schizofrenie oČima nemocnÝch a jejich …...5 Úvod schizofrenie je závažné duševní...
TRANSCRIPT
Univerzita Palackého v
SCHIZOFRENIE OČIMA NEMOCNÝCH A
SCHIZOPHRENIA FROM THE PERSPECTIVE OF PATIENTS AND THEIR PARENTS
Magisterská diplomová práce
Autor: Vedoucí práce:
Univerzita Palackého v OlomouciFilozofická fakulta
Katedra psychologie
SCHIZOFRENIE OČIMA NEMOCNÝCH A JEJICH RODIČŮ
SCHIZOPHRENIA FROM THE PERSPECTIVE OF PATIENTS AND THEIR PARENTS
Magisterská diplomová práce
Bc. Iva Šustrová PhDr. Marek Kolařík, Ph. D.
Olomouc 2018
Olomouci
SCHIZOFRENIE OČIMA NEMOCNÝCH A
SCHIZOPHRENIA FROM THE PERSPECTIVE OF PATIENTS AND THEIR PARENTS
Magisterská diplomová práce
Prohlášení
Místopřísežně prohlašuji, že jsem magisterskou diplomovou práci na téma: „Schizofrenie
očima nemocných a jejich rodičů“ vypracovala samostatně pod odborným dohledem
vedoucího diplomové práce a uvedla jsem všechny použité podklady a literaturu.
V Olomouci dne …….…………… Podpis …………………………
Věnováno Marii Z. z Vysokého Mýta
Poděkování
Na tomto místě bych chtěla poděkovat PhDr. Marku Kolaříkovi, Ph. D. za vedení mé
magisterské diplomové práce. Dále děkuji všem respondentům, kteří mi poskytli
rozhovory, za jejich otevřenost a vstřícnost. A upřímné díky i celé svépomocné skupině
rodičů a její organizátorce Lence K.
Obsah
Úvod ....................................................................................................................................... 5
1 Schizofrenie ............................................................................................................. 6
1.1 Popis, klasifikace a subtypy schizofrenie ................................................................ 6
1.2 Průběh ataky, příznaky nemoci a časné varovné příznaky ...................................... 9
2 Léčba schizofrenie ................................................................................................. 14
2.1 Farmakoterapie a elektrokonvulzivní terapie ........................................................ 14
2.2 Psychosociální intervence ...................................................................................... 16
2.2.1 Psychoterapie ................................................................................................. 17
2.2.2 Expresivní terapie .......................................................................................... 21
2.2.3 Psychoedukace ............................................................................................... 24
2.2.4 Trénink kognitivních funkcí .......................................................................... 24
2.2.5 Nácvik sociálních dovedností ........................................................................ 25
2.2.6 Case management .......................................................................................... 26
3 Vliv onemocnění na život jedince ......................................................................... 28
3.1 Období počátku onemocnění, jeho průběh a prognóza ......................................... 28
3.2 Kvalita života a uplatnění nemocného, podporované zaměstnávání a peer pracovníci .............................................................................................................. 30
3.3 Stigma a stigmatizace lidí s duševním onemocněním ........................................... 34
3.4 Rodina, rodina s nemocným se schizofrenií .......................................................... 37
3.5 Různé pohledy rodinných psychoterapeutů na rodiny s nemocným se schizofrenií a jejich způsoby práce s nimi ................................................................................. 40
3.6 Specifický přístup k péči o nemocné se schizofrenií a jejich rodiny – OPEN DIALOG ................................................................................................................ 43
3.7 Zapojení rodičů do systému péče o duševně nemocné v České republice ............ 45
4 Problémová situace, cíl výzkumu a výzkumné otázky .......................................... 47
5 Zvolený metodologický přístup ............................................................................. 50
6 Výběr výzkumného souboru .................................................................................. 51
7 Tvorba dat a práce s nimi ...................................................................................... 53
8 Popis výzkumného souboru ................................................................................... 56
9 Výsledky ................................................................................................................ 57
9.1 Rodina číslo 1: ....................................................................................................... 57
9.2 Rodina číslo 2: ....................................................................................................... 62
9.3 Rodina číslo 3: ....................................................................................................... 69
9.4 Rodina číslo 4: ....................................................................................................... 76
9.5 Srovnání a porovnání odpovědí jednotlivých rodičů a výpovědí nemocných ....... 81
10 Diskuze .................................................................................................................. 85
11 Závěry .................................................................................................................... 88
12 Souhrn .................................................................................................................... 91
Použité zdroje ......................................................................................................................
Seznam příloh ......................................................................................................................
5
Úvod
Schizofrenie je závažné duševní onemocnění, patřící mezi psychózy, charakterizované
především ztrátou kontaktu s realitou, které nejčastěji postihuje mladé lidi mezi 16. - 35.
rokem života. V době jejich studia na střední či vysoké škole, nástupu do zaměstnání,
zakládání rodiny a osamostatňování se. Onemocnění většinou výrazně zasáhne do jejich
života a přeruší, pozastaví nebo ukončí tyto aktivity. Část nemocných zůstane nebo se vrátí
do původní rodiny, do péče svých rodičů, z fyzických, psychosociálních, či ekonomických
důvodů. Rodiče, rodina často o nemoci, jejich projevech, příznacích atp. mnoho neví. Je
zaskočena nově vzniklou situací a zahlcena všemi problémy souvisejícími s nemocí,
projevy a chováním nemocného. Téměř vždy se u rodičů rozvine stud, vina, zklamání,
stres a únava. Společný život pečujících rodičů a jejich nemocným potomků,
přináší mnoho nedorozumění a nepochopení, nenaplněných očekávání a potřeb, nefunkční
komunikaci atd. Péči o tyto rodiny se nevěnuje prakticky žádná pozornost.
Cílem mého výzkumu je zmapovat, jak vnímají rodiče svého nemocného potomka,
nahlíží na něho samotného a na jeho nemoc. A zároveň zjistit, jak prožívá člověk se
schizofrenií svůj život, jeho možnosti a jaké je jeho soužití s rodiči.
Tomuto tématu jsem se rozhodla věnovat i z důvodu mojí spolupráce se svépomocnou
skupinou rodičů, jejichž dospělé dítě trpí psychotickým onemocněním. Během setkání
skupiny, která probíhají zpravidla jednou měsíčně, jsem si všimla podobných a opakujících
se reakcí na témata společná skoro pro všechny rodiče. Snížená důvěra ve schopnosti
svých dětí. Neustále přítomná obava z budoucnosti, i přestože je nyní vše přiměřeně
v pořádku. Strach z toho, co bude s jejich dětmi, když budou potřebovat podporu v době,
kdy už tady nebudou. Poznatky získané z výzkumu bych ráda využila jako základ pro svou
budoucí psychoedukační a psychoterapeutickou práci s rodinami, jejichž člen trpí
schizofrenním onemocněním.
6
1 Schizofrenie
Schizofrenie je závažné duševní onemocnění, projevující se řadou různých příznaků
(Bankovská Motlová, Španiel, 2017), mnohdy s chronickým průběhem (Harrison, Hopper,
Craig et al., 2001, in Přikryl, Khollová, 2012). Je pro ni „charakteristická mnohotvárnost
psychopatologie, průběhu i odpovědi na léčbu“ (Libiger, 2015, 352). Řadí se „do skupiny
psychotických poruch“ (Dorazilová, Humpolíček, Mohr, Rodriguez, 2018, 68). Psychóza
bývá příčinou narušení vztahu jedince k realitě a jejího nahrazení bludy, nebo
halucinacemi (Libiger, 2015). Podle Poněšického (2015) jsou nároky reality pro
nemocného jedince natolik subjektivně neřešitelné a nepochopitelné, že jí není schopný
dočasně přijmout ani zpracovat. Označení „psychóza“ poprvé užil Erns von Feuchtersleben
v roce 1845 jako jiné pojmenování pro šílenství a mánii. Vychází z řeckého psyché duše a
-osis abnormální či chorobný (Mohr, 2016).
1.1 Popis, klasifikace a subtypy schizofrenie
Pro schizofrenie je typické nepřiměřené a oploštělé prožívání emocí a deformace
vnímání a myšlení. Lucidita i intelekt jsou zachovány, i když v průběhu onemocnění
dochází i ke kognitivním deficitům. Příznačnými projevy schizofrenie bývají odnímání,
vkládání, vysílání a ozvučování myšlenek, bludné vnímání, poruchy myšlení, halucinace,
pasivita a negativní příznaky (MKN-10, 1. 1. 2018). U nemocných se schizofrenií dochází
i ke změnám při vyhodnocování a zacházení s informacemi, kdy se jedinec zaměří na
nějakou skutečnost či její dílčí část a nadhodnotí, nebo zkreslí nepatřičně její význam.
Mění se i vyjadřování a organizace řeči, například skladba vět. Někdy se u nemocných
objevuje vztahovačnost. Prožívání osoby se schizofrenií je mnohdy nepřiléhavé a to
vytváří bariéru mezi ním a okolím. Situaci komplikuje často i změněné vnímání reality,
jako něčeho zvláštního, nepochopitelného, někdy i hraného či zkoušející ho. To u
nemocného poté vyvolává znepokojení, úzkost, obavy, nejistotu (Libiger, 2015).
Podle mezinárodní klasifikace nemocí, její desáté revize se Schizofrenie značí kódem
F20.x a řadí se do skupiny F20-F29 Schizofrenie, poruchy schizotypální a poruchy s bludy.
Diagnostická skupina Schizofrenií se dále podrobněji člení na „F20.0 Paranoidní
schizofrenie, F20.1 Hebefrenní schizofrenie, F20.2 Katatonní schizofrenie, F20.3
Nediferencovaná schizofrenie, F20.4 Postschizofrenní deprese, F20.5 Reziduální
7
schizofrenie, F20.6 Schizophrenia simplex, F20.8 Jiná schizofrenie, F20.9 Schizofrenie
nespecifikovaná“ (MKN-10, 1. 1 2018, 204-206).
V současné době existuje šest podtypů schizofrenie, paranoidní, hebefrenní, katatonní,
nediferencovaná, reziduální a simplexní (Bankovská Motlová, Španiel, 2017).
Paranoidní schizofrenie (F20.0) je podle Duška a Večeřové-Procházkové (2015)
jednou z nejčastějších forem. Bankovská Motlová, Španiel (2017, 31) uvádí, že
dominantními projevy jsou zde „paranoidní bludy obvykle doprovázené sluchovými
halucinacemi“. Bludy se rozvíjí různou rychlostí, „„z bludného ladění“, jakéhosi „tušení
souvislostí“, krystalizuje bludný nápad nebo se po „aha zážitku“ rozvíjejí bludné
interpretace skutečnosti“(Libiger, 2004, 365). Podle Duška a Večeřové-Procházkové se
nejedná pouze o perzekuční a úkorné bludy a bludy vztahovačnosti, ty se vyskytují nejvíce,
ale například i o emulační, originární a další megalomanické bludy. U nemocného může
dojít ke vzniku bludného systému, rozpadu bludu, jeho opouzdření i to vede k poklesu jeho
intenzity a vymizení jeho vlivu na chování. Bludy u paranoidní schizofrenie jsou často
doprovázeny halucinacemi. Především imperativními, nemocný slyší hlasy, které
komentují nebo hodnotí jeho chování a jednání. Objevují se i halucinace taktilní, čichové,
tělové, kinestetické nebo chuťové (Libiger, 2004). Například jako u mladého muže, u
něhož změna intenzity smyslových vjemů značí opětovný rozvoj onemocnění. Stalo se mu,
že cítil výraznou a intenzivní vůni květiny, která byla na záhonku na druhé straně ulice
(osobní sdělení, 2015). Libiger (2004) označuje strukturu osobnosti člověka s paranoidní
schizofrenií jako pevnou a ustálenou. U paranoidní schizofrenie se buď nevyskytují, nebo
velmi omezeně afektivní poruchy, změny řeči, katatonní příznaky nebo poruchy vůle
(MKN-10, 1. 1. 2018). Obvykle probíhá epizodicky, kontinuální průběh je ojedinělý
(Dušek, Večeřová-Procházková, 2015).
Rozvoj hebefrenní schizofrenie (F20.1) je málokdy náhlý a rychlý. Tato forma se
projevuje mimo jiné jako „vystupňování znaků puberty“ (Dušek, Večeřová-Procházková,
2015, 231), „karikuje a akcentuje známky puberty“ (Libiger, 2004, 366). Objevuje se
nepatřičné a nepředvídatelné chování, nestálé halucinace a bludy, manýrování,
nepřiměřená nálada (Bankovská Motlová, Španiel, 2017). U hebefrenní schizofrenie
dochází k výrazným změnám nálad (MKN-10, 1. 1. 2018). Nemocný se může chovat až
„hulvátsky“ (Dušek, Večeřová, 2015). Jedinec s hebefrenní schizofrenií má tendenci se
izolovat od ostatních a ztrácí vůli. Řeč může být útržkovitá a myšlení dezorganizované
(MKN-10, 1. 1. 2018). Libiger (2004) mluví o celkovém rozvratu duševního života,
8
infantilitě a tendenci nemocného regredovat k dětinskému řešení situací a
pseudofilozofování.
Specifickými projevy katatonní schizofrenie (F20.2) jsou poruchy hybnosti. Od
stuporu, malé pohybové aktivity až po výrazný, někdy bezúčelný neklid. Charakteristické
mohou být, jak „pohybové autonomie (parakineze, manýrování, grimasování)“, tak
naopak pohyby závisející na podnětech z vnějšku „(povelový automatismus, setrvávání
v nastavených polohách při katatonii)“. Zřetelná je „vždy nápadná bezcílnost,
neodůvodněnost a nepřiměřenost motorických projevů“ (Libiger, 2004, 366). Nástup
poruchy bývá rychlý (Dušek a Večeřová-Procházková, 2015). Stereotypy objevující se
v řeči, jednání a chování mohou být pro nemocného způsobem vyrovnání se s pro něj v tu
chvíli neřešitelnou situací. Kdy se vrátí ke známému způsobu chování, jehož opakováním
se snaží překlenout tuto dobu (Libiger, 2004). U katatonní schizofrenie se mohou
vyskytovat živé scénické halucinace se snovými stavy (MKN-10, 1. 1. 2018). Prognosticky
je tato forma podle Duška a Večeřové-Procházkové (2015) nejpříznivější.
Nediferencovaná schizofrenie (F20.3) je formou, u níž jsou přítomny (typické) projevy
více subtypů, a nelze rozhodnout, které jsou hlavní a nemůžeme je přiřadit jednomu
z konkrétných popsaných podtypů (Libiger, 2004).
Jako reziduální schizofrenii (F20.5) označujeme chronický stav, kdy u nemocného
zůstávají většinou málo intenzivní symptomy nemoci, potom co odezněly akutní příznaky
ataky (Libiger, 2004). Převažují negativní symptomy, nedostatek vůle a pasivita, pokles
psychomotorické aktivity, oploštělá emocionalita, snížení schopnosti neverbálně
komunikovat, zhoršená mimika, poruchy v sociální komunikaci, „chudá řeč v obsahu nebo
množství“ a ztráta zájmu péče o vlastní osobu (MKN-10, 1. 1. 2018, 206). Libiger (2004)
uvádí i „podivínství a nemotivovanou toulavost“. Řada projevů reziduální schizofrenie se
podle něj vyskytovala již jako prodromální příznaky před propuknutím první akutní ataky.
Schizophrenia simplex (F20.6) má pomalý nástup s progresivním rozvojem příznaků,
především negativních, sníženou iniciativností a vůlí, emoční oploštělostí (Dušek,
Večeřová-Procházková, 2015) a podivínským chováním (Bankovská Motlová, Španiel,
2017). U nemocného dochází k postupné izolaci od okolí a stažení se do sebe, ke snížení
kognitivních funkcí, zhoršení sociální adaptability a objevují se úzkosti (Libiger, 2004).
9
1.2 Průběh ataky, příznaky nemoci a časné varovné příznaky
Vzplanutí schizofrenního onemocnění signalizuje přítomnost akutních psychotických
příznaků, pozitivních, negativních a kognitivních. U každého nemocného je délka trvání
obtíží jiná, obyčejně se však pohybuje okolo půl roku. „Plně rozvinutá ataka vrcholí
zpravidla ztrátou náhledu a zhoršením kontaktu s realitou.“ V tuto dobu dochází většinou
k hospitalizaci nemocného na psychiatrickém oddělení, či v psychiatrické nemocnici.
Pozitivní, negativní i kognitivní příznaky se v různé míře rozvíjí souběžně po celou dobu
trvání ataky. Pozitivní příznaky, například halucinace či bludy, bývají nejvýraznější. A
obvykle překrývají kognitivní obtíže (poruchy pozornosti, paměti atd.) a negativní
symptomy (například apatie, abulie). Během několika týdnů léčby se intenzita pozitivních
příznaků sníží a mnohdy postupně vymizí. Negativní a kognitivní příznaky stále
přetrvávají. Nemocnému nejčastěji komplikují život po propuštění z nemocnice, kdy se
kognitivní problémy projeví naplno. Během hospitalizace se nemocný pohyboval
v chráněném prostředí, v rámci možností s minimem stresu a po odchodu z nemocnice, je
vystaven každodenním starostem. Mozek v této chvíli oslabený proběhlým, doznívajícím
onemocněním je potřeba zatěžovat postupně. K zotavování z prodělané ataky může
nemocnému pomoci psychiatrická rehabilitace, kterou poskytují například v denních
stacionářích (Bankovská Motlová, Španiel, 2017, 37), nebo v neziskových organizacích
zaměřených na komunitní služby pro duševně nemocné.
Autorem termínů pozitivní a negativní příznaky je britský neurolog John Hughlins
Jackson (1835-1911). Pojem pozitivní příznak označuje něco „navíc“, co se v psychice
běžně nevyskytuje, halucinace, bludy, atp. Negativními příznaky, plochá emocionalita,
ztráta zájmu, apod., rozumíme příznaky, o které je psychika nemocného, oproti zdravému
jedinci ochuzena (Bankovská Motlová, Španiel, 2017).
Mezi pozitivní příznaky neboli psychotické symptomy, patří ozvučování, vkládání,
nebo odnímání myšlenek, bludy, halucinace, dezorganizace a poruchy motoriky. Při
ozvučování, vkládání, nebo odnímání myšlenek, má nemocný pocity, jako kdyby myšlenky
v jeho hlavě nebyly jeho vlastními. Někdo s nimi manipuloval a do hlavy mu je dával,
nebo naopak z hlavy bral. Někdy nemocní mluví o tom, že jsou jejich myšlenky nějakým
způsobem komentovány, ozvučeny, či zveřejňovány (Bankovská Motlová, Španiel, 2017).
Bludy se řadí mezi poruchy obsahu myšlení, jde o mylné přesvědčení jedince, jež
vzniká chybnou interpretací skutečnosti (Libiger, 2004). Podle Cuttinga (2003, in
Bankovská Motlová, Španiel, 2017) se někdy v průběhu schizofrenního onemocnění objeví
10
u 90% nemocných. Mohou se vyskytovat bludy zevní kontroly, „pacient si je jistý, že mu
někdo na dálku přemístil orgány z dutiny břišní do hrudní a obráceně, aniž by to zanechalo
jizvy“, vztahovačnosti, nemocný si myslí, že lidé v autobuse o něm všechno ví a povídají si
o něm. U paranoidně-perzekučních bludů, se nemocný například cítí pronásledovaný
sousedem z vedlejšího bytu, který se ho snaží ozářit laserem přes zeď. On se tomu však
brání speciálním nátěrem na zdi (Bankovská Motlová, Španiel, 2017, 18). Nemocný s
inventorními bludy, se pokládá za vynálezce nějakého převratného zařízení, či autora
zásadního objevu. Jde často o vynálezy nesmyslné, nefunkční až podivínské (Libiger,
2004). Jeden klient sociální služby pro duševně nemocné vysvětluje, jak vyřešil problém s
nedostatkem vody na poušti (osobní sdělení, 20. 10. 2017).
Mezi psychotické symptomy Bankovská Motlová a Španiel (2017) dále zařazují
halucinace, tzv. „šalebné vjemy“. Vjemy, které nemocný vnímá, ale ve skutečnosti
neexistují (Libiger, 2004). Halucinovat lze všemi smysly. Jedinec může slyšet jeden, či
více hlasů, jak spolu o něčem hovoří. Mohou mluvit i o nemocném ve třetí osobě, typické
jsou však hlasy, komentující jednání či myšlenky nemocného. Objevují se i hlasy, hádající
se mezi sebou, dávající rady (teleologické) nebo direktivní, ty nemocnému něco zakazují,
či přikazují (imperativní). U zrakových halucinací mohou být viděné věci menší
(mikropsie), nebo naopak větší (makropsie) než ve skutečnosti, mohou to být objekty
reálné, ale i bizardní či zcela neznámé. „Jsou kolem mě malí mužíci, když na ně chci
sáhnout, uhnou.“ Mohou se vyskytnout i taktilní halucinace, týkající se prožitku doteku,
mnohdy se objevují v souvislosti s bludy zevní kontroly. Nemocný třeba cítí stékat krev po
orgánech v těle apod. Další možností jsou halucinace čichové, chuťové, také
intrapsychické, při nich má jedinec pocit, že mu jsou do hlavy vkládány cizí nebo z ní
odebírány jeho myšlenky. A verbálně motorické halucinace Séglasovy, kdy je nemocný
přesvědčen, že jeho ústy promlouvá a vkládá mu do nich slova, která by neřekl někdo cizí.
Nejčastějšími jsou halucinace sluchové, ty během svého onemocnění zažije až 50% lidí se
schizofrenií, dále pak zrakové, které se vyskytnou u 15% a taktilní u 5% nemocných
(Cutting, 1990, in Bankovská Motlová, Španiel, 2017, 18-19).
K pozitivním příznakům akutního schizofrenního onemocnění patří podle Bankovské
Motlové a Španiela (2017) i dezorganizace v chování a řeči nemocného. Původcem jsou
formální poruchy myšlení. V chování se dezorganizace projevuje nápadnostmi v oblékání,
ztrátou zájmu pečovat o sebe, nedodržováním jakéhokoli denního režimu nebo
nepřijímáním potravy, protože si ji nemocný není schopen zajistit. V řeči se dezorganizace
objevují například jako echolálie, opakování toho, co říká druhý, mutismus, ztráta řeči.
11
Řadí se sem i vytváření neologismů. Verbigerace, opakování specifických slov beze
smyslu. I neschopnost zůstat u tématu během hovoru a přitom se zaobírat
„idiosynkratickými aspekty“ frází a slov, označovanou jako ztrátu asociací a tangencialitu.
Například na otázku, „Jak se jmenuje váš soused?“ Nemocný odpovídá, „Jmenuje se Jetel.
Jetel, to je velmi důležitá rostlina, krmí se s ním koně a krávy.“ Vyskytují se i zárazy
v myšlení a inkoherence v řeči.
Poruchy motoriky se také řadí k pozitivním symptomům schizofrenie. Mohou se
projevit změnou hybnosti, od stuporu, který může být i život ohrožující, neboť nemocný
nekomunikuje, nepřijímá potravu a nehýbe se, až po neklid. A způsobit také různé poruchy
pohybu. Manýrování, bizardní, nesmyslné projevy, motorické stereotypy objevující se v
chování nemocného v běžných situacích. Stereotypie, opakování pohybů určité části těla.
Aktivní negativismus, jedinec dělá přesný opak toho, co je žádáno, má-li jít dozadu, jde
dopředu. Pasivní negativismus, kdy je nemocný netečný. Grimasování v menší či větší
míře se opakující zvláštní výrazy v obličeji. Excitací, raptusem se označuje jednání, které
je bezcílné a zároveň se u něj vyskytuje výrazný pohybový neklid. U echomatismu, jedinec
opakuje pohyby druhého. Povelový automatismus vyvolává reakci nemocného na
jakýkoliv i nesmyslný příkaz i v situaci, kdy s okolím nijak nekomunikuje. Při
kataleptickém projevu jedinec zaujme a fixuje tělo i v nepřirozené, nepohodlné poloze,
například leží v posteli se zvednutou hlavou atp. Flexibilitas cerea je vosková ztuhlost části
těla, například rukou, při snaze s nimi pohybovat kladou patřičný odpor (Bankovská
Motlová, Španiel, 2017).
O negativních symptomech Libiger (2018, 39) hovoří jako o vleklých, majících
„výrazný vliv na funkční uplatnění“ nemocného, snižujících kvalitu života a omezujících
schopnosti sdílení a sociálních interakcí. Popisuje je jako víceméně rezistentní vůči
farmakoterapii a uvádí, že je stále neumíme účinně léčit. Bankovská Motlová a Španiel
(2017) mezi ně řadí sociální stažení a anhedonii, apatii, alogie a emoční oploštění. Alogie
se projevují zárazy, latencemi při odpovídání a obsahovou chudostí řeči. Anhedonie,
sociální stažení a také afektivní oploštělost nebo otupělost se u nemocného mohou
manifestovat strnulostí výrazu, nepřítomností očního kontaktu, nepřiměřenou afektivitou a
pasivitou, chudostí pohybů a minimem gest vyjadřujících emoce. A apatie potom snížením
péče o svůj zevnějšek a úbytkem energie.
Kognitivní příznaky, neboli poruchy poznávacích funkcí se vyskytují u nemocných se
schizofrenií především v oblasti paměti a to jak pracovní, tak dlouhodobé, pozornosti,
exekutivních funkcí, abstraktního myšlení, rychlosti zpracování informací a sociální
12
kognice. Poruchy kognitivních funkcí a jejich deficit mají velkou výpovědní hodnotu k
prognóze nemocného, úzce totiž souvisí se sociálními dovednostmi a pracovní výkonností.
Pokles v oblasti kognitivních funkcí se objevuje v prodromální, akutní i chronické fázi
nemoci. Míru postižení poznávacích funkcí lze měřit a dlouhodobě sledovat. Jejich
zlepšení může napomoci trénink kognitivních funkcí. Schizofrenní onemocnění může
přinést i zhoršení sociální kognice, problémy v komunikaci s ostatními, potíže s
pochopením mezilidských interakcí, stud, nejistotu, nedůvěru a vztahovačnost, které u
nemocných často vedou k izolaci a problémům ve vztazích obecně (Bankovská Motlová,
Španiel, 2017).
Možný (2012) řadí poruchy kognitivních procesů u schizofrenie do skupiny jádrových
příznaků. Rozděluje je na kvantitativní a kvalitativní. Mezi kvantitativní patří ochuzení
myšlení a perseverace. Do poruch kvalitativních zařazuje vztahovačnost, neologizmy,
paralogie, bludná přesvědčení a rozvolnění asociací. V souvislosti s poruchami
kognitivních procesů u schizofrenie, uvádí ještě pojem „metakognitivní myšlení“, kterým
označuje reflexi vlastního způsobu uvažování, to znamená, přemýšlení o vlastním myšlení.
U zdravé populace je tato schopnost plně rozvinuta, zatímco u nemocných se schizofrenií
bývá narušena. U lidí trpících tímto onemocněním se vyskytují i určité typy poruch
myšlení, například paranoidní atribuční styl, tendence docházet k ukvapeným závěrům,
zhoršená schopnost rozpoznávat emoce apod. Poněšický (2015) se však domnívá, že
dysfunkce kognice jádrovým příznakem v případě schizofrenního onemocnění není.
Hovoří o celkové poruše a především „neschopnosti přizpůsobení“ jedince.
Před relapsem (atakou) schizofrenního onemocnění se objevuje několikaměsíční
období, během něhož se již vyvíjí různé rozpoznatelné problémy a obtíže
předznamenávající jeho možný nástup, například zhoršení pozornosti, potíže v komunikaci
s ostatními, ve vztazích atp. označované jako časné varovné příznaky (Bankovská
Motlová, Španiel, 2017).
Pro časné varovné příznaky se v odborné literatuře též používá jako synonymum slovo
prodrom. Identifikování prodromů „umožňuje terapeutickou intervenci a případně
zabránění plného rozvoje epizody a nutnosti hospitalizace nebo zkrácení její léčby.“ Jejich
rozeznání je z hlediska dlouhodobé léčby zásadní (Mohr, Látalová, Masopust, 2012, 129).
Herz a Melville (1980, in Mohr, Látalová, Masopust, 2012) zjistili, že nemocní i jejich
blízcí jsou schopni ve značné shodě odhalit nepsychotické změny nastupující před
relapsem. Jako nejčastější označili problémy se spánkem, změny chuti k jídlu, známky
nervozity a zvýšení tenze. Chemerinski, Ho, Flaum et al. (2002, in Mohr, Látalová,
13
Masopust, 2012) uvádějí, že insomnie po vysazení neuroleptik jsou spolehlivým
ukazatelem nastupujícího onemocnění. Pro možné rozpoznání časných varovných
příznaků, je důležitá znalost symptomů, jejichž dynamika odráží změnu zdravotního stavu
(Mohr, Látalová, Masopust, 2012). U nemocných, u kterých zatím došlo pouze k rozvoji
poruch vnímání, bývá náhled potřebný k identifikování prodromálních příznaků zachován,
k jeho vymizení většinou dochází, až při zhoršení bludných interpretací (Bota, Munro,
Ricci, Bota, 2006, in Mohr, Látalová, Masopust, 2012). Přetrvávající závažné reziduální
symptomy pravděpodobně, snižují možnosti rozpoznání prodromálních příznaků (Mohr,
Látalová, Masopust, 2012).
V České republice vznikl původní program prevence relapsu schizofrenního
onemocnění za využití informačních a komunikačních technologií nazvaný ITAREPS
(Information Technology Aided Relaps Prevention in Schizophrenia), který se v praxi
ukázal účinným, ale nebyl přijat českými psychiatry (Španiel, nepublikovaná data, in
Mohr, Látalová, Masopust, 2012).
Časnými varovnými příznaky u schizofrenie jsou „změny charakteru spánku; nápadná
změna chování; sociální stažení; zhoršené fungování v každodenních činnostech; zhoršení
v oblasti osobní hygieny; ztráta iniciativy, motivace; nápadné obsahy myšlení, nápadné
zaujetí zvláštními myšlenkami; nápadná chudost v řeči a myšlení; úzkost; podrážděnost,
neklid, agresivita; halucinace (zejména sluchové); zhoršené soustředění; strach, obavy a
nepříjemné pocity z lidí; jiná nápadná změna v porovnání s předchozím stavem“ (Mohr,
Látalová, Masopust, 2012, 124).
14
2 Léčba schizofrenie
Tandon, Nasrallah, Keshavan (2010, in Mohr, 2012) uvádějí, že léčba schizofrenního
onemocnění by měla být komplexní, kombinující farmakologické a psychosociální
intervence. Libiger (2015) rozděluje léčbu schizofrenie do tří etap. První je včasná a
individuálně nastavená farmakoterapie, druhou psychoedukace a třetí sociální rehabilitace.
Zmiňuje se také o využití psychoterapie po odeznění akutních příznaků nemoci. Podle
Češkové, Přikryla a Pěče (2014) se dnešní léčba schizofrenie zaměřuje na dosažení
úzdravy, dbá na potřeby a přání nemocného a orientuje se na zlepšení nebo alespoň udržení
kvality jeho života a schopností potřebných pro fungování v něm. Do všech fází léčby řadí
jak farmakoterapii, tak psychosociální intervence.
Při léčbě schizofrenie na „akutní“, navazuje léčba „stabilizační“ trvající 6 až 12
měsíců, po níž následuje „udržovací“, jejímž cílem je, aby nemocný zůstal v remisi.
Dalšími kroky jsou poté prevence relapsu a snaha o dosažení úzdravy (Hasan et al., 2013,
in Češková, Přikryl a Pěč, 2014, 47).
2.1 Farmakoterapie a elektrokonvulzivní terapie
Farmakoterapie je podle Bankovské Motlové a Španiela (2017, 63) „základním
pilířem“ léčby schizofrenie. Mohr (2012) o ní mluví jako o kauzální léčbě psychotických
symptomů. Tandon, Nasrallah, Keshavan (2010, in Mohr, 2012) uvádí, že včasné zahájení
farmakoterapie vede nejen ke snížení akutních projevů onemocnění, ale i rizika jeho
chronicity. Léky využívanými k léčbě schizofrenie jsou především antipsychotika. „Volba
antipsychotika musí být vždy přísně individualizovaná“ (Češková, Přikryl a Pěč, 2014, 46).
Při výběru konkrétního farmaka bere lékař v úvahu především stávající příznaky,
farmakologickou anamnézu, možné nežádoucí účinky, lékové interakce atd. Lék spolehlivě
působící na konkrétní symptom nemáme (Mohr, 2012). První volbou jsou antipsychotika
druhé generace, tzv. atypická antipsychotika, například Solian, Abylify, Leponex, Invega,
Zeldox, Zyprexa aj. (originální firemní označení) pro jejich mírnější vedlejší účinky.
Vedlejšími, neboli nežádoucími účinky antipsychotické léčby mohou být útlum, dále
extrapyramidové syndromy jakými jsou tardivní (pozdní) akatizie (neposednost), dystonie
(změněné svalové napětí) a dyskineze (porucha motoriky), které jsou ireverzibilní. Akutní
(časné) akatizie a dystonie a též parkinsonský syndrom jsou reverzibilní. Parkinsonismus
se projevuje třesy, nehybností horních končetin, nadměrným sliněním, akinezí
15
(neschopnost, omezení pohyblivosti), bradykinezí (zpomalenost) a jinými pohybovými
odlišnostmi. Nežádoucím účinkem bývá i posturální hypotenze. Jedná se o krátkodobý
pokles tlaku krve, související se změnou polohy těla. Hrozí zde nebezpečí pádu a úrazu.
Další velkou skupinou vedlejších účinků jsou tzv. anticholinergní efekty, projevující se
hypersalivací (nadměrné slinění) nebo naopak suchem v ústech, zadržováním moči či
ztíženým močením, zácpou, rozmazaným viděním a řadou jiných. Mezi nežádoucí účinky
antipsychotik patří také metabolické změny, způsobující nárůst tělesné hmotnosti,
hyperprolaktinémii, která bývá příčinou galaktorey (tvorba a vylučování mléka mléčnou
žlázou mimo dobu kojení), gynekomastii (zvětšení prsou u mužů), amenoreu (vynechání
menstruace), sexuální dysfunkce, akné, atd. Jednou z nejzávažnějších, život ohrožujících
komplikací antipsychotické léčby je však maligní neuroleptický syndrom. Jeho výskyt je
vzácný a úmrtnost s ním spojená je asi 10% (Kameníková, Pomykacz, Farghali, 2015).
Antipsychotickou léčbu lze realizovat dvěma způsoby perorálně formou tablet, nebo
injekčně, podáváním depotních antipsychotik. Depotní antipsychotika udržují léčebnou
hladinu látky v krvi, od jednoho do čtyř týdnů (Bankovská Motlová, Španiel, 2017).
