stres, - pulib...to a new situation in the family. it informs about parents´ needs and problems,...
TRANSCRIPT
ŠTUDENT NA CESTE K PRAXI II, 15. – 16. máj 2013 Zborník príspevkov zo Študentskej vedeckej medzinárodnej konferencie v odbore špeciálna pedagogika a liečebná pedagogika
297
REAKCIE RODIČOV NA PRÍCHOD DIEŤAŤA S MENTÁLNYM POSTIHNUTÍM -
STRES, UZMIERENIE, VÝZVA
Parents' reactions on a birth of child with intellectual disability - stress, coping, challenge
Lucia ŃÚRYOVÁ1, Ján HUČÍK
2
Abstrakt
Cieľom príspevku je predstaviť oblasti, ktorými sa zaoberali publikované výsledky v súvislosti s
vplyvom člena s mentálnym postihnutím na rodinu a priblíţiť moţnosti vedeckého spracovania
témy. V posledných desaťročiach sa výskum rodín s dieťaťom s mentálnym postihnutím zaoberal
predovšetkým negatívnym vplyvom postihnutých detí na rodinu a tie boli označené ako príčina
rodičovského stresu, zármutku, sklamania. Príspevok pribliţuje reakcie rodičov na diagnózu svojho
dieťaťa s mentálnym postihnutím a s tým spojeným preţívaním traumy, adaptáciou rodičov na
novovzniknutú situáciu v rodine. Popisuje potreby a problémy rodičov, s ktorými sa stretávajú na
dennej báze. Zahŕňa premenné ovplyvňujúce coping rodičov dieťaťa s mentálnym postihnutím a
zaoberá sa fenoménom posttraumatického rastu rodičov dieťaťa s postihnutím.
Kľúčové slová
Mentálne postihnutie. Stres. Adaptácia. Coping. Posttraumatický rast.
Abstract
The aim of this article is to introduce results of research focused on the impact of a child with
intellectual disability on a family. In the last decades, research focused mainly on the negative
influence of a disabled child on a family. These children were pointed out as a reason of parents’
trauma, sadness and disappointment. The article explains parents’ reactions in situation when their
child is officially diagnosed; it describes the parents´ ability to go over trauma and their adaptation
to a new situation in the family. It informs about parents´ needs and problems, which parents have
to face every day. It concerns on variables affecting coping of parents of children with intellectual
disabilities and discusses the phenomenon of posttraumatic growth of parents with intellectual
disabled child.
1 Mgr. Lucia Ńúryová, Univerzita J. A. Komenského Praha, Pedagogická fakulta, Katedra speciální pedagogiky,
Roháčová 63, 130 00 Praha 3, Česká republika. E-mail: [email protected]. 2 doc. Mgr. Ján Hučík, PhD., Preńovská univerzita v Preńove, Pedagogická fakulta, Katedra ńpeciálnej pedagogiky, 17.
novembra 15, 080 01 Preńov, Slovenská republika. E-mail: [email protected].
ŠTUDENT NA CESTE K PRAXI II, 15. – 16. máj 2013 Zborník príspevkov zo Študentskej vedeckej medzinárodnej konferencie v odbore špeciálna pedagogika a liečebná pedagogika
298
Keywords
Intellectual disability. Stress. Adaptation. Coping. Posttraumatic growth.
ÚVOD
Očakávanie nového člena rodiny je jedno z najkrajńích období rodičov, v ktorom dominuje
predstava ―ideálneho dieťaťa‖. Rodičia sa počas tohto obdobia zameriavajú na predstavy a sny o
ich potomkovi, spoločnej budúcnosti, vzťahu s dieťaťom, jeho charaktere. Obdobie snov ich má
motivovať na obdobie po narodení dieťaťa, ktoré bude bezmocné, na rodičoch závislé a pripraviť
ich na dlhé a ťaņké obdobie sebaobetovania sa potrebného na výchovu dieťaťa.
Narodenie, respektíve diagnostikovanie dieťaťa s postihnutím, narúńa rodinnú rovnováhu a
vńetky nádeje a sny sa vytrácajú. Dochádza k zmenám poznaného a bezpečného spôsobu ņivota,
ktorým dovtedy rodina ņila a rodičia sa musia oboznámiť s novou neznámou úlohou rodiča dieťaťa
s mentálnym postihnutím. Rodičia často popisujú svoje emocionálne reakcie pri diagnostikovaní
ich dieťaťa ako ńok, smútok, zúfalstvo a zmätok. Dokonca niektorí rodičia siahli pri výbere
vhodného popisu svojej reakcie k metaforickému prirovnaniu straty dieťaťa. Vytúņený syn/dcéra,
ktorý sa vyvíjal v norme, sa zrazu stratil a rodičia sa museli vyrovnávať s otázkami a pocitmi
strachu o jeho ďalńích vývin. Podľa Greenovej (2003) sa u rodičov objavuje tzv. „dvojitá trauma‖,
ktorá zahŕņa nielen stratu predstavy dokonalého potomka a táto predstava je nahradená zatiaľ
nejasným obrazom mentálneho postihnutia, ale rodičia musia prijať i nové povinnosti, o ktorých
vedia len toľko, ņe ide o posun k horńiemu. Výsledkom je vynútená zmena hodnôt a sklamanie aņ
frustrácia, ktorej výsledkom je trauma.
