samen in beweging · nederlandse voetbalelftal. frank en ronald de boer zijn sindsdien...

Samen in beweging...Jaarverslag 2017

Spieren voor Spieren | Jaarverslag 2017 2

… op weg naar een wereld waarin kinderen niet langer lijden aan of onder een spierziekte.


“Mijn ultieme droom is ervoor te zorgen dat kinderen geen spierziekte meer hebben.”Sven Kramer - Hoofd-ambassadeur


Spieren voor Spieren is ook trots op haar directe en concrete hulp aan kinderen met een spierziekte en hun gezinnen. In 2017 hebben we weer diverse individuele aanvragen voor (sport)hulpmiddelen gehonoreerd en hebben vele gezinnen geweldige dagen beleefd tijdens de Spierathlon en de Spieren voor Spieren dag in de Apenheul. Over in beweging komen gesproken!

Spieren voor Spieren kan haar doelen alleen realiseren met de hulp van heel veel mensen en organisaties. Passend bij ons motto; ‘gezonde spieren voor zieke spieren’ zijn wij voor al onze evenementen en acties afhankelijk van honderden, zo niet duizenden vrijwilligers, actievoerders en deelnemers. Ik wil hen, samen met onze partners en donateurs, ontzettend bedanken voor hun inzet en loyaliteit. Een speciaal woord van dank is er voor onze topsport- en kind-ambassadeurs. Zij kwamen ook het afgelopen jaar weer veelvuldig voor én samen met ons in beweging. De publiciteit die hun aanwezigheid vaak genereerde, draagt op belangrijke wijze bij aan het succes van Spieren voor Spieren.

In 2018 bestaat Spieren voor Spieren 20 jaar, een mooi moment om stil te staan bij alle dromen die we in 20 jaar hebben laten uitkomen. Daarnaast nog veel belangrijker om vooruit te kijken en hoe we uiteindelijk onze ultieme droom gaan waarmaken: een wereld waarin kinderen niet langer lijden aan of onder hun spierziekte. We vertrouwen daarbij weer op uw ondersteuning en inzet!

Amsterdam, 25 mei 2018

Robert van der Wallen Voorzitter Bestuur

Het jaar 2017 stond in het teken van groei, ontwikkeling en verandering en dat altijd in samenwerking met anderen, dus: ‘Samen in beweging’. Buiten dat we als organisatie enorm in beweging zijn, blijven we sportief Nederland oproepen om ook in beweging te komen voor kinderen met een spierziekte en hoe mooi als we daardoor kinderen met een spierziekte ook beter en meer kunnen laten bewegen. Iets wat nu absoluut niet vanzelfsprekend voor ze is. Bewegen en sport zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Spieren voor Spieren en sport ook en dus spreken termen als ‘winnen’ en ‘records verbreken’ ons aan. We hebben in 2017 samen vele mooie ‘overwinningen’, mogen vieren en we hebben een recordopbrengst van € 5,3 miljoen bereikt!

Het afgelopen jaar hebben we weer mooie stappen kunnen zetten op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar medicatie en innovatieve hulpmiddelen. Mede dankzij onze jarenlange investeringen in wetenschappelijk onderzoek en in het Spieren voor Spieren Kindercentrum is er nu een medicijn en behandeling voor SMA. Dit moet ervoor zorgen dat kinderen met SMA mogelijk wel kunnen gaan lopen, een enorme stap vooruit!

In 2007 droomden we nog van een eigen centrum waar kinderen met een spierziekte terecht zouden kunnen. Tien jaar later praten we over verdere uitbreiding van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht, zodat dit de komende jaren dé plek in Nederland wordt voor de beste diagnose, behandeling en zorg voor kinderen met een spierziekte. In 2017 is tevens geïnvesteerd in het Inspanningslab als onderdeel van het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Vooralsnog zijn de mobiele apparaten aangeschaft waar kinderen mee behandeld en onderzocht kunnen worden. Zodra de verbouwing van het UMCU gereed is, en daarmee het Inspanningslab volledig gerealiseerd is, kunnen kinderen met een spierziekte in een heuse ‘topsport’omgeving terecht.

Voorwoord


VOORWOORD

1. STICHTING SPIEREN VOOR SPIEREN 1.1 Feiten spierziekten 7 1.2 Oprichting 7 1.3 Missie, visie en doelen 7 1.4 Motto 8 1.5 Strategie 8 1.6 Ambassadeurs 9

2. ORGANISATIE & BELEID 2.1 Uitvoerend team 14 2.2 Bestuur 14 2.3 Nevenfuncties bestuur en directie 15 2.4 Beloningen en vergoedingen 18 2.5 Richtlijnen en keurmerken 18 2.6 Financiële betrouwbaarheid 19 2.7 Risicobeheer en beleggingen 19 2.8 Continuïteitsreserve 19 2.9 Klachten 19

3 BESTEDINGEN 3.1 Wetenschappelijk onderzoek en onderzoek naar hulpmiddelen 2 1 3.1.1 Samenwerking Prinses Beatrix Spierfonds 2 1 3.1.2 Samenwerking VriendenLoterij 27 3.1.3 Samenwerking Zwaluwen Jeugd Actie 28 3.1.4 Samenwerking stichting FSHD 28 3.2 Diagnose, behandeling en zorg 29 3.2.1 Spieren voor Spieren Kindercentrum 29 3.2.2 Spieren voor Spieren Inspanningslab 3 1 3.2.3 Expertisecentra 3 1 3.3 Concrete hulp 32 3.3.1 Financieren (sport)hulpmiddelen voor individuen 32 3.3.2 Geluksmomenten 32

3.4 Samenwerkingen 32 3.4.1 Prinses Beatrix Spierfonds 34 3.4.2 Spierziekten Nederland 34 3.4.3 Stichting FSHD 34 3.4.4 Duchenne Parent Project 34 3.4.5 Spierziekten Centrum Nederland en Universitair Medische Centra 34 3.5 Voorlichting en bewustwording 35

4. FONDSENWERVING 4.1 Evenementen 37 4.2 Sportieve acties 39 4.3 Partners 40 4.4 Giften en donaties 4 1

5. COMMUNICATIE & VOORLICHTING 5.1 Doelgroepen 43 5.2 Het belang van communicatie en voorlichting 43 5.3 Kernboodschappen 43 5.4 Middelenmix 44 5.5 Kr8patsers 44 5.6 VriendenLoterij 44

6. KOSTEN 46

7. VOORUITBLIK 2018 7.1 Bestedingen 5 1 7.2 Fondsenwerving 52 7.3 Communicatie & Voorlichting 54 7.4 Organisatie 55 7.5 Begroting 2018 56

8. JAARREKENING 2017 57

INHOUDSOPGAVE JAARVERSLAG 2017


1. Stichting Spieren voor Spieren

Spieren voor Spieren | Jaarverslag 2017

1. STICHTING SPIEREN VOOR SPIEREN

7

1.3 Missie, visie en doelen

Spieren voor Spieren werkt aan een wereld waarin kinderen niet langer lijden aan of onder een spierziekte.

Om dit te bereiken wordt intensief samengewerkt met medisch specialisten, wetenschappers, onderzoekers, het bedrijfsleven en alle topsport- en kind-ambassadeurs. Spieren voor Spieren zoekt enerzijds een oplossing voor spierziekten, anderzijds wil Spieren voor Spieren kinderen en hun gezinnen die nu lijden onder hun spierziekte helpen.

