social duchenne julio 2020
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SOCIAL DUCHENNE JULIO 2020
1 de julio
iexclY llego el mes JulioCon la esperanza de que todo vuelva poco a poco a la normalidad nuestros protagonistas del mes salen a escena
Juan Luis Marcos Daniel Carlos Carla Victoria Pablo Heacutector Hugo Nacho Nerea Eric Mateo y David son nuestros destacados
Calendario Solidario Duchenne Parent Project Espantildea
Ilusiones y apuestas de futuro
GRACIAS A TODOS
todossomosduchennebecker desafioduchenne CalendarioSolidario
6 de julio
iquestQueacute es duchennehellip
iquestQueacute hacemoshellip
iquestQueacute puedes hacerhellip
Noticias eventos quienes somoshellip contactoshellip
Todo eso y maacutes totalmente actualizado en nuestra web
desafioduchenne todossomosduchennebecker
7 de julio
Noticias actualizadas informacioacuten en tiempo real todo el contenido que podemos ofrecer y maacutes SIacuteGUENOS
Todossomosduchennebecker desafioduchenne
8 de julioLa pandemia Covid-19 estaacute teniendo un fuerte impacto en la vida de cada individuo y familia modificando nuestro tiempo y haacutebitos Cambioacute nuestra vida diaria a nivel mundial pero no puede borrar nuestros proyectos y nuestra voz
Uacutenete al Diacutea Mundial de la Concienciacioacuten de Duchenne 2020
rarr httpswwwfacebookcomevents713151709468314
todossomosduchennebecker desafioduchenne
9 de julioBodas comuniones Mascarillas y muchos productos
Sencillamente QUIERO COLABORAR
Sea lo que sea Aquiacute estamosMuchas gracias a todosmiregalosolidario desafioduchenne todossomosduchennebecker
10 de julioiexcliexclCon nuestras Tarjetas Solidarias estaremos presentes ante todos tus invitados y estaraacutes contribuyendo a encontrar una cura para la distrofia muscular de Duchenne y BeckerEntra en nuestra web y descubre una nueva manera de colaboracioacuten
Soacutelo tienes que indicarnos en el campo Texto personalizable
El disentildeo que prefieres El nombre o nombres de la persona de la celebracioacuten La fecha del evento
Tienes hasta 6 disentildeos para que elijas la que maacutes se adapte a tu celebracioacuten
RegalosSolidarios Todossomosduchennebecker desafioduchenne
13 de julioOs recordamos que en Cantoria ALMERIacuteA LO ESTAacuteN HACIENDO POSIBLEDeporteSolidario Corremos por la investigacioacuten
Desde el pasado 15 de Junio hasta el proacuteximo 2 de agosto puedes hacerlo
Te lo recordamosYa tenemos casi todo listo para la9 Carrera de Jaime Jimeacutenez aunque se una manera especial debido a las circunstancias Tambieacuten decir que la organizacioacuten
se exime de cualquier tema derivado de las malas praacutecticas de los participantes Aquiacute teneacuteis la rutahttpseswikiloccomrutas-carreracantoria-almanzora-rio-almanzora-el-marchal-50282907
- Al ser una ruta circular se puede salir desde donde se encuentra la pancarta de la Carrera de Jaime en el recinto ferial de Cantoria (junto a la antigua estacioacuten de ferrocarril) o desde laPlaza del Palacio de Almanzora
-Explicacioacuten de la ruta
Desde Cantoria salimos en direccioacuten a Almanzora por el camino donde circulaba el ferrocarril coincidiendo en agunos tramos con dos senderos homologados Despueacutes de salir del primer Tuacutenel tenemos que tener cuidado porque nos desviamos por el camino cementado que llega hasta la puerta del cementerio Andamos unos metros por la carretera hasta coger de nuevo la via verde a la altura de la antigua casilla del ferrocarril Todo recto hasta la calle inferior del merendero de Almanzora y nos desviamos a la derecha por el callejoacuten del Bar Carrillo y por la Avda Estacioacuten hasta la Plaza del Palacio
De la plaza del palacio nos bajamos al rio por el camino del Molino del Marqueacutes Subimos porel centro del rio (cuidado en algunos tramos que hay maquinaria pesada trabajando) hasta el puente de la carretera a la altura del Badil Por encima del puente nos dirigimos al camino que da acceso a los bancales y que bordea el rio por su izquierda Maacutes arriba este camino desemboca al rio de nuevo no abandonando el camino hasta unos 200 metros donde estaacuten las indicaciones para desviarnos por el Camino Bajo del Marchal Y de alliacute volvemos a coger la via verde hasta Cantoria al recinto ferial Puntos Selfie (sentildealizados con un cartel)
