SEMINARIO DE ACTUALIZACIÓN Y BUENAS PRÁCTICAS EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE

28 de abril de 2005 ▪ COSMOCAIXA Barcelona

-INFORME DE CONCLUSIONES-

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SSeemmiinnaarriioo ddee aaccttuuaalliizzaacciióónn yy bbuueennaass pprrááccttiiccaass

eenn EEsscclleerroossiiss MMúúllttiippllee La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica que se manifiesta por

primera vez en adultos jóvenes, precisamente cuando éstos se encuentran dando forma a sus planes de futuro. La variedad de síntomas ligados a la enfermedad produce desconcierto a muchos niveles y unas necesidades asistenciales específicas.

Con el “Seminario de Actualización y Buenas Prácticas en Esclerosis Múltiple”,

FELEM y la Fundación “la Caixa” colaboran conjuntamente en la actualización de conocimientos acerca de la EM, y fomentan el debate entre los profesionales de las organizaciones en materia de inserción laboral, oferta asistencial y experiencias innovadoras en rehabilitación e integración vinculadas a las Nuevas Tecnologías.

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PROGRAMA ________________________________________________

Jueves, 28 de abril de 2005 09:00 h. Apertura 09:10 h. Introducción al Seminario Jaume Sastre-Garriga. Director Médico de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM). 09:25 h. Presentación del Informe de Conclusiones de los Grupos de Estudio Moderador: Jaume Sastre-Garriga. Director Médico (FELEM). 09:30 h.

• Exposición y debate sobre las conclusiones del grupo de “Formación y Empleo” Montserrat Roig. Directora del Área de Formación e Inserción Laboral de la

Fundación Esclerosis Múltiple (FEM). 10:15 h.

• Exposición y debate sobre las conclusiones del grupo de “Modelos de Vida” Pedro Carrascal. Gerente de la Federación Española para la Lucha contra la

Esclerosis Múltiple (FELEM). 11:00- 11:30 h. Pausa café 11:30 h. “Las Nuevas Tecnologías al servicio de las personas con esclerosis múltiple”. Moderador: Jaume Sastre-Garriga. Director Médico (FELEM). 11:40 h.

• “Telerehabilitación en esclerosis múltiple” Alfons Vidal. Médico Rehabilitador del Hospital de día de FEM Girona.

12:00 h. • “Teletrabajo y esclerosis múltiple”

Consol Torró. Directora del Centro Especial de Empleo de FEM Barcelona. 12:20 h. • “El afectado de esclerosis múltiple en Internet”

Sandra Fernández. Responsable de Coordinación y Comunicación de FELEM. 12:40 h. Foro de debate 13:00 h. • “Telerehabilitación y Fisioterapia para personas con esclerosis múltiple: los

primeros pasos” Paul Van Asch. Director de Fisioterapia del Centro Nacional de EM en Melsbroek (Bélgica) y Secretario del RIMS (Rehabilitation In Mutiple Sclerosis).

14:00 h. Clausura 14:15 h. Comida 16:15 h. Visita guiada a Cosmo Caixa

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CONTEXTUALIZACIÓN Jaume Sastre Garriga. Director Médico (FELEM)

Introducción

Los temas tratados en este seminario de actualización y

buenas prácticas, aunque de entrada puedan parecer

dispares, se dirigen a un mismo espacio. Ese espacio

tantas veces negligido por el enfoque demasiado médico

de los cuidados al afectado de esclerosis múltiple (EM).

El momento en que la vida diaria debe empezar de

nuevo, con máxima autonomía, con la menor posible dependencia, especialmente la

dependencia del mundo sanitario. Esto resulta claro en los aspectos tratados por los grupos

de estudio dirigidos por Montse Roig Bonet y por Pedro Carrascal, la formación y el empleo y

los modelos de vida. Y en el tercer foco de este seminario, telemática y esclerosis múltiple,

se trata de conocer, de explorar otras formas de autonomía, en un mundo sin cables y quizá,

por qué no, en un futuro sin dependencia causada por la esclerosis múltiple.

Grupos de estudio sobre formación y empleo y sobre modelos de vida

Las cifras de las que disponemos en el campo de la formación y el empleo en esclerosis

múltiple son ciertamente escalofriantes. En un estudio de hace 20 años, un 80% de personas

con esclerosis múltiple estaban en desempleo cinco años tras el diagnóstico, de las cuales un

40% deseaba volver a trabajar. Cifras publicadas recientemente para nuestro país nos

muestran que la situación no ha cambiado mucho: un 70% de personas con esclerosis

múltiple admite estar desempleada debido a las consecuencias de la enfermedad. El

mantenimiento del lugar de trabajo es un delicado equilibrio. Un delicado equilibrio que

mantienen, por un lado, la auto-imagen, la seguridad económica y el aspecto socializante,

que son algunos de los aspectos positivos que nos proporciona el trabajo, y que atacan toda

una serie de aspectos negativos, derivados de la propia enfermedad como son, sobretodo, la

fatiga o el trastorno cognitivo, pero también la ansiedad en el trabajo y, por supuesto, las

barreras. Seguro que no prestamos suficiente atención al mantenimiento de este equilibrio y

esperamos que las conclusiones del grupo de trabajo sobre formación y empleo nos sirvan

para mejorar este aspecto de nuestra práctica profesional.