Doelen Spieren voor Spieren:> Wetenschappelijk onderzoek financieren naar het ontstaan en de

genezing van spierziekten bij kinderen> Expertisecentra financieren waar kennis over de diagnose,

behandeling en zorg van spierziekten bij kinderen wordt gebundeld> De ontwikkeling van nieuwe hulpmiddelen financieren om de kwaliteit

van leven van kinderen met een spierziekte te verbeteren> Individuele bijdragen voor (sport)hulpmiddelen mogelijk maken> De bekendheid van Spieren voor Spieren vergroten door

bewustwording en voorlichting. Hiermee wordt ook de fondsenwervende capaciteit van de Stichting vergroot

> Activiteiten organiseren die momenten van geluk brengen aan kinderen met een spierziekte

1.1 Feiten spierziekten

Er lijden ongeveer 200.000 mensen in Nederland aan een spierziekte, waaronder 20.000 kinderen. Er zijn meer dan 600 verschillende soorten spierziekten, waarvan de oorzaak en het verloop vaak onbekend en onvoorspelbaar zijn. Veel kinderen met een spierziekte zijn rolstoel gebonden en genezing is bijna altijd onmogelijk. De impact van een spierziekte op een kind, het gezin en de omgeving is enorm.

Spierziekten zijn niet alleen directe aandoeningen aan spieren, maar kunnen ook ontstaan door een foute aansturing van spieren vanuit de hersenen, zenuwen of het ruggenmerg. De vele verschillende spierziekten leiden onder meer tot verschijnselen als spierzwakte, verlamming, problemen met de spijsvertering en hartklachten. De meest voorkomende spierziekten zijn SMA, Duchenne, FSHD en Myotone Dystrofie.

1.2 Oprichting

Op 28 januari 1998 is Stichting Spieren voor Spieren opgericht door voetbalcoach Jan Reker met ondersteuning van het toenmalige Nederlandse voetbalelftal. Frank en Ronald de Boer zijn sindsdien beschermheren en Louis van Gaal en zijn vrouw Truus zijn vanaf 2000 heel actief geweest als ambassadeurs voor Spieren voor Spieren. In 2014 werden zij benoemd tot ere-ambassadeurs en werd Pieter van den Hoogenband aanvoerder van het team van (ex-)topsport-ambassadeurs. In 2016 is hij opgevolgd door Sven Kramer.

1. Stichting Spieren voor Spieren



8

> Sportieve acties: Spieren voor Spieren ondersteunt of faciliteert actievoerders in het land geld in te zamelen voor Spieren voor Spieren. Met de website www.sportenvoorspieren.nl wordt er voor acties een platform beschikbaar gesteld ten behoeve van publiciteit en donaties

> Samenwerkingen: Spieren voor Spieren werkt samen met andere organisaties die vergelijkbare doelen nastreven zoals de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, Spierziekten Centrum Nederland (UMC’s), het Prinses Beatrix Spierfonds en organisaties die zich op één specifieke spierziekte richten. Door krachten te bundelen kunnen geworven fondsen efficiënt worden ingezet en wordt kennis gedeeld

> Communicatie en Voorlichting: We creëren impact met onze bestedingen en onze bestedingen worden gevoed door fondsen. Spieren voor Spieren is een sterk merk met een unieke positie. We moeten blijvend werken aan onze naamsbekendheid en ons blijvend inspannen om onze merkvoorkeur te vergroten. Tot slot willen we mensen bewust maken van de weg die afgelegd moet worden naar een mogelijke oplossing: een medicijn voor behandeling en/of genezing van spierziekten. Maar ook van de ernst van spierziekten bij kinderen en de impact daarvan op het kind, het gezin en alle mensen rond het gezin. Daarnaast belichten en benadrukken we eveneens de mentale kracht van kinderen met een spierziekte en hun gezin en de mogelijkheden die er zijn om de dag van vandaag beter te maken

1.4 Motto

Het motto van Spieren voor Spieren is; ‘gezonde spieren voor zieke spieren’. De acties en evenementen die voor Spieren voor Spieren worden georganiseerd staan dan ook voornamelijk in het teken van sport.

1.5 Strategie

Om haar doelen te bereiken heeft Spieren voor Spieren veel geld nodig. De strategie is om met (ex-)topsporters, sportieve partners en middels sportieve evenementen fondsen te werven, aandacht te vragen voor spierziekten en kinderen met een spierziekte momenten van geluk te bezorgen.

Strategie Spieren voor Spieren:

> Evenementen: Spieren voor Spieren organiseert een aantal grote en kenmerkende evenementen waarmee fondsen worden geworven en die tegelijkertijd ook momenten van geluk geven aan kinderen met een spierziekte

> Partnerships: Spieren voor Spieren heeft diverse partnerships gesloten met bedrijven die zich allemaal op hun eigen manier inzetten om bij te dragen aan de door ons gestelde doelen. Tevens heeft Spieren voor Spieren samenwerkingen met bestaande sportclubs, sportlocaties en/of evenementen. Naast financiële opbrengsten wordt hiermee de naamsbekendheid van Spieren voor Spieren en de aandacht voor spierziekten verhoogd



9

1.6 Ambassadeurs

Spieren voor Spieren werkt met ambassadeurs: (ex-)topsporters en kinderen met een spierziekte. Samen zijn zij het gezicht van onze stichting, vertellen zij ons verhaal en zetten kracht bij ons verhaal.

TopsportersSpieren voor Spieren is bijzonder trots op haar team van (ex-)topsport-ambassadeurs. Dit team bestaat uit actieve en ex-topsporters, vanuit het voetbal en de Olympische wereld, aangevoerd door Sven Kramer.

Topsporters hebben een ongekende ambitie om uitdagingen aan te gaan en om het onmogelijke mogelijk te maken. Topsporters die, ondanks grote successen, verfrissend down-to-earth blijven. Misschien wel omdat ze weten wat het betekent om ondanks al je inzet tegen je fysieke grenzen aan te lopen. Dat is waarom ze - als geen ander - de enorme mentale kracht van kinderen met een spierziekte op juiste waarde kunnen schatten. Het team van (ex-)topsport-ambassadeurs is het levende bewijs van ons motto ‘gezonde spieren voor zieke spieren’. De (ex-)topsport-ambassadeurs zetten zich op allerlei mogelijke manieren in voor kinderen met een spierziekte.

Sven Kramer

Truus van Gaal

Ronald de Boer

Louis van Gaal

Frank de Boer

Hoofd-ambassadeur

Ere-ambassadeurs

Beschermheren



10

Topsporters

Koen VerweijJordy Clasie Joyce Sombroek Marit Bouwmeester Nadine BroersenManon FlierJoël Veltman

Annemarije van Rossum Danny Blind Henk Grol Iefke van Belkum Jeroen ZoetEva de GoedeDaley Blind

Sven Kramer Theo BosReinder NummerdorRobbert Kemperman Stijn SchaarsRon Vlaar



11

Ex-topsporters

André Ooijer Johan Kenkhuis John van den Brom Maikel ScheffersBarbara de Loor

Minke Booij Richard SchuilNico Blok Peter BlangéNick Driebergen

Virgil Spier Willy van de Kerkhof Yvonne van GennipTjerk Bogtstra Wieke Dijkstra



12

Ninthe

Freek

CocoWout

KinderenOnze kind-ambassadeurs zijn kinderen met een spierziekte die zich vol overgave inzetten voor Spieren voor Spieren. Zij zijn regelmatig aanwezig bij acties en evenementen en worden veelvuldig gevraagd voor interviews, film- en fotoshoots. Deze ambassadeurs vertegenwoordigen alle kinderen met een spierziekte en verdienen heel veel respect voor hun inzet. Daarnaast is hun enorme levenslust en optimistische kijk op het leven, ondanks de vele beperkingen die ze vaak hebben, inspirerend en een voorbeeld voor velen.