1-Salida junto a la pancarta de Jaime2-Puente de la rambla la Jata3-Plaza del Palacio de Almanzora4-Camino del Marchal antes de subir a la via verde
TE UNES A NUESTRO RETO
Hagaacutemoslo juntos Un nuevo reto con fines solidarios en lo que nuevamente todos los fondosrecaudados seraacuten iacutentegramente destinados a recursos para la investigacioacuten de la distrofia muscular de DuchenneampBecker
MUCHIacuteSIMAS GRACIAS A TODOS
todossomosduchennebecker desafioduchenne
15 de julioMaacutes de 17000 euros recaudados
404 teamers aportan 1 solo euro al mes y seguimos sumando
iquestY tuacute
Te unes
todossomosduchennebecker desafioduchenne
16 de julio
17 de julioEste antildeo 2020 y tras dos antildeos consecutivos Duchenne Parent Project Espantildea (DPPE) ha firmado un convenio de praacutecticas con el Maacutester de Psicologiacutea de la Intervencioacuten Social y
Comunitaria de la Facultad de Psicologiacutea de la Universidad de Sevilla
El objetivo de esta colaboracioacuten es dar la oportunidad a estudiantes del maacutester de conocer la importancia del papel del psicoacutelogo en el aacutembito de las enfermedades raras Desde el Servicio de Atencioacuten Psicoloacutegica les ensentildeamos coacutemo es el trabajo con las familias afectadas por Duchenne y Becker y les damos la ocasioacuten de poner en praacutectica todo lo aprendido mediante su formacioacuten como profesionales de la psicologiacutea
En este siguiente enlace de nuestra web podeacuteis conocer maacutes datos sobre este convenio y conocer a las personas que van a realizar las praacutecticas formativas
avanzandojuntos desafioduchenne Todossomosduchennebecker
20 de JulioiexcliexclYa es posible enviar desde la Central de Duchenne Parent Project Espantildea al pequentildeo Nando para su adopcioacuten
Que podaacuteis adoptarle por una semana y llevarle con vosotrs a cualquier rincoacuten maacutegico y maravilloso que esconde nuestro paiacutes estaacute en vuestras manos
POR SOLO 5euro
Iacutentegramente para y por la investigacioacuten deesta devastadora enfermedad
Si estaacutes deseando de tenerme entre sus manos no lo dudes
Escriacutebeme a mi correo electroacutenico nandoviajeroduchenne-spainorg y te dareacute toda la informacioacuten necesaria para hacerme llegar a ti
nandoviajero desafioduchenne Todossomosduchennebecker
21 de julioEl Covid19 no puede frenar la iluminacioacuten de nuestros edificios maacutes emblemaacuteticos el proacuteximo 7deSeptiembre Wdad2020 estaacute a la vuelta de la esquina y la conmemoracioacuten del Diacutea Mundial por la Concienciacioacuten Duchenne debe hacerse visible
Muchos son los municipios que ya han confirmado su apoyo y para ello se iluminaraacuten de rojo esa noche
Ayuntamientos edificios fuentes torres puentes todo vale y todo sumaY tuacute Ya has empezado a tramitarlo
Si no sabes por donde empezar o como hacerlo escriacutebenos a eventosduchenne-spainorgy lo trataremos juntos Es tan sencillo como dirigirte a tu ayuntamiento y solicitar su colaboracioacuten
Recuerda que es una iniciativa a nivel mundial y es una gran oportunidad para darnos voz a nivel mediaacutetico
iexclVAMOS A POR ELLO endduchenne awareness desafioduchenne todossomosduchennebecker porellos Becker duchenne Espantildea
22 de julioRecetas con Esperanza es un libro de recetas creado desde Ceuta por iniciativa de Ana Arce
Ella sigue adelante comercializando este libro de formatotalmente solidaria
Hoy 600euro maacutes se suman a la investigacioacuten gracias a los miembros de la Cofradiacutea de Medinaceli
iexcliexclMUCHIacuteSIMAS GRACIAS A TODOS
Todos los fondos recaudados seraacuten iacutentegramente destinados a recursos para la investigacioacutende la distrofia muscular de DuchenneampBecker Y SEGUIMOS SUMANDO
23 de julioiexcliexclY aquiacute tenemos a Ivaacuten
Otro pequentildeo solidario que para suPrimera Comunioacuten tambieacuten ha querido colaborar de forma solidaria con la investigacioacuten de la distrofia muscular de Duchenne y Becker
