stomiskolen–et*rehabiliteringstilbud**i* kirurgiskafdeling** … · 2016. 2. 8. · resume(#...

ENE EE

EN PIXI UDGAVE AF STOMISKOLEN

K i r u r g i s k a f d e l i n g , K ø g e o g R o s k i l d e s y g e h u s e 2 0 1 5

STOMISKOLEN – et rehabiliterings tilbud i

kirurgisk afdeling

Køge og Roskilde sygehuse

Anne Grete Olsen, sygeplejerske, SD.

STOMISKOLEN

2

Forord Det er et ønske, med denne pixi udgave af Stomiskolen, at delagtiggøre andre i et rehabili-‐

teringstilbud for stomiopererede, til inspiration og for at kunne tilrettelægge et lignende

ambulant gruppe undervisningstilbud, som Stomiskolen er et godt bud på.

Resume Stomiskolen er et rehabiliterings tilbud til den stomiopererede patient. Stomiskolen startede

som et projekt i 2009, og er siden gennemført i forløb af tre gange pr. år.

Stomiskolen tilbydes den restituerede, selvhjulpne voksne patient, stomiopereret indenfor et

år på kirurgisk afdeling, Køge og Roskilde sygehuse. Deltagerne har ikke aktuelt været i

kemokur, har kunnet tale og skrive på dansk og har haft erfaring med egen stomipleje. Og

deltagere med permanent stomi og deltagere med længerevarende midlertidig stomi har

deltaget.

Stomiskolen er et forløb over syv uger, bestående af 16 timers gruppe undervisning fordelt

over seks ambulante moduler. De første fem moduler forløber to gange pr. uge, herefter er der

tre ugers pause før modul 6, som er et evaluerings modul.

Stomiskolens indhold er opdelt i undervisning af tværfaglige professionelle undervisere, en

kaffepause med socialt samvær, og et efterfølgende gruppearbejde med metoden Guidet Egen-‐

Beslutning , hvor stomisygeplejersker underviser. Afdelingens to stomisygeplejersker

deltager gennem hele forløbet.

I hvert forløb har seks til otte deltagere kunne tilmelde sig, og fra 2014 har det været muligt

for pårørende at deltage i et fastlagt modul.

Effekten af Stomiskolen er målt ved Stoma-‐QoL spørgeskema, som er internationalt valideret,

og resultaterne har vist sikker forbedring af deltagernes livskvalitet fra måling før

Stomiskolen til målingen i modul 6.

Deltagerne besvarer desuden et spørgeskema før Stomiskolens start med angivelse af

baggrundsdata, problem vurderinger i forhold til eget hverdagsliv med stomi, samt ønsker for

Stomiskolens undervisning. Deltagerne evaluerer de enkelte undervisningsmoduler og

gruppearbejdet via evalueringsskemaer. Og stomisygeplejerskerne indsamler deltagernes

problembearbejdning og resultater af Guidet Egen-‐Beslutning.

STOMISKOLEN – et rehabiliterings tilbud i kirurgisk afdeling, Køge og Roskilde sygehuse

3

Indholdsfortegnelse FORORD .................................................................................................................................................... 2

RESUME .................................................................................................................................................... 2

BAGGRUND ............................................................................................................................................... 4

GUIDET EGEN-‐BESLUTNING ....................................................................................................................... 5

TILMELDING .............................................................................................................................................. 5

UNDERVISNINGSSKEMA ............................................................................................................................ 6

INDHOLD I MODULUNDERVISNING ........................................................................................................... 7

INDHOLD I GRUPPEARBEJDET .................................................................................................................... 7

GUIDET EGEN-‐BESLUTNING SOM GRUPPEARBEJDE ................................................................................... 9

ØKONOMI ............................................................................................................................................... 10

MÅLEREDSKABER .................................................................................................................................... 11

RESULTATER ............................................................................................................................................ 12 BAGGRUNDS OPLYSNINGER (A) .......................................................................................................................... 12 UNDERVISNINGS ØNSKER FRA SPØRGESKEMAET (B) ............................................................................................... 13 STOMA-‐QOL STATISTIK (C) ............................................................................................................................... 13 EMNER I GEB (D) ............................................................................................................................................ 15 TEMAER FRA GEB EVALUERINGEN (E) ................................................................................................................. 16

MØDEDELTAGELSE .................................................................................................................................. 18

AFSLUTNING ........................................................................................................................................... 19

REFERENCER ............................................................................................................................................ 20

TAKSIGELSER ........................................................................................................................................... 21

STOMISKOLEN

4

Baggrund Vi har med Stomiskolen1 ønsket at styrke den selvhjulpne stomiopererede patient i

rehabiliteringsfasen.

Det er kendt viden, at stomiopererede ofte har mange problemer med at skulle vænne sig til

et liv med stomi, både i forhold til selv at kunne passe stomien men også at kunne genetablere

et godt hverdagsliv.2

Litteraturen er godt beskrevet i forhold til stomiopereredes problemer i det sociale liv, hvor

en isolation i en periode kan opleves.3 Mange fortæller, de er bange for lyde fra stomien, for

stomilækager, for at det kan ses de har stomi, og de kan have svært ved at acceptere

kropsændringen og have svært ved at forestille sig, hvordan et vanligt seksualliv kan

genetableres.4 Og stomiopererede lever med forskellige problematikker, hvor nogle f. eks. har

hudproblemer5 omkring stomien, som de er ikke altid er nok opmærksomme på, og dette kan

føre til anbefalinger om en vedvarende professionel kontrol.6

Selvom stomiopererede bliver kontrolleret og hjulpet i vores stomiambulatorier, har vi

oplevet, at der manglede et tilbud til denne patientgruppe, og idéen med at oprette en

ambulant gruppe rehabilitering var meget nærliggende.

Stomiskolens første år blev tilrettelagt som et projekt med fire skoleforløb, hvor tværfaglige

undervisere evaluerede og justerede modellen, som vi i dag anvender. Til projektet fik vi

fondsmidler fra Augustinus Fonden og Tryg Fonden.

