Opinión

4 MIÉRCOLES, 7 DEDICIEMBREDE 2011 ● Málagahoy

DE POCO UN TODO

EnriqueGarcía-Máiquez

Perder laposteridad

HA publicado mi co-colega(profesor y poeta) Víctor Ji-ménez un libro de poesía dela experiencia del profesorde secundaria. Es un libro

desencantado que podría leerse desde lasociología como un síntoma. A mí, sin em-bargo, de Al pie de la letra me ha llamadomucho la atención –además de la buenafactura, que con Víctor Jiménez se da porsentada– un poema titulado Los buenos es-tudiantes donde él repasa sus ocasionalesencuentros con sus antiguos alumnos másbrillantes, que ahora son profesionales deéxito, y que le saludan apresuradamente,camino a sus encumbradas ocupaciones.En cambio, los estudiantes más normales opeores, que ve de camareros o de recepcio-nistas, le saludan afectuosamente y hastarecuerdan anécdotas o le agradecen susinútiles esfuerzos de entonces. El poeta sepregunta entonces a cuál de los dos grupostendría que haber puesto buena nota enhumanidades.

El poema es muy bonito y se basa, segu-ro, en hechos reales. Sin embargo, creo yoque no se trata de que los alumnos peoresnos recuerdan mejor, sino que los alum-nos, todos, suelen guardar un recuerdomás vivo de aquellos profesores que se lopusieron más difícil, por los que pasaronalguna noche en vela, estudiando sin te-

nerlas todas consigo y contra los que pro-testaron amargamente por los pasillos. Noes que los estudiosos desdeñen a su profe-sor, sino que tuvieron que sufrir poco conaquella asignatura, o sufrieron mucho máscon otras en su carrera y ésas son las que sehan quedado marcadas a fuego. La memo-ria con sangre entra.

Así las cosas, el poema no sería tan triste.Los alumnos valoran y agradecen más aaquellos profesores que les pusieron el lis-tón más alto, forzándoles a sacar fuerzasde flaqueza y a salir del curso más sabios ymás disciplinados. Las asignaturas tan fá-ciles que apenas son un paseo pasan sin pe-na ni gloria, aunque los alumnos no seanconscientes de que castigarán con una in-diferencia sobrevenida las excesivas suavi-dades y miramientos que ahora agradecentanto.

Algún lector que sepa que soy profesorpensará que escribo esto en defensa pro-pia, y es todo lo contrario. Mi asignatura esfácil y transversal y yo procuro hacerla mássencilla y deslizante, si cabe. Con ello megano un merecido olvido, quizá, por partede mis alumnos, que recordarán muchomejor las largas horas de estudio y los ago-bios de otras asignaturas más troncales entodos los sentidos. Podría ponerme muchomás riguroso, es cierto, pero no sé si estaríajustificado si es por la vanidad de que ha-blen también de mí en las reuniones de an-tiguos alumnos y me saluden detenida-mente luego por las calles.

Los alumnos, todos, suelen

guardar un recuerdomás

vivo de aquellos profesores

que se lo pusieron más difícil

EN una reciente reunión familiar,acabamos todos hablando depolítica. Por lo general eso nun-ca ocurre, porque ya se sabe queno hay temática más incómoda

que las charlas sobre política en las reunio-nes familiares. Siempre hay alguien que sesiente insultado por una frase cualquieraque en realidad no tenía mala intención. Ysiempre hay alguien que se pone rojo yarroja la servilleta y se levanta y amenazacon marcharse con viento fresco, aunque alfinal nunca lo hace (el tío solterón, porejemplo, o el cuñado bromista y manirroto,o el sobrino con fama de oveja negra). Ysiempre hay alguien que se toma como una alusión malévola un co-mentario que en realidad no tenía nada de ofensivo. De ahí que laprudencia aconseje evitar esa clase de discusiones. Y cuando llegala hora de las conversaciones de sobremesa, lo aconsejable es limi-tarse a los temas habituales de una familia: el fútbol, el trabajo, elbuen o el mal tiempo, los niños que estudian mucho y son muy bue-nos, y lo bien que nos van las cosas a todos, gracias a Dios.

Pero el otro día la conversación fue derivando en seguida haciala política. Se hicieron cálculos sobre el previsible aumento delIVA, y un sector, quizá el más optimista, aventuraba que subiríahasta el 21%, mientras que otro sector, el más pesimista, se inclina-ba por un 23%, como en Italia, donde hasta las ministras se ponían

a llorar al anunciar las medidas de ajuste.También se habló de Iñaki Urdangarín, ytodas las opiniones coincidieron en que elasunto pintaba muy mal, sobre todo por-que todo el mundo conocía el palacete queUrdangarín se había comprado en Barcelo-na y que le había costado seis millones deeuros, de modo que las acusaciones sona-ban muy verosímiles. En este punto, losmás agoreros apuntaron a una confluenciade tres crisis: la económica, la social –conun descrédito generalizado de la política ylas instituciones– y una tercera crisis de lamonarquía, ya que España es un país muyjuancarlista, pero no monárquico, y cual-

quier metedura de pata de la Familia Real le iba a salir muy cara,sobre todo en estos tiempos de penurias y de recortes sociales. Fueentonces cuando se habló de la necesidad de dar ejemplo, y las vo-ces más ponderadas aseguraron que el PP debía dar ejemplo moralsi quería llevar adelante su política de austeridad y de recortes,porque la ciudadanía no aceptaría los sacrificios si no veía que laclase política también se los aplicaba.