Asiacute se lo hizo saber a sus invitadosregalando una pulsera solidaria a cada uno y asiacute de sonriente nos lo muestra a nosotros
MUCHIacuteSIMAS GRACIAS PEQUENtildeOmiprimeracomunion
24 de julioNuestras mascarillas son TODO UN EacuteXITO
Y han sido nuevamente testadas a tener en cuenta que en nuacutemero maacuteximo de ciclos de lavado en los que se garantiza el rendimiento protector oacuteptimo de la mascarilla es de 50
2 capas de polieacutester y 1 capa de algodoacuten en interior tamantildeos para nintildeos y adultos y un disentildeo que te haraacute sentir protegido coacutemodo y SOLIDARIO
HAZTE CON ELLA SON TODO UN EacuteXITO httpswwwduchenne-spainorgproductmascarillas-reutilizables-adult-y-nin
iquestYa la tienes Covid19 TodoIraBien Desafioduchenne Todossomosduchennebecker
28 de julio
iexclSiguen llegando
Hoy es el turno de presentaros a Laura Ademaacutes de ser una de nuestras chicas del CalendarioSolidario ha hecho su primera comunioacuten con maacutes solidaridad
MUCHIacuteSIMAS GRACIAS PRECIOSA
Seguimos sumando
comuniones solidarias todossomosduchennebecker desafioduchenne
29 de julio
Vais siguiendo las aventuras de Nando el Viajero
Recuerda que tu tambieacuten puedesalquilarlo y contarnos tu experiencia
Solicita toda la informacioacuten en el mail nandoviajeroduchenne-spainorg y nuestro compantildeero Pepe Villalobos te contaraacute como hacerlo
nando solidaridad todossomosduchennebecker desafioduchenne
30 de julio
iexcliexclNuevo contenido en la Web DuchenneYTu
La DMD no solamente afecta a losmuacutesculos del aparato locomotor que permiten que nos movamos y nos desplacemos sino tambieacuten a aquellos muacutesculos que forman parte del corazoacuten aparato respiratorio aparato digestivo etcTodo esto implica que los pacientes con DMD lleguen a ser fiacutesicamente inactivos y puedan presentar problemas digestivos (estrentildeimiento dificultad para tragar etc) entre otros Por eso
los requerimientos nutricionales de los pacientes con DMD no son los mismos que los de la poblacioacuten general
Un buen artiacuteculo de intereacutes
Todossomosduchennebecker desafioduchenne
31 de julioEstamos encantados de anunciaros que la Guiacutea para Familias basada enlos Estaacutendares de Atencioacuten para la distrofia muscular de Duchenne (DMD) de 2018 ya estaacute disponible enespantildeol
Gracias a Duchenne Parent Project Espantildea y a la Unidad de TratamientoIntegral de Patologiacutea Neuromuscular (UTIN) del Hospital Sant Joan de Deacuteu en Barcelona se ha realizado la traduccioacuten revisioacuten y adaptacioacuten de este brillante recurso para que puedausarse maacutes ampliamente por toda la
comunidad Duchenne
Podeacuteis acceder a la guiacutea en nuestra seccioacuten de Medios de Apoyo o pulsando en la imagen
7 de julio
Noticias actualizadas informacioacuten en tiempo real todo el contenido que podemos ofrecer y maacutes SIacuteGUENOS
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8 de julioLa pandemia Covid-19 estaacute teniendo un fuerte impacto en la vida de cada individuo y familia modificando nuestro tiempo y haacutebitos Cambioacute nuestra vida diaria a nivel mundial pero no puede borrar nuestros proyectos y nuestra voz
Uacutenete al Diacutea Mundial de la Concienciacioacuten de Duchenne 2020
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9 de julioBodas comuniones Mascarillas y muchos productos
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Sea lo que sea Aquiacute estamosMuchas gracias a todosmiregalosolidario desafioduchenne todossomosduchennebecker
10 de julioiexcliexclCon nuestras Tarjetas Solidarias estaremos presentes ante todos tus invitados y estaraacutes contribuyendo a encontrar una cura para la distrofia muscular de Duchenne y BeckerEntra en nuestra web y descubre una nueva manera de colaboracioacuten
Soacutelo tienes que indicarnos en el campo Texto personalizable
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RegalosSolidarios Todossomosduchennebecker desafioduchenne
13 de julioOs recordamos que en Cantoria ALMERIacuteA LO ESTAacuteN HACIENDO POSIBLEDeporteSolidario Corremos por la investigacioacuten