Stomiskolens tanke er, at stomiopererede i rehabiliteringsfasen tilbydes stomiskoleforløb, for

at personlige problemer ikke bliver for store, for at vi kan guide den enkelte deltager til

løsning af egne aktuelle problemer i hverdagslivet med stomi, og for at gruppemetoden kan

medvirke til, at deltagerne støtter hinanden via diskussion, erfaringsudveksling og via

handling.7,8

Vi ønskede at afprøve en sygeplejeteori som gruppemetode, Guidet Egen-‐Beslutning (GEB),

som er udviklet af sygeplejeforsker Vibeke Zoffmann i 2004, via en Ph.d.9 for vanskelige

diabetes patienter . Ud fra forskerens undervisning og i samarbejde med denne, blev modellen

omsat til stomiopererede,10 og modellen blev gennem projektåret evalueret og udformet til

den metode, vi i dag anvender.


5

Guidet Egen-‐Beslutning GEB9 er en refleksionsmetode bestående af teorier, som er udvikling af livsdygtighed med

”sygdom”, dynamisk problemløsning og egen besluttet adfærdsændring. Metoden anvender

reflektionsark,10 og disse ark guider både deltageren og underviseren. Og sammen med en

avanceret professionel kommunikationsform, som aktiv lytning, spejling og afklaring af

værdier anvendes arkene og gruppearbejdet metodisk. GEB knytter sig til empowerment

tanken, og formålet er at øge livsdygtighed, her i forhold til at leve med en stomi. Dette gøres

ved at give den enkelte deltager viden til at kunne identificere egne aktuelle problemer eller

ønsker, finde løsninger via egen beslutning, afprøve samt evaluere egne løsninger som videre

kan bearbejdes.

I forskerens oprindelige GEB gruppetræning blev der givet 16 timers undervisning gennem

otte sessioner med en uges interval, og forløb på 10 deltagere samt tre professionelle, for

vanskelige diabetes patienter.11,12 I Stomiskolen har vi valgt en lidt kortere model, idet vi giver

seks timers GEB fordelt i seks moduler, og deltagerne er i rehabiliteringsfasen og har derfor

haft kortere tid med ”sygdommen”. Den oprindelige model er testet via randomiseret

kontrolleret studie, som har vist klinisk og statistisk signifikans i gruppeforløbet, målt efter et

år. Vi har ikke testet Stomiskolen med kontrolstudie, dels fordi vi ikke har fundet relevans for

det, og vi har heller ikke haft ressourserne.

Vi har i Stomiskolen fundet det spændende at arbejde med GEB, som har udviklet os som

stomisygeplejersker. Metoden har styrket vores pædagogiske evner og givet os vigtige

samarbejdsmuligheder i arbejdet på at støtte den enkelte stomiopererede til at forbedre eget

hverdagsliv med stomi.

Tilmelding Deltagerne rekrutteres og tilmeldes skiftligt til Stomiskolen, i vores stomiambulatorier, med

udlevering af spørgeskema om baggrundsoplysninger og problemvurdering i forhold til eget

hverdagsliv samt Stoma-‐QoL spørgeskema. Deltagerne udfylder disse hjemme anonymt med

eget valgt deltager kode som tilsendes Stomiskolen. Oplysningerne samles og sendes til de

tværfaglige undervisere, som har mulighed for at tilrettelægge undervisningen i forhold til de

enkelte deltagende holds behov.

STOMISKOLEN

6

Undervisningsskema Stomiskolen er inddelt i modulundervisning via tværfaglige undervisere og i et efterfølgende

gruppearbejde med undervisende stomisygeplejersker. Her skitseres forløbet:

Modul 1 Modul 2 Modul 3 Modul4 Modul 5 Modul 6

socialrådgiver diætist psykolog patientforening fysioterapeut kirurg

stomisygeplejersker med pårørende

kaffepause kaffepause kaffepause kaffepause kaffepause kaffepause

gruppearbejde gruppearbejde gruppearbejde gruppearbejde gruppearbejde gruppearbejde

Deltagerne modtager en kursusmappe ved velkomsten i modul 1, og denne mappe fyldes med

undervisnings materialer gennem forløbet.


7

Indhold i modulundervisning Modulundervisningen er opdelt i syv kategorier, som dækker vigtige områder i et hverdagsliv

med stomi. Til hvert modul tilrettelægger underviserne emnerne, så de dels bliver aktuelle og

nærværende for de enkelte deltagere, og tager udgangspunkt i de enkeltes behov og

spørgsmål. Her støtter og opmuntrer stomisygeplejerskerne deltagerne til spørgsmål gennem

forløbet. Og dels sørger underviserne for, at der en rød tråd i undervisningen, så alle hold

kommer igennem de udvalgte emner. Flere af underviserne dokumenterer rehabiliteringen i

deltagerens patient journal. Her skitseres de forskellige undervisningsemner i modulerne.

Modul 1 socialrådgiver: wForsørgelsesgrundlag under sygdom og tilbage til arbejde wHjælpemidler og tilskud wHjælp til psykolog wRejseforsikring wKørsels tilskuds regler til sygehus

Modul 1 stomisygeplejersker: wAt passe stomien ude og hjemme wAt undgå hudproblemer wHvornår skal man søge hjælp? wAt vælge stomibandage og tilbehør til forskellige behov

Modul 2 diætist: wFordøjelsen wDe 10 kostråd wKosten ved en kolostomi og ved en ileostomi wKosten, der regulerer outputtet wIndividuelle kost råd efter registrering

Modul 3 psykolog: wReaktioner efter operation og sygdom Krisereaktioner / Tackling af frustration wAt have en ændret krop wAt genoptage samlivet En pårørende pr. deltager kan deltage efter tilmelding

Modul 4 patientforeninger: Patientforeninger: COPA og CCF wAt vende tilbage til familielivet wAt vende tilbage til arbejdslivet og det sociale liv wInformation om patientforeninger

Modul 5 fysioterapeut: Teoretisk og praktisk gennemgang: wAt vende tilbage til vanlige fysiske aktiviteter samt anbefalinger wAt genoptræne muskelkorsettet wAt træne bækkenbunden wAt træne vejrtrækningen

Modul 6 kirurg: wDe indre organer wOperationsmetoder og følger efter operation wBrok – eller bule på maven ved stomi wEndetarmsgener wTilbagelægning af stomi

STOMISKOLEN

8

Indhold i gruppearbejdet I hvert forløb er deltagerne er på forhånd fordelt i to grupper af 3-‐4 deltagere samt en

undervisende stomisygeplejerske. Til hvert modul forbereder deltageren sig hjemme med et

refleksionsark, som bearbejdes i gruppen, først for hver enkelt deltager og derefter som

gruppediskussion. I modellen gives taletid til alle på skift, og der gives plads til

erfaringsudveksling og gode råd. I modul 3 og modul 6 samles hele gruppen i GEB, i modul 3

som en gruppe med deltagere og en gruppe med pårørende. Modul 6 er et fælles evaluerings

modul. Her er skitseres de forskellige refleksionsark. 10

Modul 1: w Vigtige begivenheder efter din operation, hvor du fik stomi w Hvad finder du for tiden sværest ved at have stomi?