Oboznámenie rodičov s diagnózou ich dieťaťa býva zlomovým okamihom, ktorý im
prináńa pocit strachu, obáv a sklamania, nakoľko pre mnohých z ich je narodenie dieťaťa s
postihnutím akoby svedectvo o ich vlastnej neschopnosti splodiť zdravého potomka (Matějček,
1992). Výchova takto zdravotne postihnutého dieťaťa vyústi v stres, s ktorým sa rodina musí
vyrovnať (Crnic, Friedrich, Greenberg, 1983). Kaņdá z rodín musí čeliť rôznym typom stresových
situácií a adaptovať sa na nastávajúce zmeny v ich ņivotoch.
Ryckman a Henderson (1970), ktorí sa zaujímali o dôvody, prečo sú rodičia narodením
dieťaťa s postihnutím natoľko zasiahnutí a identifikovali 6 príčin:
1. Nakoľko rodičia vidia vo svojich deťoch fyzické a psychické rozńírenie seba samých,
citlivo vnímajú a pripisujú si vńetko pozitívne i negatívne na dieťati;
2. Rodičia sú si vedomí, ņe ich dieťa s mentálnym postihnutím nenaplní ich sny a nádeje,
ktoré doņ vkladali;
ŠTUDENT NA CESTE K PRAXI II, 15. – 16. máj 2013 Zborník príspevkov zo Študentskej vedeckej medzinárodnej konferencie v odbore špeciálna pedagogika a liečebná pedagogika
299
3. Pre rodičov intaktných detí sú potomkovia pokračovaním ich rodu. Predstava určitej formy
nesmrteľnosti sa vńak nezlučuje s mentálnym postihnutím;
4. V nańej kultúre je dieťa ponímané ako predmet lásky. U rodičov detí s mentálnym
postihnutím sa vńak objavuje pocit viny z neschopnosti toto dieťa prijať a milovať;
5. Prevaņuje názor, ņe je dôleņité reńpektovať nevyhnutnú závislosť detí na rodičoch, z toho
vyplýva prehnaná starostlivosť o dieťa;
6. Záťaņ pri výchove dieťaťa s postihnutím je niekoľkonásobne vyńńia neņ pri výchove
zdravých detí.
Parappully (2002) sa zameral výskum rodičov vyrovnávajúcich sa s úmrtím svojho dieťaťa.
Podľa neho, existuje päť zdrojov, ktoré pomáhajú rodičom vyrovnať sa so situáciou. Je moņné
aplikovať ich aj na rodičov detí s postihnutím:
1. charakter osobnosti, osobné vlastnosti – t.j. inteligencia, prispôsobivosť, otvorenosť voči
novým skúsenostiam, emocionálna stabilita, optimizmus, schopnosť aktívne rieńiť
problémy;
2. viera v Boha, resp. spiritualita;
3. podpora spoločnosti (napr. sociálneho systému) a blízkeho a ńirńieho okolia;
4. predchádzajúce skúsenosti - rodičia citlivo reagujú na predsudky a očakávania o postihnutí.
Znalosti a skúsenosti im pomôņu pocítiť hrdosť zo zvládnutia situácie, ktorá je vńeobecne
vnímaná ako veľmi ťaņká (podľa Linley, Joseph, 2004);
5. starostlivosť o seba samého.
Po stanovení diagnózy a prognózy dieťaťa hrá veľmi dôleņitú úlohu rozhodnutie rodičov
hľadať rieńenie novovzniknutej situácie a akceptovať limitácie dieťaťa s postihnutím. V súvislosti
s deťmi s Downovým syndrómom sa touto problematikou zaoberali Scorgie et al. (2001, s. 59),
ktorí uvádzajú, ņe „osud vloţil tieto deti rodičom do rodín bez moţnosti výberu. Napriek tomu,
mnohí z nich mali pocit, ţe si vybrali dobrovoľne a plne prijali cestu, ktorú im osud priniesol.“
Rodičia uprednostnili prispôsobenie sa dieťaťu a novej situácii pred bojom o to, aby deti zapadli do
ich zauņívaného rodinného spôsobu ņivota. Začínajú rozumieť typu postihnutia ich dieťaťa a
prejavuje sa u nich snaha o napomáhanie k zlepńeniu zdravotného stavu dieťaťa. Veľmi
významnou je snaha o racionalizáciu a usporiadanie ņivota celej rodiny tak, aby sa obnovil ich
zmysel ņivota. Prostredníctvom hľadania odpovedí na otázky ohľadne postihnutia, konzultáciám s
odborníkmi i rodičmi detí s rovnakým postihnutím, nadobúdajú opäť rovnováhu a pocit
normalizácie (Seligman, Darling, 2007).