Desde el pasado 15 de Junio hasta el proacuteximo 2 de agosto puedes hacerlo
Te lo recordamosYa tenemos casi todo listo para la9 Carrera de Jaime Jimeacutenez aunque se una manera especial debido a las circunstancias Tambieacuten decir que la organizacioacuten
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- Al ser una ruta circular se puede salir desde donde se encuentra la pancarta de la Carrera de Jaime en el recinto ferial de Cantoria (junto a la antigua estacioacuten de ferrocarril) o desde laPlaza del Palacio de Almanzora
-Explicacioacuten de la ruta
Desde Cantoria salimos en direccioacuten a Almanzora por el camino donde circulaba el ferrocarril coincidiendo en agunos tramos con dos senderos homologados Despueacutes de salir del primer Tuacutenel tenemos que tener cuidado porque nos desviamos por el camino cementado que llega hasta la puerta del cementerio Andamos unos metros por la carretera hasta coger de nuevo la via verde a la altura de la antigua casilla del ferrocarril Todo recto hasta la calle inferior del merendero de Almanzora y nos desviamos a la derecha por el callejoacuten del Bar Carrillo y por la Avda Estacioacuten hasta la Plaza del Palacio
De la plaza del palacio nos bajamos al rio por el camino del Molino del Marqueacutes Subimos porel centro del rio (cuidado en algunos tramos que hay maquinaria pesada trabajando) hasta el puente de la carretera a la altura del Badil Por encima del puente nos dirigimos al camino que da acceso a los bancales y que bordea el rio por su izquierda Maacutes arriba este camino desemboca al rio de nuevo no abandonando el camino hasta unos 200 metros donde estaacuten las indicaciones para desviarnos por el Camino Bajo del Marchal Y de alliacute volvemos a coger la via verde hasta Cantoria al recinto ferial Puntos Selfie (sentildealizados con un cartel)
1-Salida junto a la pancarta de Jaime2-Puente de la rambla la Jata3-Plaza del Palacio de Almanzora4-Camino del Marchal antes de subir a la via verde
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Hagaacutemoslo juntos Un nuevo reto con fines solidarios en lo que nuevamente todos los fondosrecaudados seraacuten iacutentegramente destinados a recursos para la investigacioacuten de la distrofia muscular de DuchenneampBecker
MUCHIacuteSIMAS GRACIAS A TODOS
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15 de julioMaacutes de 17000 euros recaudados
404 teamers aportan 1 solo euro al mes y seguimos sumando
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Te unes
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16 de julio
17 de julioEste antildeo 2020 y tras dos antildeos consecutivos Duchenne Parent Project Espantildea (DPPE) ha firmado un convenio de praacutecticas con el Maacutester de Psicologiacutea de la Intervencioacuten Social y
Comunitaria de la Facultad de Psicologiacutea de la Universidad de Sevilla
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En este siguiente enlace de nuestra web podeacuteis conocer maacutes datos sobre este convenio y conocer a las personas que van a realizar las praacutecticas formativas
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20 de JulioiexcliexclYa es posible enviar desde la Central de Duchenne Parent Project Espantildea al pequentildeo Nando para su adopcioacuten
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21 de julioEl Covid19 no puede frenar la iluminacioacuten de nuestros edificios maacutes emblemaacuteticos el proacuteximo 7deSeptiembre Wdad2020 estaacute a la vuelta de la esquina y la conmemoracioacuten del Diacutea Mundial por la Concienciacioacuten Duchenne debe hacerse visible
Muchos son los municipios que ya han confirmado su apoyo y para ello se iluminaraacuten de rojo esa noche
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22 de julioRecetas con Esperanza es un libro de recetas creado desde Ceuta por iniciativa de Ana Arce
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Hoy 600euro maacutes se suman a la investigacioacuten gracias a los miembros de la Cofradiacutea de Medinaceli
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23 de julioiexcliexclY aquiacute tenemos a Ivaacuten