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El grupo de estudio sobre modelos de vida, ha estado trabajando sobre la manera de

organizar el espacio de reintegración en la comunidad para los afectados de esclerosis

múltiple. Es la plasmación de un viraje hacia la comunidad que lleva largo tiempo

produciéndose, quizá desde que Pinel “rompió las cadenas”. Pero ahora, cada vez más, nos

parece más lleno de sentido porque de hecho es donde están los problemas reales y es

donde deben, pues, resolverse. Además, si nos molestamos en preguntarles a los propios

afectados, sin duda que esa va a ser su visión mayoritaria. Y así parece que lo están

entendiendo los gobiernos de algunos países con, parece, una planificación consecuente de

los recursos.

Las nuevas tecnologías al servicio de las personas con esclerosis múltiple

El cibermundo sin cables es una realidad que hay que conocer y, sobretodo, aprovechar. En

esta parte del seminario el Dr. Alfons Vidal, que colabora estrechamente con el Hospital de

Día de neurorehabilitación “Miquel Martí i Pol” de la FEM en Girona, nos habla de

telerehabilitación en esclerosis múltiple, ofreciéndonos un enfoque general sobre este tema

tan novedoso. A continuación la Sra. Consol Torró nos ilustra con su experiencia como

directora del Centro Especial de Trabajo de la FEM, especialmente referida al teletrabajo. La

Sra. Sandra Fernández, responsable de comunicación de la FELEM, en su ponencia, nos

habla del creciente interés del afectado de esclerosis múltiple por toda la información que

puede encontrarse en internet. El Dr. Paul Van Asch, Director of Physiotherapy del Melsbroek

Multiple Sclerosis Centrum en Bélgica nos explica los primeros pasos que está dando la tele-

fisioterapia en pacientes con esclerosis múltiple. No son sólo los primeros pasos, sino

también pioneros.

Muchas son las ventajas que ofrecen las nuevas tecnologías en nuestro campo y las ventajas

que su desarrollo va a traer para pacientes, profesionales y sociedad en general y no tantas

las desventajas. Pero es muy necesario enfatizar que, en todo caso, la palabra clave es la

complementariedad. No se trata de sustituir el contacto personal, sino de añadir, sumar

las posibilidades del mundo virtual al mundo real.

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FORMACIÓN Y EMPLEO Montserrat Roig. Directora del Área de Formación e Inserción Laboral de la FEM

La persona afectada de esclerosis múltiple con capacidades y aptitudes para el ejercicio laboral tiene inicialmente un gran reto: aprender a superar las dificultades sobrevenidas para reencaminar su proyecto de vida profesional y, sobretodo, convencer y convencerse de que es posible conseguirlo. El afectado de EM no va a poder ofrecer a la empresa una respuesta convencional a sus necesidades productivas. Su aportación va a ser especial: requerirá un esfuerzo de comprensión por parte de todo el equipo de trabajo, valor ante los nuevos retos y aprender a convivir con la incertidumbre y el cambio constante. ¿Estamos hablando de oportunidad o de justicia social? La respuesta de la sociedad en general y del ámbito empresarial en particular, es clave en este tema. Los estereotipos sociales ante la discapacidad, el rechazo social a las limitaciones y a la inferioridad de capacidades, marcan considerablemente la actitud y motivación del afectado de esclerosis múltiple. Éste debe superar impedimentos como: barreras arquitectónicas y de transporte, alteraciones físicas y emocionales consecuentes a la enfermedad, inexperiencia en habilidades laborales, falta de formación y perfil profesional, la amenaza de la especialización en determinadas tareas laborales –incluyendo las nuevas tecnologías de la información-, la influencia (en ocasiones desmotivadora) de las personas del entorno, la presencia de déficit cognitivos aunque sean leves y, de manera muy especial, la incertidumbre en la evolución de la enfermedad. Tras un análisis por parte de los profesionales expertos integrantes del grupo de trabajo, se han descrito algunos aspectos concretos que favorecen el desarrollo de la actividad laboral en personas afectadas de esclerosis múltiple: no realizar esfuerzo físico, evitar el trabajo de pie un número excesivo de horas, que el ritmo de trabajo no sea rápido y se adapte a las capacidades individuales, evitar siempre los lugares de trabajo calurosos, introducir descansos en la jornada laboral, cultivar el autoconocimiento y la disciplina en los propios límites y, como condición básica de salud para todos, evitar el exceso de estrés. Por otra parte se consideran como unas de las tareas laborales más idóneas para el colectivo, los trabajos desarrollados en el ámbito de oficina (administrativo, telefonista, etc.)