Indikace depotních antipsychotik je spojována především s nonadherencí k farmakoterapii
(Přikryl, 2012), nedostatkem náhledu na nemoc (Kopeček, Höschl, 2012) a snížením
frekvence relapsů nemoci (Češková, 2013). Leucht, Tardy, Komossa et al. (2012, in
Bankovská Motlová a Španiel, 2017) uvádí, že ne všechny výzkumy a studie vykazují
vyšší účinek depotně podávaných antipsychotik v prevenci relapsu onemocnění, než těch
užívaných perorálně. Odůvodňují to způsobem uspořádání zmíněných studií.
Léčba antipsychotiky se nepoužívá pouze v akutní fázi onemocnění pro vymizení
psychotických příznaků, ale i jako udržovací dlouhodobá léčba, trvající měsíce a roky
s cílem omezit riziko relapsu, působit na přetrvávající příznaky a ovlivnit tak kvalitu života
nemocného. Po první epizodě nemoci se doporučuje udržovat farmakologickou léčbu po
dobu jednoho až dvou let, pokud dojde k relapsu déle, mnohdy celoživotně (Mohr, 2012).
K léčbě schizofrenie lze využít i elektrokonvulzivní terapii. Jedná se především o
léčbu akutních stavů a katatonní schizofrenie. Elektrokonvulzivní terapie (ECT) se
uplatňuje obecně v případech, kdy víme, že měla u nemocného výrazný pozitivní efekt
v minulosti. Při nedostatečném působení psychofarmak, potřebujeme-li při léčbě rychlý
nástup účinku, nebo jsou-li rizika jiných způsobů léčby vyšší. ECT se řadí mezi
nejrychlejší a nejúčinnější způsoby léčby duševních onemocnění. Je-li správně nastavena,
dle individuálních potřeb nemocného, je metodou bezpečnou a dobře snášenou. Metodou
však stále spojenou s výrazným stigmatem (Köhler, 2014). Elektrokonvulzivní terapie
16
bývá prováděna v sériích. U schizofrenních onemocnění je nejefektivnější u chorobných
stavů s krátkou dobou trvání, do dvou let, u kterých se objevují afektivní symptomy,
dramatický a akutní průběh (Hrdlička, 1999, in Köhler, 2014).
Nežádoucími účinky souvisejícími s užitím ECT jsou nejčastěji nauzea, bolesti svalů a
hlavy (Köhler, 2014). Téměř u 100% léčených se po prodělané elektrokonvulzivní terapii
vyskytují poruchy kognitivních funkcí (například APA, 2001 či Ingram, Saling,
Schweitzer, 2008, in Köhler, 2014). Ke krátkodobému narušení poznávacích funkcí,
paměti, pozornosti nebo orientace, dochází po každém jednotlivém výkonu, během
několika hodin však odezní (APA, 2001, in Köhler, 2014). Ve většině případů ovšem
nedochází k jeho plnému vymizení před dalším výkonem a kognitivní potíže se tak
kumulují a mohou vést k trvalejším poruchám (Köhler, 2014). V průběhu patnácti dní po
ukončení série se u většiny léčených již neobjevují poruchy epizodické paměti a potíže
s exekutivními funkcemi a dostávají se na úroveň před zahájením série právě prodělané
elektrokonvulzivní terapie (Semkovska, McLoughlin, 2010, in Köhler, 2014). Abstraktní
myšlení, úsudek, kreativita nebývají ECT nijak ovlivněny (APA, 2001, in Köhler, 2014).
Během ECT může dojít i k postiktálnímu deliriu, deliriu po prodělaném epileptickém
záchvatu, zlomeninám páteře a dlouhých kostí, poranění svalů, přesmyku do mánie, nebo
prodloužené apnoi, zástavě dechu (Köhler, 2014).
Pro léčbu přetrvávajících sluchových halucinací nebo negativních příznaků jak uvádí
Mohr (2012) můžeme využít i repetitivní transkraniální magnetickou stimulaci (rTMS).
2.2 Psychosociální intervence
Psychoterapie, psychoedukace, nácvik sociálních dovedností, trénink kognitivních
funkcí, pohybové aktivity, ergoterapie, case management, expresivní terapie a další, jsou
způsoby psychosociálních intervencí v rámci péče o lidi se schizofrenií. Mohr (2012, 344)
píše, že psychosociální intervence mají u nemocného s psychotickým onemocněním
„redukovat zátěž onemocnění, posílit funkce interpersonálních a sociálních rolí,
prosazovat nezávislost nemocných a jejich postavení v komunitě“. Češková, Přikryl a Pěč
(2014, 45) v Doporučených postupech psychiatrické péče IV. hovoří o tom, že by se již
v současnosti měly uplatňovat různé formy psychosociálních intervencí ve všech fázích
léčby schizofrenie. V době, kdy ještě nedošlo u nemocného ke stabilizování akutních
příznaků, krizová intervence a kognitivně behaviorální postupy orientované na práci
17
s danými akutními symptomy. Krizová intervence by měla v tomto případě napomoci ke
zlepšení klinického stavu u dotyčného a zmenšení zátěže pro jeho rodinu a blízké.
Kognitivně behaviorální postupy zrychlují ústup akutních příznaků. Poté, co se ustálí
akutní stav, je důležité se zaměřit na „zabezpečení základních životních potřeb“
nemocného. Nejsou-li zajištěny, je vhodné zahájit „sociální intervenci“. Následně již
záleží na míře motivace, preferencích a připravenosti nemocného, zda bude docházet
například na rodinnou psychoterapii, kognitivně behaviorální terapii, podpůrnou
psychodynamickou psychoterapii nebo skupinovou terapii. Nebo využije kognitivní
remediaci, ke zlepšení svých poznávacích funkcí, asertivní komunitní léčbu, podstoupí
psychoedukaci, uplatní se v podporovaném zaměstnání.
S řadou psychosociálních intervencí se lidé se schizofrenním onemocněním, často
okrajově a ve velmi rozdílné podobě závisející na zařízení a regionu, kde jsou
hospitalizováni, setkávají již během léčby v psychiatrické nemocnici, nebo na
psychiatrickém oddělení (Páv, Kališová, Hollý, 2017). Nedostatečné poskytování
psychosociální péče může vést až k relapsu nemoci a potřebě opětovné hospitalizace
v krátké době po propuštění z nemocnice, což zvyšuje náklady na léčbu nemoci a výrazně
zasahuje do života nemocného a jeho blízkých (Závišek, 2012). Praško (2010, in Závišek,
2012, 186) tuto skutečnost popisuje jako „fenomén rotujícího pacienta“. A dále
upozorňuje, že ekonomický tlak na zdravotnická zařízení, aby hospitalizace byla co
nejkratší, snižuje možnosti nabízet psychoterapeutickou péči. Podstatnou roli zde hraje i
čas a vytíženost personálu zdravotnických zařízení.
2.2.1 Psychoterapie
Psychoterapie se řadí k nejstarším léčebným přístupům v rámci péče o duševně
nemocné (Vrbová et al., 2014). „Psychoterapie je léčebná činnost, léčebné působení,
specializovaná metoda léčení nebo soubor léčebných metod, záměrné ovlivňování, proces
sociální interakce“. Existuje psychoterapie skupinová, individuální a hromadná. Podle
orientace dané základním směrem se psychoterapie rozděluje na kognitivně-behaviorální,
používající především nácvik žádoucího myšlení a chování, humanisticky zaměřené,
zabývající se především rozvojem vlastních schopností, seberealizací a prožíváním a
dynamicky orientované, které pracují s nevědomými procesy, zkušenostmi a zážitky
z minulosti, majícími vliv na současné prožívání a chování člověka (Kratochvíl, 2006, 12).
18
Během hospitalizace se většina nemocných s psychotickým onemocněním setká se
skupinovou psychoterapií, která mívá obvykle podpůrný a někdy i psychoedukační
charakter. Hovoří se během ní o aktuálních problémech přítomných, projevech jejich
onemocnění, obavách z budoucnosti a jejich možných řešeních, vztazích s blízkými atd.
Skupinová psychoterapie bývá běžnou součástí léčebného programu v denních
stacionářích.
„Skupinová psychoterapie využívá k terapeutickým účelům dynamiku vztahů
vznikajících mezi členy plánovitě vytvořené terapeutické skupiny“ (Kratochvíl, 2006, 16).
Psychoterapeutická skupina je sama o sobě léčebným faktorem. Mimo jiné je místem, kde
nemocný může být sám sebou a dostane se mu přijetí, pochopení a podpory, kterých se mu
běžně za těchto okolností nedostává. Díky specifickému prostředí, se zde jedinec setkává
se zdravými reakcemi v různých situacích a ztotožňuje se s nimi. Skupina je místem
přirozené podpory a nemocný v ní zažívá emočně korektivní zkušenosti, získává nové
vztahy, postupně se ujímá svých práv a stává se zodpovědnějším (Pěč, 2009). Cíle
skupinové psychoterapie se u lidí se schizofrenií podle Stonea (1998, in Pěč, 2009) odvíjejí
od pojetí psychotického onemocnění. Schermer a Pines (1999, in Pěč) rozdělují
terapeutické skupiny pro nemocné s psychózou z hlediska jejich teoretického zaměření na
skupiny orientované na podporu, řešení problémů nebo psychoedukaci, a ještě na ty
používající interpersonální skupinovou psychoterapii zaměřenou na interaktivitu a vztahy.
Dále skupiny zaměřené na psychoanalytickou či psychodynamickou rekonstrukci, skupiny
pracující se skupinovou analýzou a přístupy chápajícími skupinu jako celek a ty se
suportivně expresivní skupinovou psychoterapií.
Libiger (2015, 195) popisuje vztah psychoterapeuta a klienta se schizofrenií jako
možnost nemocného mluvit s někým, komu věří a komu může sdělovat „obsah své mysli,
bez skryté kritiky nebo akční reakce ze strany terapeuta“.
Nalézt psychologa (psychiatra) poskytujícího individuální psychoterapii nemocnému
se schizofrenií bývá velmi obtížné. Řada terapeutů odmítá tyto lidi s tím, že s ohledem na
jejich diagnózu jim nemají, co nabídnout (Martin Lečbych, osobní sdělení, 12. 5. 2016). To
potvrzuje i peer konzultant (osobní sdělení, 2017), člověk s vlastní zkušeností s duševním
onemocněním, pracující v organizaci poskytující péči psychicky nemocným, který prošel
ordinacemi šesti psychologů, než se sedmým uzavřel psychoterapeutický kontrakt. Dalším
problémem jsou v současné době i dlouhé čekací doby na přijetí do psychoterapeutické
péče.
19
Psychoterapeutickou léčbu může nemocný se schizofrenií absolvovat i v rámci rodinné
terapie.
Kognitivně behaviorální psychoterapií chronických bludů se zabývali Vrbová et al.
(2014). Až do sedmdesátých let dvacátého století se psychoterapie pro léčbu lidí se
schizofrenií víceméně nepoužívala. Bludy byly v té době považovány za nevývratné, bylo
by tak zbytečné, nebo i nebezpečné s nimi psychoterapeuticky pracovat. Například
Heindrichs a Carpenter (1981, in Vrbová et al., 2014) doporučují, bludná přesvědčení
nemocnému nevyvracet, neboť tím dochází k vyvolání silných emocí a následně to u něj
může vést i ke ztrátě důvěry v psychiatra. Na obsah bludů nebyl brán zřetel, byl
nepodstatný, samotné byly považovány za nesmyslné (Coursey, 1989, in Vrbová et al.,
2014). V první polovině minulého století všechny psychoterapeutické intervence vycházely
z psychoanalýzy, jejíž postupy a metody pro léčbu psychóz nebyly vhodné (Vrbová et al.,
2014). V padesátých letech byl objeven chlorpromazin (Kane, McGlashan, 1995, in
Vrbová et al., 2014). Rozvinula se tak léčba psychóz především pomocí farmakoterapie.
Podáváním antipsychotik se značně zmírnila, či vymizela řada psychotických příznaků,
především pozitivních a zkrátila se doba hospitalizace nemocného. Léčení psychotických
poruch se z velké části přesunulo do ambulantní péče, a tím se změnil i cíl pro poskytování
psychoterapie. Nově se zaměřovala na adherenci k farmakologické léčbě, náhled na nemoc
s jejími symptomy a řešení mezilidských vztahů. V osmdesátých letech došlo z mnoha
důvodů ke změnám chápání psychotických onemocnění (např. Chadwick et al., 1996, in
Vrbová et al., 2014). I přes antipsychotickou léčbu bludná produkce u mnoha pacientů
přetrvávala. A i když došlo k vymizení velké části symptomů, některé ve formě
reziduálních zůstaly. Bludy významně zvyšovaly riziko relapsu a mnohdy byly příčinou
vysazování farmak, neboť stály za odmítavými postoji k nim. Zvyšování dávek
antipsychotik z důvodu reziduálních bludných přesvědčení zase vedlo k závažným
nežádoucím účinkům. Ve Velké Británii začali s prvními systematickými pokusy pracovat
s bludnými přesvědčeními.
Podle některých odporníků pracujících s lidmi s psychotickým onemocněním jsou
bludná přesvědčení, ale i halucinace „extrémní případy normálních psychických procesů“
(Wykes et al., 2008, in Vrbová et al., 2014, 61). Obsah bludů i halucinací má osobní
význam pro daného jedince a lze s ním psychoterapeuticky pracovat. Nelze je odlišit od
jiných pro člověka důležitých názorů (Rector a Beck, 2011, in Vrbová et al., 2014). A
podobně jako různá náboženská či politická přesvědčení nejsou bludy logicky ovlivnitelné.
Část bludných přesvědčení, jak uvádí Vrbová et al. (2014) vzniká na podkladě halucinací,
20
dysfunkčních schémat o sobě („jsem bezcenný“), či druhých („nikdo nemá rád
neschopné“, „lidé jsou zlí“). Read a Argyl (1999, in Vrbová et al., 2014) zjistili, že u
hospitalizovaných v dětství zneužívaných pacientů, souvisí obsah jejich psychotických
příznaků v 54% právě s touto zkušeností.
O účinnosti kognitivně behaviorální terapie (KBT) na léčbu psychotických příznaků
pojednává řada studií například Sensky et al. (2000, in Vrbová et al., 2014). Stafford,
Jackson, Mayo-Wilson, Morrison a Kendall (2013) popisují výrazné prodloužení období
remisí u nemocných s psychoterapeutickou aplikací metod KBT. Stejný názor uvádí i
Dunn et al. (2012, in Vrbová et al., 2014), zároveň ale upozorňuje i na nutnost dostatečně
dlouhého trvání této terapie. A jako další pozitivní vliv metod KBT na klienty zmiňuje i
schopnost lepšího náhledu na vlastní příznaky. Na potřebnost motivovanosti klade důraz
(Vrbová et al., 2014) a aktivního přístupu (Freeman et al., 2013a, in Vrbová et al., 2014).
Podle nich na výsledek léčby nemá vliv ani míra náhledu na symptomy ani jejich
závažnost. Rector a Beck (2001, in Vrbová et al., 2014) by zařadili KBT, mezi základní
léčebné prostředky pro lidi s psychotickým onemocněním. Vrbová et al. (2014), ale také
uvádějí, že názory na účinnost kognitivně behaviorální terapie u lidí s psychózou nejsou
jednotné.
Kognitivně behaviorální terapie nemocných s psychotickým onemocněním probíhá
rok i déle. Absolvují přibližně dvacet až třicet konzultací, jejichž frekvence se postupně
prodlužuje. Nejprve docházejí na kratší sezení až dvakrát týdně, poté se období mezi
setkáními prodlužují, až na jednou nebo dvakrát měsíčně (Vrbová et al., 2014). Během
terapie psychoterapeut klientovi pomáhá uvědomovat si, že své postoje a přesvědčení může
zkoumat jako hypotézy a že každá hypotéza může být správná nebo nesprávná. Ukazuje
mu možnost nahlížet na věci z různých úhlů, z nichž některé pro něj mohou být úlevné či
jinak přínosné. Terapeut a klient se spolu pokoušejí zjistit, kdy se bludné přesvědčení
objevilo poprvé, což může být pro klienta velmi náročné a zatěžující a může to souviset
s traumatizujícími vzpomínkami. Terapeut se zaměřuje také na potřeby, frustrace, hodnoty
a postoje klienta v době vzniku bludu (Vrbová et al., 2014). Cílem je, aby klient přijal
bludné přesvědčení coby názor, nikoli nezvratný fakt. Jeho vznik jako možnou reakci na
konkrétní situaci, případně pokus o její vysvětlení. A jeho ochranných charakter. A na
druhou stranu si připustil existenci i jiných možných vysvětlení svých současných, ale i
minulých prožitků i ta mu mohou přinášet zmírnění jeho potíží (Možný et al., 2007, in
Vrbová et al., 2014).
21
Lečbych (osobní sdělení, 12. 5. 2016) vidí v bludech formu komunikace nemocných
se schizofrenií s okolím. Jsou-li dekompenzovaní, nebo prožívají krizi, má jejich
komunikace velmi abstraktní podobu, v jejímž důsledku dochází k jejímu nepochopení a
neporozumění. Tuto formu výrazně abstraktní komunikace psychiatrie považuje za bludy,
které nemají žádný smysl a jsou poruchou. Pro terapii je však podstatné uvědomit si, že
bludy smysl mají, ale abstraktní a je naším problémem, že mu nerozumíme. Psychoterapie
je potom o hledání „konkrétního obrazu, který překrývá abstraktní vrstva“. Cílem je
pomoci člověku se schizofrenií být srozumitelný pro ostatní.
Psychodynamicky orientovanou psychoterapií lidí trpících schizofrenií se zabývá i
Poněšický (2014, 146). V terapii je podle něj důležité prostřednictvím „jednoznačné
komunikace“, skutečného zájmu o klienta, stálosti a předvídatelnosti terapeutova jednání a
chování vůči nemocnému a díky tomu vzniklé důvěře klienta v terapeuta, posilovat
klientovu schopnost dialogu a komunikace s okolím. Vhodný a účelný není těsný
terapeutický vztah psychoterapeuta s klientem. Přílišná blízkost by mohla klienta
zúzkostňovat. Pro nemocného je velmi přínosné a důležité, aby se terapeut postupně a
citlivě vůči němu vymezoval. Například mu zřetelně dával najevo, ukazoval a umožňoval
zažít, že může mít a má v mnoha situacích oproti němu odlišné, někdy dokonce až opačné
prožívání. Terapeut má udržovat a zachovávat svoje názory a postoje a zároveň být vůči
klientovi empatickým. Hlavním úkolem terapeuta během psychoterapeutických sezení je
zajišťovat dostatečnou blízkost ke klientovi, ale zároveň i bezpečný odstup. Poněšický
mluví o vhodnosti poskytnutí jakéhosi „ochranného mateřského štítu“ klientovi, který
přináší podporu, poskytuje důvěru, „filtruje“ podněty z vnějšku pro jejich lepší
zpracování. Tato léčba může vést i ke snížení dávek léků u klienta. Během terapie jde
podle Poněšického o „znovuvýstavbu reálného – lidského – světa i vlastního postavení
v něm.“
2.2.2 Expresivní terapie
Expresivní terapie například dramterapie, arteterapie, tanečně pohybová terapie,
muzikoterapie jsou dalšími možnými přístupy k práci s prožíváním u lidí s psychózou.
Uskutečňují se ve formě individuální i skupinové. Lidé s psychotickým onemocněním jsou
podle Vránové a Frütel (2009, 183) často tvořiví a nadprůměrně citliví, mívají proto
mnohdy potřebu i předpoklady vyjadřovat „svůj vnitřní svět tvůrčí cestou.“
22
Dramaterapie cíleně uplatňuje divadelní postupy, různé formy verbální i neverbální
komunikace, k uchopení a zmírňování sociálních a psychologických problémů.
Dramaterapie používá zjednodušené a symbolické vyjadřování, prostřednictvím něhož
může člověk poznat sám sebe, dosáhnout úlevy, zmírnění příznaků či osobnostního růstu
(The British Association for Dramatherapists, 1999 a The National Association for Drama
Therapy v USA, 1999, in Dočkal, 2009). Dramaterapie pracuje především se skupinovou
aktivitou a dynamikou. Skupina umožňuje jedinci s psychotickou poruchou získat
korektivní emoční zkušenost pomocí hraní rolí. Pro dosažení terapeutických cílů se
dramaterapie aplikuje prostřednictvím rozmanitých technik, improvizací, her a rituálů,
práce s příběhem a dalšími. Klient v dramaterapii nevystupuje sám za sebe, ale „převtěluje
se“ do různých rolí, které zastává, nebo by mohl v běžném životě. Terapeut bývá většinou
součástí skupiny a vede ji tak zevnitř. Sám se zapojuje do hraní rolí. Cílem dramaterapie je
zvýšení sebedůvěry, práce s emocemi, spontaneitou a uvolňováním se, zvyšování sociální
interakce, lepší schopnost komunikovat, řešit problémy atd. Pro mnoho nemocných
dramaterapie představuje bezpečný prostor, kde mohou být sami sebou, ventilovat svoje
emoce, uvolnit se a zažít nevšední zkušenost, že mají vládu nad svými rolemi. Jejich
aktivita je během terapie uchopitelná a zacílená. Do svých postav při hraní promítají sami
sebe, ostatní spoluhráči na ně reagují a dávají jim tak zpětnou vazbu na jejich reálné
chování a jednání. Zkušenosti v rámci hraní rolí nabyté, si pak přenášejí do života. Témata
pro hraní vznikají spontánně a není nezbytné, aby se týkala nějakých problémových oblastí
(Dočkal, 2009).
U muzikoterapie se v léčbě specifickým způsobem jak píší Vránová a Frütel (2009,
182-185) aplikuje hudba a zvuky. Při muzikoterapii s lidmi s psychotickým onemocněním
se využívají přístupy zaměřené na práci s lidmi s duševním onemocněním a navíc na řešení
potíží spojených s psychotickými příznaky. Existují tři přístupy, z nichž terapeut vybírá na
základě různých faktorů, například cíle terapie, momentální potřeby nemocného a dalších.
Každý z přístupů je svébytný, ale zároveň se v určitých aspektech všechny navzájem
prolínají a doplňují. První poskytuje příležitost k „vyjádření vnitřního (psychotického)
světa“. Pro mnoho nemocných je daleko snazší sdělovat svoje emoce prostřednictvím
hudby, než slov. Tato forma jim umožňuje získat větší kontrolu nad řadou psychotických
příznaků. Tím, že „o nich mohou hudebně hovořit ve třetí osobě“ k nim získávají určitý
odstup. Aby jedinec mohl dobře žít se svým onemocněním, potřebuje znát jeho projevy a
příznaky. Hudba pro seznamování s nimi poskytuje bezpečný, časově ohraničený prostor.
Psychotické onemocnění je u každého člověka specifické, s různou kombinací symptomů a
23
obtíží. Při muzikoterapii, by tak měl mít každý nemocný možnost, zvolit si nástroj a hrát na
něj takovým způsobem, aby se jím mohl vyjádřit. Hodí se nástroje, rozvíjející
představivost nemocného, zprostředkovávají mu tak kontakt s jeho vnitřním světem.
Hudba se v muzikoterapii stává nástrojem možného propojení světa nemocného s vnějším.
Poskytuje nemocnému jedinci, ale i jeho okolí příležitost navázat vzájemný kontakt.
Druhý z přístupů se orientuje na zlepšení kvality života nemocného a na
psychosociální rehabilitaci prostřednictvím hudby. Hudbou lze například odvést pozornost
od sluchových halucinací a svým způsobem je přehlušit, což může přinést úlevu. I kdyby
toho bylo dosaženo jen v průběhu muzikoterapie, nemocný má příležitost odpočinout si a
zažít pocit moci nad svými, jinak stále se objevujícími hlasy. Tvůrčí proces a práce se
zvuky může jedinci pomoci, naučit se oddělovat vnitřní zvuky, spojené se sluchovými
halucinacemi a ty z vnějšku. Odlišování symptomů od okolních zvuků, napomáhá náhledu
na ně a zvyšuje šanci na lepší fungování a zapojení nemocného do kontaktu s lidmi.
Hudební improvizace přináší jedinci prostor, ve kterém může vyjádřit sám sebe, a zároveň
si i vyzkoušet jiné polohy, například být více slyšet, sebeprosadit se. Při skupinové práci
mají hráči příležitost navzájem sdílet své pocity, bezpečně vyzkoušet určitý nesoulad se
skupinou i opětovné nalezení sounáležitosti s ní (Vránová, Frütel, 2009).
Hudba je obecně respektovaným druhem umění. Prostřednictvím hudebního vyjádření
mohou ostatní nemocného více přijímat. To zvyšuje jeho sebevědomí a umožňuje mu více
akceptovat příznaky svého onemocnění, podobně jako to dokázali druzí pomocí jeho
hudby. Různé koncerty a hudební setkání mohou napomáhat k začlenění lidí
s psychotickým onemocněním do společnosti a být destigmatizační aktivitou (Vránová,
Frütel, 2009).
Na zaměření klienta na vnější svět cílí třetí z muzikoterapeutických přístupů. Jeho
podstatou je udržení klientovi pozornosti vůči okolí, při terapii se jedná o ostatní členy
skupiny a terapeuta. „Klient zůstává vědomě napojen na to, co se kolem něho děje.“ Nejde
zde o vyvolávání vnitřních prožitků, či fantazijních představ člověka. Hudební aktivity
jsou během terapie velice strukturované. Tyto techniky se často používají při zahájení a
ukončení terapeutických setkání pro ukotvení jejich účastníků. Díky jejich
strukturovanosti, je lze využívat i jako prostředky pro přechody mezi jednotlivými částmi
terapie (Vránová, Frütel, 2009, 182-185).
24
2.2.3 Psychoedukace
Mezi psychosociální intervence v rámci péče o lidi s psychotickým onemocněním
patří i psychoedukace. Dělí se na individuální a skupinovou (rodinnou). „Skupinová
psychoedukace systematická, strukturovaná a didaktická informace o nemoci a léčbě,
určená nemocným a i jejich blízkým, jejímž cílem je naučit je dovednostem důležitým pro
zvládání nemoci a usnadnit adaptaci na dané onemocnění“ (Bankovská Motlová,
Dragomirecká, Blabolová, Španiel, Slováková, Pokorný, 2013, 122).
Mezi psychoedukační programy v České republice patří PRELAPSE a PREDUKA.
V případě PRELAPSE se jedná o osm skupinových setkání, samostatně pro nemocné a
samostatně pro jejich blízké, při nichž se probírá, co je schizofrenie, jaké jsou její možné
příčiny apod. Šedesáti až devadesáti minutové schůzky probíhají vždy jednou za tři týdny.
Součástí edukace jsou i vzdělávací brožury k daným tématům. Skupinu střídavě vede
psycholog nebo psychiatr spolu se zdravotní sestrou, sociálním pracovníkem podle
aktuálního tématu vzdělávání (Pidrman, Masopust, 2002). PREDUKA je PREventivně
EDUKAční program proti relapsu psychózy. Jedná se o jednodenní program pro nemocné
a jejich blízké. Průvodci jsou psycholog a psychiatr. V první části jsou edukováni nemocní
a jejich blízcí dohromady, na druhou část se tyto skupiny oddělí. Nemocní, pak ve své
skupině řeší své specifické problémy a témata a stejně tak i jejich blízcí. Mezi vzdělávací
okruhy programu PREDUKA patří, jak uvádí Bankovská Motlová a kol. (2012), co je to
psychóza a jak se projevuje, dále její možné příčiny, příznaky a projevy, průběh
onemocnění, jeho prognóza a léčba, prevence proti možnému relapsu atd.
2.2.4 Trénink kognitivních funkcí
Kognitivní poruchy, poruchy poznávacích funkcí jsou jednou ze tří hlavních skupin
symptomů projevujících se u schizofrenního onemocnění. Bilder, Goldman, Robinson
(2000, in Libiger, 2008) uvádí, že výkon v testech měřících kognitivní schopnosti je u
jedinců nemocných se schizofrenií o 1,5 standardní odchylky nižší, než u jedinců ze zdravé
populace. Míru kognitivního deficitu, jeho rozvoj a změny lze u nemocných zjišťovat
například pomocí testové baterie MATRICS (Bezdíček, Nikolai, Michalec, Harsa, &
Kališová, 2015).
Trénink kognitivních funkcí probíhá především v rámci následné péče o duševně
nemocného. Ta se nejčastěji uskutečňuje v denních stacionářích, po propuštění z
25
nemocnice či již na konci hospitalizace, kdy už akutní fáze onemocnění pominula a jedinec
se zde postupně začíná připravovat na návrat do běžného života. Na obnovování
kognitivních funkcí se částečně podílí i sociální rehabilitace poskytovaná některými
neziskovými organizacemi pečujícími o duševně nemocné. Dle mého názoru je lze do jisté
míry trénovat i při každodenních aktivitách, jako je například nakupování, luštění sudoku,
křížovek, čtení knížek a časopisů apod.
Obereignerů et al. (2011) uvádí, jako jednu z možností zlepšování kognitivních funkcí
Metakognitivní trénink, při němž se pacient učí přemýšlet o svých myšlenkových
procesech v běžném životě. Tento trénink je zaměřen na specifické kognitivní procesy a
má osm modulů. Po každém absolvovaném modulu dostanou účastníci tohoto tréninku
domácí úkol, prostřednictvím kterého mají možnost ověřit si získané dovednosti a zároveň
je i dále samostatně trénovat.
Dalším způsobem tréninku kognitivních funkcí u pacientů nemocných schizofrenií je
tzv. remediace, při níž se z velké části využívají počítačové programy (Bankovská Motlová
a Španiel, 2017).
2.2.5 Nácvik sociálních dovedností
Bankovská Motlová a Španiel (2017) o intaktní sociální kognici hovoří jako o klíči k
mezilidské komunikaci, aby byl člověk schopen fungovat v mezilidských interakcích,
potřebuje zvládat určité sociální dovednosti. Mezi ně patří například asertivní komunikace,
schopnost umět si o něco říci, dokázat odmítnout, nebát se zeptat apod. Psychóza může
vést k oslabení sociálních dovedností, či narušení schopností rozumět mezilidským
interakcím. U osob se schizofrenií se často projevuje vztahovačnost. Mnohdy jedinec trpící
schizofrenií nekomunikuje, je stažený sám do sebe. Jáni a Kašpárek (2017, 178) uvádí, že
poruchy sociálních dovedností se vyskytují konzistentně, po celou dobu onemocnění a
patří mezi základní symptomy schizofrenního onemocnění. Nejvýrazněji se projevují
během první epizody, v menší míře je lze zaznamenat již během prodromální fáze nemoci.
„Úroveň sociálně kognitivních schopností není vysvětlitelná deficitem v oblasti
neurokognice a metakognice.“ Významně souvisí s kvalitou života nemocných a jejich
psychosociálním fungováním.
Trénink sociálních dovedností podle Bankovské Motlové a Španiela (2017) podporuje
opětovné získání důvěry v ostatní lidi i sebe. Zahrnuje obvykle nácvik různých situací ve
26
dvojicích. Účastníci si zkouší, jak se zachovat, co odpovědět atp. Aktivita probíhá
v chráněných podmínkách a lze se tak připravit i na složité a nepříjemné situace.
Vrbová a Praško (2016) detailně popisují tréninkový program nácviku sociálních
dovedností pro nemocné se schizofrenií, v rámci něhož se zaměřují na potíže z různých
oblastí. Například na komunikační dovednosti, zvládání a řešení konfliktů, navazování
kontaktů a vztahů, podporu pro fungování v zaměstnání nebo mezi lidmi v okolí, zlepšení
schopností pro zvládání nemoci atd. Ukáže-li se, že nemocný prožívá během sociální
situace stres, prvním krokem je, vyhodnotit typ jeho komunikačního problému. Zjistit,
jakým situacím se vyhýbá, které mu činí potíže a jak vypadají. K nácviku se používají
různé metody hraní rolí v různých scénkách. Řetězení, kdy jedinec trénuje dané situace,
krok po kroku. Napravující zpětná vazba, terapeut nejprve ocení a upozorní na žádoucí
projevy klientova chování během nacvičované situace a poté mu dá doporučení, co by
mohl zlepšit či změnit. Posilující zpětná vazba, jedná se o vybírání vhodných projevů
v klientově chování, jejich pozitivní zhodnocení a následné přidávání dalších takových
prvků. Trénink probíhá ve skupinách většinou se dvěma lektory (Solomon a Cullen, 2008,
in Vrbová a Praško, 2016). Při nácviku se používají i podpůrná videa, prezentace, obrázky
nebo brožury. Schůzek se mohou účastnit i blízcí nemocného, přátelé nebo členové rodiny.
Zvyšují se tak jeho šance, použít získané dovednosti, ve svém přirozeném prostředí (podle
Kopelowicz et al., 2006, in Vrbová a Praško, 2016). Mezi procvičované sociální
dovednosti patří například podle Jacoba a Pelhama (2005, in Vrbová a Praško, 2016)
omlouvání se, zahajování rozhovoru, požádání o informace, chválení a sdělování
pozitivních skutečností, odmítání, zvládání konfliktů, přijímání kritiky, vyjadřování
negativních emocí, aktivní naslouchání, vyjednávání kompromisů atd. Nácvikem získaná
sociální zdatnost není-li používána ani udržována se může zpravidla po dvou letech
postupně vytrácet. Největší problémy v této oblasti, mají nemocní s výraznými negativními
symptomy.
2.2.6 Case management
Case management neboli případové vedení, se používá od šedesátých let minulého
století, jde o metodu, způsob práce umožňující u závažně duševně nemocných lidí, kteří
mají potíže v řadě různých oblastí svého života koordinovat a propojovat vhodné služby.
Podle Stuchlíka (2002, in Stuchlík, 2009) se při případovém vedení práce s klientem
27
nejprve zaměřujeme na zjištění jeho potřeb a schopností. Dále sestavíme plán péče o něj,
s využitím jeho sociálních zdrojů a s přihlédnutím k jeho silným stránkám jej zrealizujeme.
Následně mapujeme skutečné výsledky provedené péče. Na závěr spolu se všemi, kdo se
na ní podíleli, zhodnotíme společnou práci a její výsledky. Case management by měl
provádět multidisciplinární tým, složený ze sociálních pracovníků, psychiatrů, psychologů,
rodinných terapeutů, zdravotních sester atd.
28
3 Vliv onemocnění na život jedince
Schizofrenie většinou postihuje mladé lidi v produktivním věku (Dorazilová et al.,
2018), velice podstatným způsobem mění životy jim i celým jejich rodinám (Venclíková,
Ustohal, 2016). Často vede k invalidizaci, zasahuje do každodenního života jedince a
narušuje jeho vztahy (Dorazilová et al., 2018). Ovlivňuje kvalitu života nemocného,
zároveň významně snižuje jeho pracovní schopnosti a společenské uplatnění (Libiger,
2004).
3.1 Období počátku onemocnění, jeho průběh a prognóza
Mohr (2016) uvádí, že typický věk počátku schizofrenního onemocnění je období
adolescence a mladší dospělosti.