Otro pequentildeo solidario que para suPrimera Comunioacuten tambieacuten ha querido colaborar de forma solidaria con la investigacioacuten de la distrofia muscular de Duchenne y Becker
Asiacute se lo hizo saber a sus invitadosregalando una pulsera solidaria a cada uno y asiacute de sonriente nos lo muestra a nosotros
MUCHIacuteSIMAS GRACIAS PEQUENtildeOmiprimeracomunion
24 de julioNuestras mascarillas son TODO UN EacuteXITO
Y han sido nuevamente testadas a tener en cuenta que en nuacutemero maacuteximo de ciclos de lavado en los que se garantiza el rendimiento protector oacuteptimo de la mascarilla es de 50
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28 de julio
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Hoy es el turno de presentaros a Laura Ademaacutes de ser una de nuestras chicas del CalendarioSolidario ha hecho su primera comunioacuten con maacutes solidaridad
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29 de julio
Vais siguiendo las aventuras de Nando el Viajero
Recuerda que tu tambieacuten puedesalquilarlo y contarnos tu experiencia
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La DMD no solamente afecta a losmuacutesculos del aparato locomotor que permiten que nos movamos y nos desplacemos sino tambieacuten a aquellos muacutesculos que forman parte del corazoacuten aparato respiratorio aparato digestivo etcTodo esto implica que los pacientes con DMD lleguen a ser fiacutesicamente inactivos y puedan presentar problemas digestivos (estrentildeimiento dificultad para tragar etc) entre otros Por eso
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31 de julioEstamos encantados de anunciaros que la Guiacutea para Familias basada enlos Estaacutendares de Atencioacuten para la distrofia muscular de Duchenne (DMD) de 2018 ya estaacute disponible enespantildeol
Gracias a Duchenne Parent Project Espantildea y a la Unidad de TratamientoIntegral de Patologiacutea Neuromuscular (UTIN) del Hospital Sant Joan de Deacuteu en Barcelona se ha realizado la traduccioacuten revisioacuten y adaptacioacuten de este brillante recurso para que puedausarse maacutes ampliamente por toda la
comunidad Duchenne
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10 de julioiexcliexclCon nuestras Tarjetas Solidarias estaremos presentes ante todos tus invitados y estaraacutes contribuyendo a encontrar una cura para la distrofia muscular de Duchenne y BeckerEntra en nuestra web y descubre una nueva manera de colaboracioacuten
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- Al ser una ruta circular se puede salir desde donde se encuentra la pancarta de la Carrera de Jaime en el recinto ferial de Cantoria (junto a la antigua estacioacuten de ferrocarril) o desde laPlaza del Palacio de Almanzora
-Explicacioacuten de la ruta
Desde Cantoria salimos en direccioacuten a Almanzora por el camino donde circulaba el ferrocarril coincidiendo en agunos tramos con dos senderos homologados Despueacutes de salir del primer Tuacutenel tenemos que tener cuidado porque nos desviamos por el camino cementado que llega hasta la puerta del cementerio Andamos unos metros por la carretera hasta coger de nuevo la via verde a la altura de la antigua casilla del ferrocarril Todo recto hasta la calle inferior del merendero de Almanzora y nos desviamos a la derecha por el callejoacuten del Bar Carrillo y por la Avda Estacioacuten hasta la Plaza del Palacio
De la plaza del palacio nos bajamos al rio por el camino del Molino del Marqueacutes Subimos porel centro del rio (cuidado en algunos tramos que hay maquinaria pesada trabajando) hasta el puente de la carretera a la altura del Badil Por encima del puente nos dirigimos al camino que da acceso a los bancales y que bordea el rio por su izquierda Maacutes arriba este camino desemboca al rio de nuevo no abandonando el camino hasta unos 200 metros donde estaacuten las indicaciones para desviarnos por el Camino Bajo del Marchal Y de alliacute volvemos a coger la via verde hasta Cantoria al recinto ferial Puntos Selfie (sentildealizados con un cartel)
1-Salida junto a la pancarta de Jaime2-Puente de la rambla la Jata3-Plaza del Palacio de Almanzora4-Camino del Marchal antes de subir a la via verde