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ya que facilitan la reducción de movilidad, el acceso a las herramientas de trabajo y el uso del ordenador como recurso básico para la adaptación y compensación de déficit. Asimismo hay factores que determinan el acceso al empleo por parte del colectivo, y que son producto de una interacción bidireccional del individuo con el medio. Aparte de las competencias clásicas del perfil profesional, debemos considerar los aspectos característicos de la EM. Destacamos los déficits físicos y neuropsicológicos propios en cada caso, las alteraciones emocionales asociadas, el efecto de la fatiga, la pérdida de fuerza y movilidad, la falta de atención en casos de poca motivación, una baja autoestima (poca confianza en sus capacidades) y las bajas laborales. Por parte de la empresa, encontramos un gran desconocimiento de ayudas y subvenciones a la contratación y para la adaptación del puesto de trabajo, así como una imagen desajustada de la persona con discapacidad. Tenemos que considerar, además, que no se conoce la situación de personas afectadas de EM en activo para poder analizar en detalle su situación. Los recursos profesionales especializados en la temática a disposición del afectado que desea iniciar o reorientar su vida laboral pueden ser: orientador laboral, trabajador social, asesor laboral, abogado laboralista y especialista en relaciones laborales. Se recomienda su coordinación con el equipo de profesionales de la salud especializado en esclerosis múltiple. Los recursos que ofrecen información y gestionan servicios de formación y empleo varían mucho si se trata de una zona rural o de una gran ciudad. En general son la oficina pública de empleo, los servicios de orientación laboral y bolsa de empleo especializados, las asociaciones de afectados y los centros especiales de empleo. Un modelo de servicio de Inserción Laboral especializado en EM estaría compuesto por un equipo profesional que ofrezca orientación sociolaboral, formación ocupacional, itinerarios de inserción laboral, prospección de empresas en el mercado de trabajo y centro especial de empleo. La orientación laboral generalmente ofrece asesoramiento sobre tramitación del certificado de minusvalía y otras informaciones legales, realiza un diagnóstico laboral individualizado (que incluya la historia clínica de la sintomatología de la EM con los déficit que pueden afectar a la actividad laboral), orientación en el perfil profesional y derivación a los recursos comunitarios especializados y adecuados a cada caso. En ocasiones en que el demandante manifiesta dudas importantes, se aconseja, a través de la figura de un tutor, seguir sesiones de formación en el diseño del currículum vitae, practicar la entrevista de búsqueda de empleo y aprender los caminos de acceso al mercado de trabajo (el uso de internet puede resultar de gran utilidad). La formación ocupacional puede resultar muy útil cuando es conveniente realizar un cambio de actividad laboral en personas con discapacidad severa y dificultades relacionadas con la movilidad en el transporte. Ante la presencia de alteraciones neurológicas, neuropsicológicas y/o emocionales, es recomendable acudir a centros de formación que dispongan de los recursos necesarios para hacer frente a estas características.

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Los itinerarios individuales están recomendados en casos en que es necesario trabajar las competencias clave y actuar sobre las carencias individuales en los tiempos e intensidades que su diagnóstico requiera. Para dicho objetivo se establecen etapas personalizadas a través de fases de intervención con objetivos muy concretos. Otras actividades complementarias son la generación de grupos de búsqueda activa de empleo, de ayuda mutua, talleres de habilidades sociales y de destrezas para la inserción. El centro especial de empleo es una empresa que tiene un mínimo del 70% de sus trabajadores discapacitados. En el caso de esclerosis múltiple, se aconseja que se establezca una valoración individualizada de los déficit, el perfil formativo y el estado emocional de sus trabajadores como apoyo en su proceso de integración laboral, con el objetivo final de inserción en la empresa ordinaria. Como conclusiones más significativas del grupo de trabajo, se detallan a continuación los aspectos más relevantes fruto de la discusión entre los expertos: Por parte del colectivo:

• En ocasiones se observa poco interés hacia la formación, se evita formar parte activa en los procesos de intermediación y se deriva la responsabilidad a estos servicios.

• Se detecta una importante necesidad de reeducar hábitos laborales.

• Las demandas parten de expectativas desajustadas.

En relación a los equipos profesionales, se consideran buenas prácticas a:

• Realizar de manera individualizada las intervenciones iniciales. • Los servicios de intermediación deben ser muy protectores al inicio para fomentar la

motivación y acompañar al redefinir los miedos y fracasos.

• Hacer difusión de la capacidad laboral real de las personas con EM y fomentar convenios de colaboración con servicios expertos y empresas.

• Potenciar, desde los servicios y asociaciones de afectados, proyectos y estudios con

universidades y buscar la implicación de los Agentes Sociales.

• Promover campañas de información pública: difusión positiva.

• Estimular formas de coordinación entre los diferentes actores que participen en el proceso.