Hlavními vývojovými úkoly v době adolescence jsou získání emoční nezávislosti na
rodičích, přijetí podoby svého těla, dosažení mužské/ženské sociální role, vytváření
zralejších vztahů s vrstevníky. Příprava na život v manželství a rodině a na povolání a s tím
související ekonomickou nezávislost. „Osvojení si určitých hodnot a etického systému,
které ovlivňují naše chování.“ Adolescence je důležitým obdobím pro psychické a fyzické
zrání jedince. Velmi výrazný vliv má na mladého člověka v tomto životním období
společnost, ve které žije. Nejvýznamněji, je však ovlivňován hodnocením skupiny
vrstevníků a jeho úspěšné začlenění do této skupiny, je podstatným, pro uspokojivé
fungování v partnerských vztazích v budoucím životě (Havighurst, 1972, in Blatný, 2016,
35).
Erikson (1974, in Drapela, 2011) rozděluje vývoj osobnosti člověka do osmi stádií.
Každé z nich je pojato jako psychologická krize, obsahující dva konfliktní póly. Všechna
stádia obsahují prostor pro růst, ale jsou v nich přítomny i prvky ohrožení. K růstu dochází
tehdy, je-li krize patřičně vyřešena. Přináší to egu novou sílu, tzv. ctnost (Erikson, 1964, in
Drapela, 2011). Pokud člověk jakkoli uhýbá před přiměřeným řešením daného konfliktu,
převládne negativní pól a ctnost nevznikne. Následuje oslabení ega a vývoj člověka ustrne.
V období adolescence podle Eriksona (1965, in Drapela, 2011, 70) probíhá konflikt
mezi zmatením rolí a identitou. Ve veliké blízkosti zde stojí „příslib objevení sebe samého
a hrozba ztráty sebe samého.“ V člověku se v této době spojí všechny předchozí představy
o sobě samém. Pocit identity mu dává jistotu, že vnímá sebe tak, jak ho vidí ostatní.
Ctností je věrnost, životní filosofii, zvolené profesi.
29
V době mladé dospělosti se pak konflikt odvíjí mezi izolací a intimitou. Intimita je
podle Eriksona „zdravím spojením vlastní identity s identitou druhého“, aniž by měl
jedinec strach ze ztráty sama sebe. Intimita by měla být spojena se závazkem a může být
vyjádřena i sexuálně. Člověk si může prostřednictvím intimity ujasnit svou vlastní identitu,
díky ztotožnění se s druhým. Ctností v tomto stádiu je láska (Drapela, 2011, 70).
Havighurst (1972, in Blatný, 2016) popisuje, že se v období mladé dospělosti výrazně
mění postavení člověka, zatímco v dětství bylo hodnoceno na základě věku, nyní je to
podle statusu ve společnosti. Mezi vývojové úkoly této životní etapy, rané dospělosti patří
nalezení partnera a schopnost fungovat ve vztahu s ním. Založení rodiny, vychovávání
dětí, zvládání vedení domácnosti, nástup do práce, přijetí občanské zodpovědnosti a
nalezení si vhodných přátel.
Podle Farkové (2009, 44) je dospělý člověk schopen samostatně hospodařit, vykonávat
nějakou produktivní práci, mít realistické plány, spolupracovat bez výraznějších konfliktů s
ostatními, vyřizovat si své věci samostatně, ať už v zaměstnání, na úřadech nebo při studiu.
Dokáže trávit svůj volný čas sám, bydlí sám, pokud žije ještě u rodičů, měl by zde
fungovat v určité autonomii. Není pro něj problém stýkat se jedinci opačného pohlaví bez
zábran a strachu. „Cílevědomě rozšiřuje svou orientaci v prostředí,“ kde žije a pracuje.
„Aktivně se zajímá a pečuje o blaho rodiny, přátel i širšího společenství.“
Než propukne schizofrenní onemocnění, jeho první ataka, předcházejí tomu ve formě
nespecifických symptomů prodromy, mnohdy již od patnáctého roku věku. Po proběhnuté
atace následuje období bez příznaků, tzv. remise. Po níž může přijít další relaps, ataka,
které předcházejí v řádu týdnů časné varovné příznaky (Bankovská Motlová, Španiel,
2017).
Schizofrenie je onemocněním mající často rekurentní průběh. Může dojít k návratu
některých symptomů, ale i plně rozvinuté ataky. Riziko relapsu je, do pěti let od vyléčení,
po první epizodě onemocnění 81,9%, druhého potom 78% (Mohr, Látalová, Masopust,
2012). Jako primární rizikový faktor pro opětovný návrat schizofrenního onemocnění je
považována problematická adherence k antipsychotické léčbě (Mohr, Volavka, 2011).
Negativní prognóza a vyšší četnost relapsů souvisí s délkou doby, po kterou nebylo
onemocnění léčeno (Loebel, Liberman, Alvir et al., 1992, in Mohr, Látalová, Masopust,
2012). Opakované relapsy přispívají k prohlubování potíží nemocného v sociální oblasti
(Hogarty, Ulrich, 1998, i Mohr, Látalová, Masopust, 2012) a zvyšují počet reziduálních
symptomů (Shephrerd, Watt, Falloon, Smeeton, 1989, in Mohr, Látalová, Masopust,
2012). Csernansky, Schuchart (2002, in Mohr, Látalová a Masopust, 2012, 124) uvádí, že
30
faktory pro možný návrat onemocnění jsou nonadherence k farmakologické léčbě,
„komorbidní abúzus návykových látek“, „závažné reziduální příznaky“, snížený náhled na
nemoc a potřebu její léčby, nefunkční terapeutický vztah, špatné vztahy s blízkými a
terapeuty.
V souvislosti s tématem prognózy schizofrenního onemocnění se traduje tzv. třetinové
pravidlo. Třetina nemocných se plně uzdraví, druhá třetina má epizodický průběh a
poslední třetina nemocných má onemocnění s chronickým a nepříznivými průběhem. Řada
studií však ukazuje, že toto pravidlo lze považovat pouze za velmi orientační. Záleží totiž
na koncepci dané studie a výběru zkoumané populace. Spolehlivě stanovit prognózu
schizofrenního onemocnění neumíme. Existují však určité faktory, které mají vliv na
průběh onemocnění. Určité morfologické změny v mozku, rychlost nástupu onemocnění,
reakce na léčbu, frekvence relapsů, délka doby, po kterou nebyla nemoc léčena, míra
negativních příznaků, věk, kdy člověk onemocněl, skóre při měření „vigilance, pozornosti
a pracovní paměti při první atace“, množství užívaných návykových látek, míra adherence
k léčbě, a to jaká byla „premorbidní sociální adaptace“ u daného jedince (Slováková,
Španiel, Bankovská Motlová, 2015, 157).
Autoři diagnostického manuálu DSM-V upustili od dělení schizofrenií do podtypů.
Označují je za málo spolehlivé. Zařazení do subtypu, podle nich nedává odpověď na to,
jakou zvolit u nemocného léčbu, jaký bude průběh jeho onemocnění a prognóza.
Různorodost schizofrenie lépe vystihují symptomové dimenze, kam řadí negativní a
pozitivní příznaky, kognitivní deficit, katatonie, konceptuální dezorganizaci a symptomy
afektivních poruch (deprese, mánie). Nově tak nahlíží na schizofrenii jako na onemocnění
„syndromologického charakteru.“ (Braff et al., 2013 a Tandon, 2014, in Slováková,
Španiel, Bankovská Motlová, 2015, 155).
3.2 Kvalita života a uplatnění nemocného, podporované zaměstnávání a peer pracovníci
Chrtková (2016) říká, že s duševním onemocněním se během života, lze nějakým
způsobem vypořádat. Pro duševně nemocné je důležité, aby se mohli identifikovat s
běžnou společností a dostali stejné životní příležitosti. Žít šťastný a spokojený život
s rodinou. Namísto izolace, bydlet v běžném bytě a nebýt závislí na sociálních dávkách, ale
vydělávat peníze prací.
31
Dlouhou dobu se lékařská péče a tedy i psychiatrická zaměřovala pouze na
„odstranění nemoci.“ Jejím hlavním cílem se stala eliminace příznaků. Mnohdy nehledě
na to, jaké dopady daná léčba má. Na „životní spokojenost“ svých pacientů tak lékaři
nebrali příliš zřetel. Až v posledních letech se začíná dostávat do popředí mimo potřebné
léčby i zájem o kvalitu života nemocného. Psychiatři tak zjišťují, že priority nemocných se
zásadně odlišují od těch jejich odborných (Venclíková, Ustohal, 2016, 173).
Podle Psychiatrické společnosti ČLS JEP (2017, 12) by cílem léčby duševně
nemocných mělo být „dosažení plnohodnotného života“ bez ohledu na příznaky jejich
onemocnění. V rámci reformy psychiatrické péče v České republice se začal velmi
rozšiřovat přístup zaměřený na zotavení (RECOVERY), podle něhož se jedinec nemusí
„plně uzdravit ze své nemoci“ a i přesto může žít spokojeným životem.
Pro Martijna Koleho (osobní sdělení, 4. 5. 2018) bylo mnohem jednodušší být součástí
psychiatrické péče. Úspěšně naplnil roli být schizofrenikem. „Stal jsem se svou nemocí.
Tam všichni ztratili, to, čím dříve byli.“ Žil kariéru pacienta (osobní sdělení, peer
konzultant, 2017), kdy nemocný dodržuje léčbu, užívá léky, dochází včas na kontroly,
spolupracuje a nejsou s ním žádné problémy.
Martijn onemocněl v době studia na vysoké škole. Během jedné z hospitalizací mu
bylo nabídnuto, zda by se nechtěl setkat s jednou z peer konzultantek, které s nemocnicí
spolupracují, souhlasil. Odpoledne dostal propustku z nemocnice, zapůjčil si kolo a odjel
do města na setkání s ní. Byl velmi překvapen, když se v kavárně setkal s mladou ženou
v poměrně vysokém stupni těhotenství, asi v sedmém měsíci. Čekala už druhé dítě. A
sdělila mu, že žije s manželem za městem v domku se zahrádkou. Martijna zaskočilo, že
stejně nemocná žena žije tímto způsobem. Rozhodl se, že změní i svůj život, osamostatní
se, koupí si hausbót a bude na něm žít. Všichni ho od těchto kroků zrazovali, lékaři, rodina
i ostatní pacienti. Nazývá to jako protitlak. Bojoval se svou rodinou. Musel si vydobýt
vlastní prostor, jít proti protitlaku, zmobilizovat své síly. Prožíval nejistotu, zda se mu to
povede. „Nelze k tomu však dojít, nebudeme-li riskovat.“ Dnes má u svého hausbótu terasu
a předzahrádku. Setkává se na ní se svými přáteli a sousedy. Rodina je na něj hrdá a cení si
jeho odvahy. Převzal odpovědnost nad svým životem. Říká, že je velmi obtížné být na to
sám.
S Martijnem jsem se setkala v rámci semináře Asociace komunitních služeb v oblasti
péče o duševní zdraví v Praze. Martijn je vůdčím představitelem peer hnutí v Nizozemsku,
spoluzaložil Enik Recovery College v Utrechtu.
32
S kvalitou života mimo jiné souvisí i možnost a způsob seberealizace a pracovního
zařazení. „Práce zaujímá v životě člověka nezastupitelné postavení. Je důležitou
podmínkou jeho důstojné existence, přináší mu nejen materiální prospěch, ale současně
mu dává pocit seberealizace a společenské užitečnosti.“ Práce umožňuje jedinci udržovat
sociální kontakty a uspokojovat svoje potřeby sebeuplatnění a ctižádostivosti (Buchtová,
2002, in Venclíková, Ustohal, 2016, 173).
U lidí nemocných se schizofrenií je schopnost pracovat ovlivněna řadou faktorů, k těm
zásadním se řadí míra a přítomnost příznaků a kognitivního deficitu. Zaměstnáno jich je
jen okolo 10%. I přesto, že mohou-li pracovat v prostředí bez stresu a s jasně určenými
pracovními úkoly a povinnostmi jsou schopni pravidelně pracovat (Libiger, 2001, in
Venclíková, Ustohal, 2016). Swanson (1970, in Venclíková, Ustohal, 2016) uvádí, že více
než polovina lidí nemocných schizofrenií, by byla schopná s podporou a pomocí obstát na
běžném pracovním trhu.
Z řady realizovaných studií například Bell et al. (1997), Angello et al. (2002), Bryson
et al. (2002), Bush et al. (2009) vychází, že možnost pracovat alespoň na chráněném
pracovním trhu vede u nemocných k objektivnímu i subjektivnímu zlepšení kvality jejich
života. Mnohem výrazněji, se však kvalita života u nemocných zvyšuje ve chvíli, mají-li
možnost být začleněni do běžného zaměstnání. Objektivně u nich, vzrostly finanční
možnosti a zlepšilo se sociální fungování. Jako velmi přínosná a důležitá se projevila
individuální podpora nemocných při zvládání pracovních povinností a udržení si
zaměstnání. Ukázalo se, že z ekonomického hlediska, není zaměstnávání lidí se
schizofrenií výhodné jen pro ně, ale i pro společnost. Zmenšuje se totiž finanční zatížení
zdravotního i sociálního systému (Venclíková, Ustohal, 2016). Je proto důležité „služby
usnadňující návrat do zaměstnání cíleně podporovat“ (Štanglová, Machů, Kondrátová,
2018, 10).
Specifickým způsobem uplatnění je pro lidi s duševním onemocněním práce na pozici
peer pracovníka. V posledních několika letech se stalo celkem běžnou praxí, přijímat do
týmů pracovníků neziskových organizací pečujících o duševně nemocné tzv. peer
konzultanty. Například v Péči o duševní zdraví, z. s. poskytujícímu služby duševně
nemocným v Pardubickém a Královéhradeckém kraji, byl první peer konzultant zaměstnán
v roce 2013 a to v chrudimském středisku. Dnes je peer konzultant v pěti ze sedmi
středisek tohoto spolku. Peer konzultanti jsou i v dalších organizacích jako je FOKUS
Praha, z. ú., ZAHRADA 2000, z. s. v Jeseníku, Ledovec, z. s. v Plzni a řadě další. Peer
konzultanti mají své místo i v nově budovaných Centrech duševního zdraví a začínají
33
pracovat i v nemocnicích a léčebnách. Například v Psychiatrické nemocnici Bohnice
funguje „peer klub“. Jedná se o volnočasový klub PN Bohnice, jehož vedení a fungování
zajišťují peer pracovníci. O peer poradce rozšířil svoje řady i tým pracovníků
destigmatizačního portálu stopstigma.cz, poskytující anonymní poradenství v oblasti
duševního zdraví.
Foitová, Heřt, Pinkasová, Rolenec, Růžičková, Soldánová, … Zajíčková (2016, 8)
uvádějí, že anglické slovo peer lze jen obtížně přeložit do jediného českého slova,
doslovně znamená „osoba stejného stavu“. Dá se říci, že jde o člověka, kterého spojuje
s druhými nějaká shodná charakteristika v dané oblasti, podobně jako věk vrstevníky, nebo
bydliště sousedy. V rámci problematiky duševního zdraví se jedná o „osoby se zkušeností
s duševním onemocněním.“
„Peer pracovníci jsou lidé s žitou zkušeností duševního onemocnění, kteří používají
tuto zkušenost k podpoře dalších klientů a posilování jejich naděje.“ Využívají svoji
zkušenost s nemocí v pracovní roli. Peer pracovník může být zaměstnán na pozici
konzultanta, lektora, výzkumníka nebo poradce. Peer konzultant „pracuje jako
plnohodnotný člen profesionálního týmu ve službách péče o duševní zdraví.“ Peer lektor
předává své zkušenosti s duševním onemocněním budoucím zdravotním sestrám,
psychologům, lékařům, sociálním pracovníkům, kteří budou pečovat o duševně nemocné,
v rámci jejich profesní přípravy a i při jejich dalším profesním vzdělávání, například
formou různých přednášek nebo workshopů atp. Peer lektor před tím, než začne pracovat
na této pozici, sám projde vzděláváním potřebným pro tuto práci. Peer výzkumník,
vědecký pracovník, jenž má zkušenost s duševním onemocněním a sám vede výzkumný
projekt nebo se na něm podílí, jako například při studii „Zapojování lidí s duševním
onemocněním do reformy psychiatrické péče“ Janouškové, Kondrátové, Chrtkové, Vítové,
Jaroše, Šárkové, a Lacinové uskutečněné v roce 2014 právě formou user-led research. Peer
poradce, „pracovník, který využívá svou zkušenost se službami a se zotavováním v
poradenských službách, například v internetové poradně“ (Foitová, Heřt, Pinkasová,
Rolenec, Růžičková, Soldánová, … Zajíčková, 2016, 8-9).
Zaměstnávání lidí s vlastní zkušeností s duševním onemocněním v organizacích
spojených s péčí o duševně nemocné vyvolává řadu různých představ a mýtů, jak uvádí
Repper (2013). Například McLean et al. (2009, in Repper, 2013) popisují, že největší
překážkou pro peer pracovníky při jejich práci je neporozumění jejich roli od ostatních
kolegů. Mezi mýty související se zaměstnáním peer pracovníků například podle Repper
(2013) patří, že organizace je zaměstnávají z důvodu šetření. Obava z neschopnosti peer
34
pracovníka dodržovat mlčenlivost vůči klientovi, opak bývá pravdou. Lidé s duševním
onemocněním jsou na základě vlastní životní zkušenosti na záležitosti ohledně důvěrnosti
velmi citliví. A často jsou to právě oni, kdo upozorňují ostatní kolegy na to, aby se nebavili
o svých klientech mimo pracovní prostředí. Mýtem je i to, že peer pracovník v týmu bude
vyžadovat od ostatních kolegů zvýšenou podporu a práci ostatním to spíše ztíží, než ulehčí.
Podstatné však je, správně vymezit roli, kompetence a prostor, každému pracovníkovi
v týmu. Čas navíc nezbytný ke sžití se s novým kolektivem a prací, potřebuje každý nově
příchozí zaměstnanec. K dalším mýtům patří i obavy z toho, že peer pracovníci nerozeznají
přátelský vztah od pracovního. Perkins et al. (2000, in Repper, 2013) upozorňují na
mylnost představy, že peer pracovníci jsou příliš zranitelní a svoji práci nezvládnou a
zhroutí se.
3.3 Stigma a stigmatizace lidí s duševním onemocněním
V České republice je stigmatizace lidí s duševním onemocněním podle Janouškové a
Winklera (2015) velmi vysoká. Její systematický výzkum, zde není příliš podporován, což
dokládá i fakt, že ze států bývalého východního bloku, mimo polských výzkumníku, nikdo
nepublikoval na mezinárodní úrovni žádnou studii spojenou s touto problematikou.
Ocisková a Praško (2015) uvádějí, že nejvíce stigmatizovanými lidmi z řad duševně
nemocných, jsou lidé trpící psychotickými poruchami, mezi něž patří i schizofrenie. U lidí
s touto diagnózou, pak stigmatizace výrazně přispívá k rozvoji depresivních poruch (Sibitz
et al., 2011, in Janoušková, Winkler, 2015), sociální úzkosti (Lysaker et al., 2010, in
Janoušková, Winkler, 2015) a také k výraznému poklesu kvality života a pracovní
výkonnosti (Yanos et al., 2010, in Janoušková, Winkler, 2015).
„Stigma obecně znamená znehodnocující přívlastek, který může být příčinou
diskriminace svého nositele. Slovo „stigma“ bývá překládáno jako znak nebo stopa, které
nese svědectví.“ Tento výraz pochází z antického Řecka a označoval tělesné znaky, jež
svědčí o něčem netypickém, nedostačujícím či mravně špatném (Ocisková, Praško, 2015,
11). Goffman (1963, in Ocisková, Praško, 2015) hovoří o tom, že stigma znamená situaci,
kdy většina vyloučí jedince a plně jej nepřijímá, což má za následek jistou formu
diskriminace od společnosti.
Podle Livingstona a Boyda (2010, in Ocisková, Praško, 2015) můžeme stigma rozdělit
do tří podskupin, „sociální, strukturální (institucionální) a intrenalizované“. Sociální
35
můžeme popsat jako vyloučení určité skupiny lidí běžnou společností (Corrigan et al.,
2005, in Ocisková, Praško, 2015). Příkladem strukturálního stigmatu je negativní postoj a
neposkytnutí přiměřené péče od zdravotníka duševně nemocnému z důvodu předsudku o
duševním onemocnění. Jedná se tedy o stigmatizaci z důvodu zásad, pravidel a postupů
vůči skupině lidí ze strany nějaké instituce, která redukují jejich práva a možné příležitosti
(např. Corrigan et al., 2011, in Ocisková, Praško, 2015). Internalizované stigma lze popsat
jako třífázový proces, v jehož průběhu „jedinec přijímá za své negativní stereotypy, které
vůči němu zaujímají druzí lidé“ (Corrigan et al., 2009, in Ocisková, Praško, 2015).
Janoušková s Winklerem (2015) označují stigma za jeden z největších problémů
sociální povahy u lidí s duševním nemocněním. Jeho příčiny Hayward a Bright (1997, in
Winkler, Csémy, Janoušková, Bankovská Motlová, 2014) spatřují ve strachu a obavách,
„přisuzované zodpovědnosti za vlastní duševní onemocnění“, špatné prognóze a
problémech v sociální komunikaci.
Odborníci se domnívají, že stigma je zapříčiněno především neznalostí a
neinformovaností. Thornicroft (2006; 2007, in Janoušková, Winkler, 2015, 31) upozorňuje
na specifičnost stigmatu spojeného s duševními onemocněními a podle něj obsahuje „tři
základní elementy, nevědomost (problém znalostí), předsudky (problém postojů) a
diskriminaci (problém jednání)“. Klasickým příkladem neznalosti a mylných představ o
lidech s duševním onemocněním je, že lidé mající schizofrenii jsou agresivní a nebezpeční
svému okolí (Crisp et al., 2000, in Janoušková, Winkler, 2015). Předsudky, negativní
postoje vůči duševně nemocným se často projevují jako zlost, odpor, odmítání a
nepřátelství. Negativní postoje a neznalost pak vedou k diskriminačnímu jednání. Z
výzkumů cílených na uživatele psychiatrické péče vyplívá, že úroveň stigmatizace je
vysoká, nehledě na zemi, ve které jedinec žije, nebo onemocnění, jímž trpí (Thornicroft et
al., 2009, in Janoušková, Winkler, 2015).
Winkler, Csémy, Janoušková, Bankovská Motlová (2014) uskutečnili v roce 2013
výzkum, v němž se zaměřili na porovnání míry reportovaného a zamýšleného
stigmatizujícího chování směřovaného na lidi s duševním onemocněním v České republice
a ve Velké Británii. Šetření bylo realizováno na reprezentativním vzorku. Získaná data
z České republiky ukazují, že téměř 80% Čechů nikdy nežilo a ani v současnosti nežije
s někým s duševním onemocněním, 76,3% nikdy nepracovalo a nyní ani nepracuje s takto
nemocným a 69,3% nemělo a nemá v sousedství duševně nemocného. Pouze 15,3%
respondentů uvedlo, že má nebo v minulosti mělo, za blízkého přítele člověka s duševním
onemocněním. Co se týče zamýšleného stigmatizujícího chování, tak by 3,3% lidí v České
36
republice rozhodně v budoucnu nevadilo žít společně s někým, kdo má duševní
onemocnění, 4,4% by rozhodně pracovala společně s duševně nemocným, 6,6% by potom
rozhodně nevadilo mít duševně nemocného jako souseda a 7,9% by rozhodně nevadilo
kamarádit se s někým s psychickými problémy.
Stigmatizace vůči duševně nemocným se nedopouští pouze lidé z řad široké veřejnosti,
ale i profesionálové - lékaři, zdravotní sestry, policisté, kteří se v menším či větším měřítku
podílejí na systému péče o ně. Podstatné je uvědomit si dva důvody, proč je role
zdravotníků a policistů tak významná. Zaprvé, ovlivňují názor společnosti, protože je
vnímá jako odborníky na tuto problematiku. Za druhé, jsou v častém kontaktu s duševně
nemocnými a mají vliv na jejich zdravotní stav, sociální situaci a i možný rozvoj
sebestigmatizace (Janoušková, Winkler, 2015).
„Sebestigmatizace souvisí s tím, jak daná osoba vnímá sebe samu coby člena
stigmatizované skupiny, zda a do jaké míry internalizuje stereotypy a negativní postoje
veřejnosti“ (Janoušková, Winkler, 2015, 32).
Stigmatizace ze strany lékařů a ostatního zdravotnického personálu podle Corrigana et
al. (2014, in Janoušková, Winkler, 2015, 31) často způsobuje diskriminaci „ve smyslu
neposkytnutí adekvátní léčby“.
Podstatnou roli v procesu stigmatizace lidí s duševním onemocněním hrají i média,
protože mají velký vliv na názory, postoje a jednání svých posluchačů, diváků a čtenářů.
Pro mnoho lidí jsou média hlavním a někdy i jediným zdrojem informací o duševně
nemocných. Ti, jsou zde však obvykle líčeni v nepříznivých souvislostech. Například
Cuttcliffe a Hannigan (2001, in Janoušková, Winkler, 2015) hovoří o souvislosti
mediálního obrazu a negativního vnímání duševně nemocných běžnou populací. Media o
duševně nemocných často mluví ve spojení s kriminálními činy, agresivitou, iracionalitou
(např. Nowakova et al., 2012, in Janoušková, Winkler, 2015). V nejčtenějších Českých a
Slovenských časopisech a novinách vyšlo v roce 2007 celkem 375 článků, nějakým
způsobem souvisejících s duševními onemocněními. Nawka et al. (2012, in Janoušková,
Winkler, 2015) zjistili, že v 31,2% z těchto článku se o duševních onemocněních píše v
souvislosti s projevy agrese. Schizofrenie a jiná psychotická onemocnění byla nejčastěji
spojována se zabitím a afektivní poruchy se sebevražedným jednáním. Úzkostné poruchy a
poruchy přijmu potravy se v kontextu s násilným chováním uváděly málokdy. Ve většině
článků byli duševně nemocní popisování, coby pachatelé trestných činů, v 92% těchto
textů byla užita stigmatizující vyjádření.
37
Stigmatizace se týká i samotného oboru psychiatrie a řady léčebných postupů nebo
metod, jako například elektrokonvulzní terapie, nebo farmakoterapie (Ocisková, Praško,
2015).
3.4 Rodina, rodina s nemocným se schizofrenií
Vrbová a Praško (2016) uvádí, že téměř 65% nemocných se schizofrenií po zaléčení
akutní příznaků, odchází po hospitalizaci z nemocnice do své původní rodiny. Lehman,
Steinwach (1998, in Bankovská Motlová, Španiel, 2017) odhaduje, že 50-80% lidí se
schizofrenií žije s příbuznými, nebo je s nimi v častém pravidelném kontaktu.
Rodina je stále vnímána jako „elementární instituce“ v dané společnosti a pokládána
za důležitou „společenskou jednotku“(Michalík, 2013, 7). Existuje mnoho různých definic
a pojetí rodiny, například Sobotková (2012, 24-25) definuje rodinu jako systém a uvádí
jeho nejjednodušší definici, „systém je soubor částí a vztahů mezi nimi.“ Najít jednotnou a
obecnou definici rodinného systému, je vzhledem k jeho složitosti velmi obtížné.
Specifičností rodinného systému je spojení prvků psychologických, sociologických,
soukromých a veřejných. „Rodinný systém se společně rozkládá v prostoru a čase,
v biologickém a sociálně-historickém kontextu.“ Zajímavý pohled na rodinný systém mají
Rieger a Vyhnálková (1996, in Sobotková, 2012), kteří rodinu chápou jako ekosystém a
zamýšlejí se nad jejími změnami v čase a různými rovinami, v nichž funguje. I Savenje
(2009) popisuje rodinu jako systém. Systém interakcí a vazeb nikoli jen mezi rodiči a
dětmi, ale i mezi rodiči samotnými a dalšími členy širší rodiny, prarodiči atp. Možný
(2002, 25) o rodině říká, že je „ideální krabičkou poslední záchrany, když přijdou těžké
časy.“ Trapková a Chvála (2017, 59 a 165) pojímají rodinu jako určitý „ohraničený
prostor, jehož míra uzavřenosti a způsob, jímž se otevírá světu, se případ od případu liší a
je pro každou rodinu charakteristická.“ Každá rodina si podle zkušeností se světem,
vývojové fáze, v niž se nachází, kulturních zvyklostí v jejím okolí a osobitého
komunikačního stylu nastaví prostupnost svých hranic. O rodině však také mluví, jako o
místě kde dochází k replikaci jazyka a s ním i „celé kultury, světa významů.“
Duševní onemocnění ovlivňuje celou rodinu nemocného (Vrbová a Praško, 2016).
Jeho dopady na její členy, závisí na mnoha faktorech. Na vztazích v rodině, povaze
nemoci, její prognóze či průběhu. Záleží i na typu rodiny, jejích rysech a schopnostech
jejích členů vyrovnávat se s náročnými životními situacemi (Savenje, 2009).
38
Pro nemocného je jeho rodina hlavním zdrojem pomoci a podpory, „často jediným a
nejdůležitějším. Vedle zdravotníků mnohdy zůstávají v okolí dlouhodobě psychiatricky
nemocných pacientů právě pouze členové rodiny“ (Savenje, 2009, 199). „Zdravotnický
systém se spoléhá na příbuzné jako na kompetentní jedince, kteří zajistí léčbu a zabrání
nákladným hospitalizacím“(Sales, 2003, in Bankovská Motlová a Španiel, 2017, 99).
Z výzkumů je patrné, že určité rysy vztahů v rodině mohou mít vliv na průběh
onemocnění. Je mnoho důvodů, proč je rodina při léčbě a péči o duševně nemocného
důležitá (Savenje, 2009).
Psychické onemocnění člena rodiny často stigmatizuje celou rodinu, je pro ni
„společenským tabu“. Řada rodičů sdělí ostatním příslušníkům rodiny či přátelům opravdu
až po velmi dlouhé době, že chování jejich potomka je zvláštní, jiné. Příbuzní duševně
nemocného postupně ztrácí své sociální kontakty a izolují se od známých a přátel. Rodiče
mnohdy cítí vinu za nemoc svého dítěte. Nejsou si jisti, zda neudělali chyby ve výchově,
mohou mít i pocity selhání. „Rodiny znejistí.“ Jejich členové se dostávají do situací, které
před onemocněním svého příbuzného nezažívaly a neznaly. Jejich spontánní řešení a
reakce na ně, však často končí špatně. Je s nimi spojeno mnoho různých emocí, nezřídka
extrémních a nepříjemných. Důvodem může být nepřiměřený tlak, který je na ně vyvíjen a
s ním spojená frustrace, nebo pocity ztráty (Savenje, 2009).
Potřeba starat se o nemocného člena rodiny, v ní vede ke změně rolí. V některých
rodinách má péče o nemocného i praktické dopady. Její příjmy se sníží, nebo naopak se
zvýší její výdaje. Někdy je i obtížné časově zkombinovat pracovní povinnosti s péčí o
nemocného. Nepříjemné pocity mohou budit i otázky spojené s dědičností daného
onemocnění. Psychicky nemocný svým způsobem v rodině narušuje rovnováhu „mezi
zátěží a vnitřní silou ostatních členů, zátěž významně stoupá a síla klesá“ (Savenje, 2009,
200).
Vliv psychiatrického onemocnění je z části dán dobou a okamžikem, kdy propuklo,
jeho povahou, prognózou a současným stádiem. Každá nemoc je sama o sobě specifická a
unikátní a má „svůj vlastní životní cyklus.“ Na rodinu to klade rozličné požadavky a
vyžaduje to od ní různé přístupy, každá reaguje odlišně. V řadě rodin dochází v době, kdy
nastane akutní fáze onemocnění u jednoho z jejich členů, ke zvýšení soudržnosti ostatních
a zintenzivnění styku a kontaktu mezi nimi. Když se onemocnění stává chronickým, mělo
by přestat být v centru pozornosti rodiny a zasahovat tak do života rodinných příslušníků
co nejméně, aby mohli naplňovat své osobní potřeby, cíle atp. (Savenje, 2009).
39
Rodiny se v čase individuálně vyvíjí podle potřeb a stáří svých členů. Vztahy mezi
nimi jsou odlišné a nabývají různé kvality. Carter a McGoldrick (2004, in Savenje, 2009,
202) rozdělují vývoj rodiny do šesti fází. Svobodní mladí dospělí, kteří nedávno odešli
z domova, pár mladých lidí, rodina s malými a následně dospívajícími dětmi. Rodina
rodičů ve středním věku, z níž odchází dospělé děti a rodiny v „pozdějším věku.“ Každá
z fází skýtá určité problémy a v době přechodu z jednotlivé etapy do další bývají rodiny
nejzranitelnější. Schizofrenie nejčastěji propuká v době dospívání, kdy se od mladého
člověka mimo jiné očekává, postupné osamostatňování a snižování závislosti na primární
rodině, proto když posléze syn, nebo dcera onemocní, dochází mnohdy k dezorganizaci
celé rodiny (Savenje, 2009).
V každé z rodin je i odlišné smýšlení související s představami o zdraví a nemoci,
z něhož se pak odvíjí přístup k léčbě. Jestliže se v rodině sdílí názor, že zdraví je ten, kdo
neužívá léky, může mít člověk se schizofrenií, kde je farmakoterapie základním léčebným
postupem, snahu je co nejdříve vysadit. Onemocnění blízkého často vyvolává otázky, proč
teď a proč se to stalo zrovna jemu. Rozdílnost je i v náhledu na míru schopností udržet
kontrolu nad svým zdravím a nemocí. Příbuzní často nevědí, jak s nemocným mluvit o
jeho onemocnění, a kdy je důležité aktivně zasáhnout. Problematickými bývají i pocity
spojené s průběhem nemoci, převládá-li spíše optimismus nebo naopak. Každá z rodin má i
odlišné zkušenosti se zdravotnickým systémem a zdravotníky, to má potom vliv na jejich
očekávání od nich a pohled na ně. I když se s danou situací rodina smíří, nutně to
neznamená, že ji zvládne.
Život s psychicky nemocným, klade velké požadavky na psychiku a schopnosti
ostatních v rodině řešit problémy a ne každý to dokáže ustát. Příbuzní se často cítí
vyhořelí, bezmocní a ignorovaní profesionály. Pomoc rodinám nemocných je důležitá,
nejen z důvodu zmírnění zátěže, s níž se potýkají, ale především pro snížení rizika relapsu
onemocnění jejich blízkého a zlepšení jeho dlouhodobého průběhu (Savenje, 2009 a
Bankovská Motlová a Španiel, 2017, 99).