TE UNES A NUESTRO RETO
Hagaacutemoslo juntos Un nuevo reto con fines solidarios en lo que nuevamente todos los fondosrecaudados seraacuten iacutentegramente destinados a recursos para la investigacioacuten de la distrofia muscular de DuchenneampBecker
MUCHIacuteSIMAS GRACIAS A TODOS
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Comunitaria de la Facultad de Psicologiacutea de la Universidad de Sevilla
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Que podaacuteis adoptarle por una semana y llevarle con vosotrs a cualquier rincoacuten maacutegico y maravilloso que esconde nuestro paiacutes estaacute en vuestras manos
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Iacutentegramente para y por la investigacioacuten deesta devastadora enfermedad
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22 de julioRecetas con Esperanza es un libro de recetas creado desde Ceuta por iniciativa de Ana Arce
Ella sigue adelante comercializando este libro de formatotalmente solidaria
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iexcliexclMUCHIacuteSIMAS GRACIAS A TODOS
Todos los fondos recaudados seraacuten iacutentegramente destinados a recursos para la investigacioacutende la distrofia muscular de DuchenneampBecker Y SEGUIMOS SUMANDO
23 de julioiexcliexclY aquiacute tenemos a Ivaacuten
Otro pequentildeo solidario que para suPrimera Comunioacuten tambieacuten ha querido colaborar de forma solidaria con la investigacioacuten de la distrofia muscular de Duchenne y Becker
Asiacute se lo hizo saber a sus invitadosregalando una pulsera solidaria a cada uno y asiacute de sonriente nos lo muestra a nosotros
MUCHIacuteSIMAS GRACIAS PEQUENtildeOmiprimeracomunion
24 de julioNuestras mascarillas son TODO UN EacuteXITO
Y han sido nuevamente testadas a tener en cuenta que en nuacutemero maacuteximo de ciclos de lavado en los que se garantiza el rendimiento protector oacuteptimo de la mascarilla es de 50
2 capas de polieacutester y 1 capa de algodoacuten en interior tamantildeos para nintildeos y adultos y un disentildeo que te haraacute sentir protegido coacutemodo y SOLIDARIO
HAZTE CON ELLA SON TODO UN EacuteXITO httpswwwduchenne-spainorgproductmascarillas-reutilizables-adult-y-nin
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28 de julio
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MUCHIacuteSIMAS GRACIAS PRECIOSA
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Recuerda que tu tambieacuten puedesalquilarlo y contarnos tu experiencia
Solicita toda la informacioacuten en el mail nandoviajeroduchenne-spainorg y nuestro compantildeero Pepe Villalobos te contaraacute como hacerlo
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La DMD no solamente afecta a losmuacutesculos del aparato locomotor que permiten que nos movamos y nos desplacemos sino tambieacuten a aquellos muacutesculos que forman parte del corazoacuten aparato respiratorio aparato digestivo etcTodo esto implica que los pacientes con DMD lleguen a ser fiacutesicamente inactivos y puedan presentar problemas digestivos (estrentildeimiento dificultad para tragar etc) entre otros Por eso
los requerimientos nutricionales de los pacientes con DMD no son los mismos que los de la poblacioacuten general
Un buen artiacuteculo de intereacutes
Todossomosduchennebecker desafioduchenne
31 de julioEstamos encantados de anunciaros que la Guiacutea para Familias basada enlos Estaacutendares de Atencioacuten para la distrofia muscular de Duchenne (DMD) de 2018 ya estaacute disponible enespantildeol
Gracias a Duchenne Parent Project Espantildea y a la Unidad de TratamientoIntegral de Patologiacutea Neuromuscular (UTIN) del Hospital Sant Joan de Deacuteu en Barcelona se ha realizado la traduccioacuten revisioacuten y adaptacioacuten de este brillante recurso para que puedausarse maacutes ampliamente por toda la
comunidad Duchenne
Podeacuteis acceder a la guiacutea en nuestra seccioacuten de Medios de Apoyo o pulsando en la imagen
-Explicacioacuten de la ruta