2. Organisatie & Beleid


2. ORGANISATIE & BELEID

14

2. Organisatie & Beleid3 medewerkers zijn een nieuwe uitdaging gestart buiten de stichting (Marjolein Bolhuis-Eijsvogel – Directeur, Leanne Kraak Schmidt - Project Manager en Selma Nederhoed – Manager PR & Communicatie). De rol van Manager PR & Communicatie is vanaf april 2017 opgevuld door een tijdelijke kracht.

Ultimo 2017 bestond het team uit 7,2 fte’s. De gemiddelde bezetting in fte bedroeg in 2017 8,07.

2.2 Bestuur

Het bestuur van Spieren voor Spieren houdt toezicht op de directie en is eindverantwoordelijk voor de strategie, de projecten en de activiteiten van Spieren voor Spieren.

In 2017 is het bestuur vijf keer bij elkaar gekomen om het beleid en de strategie te bepalen en de resultaten te evalueren. Het bestuur vergaderde in aanwezigheid van de directeur, per augustus 2017 tevens in aanwezigheid van de manager, en alle vergaderingen worden genotuleerd. Buiten de fysieke bestuursvergaderingen zijn er regelmatig telefonische vergaderingen geweest en is er regelmatig contact tussen de leden van het bestuur onderling en met de directeur en manager.

Spieren voor Spieren voldoet aan de Code Goed Bestuur (code Wijffels) van Goede Doelen Nederland. Dit betekent dat Spieren voor Spieren open en transparant is en verantwoording aflegt over al haar activiteiten. Zo zijn de integrale jaarstukken via www.spierenvoorspieren.nl voor iedereen in te zien.

Stichting Spieren voor Spieren is een kleine organisatie met in 2017 acht vaste medewerkers en wordt jaarlijks ondersteund door stagiaires en indien nodig door tijdelijke krachten.

Daarnaast zijn we enorm blij met en dankbaar voor het werk dat wordt verzet door> een groep van 6 vaste vrijwilligers, die het team ondersteunen op het

begeleiden van acties (evenementen georganiseerd door derden) in het land

> onze event-vrijwilligers

2.1 Uitvoerend team

Per 1 januari 2017 bestond het team uit 7,7 fte’s die gezamenlijk de uitvoerende taak vervulden.

Marjolein Bolhuis-Eijsvogel DirecteurAnouk Rooth Manager Acties en Kind-ambassadeurs (0,9)Bouwe de Vlaming Manager Marketing en SponsoringLeanne Kraak-Schmidt Project Manager Lennart Stekelenburg Actie ManagerMacha van der Vaart Project Manager Topsport-ambassadeurs en vrijwilligers (0,8)Nadine Noorlander Office ManagerSelma Nederhoed Manager PR & Communicatie

In 2017 zijn 3 nieuwe medewerkers gestart (Minke Booij – Directeur, Mariël de Jongh - Manager en Brenda van Gaal - Projectmedewerker & medewerker Bedrijfsvoering).



15

2. De instelling dient continu te werken aan een optimale besteding van middelen, zodat effectief en doelmatig gewerkt wordt aan het realiseren van de doelstelling

3. De instelling streeft naar optimale relaties met belanghebbenden, met gerichte aandacht voor informatieverschaffing en verwerking van wensen, vragen en klachten

2.3 Nevenfuncties bestuur en directie

De nevenfuncties van het bestuur en de directie in 2017 zijn in de onderstaande tabellen opgenomen.

Functie en nevenfuncties van de directeur in 2017:

Het bestuur voorziet zelf in vacatures. Leden van het bestuur zijn onafhankelijk en worden benoemd voor een termijn van drie jaar. Een bestuurslid is maximaal twee maal herbenoembaar. In voorkomende gevallen kan een bestuurslid na een bestuurslidmaatschap van negen jaar voor additionele periodes van telkens één jaar worden herbenoemd. Een dergelijk besluit tot herbenoeming kan slechts worden genomen door het bestuur met algemene stemmen en in een vergadering van het bestuur waarin alle bestuursleden aanwezig zijn.

Gedurende 2017 was het bestuur als volgt samengesteld:

Alle bestuursleden hebben een verantwoordingsverklaring getekend, zoals beschreven in bijlage 12 van de richtlijnen CBF Keur. Hiermee onderschrijven zij drie belangrijke principes van goed bestuur.

1. Binnen de instelling dient de functie ‘toezicht houden’ (vaststellen of goedkeuren van plannen en het kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) duidelijk te zijn gescheiden van het ‘besturen’ dan wel van de ‘uitvoering’

Naam Functie Benoemd tot

Robert van der Wallen Voorzitter 1 januari 2019

Tjitske Strikwerda Penningmeester 1 januari 2020

Toon Gerbrands Lid 1 januari 2019

Jan van Halst Lid 1 januari 2018

Ruben Houkes Lid 1 januari 2018

Elsemieke Havenga Lid 1 januari 2019

Naam Functie Nevenfunctie(s)

Marjolein Bolhuis-Eijsvogel Directeur tot en met 31-7-2017

- Raad van Advies Frans Hals Museum

- Competitions Committee International Hockey Federation (FIH)

Minke Booij Directeur per 1-9-2017

- Eigenaar Minke Booij Advies- Raad van Advies de Sportmaatschappij

- Beoordelingscommissie KPN Sportfonds

- Member UEFA Women’s Committee

- Ambassadeur Liliane Fonds- Ambassadeur Vrienden van Cello

- Ambassadeur Mooi zo Goed zo



16

Functie en nevenfuncties van het bestuur in 2017:


Robert van der Wallen Eigenaar & CEO Opportunity Partners

- Lid Raad van Commissarissen Jan Snel

- Lid Raad van Commissarissen GoodHabitz

- Lid Raad van Commissarissen PSV

Tjitske Strikwerda Directeur – Owner family office Strikwerda

- Raad van Advies Stichting Hulphond

- Member Advisory Committee Newport Capital

Toon Gerbrands Algemeen directeur PSV - Ambassadeur Carmar- Bestuurslid Jeugdsportfonds Eindhoven

- Ambassadeur Playing for Success

Jan van Halst - Commercieel en technisch Directeur bij FC Twente- Analist bij Ziggo Sport

- Ambassadeur Jeugdsportfonds

- Ambassadeur Stichting Kids vooruit


Ruben Houkes Directeur 2Basics Sport & Marketing

- Co-commentator judo voor NOS

- Commissielid Judo for Children (International Judo Federation)

- Ambassadeur Schooljudo.nl

- Bestuurslid van Stichting Topjudo Kenamju

- Bestuurder Nationale Stichting Grote Clubactie (tot half mei 2017)

Elsemieke Havenga EigenaarCommunicatiebureau EHC

- Voorzitter Plan Nederland

- Lid van de Raad van Commissarissen van de KNVB

- Voorzitter van de sportraad van de gemeente Laren


“Wat ik heel erg bewonder aan kinderen met een spierziekte is hun levenslust.”Minke Booij - Directeur Spieren voor Spieren



18

In 2015 besloot de sector om de verschillende keurmerken en certificaten te vervangen door de Erkenning. Hiermee kwam er één keurmerk dat toegankelijk is voor zowel grote als kleine organisaties en dat groei en professionalisering stimuleert. Door het erkenningslogo is de Erkenning duidelijk herkenbaar voor het publiek. De Erkenning is nu het enige officiële keurmerk van de goede doelen in Nederland.