Blízcí nemocného se schizofrenií potřebují mít dostatek informací o jeho onemocnění,
jeho dosud známých příčinách a o tom, jak k němu přistupovat. O možnostech léčby,
prognóze a lidech a organizacích, na něž je možné se obrátit, v případě nejasností, nebo
obav. I několik let může trvat, než se rodina vyrovná s tím, že se její příbuzný změnil, už se
možná nikdy neuzdraví a srovná se svými očekáváními. Pomoci jí v tom může prostor ke
sdílení emocí, zájem a pochopení těžkostí a problémů, které zažívá. Když někdo z rodiny
onemocní, dochází v ní ke změnám a dezorganizaci, proto je důležité nalézt a pojmenovat
40
funkční mechanismy probíhající v ní, zacílit na podporu silných stránek rodiny. A snažit se
o zlepšení interakcí mezi jejími členy a její větší stabilitu. Na úspěšnější zvládání života
s onemocněním má vliv i správná a vhodná komunikace mezi rodinnými příslušníky, jasná,
bez nekonstruktivní kritiky, vzájemného obviňování a negativních poznámek. Podstatné je
i umět mluvit o svých pocitech a tolerovat a respektovat možné odlišnosti. Soužití
s duševně nemocným přináší řadu problémů a konfliktů a klade velké nároky na schopnosti
rodiny je umět dobře řešit. Pro každého člena rodiny je nezbytné udržet si své hranice, role
a kompetence. Rodiče, by měli zůstat rodiči, žít spolu své vlastní životy a stejně tak i
sourozenci či partneři nemocného. Když už dojde z důvodu onemocnění k přerušení vztahů
a vazeb nemocného, či jeho blízkých s dalšími příbuznými a přáteli, je podstatné se je
pokusit znovu obnovit (Savenje, 2009).
3.5 Různé pohledy rodinných psychoterapeutů na rodiny s nemocným se schizofrenií a jejich způsoby práce s nimi
Od poloviny minulého století byly v rámci psychodynamických studií zkoumány
vztahy v rodinách lidí se schizofrenií. Nešlo však jen o pozorování způsobu chování rodičů
vůči svým nemocným potomkům, jenž se může projevovat například jako
hyperprotektivita, ale především o nefunkční a patologickou komunikaci uvnitř těchto
rodin. Postupem času se od pozorování jednotlivých vztahů, mezi konkrétními členy
rodiny, přešlo ke sledování a popisu vztahů v celých rodinách, získalo tak „podobu
systémového přístupu.“ Komunikačními vzorci v rodině s nemocným se schizofrenií se
zabýval například G. Bateson nebo L. C. Wynne, dále i D. Jackson. Mezi šedesátými a
sedmdesátými lety minulého století pak Brown došel ke zjištění, že objevují-li se
v rodinách nemocných určitým způsobem vyjádřené emoce, hrozí zde mnohem větší riziko
relapsu. Hovoříme o tzv. expressed emotion (EE), o „nadměrné emoční angažovanosti“,
nebo přehnaně kritických postojích (Pěč, 2009a, 197).
Lečbych (osobní sdělení, 12. 5. 2016) uvádí, že rozvoj rodinné psychoterapie v
systémovém pojetí má své počátky spojené právě s výzkumem osob se schizofrenií v
padesátých letech minulého století. Prvním z terapeutů, kdo začal pracovat s rodinami s
potomkem nemocným schizofrenií, byl Lyman C. Wynne. V období mezi padesátými a
šedesátými lety dvacátého století realizoval dvakrát týdně společná terapeutická sezení s
pacienty s psychotickým onemocněním a jejich rodinami. Zpozoroval u nich zvláštní
kvalitu v emočních interakcích a zároveň nápadnosti v hranicích jejich rodinného systému.
41
Popsal na základě toho tři důležité fenomény, pseudovzájemnost (pseudomutality),
pseudohostilitu (pseudohostility) a gumové hranice (ruber fence). Pseudovzájemnost, se
vyznačuje tím, že rodina navenek působí jako harmonická, držící pospolu. Ve skutečnosti
však nedovoluje svým členům autonomii. A vztahy v ní fungují v jakési symbióze, jde tak
o nepravou vzájemnost. Pseudohostilita je zvláštní projev hněvu a vzteku, jenž není
v rodině vyjadřován konstruktivně a otevřeně, ale spíše formou pasivní agresivity,
nátlakem na jednotlivce a emočním vydíráním. Tzv. „Gumové hranice“, umožňují členovi
rodiny se od ní vzdálit, ale jako „guma“ se však vždy smrští a vrátí se zpět. Wynneova
terapie byla zaměřena na rekonstrukci rodiny z pohledu zmíněných tří fenoménů.
K práci L. C. Wynna se připojila Margaret T. Singerová. Společně začali zkoumat
„komunikační odchylky“ (communication deviance). Následně v roce 1966 vytvořili
manuál pro skórování komunikační deviace v Rorschachově metodě a Tématickém
apercepčním testu, jejichž prostřednictvím lze zjistit odchylky v komunikaci u rodin se
schizofrenií, v porovnání s ostatními. Komunikační odchylka je zvláštním způsobem
interakce, v níž se projevují určité poruchy myšlení, které se dále udržují a formují. Jedná
se o komunikační interakci, která je měřitelná a ověřitelná. Jde o specifický způsob
komunikace, v němž jsou přítomny poruchy myšlení, „nebo se myšlení těžko formuje“.
V rodině se velmi obtížně sdílí pozornost. Je náročné vyznat se v tom, o čem hovoří ten
druhý, co má na mysli a zaměřit pozornost na jednu konkrétní skutečnost. Podle vývojové
psychologie v rodině funguje princip sdílené pozornosti. Utváří se díky tomu tak problémy
s významy jednotlivých slov. „Pokud se dítě pohybuje v tomto prostředí, mění se jeho
smysl pro konvenční významy.“ Dítě se obtížně orientuje v běžných významech slov.
Dochází k „deficitu konceptualizace pojmů obecně“. Komunikační odchylka je v rodinách
trvalým rysem a udržuje se v nich po řadu generací. Mezi členy rodiny se předává jako
forma komunikace. Výrazně tak ovlivňuje kognitivní vývoj dětí především v oblasti
myšlení. „Odvážnější kazuistické studie poukazují i na to, že se forma komunikace
postupně předává a navyšuje se její vliv, až v jedné z generací propukne
schizofrenie“(Lečbych, osobní sdělení, 12. 5. 2016).
S rodinami osob se schizofrenií pracoval i Don Jackson, který popsal fenomén
homeostázy. Snažil se pochopit, jakou homeostázu plní schizofrenní symptom a jakým
způsobem lze tuto homeostázu nastolit, bez jeho použití. V roce 1959 uvedl Jackson
s Weaklandem kazuistiku léčby pacientky s katatonní schizofrenií. V níž hovoří o jejích
problémech jako o mechanismu udržování ochrany pacientčiných rodičů. Symptom dcery
42
chrání rodiče. Jeho homeostatickou funkcí je, ochránit rodiče, aby nebyli smutní a
nešťastní (Lečbych, osobní sdělení, 12. 5. 2016).
Lečbych (osobní sdělení, 12. 5. 2016) dále hovoří o Paulu Watzlawickovi, který
popisoval schizofrenii jako pokus o ne-komunikaci. Watzlawick, Bavelas, & Jackson
(2011, 53) vysvětlují, že v případě ne-komunikace se nejedná pouze o teoretický fenomén.
U každé komunikace předpokládáme vytvoření určité vazby mezi sdělujícím a jejím
příjemcem. Jedinec se schizofrenií se snaží vyhnout této vazbě tím, že nekomunikuje.
Protože i nehybnost, mlčení, odtažitost, „či jakákoliv jiná forma popírání je vlastně
komunikací, čelí schizofrenik nemožnému úkolu. Nemůže popřít, že komunikuje, a zároveň
popřít, že jeho popření představuje komunikaci.“ Jde o snahu toho člověka, jak říká
Lečbych (osobní sdělení, 12. 5. 2016), „prolomit ten první axiom, že nelze nekomunikovat
a proto je jeho chování bizardní.“ Při své terapii se pokoušel umožnit nemocnému
komunikovat o jeho jednotlivých příznacích, bludech, halucinacích a dát jim nějaké
komunikační významy.
Teorie expressed emotion navazuje od šedesátých let minulého století na paloaltskou
školu. Její tvůrci se zabývali zkoumáním faktorů podporujících dekompenzaci a relaps u
nemocných se schizofrenií. Věnovali se sledování různých komunikačních a
emocionálních fenoménů v rodinách nemocných. Z jejich výzkumu pak po dvaceti letech
vzešly tři specifické způsoby vyjadřování emocí v těchto rodinách, které prokazatelně
zvyšují riziko relapsu u nemocného. Prvním z nich je „hostilita, negativní komentáře,“
obviňování nemocného jedince rodinou, „atribuce negativních událostí ve vztahu k jeho
diagnóze nebo k jeho osobě, bez zájmu o něj.“ Druhý je spojen s „nadměrným emoční
angažování“, přílišnými protektivními postoji k nemocnému, katastrofickým hodnocením
situací souvisejících s projevy jeho onemocněním a s pocity studu a viny v rodině. Třetím
jsou kritické komentáře ze strany příbuzných, širší rodiny. Jde o kombinaci obou
předcházejících způsobů vyjadřování emocí, s tím rozdílem, že se nejedná pouze o
primární vztahy s rodiči, ale je do toho zahrnuta i širší rodina. Studii zaměřenou na
zkoumání vlivu rodinného života na průběh schizofrenního onemocnění publikovali v roce
1962 Brown, Monck, Carstairs, a Wing a o deset let později v roce 1972 Brown, Birley a
Wing. Díky systematickým studiím relapsů se následně dospělo i k určitému skepticismu
ohledně podávání antipsychotik při léčbě schizofrenie. Po dobu devíti měsíců bylo
zkoumáno sto dvacet osm nemocných se schizofrenií. Během tohoto období u nich byla
sledována četnost relapsů. Rodiny nemocných výzkumníci rozdělili podle výše uvedených
způsobů vyjadřování emocí, míry hostility, emočního angažování a kritických komentářů
43
od příbuzných, na ty s nízkým výskytem těchto fenoménů a ty s jejich vysokým výskytem.
U rodin s jejich nízkým výskytem je vidět, že pokud nemocní užívali léky
zdekompenzovali se z 12%, pokud je nebrali tak z 15%. Efekt neuroleptik je 3% rozdílu
mezi těmito skupinami. U rodin s vysokou mírou zmíněných fenoménů, byli účastníci ještě
rozděleni do podskupin, podle toho, zda tráví s rodinou více než 35 hodin týdně, či nikoli.
Když byli s rodinou méně než 35 hodin týdně, brali léky zdekompenzovali se také jen
z 15%, stejně jako ti bez léků a bez přítomnosti vysoké míry expressed emotions v rodině,
ze 42% pokud neužívali farmaka a byli s rodinou v kontaktu méně než 35 hodin týdně, což
už je závažné. V případě, že byli s rodinou více jak 35 hodin a braly léky, dekompenzace
nastala u 53% a u těch, co je neužívali pak v 92%. Užívání farmak by tak mělo význam,
brala-li by se v úvahu interakce v rodině. Pokud by se zvážila, bylo by možné citlivěji
medikovat (Vaughn, & Leff, 1976 a Lečbych, osobní sdělení, 12. 5. 2016).
3.6 Specifický přístup k péči o nemocné se schizofrenií a jejich rodiny – OPEN DIALOG
Již přes třicet let v Laponsku ve Finsku probíhá nepřetržitý výzkum schizofrenie a její
terapie. Vznikl tak přístup označovaný Open dialog (Otevřený dialog) spojený především
s Jaakko Seikkulou. Nejedná se o nový psychoterapeutický směr, ani metodu. Jde o způsob
organizace psychiatrické péče. „Je to jen způsob, jak se dívat na věci, jak je organizovat.“
Hovoříme o nejvíce výzkumně podloženém postupu práce s lidmi se schizofrenií
(Lečbych, osobní sdělení, 12. 5. 2016)
Na cestě k otevřeným dialogům došlo k nejdůležitějšímu kroku v roce 1984, kdy se ve
Finsku za klíčovou v léčbě psychóz začala považovat spolupráce profesionálů s rodinami
nemocných. V té době bylo běžnou praxí, že zdravotníci pečující o nemocného, na
uzavřeném setkání společně naplánovali postup jeho léčby, podle něhož byla následně
vedená terapeutická setkání s rodinou. Místo toho byla zavedena „tzv. léčebná setkání, kde
se dělo zároveň plánování i léčba.“ Od začátku zde byl přítomen nemocný i jeho rodina a
léčebný plán vytvářeli se zdravotníky společně. Plánování léčby, byť orientované na práci
s rodinou, pouze ze strany zdravotníků se ukázalo jako nefunkční. Zdravotníci se sice
velmi zabývali problémy týkajících se blízkých nemocného, ale spolupracovat s nimi bylo
ochotno jen asi 5-10% rodin. Analýzu a definování problémů pacienta, sestavování plánu
léčby a s tím spojené rozhodnutí o potřebnosti zapojení rodiny do terapie totiž určoval jen
tým zaměstnanců zdravotnického zařízení. Změnu přineslo až uznání nutnosti samotné
44
hospitalizace na psychiatrii jako dostatečného důvodu pro přizvání rodiny do procesu
léčby. Nemocný a rodina se podílejí na plánování léčby od jejího samotného počátku a
plánování a léčba již nejsou oddělenými ději. V některých případech se ukázalo, že samo
plánování je nejlepší léčbou (Seikkula, Arnkil, 2013, 23).
Spolupráce s rodinou se ukázala být velice efektivní. Mimo to začal Seikkulův tým
zapojovat do léčby lidí se schizofrenií čím dál více sociální a komunitní práci. Započal tak
s realizací setkání všech relevantních osob i těch mimo rodinu, majících vztah k
nemocnému či kontakt s ním. Zmíněná setkání měla tři cíle. Získat informace o problému,
vypracovat plán léčby, který by zapojoval všechny zúčastněné, co přišli na sezení a hlavně
vznik dialogu, což je zásadní. Podstatou dialogu je normalizace pocitů a emocí
prožívaných v takovéto extrémní situaci, dále orientace na odlišné vnímání toho problému,
reformulace jednotlivých konstruktů s tím souvisejících, vyslechnutí všech. To vše je
podmínkou terapie a posilování zralých stránek nemocného. Dialog má podobu fóra, sedí
se při něm v kruhu a jedno setkání trvá devadesát minut. Každý z účastníků je považován
za rovnocenného. Všichni mají možnost se zapojit a vyjádřit. Můžeme o tom mluvit jako o
humanisticky zaměřeném setkávání s rodinou nacházející se v hluboké krizi, snažícím se o
„podporu víry ve vlastní zdroje, nepodmíněnou akceptaci druhých a vyslechnutí všech
stran (Lečbych, osobní sdělení, 12. 5. 2016).
Na základě výzkumů a psychoterapeutické práce bylo vytvořeno sem hlavních zásad
pro Otevřené dialogy. 1. Okamžitá pomoc, důležité je, aby člověku dostane-li se do krize,
byla pomoc zajištěna do dvaceti čtyř hodin od jejího počátku. Nemocnému ji zde poskytuje
intervenční tým, který je schopen pružně reagovat. Když se dotyčný například zavře doma,
přijede za ním atd. 2. Perspektiva sociální podpůrné sítě, jedná se o snahu oslovit všechny
blízké lidi, nejen členy rodiny, ale i kolegy, učitele, sousedy a další osoby přicházející do
kontaktu s jedincem v krizi a zapojit je do celého procesu léčby. 3. Flexibilita a mobilita,
pracovníci v týmu jsou schopni integrovat do pomoci klientovi různé přístupy, jimiž
disponují. V souvislosti s mobilitou potom hovoříme o možnosti týmu vyjet za nemocným
například domů, zdekompenzuje-li se tam. 4. Zodpovědnost, vše je bráno vážně. Bludy se
nebagatelizují, hovoří se o nich. 5. Psychologická kontinuita, je-li započata léčba, navázán
vztah s psychologem, je důležité zajistit, aby v ní mohl dotyčný pokračovat, docházet
k němu pravidelně. Stejně tak je nutné pracovat i s dalšími problémy, které se během
terapie vyskytnou. Například, přizvat odborníka na léčbu závislostí, v případě, že matka
pije alkohol v nadměrném množství. A hledat další souvislosti a pomáhat i s ostatními
obtížemi. 6. Tolerance nejistoty, nikdo neví, co bude, co se stane a jak to dopadne, zda to
45
rodina vydrží a ustojí apod. A je potřeba přijmout tuto velkou nejistotu a umět jí tolerovat.
7. Dialogismus, jde o rozvíjení otevřeného způsobu komunikace o problémech a dalších
skutečnostech spojených s potížemi nemocného. A dále i o podporu jejich řešení formou
otevřených setkání, kdy díky interakci všech účastníků, odborníků, rodiny, ale i samotného
nemocného může docházet k jeho zotavování (Seikkula, Arnkil, & Eriksson, 2003 a
Lečbych, osobní sdělení, 12. 5. 2016).
Pětileté sledování lidí po první psychotické atace zapojených do otevřených dialogů
v období od roku 1992 až 1997 ukázalo, že pouze 35% z nich potřebovalo neuroleptika,
tzn., že 65% lidí bylo bez medikace, 81% bez příznaků a stejně tak 81% se jich vrátilo do
zaměstnání. Otevřené dialogy byly a jsou dále rozvíjeny a propracovávány. Výsledky
výzkumu z let 2003 až 2005 poukazují na redukci akutní krize rodiny na třetinu. Seikkula
se svým týmem zdůrazňují, že člověk se schizofrenií v běžném systému psychiatrické péče
přijde velmi pozdě, až ve chvíli, kdy jsou jeho symptomy akutní, rozvinuté a bohaté a je v
hluboké krizi. Upozorňují na délku doby, během níž se jedinec do této fáze dostává, může
trvat několik měsíců i rok, přichází až s ročním odstupem. Jejich cílem je zachytit to již v
počátku. Když se objevují první projevy nějaké krize. Nové výskyty schizofrenií v regionu,
kde působí, významně klesly. Zatímco v roce 1985 bylo třiatřicet případů na 100 tisíc
obyvatel, v roce 2005 to byly pouze dva. Respektovat a brát vážně začali Seikkulu a jeho
přístup k léčbě lidí se schizofrenií až když se ukázalo, že v ostatních finských regionech se
stav nemění, počet nových případů je stále stejný, třicet nových případů na 100 tisíc
obyvatel. Důvodem je jiná struktura péče.
3.7 Zapojení rodičů do systému péče o duševně nemocné v České republice
Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví, z. s. (2017) od 1. 9. 2017 rozběhlo projekt
„Podpora neformálních pečovatelů duševně nemocných – Vykročení ze začarovaného
kruhu“ (CZ.03.2.60/0.0/0.0/16_064/0006433). Zaměřený na rodinné příslušníky pečující o
blízké s duševním onemocněním. Snahou je upozornit na jejich situaci a potřeby, podpořit
jejich roli, pomoci jim s lepším uplatněním na trhu práce a začleněním do společnosti. Jeho
realizace je plánována do 31. 8. 2020. Mezi cíle tohoto projektu patří, zvýšení povědomí a
informovanosti rodinných příslušníků duševně nemocných o duševních onemocněních,
možnostech a způsobech jejich léčby, nebo systému služeb poskytujících péči jejich
blízkým, což proběhne prostřednictvím vzdělávacího kurzu „Duševně nemocný v rodině“,
46
dále formou stáží v organizacích poskytujících služby nemocným v jejich regionu, v Praze
a také v zahraničí. Druhým cílem, je zlepšit dostupnost informací pro rodinné příslušníky
pečující o své duševně nemocné blízké, vydáním tří odborných publikací. Dále jim zajistit
internetové poradenství v rámci poradny stopstigma.cz, které by cílilo přímo na jejich
problémy a potřeby. Podporovat vznik a fungování svépomocných skupin rodičů s duševně
nemocným potomkem a ideálně je propojit s již existující sítí rodičovských organizací
fungujících pod SYMPATHEA, o. p. s. Pátým cílem je „proškolit a tréninkově zaměstnat
peer pečovatele u poskytovatelů služeb pro osoby s duševním onemocněním zapojených do
projektu.“
Podle harmonogramu projektu by v období od prosince 2018 do dubna 2019 měla
probíhat příprava týmů organizací pečujících o duševně nemocné, které mají zájem
přijmout do pracovního poměru peer pracovníka z řad rodinných příslušníků, peer
pečovatele, jejímž cílem bude vytvořit v nich vhodné pracovní prostředí pro nového
kolegu. Zároveň by v této době mělo dvanáct budoucích peer pečovatelů projít
čtyřicetihodinovým vzdělávacím kurzem pro peer pečovatele. Od května 2019 do srpna
2020 pak budou tito peer pracovníci tréninkově zaměstnáni v daných organizacích. Peer
pečovatelům i organizacím bude poskytnuta podpora formou konzultací a supervizí
(Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví, z. s., 2017).
Svépomocná skupina rodičů, jejichž potomek má psychotické onemocnění, se kterou
spolupracuji, je do projektu na podporu neformálních pečovatelů také zapojena. Část
rodičů již absolvovala vzdělávací kurz „Duševně nemocný v rodině“, jenž proběhl během
dvou „prodloužených“ víkendů v květnu a červnu letošního roku.
47
4 Problémová situace, cíl výzkumu a výzkumné otázky
Před třemi lety jsem začala spolupracovat se svépomocnou skupinou rodičů, jejichž
potomek trpí psychotickým onemocněním. Skupina se schází pravidelně jednou měsíčně a
účastní se jí rodiče a sourozenci ze dvanácti rodin. Ze čtyř rodin dochází oba partneři, ve
dvou případech jde o oba rodiče. Jedna maminka chodí na schůzky s druhem, s nímž se
poznala po nevydařeném vztahu s otcem nemocného syna a žijí spolu již řadu let. A jeden
tatínek dochází s manželkou, kterou si vzal před několika desítkami let, když ovdověl.
Pokud by o tom člověk nevěděl, nepoznal by, že se nejedná o biologickou matku nemocné
dcery. Ze sedmi rodin se účastní pouze maminky a z té dvanácté sestra, která skupinu
založila a spolu s jednou maminkou jí vede. V deseti rodinách žije nemocný se schizofrenií
(simplexní, paranoidní, reziduální, hebefrenní), v jedné dcera s poruchou s trvalými bludy
a v jednom případě je nemoc ještě nediagnostikovaná, i když má syn dlouhodobé problémy
již od dětství a je mu téměř padesát let. Žil s otcem, ten ho živil, snášel jeho někdy až
agresivní chování a nepřál si, aby se syn léčil a byl „onálepkován“ jako blázen. Před rokem
otec zemřel a maminka se nyní snaží synovi pomoci. Dva nemocní se schizofrenií jí mají
po drogovém abúzu, jeden marihuany a druhý marihuany a pervitinu.
Moje pozice na schůzkách je stálý host. Snažím se poskytovat psychoedukační a
poradenskou podporu, ale nezapojuji se do organizování a chodu skupiny. Pokud si rodiče
vyřeší problém, situaci sami je to podle mého názoru ideální. Snažím se povzbuzovat jejich
samostatnost a nezasahovat pokud to není nezbytné. Často koriguji a uvádím na pravou
míru některé informace a představy rodičů, odpovídám na otázky, rozvíjím debaty na
určitá témata. Doptávám se při vyprávění rodičů a upozorňuji na zásadní a podstatné
skutečnosti. Oceňuji a podporuji pochvalou přístup rodičů i určité řešení dané situace. Na
vyžádání se scházím s rodiči individuálně, potřebují-li se zorientovat v nastalé situaci,
nasměrovat, vyslechnout, reflektovat současné události. Ve dvou případech jsem potom
pomáhala rodičům několik týdnů především telefonicky při řešení krizové situace. U jedné
maminky z důvodu sebevražedného pokusu její dcery a druhá asi půl roku po příchodu do
skupiny chtěla poradit a sdílet své problémy. Její starší dcera se již dlouhou dobu chovala
neobvykle až bizardně. Odmítala návštěvu lékaře či jiného odborníka, několikrát se
neúspěšně snažila osamostatnit, jednou to skončilo i velkými dluhy. Vrátila se domů
k matce, ta se o ni starala a živila ji. Poté se situace vyhrotila a dcera se dostala do
nemocnice, zpočátku byla nedobrovolně hospitalizována na psychiatrickém oddělení a
maminka si se mnou povídala o vývoji situace a především o svých pocitech. Obtížně se
48
smiřovala s nedobrovolnou hospitalizací a léčbou dcery, potřebovala se ujistit, že to byla
jediná možná varianta řešení dceřina zdravotního stavu.
Na setkání skupiny rodiče vypráví co se děje u nich v rodině, co pozitivního a
negativního prožívají, jak se daří jejich dítěti. Předávají a sdílejí různé vlastní zkušenosti a
informace, například komplikace vyřízení žádosti o důchod, účelnost návštěv u
psychologa, změnu psychiatra, projevy nemoci, chování nemocného atd. Rozumí navzájem
svým prožitkům, pochopí se, umí dát najevo nesouhlas či kritiku druhému, a ten ji spíše
přijme, od někoho, kdo prožil podobnou zkušenost a „ví, o čem mluví“. Někdy je na
schůzku pozván host, sociální pracovnice hovořila o možnostech tréninkového bydlení,
nebo se dohodneme a připravím si nějakou aktivitu, či „přednášku“ například na téma,
komunikace s člověkem s psychózou. V posledním roce a půl se rodiče začali mezi sebou
více kontaktovat a scházet i mimo setkání skupiny. Podpořila to i víkendová vzdělávací a
relaxační akce sdružení rodičů a blízkých lidí s duševním onemocněním SYMPATHEA o.
p. s. Z rodičovské skupiny se jí zúčastnilo osm rodičů. Lépe se poznali a upevnily se jejich
vztahy. Rozhodli se uspořádat podobnou akci, jen pro členy svépomocné skupiny.
Nemocní synové dvou rodin se seznámili, nejméně jednou za měsíc si telefonují a na jaře a
v létě se navštěvují a setkávají.
Na setkáních skupiny jsem zaznamenala rozmanité způsoby vyjadřování rodičů o
svých nemocných dětech i určitá opakující se témata, která jsou v určité míře společná pro
všechny rodiče docházející do skupiny. Jde o nedůvěru ve schopnosti svých dětí, pocity
studu, viny a zklamání a trvalé obavy z menších či větších „selhání“ dítěte. Chtěla bych
více porozumět konkrétním motivům vedoucím rodiče k tomuto způsobu jednání a chování
i jeho dopadům na jejich nemocné dospělé děti. Nalézt skutečnosti pro rodiče podstatné,
formující jejich život i vztahy v rodině.
Potom, co syn, dcera onemocní schizofrenií, bývají rodiče zahlceni starostmi,
strachem, stresem a mnoha obavami. Řadě věcí nerozumí a musí vše nějakým způsobem
řešit. K problémům přistupují metodou pokus-omyl a hledají cestu, bez možnosti s někým
konzultovat, sdílet, bývají pak nejistí, podráždění a unavení. Současný systém péče o
duševně nemocné, především zdravotníci očekávají, že se rodina o nemocného postará a
v případě potřeby si zajistí pomoc. Nepřipravená rodina však zpravidla není potřebnými
kompetencemi vybavena.
Rodina se snaží danou situací ustát a nalézt způsob jak fungovat. Rodiče zvyklí
pečovat o mladší dítě hledají možnosti, jak se starat o dítě dospělé. Často se neorientují
v projevech jeho nemoci a v určitých ohledech mají na nemocného nesplnitelné, zbytečné
49
požadavky a naopak ho nepodporují v žádoucích činnostech a aktivitách. Uleví se jim,
když se situace uklidní a stabilizuje, odezní symptomy nemoci. Nepřemýšlejí už potom o
možné změně svého přístupu, aby se jejich dítě dokázalo osamostatnit, žít po svém, podle
svých představ. Mají obavy ze selhání dítěte a jakékoliv změny považují za riskantní.
Určitý způsob hyperprotektivity v péči o nemocného, jim přináší pocit kontroly nad
chováním nemocného dítěte. Mnohdy žijí, jakoby je nemoc dítěte odsoudila, k doživotní
péči o něj. Vzdalují se od starostí, které řeší a prožívají jejich vrstevníci, rodiče stejně
starých (dospělých) dětí. Často si nemají s kým o svých problémech promluvit, okolí je
nechápe, nedokáže si představit situace, jež prožívají. Svou roli zde hraje i stigma. Rodina
se dostává do izolace a de facto žije ve svém světě. Chybí jí srovnání s okolím, uzavírají se
možnosti na změnu a zkreslují se představy o řadě skutečností. U nemocného to může vést
k nejistotě vydat se ven, pouštět se do aktivit atd. a jeho obzory se zmenší jen na dění
v rodině. Rodina se ocitne v určitém zaběhnutém koloběhu.
Mým cílem bylo zjistit, jak schizofrenie ovlivňuje vztah rodičů k jejich dospělým
nemocným dětem.
Formulovala jsem tyto výzkumné otázky:
1. Jaká je míra informovanosti a náhledu na vlastní nemoc/nemoc dítěte, její projevy a
rizika prognózy?
2. Do jaké míry žijí dospělé děti se schizofrenií život podle svých představ?
3. Jakou pomoc od rodičů potřebují?
4. Čeho se obávají rodiče dospělých děti trpících schizofrenií?
50
5 Zvolený metodologický přístup
Pro svoji práci jsem zvolila fenomenologicky orientovaný přístup, patřící mezi
základní kvalitativní výzkumy. Jeho hlavním cílem je „popsat a analyzovat prožitou
zkušenost se specifickým fenoménem, kterou má určitý jedinec nebo skupina
jedinců“(Hendl, 2005,128). Ve svém výzkumu jsem se rozhodla zjistit, jak schizofrenie
ovlivňuje přístup rodičů k jejich dospělým nemocným dětem. Pokusila jsem se
prostřednictvím rozhovorů s rodiči dospělých dětí nemocných schizofrenií a pozorování při
nich dozvědět, jak toto onemocnění, fenomén mění jejich chování ve vztahu k jejich
nemocným dětem. Zároveň jsem se ptala jejich nemocných dětí, jak tyto skutečnosti
vnímají ony.
Přivedla mě k tomu účast na schůzkách rodičů svépomocné rodičovské skupiny,
postupné poznávání jich samotných, jejich způsobů uvažování a chování a odlišnosti toho,
co řeší v souvislosti se svými nemocnými dětmi a jejich nemocí.
Fenomenologický přístup k výzkumu předpokládá nepředpojatost vůči analyzovanému
problému. Cílem je objektivní poznávání skutečnosti, fenomény dané jevy se zkoumají
takové, jaké jsou. Jednou ze tří funkcí fenomenologicky orientovaného výzkumu je
popisná, zaměřuje se na hlubší pohled na problémy, situace „z pohledu jejich subjektu“
(Hendl, 2005, 75).
51
6 Výběr výzkumného souboru
Ve svém výzkumu jsem se rozhodla zabývat rodinami, v nichž potomek onemocněl
schizofrenií, konkrétněji vztahem rodičů a jejich nemocných dospělých dětí se schizofrenií
a vlivem tohoto onemocnění na něj. Rodiče se výzkumu mohli účastnit pouze v případě, že
se do něj zapojí jejich nemocné dítě a naopak.
O spolupráci na svém výzkumu jsem se rozhodla požádat rodiče, kteří docházejí na
schůzky rodičovské skupiny. Postupně jsem je jednotlivě oslovovala, osobně nebo
telefonicky. Každému jsem popsala cíl a důvody výzkumu, formu jakou budu data sbírat a
ujistila jej, že získané informace budu anonymizovat. V případě jejich souhlasu s účastí ve
výzkumu, jsem je požádala, aby se zeptali svých nemocných dětí, zda mi mohou předat
jejich telefonní číslo. Postupně jsem tyto kontakty obdržela a s nemocnými se spojila.
Během hovoru jsem se vždy představila a vysvětlila, proč je kontaktuji. Pokud i oni
souhlasili s poskytnutím informací formou rozhovoru, zařadila jsem je do výzkumného
souboru.
Ze dvanácti rodin, jejichž zástupci se účastní setkání rodičovské skupiny, je jich deset,
v nichž žije dospělé dítě trpící schizofrenií. Z těchto deseti rodin je jedna, již zastupuje
sestra nemocného bratra. Z důvodu stáří a zdravotních potíží rodičů, by bylo obtížné
rozhovor provést, bratr by svolení s rozhovorem dal. Rodiče z další rodiny jsou ve skupině
velmi krátkou dobu. Jejich synovi bylo onemocnění vyvolané abúzem marihuany
diagnostikováno před několika měsíci a teprve se s ním začíná sžívat. Tyto rodiče jsem ani
neoslovila. Jedna maminka rozhovor odmítla pro zdravotní problémy dlouhodobějšího
rázu, pro které se na několik měsíců omluvila i ze schůzek rodičovské skupiny. V jedné z
rodin došlo u nemocného syna k opětovnému užívání marihuany, v jehož důsledku přišel o
tréninkové bydlení a přestal komunikovat s rodiči. Další rodiče by rozhovor poskytli, ale
dcera jej odmítla. Obavy z kontaktování nemocného syna byly u dalších oslovených rodičů
natolik veliké a vyvolaly by podle mě u nich zbytečný stres a napětí, proto jsem se
rozhodla s nimi účast ve výzkumu dál neřešit. I když si myslím, že bych se s jejich synem
bez problémů domluvila. Rozhovory mi tak nakonec přislíbili a poskytli nemocné děti a
rodiče ze čtyř rodin.
Pro spolupráci s rodiči ze svépomocné rodičovské skupiny jsem se rozhodla, neboť
s nimi mám navázaný dlouhodobější vztah, znám řadu kontextů a skutečností z jejich
života, a to pomáhá k lepšímu porozumění jejich sdělením. I následné efektivnější aplikaci
52
získaných informací do praxe. Účast ve skupině je určitým spojujícím faktorem, i když k ní
má každý rodič či rodiče jiný důvod.
Jedná se o účelový výběr. Metoda záměrného výběru je nejpoužívanější v oblasti
kvalitativního výzkumu, metoda kdy cíleně vyhledáváme probandy podle konkrétních
vlastností (Patton, 1999, in Miovský, 2006). Z rodičů a blízkých z dvanácti rodin
docházejících na setkání rodičovské skupiny, má deset ve své rodině potomka, sourozence
se schizofrenií, první kritérium. Druhým kritériem byl souhlas obou generací z dané rodiny
s účastí ve výzkumu, rodiče, rodičů i nemocného potomka.
53
7 Tvorba dat a práce s nimi
Richardson (1996, in Miovský, 2006) popisuje proces získávání kvalitativních dat jako
tvorbu dat, protože se na jejich vzniku ve většině případů výzkumník přímo podílí.
S ohledem na cíl výzkumu, jsem pro nabytí dat zvolila metodu polostrukturovaného
rozhovoru a pozorování. Pro pozorování probandů během rozhovoru jsem se rozhodla
z důvodu možného doplnění a dokreslení získaných informací. Miovský (2006) uvádí, že
kvalitní rozhovor nelze realizovat bez kombinování s metodami pozorování. U pozorování
respondentů při jejich výpovědích jsem se zaměřila především na změny v pohybech
související s expresí emocí, různá gesta, mimiku atd. A na změny intonace, intenzity hlasu
a dalších formálních znaků verbálního projevu.