Y en esto nos dimos cuenta de que se había hecho de noche, asíque nos pusimos los abrigos y cada uno de nosotros volvió a su ca-sa, deseando que las cosas al menos no empeoraran, aunque todossabíamos que eso era muy poco probable, y que si en Italia llorabanlas ministras, aquí nos iba a tocar llorar a nosotros.

EN TRÁNSITO

Eduardo Jordá

Reuniónfamiliar

EL pasado mes de abril la vigenteministra de Sanidad, Leire Pajín,declaró que se reconocería la es-pecialidad de genética clínica.Para los tres millones de perso-

nas afectadas con una enfermedad raraen España, esto supone un rayo de espe-ranza. Aparte de esta iniciativa, Españacuenta con un programa nacional para lainvestigación de enfermedades raras,llamado Ciberer. El Ciberer congrega aun consorcio de 60 grupos líderes de in-vestigación, los cuales están desarrollan-do un esfuerzo magnífico para determi-nar los factores genéticos que provocan aalgunas de estas enfermedades. Sin em-bargo, muchos hospitales en España to-davía carecen de una infraestructura lo-gística que cubra la actual demanda detecnologías genómicas para el diagnósti-co de enfermedades raras.

Las técnicas genómicas de última ge-neración permiten un análisis del ADNde pacientes con elegante precisión, faci-litando la detección y diagnóstico de en-fermedades raras. Dar un diagnóstico noes curar una enfermedad, pero facilitaenormemente la administración de untratamiento efectivo de los síntomas. Ladetección de la causa específica de unade la enfermedad ayuda a que se selec-cione la terapia más adecuada para el pa-ciente, con la consiguiente mejora de sucalidad de vida. La implementación de lagenómica para el análisis de ADN de pa-cientes requiere una estructura dentro yfuera de hospitales, incluyendo a una redde laboratorios capaces de procesar ymuestrear a pacientes más un soportebioinformático que analice los resulta-dos obtenidos.

La probabilidad de encontrar más deun caso de un mismo tipo de enfermedadrara por definición es muy baja. Esto esdebido al gran número de mutaciones enel ADN que pueden llegar a causarlas. Ca-da paciente suele ser un caso único en el

hospital donde se ha detectado la enfer-medad y para su caracterización se preci-sa la consulta de un repositorio de datosde pacientes. Un repositorio central dedatos permite la comparación del pacien-te afectado con los de los pacientes queexistan en dicho repositorio con síntomassimilares. Con un mayor número de pa-cientes conocidos mostrando los mismossíntomas se mejora nuestro entendimien-to de las causas que dan lugar a la enfer-medad y su posible tratamiento.

Mi propia dedicación a la caracteriza-ción de pacientes con enfermedades ra-ras me permite conocer el estado de de-sarrollo aproximado de un país en este

campo. Un mayor número de pacientescaracterizados por país sugiere un ma-yor grado de actividad en la utilizaciónde la genómica por su sistema de salud.Por desgracia, países vecinos compara-bles en población a nosotros como Italiao Francia tienen un número registradode pacientes mucho mayor. Esto reflejanuestro retraso y la falta de una infraes-tructura hospitalaria que permita a lospocos profesionales que trabajan en estesector contar con los medios que necesi-tan. Si comparamos a España con el res-to de Europa en términos de nuestra ca-pacidad para el diagnóstico y tratamien-to de pacientes con enfermedades raras,vemos que la especialidad de genéticaclínica (que identifica la causa genéticade la enfermedad) está ya establecida en25 de los 27 países miembros de la UE, esdecir, todos los países excepto España yGrecia. Incluso países como Bulgaria yRumanía gozan de un sistema reguladodentro de sus hospitales para la genéticaclínica.

Para mejorar nuestro sistema es nece-sario que exista una coordinación de to-dos los sistemas de salud en España, ac-tualmente divididos por comunidadesautónomas. No todas las autonomías po-drán tener un sistema de detección demutaciones de ADN de última genera-ción, pero al menos sería preciso que to-dos los hospitales principales tengan ac-ceso a laboratorios con una infraestruc-tura adecuada, independientemente dedonde se encuentren ubicados.

En mi opinión, una logística aceptableimplica la recogida de muestras, su análi-sis y el trato de pacientes coordinados anivel nacional. Esta idea de centralizar elsistema de salud público se ha debatidorecientemente de cara a las eleccionesdel 20-N. El presente argumento de lasenfermedades raras ciertamente proveeun importante ejemplo el cual debería deser considerado en este debate. A menosque todos estos pacientes sean atendidosde una forma centralizada, nos enfrenta-mos a que nuestro sistema de salud pú-blico sea un obstáculo más que una solu-ción para el tratamiento de enfermeda-des raras.

Manuel CorpasExperto en genómica y enfermedades raras delSanger Institute de Cambridge (Reino Unido)

Sufrir una enfermedad rara en España

LA TRIBUNA

Unmayor número de pacientes

caracterizados por país sugiere

unmayor grado de actividad

en la utilización de la genómica

por su sistema de salud