Het CBF is al sinds 1925 de toezichthouder voor goede doelen in Nederland. Zij geven het keurmerk ‘de Erkenning’ uit aan goede doelen die voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Deze Erkende Goede Doelen mogen het ‘Erkend Goed Doel’-logo voeren, waarmee donateurs weten dat de zaken op orde zijn.Daarnaast onderzoekt het CBF meldingen over vermeende misstanden en delen ze kennis met en over goede doelen. Zo draagt het CBF bij aan een professionele, betrouwbare en transparante goede doelen sector waar donateurs gerust aan kunnen geven.

ANBIDe Belastingdienst heeft Spieren voor Spieren aangewezen en geregistreerd als een ANBI: een Algemeen Nut Beogende Instelling. Dit betekent dat donateurs van Spieren voor Spieren hun giften af mogen trekken van de belasting. Daarnaast hoeft bij betaling voor onderzoek en andere activiteiten geen schenkbelasting betaald te worden door de ontvangers. Er worden diverse eisen gesteld aan het verkrijgen en behouden van de ANBI-status. Spieren voor Spieren voldoet aan alle eisen.

2.4 Beloningen en vergoedingen

Alle leden van het team van (ex-)topsport-ambassadeurs en het bestuur voeren hun werkzaamheden geheel uit op vrijwillige basis. Het bestuur heeft het salaris van de directeur vastgesteld conform de ‘Regeling beloning directeuren van goede doelen’ van de brancheorganisatie Goede Doelen Nederland. Het jaarinkomen van de directeur Marjolein Bolhuis-Eijsvogel bedroeg in 2017 € 46.997 (7 maal het maandsalaris plus vakantiegeld). Het jaarinkomen van onze nieuwe directeur Minke Booij bedroeg in 2017 € 25.617 (4 maal het maandsalaris plus vakantiegeld). De beloning en de vergoedingen van de directeur worden jaarlijks door het bestuur vastgesteld. Het beloningsbeleid werd in november 2017 voor de laatste maal geëvalueerd.

Er is geen sprake geweest van een beëindigingsvergoeding noch van overige financiële vertrekafspraken voor onze voormalig directeur, Marjolein Bolhuis-Eijsvogel.

2.5 Richtlijnen en keurmerken

Goede Doelen NederlandSpieren voor Spieren is lid van de branchevereniging Goede Doelen Nederland (GDN), voorheen VFI.

CBF-KeurSpieren voor Spieren heeft sinds 2003 het CBF-Keur voor goede doelen van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF).



19

Tot slot spreidt Spieren voor Spieren haar risico op verminderde opbrengsten door verschillende onafhankelijke methoden van fondsenwerving te hanteren.

2.8 Continuïteitsreserve

De continuïteitsreserve is in feite het eigen vermogen van Spieren voor Spieren. Het bestuur heeft besloten dat de continuïteitsreserve maximaal anderhalf maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie mag bedragen. Hiermee voldoet Spieren voor Spieren aan het in de Richtlijn Financieel Beheer Goede Doelen van Goede Doelen Nederland genoemde maximum van anderhalf maal de jaarlijkse kosten. Momenteel bedraagt de continuïteitsreserve ongeveer anderhalf keer de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie. Met deze reserve kan Spieren voor Spieren bij een onverwachte teruggang van inkomsten enige tijd blijven functioneren.

2.9 Klachten

Klachten kunnen schriftelijk, telefonisch of via www.spierenvoorspieren.nl worden ingediend. Op de website staat de klachtenprocedure beschreven. Klachten worden altijd direct in behandeling genomen en zo mogelijk binnen twee weken afgehandeld. Mocht dit niet het geval zijn, dan krijgt de inzender binnen deze termijn een ontvangstbevestiging met daarin informatie over de verdere afhandeling. In 2017 heeft Spieren voor Spieren geen formele klachten ontvangen.

2.6 Financiële betrouwbaarheid

Het administratiekantoor Brouwer & Oudhof heeft in 2017 de boekhouding van Spieren voor Spieren ondersteund en RSM Netherlands Accountants N.V. was gedurende 2017 de accountant. RSM heeft het Bestuur van Spieren voor Spieren ondersteund bij het opstellen van de jaarrekening, na controle van de financiële gegevens over 2017. Spieren voor Spieren waarborgt hiermee de betrouwbaarheid van haar financiële verslaglegging.

2.7 Risicobeheer en beleggingen

Spieren voor Spieren wil geen risico lopen met gedoneerde gelden. De financiële risico’s worden daarom geminimaliseerd door de netto opbrengst direct in te zetten om de doelen van Spieren voor Spieren te realiseren. Er wordt geen geld in aandelen of obligaties belegd en meerdere gerenommeerde Nederlandse banken worden gebruikt om gelden te bewaren tot er tot uitkering wordt overgegaan. Alle gelden zijn direct opvraagbaar.

Spieren voor Spieren doet pas toezeggingen voor de financiering van projecten of onderzoek wanneer het gehele bedrag beschikbaar is. Daarmee weet Spieren voor Spieren zeker dat de toegezegde gelden beschikbaar zijn en ook de ontvanger weet dat de financiering gegarandeerd is. Omdat er tijd zit tussen de werving van de fondsen, de toekenning en de feitelijke betaling is er altijd een periode dat gelden door Spieren voor Spieren beheerd worden.


3. Bestedingen


3. BESTEDINGEN

21

3. Bestedingenondersteund op het gebied van onder andere Duchenne Spierdystrofie, Guillain-Barré syndroom (GBS), FSHD, HMSN, Metabole myopathie, Mitochondriële Myopathie, Myotone Dystrofie, Pompe en SMA. Voor verdere samenwerkingsverbanden zie ook paragraaf 3.4.

3.1.1. Samenwerking Prinses Beatrix Spierfonds (PBS)Het PBS selecteert relevante en de meest veelbelovende onderzoeken die vervolgens door de wetenschappelijke adviesraad van het PBS worden beoordeeld en goedgekeurd. De wetenschappelijke onderzoeken hebben over het algemeen een tijdsduur van tussen de twee en vijf jaar. De kosten van veel onderzoeken zijn rond de € 250.000. Dat bedrag komt overeen met de kosten van één onderzoeker voor een periode van drie jaar. De financiering van de projecten wordt voor de helft door het PBS en voor de andere helft door Spieren voor Spieren gedaan. Het PBS bewaakt de voortgang, rapportages en budgetten van de onderzoeken en verzorgt de feitelijke betalingen aan de instituten. Het PBS communiceert vervolgens de uitkomsten aan Spieren voor Spieren.