Semistrukturované interview tvoří konkrétní otázky, na které se probanda ptáme,
poskytuje však možnost měnit jejich pořadí a doplňovat je podotázkami. Miovský (2006,
160-162) mluví o vhodnosti použití „následného inquiry“, během něhož můžeme
dotazovaného požádat o upřesnění sdělených informací a vysvětlení, jak danou skutečnost
chápe a vidí. Za výhodu této metody lze považovat možnost kombinovat prvky
strukturovaného a nestrukturovaného rozhovoru a přizpůsobit jí potřebám konkrétního
výzkumného projektu. Pro kvalitativně orientované výzkumné plány je tento přístup
ideální, neboť umožňuje větší přesnost a hlubší porozumění informacím získaným od
respondentů. Dalším pozitivem metody je i možnost pokládat doplňující otázky.
Poté, co mi budoucí respondenti potvrdili svoji účast ve výzkumu, jsem je znovu
kontaktovala, a domluvili jsme praktickou stránku realizace rozhovoru. Zaprvé jsme řešili
místo, kde se rozhovor uskuteční. Nabízely se tři možnosti, první prostory, v nichž se
schází rodičovská skupina, druhá domov respondenta a třetí po domluvě jakékoli jiné
místo navržené samotným respondent. Zásadní bylo, aby se v daném prostředí cítil
bezpečně a mohli jsme spolu otevřeně a nerušeně hovořit. Z osmi rozhovorů pět proběhlo u
respondentů doma a tři přišli do prostor, kde se schází skupina. Čas, kdy bude rozhovor
probíhat, jsem nechala na volbě probanda a plně jsem se přizpůsobila.
Před rozhovorem jsem s každým participantem znovu prošla cíl a účel výzkumu a
poskytla mu prostor na otázky k výzkumu i k mé osobě, neboť s většinou respondentů
z řad nemocných jsme se setkali poprvé. Následně jsem probanda informovala, o
dobrovolnosti participace na výzkumu a o možnosti z něj vystoupit. V tomto případě mě
může kontaktovat a já jej ještě před odevzdání práce vyřadím z výzkumného souboru. Pro
zjednodušení a zdokonalení využití informací z rozhovorů bylo výhodné si je nahrát.
54
S každým z respondentů jsem se domluvila na nahrávání rozhovoru a na tom, že
poskytnutí souhlasu s rozhovorem a jeho zvukovým záznamem znamená i svolení
s publikováním získaných dat v důsledně anonymizované podobě. Rozhovory jsem
uskutečňovala vždy, se dvěma členy jedné rodiny, nemocným a jeho rodičem, respondenty
jsem ujistila o zachování svěřených informací v tajnosti i před členy jejích rodiny.
Pro rozhovory jsem měla připraveny tři okruhy otázek, s drobnými odlišnostmi pro
rodiče a nemocného.
Rodič:
Máte informace o nemoci svého dítěte? Co o ní víte?
Jak se u něj nyní projevuje?
Bylo to dříve jiné, projevovala se jinak?
Domníváte se, že člověk se schizofrenií může prožít plnohodnotný život?
Do jaké míry žije vaše dítě svůj život podle svých představ a do jaké míry žije život
podle přání ostatních?
Podporujete své dítě, aby zkusilo žít podle svého a v jaké oblasti? Co vás k tomu
vede?
V čem potřebuje vaše dítě (vaši) rodičovskou podporu?
Bojíte se o své dospělé schizofrenní dítě? Proč? (Můžete uvést nějaké konkrétní
příklady?)
Bojíte se, že bude vy nebo vaše dítě terčem kritiky okolí za jeho neobvyklé chování?
Cítíte za toto chování zodpovědnost?
Nemocný:
Máte informace o své nemoci? Co o ní víte?
Jak se u vás nyní projevuje?
Bylo to dříve jiné, projevovala se jinak?
Domníváte se, že člověk se schizofrenií může prožít plnohodnotný život?
55
Do jaké míry žijete svůj život podle svých představ a do jaké míry podle přání
ostatních?
Chtěl byste zkusit žít podle svého a v jaké oblasti? Například bydlení, práce,
volnočasové aktivity, atd.
Potřebujete pomoc a podporu rodičů? V čem? A proč?
Bojí se o vás vaši rodiče?
Proč se o vás vaši rodiče bojí?
Během rozhovorů jsem reflektovala některé odpovědi probandů a doptávala jsem se,
abych si byla jistější významem jejich odpovědí. Používala jsem doplňující otázky,
například u respondentky popisující dřívější projevy své nemoci, „…v té atace se to
projevovalo? Jinak. Jsem byla živější, aktivnější, jak nabuzená něčím (směje se) a já jak
jsem si dřív, mě bavila magie, hm, hm, tak jsem to spojila do magických věcí a rituálů.
Aha. Takže to vypadalo dost…, že jako kouzlím. Můžete to nějak popsat, abych si to mohla
představit? To těžko říct nějak zpětně, já už si to taky tak úplně nepamatuji… Ale jako taky
jsem si vymyslela takový zaříkávačky, …
Rozhovory jsem zaznamenávala na mobilní telefon a diktafon, při nejbližší možné
příležitosti jsem je uložila do počítače a označila kódem.
Nejprve jsem zpracovávala data týkající se jednotlivých rodin. Provedla jsem
transkripci rozhovorů a informace rozdělila do předem připravených okruhů. Na základě
získaných dat jsem zvlášť popsala skutečnosti vnímané rodičem a zvlášť z pohledu
nemocného. Hendl (2006) o tom mluví, jako o transformování dat do popisu zkušenosti.
Chtěla jsem tak přinést kvalitní vhled do dané situace. Následně, jsem hledala odpovědi na
výzkumné otázky. Dalším krokem bylo porovnání výpovědi všech rodičů. Zaměřila jsem
se na rozdíly v chování a vnímání a možné příčiny vedoucí rodiče k odlišnému přístupu
k jejich nemocným dětem. Podobně jsem srovnala i výpovědi nemocných.
Tvorba dat a práce s nimi přináší i etické souvislosti, např. během rozhovorů a setkání
s rodiči i jejich nemocnými dětmi jsem získala řadu citlivých informací o jejich životní
situaci, jde o důvěrná sdělení určená pro výzkum a nebudu je využívat v jiném kontextu
v práci se skupinou. Navíc jsem každému respondentovi nabídla možnost mě kontaktovat,
pokud by u něj výzkumný rozhovor vyvolal nepříjemné pocity či vzpomínky a potřeboval
o nich s někým mluvit. Do přílohy (příloha 1) jsem vložila ukázky z rozhovorů, z důvodu
anonymizace jsem zde uložila jen ukázky a nikoli celé rozhovory.
56
8 Popis výzkumného souboru
Rozhovory do výzkumu poskytli zástupci čtyř rodin, čtyři nemocní a jejich maminky.
Matky byly ve věku 49 let, 51 let, 69 let a 76 let, jedna z nich pečuje o nemocného
mentálně postiženého syna, zbylé ženy jsou v důchodu, dvě ve starobním a jedna v
invalidním. Tři žijí v manželství, jedna je vdova. Všechny žijí v obci do 5 tisíc obyvatel.
Věk nemocných byl 21 let, 25 let, 38 let a 43 let, jednalo se o dva muže a dvě ženy. U
jednoho z nich byla diagnostikována simplexní schizofrenie, u dvou hebefrenní a u
posledního paranoidní. Onemocnění u nich probíhá po dobu 5 let, 6 let, 16 let a 27 let.
Žádný z nich momentálně nepracuje a ani nestuduje. Jeden žije sám ve svém bytě, jedna
střídavě v tréninkovém bytě a u rodiny a zbylí dva s rodiči.
57
9 Výsledky
9.1 Rodina číslo 1:
Výzkumná otázka č. 1: Jaká je míra informovanosti a náhledu na vlastní nemoc/nemoc
dítěte, její projevy a rizika prognózy?
Jak sama matka udává, částečně informace o nemoci své dcery má, ale potřebovala by
jich více. Fakta, která by chtěla nejvíce znát, jsou nedostupná, nikdo je nezná, „nikdo není
schopný říct, jestli se ten člověk zlepší natolik, že bude schopný samostatně fungovat. To
mě není schopný říct nikdo, to ukáže vývoj.“ Informace hledala na internetu, kde je jich
však podle jejích slov velmi málo. „Schizofrenie je celoživotní onemocnění a diagnóza se
může ještě změnit na jiný typ schizofrenie.“ V souvislosti s tím hovoří o tzv. třetinovém
pravidlu, „pokud člověk není ve třetině schopných, bude odkázán na druhé“. Podotýká,
dcera asi nebude mít děti. Spontánně popisuje dosavadní vývoj onemocnění své dcery.
„Mám pocit, že se nám to zhoršuje postupně,…“, používá obrat „nám se to…“. O
onemocnění dcery mluví jako o regredujícím, s lepšími a horšími obdobími, zdůrazňuje
problémy v oblasti intelektu a sebeobsluhy. Aktuálně se onemocnění dcery z pohledu
matky projevuje především sníženou energií a nedostatkem zájmu. Stěžuje si, „víceméně je
zavřená v pokoji sedí na posteli u počítače, kde si pouští hudbu, seriál…, fantasmagorie,
sluchátka na uších a nevnímá, když se po ní něco chce, tak že nepůjde, že nemůže, že je
unavená, že jí to nejde utírat nádobí. Když to chcete, tak já půjdu, ale rozbiju to. Takový až
agresivní podtext v tom je“. O dřívější situaci mluví zprvu mnohem pozitivněji. Dcera se
snažila vrátit do života, který žila před propuknutím onemocnění, četla si v učebnicích a
uvažovala o návratu do školy, každý týden chodila plavat, „ podle rad tý psycholožky,
chodila často na procházky…byl takovej zájem…“ Nyní podle matky na všechno
rezignovala, například se bojí telefonovat, což nechápe, ona sama telefonuje ráda,
umožňuje jí to být v kontaktu s někým dalším nebo nedojde do obchodu, není-li ráno doma
pečivo.
Člověk se schizofrenií jak říká matka, může prožít plnohodnotný život. Záleží na
skupině, ve které nemocný je (podle tzv. třetinového pravidla) a na rozsahu jeho
onemocnění. Ví z literatury i ze života, „že ti lidé tu nemoc překonají a jdou dál, mají
životní cíle a postupně je nějak plní.“ Matčina představa žití plnohodnotného života
znamená, „že si člověk plní své cíle a necítí se méněcenný, cítí se dobře. Její dcera by žila
58
plnohodnotný život, kdyby měla přítele nebo kamarádku, „dělala aktivity, které by jí
bavily, byla samostatná a nebyla závislá na tom, aby jí musel někdo dělat jídlo. Zajela by
si na dovolenou, která by jí bavila. Všechno to je tou nemocí v čudu.“
Dceřiny znalosti o onemocnění jsou zredukovány pouze na jeho spojitost se špatnou
prognózou. O nemoci s ní nikdo nemluvil. O špatné prognóze hovoří, „nijak jsem to
neřešila, nepředstavovala jsem si radši nic…No já nevím, ještě to není tak dlouho, abych
s tím byla tak úplně smířená.“ V současnosti cítí především velkou únavu, někdy by
prospala celý den, má pocit, jako by byla úplně bez energie. Také vnímá určitou
přecitlivělost, což znamená, že jí snadno rozpláčou emotivnější scény například ve filmu a
dále popisuje špatné soustředění. Dříve to bylo jinak. „Na začátku po atace, to ještě to
vnímání bylo pak relativně živější, by se dalo říct.“ Ataky do současné doby prožila dvě,
při obou byla hospitalizována. Během ataky „jsem byla živější, aktivnější, jak nabuzená
něčím (směje se) a já jak jsem si dřív, mě bavila magie,…tak jsem to spojila do magických
věcí a rituálů…takže to vypadalo dost…, že jako kouzlím. Vymýšlela si zaříkávačky
například podle písniček, na které si vzpomněla a nacházela v nich skryté významy. Na
otázky na projevy onemocnění při atace vždy nejprve reaguje, „…jestli si vzpomenu na to,
já jsem to taky, je fakt že, dost věcí jsem pozapomínala,…“ „To těžko říct nějak zpětně, já
už si to taky tak úplně nepamatuji.“ Potom vše otevřeně popíše. Plnohodnotný život podle
ní člověk se schizofrenií asi prožít může. Myslí si, že do budoucna by to bylo možné i u ní,
sama říká, „zatím se to drží ve fázi, kdy to ještě není tak úplně možné“. Kdyby jej žila,
dokázala by se postarat sama o sebe, byla by samostatná, pokud by se jí opravdu dařilo,
zvládla by si najít přítele.
Míra informovanosti je u dcery i matky velmi malá, téměř nulová. Matka na
schizofrenii nahlíží jako na určující nepřekonatelnou životní zátěž, jedinou příčinu
nefunkčnosti a závislosti nemocného na druhých, neuvažuje o možnosti kvalitního života
s nemocí. Plnohodnotný život se schizofrenií považuje za možný, pouze pokud ji člověk
„nějakým“ způsobem překoná, nebo je-li rozsah onemocnění přízniví. Neuvažuje o
naplňování životních cílů z jejího pohledu důležitých pro plnohodnotný život, i když je
člověk nemocný. Nehledá způsoby kvalitního fungování se schizofrenním onemocněním.
Jako projevy onemocnění u dcery vnímá zhoršení v oblasti péče o sebe a intelektu, nyní
pozoruje nezájem, pasivitu a nedostatek energie. Dříve prý byl stav lepší, vyšší aktivita,
procházky, plavání, čtení, a dcera se snažila o návrat do života před onemocněním. Matka
si všímá rezignovanosti dcery, ale nijak na ní nereaguje.
59
Dcera se se špatnou prognózou své nemoci zatím neztotožnila, věří v možnost
zlepšení, budoucnost vnímá jako otevřenou záležitost. Člověk se schizofrenií, podle ní
může prožít plnohodnotný život a i ona by jej mohla žít v budoucnu. Z jejího pohledu to
znamená být samostatná, schopná se o sebe postarat a najít si partnera. Současné příznaky
svého onemocnění únavu, spavost, emoční přecitlivělost a zhoršené soustředění přijímá
věcně, ale částečně i jako dané, neměnné a neovlivnitelné. Projevuje se u ní určitá pasivita.
Uvědomuje si rozdíl aktuálních symptomů a těch, které prožila během ataky, má na své
onemocnění náhled.
Výzkumná otázka č. 2: Do jaké míry žije dospělé dítě se schizofrenií život podle svých
představ?
Dle mínění matky žije dcera život podle svých představ asi z poloviny a tu popisuje,
„…to je to sezení na posteli, nebo spaní a poslouchání tý hudby a ten nějaký seriál.“ O
druhé polovině mluví, „ ten život náš, ten co jí diktujeme my, co chceme po ní, aby se
zapojila do běžnýho života a aby zůstala trochu samostatná, alespoň utřít nádobí a
oškrábat brambory.“ Opakují se stížnosti na neschopnost dcery zapojit se do domácích
prací a matka vysvětluje, z celé škály možných potřebných činností, dceři zůstaly jen tyto
dvě. A i když si dcera jejími slovy řečeno dá nějaký nový cíl, třeba žehlení kapesníků,
„žehlila je, ale přestala utírat nádobí, čili se pomalu nepřidávalo, aby se postupně začala,
ale v podstatě to zůstávalo nastejno, když něco přidala, tak se něco ubralo…Snažíme se jí
domluvit, že vlastně ten běžný život je o tom, aby se dovedla sama o sebe postarat,
nakoupit si, uvařit si něco jednoduchýho, přeprat si věci, umejt podlahu, což vůbec nedělá
a neumí…Všechno jedno, sama od sebe vůbec nic.
Dcera o tom, do jaké míry žije svůj život podle svých představ, mluví, „no jako úplně
po svém ne.“ Nepřemýšlela zatím o tom, jak by chtěla žít, upřesňuje „pořád mě limituje ta
únava a ještě se v tom pořád plácám, ještě jsem se úplně neposunula dál z téhle
fáze…doufám, že se ta únava časem zmenší.“ Pokud by únava polevila a mohla žít, jak by
chtěla, snažila by se osamostatnit, aby nemusela být v nějakém zařízení, a pokračuje
„snažila bych se zjistit, co mě baví, nějaký koníčky a do čeho jít.“ Pod slovem osamostatnit
se si představuje, zvládnout se o sebe postarat a nepotřebovat k tomu nikoho dalšího. Má
na mysli oblast péče o sebe a o domácnost, uvařit, nakoupit apod. O tlaku druhých na
prožívání jejího život říká, „kdybych se chtěla přizpůsobit tomu, co chtějí ti ostatní, tak si
uvědomím, že nejsem schopná splnit jejich očekávání, ani kdybych chtěla. Takže to nejde
60
vlastně moc podle jejich přání“. Přáním druhých je například, podle ní, aby se více
zapojila a pomáhala v domácnosti.
Dcera život podle svých představ nežije ani z části. Svůj současný život tak nevnímá.
Sama zatím nepřemýšlela, co by dál v životě chtěla. Stále pociťuje nedostatek energie,
čeká, až únava ustoupí a sama se snaží nějakým způsobem fungovat. Kdyby už nebyla
unavená ráda by se osamostatnila, zvládala péči o sebe a domácnost, bydlela sama a byla
nezávislá na druhých. Vyzkoušela by různé aktivity a činnosti a v nějaké, která by jí bavila,
by se seberealizovala. Matka mylně pokládá chvíle, kdy dcera sedí v pokoji u počítače,
kouká se na seriály, spí atd. za život podle jejích představ. Dceru se snaží domluvami
donutit k vykonávání domácích prací a obdobným aktivitám. Neboť jejich zvládání dle ní
zapojuje do běžného života a pro její samostatný život jsou tedy za zásadní.
Výzkumná otázka č. 3: Jakou pomoc dospělé dítě se schizofrenií od rodičů potřebuje?
Z pohledu matky dcera potřebuje podporu ve dvou oblastech, v péči o sebe, tam prý
stoprocentně, „protože není schopná sama si zařídit nic“, a při trávení volného času.
Pomáhat jí v plánování a realizaci volnočasových aktivit, ale z důvodu pracovního vytížení
a péče o druhé dospělé nemocné dítě spolu s manželem nemohou, dodává matka.
„…myslím, že jí to chybí,…není možno se jí věnovat tak, jak by se chtělo, na kolik by si
zasloužila, procházky musí sama,…“ Jestli dcera potřebuje pomoc ještě v něčem dalším,
matka netuší. „Nevím, sama si o nic neřekne.“ Matka se na dceru zlobí a naštvaně
vypočítává „nemá kamarády, všichni si ji odhlašují z přátel na Facebooku, nikdo jí
nenapíše jako první.“ Soucitně vypráví, jak se dcera musí cítit hrozně osamoceně, a
zároveň rozčíleně dodává, ale nic nechce. Pro příklad uvádí, poté co dceři nikdo nepopřál
k svátku, obrečela to.
Na otázku jestli dceru s manželem v něčem podporují, matka odpovídá, „snažím se jí
to vysvětlit, ale reakce je záporná, s odůvodněním, že se jí chceme zbavit, že ji chceme
vyhodit z domu, že už ji nemáme rádi.“ Matka se zmiňuje o možnosti tréninkového
bydlení. Hovoří stále hodně emotivně, znovu si stěžuje a vrací se k problémům
s vykonáváním domácích prací. S argumenty, že zde s manželem nebudou věčně a aby se
dcera naučila být soběstačná, se jí snaží přimět k zájmu o domácí práce, „aby se zajímala o
praní, aby jeden den vyprala, nebo aby alespoň projevila zájem, aby se naučila, jak se třídí
prádlo, jak se zapíná pračka, jak se věší prádlo,…“ Oprávněnost svých tvrzení dokládá,
61
„…když jde něco pověsit, je to katastrofa.“ Dalším důvodem pro vedení dcery k těmto
činnostem je pro matku, mimo dceřiny soběstačnosti i to „…aby měla trošku sebevědomí,
že ještě něco dokáže.“
Sama dcera potřebuje a vítá pomoc od rodičů, když je unavená, někdo za ní nakrmí
papouška a činčilu, nebo dostane najíst. Žádné další oblasti, kde by potřebovala pomoc či
podporu od rodičů neuvedla.
Dcera avizuje potřebu podpory od rodičů v případě větší únavy, kdy si nezvládne
připravit jídlo, nebo nakrmit domácí zvířata, jinou potřebu nezmínila. Matka si sice všímá
dceřiny neschopnosti plně zvládat péči o sebe a určité bezradnosti při organizování a
uskutečňování volnočasových aktivit, ale jedním dechem dodává, že jí s manželem
s trávením volného času pomáhat nemohou. Dcera je tak odkázaná sama na sebe. A stejně
se matka na dceru zlobí, protože si jí o nic neříká. Jen naštvání na dceru projevila z důvodu
jejího nezájmu řešit postupné ztrácení sociálních kontaktů. Mimochodem tak pojmenovala
další oblast, kde by dcera potřebovala podporu, i když ona na to tak nenahlíží. Dceru
rodiče reálně podporují především radami a důkazy, tj. vysvětlováním, domluvami a
strašením.
Výzkumná otázka č. 4: Čeho se obávají v souvislosti s onemocněním svých dětí rodiče
dospělých děti trpících schizofrenií?
Matka se bojí změny zdravotního stavu u dcery, „může dojít ke zkratu a může si něco
udělat,“ a toho, „jak bude vypadat ten další život, pokud bude na někom pořád závislá, na
něčí péči.“ Ještě dodává, jaké měla představy o dětech a jejich životě, „každý chce, aby ten
potomek byl, aby ten rod nějak pokračoval, aby ten potomek se měl dobře, měl práci, která
ho bude bavit, aby měl nějakou, když to jde tak rodinu. Měl dál děti, nějaký koníčky, aby
byl hlavně spokojený v životě.“ Vyčítá si, cítí možnou zodpovědnost za nemoc dcery,
přemýšlí, že kdyby v minulosti bylo něco jinak nemuselo se to vůbec stát. Teď je důležité
to brát jak to je a doufat, že nedojde ke zhoršení.
Dcera říká, že při atace se rodiče báli, aby se jí nic nestalo a nyní, „mám pocit, že
všichni nejen já, máme strach o to, aby se to nevrátilo znovu.“
62
Matka má obavu z možné změny zdravotního stavu, v níž by si dcera mohla ublížit,
opětovného zhoršení onemocnění a z podoby jejího dalšího života v případě její závislosti
na druhých.
Rozhovory probíhaly u rodiny doma. Rodina bydlí v malé obci s poměrně špatnou
dopravní obslužností. Dcera působila nejistě a plaše. Neodpovídala, ale nijak zbrkle a
dokázala si v klidu říct i o čas na rozmyšlenou. Matka byla velmi zahlcující. Rozhovor s ní
byl hodně dynamický a plný častých stížností a ospravedlňování se. Během našeho
povídání jsem zaznamenala momenty, kdy byla schopná zastavit a podívat se pod povrch
problému a přemýšlet o něm. Z chování matky byla patrná výrazná nenaplněnost její
potřeby sociálního kontaktu.
Zásadním, pro chování matky k nemocné dceři v této rodině, je matčino mylné
přesvědčení, že schizofrenie je příčinou závislosti nemocných na druhých a neschopnosti
se o sebe postarat, plynoucí z její neznalosti. Určitá polarita v pohledu matky na
schizofrenní onemocnění. Není-li nemocný bez příznaku nebo se u něj neprojevují jen
v malé míře, nemůže fungovat a být samostatný. A ona vnímá projevy dceřina onemocnění
jako regredující. V důsledku její špatné informovanosti o projevech onemocnění a
v návaznosti s tím i potřebách nemocného, nedoceňuje význam některých podstatných
skutečností pro dceřin lepší život a nepodporuje ji v oblastech pro ni důležitých. Tyto
oblasti často vnímá jako neovlivnitelné, dané nemocí.
9.2 Rodina číslo 2:
Výzkumná otázka č. 1: Jaká je míra informovanosti a náhledu na vlastní nemoc/nemoc
dítěte, její projevy a rizika prognózy?
Když se matka dozvěděla synovu diagnózu, informace sháněla na internetu, zaměřila
se především na informace z odborných zdrojů a doufala, že jí něco řekne praktický lékař,
který s léčbou synova onemocnění začínal. Neznala nikoho ve svém okolí, kdo by se
s psychotickým onemocněním léčil. Nevěděla, jaké jsou projevy takového onemocnění a
neměla žádné informace. Přiznává, „já jsem si s tím v podstatě ze začátku nevěděla rady.
63
Postupně jsem hledala.“ Pomohla jí i rodičovská skupina, „člověk se poučuje z příběhů
ostatních, každý má trochu jinou zkušenost.“
Změny v synově chování pozorovala již někdy v šestnácti sedmnácti letech. Dnes říká,
„když už mám určitý poznatky a on i vlastně se určitým i zvláštnějším způsobem projevoval
už i jako dítě.“ Popisuje situaci, kdy její maminka vytýkala synovi, že se při sledování
televize směje v místech, kde nic k smíchu není. „Reagoval na určité situace jinak, než
jeho sestřenice, mě to bylo líto, mě to tak nepřišlo, každý se smějeme něčemu jinému, teď
už dneska vím, že se tam ta jinakost po krůčkách projevovala.“ Začalo to u něj v době
návratu z vojny. „Snažil se i o zaměstnání, nevydržel stát.“ Měl potíže s křečovými žilami,
hodně sportoval a cvičil. Paní doktorka mu dala léky a přitom mu velmi necitlivě sdělila,
že je bude brát až do konce života „a tohle byl ten kiks“. Matka si s ním potom nevěděla
rady, „psal hrozné povídky, jako že Johnovy uřežou nohy, že špatně skončí“, používal i
vulgární výrazy, měl „hrozně negativní postoje k životu a k tomu, co tady má vlastně co
dělat, co to je za život, žádná legrace.“ Zprvu docházel k praktickému lékaři, situace se
sice stabilizovala, ale nezlepšovala, dostal tedy doporučení k psychiatričce. Ona mu
předepsala jiné léky. Než se u něj vytvořila hladina účinné látky, „byl jako hodně mátožnej
a pořád spavej.“ Sám lékařce telefonoval a řešil s ní, zda by nešlo snížit dávku, aby nebyl
tak unavený, ona mu vysvětlila, že po dvou týdnech, až medikace začne zabírat, únava
postupně vymizí. Léčbu dodržel, „naštěstí v tomhle je disciplinovanej.…Když se to
všechno usadilo a začal „normálně fungovat“, mu bylo i líp, uznal, že ta léčba bude nutná,
že teda ty léky brát musí a řekla bych, že si ke své lékařce vytvořil určitý vztah a že jí věří.“
Matka vnímá důvěru syna ke své lékařce jako velmi podstatnou. Obvodní lékař mu v té
době výrazně pomohl s léčbou křečových žil, předepsal mu lepší léky a odeslal ho na
operaci.
Hospitalizovaný nikdy nebyl, dvakrát k tomu měl nakročeno. Matka se snažila synovi
pomoci a situace zvládli bez hospitalizace. „Mluvila jsem s ním a podařilo se ho
zklidnit…Vyzkoušela jsem si to, že i když se dostane do nějakého stresu a já s ním budu
jednat tímhle způsobem, v klidu, laskavě vysvětlovat, tak to brzy opadne, on se zklidní, ví,
že co mu říkám je pravda a dobrý.“ Jestliže mu něco vytýkala, snažila se to obracet v
legraci. „Hochu hochu, co to je, to jsme si spolu neujednali…když to šlo s nějakou
nadsázkou. Kdybych na něj tlačila, to bych neuspěla nikdy.“ Matka uvažuje, co mohla
hospitalizace synovi přinést. V té době neznala nikoho s podobně nemocným dítětem,
s kým by se poradila, nevěděla, co by hospitalizace obnášela, obávala se jí. Dvakrát to bylo
na hraně a od té doby, „žádný velký výpadek nebyl.“ U syna se potom střídala ve vlnách
64
horší a lepší období, „teď už se to drží, pochopil asi i to, že si může být sám, utvrdil se, že
to zvládne, že na to má. Trénovali jsme vaření a rozpočet a všechno možný“.
V současnosti se podle matky synova nemoc v podstatě nijak neprojevuje. Nyní přes
zimu se drží v klidu doma a mezi lidi téměř nechodí, až poleví mrazy, plánuje opět
pokračovat v docházení na dramaterapii a angličtinu. Dramaterapii, objasňuje matka, si syn
pochvaluje, neboť je terapeut učí reagovat na nenadálé situace. Navíc dodává, „pozoruju
na něm, že zapomíná…alespoň si navykl všechno si psát.“
Matka ještě popisuje změnu vztahu otce a syna, v době kdy syn onemocněl. „Když to
propuklo, neměl žádnou komunikaci s otcem, já jsem léta dělala tlumočníka, oni spolu
nemluvili, to bylo hrozný. …On měl averzi proti tátovi, bál se ho, nejedli spolu u stolu,…
byl úplně průsvitnej, dělala jsem zástěnu, aby se něco nestalo.“ Pro syna to byl stres.
Jestliže se při kontaktu syna s otcem schylovalo ke konfliktu, matka to ihned řešila, aby se
situace nevyhrotila. Jednoho dne se rozhodla, prostředníka mezi nimi již dělat nebude. A
oběma sdělila, aby pokud si chtějí něco říct, komunikovali pouze mezi sebou. Nic se
nestalo, nemluvili spolu. Nyní se to zlepšilo, mluví spolu i třeba hodinu, je to úplně bez
problému. Matka k tomu ještě dodává, „…to jsou pro mě naprosté zázraky, já jsem si to
neuměla představit vůbec…aby si o něčem povídali.“ Synovi nedávno vysvětlovala otcovo
chování vůči němu, neznamenalo a nesouviselo s tím, že by ho neměl rád. Podle matky při
změně v komunikaci syna s otcem hrálo roli i jeho osamostatněním. Má svůj byt,
„…všechno, co k životu potřebuje, má tam to své pohodlí, je zklidněnější, rád přijede a i
s tím tátou promluví.“
„Nelituji toho, je to moje dítě, chtěla jsem ho, prostě je to jak to je. Tak se musím
snažit.“ Matka sděluje, jak vůbec neměla mít děti. Lékaři jí to vzhledem k jejímu
zdravotnímu stavu nedoporučovali. Během těhotenství a porodu mohlo dojít k ochrnutí
spodní části těla a následnému upoutání na invalidní vozík. Otěhotněla a ve chvíli, kdy už
se s tím nedalo nic dělat, se přiznala lékařům. Když syn onemocněl, cítila přirozenou
povinnost se o něj, nemocného postarat. Vnímala to za trest. „Dost dlouho mě to trvalo,
než jako jsem si říkala, co jsem komu provedla, že to mám pro sebe jako trest, já teda
chabrus, a ještě takhle nemocný dítě.“ Z toho ji vyvedla švagrová. Vysvětlila jí, „ne tys
dostala to nemocný dítě proto, že ses měla z toho něco naučit, že máš z toho něco pochopit
a poznat. Nic se neděje náhodou,…“ Matka se uklidnila a začala se více rozhlížet okolo
sebe. Švagrová ji upozornila, že synova neschopnost osamostatnit se nesouvisí s jeho
zdravotním stavem, ale s tím, jak je na něj navázaná a s její starostlivostí a obavami o něj.
Matka vypráví o řadě rozhovorů se švagrovou, o mnoha konfliktech s ní, které občas
65
neustála. Vždy si vše potom v klidu o samotě srovnala v hlavě a uvědomila si, švagrová to
myslí dobře. „Ona věcně argumentuje, nehubuje, nenadává, neponižuje.“ Podle matky
není zatížená danou situací, nahlíží na ni z vnějšku a vidí to mnohem ostřeji, „než člověk,
kterej se v tom bahňá.“ Věří jí. Švagrová ji dovedla k nutnosti nechat syna osamostatnit.
„Bejt nápomocná, jak to půjde a v rámci těch mantinelů, které jsou rozumné, abych se moc
neangažovala a tomu synovi spíš neškodila, než pomáhala.“ Je to pro ni těžké a náročné.
„Dala jsem si příkaz, je to asi praštěný, ale prostě jsem si nařídila, že musím, občas mi to
moc nejde.“ Říká matka sebekriticky a k odstřihávání se od syna dodává, je to proces.
Švagrová jí ještě radí, „hlavně mu nedrž žádný přednášky, on to nebude poslouchat,
protože je mu to protivný, tak se snažím.“ Se synem nedávno probírala, jeho každodenní
pravidelné telefonování. Sdělila mu, aby jí když se mu nebude chtít, nevolal, není to jeho
povinnost a pokud nezavolá, nic se neděje. Švagrová matce vyčítá, proč nezačala dříve.
Matka je ale přesvědčená, k současnému stavu museli dojít postupně. Kdyby syna do
něčeho nutila, neuspěla by. On se podle ní k tomu musel dopracovat alespoň trochu sám,
„že už mu přestalo, vyhovovat to prostředí, ve kterým byl doteď, chtěl trochu něco jinýho a
my jsme mu to nebyli schopný nabídnout… A tím, že se dostal do toho tréninkovýho bytu,
se nastartovala nová etapa…“
Matka se začala i jinak dívat na ostatní rodiče ze skupiny a jejich způsob vyrovnávání
se se situací, kdy dítě onemocní schizofrenií.
O tom, zda může člověk se schizofrenií prožít plnohodnotný život, si myslí, svým
způsobem ano, ale zároveň uvažuje nad tím, co znamená plnohodnotný pro takového
člověka, srovnatelný se zdravími podle ní rozhodně není. „Někde v odborném článku jsem
četla, že ty léky, které musí tito lidé brát, že je pustí k určité hranici a dál i kdyby se snažili,
tak ta nemoc je určitým způsobem zbrzdí.“ Úplně plnohodnotný asi ne, „ale řekla bych
k jejich situaci pro ně uspokojivej.“
Syn hodnotí podle sebe, „tak asi ne, založení rodiny nepřipadá v úvahu, nejsem
schopný navázat vztah s tou ženou.“ Pokoušel se o to vícekrát, ale nikdy se mu to
nepodařilo. „Prostě jsem studenej čumák.“ Plnohodnotně žít člověk podle něj nemůže ani,
když je stigmatizován, dodává „šílence nebrat.“ O projevech své nemoci mluví, „mě se to
střídá období větší aktivity a útlumu, útlum většinou nastupuje se zimou, všechny aktivity
mívám přes léto.“ Nyní má období útlumu, většinou se zdržuje doma a nechodí mezi lidi.
Na jaře plánuje znovu jezdit na muzikoterapii a dramaterapii. Jako další příznak nemoci
uvádí, že není schopen navázat normální vztah, „ jako hlubší s druhým člověkem“. Své
66
onemocnění přijímá takové, jaké je. „Já jsem to nijak zvlášť nezkoumal, takže ani o tom, co
mi je ani moc informací nemám.“ A ani neměl potřebu se tím zabývat.