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MODELOS DE VIDA Pedro Carrascal. Gerente de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM)

AAll aabboorrddaarr llooss mmooddeellooss ddee vviiddaa eenn EEMM,, ppaarrttiimmooss ddee uunn mmoovviimmiieennttoo aassoocciiaattiivvoo eenn EEMM ccoonnssoolliiddaaddoo ((lllleevvaammooss mmááss ddee 2200 aaññooss ddee eexxppeerriieenncciiaa yy hhaayy mmááss ddee 5500 aassoocciiaacciioonneess eenn nnuueessttrroo ppaaííss)) yy ddee uunnaa aammpplliioo rreeccoorrrriiddoo eenn lloo qquuee ssee rreeffiieerree aa pprreessttaacciióónn ddee sseerrvviicciiooss ccoommoo cceennttrrooss ddee rreehhaabbiilliittaacciióónn,, aayyuuddaa ddoommiicciilliioo,, aappooyyoo aall eemmpplleeoo,, eettcc...... Sin embargo, seguimos encontrando un déficit de servicios para la discapacidad física de personas jóvenes con EM en particular en España, ya que en otros lugares del mundo sí existen modelos que podemos utilizar como referencia. Es preciso delimitar el campo entre la asistencia a domicilio y el modelo residencial (resulta necesario contar con un abanico de recursos más amplio entre estos dos modelos), pero previamente debemos definir los modelos de vida en esos recursos residenciales y los perfiles de los beneficiarios, así como las necesidades a cubrir con estos nuevos recursos. En la actualidad existen importantes oportunidades para la creación de recursos residenciales. Por otra parte, la Ley de Dependencia y la falta de infraestructura, nos “empujan” a los colectivos de EM a impulsar -junto con la Administración Pública- la creación de soluciones mas allá de la ayuda a domicilio. Es el momento, pues, para que valoremos, analicemos y concluyamos sobre las mejores acciones o buenas prácticas que pueden llevarse a cabo, ya que no podemos permitirnos malgastar esfuerzos, recursos ni oportunidades. CCoonnttiinnuuoo ddee aatteenncciióónn eenn EEMM Las necesidades a cubrir en el colectivo de personas con EM van desde las primeras aproximaciones del recién diagnosticado a la EM, a través de la información y tratamiento psicológico, hasta la atención a las personas encamadas con grandes necesidades asistenciales, así como el acompañamiento, apoyo y formación de sus familiares-cuidadores.

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Las necesidades detectadas son cubiertas a través de los siguientes centros/ servicios:

• Serv. Sociales de Base • Atención Primaria Sanitaria • Asociaciones de Centros de Autoayuda • Rehabilitación en EM (ambulatorios, Centros/Hospitales de día) • Ayuda domiciliaria • Centro Ocupacional • Centro Especial de Empleo • Centros de Respiro Familiar • Centros Residenciales

DDeessccrriippcciióónn ddee aallgguunnooss rreeccuurrssooss

Centros de vacaciones Europa: (Dinamarca, Italia, Reino Unido...)

Centro rehabilitación (Viena)

Centro de EM (Aragón) Centro EM Melsbroek (Bélgica)

Residencia Valdebernardo (Madrid) Programas Vacaciones (Bizkaia)

Piso Tutelado (Salamanca) Centros especiales de Empleo (Cataluña, Aragón)

Servicio Ayuda Domicilio (Bizkaia) Hospitales/Centros de Día FEM (Cataluña y Madrid)

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EEll rreettoo ddeell mmoovviimmiieennttoo ssoocciiaall ddee llaa EEMM CCOONNCCLLUUSSIIOONNEESS de cara a la creación de servicios de tipo residencial:

• Partimos de un objetivo bien definido: la autonomía personal. • Las soluciones no tienen por que basarse en una patología, sino en las necesidades

de las personas con discapacidad. No obstante, los profesionales deberán tener una formación específica.

• Debemos enriquecernos con el conocimiento de otras experiencias, dentro y fuera de

nuestra comunidad. El intercambio de experiencias y el trabajo en red favorece nuestro progreso.

• Tenemos que avanzar en el conocimiento de nuestro propio colectivo.

• Hemos de presionar a la Administración Pública para que establezca una línea de

actuación (cartera de servicios) en la atención a estos colectivos.

• No hay que dejar escapar oportunidades, pero es necesario definir una completa y exhaustiva cartera de servicios para la EM, que sea capaz de adaptarse a “lo cambiante” de la enfermedad y que resuelva el continuo de atención de las personas con EM que, a pesar de que existe un fuerte potencial de solución de la enfermedad, a fecha de hoy sigue siendo degenerativa y crónica.

● Momento político favorable; próxima Ley de Dependencia.

● Financiación Pública. ● Informe Aaltonen. ● Momento de expansión de infraestructuras

sociales.

● Enfermedad cambiante vs servicios

poco flexibles al cambio.

OPORTUNIDADESAMENAZAS

● Experiencia en prestación de servicios. ● Colectivo EM consolidado. ● Personal formado. ● Desarrollo de proyectos más allá de los

Centros de Rehabilitación. ● Conocimiento del colectivo.

● Falta de Información. ● Falta de Formación. ● Recursos financieros. ● Desconocimiento de la realidad ● Desconocimiento de modelos de vida. ● Desunión en el sector.