In 2017 heeft Spieren voor Spieren samen met PBS de volgende bestedingen toegekend aan twee nieuwe onderzoeken:

Nieuwe onderzoeken1. De rol van DUX4 in het afweersysteem bij FSHD (W.OR17-04) > Aandoening: FSHD > Centrum en onderzoekers: LUMC; Dr. J.C. de Greef & prof. dr. S.M.

van der Maarel > Besteding Spieren voor Spieren: € 124.975,50 (+50% mede

gefinancierd door PBS) > Looptijd: 2017-2021

Spieren voor Spieren wil het onmogelijke mogelijk maken voor kinderen met een spierziekte en heeft in 2017 daarbij vijf doelen te weten:

1. Wetenschappelijk onderzoek financieren naar het ontstaan en de genezing van spierziekten bij kinderen en naar de ontwikkeling van nieuwe hulpmiddelen om de kwaliteit van leven van kinderen met een spierziekte te verbeteren

2. Het ondersteunen en verbeteren van de diagnose, behandeling en zorg van spierziekten bij kinderen door middel van financiering van het Spieren voor Spieren Kindercentrum en de expertisecentra;

3. Concrete hulp door Spieren voor Spieren; individuele bijdragen voor (sport)hulpmiddelen en het organiseren van momenten die geluk brengen aan kinderen met een spierziekte

4. Samenwerkingen binnen het spierziektenveld met andere fondsen, patiënt verenigingen en de (universitair) medische centra aangaan en bevorderen

5. De bekendheid van Spieren voor Spieren en van spierziekten bij kinderen vergroten door bewustwording en voorlichting

De bestedingen en resultaten zijn hieronder voor ieder van de vijf doelen weergegeven.

3.1 Wetenschappelijk onderzoek en onderzoek naar hulpmiddelen

Spieren voor Spieren financiert wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten bij kinderen. Door middel van verschillende samenwerkingsverbanden met andere stichtingen en het Prinses Beatrix Spierfonds (PBS) kunnen er uiteenlopende onderzoeken financieel worden


3. BESTEDINGEN

22

Lopende onderzoekenEr zijn acht reeds lopende onderzoeken welke hieronder kort beschreven worden met een samenvatting van het doel van elk onderzoek en de stand van zaken in de vorm van de tussentijdse resultaten.

1. Spierstamcellen voor de ziekte van Pompe (W.OR13-21) > Aandoening: Ziekte van Pompe > Centrum en hoofdonderzoeker: Erasmus MC; dr. W.W.M. Pijnappel > Besteding Spieren voor Spieren: € 125.000 (+50% mede


Doel van het onderzoekIn dit project wordt onderzocht wat het effect is van de ziekte van Pompe op stamcellen die in de spieren zitten. Hierdoor kan in de toekomst bepaald worden hoe en wanneer de patiënt behandeld gaat worden met enzymtherapie. Daarnaast wordt in dit project een spierstamceltherapie ontwikkeld voor de ziekte van Pompe. Tijdens stamcel therapie worden voorlopers van spiercellen bij patiënten ingespoten. Uit deze stamcellen ontstaan in de spieren nieuwe, gezonde cellen. Deze nieuwe spiercellen kunnen kapotte cellen in een spier vervangen. En omdat deze nieuwe, gezonde spiercellen wel het ontbrekende enzym maken, kunnen ze de zieke cellen van dit enzym voorzien. Een therapie met spierstamcellen zou dus efficiënt zijn omdat een behandeling levenslang kan werken, bestaande schade kan repareren en nieuwe schade kan voorkomen. Dit is belangrijk voor patiënten met heel veel spierschade die slecht reageren op enzymtherapie.

Doel van het onderzoekHet doel van dit onderzoek is om de rol van DUX4 in het afweersysteem uit te pluizen en de gevolgen van een mogelijk verstoord afweersysteem in kaart te brengen. Hiervoor zullen de onderzoekers kijken naar de aanwezigheid van DUX4 en van afweercellen in weefsels en bloed van mensen met FSHD en in een model van de ziekte. De onderzoekers verwachten ook een aantal therapieën gericht tegen het afweersysteem te kunnen testen bij een model van de ziekte. Daarnaast zal het onderzoek meer inzicht geven in de mogelijke bijwerkingen van onderdrukking van DUX4.

2. Mogelijke behandeling voor dystroglycanopathieën (W.OR17-15) > Aandoening: dystroglycanopathieën > Centrum en onderzoekers: Radboudumc; Prof. dr. D.J. Lefeber, prof.

dr. H. van Bokhoven & dr. N. Voermans > Besteding Spieren voor Spieren: € 124.808,50 (+50% mede


Doel van het onderzoekHet doel van dit onderzoek is om te begrijpen hoe de stofwisseling van suikers in de spier werkt en om manieren te vinden om de suikerketens bij dystroglycanopathie te herstellen, bijvoorbeeld door de toevoeging van bepaalde suikers aan de voeding. Voor hun onderzoek zullen de onderzoekers gebruik maken van cellen van patiënten en van celmodellen.

Deze onderzoeken zijn in de loop van 2017 gestart. In de loop van 2018 zullen de eerste resultaten bekend worden.


3. BESTEDINGEN

23

Hiervoor maken de onderzoekers gebruik van modellen voor FSHD en van spiercellen van FSHD-patiënten. De resultaten van dit onderzoek leveren hopelijk meer inzicht in het ziektemechanisme van FSHD en aanknopingspunten voor behandeling.

Tussentijdse resultatenDe onderzoekers hebben vastgesteld dat manipulatie van de factor bij gekweekte spiercellen van mensen met FSHD leidt tot (gewenste) veranderingen in DUX4 productie. De onderzoekers hebben de eerste aanknopingspunten gevonden hoe deze factor DUX4 productie reguleert, en hoe deze factor samenwerkt met andere factoren om DUX4 te reguleren. Tenslotte hebben ze samen met Amerikaanse onderzoekers een screen uitgevoerd om kleine moleculen te identificeren die DUX4 productie beïnvloeden.

3.TargetingvanmogelijkegeneesmiddelenvoorMyotoneDystrofie(W.OR14-19)

> Aandoening: Myotone Dystrofie > Centrum en hoofdonderzoeker: Radboudumc; dr. D.G. Wansink &

prof. dr. R. Brock > Besteding Spieren voor Spieren: € 125.000 (+50% mede

gefinancierd door PBS) > Periode: 2015-2018

Doel van het onderzoekIn dit onderzoek worden geavanceerde biochemische technieken gebruikt om de mogelijke geneesmiddelen in de juiste cellen te krijgen. De onderzoekers zullen dit doen door een bepaald signaal te koppelen aan de middelen en deze vervolgens te testen in modellen voor myotone

Tussentijdse resultatenDe onderzoekers hebben ontdekt dat spierstamcellen in normale hoeveelheden aanwezig zijn bij Pompe-patiënten van alle leeftijden. Uit onderzoek in een model voor de ziekte van Pompe bleek dat er wel sprake is van herstel in de spieren, maar dat is te traag om de ziekte effectief te bestrijden. Dit biedt een mogelijkheid om een therapie te ontwikkelen gericht op het aanzetten van spierstamcellen tot activiteit.Vervolgens richtten de onderzoekers zich op het ontwikkelen van een spierstamceltherapie. Na veel testen is het gelukt om stamcellen te maken van patiënten met de ziekte van Pompe. Deze cellen zijn in het laboratorium omgezet naar spierstamcellen en het is de onderzoekers gelukt de erfelijke fout in deze cellen te corrigeren. Vervolgens is getest of de spierstamcellen nieuwe spiercellen kunnen maken en dat bleek het geval te zijn. In het komende jaar zullen de spierstamcellen gebruikt worden om te onderzoeken of ze de erfelijke fout kunnen repareren bij een model van de ziekte.

