente
- La sociedad latina no
tiene interés en participar
en la toma de decisiones
*Sg: Segmento etáreo en el que se identificaron las dimensiones analíticas
- 39 -
Tabla 3. Barreras a la implementación de DA que se presentarían solo en
pacientes con demencia y barreras que aparecerían también en otras
enfermedades.
Cualquier Patología Demencia
-Rol de la familia al momento de tomar
decisiones.
-Familia como potencial fuente de conflicto
-Existencia de acuerdos tácitos
-Desconfianza frente a la solicitud de
información
-Dificultad para la comunicación de malas
noticias
-Falta de capacitación para la comunicación
-Tiempo entre la discusión y la
implementación
-Riesgo de cambio de opinión
-Ausencia de legislación
-Ausencia de políticas institucionales
-Escaso tiempo de consulta
-Temor a la normatización de la tarea del
médico
- Descalificación del paciente con
deterioro cognitivo
- Tiempo de evolución de la
enfermedad (tiempo entre la
discusión de DA y su
implementación)
- Dificultad para predecir las
complicaciones o necesidades que
aparecerán en el transcurso de la
enfermedad