Desde Cantoria salimos en direccioacuten a Almanzora por el camino donde circulaba el ferrocarril coincidiendo en agunos tramos con dos senderos homologados Despueacutes de salir del primer Tuacutenel tenemos que tener cuidado porque nos desviamos por el camino cementado que llega hasta la puerta del cementerio Andamos unos metros por la carretera hasta coger de nuevo la via verde a la altura de la antigua casilla del ferrocarril Todo recto hasta la calle inferior del merendero de Almanzora y nos desviamos a la derecha por el callejoacuten del Bar Carrillo y por la Avda Estacioacuten hasta la Plaza del Palacio
De la plaza del palacio nos bajamos al rio por el camino del Molino del Marqueacutes Subimos porel centro del rio (cuidado en algunos tramos que hay maquinaria pesada trabajando) hasta el puente de la carretera a la altura del Badil Por encima del puente nos dirigimos al camino que da acceso a los bancales y que bordea el rio por su izquierda Maacutes arriba este camino desemboca al rio de nuevo no abandonando el camino hasta unos 200 metros donde estaacuten las indicaciones para desviarnos por el Camino Bajo del Marchal Y de alliacute volvemos a coger la via verde hasta Cantoria al recinto ferial Puntos Selfie (sentildealizados con un cartel)
1-Salida junto a la pancarta de Jaime2-Puente de la rambla la Jata3-Plaza del Palacio de Almanzora4-Camino del Marchal antes de subir a la via verde
TE UNES A NUESTRO RETO
Hagaacutemoslo juntos Un nuevo reto con fines solidarios en lo que nuevamente todos los fondosrecaudados seraacuten iacutentegramente destinados a recursos para la investigacioacuten de la distrofia muscular de DuchenneampBecker
MUCHIacuteSIMAS GRACIAS A TODOS
todossomosduchennebecker desafioduchenne
15 de julioMaacutes de 17000 euros recaudados
404 teamers aportan 1 solo euro al mes y seguimos sumando
iquestY tuacute
Te unes
todossomosduchennebecker desafioduchenne
16 de julio
17 de julioEste antildeo 2020 y tras dos antildeos consecutivos Duchenne Parent Project Espantildea (DPPE) ha firmado un convenio de praacutecticas con el Maacutester de Psicologiacutea de la Intervencioacuten Social y
Comunitaria de la Facultad de Psicologiacutea de la Universidad de Sevilla
El objetivo de esta colaboracioacuten es dar la oportunidad a estudiantes del maacutester de conocer la importancia del papel del psicoacutelogo en el aacutembito de las enfermedades raras Desde el Servicio de Atencioacuten Psicoloacutegica les ensentildeamos coacutemo es el trabajo con las familias afectadas por Duchenne y Becker y les damos la ocasioacuten de poner en praacutectica todo lo aprendido mediante su formacioacuten como profesionales de la psicologiacutea
En este siguiente enlace de nuestra web podeacuteis conocer maacutes datos sobre este convenio y conocer a las personas que van a realizar las praacutecticas formativas
avanzandojuntos desafioduchenne Todossomosduchennebecker
20 de JulioiexcliexclYa es posible enviar desde la Central de Duchenne Parent Project Espantildea al pequentildeo Nando para su adopcioacuten
Que podaacuteis adoptarle por una semana y llevarle con vosotrs a cualquier rincoacuten maacutegico y maravilloso que esconde nuestro paiacutes estaacute en vuestras manos
POR SOLO 5euro
Iacutentegramente para y por la investigacioacuten deesta devastadora enfermedad
Si estaacutes deseando de tenerme entre sus manos no lo dudes
Escriacutebeme a mi correo electroacutenico nandoviajeroduchenne-spainorg y te dareacute toda la informacioacuten necesaria para hacerme llegar a ti
nandoviajero desafioduchenne Todossomosduchennebecker
21 de julioEl Covid19 no puede frenar la iluminacioacuten de nuestros edificios maacutes emblemaacuteticos el proacuteximo 7deSeptiembre Wdad2020 estaacute a la vuelta de la esquina y la conmemoracioacuten del Diacutea Mundial por la Concienciacioacuten Duchenne debe hacerse visible
Muchos son los municipios que ya han confirmado su apoyo y para ello se iluminaraacuten de rojo esa noche
Ayuntamientos edificios fuentes torres puentes todo vale y todo sumaY tuacute Ya has empezado a tramitarlo
Si no sabes por donde empezar o como hacerlo escriacutebenos a eventosduchenne-spainorgy lo trataremos juntos Es tan sencillo como dirigirte a tu ayuntamiento y solicitar su colaboracioacuten