FORTALEZASDEBILIDADES

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TELEREHABILITACIÓN Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE Alfons Vidal. Médico Rehabilitador del Hospital de día de FEM Girona Programa piloto de telerehabilitación para personas con EM en la provincia de Girona – Proyecto TRIEM

Es un proyecto de investigación, financiado por la Fundación “la Caixa”, que pretende estudiar la viabilidad técnica, clínica y económica de la implantación de un servicio de telerehabilitación en el Hospital de Día “Miquel Martí i Pol” de Girona. Este proyecto se realiza en colaboración con el grupo de investigación de Comunicaciones B.A. y sistemas distribuidos del Instituto de Informática y aplicaciones de la Universidad de Girona. El Hospital de Día “Miquel Martí i Pol” es un recurso socio-sanitario interdisciplinario donde el paciente con EM u otra enfermedad neurodegenerativa con complicaciones susceptibles de

neurorehabilitación, asiste en horario diurno al Hospital de Día para recibir tratamiento y volver a su domicilio. Recoge afectados de la provincia de Girona. El objetivo final del equipo de profesionales es conseguir la máxima calidad de vida de la persona con EM y de su núcleo familiar mediante un tratamiento neurorehabilitador integral, global y continuo. El Hospital de Día cuenta con servicios de fisioterapia, psicología, neuropsicología, terapia ocupacional, logopedia, enfermería, terapia recreativa, asistencia social, médico rehabilitador e inserción laboral. La telerehabilitación es una rama de la Telemedicina que consiste básicamente en aprovechar las nuevas tecnologías de la información. Telemedicina es cualquier acto médico y -por extensión- sanitario o socio-sanitario, que se realiza sin contacto físico entre el paciente y el profesional por medio de un sistema telemático. La telemedicina se está desarrollando en los sistemas sanitarios como una herramienta para reducir el problema del incremento de la demanda asistencial progresiva que sufren los sistemas sanitarios. De esta manera, muchos pacientes crónicos, terminales, discapacitados y gente mayor, se podrán beneficiar del contacto permanente con su entorno familiar y, al mismo tiempo, beneficiarse de una atención profesional especializada mediante una comunicación virtual, independientemente de la distancia.

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La telerehabilitación es la aplicación de los sistemas de la información en el proceso asistencial rehabilitador. Se trata de que el paciente discapacitado reciba asistencia rehabilitadora desde su casa (y un seguimiento adecuado), sin sufrir los costes y la incomodidad del desplazamiento a nuestro Hospital mediante una comunicación telemática con imagen y sonido a tiempo real. En definitiva se mejora la accesibilidad, la calidad y la eficiencia de los servicios asistenciales. Es un vínculo entre tecnología, el sistema socio-sanitario y las necesidades de los pacientes. La EM es una enfermedad neurodegenerativa crónica y progresiva que puede provocar la alteración de muchas de las funciones motoras, cognitivas, sensoriales, y de la esfera esfíntero-sexual. Por lo tanto, las consecuencias son -además de físicas- psicológicas y sociales. El grado de afectación y la evolución de cada caso es extremadamente variable. No tiene un tratamiento curativo y por tanto se hace evidente la necesidad de focalizar las intervenciones en maximizar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares mediante un tratamiento rehabilitador integral (biopsicosocial), multidisciplinar y especializado que trate cada una de estas áreas. Desde el Hospital de Día de EM de Girona “Miquel Martí i Pol” se trabaja por este objetivo ofreciendo un tratamiento rehabilitador, integral, global y continuo. Observamos que no podemos dar respuesta a todos los afectados que necesitan tratamiento neurorehabilitador en nuestra provincia debido a varios factores. La dispersión geográfica, los problemas de transporte y las secuelas de la enfermedad, entre otros aspectos, hacen que muchos pacientes no tengan acceso a los tratamientos ordinarios del centro. Otra limitación importante que justifica la implantación de telerehabilitación, es el hecho de no poder dar una atención continuada durante un largo periodo de tiempo, ya que de lo contrario se colapsarían los servicios. La metodología se basa en la rehabilitación por objetivos concretos que intentamos conseguir en un tiempo limitado que oscila entre 4-6 meses de asistencia al centro. Agotado este periodo, el paciente es dado de alta hasta que entra de nuevo en el circuito. Estos periodos en que el paciente no acude al Hospital, generan frecuentemente sensación de abandono y estados de ansiedad, ya que el paciente se encuentra desatendido y se interrumpe la continuidad asistencial. Por otra lado, a un importante número de pacientes jóvenes les resulta difícil compatibilizar la asistencia al Hospital de Día con el mantenimiento de su actividad laboral y social.