2. Rol van een nieuwe epigenetische factor in het ziektemechanisme van FSHD (W.OR14-04)

> Aandoening: FSHD > Centrum en hoofdonderzoeker: LUMC; prof. dr. ir. S.M. van der

Maarel > Besteding Spieren voor Spieren: € 125.000 (+50% mede

gefinancierd door PBS ) > Looptijd: 2014-2018

Doel van het onderzoekIn dit onderzoek wordt gekeken hoe deze factor de aanmaak van DUX4 voorkomt en waarom dat bij mensen met FSHD minder goed lukt.


3. BESTEDINGEN

24

gedaan worden om het ziektemechanisme beter te begrijpen. Hierbij zal de suikerstofwisseling in kaart worden gebracht in cellen van patiënten en in spiercellen waarbij de afwijking in PGM1 kunstmatig is geïnduceerd. Dit leidt tot kennis over hoe de afwijking hersteld kan worden, zodat de therapie voor patiënten geoptimaliseerd wordt.

Tussentijdse resultatenIn de eerste twee jaar hebben de onderzoekers voorbereidingen getroffen voor het opzetten van een biobank waarin onder andere DNA en bloed kan worden verzameld van patiënten met inspanningsgebonden spierklachten. Hiermee zijn nieuwe diagnoses gesteld en kon vroeg met de behandeling gestart worden. Ook hebben de onderzoekers ziektemodellen ontwikkeld, waarmee het komende jaar het ziektemechanisme onderzocht kan worden.

5. De rol van LRSAM1 bij het ontstaan van HMSN type2 (W.OR15-04) > Aandoening: HMSN > Centrum en onderzoekers: AMC Amsterdam; dr. M.A.J. Weterman,

dr. N. Zelcer & prof. dr. F. Baas > Besteding Spieren voor Spieren: € 125.000 (+50% mede


Doel van het onderzoekIn dit onderzoek zal bepaald worden welke rol LRSAM1 speelt bij het ontstaan van HMSN type 2. De onderzoekers zullen vooral bekijken met welke andere eiwitten LRSAM1 een interactie aangaat. De functie van normaal en afwijkend LRSAM1 zal worden bekeken in verschillende modellen voor HMSN. Deze kennis zal verder inzicht geven in LRSAM1 en de processen die zijn verstoord bij HMSN, een belangrijke stap op weg naar een therapie.

dystrofie. De resultaten van dit onderzoek leiden hopelijk tot een grotere kans op succes voor een moleculaire therapie voor myotone dystrofie.

Tussentijdse resultatenIn het eerste jaar hebben de onderzoekers spiercellen gevonden van een myotone dystrofie patiënt en van een gezond persoon die aan de eisen voldoen. Deze cellen worden gebruikt als model voor myotone dystrofie.In het tweede en derde jaar is de opname van mogelijke geneesmiddelen in deze celmodellen bestudeerd. De onderzoekers hebben een molecuul gevonden dat de opname van de mogelijke geneesmiddelen in het celmodel verbetert. De volgende stap is om deze kennis toe te passen in andere modellen voor de ziekte. Zo zijn de onderzoekers bezig met het ontwikkelen van een celmodel voor de hersenen dat gebruik kan worden om de symptomen in de hersenen beter te begrijpen.

4.PGM1-deficientie:eenmetabolespierziektemetmogelijkhedenvoor therapie (W.OR15-16)

> Aandoening: Metabole Myopathie > Centrum en onderzoekers: Radboudumc; dr. D.J. Lefeber, dr. M. van

Scherpenzeel & dr. N. Voermans > Besteding Spieren voor Spieren: € 125.000 (+50% mede


Doel van het onderzoekIn dit onderzoek zal deze nieuwe kennis gebruikt worden om mensen met inspanningsgebonden spierklachten te testen op deze diagnose. Zo kan worden vastgesteld hoe vaak de ziekte voorkomt en kan een protocol worden opgesteld voor de diagnostiek. Daarnaast zal er onderzoek


Kind-ambassadeur Guus in het Spieren voor Spieren Kindercentrum.


3. BESTEDINGEN

26

ertoe lijden dat meer mensen een precieze diagnose krijgen. Daarnaast is kennis over het ziektemechanisme op lange termijn essentieel voor het ontwikkelen van gerichte behandelingen.

Tussentijdse resultatenIn de eerste twee jaar zijn de onderzoekers ver gevorderd in het identificeren van nieuwe factoren die betrokken zijn bij de functie van mitochondriën. Hiermee kunnen de onderzoekers de komende tijd gerichter zoeken naar erfelijke oorzaken voor mitochondriële myopathie.

7. Genoom chirurgie bij de ziekte van Duchenne (W.OR16-13) > Aandoening: Duchenne spierdystrofie > Centrum en hoofdonderzoeker: LUMC; dr. M.A.F.V. Gonçalves > Besteding Spieren voor Spieren: € 124.981,50 (+50% mede


Doel van het onderzoekHet doel van dit onderzoek is om nieuwe virussen te ontwikkelen die gebruikt kunnen worden voor gentherapie. Belangrijk hierbij is dat ze de functie van andere genen niet verstoren. De onderzoekers zullen op twee manieren proberen de erfelijke fout in spierstamcellen van Duchenne-patiënten te repareren. De eerste methode is om met een virus een ‘moleculaire schaar’ in de cel te brengen die het DNA zo knipt dat er een korter, maar functioneel dystrofine-eiwit wordt geproduceerd. De tweede manier is om met een virus een ‘moleculaire schaar’ en een goed dystrofine-gen in de cel te brengen. Hiermee kan het goede dystrofine-gen ingebouwd worden in het DNA en de rol van het defecte gen overnemen. Als deze methodes in het laboratorium werken, zouden ze in de toekomst als behandeling kunnen worden gebruikt.

Tussentijdse resultatenIn de eerste twee jaar hebben de onderzoekers twee grote groepen patiënten gescreend op erfelijke afwijkingen in LRSAM1. Dit leverde een nieuwe afwijking op. Verder zijn de onderzoekers begonnen met het in kaart brengen van de interacties die LRSAM1 aangaat met andere eiwitten. Ze ontdekten dat door de erfelijke afwijkingen een specifieke interactie verstoord wordt. Het komende jaar zullen de onderzoekers de interacties van LRSAM1 verder onderzoeken.

6. Nieuwe erfelijke oorzaken voor Mitochondriële Myopathie (W.OR15-05) > Aandoening: Mitochondriële Myopathie > Centrum en hoofdonderzoeker: Radboudumc; prof. dr. J.N.