ŠTUDENT NA CESTE K PRAXI II, 15. – 16. máj 2013 Zborník príspevkov zo Študentskej vedeckej medzinárodnej konferencie v odbore špeciálna pedagogika a liečebná pedagogika
300
POTREBY A PROBLÉMY PRI COPINGU RODIČOV DETÍ S MENTÁLNYM
POSTIHNUTÍM
Coping u rodičov detí s postihnutím zahŕņa stratégie zvládania stresu, ktoré napomáhajú k
upraveniu alebo odstráneniu stresových situácií. Výchova dieťaťa s mentálnym postihnutím v
rodine býva často sprevádzaná rôznymi kaņdodennými problémami, ktorým rodičia musia čeliť a
ovplyvņujú ich schopnosť copingu, a s ktorými sa rodičia intaktných detí nestretnú. Murrayová
(1959), matka dieťaťa s postihnutím, popísala niekoľko problémov, s ktorými sa rodičia stretávajú
kaņdodenne:
Prijatie diagnózy svojho dieťaťa je jedným z najváņnejńích problémov, ktorým sa rodičia
musia postaviť. Mnohí z rodičov sa s diagnózou dieťaťa nikdy nestretli a nemajú o nej
ņiadne vedomosti. Wolfensberg a Menolascino (1970) charakterizovali pocity rodičov po
oboznámení sa s diagnózou ako krízu „novelty shock‖ (ńok z noviniek), ktorá je
nasledovaná krízou reality a hodnotovou krízou, v ktorej si rodičia uvedomia realitu
odlińnosti ich dieťaťa. Rodičia pociťujú frustráciu a sklamanie. Cousin (1989, s. 83, In
Kearney, Griffin, 2001) opisuje reakcie rodičov na problém s diagnózou „rodičia
nepopierali diagnózu, oni popierali a vzopreli sa verdiktu, ktorý ju sprevádzal”.
Finančné problémy sa vo výskumoch často vyskytujú. Porovnávacie ńtúdie rodičov detí s
postihnutím a intaktných detí poukazujú na finančné problémy obzvláńť u skupiny rodičov
so sociálnym statusom strednej a niņńej triedy, predovńetkým kvôli nezamestnanosti
(Olsson, Hwang, 2006), prípadne obmedzenej pracovnej činnosti z dôvodu starostlivosti o
dieťa s postihnutím, ktorej sa musia venovať viac matky neņ otcovia rodiny (Heller,
Hsieh, Rowitz, 1997). Matky detí s postihnutím majú skúsenosti s menńou istotou v
zamestnaní a niņńím príjmom neņ matky zdravých detí (Seltzer et al., 2000). Murrayová
(1959) hodnotí finančné problémy súvisiace so stanovením diagnózy dieťaťa. Rodič, ktorý
sa nezmieril so zdravotným stavom svojho dieťaťa, neustále vyhľadáva nových
odborníkov, robí nové testy, ktoré by dokázali nesprávnosť pôvodne stanovenej diagnózy
dieťaťa. Veľmi významnou zloņkou rodinného rozpočtu tvorí potreba financovania
lekárskej starostlivosti, terapií, pomôcok a prípadných ńpeciálno-edukačných programov.
Emočná záťaţ, ktorá rastie u rodičov najmä kvôli pocitom nemoņnosti zdieľať svoje
pocitov a záťaņe s ostatnými. Murrayová (1959) upozorņuje na zvýńené pocity záťaņe a
zármutku najmä u rodičov, ktorá sa neadaptovali na postihnutie dieťaťa, čo má za následok
vyvolanie emočného zmätku. Vo výskumoch rodičov detí s postihnutím sa spomína
negatívne emocionálne zdravie vyplývajúce zo starostlivosti o dieťa, vrátane zvýńenej
ŠTUDENT NA CESTE K PRAXI II, 15. – 16. máj 2013 Zborník príspevkov zo Študentskej vedeckej medzinárodnej konferencie v odbore špeciálna pedagogika a liečebná pedagogika
301
hladiny stresu a zvýńených obáv o budúcnosť. Spolu s emočnou záťaņou sa u rodičov
prejavovalo zníņenie fyzického zdravia vrátane chronickej únavy a spánková deprivácia.
Teologické konflikty, ktoré ako hodnotí Murrayová (1959) bývajú profesionálmi často
ignorované. Pargamont et al. (2004 v Peres et al., 2007) uvádza sedem kognitívnych
aspektov spirituality: benevolentné prehodnotenie (lekcia od Boha), hľadanie duchovnej
opory (pohodlie a uistenie sa cez lásku Boņiu), aktívne náboņenské odovzdanie sa (človek
robí, čo má a ostatné je v rukách Boņích), hľadanie duchovného spojenia (premýńľa o
ņivote ako súčasti vyńńej duchovnej sily) a hľadanie náboņenského smeru (nový dôvod k
ņivotu). Pri narodení dieťaťa s mentálnym postihnutím rodičia často hľadajú nový zmysel
ņivota pretoņe musia čeliť skutočnosti, ņe majú postihnuté dieťaťa. Dôsledkom
teologických konfliktov môņe byť zvýńený pocit viny a trvalé pońkodenie predstáv rodičov
o Bohu, čo predstavuje váņny problém kvôli ich novému negatívnemu pohľadu na ņivot.