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Con este proyecto se pretende dar respuesta a este vacío intentando que los aspectos mencionados anteriormente no representen una barrera a la hora de recibir un tratamiento neurorehabilitador (objetivo específico del proyecto) y optimizar la calidad de vida de los afectados y de sus familias (objetivo general del Hospital de Día). Con la telerehabilitación se rompen las barreras geográficas, se evita el transporte sanitario, se facilita el mantenimiento de la actividad laboral y se logra una continuidad en la asistencia especializada. Además, se ofrece la posibilidad de recibir un tratamiento neurorehabilitador integral y personalizado a distancia, basado en la metodología de rehabilitación por objetivos que incluye todos los servicios que ofrecemos en el Hospital de Día. Es un servicio complementario que incorpora las nuevas tecnologías de la información y nunca substitutivo del método ordinario. Este nuevo servicio también contempla la gestión de usuarios, un área de información y educación sanitaria vía web, y un área de relaciones sociales y comunicaciones, así como la posibilidad de realizar formación continuada entre los diferentes profesionales. A largo plazo el proyecto contempla la posibilidad de realizar trabajo a domicilio o teletrabajo para adaptar las salidas laborales a la capacidad de cada usuario. El proyecto se desarrolla en cuatro fases durante dos años. Cada fase cuenta con unos objetivos y unos resultados esperados:

- FASE 1: Creación del Laboratorio de telerehabilitación. - FASE 2: Prueba piloto en nuestro Hospital

- FASE 3: Fase activa del Servicio de telerehabilitación con pacientes en su domicilio

- FASE 4: Conclusiones y perspectivas de futuro.

El principal objetivo del proyecto es analizar la viabilidad técnica de la implantación de la telerehabilitación en nuestro medio y empezar a sentar las bases para futuros estudios clínicos y de relación coste-beneficio.

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ACTIVIDAD PRODUCTIVA DEL

FEMCET

Call Center Emisión- Encuestas de satisfaccióndel cliente, concertación visitas,actualización bases de datos, ... Recepción – 902 atención clientes,secretaria inscripción actos, gestiónagendas....

Servicios administrativos Data entry – Creación y grabación de bases de datos, edición de textos, etiquetas personalizadas, gestión de cursos de formación....

Manipulados

Elaboración y manipulación de envíos mecanizados y de precisión para adaptarnos a cualquier formato y garantizar la máxima calidad y prestación de servicios .

TELETRABAJO Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE Consol Torró. Directora del Centro Especial de Empleo de FEM Barcelona

El FEMCET es un servicio de la Fundación Esclerosis Múltiple, que tiene como objetivo integrar laboralmente a personas afectadas por esclerosis múltiple y otras discapacidades físicas. El proyecto, iniciado en 1999 en Barcelona, persigue realizar un trabajo comercial y productivo participando regularmente de las operaciones de mercado. Se trata de conseguir un volumen de servicios suficiente que asegure la integración del mayor número de personas con discapacidad para, mediante formación constante, poder llegar a una integración plena en el régimen de trabajo normal. Las actividades que se desarrollan son: teleservicios, servicios de secretaría y manipulados. La principal actividad del CET es el marketing telefónico, que dispone un servicio muy bien estructurado y protocolarizado para hacer más sencilla la labor del empleado. El 94% de los trabajadores del Centro Especial de Empleo son discapacitados, un 68 % son mujeres, y sus edades oscilan entre los 30 y los 44 años de edad. Los responsables de área, el departamento comercial, profesionales informáticos y de telecomunicaciones, los supervisores, el departamento de selección de personal y el departamento de ajuste personal y social, forman parte también de la plantilla del CET. El futuro del FEMCET está orientado hacia el teletrabajo, ya que existen excelentes profesionales que, por la evolución de la enfermedad, presentan problemas de movilidad y fatiga. Las nuevas tecnologías permitirán que el trabajo desde el propio domicilio sea factible, ofreciendo la posibilidad a las personas con EM de dosificar la jornada de trabajo y evitando la diseminación por territorios.

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Las acciones y adaptaciones para la inserción laboral en el Centro Especial de Empleo, son las siguientes:

• Eliminación de barreras arquitectónicas. • Utilización de nuevas tecnologías y recursos técnicos.

o Integración de sistemas de telefonía e informática. o Adaptación del puesto de trabajo con aplicativo C.T.I. o Desarrollar habilidades y formación específicas del sector de Call Centers. o Ofrecer formación especializada en cada servicio.

• Formación previa al acceso al mundo laboral. De la misma manera, desde el FEMCET se presta especial atención al seguimiento de la actividad de los empleados, el ajuste personal y social de los trabajadores y la motivación de los mismos. El objetivo final del servicio de ajuste personal y social, es conseguir una plena adaptación y autonomía en

el desarrollo de la actividad laboral, adquiriendo recursos personales, potenciando el aprendizaje de los hábitos laborales adaptados a las aptitudes conservadas en cada caso, así como el apoyo y seguimiento ante la aparición de nuevas limitaciones fruto de las características propias de la evolución progresiva de la esclerosis múltiple. La consideración de los aspectos más sociales del FEMCET, no descuida en absoluto la perspectiva empresarial, ofreciendo unos servicios de calidad y con personal especialmente formado para desarrollar funciones concretas. Todos estos aspectos señalados contribuyen a que el FEMCET se identifique principalmente con un valor: la profesionalidad.