Spelbrink > Besteding Spieren voor Spieren: € 125.000 (+50% mede


Doel van het onderzoekIn dit onderzoek zal met een combinatie van twee methoden gezocht worden naar nieuwe erfelijke oorzaken voor mitochondriële myopathie. De onderzoekers zullen ten eerste met een specifieke techniek het DNA van patiënten met een bepaald subtype van de ziekte analyseren. Daarnaast zal met biochemische technieken worden gezocht naar nieuwe factoren die betrokken zijn bij de functie van mitochondriën. Daarna zal worden gekeken of deze factoren misschien afwijkend zijn bij de patiënten van de eerste analyse. Ten slotte zullen de onderzoekers kijken naar de functie van de nieuwe factoren en hoe deze mitochondriële myopathie kunnen veroorzaken. Het identificeren van deze nieuwe afwijkingen zal


3. BESTEDINGEN

27

3.1.2. Samenwerking VriendenLoterijMiddels een eenmalige schenking van de VriendenLoterij heeft stichting Spieren voor Spieren een onderzoek naar SMA kunnen financieren. Het onderzoek was gestart in 2016 en liep in 2017 door.

“Hou Vol”. Onderzoek naar SMA en vermoeibaarheid> Aandoening: SMA> Centrum en onderzoekers: UMCU; Dr. J.F. de Groot & dr. W.L. van der Pol> Besteding Spieren voor Spieren: € 245.000> Looptijd: 2016-2018

Doel van het onderzoekHet doel van dit onderzoek is om te kijken hoe vermoeibaarheid kan worden gemeten tijdens het lopen, rolstoel rijden en activiteiten waarbij de armen en handen worden gebruikt. Goede meetinstrumenten zijn nodig voor onderzoek naar behandelmogelijkheden. Ook wordt er gekeken naar de oorzaak van deze vermoeibaarheid zodat er kan worden gezien of vermoeibaarheid in de toekomst kan worden behandeld. Het onderzoek zal gedaan worden bij kinderen en volwassenen met SMA, mensen met een andere spierziekte en gezonde mensen.

Tussentijdse resultatenIn de eerste twee jaar hebben de onderzoekers veel informatie verzameld. Inmiddels zijn 76 mensen met SMA, 20 gezonde mensen en 4 mensen met een andere spierziekte gemeten. Er zijn al meer dan 300 testen en vragenlijsten afgenomen. Op dit moment laat 75-90% van de mensen met SMA vermoeibaarheid zien op de testen en vragenlijsten. Mogelijke oorzaken die worden onderzocht zijn een verstoorde zenuwspierovergang en spierzwakte.

Tussentijdse resultatenIn het eerste jaar van het onderzoek zijn efficiëntere middelen ontwikkeld om de ‘moleculaire schaar’ bij het DNA te krijgen. Daardoor kan het DNA specifieker worden geknipt. Deze nieuwe middelen worden momenteel in virussen geplaatst, zodat ze getest kunnen worden in spiercellen van Duchenne-patiënten.

8. Cholesterol als uitgangspunt voor behandeling van Mitochondriële Myopathie (W.OR16-19)

> Aandoening: Mitochondriële Myopathie > Centrum en hoofdonderzoeker: Radboudumc; drs. T.J.J. Schirris > Besteding Spieren voor Spieren: € 124.983,50 (+50% mede


Doel van het onderzoekIn dit onderzoek zal getest worden wat het effect is van bestaande geneesmiddelen op de aanmaak van cholesterol. Deze geneesmiddelen zullen getest worden in cellen van patiënten en in een model voor de ziekte. Door gebruik te maken van al bestaande geneesmiddelen hopen de onderzoekers dat een eventuele behandeling snel beschikbaar komt.

Tussentijdse resultatenHet eerste jaar hebben de onderzoekers celmodellen ontwikkeld om het effect van geneesmiddelen op de aanmaak van cholesterol te meten. Ook zijn de eerste cholesterolverlagende middelen getest in een model voor de ziekte, met positieve resultaten.


3. BESTEDINGEN

28

> Besteding Spieren voor Spieren: € 57.500 (+50% mede gefinancierd door PBS)

> Looptijd: 2017-2019

Doel van het onderzoekHet doel van dit onderzoek is om de stofwisseling van de spieren van mensen met SMA letterlijk in beeld te krijgen. De onderzoekers willen hiervoor 10 mensen met SMA type 3 en 5 gezonde vrijwilligers vragen voor een MRI, waarbij de deelnemers op een speciale fiets fietsen. Zo kunnen de onderzoekers de stofwisseling van de spieren vastleggen tijdens beweging. Kennis over de stofwisseling is belangrijk om nieuwe behandelingen, met medicijnen of door training, te ontwikkelen.

Van dit onderzoek wordt eind 2018 de (tussen)resultaten verwacht.

3.1.4. Samenwerking stichting FSHDIn samenwerking met stichting FSHD en middels de opbrengst van de Singel Swim Utrecht heeft Spieren voor Spieren in 2017 een lopend onderzoek naar FSHD verder financieel ondersteund.

IdentificationoftherapeutictargetsandgeneeditingapproachesforFSHD (WP20)> Aandoening: FSHD> Centrum en hoofdonderzoeker: Hubrecht Instituut; Prof. Dr. N. Geijsen> Besteding Spieren voor Spieren: € 200.000> Looptijd: 2016-2018

Doel van het onderzoekDoel is om te onderzoeken of de nieuwe gen-correctie methode kan

3.1.3. Samenwerking Zwaluwen Jeugd ActieIeder jaar spelen meer dan 300.000 jeugdspelers van verschillende voetbalclubs van de KNVB tijdens het KNVB bekertoernooi voor het goede doel. Via de Zwaluwen Jeugd Actie wordt geld ingezameld voor onderzoek naar spierziekten bij kinderen. Van het ingezamelde geld gaat de helft naar Stichting Spieren voor Spieren en de andere helft naar het Prinses Beatrix Spierfonds (zie www.zwaluwenjeugdactie.nl).

Het onderzoek dat met het geld uit de opbrengsten van de Zwaluwen Jeugdactie 2016 is gestart liep in 2017 door:

Een nieuw ziektebeeld bij kinderen met de ziekte van Pompe (W.OR16-07)> Aandoening: ziekte van Pompe> Centrum en onderzoekers: Erasmus MC; Dr. N.A.M.E. van der Beek,

dr. J.M.P. van den Hout, prof. dr. A.T. van der Ploeg & prof. dr. P.A. van Doorn

> Besteding Spieren voor Spieren: € 63.000 (+50% mede gefinancierd door PBS)

> Looptijd: 2016-2020

Met het geld dat in 2017 via de Zwaluwen Jeugd Actie is binnengehaald heeft Spieren voor Spieren in samenwerking met het PBS het volgende onderzoek naar SMA kunnen financieren:

De stofwisseling van spieren in beeld bij SMA (W.OR17-05)> Aandoening: SMA> Centrum en onderzoekers: UMCU; Dr. W.L. van der Pol, drs. B. Bartels