Hľadanie riešenia ohľadne otázky doţivotnej starostlivosti o dieťa s postihnutím, ktoré
bude potrebovať profesionálnu pomoc počas celého svojho ņivota. Podľa Murrayovej
(1959) je výber lekárova, pedagógova, sociálneho pracovníkova, psychológova či
psychiatrova jednou z najťaņńích úloh pre rodiča.
Spolupráca s odborníkmi s neprofesionálnym prístupom. Podľa Murrayovej (1959) sa rodič
neustále stretáva s neńikovným, nevhodným prípadne zle načasovaným profesionálnym
poradenstvom. Podľa autorky problémy na strane profesionálov vznikajú pri oboznamovaní
rodičov s mentálnym postihnutím ich dieťaťa, ktoré môņu spôsobiť emocionálnu záťaņ
rodičov. Na strane rodičov vznikajú problémy na základe nevyrovnania sa s diagnózou a
nedostatku informácii.
Premenné ovplyvņujúce coping rodiny dieťaťa s postihnutím
Scorgie, Wilgosh a McDonald (1998)1 vytvorili metaanalýzu zameranú na stres a coping rodín s
postihnutím, zahrņujúcu výsledky dvadsiatich piatich výskumov. Cieľom analýzy bolo vytvoriť
komplexnejńiu predstavu o zvládaní stresu a copingu. Zhrnutím výsledkov analyzovaných
výskumov, vznikol súbor premenných, ktoré ovplyvņujú schopnosť rodičov zvládať záťaņ
kaņdodenného ņivota s dieťaťom s postihnutím.
Premenné na strane rodiny
Socioekonomický status rodiny
1 V nasledujúcej časti uvádzame závery výskumov zhrnuté práve v tejto metaanalýze. Kvôli prehľadnosti textu
neuvádzame neuvádzame úplné odkazy na pôvodné zdroje, je moņné ich nájsť v citovanej ńtúdii.
ŠTUDENT NA CESTE K PRAXI II, 15. – 16. máj 2013 Zborník príspevkov zo Študentskej vedeckej medzinárodnej konferencie v odbore špeciálna pedagogika a liečebná pedagogika
302
Je predmetom mnohých výskumov, predovńetkým kvôli významu jeho vplyvu. Podľa
analýzy autoriek niektoré z výskumov naznačujú, ņe socioekonomický status rodiny má
s rodinný stresom minimálnu prípadne ņiadnu súvislosť. Napriek tomu, autorky uvádzajú
príklady výskumov, ktoré poukazujú na vplyv finančných zdrojov na rodinný stres. Rodiny
s vyńńím príjmom mali moņnosť voľby pri zabezpečovaní starostlivosti o rodinu, čo
prináńalo emocionálnu pohodu a satisfakciu, u rodín s niņńím príjmom bolo spozorované
obmedzené vyuņívanie copingových stratégií. Túto domnienku podporuje aj výskum Wang
et al. (2004), ktorí zistili u rodičov s vyńńím platom lepńie moņnosti vyrovnať sa
s problémami a zorganizovať si rodinný ņivot.
Rodinná súdrţnosť (cohesion)
Je charakterizovaná ako „citová vrúcnosť, ktorú k sebe cítia rodinní prísluńníci navzájom―
(Hengeller et al, 1990). Podľa analýzy, sa vnímanie súdrņnosti prejavuje silnejńie u matiek,
neņ u otcov (Krauss, 1993). U rodín s vyńńím skóre súdrņnosti sa prejavovala niņńia hladina
stresu.
Rodinná odhodlanie (hardiness)
Odhodlanie sa prejavuje spôsobom zdolávania prekáņok. Na základe výskumov moņno
pozorovať, ņe v rodinách, ktoré dosahujú vyńńie hodnoty odhodlania, sa vyuņívajú viaceré
copingových stratégií a vnímajú väčńiu sociálnu oporu. Podľa Frey et al. (1989) súvisí
presvedčenie a vnímanie rodičov o vplyve postihnutia dieťaťa na rodinu s celkovou
rodinnou situáciou.
Rodinná schopnosť riešiť problém (problem-solving skills)
Dosahuje vyńńí stupeņ predovńetkým u otcov neņ u matiek. Scorgie, Wilgosh a McDonald
(1998) vyslovili hypotézu, podľa ktorej schopnosť nájsť efektívne rieńenie problémov vedie
k pocitom spôsobilosti a spokojnosti najmä u otcov detí. Pocit kontroly nad situáciou
napomáha zníņeniu stresu.
Rodinné roly a zodpovednosť
Rodinní členovia, ktorí sa adaptovali, redefinovali ich roly tak, aby boli naplnené potreby
dieťaťa s postihnutím (Rousey, Best, Blancher, 1992).
Zloţenie rodiny
Failla a Jones (1991) upozorņujú na dôleņitosť prítomnosti oboch rodičov v rodine, pretoņe
úplné rodiny sa lepńie prispôsobili dieťaťu s postihnutím. Napriek tomu výskum
(Flynt, Wood, 1989) nepreukázal odlińnosť vo výsledku adaptácie a copingu medzi rodičmi
úplnej rodiny a neúplnej rodiny. Poukázal vńak na to, ņe v úplnej rodine boli pouņité
odlińné stratégie vyrovnávania sa so situáciou ako v neúplnej.