Když syn onemocněl, informace o jeho nemoci a jejích projevech matka od nikoho
nedostala. Hledala je sama například na internetu. Postupně je z různých zdrojů získala. Na
onemocnění syna již nenahlíží jako na trest a nemá ho spojené s povinností se o něj
neustále starat. Uvědomila si a zjistila, že syn se zvládne osamostatnit a postarat se o sebe,
i když je nemocný. Dříve byla pohlcená každodenními povinnostmi a starostmi. Dokázala
přijmout a pochopit, že ona musí změnit přístup k synovi. V současnosti matka nahlíží na
synovo onemocnění a život s ním s určitým odstupem a chápe svoji roli, povinnosti a
kompetence rodiče. Důvěřuje synovým schopnostem a podporuje ho v přebírání
kompetencí za vlastní život. Rozlišuje různé způsoby vyrovnávání se s danou situací u
ostatních rodičů. Danou skutečnost vnímá jako proces a dále se na sobě snaží pracovat.
Syn je smířený se svým onemocněním a přijímá ho takové, jaké je. Informace o něm
nezjišťoval a ani neměl potřebu.
Výzkumná otázka č. 2: Do jaké míry žije dospělé dítě se schizofrenií život podle svých
představ?
Před tím, než se syn odstěhoval do tréninkového bytu a následně do městského, žil
s rodiči nejprve v bytě v panelovém domě, potom v malém domku se zahradou. Dříve když
žil ještě s rodiči v domku, měl svůj pokoj, kam mu nikdo nechodil, organizoval a dělal si
mnoho věcí, jak jemu vyhovovalo a „my jsme to přijali, spíš žil svůj život.“ Byl ochotný
respektovat názory rodičů a pravidla potřebná pro společné soužití. Matka přemýšlí, „my
jsme se tomu přizpůsobili, jestli to byla zbabělost od nás, dneska, když si to tak zpětně
hodnotím.“ Nyní se matka domnívá, „že je vůbec spokojenej, protože má svý soukromí a
my mu do toho nijak nezasahujeme.“ Někdy k rodičům přijede na návštěvu a matka mu
záměrně dává najevo, že je u nich hostem.
„Do velký míry žiju svůj život podle svých přání,…žiju podle sebe, nenechám si do
toho moc mluvit, moc výrazně, to se mi jako líbí, že jsem samostatná jednotka,“ říká syn.
K možnosti odstěhovat se do tréninkového bytu jej přivedla matka. „Trošku mě do toho
nenásilnou formou dala doporučení.“ Sám se o samostatné bydlení dříve nezajímal,
protože rodiče potřebovali jeho pomoc, když ještě bydleli v domku. Veškerá práce okolo
domku byla podle něj na něm. „Takže jsem byl smířený s tím, že budu žít dlouhodobě
67
s rodičema, abych jím s tím pomáhal.“ Kdyby nemusel pomáhat rodičům, také by se
neodstěhoval. „Nebyla šance, z finančních důvodů, proto jsem zůstával s rodičema.“
Ovlivňovat se nechává lehce například od matky. Když jí přijde jeho období útlumu již
dlouhé, sdělí mu to. Právě nedávno mu to naznačovala, „že se teď nějak moc flákám (směje
se). Hodně dá na její názory, bude se snažit být více aktivní. Kdyby s ním o tom matka
nemluvila, nechal by to, „až to samo přijde, většinou mi začne být tak nějak zle ze mě
samotnýho, že jsem taková lemra a jdu trochu do sebe, mám vnitřního policajta.“ Ve
volném čase hodně čte, „to je můj kůň číslo jedna.“ Čte vše, co jej osloví, hlavně science
fiction.
V současnosti žije syn sám ve svém bytě. Říká, že je spokojený, nezávislý, vše si sám
organizuje a nenechá si do toho téměř zasahovat. K možnosti odstěhovat se od rodičů ho
přivedla matka. On se o ni ani dříve nezajímal, protože rodiče potřebovali jeho pomoc při
obstarávání domu a zahrady a bez něj by to nezvládali, tak se s tím smířil a zůstal s nimi.
Dalším důvodem byly i špatné finanční možnosti. Podle matky nyní žije syn úplně podle
svých představ a ona s manželem se mu snaží neplést do života. Dříve, když žil ještě
s rodiči, se mu z pohledu matky spíše přizpůsobovali.
Výzkumná otázka č. 3: Jakou pomoc dospělé dítě se schizofrenií od rodičů potřebuje?
Matka uvádí, že se syna snažila podporovat, aby se o sebe dokázal postarat. Dodává „i
s těma úřadama si dost poradí.“ Pokud se objeví nějaké potíže při vyřizování záležitostí na
úřadech a nejenom tam, poradí mu matka, nebo se obrátí na sociální pracovnici
z organizace pracující s lidmi s duševním onemocněním. Jde však většinou o drobnosti.
Matce se líbí, že se sociální pracovnice nebojí synovi vytknout, co se jí nezdá nebo
neschvaluje a on to bere. Syna se matka snaží podporovat proto, aby byl samostatný a „aby
neměl pocit, že jsem mu pořád za zádama.“ Ráda mu s manželem pomůže, poradí, dá pocit
jistoty a zázemí, ale zároveň „musí počítat, že jednou nebudeme.“
„Snažím se taky pracovat sama se sebou, že on je takovej, že si k sobě nikoho nepustí,
že si třeba najde nějakého parťáka, to je jedno jestli to bude kluk nebo holka.“ Švagrová jí
v souvislosti s tím upozorňuje, aby se připravila, že ten člověk nemusí být podle jejích
představ a bude se s tím muset smířit. A radila jí, aby synovi nemluvila do věcí a
pozorovala vše jen z povzdálí a nechala ho, když bude něco potřebovat poradit, přijít
samotného. A teprve potom, aby vyjadřovala své názory. Matka se také naučila synovi
68
říkat, v případě, že se jí něco nezdá, „řeknu ti jenom svůj názor, jen jak já to vidím, ty si to
udělej podle svého.“ Někdy se syn přikloní k jejímu názoru, ale vždy samozřejmě ne.
Momentálně už „ani není potřeba ho v něčem podporovat, teď už si jen užívá, že jsme, že
má pořád zázemí.“ Přemýšlí nad tím, zda se synovi podaří najít nějakého dalšího
kamaráda, občas zajde do kina nebo divadla. Podle ní bude muset hledat mezi duševně
nemocnými. Jednoho kamaráda má, syna dalších rodičů ze skupiny. Spolu si jednou
měsíčně zavolají, nebo zajdou na jídlo a popovídají si. „Nepotřebuje kontakty, stačí si
sám.“
Syn uvádí, „pomáhá mi hlavně mamka,…nenásilnou formou mě usměrňuje, že je
potřeba koupit si nové kalhoty, ostříhat se.“
Matka usiluje o co největší podporu synovy samostatnosti. Vede jej k tomu, aby hledal
pomoc i jinde než u ní, například u sociální pracovnice. V minulosti ho naučila hospodařit
s penězi, vyřizovat věci na úřadech, vařit a vykonávat další domácí práce atd. Snaží se být
synovi už jen oporou a rádcem a pomáhat mu pouze tehdy, požádá-li o to sám. Své názory
mu sděluje jenom jako možnou alternativu. Syn uvádí, že v současnosti se s matkou už jen
radí a lehce se nechává ovlivňovat jejími názory na běžné věci, jako například nákup
oblečení, vaření apod.
Výzkumná otázka č. 4: Čeho se obávají v souvislosti s onemocněním svých dětí rodiče
dospělých děti trpících schizofrenií?
Matka se o syna vždy trochu bála, protože jej měla i přes zákaz lékařů a hrozily jí
vážné zdravotní komplikace, je jejím jediným dítětem. Ve chvíli, kdy se ukázalo, jakou
nemocí trpí, se začala obávat, aby jej něco nerozhodilo a nejednal neadekvátně, například
z důvodu neužívání medikace, „třeba, aby neublížil někomu, nebo i sobě,… aby on
nezpůsobil někomu neštěstí…Taky to, že vlastně tito lidé stárnou rychleji.“ Ani v současné
době, říká matka, není zcela klidná, i když to tolik neprožívá, „ale než jsme se dokopali
k nějaké stabilnější situaci, tak to taky nebylo úplně jednoduchý, a jak to člověk taky drží
v sobě, tak to tomu samozřejmě taky neprospívá.“ Přiznává se, jestliže jí syn zavolá
neplánovaně, tak se lekne. Není to už takové napětí, jako dříve, ale stále, „tam ten šoteček
tam je připravenej.“
Syn popisuje obavy matky mnohem menší, než byly dříve. Říká, každý rodič se bojí o
své dítě, ale podle svého názoru se dokázal úspěšně osamostatnit, tak matce „odpadla ta
69
starost, že až tady jednou nebude, tak že o mě bude postaráno, to byla asi její největší
starost.“
Matka popisuje řadu důvodů, proč se o syna dříve bála, strach z vysazení medikace,
změna zdravotního stavu, aby neublížil sobě, nebo někomu jinému atp. Současnou situaci,
kdy syn bydlí sám, je nezávislý a postará se o sebe, vnímá jako stabilní a spolu s tím se
snížily i její obavy. Všímá si i jedné z příčin napětí a obav, zadržování stresu uvnitř,
v sobě. Stále však pociťuje určitou nejistotu z možných neočekávaných potíží. Syn
pozoruje výrazný úbytek matčiných obav a strachu. Myslí si, že se každý rodič bojí o své
dítě. Z jeho pohledu se matka nejvíce strachovala o to, co s ním bude a jak se o sebe
zvládne postarat, až zemře, ale to již podle něj řešit nemusí.
První z rozhovorů probíhal v prostorách, kde se schází svépomocná skupina rodičů a
vedla jsem jej s matkou. Byla klidná a trpělivá a zároveň jsem vnímala, že si drží lehký
odstup. Během jejího vyprávění o cestě k synovu osamostatnění, jsem pozorovala, jak
znovu prožívá úlevu a malou radost. Z jejího chování je však stále patrná řada pochybností.
Se synem jsem se sešla u něj doma. Uvařil mi čaj a byl přátelský, povídali jsme si spolu
mimo rozhovor o oblíbených knížkách, autorech a o tom, co zrovna čteme. Zaznamenala
jsem u něj mírně pomalejší tempo řeči a u reakcí. Působil velmi vyrovnaně a spokojeně.
Synovo onemocnění schizofrenií zvýšilo u jeho matky strach o něj a obavy z toho, jak
se zvládne o sebe postarat. Vyvolalo to u ní potřebu pečovat o syna a vedlo to k jejímu
daleko většímu připoutání se k němu. K náhledu na tuto skutečnost a překonání dané
situace ji dovedla příbuzná. Šlo o podporu třetí osobou z vnějšku. Informace o synově
onemocnění a životě s ním si matka byla nucena hledat sama, protože jí nebyly
(automaticky) poskytnuty.
9.3 Rodina číslo 3:
Výzkumná otázka č. 1: Jaká je míra informovanosti a náhledu na vlastní nemoc/nemoc
dítěte, její projevy a rizika prognózy?
70
Informace má matka pouze od dcery, v době kdy ještě chodila k jiné ambulantní
psychiatričce, se občas dozvěděla něco od ní, když dceru doprovázela na kontrolu, vždy se
to ale týkalo spíše aktuálního zdravotního stavu. „Teď už jen co mi dcera řekne. Minulá
paní doktorka, vždy vyšla a řekla mi, dneska nepíchneme injekci, dnes se mi zdá dcera
lepší.“ V současnosti, ani dcera nechce, aby matka s lékařkou komunikovala. Matku
překvapilo, že se k té současné dcera znovu vrátila. Už dvakrát se spletla a místo léků ve
formě tablet jí předepsala injekce a dcera se musela z lékárny vracet zpět do ordinace pro
nový recept.
Ani v době, kdy dcera onemocněla, se matka žádné informace o její nemoci
nedozvěděla. Když se dcera dostala do psychiatrické léčebny, odešla tam sama, neboť se
necítila dobře a v té době ještě žádné halucinace neměla, rodiče za ní přijeli na návštěvu a
ona mluvila z cesty. Matku to překvapilo a šla se zeptat psychiatra, „pane doktore, prosím
vás, co se děje, vždyť ona mluví z cesty? No vy si myslíte, že to bude jinač!? Takhle na mě
vylít. No, takže ono vás to už zarazí a nejdete se už ptát.“ Matce přišlo, že se dcera často
vracela z léčebny v horším stavu, než když do ní odcházela. V nemocnici už dávají
informace jenom dceři.
„Naše dcera ta dlouho nedokázala přijmout tu nemoc, moře, moře roků. Prostě, že by
byla nemocná…člověk neví, jestli to je z léků nebo jestli je to ta nemoc. Já s tím žiju řadu
roků, už vím, co a jak.“ Matka si myslí, že dceři nedávno při poslední hospitalizaci nasadili
příliš mnoho léků, „já jsem to udělala asi sama, paní doktorka (současná psychiatrička) se
na mě i rozzlobila.“ Matka mluví o situaci, kdy se jí podařilo nechat dceru hospitalizovat
v jedné z fakultních nemocnic, kam ale spádově nepatřila, což jí při pobytu na oddělení
dávali najevo a ona se tam necítila dobře. Během léčby tam začali dceři měnit medikaci.
Nechtěli jí však již prodlužovat dobu hospitalizace a propustili ji. „On by se ten její
zdravotní stav asi zlepšil, ale potřebovalo by to, aby tam ještě zůstala, dotáhnout to do
konce,…“ Následně pak dcera musela požádat praktickou lékařku o doporučení
k hospitalizaci na psychiatrickém oddělení ve spádové krajské nemocnici, „tam ona měla
hrozný stavy, hrozný stavy. Oni jí odebrali léky a dali jí jiný, jo, takže ona byla, jakože bez
léků, tak nějako neurovnaný to měla.“ Když odpočívala na pokoji, přišla tam sestra za
jinou pacientkou a bavila se s ní, něco řešili. Asi po deseti minutách jí dcera požádala, zda
by mohla jít pryč. Sestra na její žádost nijak nereagovala a mluvila s paní dál „a ona na ní
houkla, prostě jak byla v tom, ona to nikdy před tím neudělala v nemocnici a oni na ni vlítli
a dali jí injekci a hned jí nasadili tolika léků.“ Užívá šestnáct tablet denně. Matka
nerozumí tomu, proč jí nenavyšovali medikaci postupně, nebo proč jí nepíchli jen injekci
71
na zklidnění. Z jakého důvodu jí najednou přidali dvanáct tablet. „Já vím, že neměla
vylítnout na tu sestru, ona jí nic neudělala, jen na ní zakřičela.“ Dále vypráví o tom, jak
celá událost dceru mrzela a vyčítala si ji. „…ono jich bylo šest na pokoji, to je šílený, když
je šest těch duševně nemocných na pokoji. Nechápu, jedna koupelna a pánský a dámský
záchod nic víc tam není.“
Matka asi před čtvrt rokem prodělal dva infarkty. V rámci léčby užívala opiáty.
„…měla jsem hrozný halucinace, protože jsem měla strašně opiátů a měla jsem strašný
halucinace. Já to beru tak, že musí mít ten mozek úplně nadranc,…“
Dcera je dle slov matky momentálně velmi unavená a polehává. V souvislosti
s neustálými změnami medikace v poslední době je vztahovačnější. Například i ve vztahu
k sociálním pracovnicím. Vytýkala jim, že za ní nepřišly na tréninkový byt a ani se jí
neozvaly. „Tak jsme si to včera vyříkaly s paní sociální pracovnicí.“ Hlasy v současnosti
dcera téměř nemá. Především ale nechce chodit ven a už vůbec ne mezi lidi. „…nejradši
by ulehla do postele, říká, to je moje nejlepší zázemí a ty mamko.“ Dcera se na matku
potom, co se před dvěma měsíci vrátila z nemocnice, hodně upnula. Matka konstatuje, že
měsíc kdy byla v nemocnici po infarktech, dcera velmi dobře zvládla. „No protože se o ni
všechny starali, oni jí volali, všichni příbuzný a neteře její a sestra a tety a to jí jako dělalo
dobře, že se o ni jako zajímali… Ano, jí stačilo jenom prostě, jako že měli zájem, že teda
tady je, no to jí dělalo dobře.“ Dcera se v současnosti snaží matce pomáhat s domácími
pracemi, umyje nádobí, nabere a přinese uhlí, „ale zase jde k sobě, když má chuť přijde a
pobavíme se.“ Matka si všímá i odlišných nálad u dcery, někdy je spokojená, když za ní
přijde, „ale v jednu chvilku měla v sobě takovou averzi, v sobě takovou zlobu.“ Matka to
přičítá změně léků. Paní doktorka dceři vyměnila Lyricu za Pragiolu, dcera z toho byla
nešťastná, matka ji podpořila v tom, aby si trvala na změně, paní doktorka jí vrátila
medikaci zpět do původního stavu, „…tak jsem zvědavá, jestli se to zase ustálí, má teď
takové období, neklid, u ničeho nevydrží.“
V minulosti měla období hodně intenzivních sluchových halucinací. „Dva roky vám
měla strašný, ale strašný to bylo,…“ Matka informovala lékařku, která až po dvou letech
zjistila, že to způsobují antidepresiva. Ve chvíli kdy je dcera vysadila, hlasy ustaly.
Plnohodnotný život člověk se schizofrenií prožít podle matky nemůže. Bere v úvahu
příběhy a starosti ostatních rodičů ze skupiny, ale i život svojí dcery „ona třeba ze začátku
chodila do práce všechno, lítala na kole, ale postupem času to všechno jde pryč.“ I když
dodává, že zná i paní, co navštěvuje její sousedku, která má schizofrenii, je vdaná, možná
se vdávala už nemocná, s manželem žije dodnes a mají i děti a vnoučata.
72
Dcera onemocněla, první problémy se u ní objevily již v šestnácti letech, poté, co měla
v létě asi měsíc horečky okolo čtyřiceti stupňů. „… to bylo tak složitý, ten název tý mý
nemoci, že jsme si připadala, jako psychopat teda,…“ Pokračuje. „Když bych byla
agresivní, tak musím do ústavu samozřejmě…“ Dále přemýšlí, co by ještě měla říct.
Povzdechla si a mluví o kognitivních funkcích. Vysvětluje, že potřebuje chodit do klubu,
aktivizační služba organizace poskytující služby lidem s duševním onemocněním, „abych
si jako vylepšila ty kognitivní funkce, jinak nevím, co bych měla říct o svý nemoci.“ O
nemoci s ní nikdo nemluvil, pouze znovu opakuje, „jenom, že nesmím být agresivní,
kdybych byla agresivní, když se nebudu ovládat, tak půjdu do ústavu.“ Momentálně se cítí
zmatená, zpomalená, nesoustředěná, unavená, „ono je toho na mě tolik…“ S nemocí se jí
žije velmi špatně, mrzí ji a zároveň i štve, že nezvládá věci, které by sama chtěla,
„vynechává mi to,“zapomíná. Střídají se u ní lepší a horší období, kolísá jí nálada, popisuje
problémy s vůlí. Má pocit, že je nespolehlivá. „…dřív se mi to víc dařilo, vypráví o tom,
jak s dětmi hrála divadlo, chodila do školy a ještě před nedávnem mnohem pravidelněji
docházela do kostela. Znovu si povzdechla, „…já nevím, prostě mám i černý myšlenky
samozřejmě.“
Plnohodnotný život člověk se schizofrenií podle dcery prožít „může i nemusí, jak
kdo.“ Možnosti života se schizofrenií jsou z jejího pohledu hodně omezené, záleží to
člověk od člověka, „jak kdo, jak kdo se na to cejtí, …ach jo, je to těžký, já ho nemám teda
zatím moc dobrej.“ Důležité je podle ní i jak nemocného přijímá okolí a jeho přístup k
němu. Sama by přála každému dobrý život. „Chtěla bych ho taky zažít trošku lepší, než ho
mám.“
Mnoho informací matka ani dcera o paranoidní schizofrenii nemají. Dcera se s nemocí
potýká již téměř třicet let a v době kdy onemocněla, měli lékaři k pacientům a jejich
blízkým více méně paternalistický přístup a nebylo zvykem se jich doptávat na informace.
Matka i dcera vnímají lékaře jako autoritu a cítí se být vůči němu v závislém postavení.
Obávají se zeptat, ačkoli daným skutečnostem nerozumí a považovali by to za správné.
Matka o řadě situací přemýšlí, ale vzhledem ke svému věku a zdravotnímu stavu již příliš
nezasahuje do komunikace s lékaři starajícími se o dceru. Snaží se spíše podporovat dceru
v možných změnách. Dcera funguje podle zažitých vzorců v komunikaci s lékaři a navíc se
většinou setkává stále se stejnými psychiatry. Matka chce dceři co nejvíce porozumět. Má
ji ráda a bezpodmínečně ji přijímá. Dceřino onemocnění vnímá jako regredující a hodně
73
omezující. Dcera se podceňuje a příliš si nedůvěřuje. Se svou nemocí se smířila, ale
prožívá určitou marnost a beznaděj z života s ní.
Výzkumná otázka č. 2: Do jaké míry žije dospělé dítě se schizofrenií život podle svých
představ?
Matka popisuje život dcery a změny v něm. V současné době jí občas musí říct, „pojď
udělat tohle a pojď udělat tohle.“ Jinak dcera funguje samostatně, připravuje snídaně, má
vlastní aktivity. Na vaření ani uklízení prý není, ale pořádná byla vždycky. Matku mrzí, že
je hodně sama a nedokáže se s nikým seznámit, navázat vztah. „… ona má ke každýmu
nedůvěru, je strašlivě nedůvěřivá, což dřív nebývala.“ Popisuje, jak bývala komunikativní,
„…ji měl každý rád, myslím, že i přesto ji mají lidi rádi, ale ona má dojem, že prostě ji
nemají lidé rádi.“ Je inteligentní, „už jako dítě mluvila s dospělýma jako dospělá,…“
Neustále něco vymýšlela, byla aktivní. V době, kdy už byla nemocná, organizovala a hrála
divadlo s mentálně postiženými dětmi. „To se teď, úplně je to všechno pryč, chodila třeba
do kostela, dřív.“ Zlom, změna nastala před několika lety.
Kdysi, před pětadvaceti lety, když jí bylo okolo osmnácti a už byla nemocná, dojížděla
do Prahy do dívčí školy. „To jsem vždycky říkala, ona byla tak „přiblblá“, jak je to možný,
že ona to dokázala, dokázala tam chodit…protože chtěla pořád něco dokázat.“ Chtěla
studovat. „Ona se pořád nemůže smířit s tím, že nemůže studovat, nebude mít děti, nevdá
se. Já jí pořád říkám, ale takových lidí je…“
Dcera mívá pocity, že je zrazovaná od aktivit, které by chtěla dělat a že ji ostatní
podceňují. „…každej mi říká, ty seš tak nemocná.“ Nemá v tom jasno, cítí nepochopení
„hodně narážím,“ potom to probírají spolu s matkou a vyjasňují si to. Ráda by se něco
učila, nějak se realizovala, byla něčím prospěšná. Hlavně byla plnohodnotně přijímaná od
ostatních.
Dojíždí do tréninkového bytu ve městě. Samotná cesta a obstarávání praktických věcí
okolo něj ji zmáhají. Doufá, že bude zvládat i jiné aktivity, než jen povinnosti. Je hodně
sebekritická, vyčítá si, „snad někdy půjdu někam, tam se někde vydám, jak je to hrozný se
mnou.“ Hovoří o vycházkách po městě, návštěvách kulturních akcí atp. Vytýká si i mnoho
dalšího, „no udělala jsem pár kiksů taky no samozřejmě.“ Mluví o nezvládání věcí, jak by
chtěla a jak by podle ní měly být, ale i o nepozornosti, zapomínání a strachu ze ztráty
vlastní autonomie. „…s tou nemocí je to spojený,… Nemůžu se s tím vyrovnat, nemůžu to
odpustit sama sobě, nevím, jestli jsem za to mohla nebo ne,…“ Bojí se, že nebude moci
74
rozhodovat sama o sobě a aby zvládala fungovat v reálném světě. „…mě tuhle napadlo, za
to se modlím, abych neztratila pozornost, abych věděla, co jako dělám.“
Dcera zvládá méně aktivit, než dříve, je mnohem víc unavená a pohlcená nemocí.
Nyní se musí přeorientovat a vynakládat energii na to, aby zvládla být soběstačná. Chybí jí
možnost seberealizace. Nemá vedle sebe nikoho, kdo by ji usměrňoval a pomáhal jí přímo
při realizaci aktivit. Zmítá se mezi nadměrnou kritičností vůči sobě a nereálnými
představami toho, co by chtěla dělat, nevyzná se v tom.
Výzkumná otázka č. 3: Jakou pomoc dospělé dítě se schizofrenií od rodičů potřebuje?
Matka vnímá, že dcera potřebuje hlavně zázemí, někoho komu se může vypovídat, říci
mu o svých bolestech a starostech. „Ona na mě pořád něco má,…já to beru, já si z toho
nic nedělám.“ Ze začátku ji matka i do jisté míry dirigovala, nedokázala si totiž představit,
že by určité věci nezvládala, teď už to nedělá. „Není to legrace ta nemoc.“ Otec, dokud žil,
se s nemocí dcery nemohl smířit. „…on s ní lepší rozmlouval, než měl mrtvici, on to s ní
dovedl lepší rozebrat, než třeba já…ale…potom nemohl mluvit.“ Matka se snaží dceru
podporovat. „Hlavně v tom bydlení, aby se osamostatnila a zvládla to.“ Pomohla dceři se
získáním místa v tréninkovém bytě a se zabydlením v něm. Nyní dcera jezdí vždy na
několik dní v týdnu do bytu do města a po zbytek týdne je doma. Předtím, než měla matka
dvojnásobný infarkt, jezdila za ní jen na víkendy. Dcera spolupracuje se sociální
pracovnicí. Vždy když odjíždí z domu, sama si přichystá věci, „…není to takový, jako
kdyby byla zdravá.“
„To já nevím, jestli bych to dokázala bez tý mamky, hodně mi pomáhá.“ Matka jí
připomíná věci, na které by zapomněla, „které já nemohu úplně pojmout.“ Vysvětluje jí
řadu skutečností, pomáhá jí při vykonávání domácích prací, když je doma. Dcera
pochybuje, že by to zvládla sama.
Matka se rozhodla podporovat dceru v osamostatnění, odstěhování se, dokud jí ještě
může být alespoň trochu oporou a pomoci jí se zorientováním v novém prostředí. Dcera si
v mnohém nevěří. Řadu praktických věcí, jakými jsou domácí práce, zvládne. Často
potřebuje jen ujištění. Je pro ni důležité mít možnost se obrátit na někoho, komu se může
svěřit, zeptat se, mluvit s ním o svých názorech a představách.
75
Výzkumná otázka č. 4: Čeho se obávají v souvislosti s onemocněním svých dětí rodiče
dospělých děti trpících schizofrenií?
Matka se o svoji dceru bojí, „strašně se bojím“. Pláče. Má strach, co s dcerou bude, až
tady nebude, aby všechno zvládla a nic si neudělala, až odejde. Matka vypráví o situaci,
kdy předloni těsně před Vánoci dcera snědla šestnáct diazepamů. „…to byl úplně klidnej
večer, přešla kuchyň a za chvíli přišla a řekla, já jsem snědla 16 diazepamů.“ Pláče, doufá,
že ji rodina pomůže, „že ji v tom holky nenechají, že jí pomůžou, vnučky, sestra. Ona ji má
dcera strašně ráda,…“ Je jí z toho smutno a vzpomíná na manžela a svoje nedávné
zdravotní potíže, kdy málem zemřela (dvojnásobný infarkt). …, ale já si myslím, že i
kdybych odešla, ona by se z toho dostala, ona by se snažila, oni by kolem ní ze začátku
běhali, než by se z toho dostala…“ Podle ní by dcera potřebovala větší důvěru. Bavila se
s dcerou o práci a přístupu sociálních pracovnic. O jejich nejistotách, možných
neznalostech a o nutnosti vybudovat si s nimi alespoň nějaký vztah. „Já jsem jí říkala, ty
bys potřebovala nějakého psychologa, který by tě trochu vedl,…“ Matka si povzdechla,
„jenže jí k tomu psychologovi nikdo nepošle, že jo…to by si musela sehnat někoho sama, že
jo.“
Dcera se domnívá, že se o ní asi matka bojí, „protože jsem se změnila psychicky,
povahově,“ aby si neublížila, nebo někomu jinému.
Matka velmi prožívá obavy o dceru. Je jí to líto. Má strach, jak zvládne žít, až tady
nebude. Doufá, že snad jí rodina podpoří stejně, jako když teď byla nemocná a dcera to
ustojí a nedojde u ní k žádnému zkratu. Je s tím smířená. Snaží se připravovat dceru na
život bez ní, otevřeně se s ní o tom baví. Dcera o matčině strachu příliš mluvit nechtěla,
nejistě uvedla, že se o ni asi matka bojí. Stáhla se a rychle odešla od tématu.
Oba rozhovory probíhaly u matky doma. Žije v domku v malé vesnici. Dcera během
rozhovoru hodně odbíhala k různým jiným tématům, často se ptala a ujišťovala. Chvílemi
byla až roztržitá a nevěděla, co dříve, zda odpovídat na otázku, nebo řešit, co ji zrovna
napadlo. Například se při rozhovoru zvedla a přinesla mi ukázat kalendář, ve kterém byly
fotografie dalších rodinných příslušníků. Matka byla velmi sdílná a otevřená. Byla na ní
vidět radost z toho, že někoho zajímají problémy její dcery a dalších stejně nemocných a
jejich rodin. Na konci rozhovoru u otázky, jestli se bojí o svou nemocnou dceru, se
spontánně rozplakala, chvíli brečela, potom si utřela slzy, zhluboka se nadechla a mluvila
76
dál. Vnímá, že odchází v době, kdy její dcera není plně nezávislá a zabezpečená a není
jisté, pokud to sama nezvládne a neustojí, jak a kdo jí pomůže. A ona už to nebude moci
nijak ovlivnit.
Matka dceru bezpodmínečně přijímá a snaží se ji chápat a podporovat. Dcera se
s nemocí potýká už dvacet sedm let a onemocněla v době, kdy byl přístup zdravotníků,
psychiatrů vesměs paternalistický a nebylo zvykem se aktivně dotazovat a žádat vysvětlení
stran svého onemocnění a léčby.
9.4 Rodina číslo 4:
Výzkumná otázka č. 1: Jaká je míra informovanosti a náhledu na vlastní nemoc/nemoc
dítěte, její projevy a rizika prognózy?
Informace o nemoci syna má matka dostačující. „Informace jsme vždycky získávali
v nemocnici od lékařů, tady od vás (myšleno na schůzkách rodičovské skupiny), z knih a
takový, …“ Matka ví, že synova nemoc není stoprocentně probádaná, „že se neví, co kdo, u
koho co čekat.“ Matka si myslí, že obecné informace o nemoci má a uvádí, že nikdy nebyl
problém se zeptat a poradit, když něčemu nerozuměli, nebo něco nevěděli. Směje se, „ptali
jsme se dost často…“ I synovi bylo vše hned vysvětlováno, ale on řadu věcí zapomněl,
nebo nepostřehl, vzhledem ke svému tehdejšímu stavu. Syn dochází do organizace
poskytující služby lidem s duševním onemocněním a tam ho s informacemi o jeho
onemocnění seznámili.
Matka vypráví o rozvoji synova onemocnění. Probíhalo už asi v pubertě, „my jsme to
přisuzovali tý pubertě, že byl takovej živější, akční,…“ Ve škole moc neposlouchal, byl
hodně živý. Učitel na rodičovské schůzce říkal, „…kdyby mohl, tak visí na lustru,… To
matku docela překvapilo a zaráželo. Srovnávala to se starším synem, který byl úplně jiný.
Nenapadlo jí to spojovat s nějakou nemocí, „nebyla s tím žádná zkušenost.“ Matka se v té
době léčila s nádorovým onemocněním a byla v nemocnici. Syn byl nachlazený a normálně
chodil do školy. Ve volném čase trénoval box a už tam začal pociťovat, „což popisoval i
on, že vydával ze sebe víc, než mohl. Tam už to nebylo takové přiměřené.“ Onemocnění
pak propuklo ve chvíli, kdy syn nemohl v noci spát. Matka mu poradila, aby si zkusil vzít
půlku Paralenu, odmítl. Lehl si doma ke krbovým kamnům, v nichž se topilo, a spálil si
77
plosky nohou. Matka i zbytek rodiny spal. Matka byla v té době v rekonvalescenci po
operaci (léčba rakoviny) a měla potíže se zvednout z postele. Ráno rodinu vzbudil telefon.
Volala policie a zjišťovala, zda je muž, kterého zadrželi, jejich syn. On se ráno osprchoval,
asi před tím i chvíli spal. Měl neustálé nutkání, byl zamilovaný do nějaké slečny, dostat se
za ní. Chtěl u ní najít pomoc. Potom, co se osprchoval, hodil přes sebe jen deku, která se
sušila v koupelně po vyprání. Vzal si klíče od auta, řídit v šestnácti letech moc neuměl,
„jen tak trošku, takže cestou vesnicí naboural auto, ale dostal se s ním na hlavní silnici,
kde teda mu to auto zhaslo, tak ho tam nechal a v dece utíkal do města, to je asi čtyři
kilometry.“ Dva kilometry ujel a dva doběhl. Lidé, které cestou potkal, ho nahlásili policii,
zadržela ho, odvezla na služebnu a kontaktovala rodinu. Pak se dostal do nemocnice, „ tam
z něho radost neměli, on byl vlastně na dětském oddělení, on růstem byl…mezi děti to bylo
něco,…“ Tlumili ho, „protože on když se probudil, tak tam dělal veliký nepořádek a chtěl
skákat z okna a takový.“ Celá rodina, matka, otec i starší syn s ním zůstali v nemocnici i
v noci. „Taťka se synem ho drželi a on pořád chtěl do okna a skákat.“ Syna uspali. V noci
pak s paní doktorkou řešili, co dál. Rodiče chtěli, aby se syn dostal na psychiatrii. To
nakonec domluvili. Mezi tím sháněli ještě slečnu, za kterou se syn chtěl neustále dostat,
„protože to bylo pořád (jméno), já musím za (jméno), jo, úplně nepříčetný, takže jsme ještě
přes třídního učitele sehnali (jméno), která za ním ještě ten den jela s kamarádama.“ Syn
si s ní promluvil a trochu se zklidnil. Druhý den ho převezli na psychiatrii. Následovala asi
šestitýdenní léčba. Nejdříve zkoušeli různé léky.