Modul 2: w Ufuldendte sætninger om værdier, erfaringer og behov, i forbindelse med, at du nu har en stomi

Modul 3: w Plads til stomien i dit / jeres liv

1. Stomioperede samt stomisygeplejerske

2. Pårørende samt stomisygeplejerske

Modul 4: w Erfaringer med anbefalede leveregler (mellem ideal og virkelighed) w Udfordringssætning og problemløsning hidtil

Modul 5: w Forandringsarbejde og dynamisk løsning w Aftaler for de næste tre uger: -‐Stomisygeplejerskens anbefalinger -‐Følgende vil du arbejde videre med -‐Undervisers eller andres støtte

Modul 6: w Hvad er nået w Følgende vil du arbejde videre med w Med hvilken indsats


9

Guidet Egen-‐Beslutning som gruppearbejde Metoden Guidet Egen-‐Beslutning for stomiopererede er justeret og tilrettelagt i samarbejde

med sygeplejeforsker Vibeke Zoffmann.10

De enkelte arbejdsark anvendes metodisk efter en fastlagt køreplan, vi har udarbejdet. De

enkelte ark har hvert sit formål og beskrives her i sektioner og ikke via de enkelte moduler:

1. Med udsendelsen af bekræftet optagelse i Stomiskolen vedlægges programmet samt en

invitation til samarbejdet i Stomiskolen og gruppearbejdet. Formålet er at afklare

deltager forventninger og sikre sig tavshedspligt i forhold til deltagernes private

udsagn. Desuden vedlægges ark om ”Vigtige begivenheder efter din operation, hvor du

fik stomi”, som besvares og medbringes ved Stomiskolens start.

2. I de tre første moduler undersøger den enkelte deltager, hvordan denne har det med

sin stomi ud fra problemer, værdier, erfaringer og behov. Dette for at deltageren får

mulighed for at udtrykke problemer eller ønsker med egne ord og får mulighed for at

fortælle sin egen sygdoms – og stomi historie. Arkene faciliterer, at det er et svært

område at tale om og indskærper, hvad der egentlig er det sværeste for deltageren. De

forskellige refleksionsark guider deltager og stomisygeplejerske til at se og at

undersøge problematikker fra flere vinkler. Og deltagerne har brug for at fortælle og at

”aflade” oplevelser og reaktioner.

I ”Plads til stomien i dit liv” gruppearbejdet, skal der ikke gives konkrete anvisninger

endnu, men deltageren vil her være i gang med egen accept, hvilket passer sammen

med emner i psykologens undervisning samme dag.

Og ”Plads til stomien i jeres liv” drøftes separat i en pårørende gruppe sammen med en

stomisygeplejerske. Dette for at give talerum mellem pårørende og erfaringsudveks-‐

ling.

Stomisygeplejerskens rolle i gruppearbejdet er at lytte/spejle, ikke at give specifikke råd, og

at organisere gruppearbejdet, så alle får taletid og mulighed for personligt udtryk.

STOMISKOLEN

10

3. I gruppearbejdet ”mellem ideal og virkelighed ”, startes forandrings arbejdet ved for

den enkelte deltager at se på, hvad der ikke hidtil har kunnet lykkes. Hver deltager

nedskriver en udfordringssætning med et problem eller et ønske, gerne et dilemma,

som deltageren har svært ved at efterkomme i forhold til hverdagslivet med stomi.

Denne sætning bliver omdrejningspunktet for de sidste tre modulers GEB. Stomiskolen

giver mulighed for at gå i dybden med et stominært emne for hver deltager, som

udvælges i respekt for deltagerens eget valg og motivation for forandring. I modul 5

arbejdes med dynamisk problemløsning, hvor deltageren bearbejder sit emne i forhold

til egne iagttagelser, tanker og følelser, mål og intentioner samt hidtige handlinger.

Stomisygeplejersken støtter deltageren i udvidelse af egne løsninger via

værdiafklaring, ”for og imod”, ”mere af/ mindre af ”, og nye løsninger vil blive synlige

for deltageren og stomisygeplejersken. Evt. uenigheder og specifikke anvisninger vil

kunne give energi til nye refleksioner og løsninger, og der ses på, om deltageren har

brug for andres støtte. I denne proces oplever deltageren ofte at få en ny forløsende

viden om sig selv. Og endelig laves en handlingsplan for de næste tre ugers

hjemmearbejde, som i modul 6 evalueres, hvad er nået, følgende vil du arbejde videre

med, og med hvilken indsats.

Økonomi Stomiskolen har udgifter til to konsulentlønninger, kaffebord, samt kontorartikler.

Stomiskolen er lagt i arbejdstiden om eftermiddagen, og den største udgift er undervisernes

arbejdstid. Stomiskolen er tilrettelagt som koncept med få ændringer i forløbene. Der er ikke

udregnet en eksakt pris pr. deltager. Deltageren betaler ikke for Stomiskolen, men betaler

egen transport.