ŠTUDENT NA CESTE K PRAXI II, 15. – 16. máj 2013 Zborník príspevkov zo Študentskej vedeckej medzinárodnej konferencie v odbore špeciálna pedagogika a liečebná pedagogika
303
Premenné na strane rodičov
Kvalita manţelského vzťahu
Výskumy (Dyson, 1993; Saddler et al., 1993; Trute, Hauch, 1988) poukazujú na kvalitu
manņelského vzťahu ako na jeden z najsilnejńích predpokladov rodinnej adaptability.
Kersh et al. (2006) vo svojom výskume poukázali na dôleņitosť kvality manņelského
vzťahu. Pre matky bola kvalita manņelského vzťahu kľúčová. Podľa záverov autoriek
efektívne zvládajú situáciu tí rodičia, ktorí spolupracujú, to im umoņņuje zdieľať
rodičovskú zodpovednosť, podporovať jeden druhého, získať reálnu predstavu o svojom
dieťati a oceniť hodnotu vkladu, ktorý partner urobí s cieľom uľahčiť fungovanie rodiny.
Materské locus of control
Spája sa s pocitmi, ņe vńetky problémy a moņnosť ich rieńenia spočívajú na pleciach matky.
Ńtúdie zamerané na túto oblasť zdôrazņujú, ņe matky, ktoré sú presvedčené o moņnosti
vlastnej kontroly nad udalosťami, dosahujú lepńie adaptívne fungovanie rodiny a prístup k
sociálnej podpore. (Krauss, 1993; Rimmermann, 1992)
Sebahodnotenie rodičov
Výskumy zamerané na coping rodín detí s postihnutím naznačujú, ņe úloha otcov bola
v literatúre dlhodobo prehliadaná (Meyer, 1986). Otcovia, presvedčení o vlastnej
schopnosti zabezpečiť potreby svojho dieťaťa, majú niņńiu mieru stresu (Krauss, 1993).
Výskum preukázal i vplyv otcovho vnímania dieťaťa a rodinnej situácie na matkino
vnímanie a neskorńie sociálne kompetencie dieťaťa (Frey et al., 1989) .
Čas a plánovanie
Čas je uvádzaný ako dôleņitá rodinná premenná, nakoľko môņe slúņiť ako stresor kvôli
zdanlivej nemoņnosti splnenia vńetkých poņiadaviek starostlivosti o dieťa s postihnutím
(Barnett, Boyce, 1995; Hancock, Wilgosh, McDonald, 1990). Plánovanie je na druhej
strane povaņovaná za stratégiu zvládania situácie a príleņitostného oslobodenia sa od
povinností okolo dieťaťa (Todis, Singer, 1991). Podľa výskumov rodičia preukazujú
nedostatočné mnoņstvo času stráveného s partnerom alebo intaktným dieťaťom a takmer
ņiaden voľný čas na ich vlastné potreby a záľuby.
Premenné na strane dieťaťa
Závaţnosť postihnutia
Autorky ńtúdie hodnotia analyzované výsledky výskumov ako nepresvedčivé, pokiaľ ide o
vplyv závaņnosti postihnutia na rodinný coping. V mnohých ńtúdiách diagnóza dieťaťa
ŠTUDENT NA CESTE K PRAXI II, 15. – 16. máj 2013 Zborník príspevkov zo Študentskej vedeckej medzinárodnej konferencie v odbore špeciálna pedagogika a liečebná pedagogika
304
nesúvisela s úrovņou stresu u matky (Beckman, 1991; Donovan, 1988; Kazak, 1987),
záťaņou, depresiou, blahom (Hanson, Hanlin, 1990; Hirst, 1985), fungovaním rodiny
(Krauss, 1993), manņelskou spokojnosťou (Donovan, 1988) a rodičovskými
kompetenciami (Hanson, Hanlin, 1990). Napriek tomu obzvláńť u matiek detí s určitým
druhom diagnóz, ako autizmus alebo mentálne postihnutie, zaznamenali výskumy zvýńené
riziko maladaptívneho stresu, záťaņe, depresie a zhorńenie fungovania rodiny. Autorky
upozorņujú vo svojej analýze na problémy spojené so zdravotným postihnutím ako
nejednoznačnosť diagnózy a prognózy, prítomnosť problémov v správaní, problémy s
komunikáciou, a nedostatočné mnoņstvo informácií o postihnutí, ktoré môņu mať za
následok zvýńenie stresu v rodine.
Vek dieťaťa
Výskumy zamerané na súvislosť medzi vekom dieťaťa a zvýńeným stresom u rodičov
nepodávajú presvedčivé výsledky. Kým niektoré ukazujú na negatívne spojenie veku
a stresu u rodičov (Donovan, 1988; Dyson, 1993) ostatné ńtúdie túto hypotézu nepotvrdzujú
(Bailey et al. 1992; Flynt, Wood, 1989; Trivette, Dunst, 1992).
Pohlavie dieťaťa
Rodičia dievčat s postihnutím uvádzajú lepńie prispôsobenie sa neņ rodičia chlapcov (Frey
et al. 1989; Henggeler et al, 1990; Krauss, 1993). Dôleņitú úlohu v adaptácii otcov
pravdepodobne zohrávajú vyńńie nároky na synov (Frey et al., 1989) a častejńie sa
vyskytujúce problémy správania neņ u dcér (Henggeler et al., 1990).