Asi před rokem léky vysadil. Nejprve o tom jen přemýšlel, pak to několikrát probíral
spolu s matkou, nakonec se rozhodl a vysadil je. „…a zase jsme začínali od
začátku,…Stále to ještě není v pořádku. Před dvěma týdny mu psychiatr navyšoval dávku
antidepresiv, protože byl syn utlumený a nebyl schopný téměř žádných aktivit, jít ven
s kamarády, sportování. Momentálně je jeho stav lepší, „normálně se bavíme, snažíme se,
ty aktivity, když má chuť do něčeho, tak ho podpořit.“
„Když ty léky vysadil, tak to byl zas ten normální kluk, kterýho jsme znali, než to zase
znovu propuklo, prostě byl celkově, jako když sloupnete tu slupku, živější, k práci takovej,
prostě do všeho měl chuť. Teďka je to takový, jako když má na noze tu kouli. A on musí
plavat s ní, je to těžší.“ Matka přemýšlí, zda to nemůže být zapříčiněno zbytečně velkou
dávkou léků. Psychiatr synovi od propuknutí druhé ataky, ještě výši antipsychotické léčby
neupravoval. Všechno je pro jejího syna náročnější, má nyní problémy i být v kolektivu
lidí, nevydrží tam. Dělá si starosti i z maličkostí, nad vším hodně přemýšlí. Měl i úzkosti.
78
„Určitě víc spí, než by chtěl, ta činnost tam není, jak by chtěl. Ta chuť. Nevydrží prostě,
nějaký ty činnosti dělají třeba chvíli…“
Matka by ráda řekla, že člověk se schizofrenií může prožít plnohodnotný život na sto
procent, ale není si tím úplně jistá. Ten člověk to má podle ní daleko těžší a složitější,
potom co všechno zažil a prožil, to úplně stoprocentně nejde. Přemýšlí nad situací svého
syna, „když by našli léky, které by ho netlumily tolika a dokázal reagovat, nevztahovat na
sebe, nevím…“
Dodává, že by byla ráda, „aby se o tý nemoci více mluvilo, více vědělo, aby ty lidi měli
větší pochopení, kdo to neprožil, vůbec neví, co to obnáší.“
Syn řadu věcí zjistil na internetu, „popravdě od doktorů jsem se toho moc
nedozvěděl.“ Hodně informací o své nemoci získal v organizaci pomáhající duševně
nemocným, kam dochází. „…Jo měli jsme diskusi. …asi nejvíc tam.“ A ví vše, co
potřebuje.
Zatím prožil dvě epizody nemoci, první v šestnácti letech, zhruba před pěti lety,
druhou před půl rokem, „protože já jsem vlastně vysadil prášky, protože už jsem to nechtěl
brát. A vrátilo se to.“ Nespal, „v hlavě jsem měl miliony myšlenek různých, jako by a
myslel jsem si, že mám speciální schopnosti,…“ Měl pocit, že umí číst lidem myšlenky,
protože jinak si danou situaci neuměl vysvětlit. Nechápal, proč má v hlavě tolik myšlenek.
Ani při první atace neměl zrakové a sluchové halucinace. Už si to moc nepamatuje, spíše
hodně přemýšlel a zdálo se mu, že přišel na mnoho věcí. „A myslel jsem si, že jedinej můj
další krok, co musím udělat, je zabít sám sebe, tak jsem se pokusil o sebevraždu.“ Chtěl
skočit z okna, naštěstí se mu to nepovedlo. Doma se nejprve předávkoval léky a pak se
snažil zachránit. „…tak jsem vzal našim auto a jel jsem jako by za kámoškou, se kterou
jsem byl v kontaktu,…“ Do ní byl zamilovaný a lásku k ní označuje jako spouštěč toho
všeho. Ke kamarádce nedojel a dostal se do nemocnice. „…a naštěstí z toho okna jsem
chtěl skákat, jako by až v nemocnici, takže tam se mi to nepovedlo…Naštěstí teda jako,…“
směje se.
Podruhé už to bylo podle jeho slov mnohem klidnější. Hned si uvědomil, že se s ním
něco děje, …ale chtěl jsem to řešit jinak, myslel jsem si jakoby, že to nějak zvládnu
překonat, sám.“ Druhá ataka probíhala hodně podobně, také nespal a měl v hlavě spoustu
myšlenek. Například přemýšlel nad tím, jak žít věčně a snažil se toho dosáhnout.
„…nedělal jsem blbosti.“ Po pěti dnech uznal, že se musí nechat hospitalizovat.
Doufá, že plnohodnotný život se schizofrenií prožít lze. Nyní je však krátce po
poslední epizodě, takže je to nyní těžší a zatím to moc nejde, „ale doufám, že za pár let to
79
bude možný.“ Znamenalo by to, že bude spokojený sám se sebou. Bude schopný
pravidelně sportovat, pracovat, najít si partnerku a „fungovat prostě.“
Matka i syn mají dostatek informací o synově/svém onemocnění a v případě nejasností
se nebojí obrátit, buď na lékaře, nebo na pracovníky z organizací poskytujících péči
duševně nemocným. Matka vnímá synovo onemocnění, jako omezující a život
komplikující. Ví, že není ještě plně probádané a řada souvislostí není známá a mnoho
skutečností může být ovlivňováno různými individuálními faktory. Syn cítí, jak jej
onemocnění svazuje a brání mu v řadě aktivit. Snaží se s tím nějakým způsobem pracovat.
Pokouší se najít, co možná nejlepší cestu. Vysadil léky a doufal, že to půjde bez nich.
Nakonec zavčas nahlédl na to, co se s ním děje a začal se znovu léčit. Synova představa
plnohodnotného života, je velmi reálná, protože jeho hlavním cílem je být spokojený.
Výzkumná otázka č. 2: Do jaké míry žije dospělé dítě se schizofrenií život podle svých
představ?
Matka synovi říká, když jde mezi své kamarády a oni ho v některých ohledech
nechápou a on si pak kvůli tomu dělá starosti, „aby se jim naučil odpovídat, …dělej to, co
ty chceš, ne co chtěj ty ostatní.“ Spolu s manželem se syna snaží podporovat v jeho
aktivitách, aby mohl dělat, co chce. Syn v současnosti nemůže ještě řídit, protože musí
znovu složit psychotesty, takže ho především matka více méně vždy zaveze, kam
potřebuje.
O samostatném životě se se synem bavili již dříve. Matka by byla ráda, kdyby byl
v budoucnu nezávislý a soběstačný. Tenkrát přemýšlel o tom, zda by to zvládl. Matka ho
ujistila, že doma má své místo a vždy jej tam bude mít. Zároveň mu dala najevo, že to
záleží na něm, jak si bude chtít svůj život zařídit. Popisuje například situaci, kdy se syn
rozhodl odcestovat s kamarády do Španělska, „tak letí, i když nám z toho není lehko,
protože s touhle nemocí, měl člověk hodně velikej strach, ale dělá si svý a my ho v tom
podporujeme, ještě. Zaplatíme mu letenku a letí.“
Syn se snaží žít svůj vlastní život, ale dodává, že jej někdy ovlivňují názory kamarádů,
„… když mi děcka říkaj, proč si nenajdu práci… a nutěj mě, abych začal pracovat.“
Přemýšlí o tom, trápí ho to, i když by samozřejmě sám chtěl jít pracovat. Neví, do jaké
míry to bude zvládat, na plný úvazek určitě nyní ne. „…no, mám s tím vlastně problémy, že
se snažím naplnit přání ostatních, no… Ale snažím se mít svou vlastní hlavu, ale ne vždy mi
80
to jde.“ Ostatními myslí kamarády, rodiče na něj žádné nároky nemají a nechávají to na
něm. Rád by se osamostatnil, ale až v době, kdy se bude cítit lépe. Chtěl by nejdříve
zvládnout pracovat. Práci má nyní už vyhlédnutou.
Syn se snaží žít co nejvíce po svém a rodiče ho v tom maximálně podle svých
možností podporují. Nejvíce ho ovlivňují jeho kamarádi.
Výzkumná otázka č. 3: Jakou pomoc dospělé dítě se schizofrenií od rodičů potřebuje?
„Potřebuje cítit, že ho má někdo rád, že se má o koho opřít, že má za kým přijít
poradit se, svěřit se. Teď ještě v hodně věcech. Já nevím, v čem by měl ve mně ještě
podporu.“ Aktuálně syn podle matky nejvíce řeší nástup do práce, protože by chtěl být
alespoň částečně samostatný. Sám si práci sehnal, jedná se o třídění prádla. Chtěl by
vyzkoušet, jak to bude zvládat, ještě se o tom budou společně doma bavit. Matka si všímá,
jak syn funguje doma. Někdy se mu daří vstávat, jindy ne. Dodržování určité pravidelnosti
je pro něj zatím obtížné. „Tak uvidíme, jak mu to půjde.“
Syn říká, že mu rodiče pomáhají „hrozně moc.“ Nemůže nyní řídit auto. Pokud
potřebuje a řekne si, odvezou ho. Nemusí dělat domácí práce, i když se samozřejmě snaží
pomáhat. Cítí, že ve chvílích, kdy mu není dobře, se o něj postarají.
Pro syna je důležitá ochota rodičů pomáhat mu v praktických věcech. Vytvářejí mu
zázemí, aby se pokoušel rozvíjet své schopnosti a mohl se věnovat svým aktivitám. Může
se na to plně soustředit. Případný neúspěch má s kým v klidu probrat.
Výzkumná otázka č. 4: Čeho se obávají v souvislosti s onemocněním svých dětí rodiče
dospělých děti trpících schizofrenií?
Matka, „každá máma se bojí o své dítě.“ Syn se pokusil o sebevraždu pod vlivem
akutních příznaků nemoci, tak hlavně z tohoto důvodu.
Syn si myslí, že se o něj rodiče bojí, „protože jsem jejich syn a mají mě rádi.“
Matka se přirozeně bojí o své dítě a vzpomíná na hroznou zkušenost, kdy si chtěl syn
vzít život v akutní fázi nemoci, aniž by si to uvědomoval. Syn také zdravě reaguje a obavy
rodičů odůvodňuje, tím, že je jejich syn a mají ho rádi.
81
Na rozhovory přijeli matka se synem společně. Sešli jsme se v prostorách, kde
probíhají schůzky svépomocné rodičovské skupiny. Požádali mě o to s odůvodněním, že to
bude další možnost k aktivizování. Syn byl velmi komunikativní a otevřený. Během
rozhovoru byl živější. Když pak čekal ve vedlejší místnosti, až udělám rozhovor s matkou,
v klidu seděl a četl si. Matka se snažila, být co nejvíce výstižná. Působí spíše plaše. Je
mírná.
Do péče o nemocného syna a jeho podpory se zapojuje celá rodina. Když nerozumí
něčemu v souvislosti s nemocí, jejím průběhem atp., nebojí se zeptat a berou to jako
samozřejmost. Syn má k matce velkou důvěru, v klidu s ní probírá, že by chtěl zkusit
vysadit léky a pak jí bez problémů sděluje, že je vysadil. Vztahy k synovi nejsou zatíženy
jeho nemocí. Rodiče ho vnímají především jako své dítě a schizofrenii „jen“ jako něco, co
omezuje jeho život a znepříjemňuje mu jej.
9.5 Srovnání a porovnání odpovědí jednotlivých rodičů a výpovědí nemocných
Všechny matky sdělily, že informace o nemoci svých dětí od zdravotnického
personálu automaticky nedostaly, nebo jen v malé míře. Pouze jedna jich má o nemoci
svého syna dostatek, a objeví-li se nějaká nejasnost, zeptá se někoho z odborníků na danou
problematiku, lékaře, sociálního pracovníka a jak vyplývá z výpovědi jejího syna, vede k
tomu i jeho. Otázkou je, proč takto nepostupují i ostatní z dotazovaných rodičů. Jedna
z matek pochybuje například o nutnosti zvýšení medikace u své dcery, nebo přemýšlí nad
důvody, které vedou lékaře k neustálým změnám předepisovaných léků. Psychiatrů se však
na tyto skutečnosti neptá, respektuje, že péči o zdravotní stav dcery mají na starosti oni a
sebe vůči nim vnímá v závislém postavení. Roli zde hraje určitě i věk matky a dcery.
Špatná zkušenost, kdy se šla zeptat lékaře na dceřin aktuální zdravotní stav, během její
hospitalizace v psychiatrické léčebně a byla odbyta a i doba, ve které dcera onemocněla.
Její dcera od ní převzala tento způsob chování vůči lékařům. Další z matek informace od
zdravotníků téměř nedostala, ale různými cestami je postupem času zjistila, některé věci
pravděpodobně zkoušela i metodou pokus-omyl. Měla pocit, že má povinnost celou situaci
zvládnout sama. Poslední z matek považuje své poznatky o nemoci dcery za částečné a
nedostačující. Informace si ovšem ještě dále selektuje a přizpůsobuje, aniž by zjišťovala,
82
zda je její přístup k dceři v pořádku a neměl by se změnit a vylepšit. Obzvláště byla-li její
výpověď plná stížností směřujících na dceru. Právě u této matky je její mylné přesvědčení
o vlivu schizofrenie na schopnosti nemocného pro chování se k nemocné dceři zásadní.
Informace o nemoci, jejích projevech, možnostech léčby atp. a správné nakládání s nimi je
pro život s onemocněním podstatné.
Ve dvou rodinách onemocněl syn i dcera v šestnácti letech. On onemocněl před pěti
lety, když byl na gymnáziu, které i za pomoci individuálního studijního plánu dostudoval,
sportuje, přerušil studium na vysoké škole a chce zkoušet pracovat. Chodí s kamarády ven.
Svoji nemoc zná, když něco neví, nebo má nějaké problémy otevřeně o nich mluví
s lékařem i matkou. Ona onemocněla před skoro třiceti lety, v době kdy přístup
zdravotníků byl hodně paternalistický, nebyly sociální služby pro duševně nemocné.
Chtěla studovat vysokou školu, pokoušela se dostudovat střední a nakonec nemá ani
maturitu. A se svými starostmi se svěřuje více méně jen matce. Ani dnes nevyužívá
příležitosti k seberealizaci, přestože po ní touží, ale na počátku onemocnění se je nenaučila
vyhledávat a pracovat s nimi, roli zde hraje faktická situace v době vzniku nemoci, věk a
délka ovlivnění chorobou.
Tři matky nahlíží na nemoc svých dětí jako na život omezující. Jedna z nich ji
popisuje jako zatěžující. Druhá dříve k synovi přistupovala, jako k závislému na pomoci
druhých. Syn je nemocný. Ona jako starostlivá matka se o něj bála a co nejlépe se o něj
snažila pečovat. Navázala se na něj. Díky intervenci své příbuzné, ochotě pracovat na sobě
a připustit si možnost jiného pohledu na své chování a jednání vůči synovi, se zvládla
odpoutat. Zjistila, že syn je schopný se o sebe postarat a dnes žije sám ve svém bytě. Třetí
z nich o synově nemoci mluvila mimo jiné i jako o plně neprobádané a uvedla, že na synův
život mají vliv i jiné skutečnosti. Poslední čtvrtá matka nahlíží na schizofrenii své dcery
jako na příčinu závislosti nemocného na péči druhých. Pokud není nemocný jedinec bez
příznaků, nebo se u něj neprojevují ve velmi malé míře, je schizofrenie zneschopňující.
Tři z žen popisují, že si všímaly odlišností v chování svých dětí již v dětství, nebo
v pubertě, nebo si je uvědomily zpětně, potom co u jejich dětí onemocnění propuklo. U
těchto tří matek jsem si všimla bezpodmínečného přijetí svých dětí.
O špatné prognóze v souvislosti se schizofrenií a jejím celoživotním dopadu na jedince
mluví pouze jedna z matek. Vypovídající je, že špatnou prognózu zmiňují obě matka i
dcera stejně, mezi prvními odpověďmi na otázku, co víte o nemoci svého dítěte/své
nemoci.
83
Na možnost prožít plnohodnotný život se schizofrenií se dívají všechny matky a i
jejich děti odlišně. Jedna si myslí, že to lze, ale jen za předpokladu, kdy má dotyčný
příznaky v malé míře nebo vůbec. Druhá plnohodnotný život vnímá, jestliže je uspokojivý
pro daného člověka a to lze i se schizofrenií. Další se domnívá, že úplně ne a popisuje
život s tímto onemocněním jako složitější a těžší. A ani čtvrtá to ve většině případů
nepovažuje za možné a odkazuje se na stále se zhoršující stav své nemocné dcery. Jeden
z nemocných uvádí, že to nelze. Spojuje plnohodnotný život s rodinným životem a
fungujícím partnerským vztahem a toho on schopný podle jeho slov nikdy nebude. Další si
myslí, že asi ano, ale u ní samotné to půjde až někdy v budoucnu. Třetí z nemocných
doufá, že lze prožít plnohodnotný život i se schizofrenií a pro něj to znamená, být
spokojený sám se sebou. Poslední z nemocných dětí uvádí, že takový život člověk s tímto
onemocněním prožít může i nemusí, záleží na jeho zdravotním stavu, intenzitě příznaků a
na tom jak se sám cítí.
Život podle svých představ na základě odpovědí nemocných žijí více méně tři z nich.
Jeden žije sám ve svém bytě a život si organizuje podle svého. Druhá se momentálně snaží
osamostatnit, i přes svůj nepříznivý zdravotní stav. Ke spokojenějšímu životu by ještě
potřebovala větší podporu a důvěru, aby se mohla více seberealizovat. Třetí se snaží žít
podle svých představ a nejvíce ho ovlivňují názory jeho kamarádů. Rodiče žádná konkrétní
očekávání spojená s náplní jeho života nemají. Poslední sdělila, že svůj současný život
podle svých představ nežije, nevnímá jej tak. V budoucnu by se ráda osamostatnila, byla
soběstačná, uvařila si, nakoupila, vyprala, ale žila by stále s rodiči. Ještě by chtěla zjistit,
v čem by se mohla realizovat a jaké činnosti by jí šly.
Všechny čtyři matky uvádí, že jejich nemocný potomek potřebuje oporu. Mít za kým
jít, když ho něco trápí a svěřit se. Dostat podporu k realizaci vlastních plánů a aktivit a
pomoc při osamostatňování se. Jedna z matek sdělila, že takovou pomoc s manželem své
dceři poskytnout nemohou, zároveň se na ni zlobí, za to jak žije. Jejich dcera zůstala téměř
na všechno sama.
Mimo to jedna z matek uváděla, lásku, pocit, že má syna někdo rád. Jiná mluvila o
péči o dceru, uvařit jí, vyprat prádlo, atd. Jedna učí syna, aby hledal pomoc i u někoho
jiného než u ní, například u sociální pracovnice. Tři matky si všímají problémů
v navazování kontaktů a vztahů u svých dětí.
84
Jakou pomoc potřebují nemocní od svých rodičů? Dva z nich mluvili o opoře,
usměrňování, možnosti se svěřit. Ostatní si obstarají sami. Jedna zmínila, že pomoc od
rodičů potřebuje jen ve chvílích, kdy si nezvládne díky únavě připravit jídlo, nebo nakrmit
svá domácí zvířata. Nic jiného od rodičů neočekává, ví, že jí nic dalšího nenabídnou, i
když by uvítala podporu i v ostatních oblastech svého života. Pro posledního je důležitá
ochota rodičů a jejich praktická pomoc, odvezou ho, kam potřebuje atp. Z jeho dalších
odpovědí je patrné, že rodinné zázemí a s ním spojená podpora jsou pro něj samozřejmostí.
Motivací všech rodičů pro podporování svých nemocných dětí je snaha dovést je k
samostatnému a nezávislému životu a obava, jak se o sebe dokážou postarat, až tady rodiče
nebudou.
Všechny matky se bojí, aby si jejich dítě nějakým způsobem neublížilo, především ve
zkratu, jedna vzpomíná, jak se syn chtěl během ataky „zachránit“ a snažil se přitom
neustále vyskočit z okna. Každá pak ještě zmiňuje další skutečnosti a situace vedoucí k
obavám o své dítě. Například strach, aby syn neublížil i někomu jinému, nebo nevysadil
medikaci. Další vyjadřuje obavu o podobu života její dcery, až tady nebude. Jedna
zareagovala, že každá máma se bojí o své dítě. Poslední popsala, jak se u ní snížila míra
strachu o syna, když se osamostatnil a odstěhoval. Přesto přiznala stále přetrvávající
lehkou obavu z toho, že by se mohlo něco stát.
Všichni nemocní si myslí a vnímají, že se o ně rodiče bojí. Pro první z nich je to
momentálně velmi citlivé téma a nechtěla se o něm během rozhovoru příliš bavit. Druhý
uvedl, že každá máma se bojí o své děti a on nyní zaznamenal úbytek matčina strachu o
něj, neboť jí odpadla jedna z největších starostí, zvládl se osamostatnit. O třetího se rodiče
bojí, protože je jejich syn a mají ho rádi. Čtvrtá si myslí, že v akutní fázi jejího onemocnění
se rodiče báli, aby se jí něco nestalo a teď se všichni společně i s ní obávají návratu nemoci
a akutních příznaků.
85
10 Diskuze
Schizofrenie je typická mnohotvárností symptomů, průběhu i odpovědí na léčbu
(Libiger, 2004). Dva nemocní z výzkumu, oba trpí hebefrenní schizofrenií. První se stýká
s kamarády, snaží se sportovat, přerušil studium na vysoké škole a hledá si práci. Jeho
matka ho podporuje ve všech aktivitách. Nyní krátce po prodělané schizofrenní atace
nemůže řídit. Když se potřebuje někam dopravit, matka ho odveze. A třeba s ním jede i na
hodinu na sjezdovku lyžovat. Syn s ní v klidu probírá úvahy o vysazení medikace. Jeho
nemoc matka vnímá jako život omezující, ale doufá a předpokládá, že najde svou cestu a
bude jednou v životě spokojený. Druhá tráví svůj čas z velké části u počítače
posloucháním hudby a sledováním seriálů, což sice neodpovídá jejím představám, ale
v bytě mnoho jiných aktivit provozovat nelze. Je víceméně doma. Trápí a dotýká se jí
ubývání kontaktů s kamarády na facebooku, vyřazují si ji z přátel, nereagují na její zprávy.
Ven s kamarády nechodí téměř vůbec. Její matka již dopředu avizuje, že podporovat ji
v plánování a realizaci volnočasových aktivit nemůže. Neustále si na dceru stěžuje. Matka
schizofrenii vnímá jako nemoc zneschopňující, pokud nemá velmi mírný průběh.
Nemocné trpící schizofrenií spojují shodné příznaky, halucinace, bludy, dezorganizace
v řeči, ztráta motivace, pasivita atp. Ty jsou typem „lidské“ odezvy na jejich osobní
zkušenost, prožitek, na zátěž reagují podobně, podobnými symptomy. V souladu s tím, je i
rozhodnutí autorů diagnostického manuálu DSM-V upustit od dělení schizofrenie do
subtypů a místo toho používat symptomové dimenze. Bude to znamenat větší
individualizaci v pohledu na nemocného? Podle mého názoru je schizofrenie specifickou a
osobitou reakcí nemocného na nějaký konkrétní problém v jeho životě, na jednání a
chování druhých vůči němu, nebo v jeho bezprostředním okolí, s nimž se neumí vyrovnat,
nezvládá jej ustát.
Proto jsou psychoedukační programy probíhající ve skupinách pouze dobrým
podpůrným a doplňujícím prostředkem léčby. Jejich výhodou je setkání lidí s podobnými
problémy. Obtíže každého nemocného a jeho rodiny jsou však velice specifické.
Ze skupinového programu si proto odnesou jen základní informace a zůstává na nich,
jakým způsobem je dokážou integrovat do svého života. Řadu pro ně podstatných sdělení
nezachytí, nebo si je včas nespojí s potížemi, které je trápí. Efektivnějším by bylo
uspořádat několik společných setkání rodičů, na nich si povídat o problémech, jež zažívají
a umožnit jim sdílet zkušenosti. A edukovat každou rodinu samostatně, přiléhavě k její
situaci a obtížím.
86
Těžiště léčby by se mělo nacházet v práci s rodinou. Případně v individuální práci
s klientem a jeho životním příběhem, ne každý rodinu má a je s ní ve spojení. V původní
rodině žije, nebo je s ní v pravidelném kontaktu podle odhadů 50-80% nemocných. Dva
respondenti z výzkumu s rodinami přímo žijí, další bydlí sám, ale matce telefonuje každý
den. Čtvrtá respondentka za matkou jezdí na víkendy a také si často volají. Savenje (2009),
nebo Sales (2003, in Bankovská Motlová a Španiel, 2017), uvádí, že na péči o dlouhodobě
duševně nemocné zůstávají jejich rodiny sami. To potvrzují i zkušenosti z výzkumu byť
s malým počet respondentů. Na všech rodičích do něj zapojených stojí veškerá péče o
jejich nemocné dospělé děti, nejsou nikterak podporováni a ani se s nimi nijak nepracuje.
Vše si musí rodiče obstarávat a hledat sami.
Jednou z možností, jak tuto situaci do budoucna zmírnit a řešit v podmínkách současné
české psychiatrie, je podle mého názoru, poskytovat nemocným i jejich rodičům a blízkým
automaticky intenzivní psychosociální péči a podporu, individuálně od chvíle, kdy u
klienta onemocnění propuklo. Myslím nyní na ty prožívající první ataku. U nemocných se
schizofrenií se věnuje velká pozornost jejich léčbě především z medicínského hlediska.
Psychoterapie a jiná psychosociálně orientovaná péče, se poskytuje jen v míře dostupné
kapacity na vyžádání. O velikosti její intenzity nelze hovořit.
V době, kdy člověk onemocní a začne se léčit, by společně se svou rodinou
automaticky obdržel „balíček komplexní péče.“ Vedle farmakoterapie, by nemocnému a
jeho rodině nabízel psychoterapii, možnost individuálních konzultací s psychologem a
sociální poradenství, aniž by si je museli sami nárokovat a vyhledávat.
Zdravotníci, psychologové i sociální pracovníci starající se o nemocného by mnohem
více poznali celou rodinu, vztahy v ní, atmosféru, způsob řešení krizových situací,
komunikaci atd. Zvýšila by se šance odhalit konkrétní problémy. Během následné léčby by
se na ně dalo zaměřit a preventivně předejít rozvoji některých dalších. Nemuselo by tak
docházet k jejich složité nápravě, až ve chvíli, kdy vygradují. Rodina by získala přehled o
různých druzích léčby a psychologická se pro ni spíše stala běžnou. Nadto by se pro
rodinné příslušníky, rodiče mohla péče psychologa stát zdrojem úlevy a poznání, jak je
důležité dbát i o své potřeby. Do budoucna by to mohlo znamenat zdravější náhled na míru
a způsob podpory a péče o své dospělé nemocné děti. Došlo by k uznání závažnosti
problémů rodiny. A byl by to i pro ni signál, že ve své situaci není a nemusí být sama.
Dostalo by se jí patřičné pozornosti. Vznikl by otevřený prostor pro komunikaci o nemoci
a jejích projevech a k normalizaci řady situací a skutečností. Pozitivní vliv by daná péče a
její dopady do rodiny mohli mít i na snížení síly symptomů a dalších projevů nemoci
87
klienta. Rodina by tak získala lepší výchozí pozici pro vyrovnání se situací, kdy její člen
onemocněl schizofrenií. A pro budoucí život s ní by se nevytvořila řada bariér. Jednodušší
by pravděpodobně byla i cesta k seberealizaci nemocného a jeho zapojení do běžné
společnosti.
Pro funkční realizaci daného postupu je podstatné dostatečné strukturální i kapacitní
zajištění návazné péče po propuštění z nemocnice a odpovídající personální obsazení.
U obou dvou nemocných dcer zapojených do výzkumu by bylo vhodné využít návštěv
psychologa doma. Takovou službu plánují poskytovat, a někde již nabízejí
multidisciplinární týmy Center duševního zdraví. U první s hebefrenní schizofrenií je
potřeba pojmenovat její silné stránky, podpořit její snahy o vlastní aktivity a navázat s ní
kontakt a terapeutický vztah. Dodat jí jistotu a odvahu k větší iniciativě. U druhé nemocné
ženy bych volila nejprve častější asi půlhodinová setkání. Během komunikace je mnohdy
dost nejistá, roztržitá, odbíhá od tématu k tématu, je vztahovačná. Kratší rozhovory by
mohly zlepšit její soustředění, vytěžila by z nich více informací a lépe se zorientovala ve
zmatku, který prožívá. Navázání vztahu s psychologem by ji mohlo dovést k většímu
množství aktivit mimo domov a větší sebejistotě v kontaktu s druhými, otevřenosti vůči
okolí a sebedůvěře. Terapie obou žen by se po nějaké době přesunula mimo domov do
ambulance psychologa.
Psychoterapie a psychologické intervence stále nemají své místo v péči o lidi se
schizofrenií. V české psychiatrii chybí psychologové zaměření na nemocné se schizofrenií,
znalí této problematiky. Stávají se pak situace, kdy psycholog při druhé návštěvě klientovi
zklamanému a trápícímu se, že mu vše nejde, podle jeho přestav, poradí: „Ruce a nohy
máte zdravé, tak proč nejdete pracovat.“ Aktuálně je téměř nemožné odkázat rodiče ze
skupiny na odbornou psychologickou pomoc a akutně už vůbec ne.
88
11 Závěry
Na otázku „jak schizofrenie ovlivňuje vztah rodičů k jejich dospělým nemocným
dětem?“ se dá s nadsázkou odpovědět, zásadně. Je zřejmé, že v tomto vztahu vzniká z
podstaty situace jiná konstelace v oblasti vzájemných vazeb, závislosti, odpovědnosti a
potřebnosti. Stav nejbližší poměrům panujícím v rodině se zdravými dospělými potomky
jistě nastane v případě, že nemocný se schizofrenií založí vlastní rodinu, má děti a
dlouhodobě či celoživotně v ní s partnerem zvládne žít. Práce se však zabývala vztahy v
rodinách, kde dospělé dítě zůstalo součástí své primární rodiny. A především tím, jak se
nemoc promítá do vztahu rodičů k jejich dospělým dětem se schizofrenním onemocněním.
Z jakého důvodu onemocnivší dospělí, vývojově již v různém stupni osamostatnění a
oddělení se od své původní rodiny, v ní zůstávají, zase se do ní vrací a ta brzdí jejich
opětovný odchod z ní, když to remise jejich onemocnění dovolí. Co dělají rodiče v dobré
víře poskytující i nad rámec svých sil péči svým dospělým dětem špatně a proč.
Prvním problémem je nedostatek informací o schizofrenii obecně, o možnostech a
doporučeních péče o nemocné se schizofrenií a konkrétním aktuálním stavu jejich dítěte. I
přesto, že pro život nemocných je podstatné, jaký je náhled jejich rodičů na onemocnění,
kterým trpí, neboť to ovlivňuje péči o ně. Rodiče, rodina jsou považováni za hlavní
neformální pečovatele o nemocné. Ze čtyř rodin pouze jedna matka má zásluhou své
agility dostatek informací, druhá je získávala postupně z běžně dostupných zdrojů, třetí k
nim má zdravý vztah, ale s ohledem na zkušenosti z doby vzniku onemocnění u její dcery,
nepovažuje za možné se jich dožadovat a čtvrtá je aktivně nevyhledává a podvědomě
přijímá a zpracovává pouze některé. Rodičům tedy chybí relevantní, cílené a aktuální,
situaci odpovídající informace i odborná zpětná vazba reflektující jejich péči. U dětí se z
velké míry opakuje a kopíruje chování rodičů, syn agilní matky informace získává, na
setkáních s jinými nemocnými na půdě neziskové organizace, nejdéle nemocná dcera snáší
chování lékaře, který nijak nekomentuje ani změnu medikace, syn trpělivé matky se naučil
informace získávat, potřebuje-li je a dcera pasivní matky je optimističtější, ale informace a
zlepšení očekává někdy v budoucnu.
Rodičům chybí i odborné poradenství v oblasti vhodného přístupu k nemocnému, ale
dospělému dítěti. Jak po formální stránce co nejvhodněji komunikovat a přistupovat k
soužití s dočasně částečně závislým dospělým. Zde je znatelný nedostatek
psychologického poradenství. Aktivní rodiče otevřeností k potřebám a činnostem aktivizují
i svého syna, pasivní matka očekává, že se dcera bude snažit sama, podporu jí nemá sílu
89
poskytnout a mylně se domnívá, že ve volných chvílích, dcera žije životem dle svých
představ a péče o domácnost je předpokladem nezávislého života. Starší matka s dcerou se
racionálně soustřeďují na osamostatnění dcery v tréninkovém bydlení, užívají si stávající
společné soužití a svůj domek. Matka do budoucna v případě problému dcery spoléhá na
podporu širší rodiny. A trpělivá matka na podnět švagrové sama pomohla synovi se
osamostatnit a nyní si chválí a oboustranně užívají vzájemný vztah. Rodiče jsou v této
oblasti plně závislí na svých přirozených pedagogických a psychologických vlohách.
I v představě v čem potřebuje dospělé dítě se schizofrenií od rodičů pomoc, se odráží
přístup rodičů k životu dítěte. Trpělivá matka je spokojená, že syn si umí nalézt pomoc i
jinde a sama svou pomocí a radami šetří a podává je s nadhledem a humorem. Aktivní
rodiče syna všestranně podporují v jeho rozvoji, obě strany to považují za samozřejmé,
stejně jako možnost probrat případný neúspěch. Starší maminka chce dceři pomoc s
orientací v novém prostředí a podpořit její sebedůvěru. A pasivní matka a její dcera pomoc
chápou jako poskytnutí stravy a obstarání domácích mazlíčků, když je dcera unavená.
Rodičům chronicky duševně nemocných dospělých dětí se nedostává podpory, a byť
jsou jejich obavy i jejich obsah pochopitelné, jejich ventilování před nemocným a
přenášení strachu na něj není žádoucí. Pasivní matka se obává zhoršení zdravotního stavu a
závislosti dcery na druhých. Trpělivá matka se své největší obavy co bude se synem, až s
manželem zemřou, již zbavila a jinak se pochopitelně obává eventuálního výkyvu synova
zdravotního stavu. Starší matka má přiměřený strach jak se bude dceři žít po její smrti, a
otevřeně s ní o tom co bude, hovoří a věří v podporu širší rodiny. Aktivní rodiče se obávají
relapsu závažných symptomu z akutní fáze synova onemocnění.
Žádoucí, funkční a zdravý vztah rodičů a dospělých dětí nemocných schizofrenním
onemocněním není samozřejmý. Jestliže rodiče neměli čas si zvyknout nebo v dané situaci
přijmout své dospělé děti jako partnery a po jejich onemocnění se o ně starají, často se
vrací zpět v čase a pečují o ně, jako o děti, chápou je tak a chovají se k nim tímto
způsobem někdy i celoživotně. Protože nedošlo k úspěšnému ukončení osamostatnění
dítěte z primární rodiny, byť z důvodu nemoci, a rodiče setrvávají na pozici autority. Po
odeznění ataky se zase dospělé dítě cítí „jako nevděčník“, když se rozhodne vymezit a „jít
svoji cestou“. Nekoncepční je také chování rodičů nepoučených o nemoci, aktuálním stavu
svého dítěte a jeho oprávněných potřebách, působí nejistě a nejsou pak ani oporou a
jistotou ani aktivizující silou. Takto laicky a nesystematicky tedy probíhá zásadní část péče
o nemocné schizofrenií.