11

Måleredskaber Stomiskolen anvender forskellige måleredskaber:

Før Stomiskolen besvarer deltageren et spørgeskema,13 som dels spørger til

baggrundsoplysninger men også har til formål at afklare hvilke psykosociale og fysiske

undervisningsbehov, den enkelte deltager har. I spørgeskemaet afkrydses problemområder

om hverdagslivet med stomi i forhold til at passe stomien, tilpasse kost og motion, at tilpasse

sig familielivet, genoptage arbejdet, genoptage det sociale liv og at leve med en ændret krop,

herunder at genoptage vanligt seksualliv. Spørgeskemaet indeholder endvidere et åbent

spørgsmål, ”jeg vil gerne lære mere om”, til undervisnings ønsker som indsamles til

Stomiskolens undervisere. Spørgeskemaet er testet via pilotundersøgelse og valideret for

forståelse og for emnernes relevans via besvaret spørgeskema samt et efterfølgende

patientinterview med semistrukturerede spørgsmål.13

Deltageren besvarer også et spørgeskema om livskvalitet med stomi, Stoma-‐QoL,14 før

Stomiskolens start og igen som afslutning i modul 6. Livskvalitetsskemaet er internationalt

valideret, indeholder 20 forskellige problemudsagn, som afkrydses ud fra point: -‐altid(1), -‐af

og til(2), -‐sjældent(3), -‐aldrig et problem(4), og skemaet er omsat og anvendt på mange sprog.

De første problemudsagn er hyppige problemer i hverdagslivet med stomi, og de sidste

problemudsagn er sjældne problemer. Stoma-‐QoL aflæses ved at addere udsagnenes point,

som omsættes til final score via en manual, hvor værdien 100 viser højeste score og højeste

livskvalitet med stomi. Resultaterne af Stoma-‐QoL målingerne er statistisk bearbejdet, vist i

kurver og beskrives i resultatafsnittet.

I modul 6 indsamles desuden Stomiskolens evalueringsskema, i forhold til den tværfaglige

undervisning og gruppearbejdet, hvad var godt og hvad kunne gøres bedre, og på denne måde

er også Guidet Egen-‐Beslutnings metoden evalueret. Resultaterne tilsendes underviserne

efter hvert forløb, således at Stomiskolen holdes dynamisk og rettet til deltagernes behov.

I GEB modulerne indsamler stomisygeplejerskerne deltagernes emner i forhold til

problem/ønske bearbejdning, og i modul 6 noteres for hver enkelt deltager; ”hvad er nået,

følgende vil du arbejde videre med, med hvilken indsats”.

Ud fra en systematisk gennemgang og analyse af alle deltager udsagn, viser der sig tre

forskellige temaer, og disse resultater gennemgås i resultatafsnittet.

STOMISKOLEN

12

Resultater Stomiskolens resultater gennemgås først med baggrunds oplysninger (A), herefter

undervisnings ønsker fra Spørgeskemaet (B), Stoma-‐Qol statistik (C) samt emner i GEB (D)og

den tematiserede GEB evaluering (E).

Baggrunds oplysninger (A) Data indsamling: 01.01.09 – 01.04.15

Antal Procent Gennemsnit Spredning

Deltagere 124 100

Køn

Kvinder

Mænd

71

53

57

43

Alder i år 58,5 26-‐77

Antal måneder

med stomi

3 1,5 -‐ 20

Stomitype:

Kolostomi

Ileostomi

Urostomi

Ved ikke

74

48

1

1

60

39

Permanent stomi

Midlertidig stomi

Ved ikke

78

18

28

63

15

22

Diagnose:

Kræft

Inflammatorisk -‐

tarmsygdom (IBD)

Ikke kræft sygdom

36

31

57

29

25

46


13

Undervisnings ønsker fra Spørgeskemaet (B) Deltagernes ønsker til Stomiskolens undervisning peger på forskellige problemområder. Det

er ønsker som, at lære om livet som helhed med stomi, lære om hvordan andre klarer det,

høre andres erfaringer og tips, møde andre med stomi, og i det hele taget lære at leve et godt

liv med en stomi.

Der er ønsker om at få bearbejdet de psykiske aspekter, følelser, få mod og selvtillid,

bearbejdelse af chok og psykisk nedtur, ønsket om at øge selvtillid og accept af kroppen. Og

der er mere konkrete ønsker med spørgsmål til svømmebassin, træning, brok, irrigation,

stomiens og hudens pleje, lækager, kost, regulering af afføringen, tøj, lyde fra stomi,

seksuallivet, rejse erfaringer, hverdagen med stomi og lovmæssige rettigheder.

Stoma-‐QoL statistik (C) Den statistisk test er baseret på final score værdier af Stoma-‐QoL, som er 20 udsagns point,

adderet og omsat via manual til final score værdier:

Før Stomiskolen Middelværdi 56,45 Standardafvigelse 9,14

Efter Stomiskolen (modul 6) Middelværdi 63,35 Standardafvigelse 8,71

Der er statistisk forskel med en p < 0,0001, der viser sikker forbedring af deltagernes

livskvalitet fra måling før Stomiskolen til måling efter Stomiskolen i modul 6. Data er udtrykt som gennemsnit og med standard afvigelse. Data er normalfordelte. T-‐test for

parrede data er anvendt til at teste for, om der er statistisk forskel på data for før Stomiskolen

sammenlignet med data i modul 6 efter Stomiskolen. IBM Statistics SPSS 20 version

(SPSS, Chicago, Illinois, USA) er anvendt.

Her vist i kurver samlet (Kurve 1) og enkelt fordelt (Kurve 2):

STOMISKOLEN

14

1. Kurven viser de 124 deltageres Stoma-‐QoL, som samlet gennemsnitlige final score værdi og

standardafvigelser, målt før Stomiskolen (grøn) og efter Stomiskolen (blå). Værdien 100 er

højeste mulige værdi og viser den højeste mulige livskvalitet.

Før stomiskole

Efterstomiskole

0

20

40

60

80


15

2. Kurven viser de 124 deltageres Stoma-‐QoL data, som gennemsnitsværdier for hver enkelt af de 20 spørgsmål målt før Stomiskolen (grøn) og i modul 6 efter Stomiskolen (blå), samt standardafvigelserne.