Distribución del personal en áreas productivas

Teleoperadores59%

Grabación de datos3%

Otros8%

Manipuladores30%

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EL AFECTADO POR ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN INTERNET Sandra Fernández. Responsable de Coordinación y Comunicación de FELEM

Internet nos ofrece el acceso a gran cantidad de información relacionada con la salud pero, por la trascendencia que pueden tener los contenidos sobre salud para la vida de las personas, supone riesgos que es preciso prevenir. Estos posibles riesgos ligados a Internet pueden ser reducidos si todos los implicados tienen en cuenta los criterios de calidad de la información sobre salud. Cada vez es más gente la que busca información médica en

Internet, realiza consultas a través del correo electrónico y participa en comunidades virtuales formadas por personas con un mismo problema de salud. La aparición de Internet como fuente de información, el creciente interés de los medios por los temas de salud y la proliferación de grupos de autoayuda y organizaciones de pacientes, provocan la aparición de un nuevo tipo de paciente: el “paciente informado”. El paciente informado es usuario de los Servicios Sanitarios, “inquieto por estar debidamente informado e involucrado en todo lo relacionado con su salud”. Su relación con el profesional de la medicina es menos “paternalista” y más “participativa” (quiere conocer sus opciones terapéutica, obtiene información directa sobre su enfermedad, conoce y cumple mejor los tratamientos, participa más en la política sanitaria, se implica en organizaciones que representan a su colectivo, y tiene una mayor influencia). El paciente informado mejora la “gestión de su salud” y consigue beneficios para su salud. Esta tendencia se cumple también en las personas con Esclerosis Múltiple. Con la aparición de Internet y el nuevo rol del paciente “informado”, el nuevo papel de los profesionales sanitarios es de “intermediario–mediador” entre sus pacientes y la información sobre salud en los medios de comunicación.

Por otra parte, Internet ha facilitado la aparición de las comunidades virtuales, foros, blogs... donde se encuentran “virtualmente” multitud de personas diagnosticadas de EM. Estos nuevos grupos han surgido como alternativa a los grupos de apoyo presenciales para:

• Comunicarse con personas con los mismos intereses y problemas (conservando el anonimato y facilitando la comunicación de personas con problemas de movilidad).

• Ampliar la percepción del tema que les une (diferentes personas, diferentes países...). • Encontrar más información sobre su tema de interés. • Ofrecer/encontrar apoyo a/en otras personas en situación similar (tienen un potencial

terapéutico enorme).

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Las organizaciones de EM deben ser sensibles ante el movimiento social de las personas con EM en Internet. ¿Qué información interesa a la persona con Esclerosis Múltiple? La persona con EM muestra interés por noticias médicas relacionadas con la EM, información general sobre EM, consulta sobre un caso personal ligado a la EM, solicita contacto con otras personas con EM (apoyo), direcciones de Organizaciones de EM, direcciones de Hospitales o centros avanzados de investigación, publicaciones, o bien se ofrece para colaborar como voluntario. ¿Qué recursos puede encontrar en Internet? Información sobre organizaciones de EM, web de información médica, web de información neurológica, web de información sobre discapacidad, documentos publicaciones y revistas sobre EM, adaptaciones y artículos para ordenadores/hogar, información sobre empleo, información para planificar viajes, y un larguísimo etcétera.

-Buenas Prácticas en relación a Internet- Las personas con EM tienen la necesidad de formarse y educarse en salud para “gestionar” mejor la suya propia. La misión de las organizaciones de EM es ayudarles en esta tarea. Por otra parte, es imprescindible mantener el contacto con los profesionales de la salud de confianza; la información obtenida de cualquier medio no debe sustituir en ningún caso la relación con el equipo de profesionales de referencia. ¿Qué fuentes son las más fiables en Internet? Se consideran fuentes fiables a las revistas científicas (no infalibles, pero sí fiables), los sitios web de organizaciones de afectados por EM, web institucionales y web de sociedades profesionales (colegios oficiales...). ¿Cuáles son algunos indicadores de calidad en una web que informa sobre salud?

• La accesibilidad y claridad en el diseño de la página para navegar sin confusiones (aunque no es el aspecto más importante).

• La autoría de las informaciones. • El origen de las fuentes de información. • La vigencia de la información (actualización). • La segmentación de la información según el grado de conocimiento de los

usuarios. • Política de seguridad y confidencialidad. El sitio web debe hacer explícita cuál es

su política de seguridad y confidencialidad.

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Buenas Prácticas para las personas con Esclerosis Múltiple:

• Ser críticos.

• Preguntar al neurólogo/experto/profesional sanitario sobre la información encontrada, e

intentar hacer un consenso.

• Consultar a las organizaciones de Esclerosis Múltiple.

• Desconfiar de la información sorprendente, el sensacionalismo y las anécdotas aisladas.

• Diferenciar la publicidad del contenido sobre salud.

• Indagar, contrastar y consensuar cuando se busca información sobre noticias acerca de

nuevo tratamiento, medicación...

• La experiencia en navegar por Internet suele servir de ayuda.

• Ser lo más concisos y concretos posible en las consultas sobre salud a través de Internet.

• Los conocimientos de inglés ayudan a acceder a más información.