90
Rodina, rodiče by se měli pouze podílet na péči o nemocného se schizofrenií. Rodina
je jen dílčí součástí celého systému péče o duševně nemocného. Rodinám s nemocným
synem, dcerou je poskytována nedostatečná podpora z vnějšku, edukace, psychologická a
sociální péče, atd. Nezřídka pak nastává nutnost vyhledat či doporučit návštěvu psychologa
apod. z důvodu řešení krizové situace nebo potřeby porozumět či změnit problémové
chování či jednání. Tato péče tak v současnosti není samozřejmá, automaticky
poskytovaná, preventivní a ani koncepční. Nezamezuje se tak zbytečnému prohlubování
potíží nemocných a jejich blízkých. V praxi se tak mnohdy jen oddaluje začátek
psychologické intervence.
Podstatný je i důraz na individuální přístup ke každému nemocnému a jeho rodině.
Mezi potřebami nemocných, kombinacemi příznaků a projevy jejich onemocnění,
přístupem, pochopením a podporou jejich rodičů a blízkých jsou velké a specifické rozdíly,
i když mají stejnou diagnózu schizofrenie.
Trvale neudržitelný a nouzově fungující reálný aktuální stav vypadá takto: Rodiče na
péči a podporu svých nemocný dětí zůstávají sami. Očekává se od nich, že získají správný
náhled na nemoc, porozumí všem symptomům a projevům svého nemocného dítěte. Budou
s ním umět komunikovat. Zjistí si, jaké pro něj existují sociální služby. Napadne je
kontaktovat psychologa. Odhadnou, v čem je důležité ho podporovat a v čem na něj
naopak moc netlačit. Všimnou si, že se eventuálně zhoršuje jeho zdravotní stav a budou to
s ním řešit. Dokážou být trpělivý, chápat své nemocné dítě, řešit s ním krizové situace.
Ustojí, případnou stigmatizaci svého dítěte, rodiny. Budou se ptát na nejasnosti, získávat
informace o nemoci své dítěte. Udrží fungující rodinu po stránce vztahové i finanční.
Budou odpočívat, žít svůj život a vyrovnají se s tím, že je jejich dítě takto nemocné.
91
12 Souhrn
Schizofrenie je závažné duševní onemocnění, často s chronickým průběhem a řadou
rozličných příznaků v odlišných kombinacích a různé míře a intenzitě u každého
nemocného. Řadí se k psychotickým onemocněním, pro něž jsou typické změny ve
vnímání reality. Mezi projevy schizofrenie patří halucinace, poruchy myšlení, vůle,
sociální stažení a mnoho dalších. Podle MKN-10 používané v současnosti v České
republice se rozlišuje šest jejich subtypů. Nejen kombinace symptomů, ale i průběh ataky
je u každého jedince specifický, s různě závažnými pozitivními, negativními a
kognitivními příznaky. Negativní a kognitivní, bývají vleklé a značně omezují funkční
uplatnění daného jedince a ovlivňují jeho schopnost komunikace a navazování vztahů.
Ataka schizofrenie trvá obvykle okolo šesti měsíců, u plně rozvinuté dochází k narušení
kontaktu s realitou a ztrátě náhledu. Před jejím propuknutím, lze u nemocného pozorovat
nepsychotické změny, tzv. časné varovné příznaky. Léčí se především pomocí
farmakoterapie, antipsychotiky, primárně II. generace, pro jejich mírnější nežádoucí
účinky, jichž se vyskytuje velmi mnoho. Útlum, extrapyramidové syndromy,
anticholinergní efekty, metabolické změny a nejzávažnější maligní neuroleptický syndrom.
Volba léčiv by měla být individuálně „šitá na míru“ pacientovi. Mimo farmakoterapii se
používají i psychosociální intervence, psychoterapie, psychoedukace, krizová intervence a
řada dalších. Aktuální Doporučené postupy psychiatrické péče IV. z roku 2014 udávají, že
by se psychosociální intervence měli používat stejně jako farmakoterapie ve všech fázích
léčby. U některých nemocných se využívá i elektrokonvulzní terapie.
Schizofrenie většinou postihuje mladé lidi v období adolescence a mladší dospělosti.
Často přerušuje jejich snahy o získání větší emoční nezávislosti na rodičích, vytváření
vztahů s vrstevníky, získání pocitu vlastní identity, založení rodiny, či nastup do práce.
Schizofrenní onemocnění bývá rekurentní. Do pěti let od první ataky dochází k relapsu až
v 82%. Cílem léčby schizofrenie se v poslední době začíná stávat dosažení maximálně
možného zotavení nemocného, plnohodnotného života, nehledě na jeho příznaky. Nejde
tak už jen o jejich eliminaci. Na zotavení je zaměřený i přístup Recovery. Seberealizaci
jedince se schizofrenií napomáhá i možnost pracovat, ideální je využít k tomu
podporované zaměstnávání. Další příležitostí pro uplatnění duševně nemocných je stát se
peer pracovníkem. Život se schizofrenií výrazně znesnadňuje i stigmatizace.
Až 80% nemocných žije se svými blízkými, nebo je s nimi v pravidelném kontaktu.
Schizofrenie má dopady na celou rodinu. Pro nemocného je mnohdy jeho rodina jediným
92
zdrojem pomoci a podpory. Mimo zdravotníků bývá ve styku právě už jen s jejími členy.
Zdravotníci spoléhají na rodinu, že nemocnému zajistí péči, postará se o něj. U každého
probíhá schizofrenie jinak a na rodinu to klade specifické požadavky. Ne každý to zvládne,
rodiny reagují odlišně. Blízcí nemocných se často cítí bezmocní, vyhořelí a přehlížení
profesionály. Je potřeba, aby měli dostatek informací o nemoci a její léčbě a prostor ke
sdílení emocí. Naučili se využívat své silné stránky, vhodně komunikovat s nemocným a
dobře řešit problémy rodině. Udrželi si svoje hranice, role a kompetence a zapojili se zpět
do sociálního života, obnovili vztahy s kamarády. Způsob komunikace, chování a vztahy v
rodině mohou ovlivňovat rozvoj i průběh schizofrenie, ale i zapříčiňovat její vznik. Vztahy
v rodinách osob se schizofrenií se od poloviny dvacátého století zabývala řada
psychoterapeutů. Věnovali se fenoménům emočních interakcí pseudohostilitě a
pseudovzájemnosti a nápadnostem v hranicích rodinného systému tzv. gumovým hranicím,
„komunikačním odchylkám“ v rodinách, fenoménu homeostázy. Uvažovali o schizofrenii
jako o pokusu o ne-komunikaci a vznikla teorie expressed emotion. Systematické výzkumy
spojené s vysokou a nízkou mírou projevovaných emocí v rodině přinesly i určitý
skepticismus s podáváním antipsychotik v průběhu léčby. Specifickým přístupem léčby
schizofrenie se zapojením celé rodiny, přátel a všech, s nimiž nemocný přichází do
kontaktu Open dialog, vznikl a funguje ve Finsku. Nejedná se o nový psychoterapeutický
směr ani metodu, ale o jinou organizaci péče. V České republice Centrum pro rozvoj péče
o duševní zdraví, z. s. rozběhlo v září 2017 projekt zaměřený na blízké pečující o duševně
nemocné „Podpora neformálních pečovatelů duševně nemocných – Vykročení ze
začarovaného kruhu“.
Na schůzkách svépomocné skupiny rodičů, jejichž potomek má psychotické
onemocnění, kam pravidelně každý měsíc docházím, jsem si všimla u rodičů různých
způsobů vyjadřování o svých nemocných dospělých dětech a určitých opakujících se
témat, která jsou víceméně společná pro všechny rodiče docházející do skupiny. Chtěla
jsem více porozumět konkrétním motivům vedoucím je k tomuto chování a jednání vůči
nemocným dětem a dopadům na život jejich dětí. Mým cílem bylo zjistit, jak schizofrenie
ovlivňuje vztah rodičů k jejich dospělým nemocným dětem. Formulovala jsem tyto
výzkumné otázky: 1. Jaká je míra informovanosti a náhledu na vlastní nemoc/nemoc dítěte,
její projevy a rizika prognózy? 2. Do jaké míry žijí dospělé děti se schizofrenií život podle
svých představ? 3. Jakou pomoc od rodičů potřebují? 4. Čeho se obávají rodiče dospělých
děti trpících schizofrenií?
93
Pro výzkum jsem zvolila fenomenologicky orientovaný přístup, řadící se k základním
metodám kvalitativního výzkumu. Jak schizofrenie ovlivňuje chování rodičů k jejich
nemocným dospělým dětem, jsem se snažila zjistit pomocí rozhovorů s nemocnými a
jejich rodiči. Rodiče se výzkumu mohli účastnit pouze v případě, že se do něj zapojí jejich
nemocné dítě a naopak. O spolupráci na výzkumu jsem se rozhodla požádat rodiče ze
svépomocné rodičovské skupiny, s níž spolupracuji. Rozhovor mi nakonec přislíbili a
poskytli nemocní a jejich rodiče ze čtyř rodin. Data jsem získávala pomocí
polostrukturovaných rozhovorů a pozorování respondentů během něj, pro možné
dokreslení a doplnění nabytých informací. Rozhovory probíhaly buď u respondentů doma,
nebo v prostorách, kde se schází skupina. Z osmi rozhovorů jich proběhlo pět v domácím
prostředí probandů. Rozhovor mi poskytly čtyři matky ve věku od 49 do 76 let, dva synové
staří 21, resp. 38 let a dvě dcery ve věku 25 a 43 let. Dva respondenti trpí hebefrenní
schizofrenií, další paranoidní a poslední simplexní. Onemocnění u nich trvá od 5 do 27 let.
Pomocí dat získaných z rozhovorů jsem se nejprve snažila popsat situaci
v jednotlivých rodinách a následně srovnat výpovědi všech rodičů a jejich nemocných dětí.
Výzkum ukázal, že schizofrenie, dalo by se říct zásadně, ovlivňuje chování rodičů
k jejich nemocným dospělým dětem. Také, že rodiče nemají dostatek informací o
onemocnění svých potomků, jeho léčbě a přístupu k němu. Ze čtyř dotazovaných matek
má ze svého pohledu dost informací pouze jedna a to především díky své snaze a agilitě.
Dále, že na péči o své nemocné dospělé děti zůstávají často jejich rodiny, rodiče sami, není
jim nabízena ani poskytována odborná psychologická, sociální, ani další podpora a pomoc
a musí si vše obstarávat sami. Chybí jim tak zpětná vazba od odborníků reflektující jejich
péči a také odborné psychologické poradenství k tomu, jak se vhodně chovat a přistupovat
ke svému dospělému dítěti trpícímu schizofrenií. Nekoncepčností a tím, že se automaticky
neposkytuje psychologická péče rodinám, jejichž člen má schizofrenií, se zbytečně
nechávají prohlubovat potíže nemocných. Pro život nemocných je podstatné, jaký mají
jejich rodiče náhled na jejich onemocnění. Přístup rodičů k životu nemocného se promítá i
do představ o tom, co potřebuje. Rodiče mnohdy nevnímají své dospělé děti v komunikaci
jako partnery a chovají se k nim jako k dětem. Nemocní z velké míry kopírují chování
rodičů v získávání informací o své nemoci a ke zdravotnickému personálu. Mezi projevy
schizofrenního onemocněn u každého jedince jsou výrazné rozdíly, stejně tak i v reakcích a
přístupech jeho blízkých k němu.
94
Použité zdroje
1. Bankovská Motlová, L. a kol. (2012). Psychoedukace u schizofrenie. Praha:
Psychiatrické centrum.
2. Bankovská Motlová, L., Dragomirecká, E., Blabolová, A., Španiel, F., Slováková,
A., & Pokorný, P. (2013). Psychoedukace u schizofrenie očima pacientů Průzkum
názorů pacientů na psychoedukaci v České republice v roce 2009. Psychiatrie.
17(3), 122-128.
3. Bankovská Motlová, L., Španiel, F. (2017). Schizofrenie Jak předejít relapsu aneb
terapie pro 21. století. Praha: Mladá fronta.
4. Bezdíček, O., Nikolai, T., Michalec, J., Harsa, P., & Kališová, L. (2015).
Komplexní posouzení kognitivních funkcí u nemocných schizofrenií – Česká verze
standardizovaného nástroje MATRICS. Česká a Slovenská Psychiatrie. 111(2), 79-
86.
5. Blatný, M. (Ed.). (2016). Psychologie celoživotního vývoje. Praha: Karolinum.
6. Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví, z. s. (2017). Podpora neformálních
pečovatelů duševně nemocných – Vykročení ze začarovaného kruhu. Získáno z
http://www.cmhcd.cz/centrum/projekty/aktualni-projekty/podpora-neformalnich-
pecovatelu-dusevne-nemocnych/
7. Češková, E. (2013). Postoje psychiatrů k depotní léčbě. Psychiatrie pro praxi.
14(3), 102-104.
8. Češková, E., Přikryl, R., Pěč, O. (2014). 7. Schizofrenie u dospělých. In J. Raboch
et al. Psychiatrie: doporučené postupy psychiatrické péče IV. (42-49). Praha: Česká
lékařská společnost J. E. Purkyně.
9. Dorazilová, A., Humpolíček, P., Mohr, P., Rodriguez, M. (2018). Bazální
symptomy a prodromální fáze schizofrenie. Psychiatrie. 22(2), 68-74.
10. Drapela, V. J. (2011). Přehled teorií osobnosti. Praha: Portál.
11. Dočkal, V. (2009). Dramaterapie. In O. Pěč, V. Probstová. Psychózy –
psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče. (178-182). Praha: TRITON
12. Dušek, K., Večeřová-Procházková, A. (2015). Diagnostika a terapie duševních
poruch. Praha: Grada.
13. Farková, M. (2009). Dospělost a její variabilita. Praha: Grada.
14. Foitová, Z., Heřt, Z., Pinkasová, V., Rolenec, V., Růžičková, M., Soldánová, S.,
Stuchlík, J., Štefl, J. Štachlová, M., Šupa, J. a Zajíčková, A. (2016). Manuál
95
zapojení peer konzultantů do komunitní a lůžkové péče o duševní zdraví. Získáno z
http://www.cmhcd.cz/centrum/publikace/
15. Hendl, J. (2005) Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Praha: Portál.
16. Chrtková, D. (2016). Resolving mental illness stigma: should we seek recovery and
equity instead of normalcy or solidarity? The British Journal of Psychiatry. 209(5),
433. doi: 10.1192/bjp.209.5.433.
Získáno z http://bjp.rcpsych.org/content/209/5/433.1.
17. Janoušková, M., Winkler, P. (2015). Stigma a psychiatrie. Psychiatrie. 19(1), 30-
36.
18. Jáni, M., Kašpárek, T. (2017). Sociálna kognícia u schizofrénie: výskum, meranie a
liečba. Česká a Slovenská Psychiatrie. 113(4), 178-184.
19. Kameníková, L., Pomykacz, J. Farghali, H. (2015). Nežádoucí účinky
antipsychotické léčby. Psychiatrie pro praxi. 16(2), 56-59.
20. Kopeček, M., Höschl, C. (2012). Teoretické a klinické aspekty podávání
dlouhodobě působících injekčních antipsychotik. Psychiatrie. 16(4), 188-197.
21. Köhler, R. (2014). Elektrokonvulzivní terapie. Psychiatrie pro praxi. 15(1), 19-22.
22. Kratochvíl, S. (2006). Základy psychoterapie. Praha: Portál.
23. Libiger, J. (2004). Schizofrenní poruchu. In C. Höschl, J. Libiger, J. Švestka (Ed.).
Psychiatrie. (351-412). Praha: TIGIS.
24. Libiger, J. (2008). Léčba schizofrenie je pohyblivý cíl. Psychiatrie pro praxi. 9(5),
218-222.
25. Libiger, J. (2015). Schizofrenie a jiné psychotické poruchy. In L. Hosák, M.
Hrdlička, J. Libiger a kolektiv. Psychiatrie a pedopsychiatrie. (181-211). Praha:
Karolinum.
26. Libiger, J. (2018). Negativní symptomy: odolné jádro schizofrenie. Psychiatrie.
22(1), 39-47.
27. Michalík, J. (2013). Rodina pečující o člena se zdravotním postižením – kvalita
života. Olomouc: Univerzita Palackého.
28. Miovský, M. (2006). Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu.
Praha: Grada.
29. MKN-10 Tabelární část. (1. 1. 2018). Přehled kapitol, podkapitol a skupin. Získáno
z https://www.uzis.cz/zpravy/aktualni-verze-mkn-10-cr
30. Mohr, P. (2012). Schizorfrenie: diagnostika a současné terapeutické možnosti.
Medicína pro praxi. 9(8, 9). 342-346.
96
31. Mohr, P. (2016). Šílenství, psychóza a schizofrenie: rozštěpená mysl, nebo porucha
integrace. In J. Horáček, L. Kesner, C. Höschl, F. Španiel et al. Mozek a jeho
člověk, mysl a její nemoc. (223-228). Praha: Galén.
32. Mohr, P., Látalová, K., Masopust, J. (2012). Varovné příznaky relapsu schizofrenie
a bipolární poruchy. Česká a Slovenská Psychiatrie. 108(3), 122-130.
33. Mohr, P., Volavka, J. (2011). Adherence a depotní antipsychotika v léčbě
schizofrenie. Psychiatrie. 15(2), 104-112.
34. Možný, I. (2002). Česká společnost. Praha: Portál.
35. Možný, P. (2012). Metakognitivní trénink pro schizofrenie. Psychiatrie pro praxi.
13(2), 81-84.
36. Oberaignerů, R., Obereignerů, K., Divéky, T. & Praško, J. (2011). Kognitivní
deficity u schizofrenie. Psychiatrie pro praxi. 12(2), 74-79.
37. Ocisková, M., Praško, J. (2015). Stigmatizace a sebestigmatizace u psychických
poruch. Praha: Grada.
38. Páv, M., Kališová, L., Hollý, M. (2017). Poskytování následné psychiatrické péče
v lůžkových zařízeních v ČR a možnosti zlepšení realizované v rámci projektu
SUPR. Česká a Slovenská Psychiatrie. 113(2), 51-58.
39. Pěč, O. (2009). Skupinová psychoterapie psychóz. In O. Pěč, V. Probstová.
Psychózy – psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče. (160-177). Praha:
TRITON.
40. Pěč, O. (2009a). Úvod ke kapitole - Systém, komunitní péče, politika péče o
duševní zdraví. In O. Pěč, V. Probstová. Psychózy – psychoterapie, rehabilitace a
komunitní péče. (197-199). Praha: TRITON.
41. Pidrman, V., & Masopust, J. (2002). Psychoedukační program PRELAPSE.
Psychiatrie pro praxi, 2(4), 161-167.
42. Poněšický, J. (2015). Schizofrenie z psychodynamického a osobnostně
strukturálního hlediska. Česká a Slovenská Psychiatrie. 111(3), 144-147.
43. Přikryl, R. (2012). Dlouhodobě působící injekční risperidon u pacientů s první
epizodou schizofrenie. Česká a Slovenská Psychiatrie. 108(1), 29-34.
44. Přikryl, R., Khollová, M. (2012). Prevalence remise a úzdravy u schizofrenie v
České republice. Česká a Slovenská Psychiatrie. 108(4), 171-176.
45. Psychiatrická společnost ČLS JEP. (2017). Malý průvodce reformou psychiatrické
péče. Získáno z http://www.reformapsychiatrie.cz/strategie/
97
46. Repper, J. (2013). Peer Support Workers: a practical guide to implementation.
Získáno z
http://www.nhsconfed.org/-/media/Confederation/Files/Publications/Documents/7--
-Peer-Support-Workers---a-practical-guide-to-implementation-web.pdf
47. Savenje, A. (2009). Rodina a psychiatrické onemocnění. In O. Pěč, V. Probstová.
Psychózy – psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče. (199-207). Praha:
TRITON.
48. Seikkula, J., Arnkil, T. E. (2013). Otevřené dialogy: setkávání sítí klienta
v psychosociální práci. Brno: Narativ.
49. Seikkula, J., Arnkil, T. E. & Eriksson, E. (2003). Postmodern society and social
network: Open and anticipation dialoguj in network meetings. Family Process.
42(2), 185-203.
50. Slováková, A., Španiel, F., Bankovská Motlová, L. (2015). Prognóza schizofrenie.
Psychiatrie. 19(3), 153-161.
51. Sobotková, I. (2012). Psychologie rodiny. Praha: Portál.
52. Stafford, M. R., Jackson, H., Mayo-Wilson, E., Morrison, A. P., Kendall, T. (2013).
Early interventions to prevent psychosis: systematic review and meta-analysis.
British Medical Journal. 346(7892), 12-12.
Získáno z http://www.bmj.com/content/346/bmj.f185
53. Stuchlík, J. (2009). Case management. In O. Pěč, V. Probstová. Psychózy –
psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče. (139-152). Praha: TRITON.
54. Štanglová, A., Machů, V., Kondrátová, L. (2018). Program podporovaného
zaměstnávání osob s duševním onemocněním: příklad dobré praxe. Česká a
Slovenská psychiatrie. 114(1), 9-15.
55. Trapková, L., Chvála, V. (2017). Rodinná terapie psychosomatických poruch:
rodina jako sociální děloha. Praha: Portál.
56. Vaughn, C., & Leff, J. (1976). The Influence of Family and Social Factors on the
Course of Psychiatric Illness: A Comparison of Schizophrenic and Depressed
Neurotic Patients. British Journal of Psychiatry. 129(2), 125-137.
doi:10.1192/bjp.129.2.125
Získáno z https://www.cambridge.org/core/journals/the-british-journal-of-
psychiatry/issue/CBC496259E1168DF96111EC6E1D1D2AE
57. Venclíková, S., Ustohal, L. (2016). Vliv zaměstnání na kvalitu života u pacientů
trpících schizofrenií. Česká a Slovenská psychiatrie. 112(4), 172-176.
98
58. Vránová, J., Frütel, L. (2009). Muzikoterapie. In O. Pěč, V. Probstová. Psychózy –
psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče. (182-185). Praha: TRITON
59. Vrbová, K., Praško, J. (2016). Nácvik sociálních dovedností u pacientů se
schizofrenií. Psychiatrie. 20(1), 5-12.
60. Vrbová, K., Praško, J., Ocisková, M., Možný, P., Jelenová, D., Mainerová, B.,
Kamarádová, D. (2014). Kognitivně-behaviorální terapie bludů. Psychiatrie. 18(2),
60-68.
61. Watzlawick, P. Bavelas, J. B., Jackson, D. D. (2011). Pragmatika lidské
komunikace: interakční vzorce, patologie a paradoxy. Brno: Newton Books.
62. Winkler, P., Csémy, L. Janoušková, M., Bankovská Motlová, L. (2014).
Stigmatizující jednání vůči duševně nemocným v Česku a Anglii: dotazníkové
šetření na reprezentativním vzorku populace. Psychiatrie. 18(2), 54-59.
63. Závišek, J. (2012). Absence psychosociální intervence v lůžkovém zařízení.
Psychiatrie pro praxi. 13(4), 185-186.
ABSTRAKT DIPLOMOVÉ PRÁCE
Název práce: Schizofrenie očima nemocných a jejich rodičů
Autor práce: Bc. Iva Šustrová
Vedoucí práce: PhDr. Marek Kolařík, Ph. D.
Počet stran a znaků: 98 a 215722
Počet příloh: 1
Počet titulů použité literatury: 63
Abstrakt: Schizofrenie je závažné duševní onemocnění. Nejčastěji se poprvé projeví
atakou akutních psychotických příznaků u mladých lidí mezi 17. - 35. rokem života.
Mnoho nemocných poté žije ve svých původních rodinách. Pomocí polostrukturovaných
rozhovorů s nemocnými a jejich rodiči jsem se snažila zjistit, jak schizofrenie ovlivňuje
chování rodičů k jejich nemocným dospělým dětem. Popsat zkušenost těchto rodičů a dětí
se životem se schizofrenií. Jaký náhled mají rodiče na onemocnění svých dětí, zda o něm
mají dostatečné informace, a jak vnímají jeho projevy a prognózu. Čeho se rodiče obávají
v souvislosti se schizofrenním onemocněním svých dětí. Jakou potřebují nemocní pomoc a
podporu od svých rodičů a do jaké míry žijí život podle svých představ. O spolupráci na
výzkumu jsem se rozhodla požádat rodiče ze svépomocné rodičovské skupiny, jejichž
potomek trpí schizofrenii. Pomocí dat získaných z rozhovorů jsem se nejprve snažila
popsat situaci v jednotlivých rodinách a následně srovnat výpovědi všech rodičů a jejich
nemocných dětí. Výzkum mimo jiné ukázal, že na péči o své nemocné dospělé děti
zůstávají často jejich rodiny, rodiče sami a není jim nabízena ani poskytována odborná
psychologická, sociální, ani další podpora a pomoc.
Klíčová slova: schizofrenie, rodiče, rodina, nemocný se schizofrenií
ABSTRACT OF THESIS
Title: Schizophrenia from the perspective of patients and their parents
Author: Bc. Iva Šustrová
Supervisor: PhDr. Marek Kolařík, Ph. D.
Number of pages and characters: 98 and 215722
Number of appendices: 1
Number of references: 63
Abstract: Schizophrenia is a serious mental illness which most often manifests within
young people aged between 17 to 35 as bursts of acute psychotic symptoms. Many
mentally ill patients then continue living with their original families. Through the means of
half-structured interviews with the ill and their parents I tried to find out how
schizophrenia influences behaviour of parents towards their ill adult children. I aim to
describe experience of these parents and children living with schizophrenia, parents’ view
on this illness, whether they possess sufficient information and how they perceive
symptoms and prognosis. I also map fears these parents might have, what kind of help the
ill need from their parents and to which extent they live the life as they intend to. I decided
to invite for cooperation in this research parents from a self-help parental group whose
children suffer from schizophrenia. I strive to describe the situation in particular families
with data gained from interviews and consequently to compare it with testimonies of
parents and their mentally ill children. The research showed that parents often have to look
after their ill children completely on their own; they are not offered any professional
psychological and social support or other help.
Key words: schizophrenia, parents, family, patient with schizophrenia
Příloha 1: Ukázky z přepisů polostrukturovaných rozhovorů
„…Bylo to dříve jiné? No když to bylo ze začátku, tak tam byla snaha vrátit se jako zpátky,
naskočit do toho života. Snažila se jako číst si i nějaký učebnice, že by zkusila se vrátit na
školu, jo. Chodila podle rad tý psycholožky, chodila často na procházky. Chodila na to
plavání skoro každej týden, si zařídila tu permanentku. I se teda umejvala ráno. Ráno si
vstala, něco si přehodila, šla se opláchnout vlažnou vodou nebo studenou, byl takovej
zájem a pak asi, jestli, podle, nevím, svého vnitřního toho zjistila, že jí to tak nejde, tak se
zasekla a rezignovala, absolutně rezignovala na všechno. Takže bojí se telefonovat, do
krámu si nedojde, když není pečivo ráno, tak prostě ne aby došla dvě minuty do krámu, tak
sní konzervu hrášku, nebo půl skleničky marmelády, seřve mě, že tu není pečivo.“…
„… Teď je to hodně o té únavě, horším soustředění, spavosti a přecitlivělosti. Bylo to dříve
jiné? Jsem byla živější, aktivnější, jak nabuzená něčím (směje se) a já jak jsem si dřív, mě
bavila magie, hm, hm, tak jsem to spojila do magických věcí a rituálů. Aha. Takže to
vypadalo dost…(odmlčela se), že jako kouzlím. Můžete to nějak popsat, abych si to mohla
představit? To těžko říct nějak zpětně, já už si to taky tak úplně nepamatuji. Ale jako taky
jsem si vymyslela takový zaříkávačky, co jsem si vzpomněla na písničky, tak najednou to
mělo nějaký význam…(odmlčela se) skrytej. Aha. A kdy to tak bylo? Během ataky. A ta
ataka byla jen jedna? Nevím, jestli byly dvě, nebo jestli jich bylo víc, o dvouch se ví, dvě
byly takový velký, možná byla menší mezi tím, když to vezmu zpětně. A během nich jste
byla hospitalizovaná? Během těch dvou velkejch.“…
„…Domníváte se, že člověk se schizofrenií může prožít plnohodnotný život? Svým
způsobem, bych řekla, že ano, ale co to je plnohodnotný pro takového člověka, řekla bych,
že to není srovnatelné se zdravím člověkem, to rozhodně, někde v odborném článku jsem
četla, že ty léky, které musí tito lidé brát, že je pustí k určité hranici a dál i kdyby se snažili,
tak ta nemoc je určitým způsobem zbrzdí. Neřekla bych třeba úplně plnohodnotný, ale
řekla bych třeba k jejich situaci pro ně uspokojivej.“…
„…Domníváte se, že člověk se schizofrenií může prožít plnohodnotný život? Když to
vezmu podle sebe tak asi ne, založení rodiny nepřipadá v úvahu, nejsem schopný navázat
vztah s tou ženou, zkoušel jsem víckrát než jednou, ale nikdy to nedopadlo, prostě jsem
studenej čumák (přemýšlí) je fakt, že když se zmíníte, že máte duševní onemocnění, tak jste
v očích toho druhého stigmatizován, šílence nebrat.“
„…Do jaké míry žijete svůj život podle svých představ a do jaké míry podle přání
ostatních? Do velký míry žiju svůj život, podle svých přání, nechávám se například
ovlivňovat, například mamkou, když jí přijde, že to období útlumu trvá nějak dlouho, tak mi
to řekne a já se pak sám i snažím se zase nějak zaktivizovat. Stalo se to už někdy? No teď
nedávno mi naznačila, že se teď nějak moc flákám (směje se). Co to pro vás znamená? Já
na ní hodně dám, takže se budu snažit se zase zaktivizovat. A kdyby vám to maminka
nenaznačila? Nechal bych to až to samo příjde, většinou mi začne být tak nějak zle ze mě
samotnýho. Aha. Že jsem taková lemra a jdu trochu do sebe, mám vnitřního policajta. A
jak ten váš život podle vašich přání vypadá? Podle vlastních přání, no tak, je to tak, že
vlastně, žiju podle sebe, nenechám si do toho moc mluvit, moc výrazně, to se mi jako líbí,
že jsem samostatná jednotka. Byl to váš nápad nebo vás k tomu přivedla maminka? Když
to vezmu zpětně, jak to probíhalo, ten nástup do tréninkovýho bytu, tak v tom má prsty taky
mamka. Trošku mě do toho nenásilnou formou dala doporučení. A vás by to samotného
nenapadlo, že tato možnost je? Já jsem se dřív o tu možnost dřív jako nezajímal o možnost
samostatnýho bydlení, protože rodiče potřebovali mojí pomoc, to jsme bydleli ještě
v domku, takže veškerá práce, starost o ten domek byla na mě. Takže jsem byl smířený
s tím, že budu žít dlouhodobě s rodičema, abych jím s tím pomáhal. Kdybyste nemusel
pomáhat rodičům, osamostatnil byste se? Nebyla šance, z finančních důvodů, proto jsem
zůstával s rodičema…“…
„…Domníváte se, že člověk se schizofrenií může prožít plnohodnotný život? Já, co jsem
teď poznala ty lidi kolem sebe (myšleno rodiče ze skupiny), tak mi to tak nepřipadá, nevím.
Ne. Víte, když to slyším na té skupině, tam není jeden člověk, ona třeba ze začátku chodila
do práce, všechno, lítala na kole, ale postupem času to všechno jde pryč. I když zase znám,
k sousedce tady jezdí, ta je vdaná a vdala se možná už s tou nemocí. A ta teda žije s tím
manželem dodnes, děti mají dospělí a už má vnoučata a žijí spolu dodneška. Já jsem si
myslela, že třeba dcera taky se z toho vyhrabe, ale ne, zatím to nejde.“
„…Podporujete své dítě, aby zkusilo žít podle svého a v jaké oblasti? Proto jsme taky ten
byt treninkovej, protože chci, aby se osamostatnila, protože já jsem jí pořád říkala, já tady
nebudu pořád, tady pořád nebudu, prosím tě, musíš. Se sociální pracovnicí potom začaly,
tak má ten tréninkový byt. Tak se snažím, aby si, ona si to teda zrychtuje věci do tašky, ona
si to připraví, nemusím jí to nijak (odmlčení a povzdech). Není to takový, jako kdyby byla
zdravá. Takže hlavně v tom bydlení, aby se osamostatnila a zvládla to…“
„…Máte informace o nemoci svého dítěte? No informace, teoreticky mám, co o ní vím, vím
asi, no vlastně, ten průběh (přemýšlí) nevím, co všechno o tom mám říct. Je to pro vás
dostačující? Máte jich dost? Informace jsme vždycky získávali v nemocnici od lékařů, tady
od vás (na schůzkách rodičovské skupiny), z knih a takový. A taky vím, že ta nemoc není
stoprocentně probádaná, že se neví, co kdo, u koho co čekat. Nevím, takovou tu obecnou
informaci, si myslím, že mám. No a nebyl problém, když jsme potřebovali něco vědět, tak
že by nám někdo neporadil. Tak jsme se zeptali. (Směje se.) Ptali jsme se dost často, ne,
informace jsme dostali dostačující. I synovi to bylo vysvětlený, jen on si v tý nemoci řadu
věcí nepamatoval. Jak dochází do té (název organizace), tak ho taky seznamovali
s informacemi o nemoci.“…
„…Domníváte se, že člověk se schizofrenií může prožít plnohodnotný život? No ráda bych
řekla 100% ano, ale nejsem si úplně jistá. Myslím si, že potom, co má ten člověk za sebou a
ty zkušenosti a zážitky, že to nejde úplně na 100%. Má to těžší ten člověk daleko. Když by,
lékařská věda jde dopředu, když by našli léky, které by ho netlumily tolika a dokázal
reagovat, nevztahovat na sebe, nevím.“…
„…Máte informace o své nemoci? Co o ní víte? No, mám toho hodně přečtenýho
z internetu, popravdě od doktorů jsem se toho moc nedozvěděl a docházím jako by u nás do
(název organizace), tak tam jsem se jako by, taky jako do organizace, která pomáhá
duševně nemocným, tam jsem se o tom hodně dozvěděl. (přemýšlí) Jo měli jsme diskusi, asi
nejvíc tam. Dozvěděl jste se, co jste potřeboval? Asi jsem se dozvěděl všechno.“…
„…Do jaké míry žijete svůj život podle svých představ a do jaké míry podle přání
ostatních? Samozřejmě se snažím žít svůj vlastní život, ale ovlivňují mě názory ostatních,
takže, když mi děcka říkaj, proč si nenajdu práci a tak, tak vlastně nad tím sám přemýšlím
a nutěj mě abych začal pracovat, i když i já sám chci jít pracovat, ale nevím, teď do jaký
míry bych to dokázal sám, určitě bych nezvládl plnej úvazek. No, do jaký míry, no, mám
s tím vlastně problémy, že se snažím naplnit přání ostatních, no. Takže. A ostatní jsou?
Hlavně kamarádi. A rodiče? Právě, že rodiče na mě nemají žádné nároky. Takže