1 = altid et problem 2 = af og til et problem 3 = sjældent et problem 4 = aldrig et problem

Emner i GEB (D)

Emnerne, som deltagerne har bearbejdet i GEB, har stomisygeplejerskerne indsamlet

undervejs i forløbet. Og emnerne har både være problemområder i livet med stomi og ønsker

om at forbedre hverdagslivet med stomi og at kunne leve som før. Her gives eksempler:

At stomien ikke må forhindre vanlige aktiviteter, og at stomien har givet problemer med

utryghed ved samvær med andre. At være bange for stomilækager, især når man ikke er

derhjemme, og at være utryg ved at skifte stomiposen udenfor hjemmet. Nogle har arbejdet

med at få talt med ægtefællen eller familien om reaktioner og fremtid, og nogle har arbejdet

på at få genetableret vanligt sexliv. Andre har arbejdet med egen accept og kropsopfattelse

pga. stomi/stomipose og pga. operations ar, både i forhold til familielivet men også i forhold

til det sociale liv. Nogle har arbejdet på at tænke mindre på stomien i hverdagen, og har

Fuldstomipose

Løs stomipose

Nærmestetoilet

Lugt

Lyde

Hviledag

Findetøj

Træthed

Seksuel utiltrækkende

Sover dårligt

Posen knitrer

Skamoverkrop

Overnatte andresteder

Skjule stomipose

Tilbesværforfamilie

Undgårkropskontaktmed venner

Svært at være sammen medandre

Mødenye mennesker

Ensomsammenmed andre

Familien synesstomierpinligt

0

1

2

3

4

5

STOMISKOLEN

16

arbejdet på at få et mere afslappet forhold til stomien, og nogle har arbejdet med skyldfølelser

og selvbebrejdelser. Nogle har arbejdet på at få mod til at genoptage og at have det godt med

sit job, og andre at kunne søge et job. Men også helbredsønsker for at blive bedre til at få

trænet sin krop fysisk efter operationen samt at styrke mavens muskler, arbejde på vægttab,

og at få drukket nok væske i dagligdagen, og at få tygget sin mad godt nok, turde at spise mere

forskelligt og at kunne regulere afføringen. Og nogle har arbejdet med at kunne finde tøj eller

et bælte, der kunne skjule stomiposen, nogle med at få mod til at eksperimentere og finde en

optimal stomipose, og andre har besluttet at ville lære at tarm irrigere. Andre har arbejdet på

at blive bedre til at passe sin stomi.

Temaer fra GEB evalueringen (E)

I Stomiskolens sidste modul 6 evaluerer deltagerne, hvad de har opnået gennem forløbet og

nået ved at arbejde med GEB i gruppearbejdet. Deltagerne reflekterer også over, hvad de vil

arbejde videre med og med hvilken indsats. Disse mundtlige deltager udtalelser er ned-‐

skrevet af stomisygeplejerskerne for hver enkelt deltager. Ved systematisk gennemgang og

analyse af disse data, fremkommer der tre forskellige temaer, som er; fået viden, fået

bearbejdet følelser, opnået egen accept og kan agere. Temaerne gennemgås nærmere

efterfølgende.

Fået viden: Deltagere fortæller, de har fået mange oplysninger, fået besvaret egne spørgsmål,

og nogle har først nu rigtig forstået og kunnet kapere denne viden. Deltagere føler sig bedre

oplyst, har fået en større viden og ballast, og har fået større overblik for egen sygdom. De har

fået større forståelse, for det at have stomi og at kunne tackle hverdagen med stomi. Nogle er

blevet klar over, at det kræver øvelse at leve med stomi. Stomiskolen har skabt refleksioner og

sat nye tanker i gang. Deltagere har lært af andre deltagere, og det har været godt og

interessant at lære andre at kende med stomi, og erfaringsudveksling og megen snak med

hinanden har givet meget. Og deltagere udtrykker, at det har været godt at høre og se, at

andre kunne have problemer, og det har været godt at kunne dele med andre. Deltagere

udtrykker, det har været en god oplevelse at deltage i Stomiskolen, forventninger er indfriet i

forhold til at lære nyt og få konkret viden, og det har været et spændende og et positivt forløb,

som har givet forskellige redskaber til at kunne klare et hverdagsliv med stomi.


17

Fået bearbejdet følelser: Deltagere udtrykker, de har fået mulighed for at få afgivet nogle

følelser, de ikke har kunnet før, fået ting frem, sat skub i nogle tanker og kan nu leve med

stomien. Deltagere siger, at de nu tør mere i hverdagen, er ikke utrygge mere og lader sig ikke

begrænse. Deltagere føler sig mindre alene og er mindre sortseende og har færre tunge

tanker. De har ønsker om at være mere åbne om stomien, og at være mere fri, og nogle har nu

positive tanker omkring stomien. En deltager siger: ”Jeg kan se, jeg er normal. Jeg har fået en

fornemmelse af det normale, i et liv med stomi.” En anden siger: ”Jeg har fået en større

forståelse for ikke at være en stomipatient, men et menneske med stomi.” Andre siger, de ikke

tænker så meget på stomien, tør nu at sige, ”jeg har stomi”, hvis der kommer lyde og har

oplevet at andre viser forståelse. Nogle føler sig afklaret af egen situation med stomi og er

mere sikre i forhold til fremtiden. Nogle gør nu tingene, i forhold til stomien, uden at tænke

over det. Flere udtrykker tryghed, er blevet mere afslappet og har næsten vænnet sig til

stomien. Andre er blevet mindre blufærdige, fået mere ro på, og har fået mere energi. Nogle

siger, de har lært at leve med stomien, andre udtrykker de har flyttet egne grænser og er

kommet videre, og har opnået lidt bedre selverkendelse. Nogle ser, det kan være et godt liv

med stomi og udtrykker større selvværd og et større overskud. Stomien fylder mindre og

nogle har fået håb og følelsen af at være normal, og har opnået en større tilfredshed med sig

selv. En udtrykker: ” Jeg har lært at tænke anderledes. Jeg kan dele sol og vind lige, så

sygdommen ikke tager over.” Og en anden siger: ” Jeg glæder mig over, at jeg er blevet god til

stomien, og at jeg ikke længere bliver bange for at blive inviteret ud.” Nogle udtrykker en ny

glæde og trives meget bedre på arbejdet.