Buenas Prácticas para los profesionales de la Esclerosis Múltiple:

• Estar permanentemente actualizado e informado (a través de newsletters, etc.).

• Orientar a los pacientes a donde dirigirse para completar su formación e información.

Recomendarles publicaciones y páginas web fiables.

• Ayudar a interpretar la información que hayan podido obtener.

• Animar a que comparten información con ellos y les consulten cualquier duda.

• Consultas online:

• Extremar la prudencia en las consultas vía e-mail.

• Canalizar la información o facilitar contactos si se desconoce la respuesta.

El afectado por EM del futuro estará cada vez mejor informado y demandará que muchos de los procesos diarios que hoy se realizan off line, pasen a ser a través de Internet, por lo que, desde las entidades de EM, tenemos que ofrecer una respuesta adecuada a esa nueva necesidad, aprovechando las circunstancias y minimizando los riesgos.

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TELEREHABILITACIÓN Y FISIOTERAPIA EN PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE: Primeros Pasos Paul Van Asch. Director de Fisioterapia del Centro Nacional de EM en Melsbroek (Bélgica) y Secretario del RIMS (Rehabilitation In Mutiple Sclerosis). Paul Van Asch fue el experto internacional invitado al Seminario. Jefe de fisioterapia del National Múltiple Sclerosis Centre de Melsbroek (Bélgica), y secretario del RIMS, su experiencia asciende a más de quince años en rehabilitación de personas con Esclerosis Múltiple.

EL Sr. Van Asch inició su intervención presentando brevemente el centro en el que trabaja. Se trata de un centro de neurorehabilitación integral específico de Esclerosis Múltiple que atiende tanto pacientes ingresados (134 pacientes/día), como ambulatorios (84 pacientes/día). Hace aproximadamente dos años estrenaron una nueva zona, aumentando de manera considerable el espacio de las instalaciones del hospital, de manera que –a modo de ejemplo- explicó que habían tenido que asignar un color a cada servicio de neurorehabilitación para que los pacientes pudieran orientarse a la hora de dirigirse a cada terapia.

Dentro de los servicios que ofrecen han llevado a cabo un proyecto sobre telerehabilitación en EM en colaboración con el Instituto Guttmann de Barcelona y el Hospital de San Camilo de Italia. Se trataba de un proyecto financiado por la Unión Europea que consistía en acercar la rehabilitación de las extremidades superiores a las personas con Esclerosis Múltiple en su propio domicilio.

Los puntos clave de este proyecto eran: - Disminuir los costes de la rehabilitación. - Mejorar la aceptación y adherencia al tratamiento del paciente y del cuidador.

Existen estudios y bibliografía que justifican los beneficios de la telerehabilitación (Lathan, 1999; Egner et al, 2003; Dhurjaty, 2004), pero el Sr. Van Asch insistió en que esta práctica debe entenderse como un complemento más al tratamiento realizado en centros especializados, y que no reemplaza en ningún caso a la rehabilitación “convencional”.

H-CAD (Hogar- Repertorio de Actividades sobre el Cuidado): Proyecto de “Rehabilitación de los miembros superiores” llevado a cabo en el hogar. El proyecto H-CAD consistía en disponer de un “escritorio” en el cual, además del PC en el que se recogían los datos generados por el paciente, había diferentes “herramientas” de trabajo con las que realizar los ejercicios (p.e. una cerradura sensorizada, una mesa sensorizada en la que desplazar diferentes objetos, etc.) y los ejercicios consistían en realizar diferentes actividades funcionales (p.e. controlar el recorrido de una taza sobre la mesa), de

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forma que todas ellas quedaban registradas a nivel informático (tiempo de ejecución, trazado del movimiento, coordinación y cumplimiento del objetivo marcado, etc). El paciente debía realizar una pauta de tratamiento diario con este instrumento, de manera que los datos resultantes de su ejercicio eran enviados y recogidos en el centro de control, dónde además el paciente contaba con terapeutas que pudieran atenderle si se producía cualquier incidencia o duda que pudiera surgir durante el tratamiento. Para valorar los efectos de este tratamiento de telerehabilitación se administró el Nine Hole Peg Test, y para valorar “la herramienta” de rehabilitación de las extremidades superiores en este proyecto concreto, se realizó una encuesta sobre la aceptación, facilidad de uso, estética, y opinión general de los pacientes que habían participado. Los resultados mostraban que los pacientes estaban satisfechos, aunque en la valoración general del proyecto consideraban que:

• Se debería simplificar el “instrumento” rehabilitador, es decir, el escritorio en el que realizar las actividades.

• Se debería tener en cuenta el coste total de proyecto, teniendo en cuenta los gastos de mantenimiento del sistema (técnico informático, terapeutas consultores, diseño y adquisición del instrumento de trabajo, etc).

Como conclusión, el Sr. Van Asch explicó que no existen en la actualidad programas concretos sobre rehabilitación de las personas con EM y que, aunque él no es partidario de crear “protocolos” por las propias características de la enfermedad, sí es necesario describir cuáles deben ser las consideradas “buenas prácticas” para el tratamiento integral de las personas con EM.