Temperament/sociálne kompetencie
Výsledky výskumov sa nezhodujú ani v tejto oblasti. Trute a Hauch (1998) nenańli vzťah
medzi detským temperament a rodinnou adaptáciou, kým Krauss (1993) uvádza vyńńiu
úroveņ stresu spojenú s negatívnym temperamentom (náladovosť a neprispôsobivosť).
Novńie empirické výskumy uvádzajú typ správania dieťaťa v súvislosti s výraznejńím
pociťovaním stresu, depresií, a niņńím stupņom rodinnej pohody (Baker et al., 2003).
Vonkajšie premenné
Stigmatizujúce sociálne postoje
Autorky ńtúdie konńtatujú, ņe stigmatizujúce sociálne postoje voči osobám s postihnutím sa
nezmenilo, čo je moņné povaņovať za významnú príčinu stresu v rodinách. Jahoda a
Marková (2004) vo svojom výskume uviedli, ņe stigma bolo niečo, s čím sa rodičia museli
vyrovnávať kaņdý deņ. Baxter a Cummins (1992) zisťovali spôsoby vyrovnávania sa
s týmto druhom stresu u rodičov a rodinných prísluńníkov detí so stredne ťaņkým aņ
ŠTUDENT NA CESTE K PRAXI II, 15. – 16. máj 2013 Zborník príspevkov zo Študentskej vedeckej medzinárodnej konferencie v odbore špeciálna pedagogika a liečebná pedagogika
305
ťaņkým kombinovaným postihnutím. Ako uvádzajú výskumy, ak sa rodičia snaņia vyhýbať
sa nepríjemným situáciám v kontakte s okolím, snaņia sa vlastné emócie zvládnuť sami, sú
vystavení vnútornému napätiu a pociťujú vysokú úroveņ stresu. Rodinní prísluńníci, ktorí
komunikovali medzi sebou aj s okolím o zdravotnom postihnutí svojho dieťaťa, vykazovali
zníņenú hladinu stresu.
Sociálna podpora
Empirické výskumy poukazujú na dôleņitosť väzieb v rodine a s okolím ako opory,
zniņujúcej účinok stresu u rodinných prísluńníkov. Prítomnosť sociálnej opory bola
významným predpokladom rodičovskej pohody, ktorý zniņoval hladinu stresu a depresií
u rodičov (Davis, Gavidia-Payne, 2009) a pozitívne ovplyvņoval očakávanie matiek,
rodičovské ńtýly, správanie a vývin dieťaťa (Barakat, Linney, 1992; Trivette, Dunst, 1992).
Ako vńak skonńtatoval Donovan (1988) sociálnu oporu nemusí byť jednoduché nájsť.
Spolupráca s profesionálmi
Skúsenosti rodičov naznačujú podľa výskumov problémy v interakcii s odborníkmi aj
v prípade ńpeciálne vyńkolených odborníkov v oblasti zdravotného postihnutia (Hancock et
al., 1990; Todis, Signer, 1991) Podľa Henggeler et al. (1990) dôvodom môņe byť
i predpoklad odborníkov, ņe výchova dieťaťa s postihnutím musí byť stresujúca.
POSTRAUMATICKÝ ROZVOJ RODIČOV DETÍ S MENTÁLNYM POSTIHNUTÍM
Rodičia, postavení pred ņivotnú krízu vyplývajúcu z oboznámenia sa s postihnutím ich
dieťaťa, zvyčajne preņívajú negatívne emócie, ktoré pretrvávajú i po doznení ńoku. Napriek tomu
následky traumy, pri ktorej sú spochybnené základné hodnoty, môņu byť podľa Tedeschi
a Calhoun (2004) povaņované za kolísku neočakávaných výsledkov v podobe pozitívneho rastu.
Táto myńlienka poukazuje na pozitívnu psychologickú zmenu, ktorá vzniká ako dôsledok
mimoriadne nepriaznivých udalostí. Zmena sa prejavuje najmä v kognitívnom a emocionálnom
ņivote a jedinec sa dostáva na pôvodnú úroveņ adaptácie, psychologického fungovania a chápania
ņivota (Tedeschi, Park, Calhoun, 1998, In Mareń, 2008). Rozvojom moņno chápať nielen proces
ale i výsledok, ktorý sa môņe dostaviť po niekoľkých mesiacoch aņ rokoch.
Adaptáciu na ťaņkú ņivotnú situáciu podľa Mareńa (2008) uľahčuje moņnosť rodičov
vyjadriť preņívané negatívne emócie, opora a porozumenie zo strany najbliņńích, priateľov ale
i rodičov detí s postihnutím, kvalita manņelstva, pomoc profesionálov, ale predovńetkým prijatie
dieťaťa takého, aké je.