Opnået egen accept og kan agere: Mange af deltagerne udtrykker, at de nu har opnået egen

accept af stomi og af kropsforandringerne. En siger: ” Jeg har lært at være mere åben, og jeg

har fået talt godt med min familie.” Andre siger, at stomien fylder mindre i hverdagen og at

Stomiskolen har åbnet for noget, taler nu bedre med andre, og er blevet bedre til at lytte til

andre. Stomiskolen har givet deltagerne anledning til konkrete ændringer og ageren i forhold

til arbejdet, i det sociale liv og familielivet, til stomiens pasning ude og hjemme, løsning af

lækager, til et sundere liv med mere fysisk aktivitet, til forbedrede kostvaner/drikkevaner, til

en bedre tarmregulering samt til at fået løst beklædnings problemer. Og deltagere udtrykker,

at de har fået taget deres problemer alvorligt, har udfordret dem selv og har fået løst

STOMISKOLEN

18

problemerne. Deltagerne har desuden kunnet udtrykke nye målsætninger og har givet

anvisning på løsning af disse.

I evaluerings skemaerne af Stomiskolens arbejdsark har de allerfleste deltagere evalueret, at

arkene har hjulpet dem til at kunne tale om nye emner, har hjulpet dem til at finde nye

løsninger og stort set alle har i høj grad haft udbytte af at lytte til andres erfaringer. Der er kun

to deltagere, der slet ikke har kunnet bruge arbejdsarkene, og ni der i mindre grad har kunnet

bruge arbejdsarkene til at finde nye løsninger på deres problemer i hverdagslivet med stomi.

Mødedeltagelse

Deltagernes mødedeltagelse i Stomiskolen har i gennemsnit været på 88 %. Fravær har været

på baggrund af sygdom, andre undersøgelser eller snevejr med glatte veje.


19

Afslutning

Vores erfaringer er, at Stomiskolen er et positivt arbejde, der gavner den stomiopererede i

rehabiliterings perioden. Vi har inkludereret deltagere fra 26 år og til 77 år og

gennemsnitsalderen har været 58,5 år. Vi har fravalgt at inkludere den unge stomiopererede,

idet vi vurderer at unge bør have et anderledes tilbud kun for deres alders gruppe, og vi har

ikke så mange unge i vores afdeling, der får stomi. For at imødekomme disse patienter, må de

unge tages med på råd for, hvad netop de har brug for, og måske bør flere regioner

samarbejde om dette. Vi har fravalgt at inkludere stomiopererede, der er varigt afhængige af

andres hjælp til deres stomipleje. Vi mener, at det er naturligt at kommunerne varetager

denne patient gruppes interesser i forhold til rehabiliteringen.

Vores erfaringer er, at deltageren i Stomiskolen bør have afprøvet eget hverdagsliv med

stomi, for at få mest ud af GEB og samtalerne i gruppearbejdet. Deltagere, der har haft stomi i

længere tid har udtrykt, at det har været godt og rart at få lov til at støtte mindre erfarne

deltagere. Og vi har erfaret, at det er bedst at rekruttere deltagere, der kan spejle sig med en

anden i gruppen. Sammensætning af deltagerne i grupperne dannes bedst efter alder, evt. køn

og evt. stomitype. Der bør højst være tre til fire deltagere i hver gruppe, for at hver deltager og

stomisygeplejersken kan nå gruppearbejdet. Stomiskolens styrke er, at deltagerne får tid til at

drøfte egne erfaringer med andre i lignende situation, og at de via GEB kommer igennem en

proces, som netop kan løse op for den enkelte deltagers problemer. Nogle deltagere har efter

Stomiskolen dannet netværk og har fortsat med at mødes.

Vores anbefalinger i forhold til at vælge at arbejde med GEB metoden er, at der opnås bedst

effekt, når stomisygeplejersken/den professionelle motiverer og støtter deltageren i selv at

træffe beslutninger, frem for at styre beslutningstagen. Og at metoden kræver aktive

deltagere for at få det fulde udbytte, hvor man bør forvente, at deltagere i varierende grad vil

udnytte det skriftlige hjemmearbejde med arbejdsark og refleksioner.

Stomiskolen som metode kræver interesse fra undervisernes side og et engagement og

nysgerrighed for, hvordan stomiopererede oplever et hverdagsliv med en stomi. Og mange

stomiopererede eller patientgrupper har netop brug for et målrettet tilbud om rehabilitering,

der retter sig mod deres fysiske, psykiske og sociale behov i et sammenhængende forløb.15

STOMISKOLEN

20

Referencer

1. Olsen AG. Stomiskole giver nyt liv. Sygeplejersken. 2011; 21:78–81. 2. Brown H, and Randle H. Living with a stoma: a review of the literature. J. Clinical

Nursing. 2005; 14:74-‐81. 3. Nichols TR. Social connectivity in those 24 months or less postsurgery. J. WOCN. 2011;

38(1): 63-‐68. 4. Borwell B. Rehabilitation and stoma care: addressing the psychological needs. BJN.

2009; 18(4): 20-‐25. 5. Herlufsen P, Olsen AG, Carlsen B et al. A study of peristomal skin disorders in patients

with permanent stoma. British Journal of Nursing. 2006; 15 (16): 854-‐862. 6. Johnson T. Follow-‐up care of stoma patients: a systematic literature review.

Gastrointestinal Nursing. 2012; 10 (9): 30-‐36. 7. Grøn L, Hansen J. Sociale forandringsfællesskaber: En guide til arbejdet med

egenomsorg i patientuddannelser. Dansk Sundhedsinstitut; 2012. 8. Danielsen AK, Burcharth K, Rosenberg J. Patient education has a positive effect in

patients with a stoma: a systematic review. Colorectal Dis; 2013, PMID 23470040. 9. Zoffmann V. Guided Self-‐Determination. A life skills approach developed in difficult

Type 1 diabetes. PhD thesis. Aarhus: Department of Nursing Science, University of Aarhus; 2004.

10. https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-‐og-‐klinikker/julianemarie/forskningsenheden-‐kvinders-‐og-‐boerns-‐sundhed/forskning/guidet-‐egen-‐beslutning-‐tilpasset-‐diagnose/Sider/default.aspx (Den.26.04.15).

11. Zoffmann V, Lauritzen T. Guided self-‐determination improves life skills with Type 1 diabetes and A1C in randomized controlled trial. Patient Education and Counselling. 2006; 64(1-‐3): 78 -‐86.

12. Zoffmann V, Lauritzen T. Guidet egen-‐beslutning øger livsdygtighed med type 1 diabetes og A1C i randomiseret kontrolleret undersøgelse. Klinisk sygepleje. 2009;4:34-‐46.