Recuerda que es una iniciativa a nivel mundial y es una gran oportunidad para darnos voz a nivel mediaacutetico
iexclVAMOS A POR ELLO endduchenne awareness desafioduchenne todossomosduchennebecker porellos Becker duchenne Espantildea
22 de julioRecetas con Esperanza es un libro de recetas creado desde Ceuta por iniciativa de Ana Arce
Ella sigue adelante comercializando este libro de formatotalmente solidaria
Hoy 600euro maacutes se suman a la investigacioacuten gracias a los miembros de la Cofradiacutea de Medinaceli
iexcliexclMUCHIacuteSIMAS GRACIAS A TODOS
Todos los fondos recaudados seraacuten iacutentegramente destinados a recursos para la investigacioacutende la distrofia muscular de DuchenneampBecker Y SEGUIMOS SUMANDO
23 de julioiexcliexclY aquiacute tenemos a Ivaacuten
Otro pequentildeo solidario que para suPrimera Comunioacuten tambieacuten ha querido colaborar de forma solidaria con la investigacioacuten de la distrofia muscular de Duchenne y Becker
Asiacute se lo hizo saber a sus invitadosregalando una pulsera solidaria a cada uno y asiacute de sonriente nos lo muestra a nosotros
MUCHIacuteSIMAS GRACIAS PEQUENtildeOmiprimeracomunion
24 de julioNuestras mascarillas son TODO UN EacuteXITO
Y han sido nuevamente testadas a tener en cuenta que en nuacutemero maacuteximo de ciclos de lavado en los que se garantiza el rendimiento protector oacuteptimo de la mascarilla es de 50
2 capas de polieacutester y 1 capa de algodoacuten en interior tamantildeos para nintildeos y adultos y un disentildeo que te haraacute sentir protegido coacutemodo y SOLIDARIO
HAZTE CON ELLA SON TODO UN EacuteXITO httpswwwduchenne-spainorgproductmascarillas-reutilizables-adult-y-nin
iquestYa la tienes Covid19 TodoIraBien Desafioduchenne Todossomosduchennebecker
28 de julio
iexclSiguen llegando
Hoy es el turno de presentaros a Laura Ademaacutes de ser una de nuestras chicas del CalendarioSolidario ha hecho su primera comunioacuten con maacutes solidaridad
MUCHIacuteSIMAS GRACIAS PRECIOSA
Seguimos sumando
comuniones solidarias todossomosduchennebecker desafioduchenne
29 de julio
Vais siguiendo las aventuras de Nando el Viajero
Recuerda que tu tambieacuten puedesalquilarlo y contarnos tu experiencia
Solicita toda la informacioacuten en el mail nandoviajeroduchenne-spainorg y nuestro compantildeero Pepe Villalobos te contaraacute como hacerlo
nando solidaridad todossomosduchennebecker desafioduchenne
30 de julio
iexcliexclNuevo contenido en la Web DuchenneYTu
La DMD no solamente afecta a losmuacutesculos del aparato locomotor que permiten que nos movamos y nos desplacemos sino tambieacuten a aquellos muacutesculos que forman parte del corazoacuten aparato respiratorio aparato digestivo etcTodo esto implica que los pacientes con DMD lleguen a ser fiacutesicamente inactivos y puedan presentar problemas digestivos (estrentildeimiento dificultad para tragar etc) entre otros Por eso
los requerimientos nutricionales de los pacientes con DMD no son los mismos que los de la poblacioacuten general
Un buen artiacuteculo de intereacutes
Todossomosduchennebecker desafioduchenne
31 de julioEstamos encantados de anunciaros que la Guiacutea para Familias basada enlos Estaacutendares de Atencioacuten para la distrofia muscular de Duchenne (DMD) de 2018 ya estaacute disponible enespantildeol
Gracias a Duchenne Parent Project Espantildea y a la Unidad de TratamientoIntegral de Patologiacutea Neuromuscular (UTIN) del Hospital Sant Joan de Deacuteu en Barcelona se ha realizado la traduccioacuten revisioacuten y adaptacioacuten de este brillante recurso para que puedausarse maacutes ampliamente por toda la
comunidad Duchenne
Podeacuteis acceder a la guiacutea en nuestra seccioacuten de Medios de Apoyo o pulsando en la imagen
16 de julio
17 de julioEste antildeo 2020 y tras dos antildeos consecutivos Duchenne Parent Project Espantildea (DPPE) ha firmado un convenio de praacutecticas con el Maacutester de Psicologiacutea de la Intervencioacuten Social y
Comunitaria de la Facultad de Psicologiacutea de la Universidad de Sevilla
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