ŠTUDENT NA CESTE K PRAXI II, 15. – 16. máj 2013 Zborník príspevkov zo Študentskej vedeckej medzinárodnej konferencie v odbore špeciálna pedagogika a liečebná pedagogika
306
ZÁVER
Cieľom príspevku bolo poukázať na preņívanie stresu rodičmi detí s postihnutím a z toho
vyplývajúcich premenných ovplyvņujúcich coping, ktorému rodičia denno-denne čelia. Jedným
z najzávaņnejńích prediktorov stresu sú finančné zdroje rodiny a moņnosti, ktoré financie dokáņu
zabezpečiť. U rodiča, ktorý prińiel o zamestnanie, alebo bol nútený svoj pracovný úväzok skrátiť
z dôvodu starostlivosti o svoje dieťa s postihnutím, sa zvyńuje riziko stresu. Súdrņnosť rodiny,
vyńńie odhodlanie a schopnosť rieńiť problémy, ktoré sa rodičom postavia do cesty im dodáva pocit
kontroly nad situáciou a napomáha k adaptácii sa na dieťa a na nové ņivotné podmienky. Zníņenie
stresu sa prejavuje i u rodičov, ktorí si navzájom pomáhajú a podieľajú na výchove ich detí.
Významným faktorom je sociálna opora blízkych i okolia. Rodičia by pri výchove dieťaťa nemali
zabúdať aj na svoje vlastné potreby a svoj čas plánovať tak, aby mali dostatok priestoru i pre svoje
vlastné záľuby.
Otázka vplyvu dieťaťa na stres rodičov bola poloņená vo výskumoch neraz. Napriek tomu
neexistuje dostatočná a vyčerpávajúca odpoveď. Odborníci sa vńak zhodujú na tom, ņe čím ťaņńí
druh postihnutia, tým je zaznamenané vyńńie riziko stresu u rodičov. Správanie dieťaťa môņe
ovplyvniť hladinu stresu u rodičov nielen z dôvodu „nevhodného― správania sa dieťaťa ale
i z dôvodu stigmy pochádzajúcej z blízkeho i ńirńieho okolia. Naopak, poskytnutie sociálnej opory
zniņuje hladinu stresu a pozitívne ovplyvņuje výchovu dieťaťa a preņívanie rodičov detí.
Zdrojom spomínaných premenných na strane rodiny, rodičov, dieťaťa ale i spoločnosti sú
zahraničné empirické ńtúdie. Vychádzajúc zo záverov ńtúdií zámerom príspevku bolo poukázať na
veľký nárast empirických ńtúdií s pozitívnym prínosom. Vo výskumoch minulého storočia sa
odráņal negativistický pohľad na situáciu, v ktorej sa rodiny s dieťaťom s intelektovým
postihnutím nachádzali, prípadne sa zameriavali na zmeny krátko po oboznámení sa s diagnózou
dieťaťa. Jednu z prelomových prác moņno povaņovať kvantitatívny výskum autoriek Behr,
Murphy a Summers (1992), ktoré vytvorením dotazníku KIPP pozorovali pozitívny prínos dieťaťa
s postihnutím v rodinách. Od tohto momentu sa pozitívnemu prínosu venovalo mnoņstvo
kvalitatívnych ńtúdií. Ich výsledkom bolo zmapovanie oblastí, v ktorých dieťa s postihnutím
vplýva na rodinu pozitívne (Behr, Murphy, Summers, 1992; Scorgie, Sobsey, 2000). Z dostupných
výskumoch je viditeľné prekrývanie sa pojmov pozitívny prínos a postraumatický rozvoj. Dokonca
je moņné povaņovať ich za synonymá.
Na záver by sme radi uviedli pohľad Kaerney a Griffin (2001), podľa ktorých medzi
pozitívnymi a negatívnymi záņitkami spojenými s výchovou dieťaťa s mentálnym postihnutím
existuje interakcia. Preņité traumatické skúsenosti zvýrazņujú u rodičov intenzitu pocitu radosti
z maličkostí, ktoré by predtým nevnímali.
ŠTUDENT NA CESTE K PRAXI II, 15. – 16. máj 2013 Zborník príspevkov zo Študentskej vedeckej medzinárodnej konferencie v odbore špeciálna pedagogika a liečebná pedagogika
307
ZOZNAM BIBLIOGRAFICKÝCH ODKAZOV
BEHR, S. K., MURPHY, D. L., SUMMERS, J. A. 1992. User's manual: Kansas inventory of
parental perceptions. Lawrence : University of Kansas. 1992.
BLAŅEK, B., OLMROVÁ, J. 1988. Světy postiţených. Praha : Avicenum, 1988.
CRNIC, K. A., FRIEDRICH, W. N., GREENBERG, M. T. 1983. The adaptation of families of
mentally retarded children : a model of stress, coping, and family ecology. In American journal of
mental deficiency, 1983, 88, pp. 125–138. ISSN 1944-7558.
GREEN, S. E. 2003. They are beatiful and they are ours : swapping tales of mothering chidren
with disabilities through interactive interwievs. In Journal of loss and trauma. 2003, 8, pp.1-13.
Zdroj: VÁGNEROVÁ, M. , STRNADOVÁ, I., KREJČOVÁ, L. Náročné mateřství: být matkou
postiţeného dítěte. Praha : Karolinum, 2009. ISBN 978-80-246-1616-2.