13. Olsen AG. Tilbage til hverdagslivet efter stomioperation. Sundhedsfaglig diplomuddannelse CVU Øresund; 2007.

14. Prieto L, Thorsen H, Juul K. Development and validation of a quality of life questionnaire for patients with colostomy or ileostomy. Health and Quality of Life Outcomes 2005; 3:62.

15. http://www.cancer.dk/fagfolk/rehabilitering/ (Den. 26.04.15).


21

Taksigelser Tak til Mahdi Alamili, læge, Ph.d., kirurgisk afdeling, Køge Sygehus, for statistisk bearbejdelse og bearbejdelse af kurver. Tak til alle undervisere i Stomiskolen, for et fantastisk engagement og professionelt arbejde. Tak til min kollega, stomisygeplejerske Bente Carlsen, fra kirurgisk afdeling, Roskilde Sygehus, for makkerskab, faglig sparring og et fantastisk samarbejde og vedholdenhed gennem alle år i Stomiskolen. Tak til afdelingsledelsen i kirurgisk afdeling, Roskilde og Køge sygehuse, for at facilitere etableringen og vedligeholdelsen af Stomiskolen.

Kontakt kan rettes til

Stomisygeplejerske Anne Grete Olsen Stomiambulatoriet Køge Sygehus, afdeling A1 Lykkebækvej 1 DK 4600 Køge, Denmark Tlf.: +45 4732 3184 E-‐mail.: [email protected]

Stomiskolens GEB ark samt Stoma-‐QoL spørgeskema er vedlagt som bilag.

STOMISKOLEN

22

Stomiskolen STOMI 2009 Kilde: Vibeke Zoffmann 2004.

1

Refleksionsark

StomiskolenStomiskolen

Mine ArbejdsarkMine Arbejdsark


2

Invitation til samarbejde i Stomiskolen. Hvad vil vi samarbejde om? • Det de enkelte kursusdeltagere ønsker at belyse i forhold til at have fået en stomi. Det, som for tiden volder de enkelte kursusdeltagere problemer i deres bestræbelser på at leve et godt liv efter operationen med at have en stomi. • Du afgør selv, hvad du vil drøfte med kursuslederne og medkursisterne Hvad er din rolle, dine medkursisters rolle samt kursusledernes rolle? • Du må betragte dig selv som den eneste, der kan tage beslutninger angående din situation, men gerne bruge kursuslederne og medkursisterne som personer, der kan guide og udfordre dig på vejen • Både din og dine samarbejdspartners viden og erfaring er nødvendig • Alle må arbejde for, at tiden bruges bedst muligt på noget, der er vigtigt • Vi har alle tavshedspligt overfor, hvad der må komme frem om den enkelte • Noget af tiden vil du arbejde alene eller i mindre grupper, noget af tiden vil hele gruppen drøfte noget i fællesskab og noget af tiden vil kursuslederne fremlægge et emne Hvordan skal samarbejdet være? • Det er i orden, at du og dine samarbejdspartnere ser forskelligt på din situation • Det er nødvendigt, at vi kender hinandens opfattelser • Det er i orden, at parterne er uenige • Det er i orden, at vi har og viser vores følelser • Det er ikke i orden, at nogen presser andre eller lader sig presse til at ændre mening 1 a. gruppeforløb side 1.


3

Vi vil bruge refleksionsark – men hvad kan de bruges til? • Du kan bruge dem til i fred og ro at tænke over og blive klogere på din situation • Vi kan bruge dem til at få overblik over, hvad der er vigtigt i din situation • De kan gøre det lettere at snakke om det, der ellers kan være svært at snakke om • De kan hjælpe dig til at tage beslutninger, der passer til dig og derfor er holdbare • De kan hjælpe os til at holde kursen undervejs • Til slut fastholder de vores aftaler og de mål, du har sat dig for din fremtidige situation Hilsen Stomiskolen 1 a. gruppeforløb side 2.


4

Vigtige begivenheder efter din operation, hvor du fik stomi. Angiv det, du selv mener der har påvirket dig positivt eller negativt i din hverdag, efter at du har fået stomi: Dette skema, skal du udfylde hjemme før Stomiskolen starter. ______________________________________________ ______________________________________________ ______________________________________________ ______________________________________________ ______________________________________________ ______________________________________________ 2 a.


5

Hvad finder du for tiden sværest, ved det at have stomi? Skriv nogle stikord: _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ _______________________________________ Gruppe opgave: Modul 1 2 b.


6

Ufuldendte sætninger - om værdier, erfaringer og behov – i forbindelse med, at du nu har en stomi?

Hjemmearbejde: Fortsæt sætningerne med det, der kendetegner din situation. Nogle af sætningerne er måske svære at besvare, og du kan have brug for tid til opgaven. Opgavens formål er, at du får rettet dine tanker på, hvad du egentlig tænker og mener om at have en stomi. De, som kender min måde at leve på, synes at jeg … Det jeg er bedst til angående min stomi er … Det værste ved at skulle leve med stomi er … Det jeg er dårligst til er … Stomien har forhindret mig i … Stomien må ikke forhindre mig i … Om en måned vil jeg … Jeg bør ikke give stomien skyld for … Når jeg skal tale med sundhedspersonale tænker jeg … Jeg vil gerne lære noget mere om … 2 c. side1.


7

Noget, der kan give problemer derhjemme er … Jeg synes at mine kollegaer/ venner… Noget jeg forsøger at forandre ved mig selv er… En vane jeg har svært ved at blive af med er … Jeg har svært ved at modstå pres fra … Jeg får en god støtte af… Jeg får for lidt støtte af … Min stomi har lært mig … Den lykkeligste dag i mit liv var da … Den tristeste dag i mit liv var da … Det, jeg ønsker mig allermest, er … I mit liv vil jeg gerne se tilbage på, at jeg har … Gruppe opgave: Modul 2 2c. side 2.


8

Plads til stomien i dit liv Så meget har min stomi Så meget skal min stomi fyldt indtil nu fylde fremover (skraver det felt, som stomien fylder) (skraver det felt, som stomien må fylde)

Hjemmearbejde: Formålet med opgaven er at du undersøger, den ”plads” du giver din stomi i din hverdag, og den ”plads” i hverdagen, du ønsker din stomi skal have. Gruppe opgave: Modul 3 2 e.

Hvad består forskellen i?


9

Erfaringer med anbefalede leveregler: Mange af de leveregler, man får anbefalet, når man skal leve med en stomi er svære at indpasse i en hverdag. Hvordan er følgende leveregler indpasset i din hverdag? Sæt kryds i kolonnerne ud for sætninger, du synes passer på din hverdag.

Min hverdag er kendetegnet ved at,

Nej, dette generer/passer ikke til min hverdag med stomi

Ja, men jeg har forsøgt uden held at gøre noget ved det

Ja, men jeg har endnu ikke forsøgt at gøre noget ved det

Ja, og dette ønsker jeg at gøre noget ved

.. jeg drikker for lidt væske i løbet af dagen

.. jeg spiser hurtigt og tygger ikke min mad nok

.. jeg spiser kun 1 til 2 store måltider i døgnet

.. jeg spiser om aftenen/natten

.. jeg er ikke aktiv nok, og jeg mangler en plan for min genoptræning efter operationen

.. jeg får bevæget mig for lidt i det daglige

.. jeg tænker ofte på og bekymrer mig for, om stomiposen vil gå løs eller falde af

.. jeg er bange for, at jeg ikke er sikker og god nok til at passe min stomi

..jeg har svært ved at møde fremmede, der ikke ved jeg har stomi

.. jeg har svært ved at skulle skifte stomiposen andre steder end derhjemme

.. jeg har svært ved at bevare mine gode relationer til mennesker jeg kender; fordi jeg er nervøs for at de opdager, jeg har stomi

.. jeg havner af og til i situationer, der gør mig forlegen, fordi jeg har stomi

.. jeg undgår/ går glip af socialt samvær med andre på grund af min stomi

..jeg undgår/ går glip af seksuelt samvær på grund af min stomi

..jeg har svært ved at acceptere mit ændrede kropsudseende

(imellem ideal og virkelighed) Hjemmearbejde. 3 a.


10

Problemløsning hidtil Har du et ønske om at ændre et område i din levevis? Eller har du et ønske eller et mål, du gerne vil opnå i forbindelse med, at du nu har en stomi? Hvad skal vi kalde det, du ønsker at opnå / eller det, der volder dig problemer?....

Dine iagttagelser Er det blevet større eller mindre med tiden? Hvornår mærker du det mest? Hvornår mærker du det mindst?

Gruppe opgave: Modul 4 4 a. side 1.


11

Forandringarbejde: Dine tanker og følelser

Hvad mener du dit ønske eller problemet hænger sammen med?

Hvad gør det større? Hvad gør det mindre? Hvad forhindrer det dig i? Hvad opnår du ved det?

Dine mål og intentioner Hvad er vigtigt for dig? Hvad stiler du efter?

Hvad kan du vinde? Hvad kan du tabe? På kort sigt? På kort sigt? På langt sigt? På langt sigt?

Dine handlinger Hvad har du hidtil gjort med noget held for at opnå dit ønske? Hvad har du gjort uden held? Hvem har du bedt om hjælp? Hvem ville du gerne have bedt om hjælp?


12

Hjemme opgave 4 a. side 2. Dynamisk løsning

Udvidet løsning

Dine iagttagelser Dine mål og intentioner Hidtidig løsning

Dine tanker og følelser Dine handlinger 4 b. Gruppe opgave: Modul 5

Det, du ønsker at opnå, eller det der volder dig problemer:


13

Aftaleark I den næste måned indtil Modul 6

Dine aktuelle ønsker ______________________________________________________ Underviserens anbefalinger: ______________________________________________________

Følgende vil du arbejde videre med:

Undervisers eller andres støtte: 1 b.

Gruppe opgave: Modul 5


14

Resultater

Hvad er nået: Følgende vil du arbejde videre med: Med hvilken indsats: Gruppe opgave: Modul 6

Stoma-QOL Et livskvalitetsskema til mennesker med stomi

Deltager: ________________ Dato:_____/_____ 20____

Sæt kryds ved det svar, som passer bedst på Dem for tiden. Besvar venligst alle spørgsmål.

Altid Af og til Sjældent Slet ikke

1. Jeg bliver nervøs, når stomiposen er fuld 1 2 3 4

2. Jeg er bange for, at stomiposen skal gå løs 1 2 3 4

3. Jeg er nødt til at vide, hvor det nærmeste toilet er 1 2 3 4

4. Jeg er bange for, at det skal lugte fra stomiposen 1 2 3 4

5. Jeg er bange for, at der skal komme lyde fra stomien 1 2 3 4

6. Jeg er nødt til at hvile mig I løbet af dagen 1 2 3 4

7. Jeg har svært ved at finde tøj på grund af stomiposen 1 2 3 4

8. Jeg føler mig træt om dagen 1 2 3 4

9. Jeg føler mig seksuelt utiltrækkende på grund af stomien 1 2 3 4

10. Jeg sover dårligt om natten 1 2 3 4

11. Jeg er bange for, at stomiposen skal knitre 1 2 3 4

12. Jeg skammer mig over min egen krop på grund af stomien 1 2 3 4

13. Det er svært for mig at overnatte andre steder end hjemme på grund af stomien 1 2 3 4

14. Det er svært at skjule stomiposen 1 2 3 4

15. Jeg er bange for at være til besvær for mine nærmeste på grund af stomien 1 2 3 4

16. Jeg undgår kropskontakt med mine venner (f.eks. at danse tæt) 1 2 3 4

17. Stomien gør det svært for mig at være sammen med andre 1 2 3 4

18. Jeg er bange for at møde nye mennesker 1 2 3 4

19. Jeg føler mig ensom, selvom jeg er sammen med andre mennesker 1 2 3 4

20. Jeg er bange for, at min familie synes, det er pinligt, at jeg har stomi 1 2 3 4

stomiskolen*–*et*rehabiliteringstilbud**i* kirurgiskafdeling** … · 2016. 2. 8. · resume(#...

Documents

stomiskolen–et*rehabiliteringstilbud**i* kirurgiskafdeling** … · 2016. 2. 8. · resume(#...