HELLER, T., HSIEH, K., ROWITZ, L. 1997. Maternal and paternal caregiving of persons with
mental retardation across the lifespan. In Family relations, 1997, 46, pp. 407-415. ISSN 0197-
6664.
KAERNEY, P. M. – GRIFFIN, T. 2001. Betweeen joy and sorrow: being a partner of a child with
developmental disability. In Journall of advanced nursing, 2001, 34, pp. 582-592. ISSN 1365-
2648.
KEARNEY, P. M., GRIFFIN, T. 2001. Between joy and sorrow: being a parent of a child with a
developmental disability. In Journal of advanced nursing, 2001, vol. 34, no. 5, pp. 582-592. ISSN
1365-2648.
LINLEY, P. A., JOSEPH, S. 2004. Positive change following trauma and adversity : a review. In
Journal of traumatic stress, 2004, 17, pp. 11-21. ISSN 1573-6598.
MAREŃ, J. 2012. Posttraumatický rozvoj člověka. Praha : Grada, 2012. ISBN 978-80-247-3007-3.
MATĚJČEK, Z. 1992. Dítě a rodina v psychologickém poradenství. Praha : SPN, 1992.
MURRAY. 1959. Needs of Parents of Mentally retarded Children. In BLACHER, B. J., BAKER,
B. L. Best of American Association of Mental Retardation. 2002. ISBN 0-940898-76-4.
OLSSON, M. B., HWANG, C. P. 2006. Well-being, involvement in paid work and division of
child-care in parents of children with intellectual disabilities in Sweden. In Journal of intellectual
disability research, 2006, 50, pp. 963-969. ISSN 1365-2788.
PARAPPULLY, J. 2002. Thriving after trauma : the experience of parents of murdered children. In
Journal of Humanistic Psychology, 2002, 42, pp. 33-70. ISSN 0022-1678.
PARGAMONT, K. I. et. al. 2004. Religious coping methods as predictors of psychological,
physical and spiritual outcomes among medically ill elderly patients : a two-year longitudinal
ŠTUDENT NA CESTE K PRAXI II, 15. – 16. máj 2013 Zborník príspevkov zo Študentskej vedeckej medzinárodnej konferencie v odbore špeciálna pedagogika a liečebná pedagogika
308
study. In Journal of health psychlogy. 2004, vol. 9, no. 6, pp. 713-730. Zdroj PERES, J. F. P. 2007.
Spirituality and resilience in trauma victims. In Journal of Religion and Health. ISSN 1573-6571.
RYCKMAN, D. B., HENDERSON, R. A. 1970. The meaning of a retarded child for his parents :
a focus for counselors. In SCHREIBER, Mayer (ed.). Social work and mental retardation. New
York : J. Day, 1970, s. 96-103. Zdroj: BLAŅEK, B., OLMROVÁ, J. Světy postiţených. Praha :
Avicenum, 1988.
SCORGIE, K., SOBSEY, D. 2000. Transformational outcomes associated with parenting children
who have disabilities. In Mental Retardation, 2000, no.38, pp. 195-206. ISSN 1940-5529.
SCORGIE, K., WILGOSH, L., McDONALD, L. 1998. Stress and coping in families of children
with disabilities : an examination of recent literature. In Developmental disabilities bulletin,
1998,no. 26, pp. 22-42. ISSN 1184-0412.
SCORGIE, K., et a. 2001. Parent life management and transformational outcomes when a child has
Down syndrome. In International journal of special education, 2001,16, pp. 57–68. ISSN 0827-
3383.
SELIGMAN, M. , DARLING, R. B. 2007. Ordinary families, special children: A systems
approach to childhood disability. 3rd edition. New York : Guilford, 2007. ISBN 978-1-59385-362-
4.
SELTZER, M. M., et al. 2000. Families of adolescents and adults with autism : uncharted territory.
In International review of research on mental retardation, 2000, vol. 23, pp. 267–294. ISSN 1944-
7515.
TEDESCHI, R., CALHOUN, L. 2004. Posttraumatic growth : conceptua foundations and
empirical evidecne. In Psychological inquiry, 2004, 15, pp. 1-18. ISSN 1047-840X.
TEDESCHI, R. G., PARK, C. L., CALHOUN, L. G. 1998. Posttraumatic growth : positive
changes in the aftermath of crisis. Mahwah : Erlbaum, 1998. Zdroj: MAREŃ, J. 2012.
Posttraumatický rozvoj člověka. Praha : Grada, 2012. ISBN 978-80-247-3007-3.
VÁGNEROVÁ, M., STRNADOVÁ, I., KREJČOVÁ, L. 2009. Náročné mateřství: být matkou
postiţeného dítěte. Praha : Karolinum, 2009. ISBN 978-80-246-1616-2.
WANG, M., et al. 2006. Perspectives of fathers and mothers of children in early intervention
programmes in assessing family quality of life. In Journal of intellectual disability research, 2006,
50, pp. 977-988. ISSN 1365-2788.
WOLFENSBERG, W., MENOLASCINO, F. J. 1970. A theoretical framework for the
management of parents of the mentally retarded. In MENOLASCINO, F. J. (ed.) Psychiatric
approaches to mental retardation. New York : Basic Books, 1970. pp. 475-493.