& dr. J.A.L. Jeneson


3. BESTEDINGEN

29

geregeld. Door de snelle diagnose verkeren ouders en kinderen minder lang in onzekerheid en kan er eerder gestart worden met een adequate behandeling. In 2017 hebben ruim 400 kinderen het centrum bezocht voor diagnose, behandeling en zorg. Op het gebied van behandeling zijn er veel ontwikkelingen. Steeds meer wordt duidelijk dat de zorg voor ademhaling, voeding en gewicht belangrijk is. Ook is het Spieren voor Spieren Kindercentrum nauw betrokken bij het onderzoek naar de behandeling van SMA met medicijnen. Van 2008 tot en met 2014 is Spieren voor Spieren financieel en organisatorisch betrokken geweest bij het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Het centrum is inmiddels volledig geïntegreerd in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) van het UMCU, zodat het bestaan voor de lange termijn is gewaarborgd. Momenteel is de capaciteit van het Kindercentrum bereikt en is er noodzaak tot een kwalitatieve en kwantitatieve uitbreiding op het gebied van onderzoek, diagnosetechnieken, behandelingsmogelijkheden en zorg, om in te kunnen spelen op alle ontwikkelingen. Eind 2017 kwam het middel Spinraza (Nusinersen) via een zogenaamde beschikbaarheidsregeling op de markt als behandeling voor kinderen met SMA. De behandeling mag alleen in het UMCU toegediend worden. Naar schatting kunnen zo’n 30 kinderen door deze regeling al behandeld (gaan) worden met het geneesmiddel in het UMCU. Door deze ontwikkelingen en de hopelijk verdere uitbreiding van de vergoeding en daarmee toename van het gebruik van Spinraza, zal het Spieren voor Spieren Kindercentrum naar verwachting een toename in het aantal patiënten gaan zien en is een nieuwe (financiële) impuls voor een fysieke uitbreiding van het centrum van belang.Door het team van professionals dat in het Spieren voor Spieren Kindercentrum werkt uit te breiden en te versterken ontstaat er een

worden toegepast om het losgeslagen DUX4 gen in FSHD spiercellen uit te zetten. Dit is een eerste belangrijke stap in de ontwikkeling van nieuwe therapeutische benaderingen voor genetische spierziekten.

Tussentijdse resultatenEr is een unieke plek gevonden waar de ziekmakende kopie van DUX4 mogelijk met CRISPR/Cas9 geknipt kan worden. Echter, alleen het knippen van het DUX4 gen op deze plaats is niet voldoende om het gen te inactiveren. Vervolgonderzoek zal er daarom op zijn gericht de knipmethode verder uit te breiden met ander gereedschap, waarmee het DUX4 gen mogelijk voorgoed kan worden uitgeschakeld.

3.2 Diagnose, behandeling en zorg

Spieren voor Spieren wil niet alleen de beste behandeling, maar ook de beste diagnostiek en zorg voor kinderen met een spierziekte realiseren. Daarom steunt Spieren voor Spieren het Kindercentrum in het UMC in Utrecht (UMCU). Daarnaast zijn er reeds twee ziekte specifieke expertisecentra opgericht: een voor FSHD en een voor Duchenne.

3.2.1 Spieren voor Spieren KindercentrumSinds 1 april 2008 kunnen kinderen met (het vermoeden van) een spierziekte terecht in het geavanceerde diagnostisch Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMCU.Op één dag worden door artsen en verpleegkundigen alle onderzoeken verricht in een voor kinderen en ouders aparte, eigen ruimte om direct een diagnose te kunnen stellen. Een neuroloog, revalidatiearts, fysiotherapeut en een verpleegkundig specialist werken nauw samen in één team. Als er aanvullend onderzoek nodig is, wordt dat ter plekke


Ere-ambassadeurs Truus en Louis van Gaal openen het Spieren voor Spieren Kindercentrum in 2008.


3. BESTEDINGEN

31

In dit laboratorium staan zorg (d.m.v. training van de spieren) en onderzoek centraal. Middels diverse state-of-the-art bewegingsapparaten kan de spierfunctie worden vervolgd na bijvoorbeeld behandeling met een (experimenteel) geneesmiddel, of kan er getraind worden in het kader van revalidatie. Dit alles in een laboratorium dat een topsport uitstraling heeft waardoor kinderen met plezier en gemotiveerd kunnen trainen en sporten. Vanwege een ingrijpende verbouwing van het WKZ is de bouw van het Inspanningslab nog niet van start gegaan. Om, wanneer de bouw voltooid is, een vliegende start te kunnen maken heeft Spieren voor Spieren alvast een bedrag van € 133.286 aan mobiele meet- en trainingsapparaten gefinancierd. Deze apparaten kunnen vanwege hun mobiele karakter meteen gebruikt worden, vooruitlopend op de definitieve locatie van het Spieren voor Spieren Inspanningslab.

3.2.3 ExpertisecentraOmdat Spieren voor Spieren de beste diagnose, zorg en behandeling wil voor kinderen met een spierziekte is er de afgelopen jaren ook een financiële impuls gegeven aan enkele ziekte-specifieke expertisecentra, zoals voor SMA. Deze centra hebben tot doel om kennis en zorg te bundelen en daarmee de meest relevante wetenschappelijke onderzoeken te kunnen uitvoeren en de beste zorg te kunnen leveren die voor handen is. Er zijn twee expertisecentra waar in 2017 de financiële steun nog voor doorliep:

1. FSHD ExpertisecentrumHet FSHD Expertisecentrum bestaat uit een samenwerking tussen het Radboudumc en het LUMC. Het centrum is al vanaf 2014 operationeel en wordt in Leiden gerund door prof. ing. Silvère van der Maarel en zijn team.

integrale aanpak van zorg vanuit het UMCU. Dit gaat de behandeling van kinderen met een spierziekte, en niet alleen met SMA, enorm verbeteren. Het centrum zal een voorbeeldrol gaan vervullen zodat het DE plek wordt waar kinderen met een spierziekte goed geholpen worden. Enkele kernpunten die ondersteuning en uitbreiding van het Spieren voor Spieren Kindercentrum tot gevolg zal hebben:

> Er zullen meer kinderen met Spinraza (en toekomstige nieuwe medicatie) behandeld kunnen worden

> Meer tijd en mogelijkheid tot begeleiding van wetenschappelijk onderzoek

> Uitbreiding van de patiënten database> Versteviging van de internationale positie van het centrum

In 2017 heeft Spieren voor Spieren veelvuldig overleg gepleegd met het team van het UMCU om na te denken over continuering en uitbreiding van het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Deze besprekingen zijn als concrete plannen beschreven in een business case voor het centrum voor de periode 2018-2022 inclusief welke investeringen nodig zijn om de beschreven ambities waar te maken. De business case is aan het bestuur van Spieren van Spieren voorgelegd. Om in 2017 al de eerste stappen te kunnen zetten voor de uitbreiding van het centrum is een startsubsidie toegezegd van € 232.000.

3.2.2 Spieren voor Spieren InspanningslabEen onderdeel van het Spieren voor Spieren Kindercentrum is het Spieren voor Spieren Inspanningslab. In 2017 heeft Spieren voor Spieren de financiële steun voor het Inspanningslab toegezegd om een impuls te geven aan de nieuwe versie van het Spieren voor Spieren Kindercentrum.


3. BESTEDINGEN

32

kunnen sporten en/of te bewegen. Bijvoorbeeld door de financiering van een sportrolstoel of speciale Pino fiets. Op deze manier kunnen kinderen met een spierziekte plezier beleven aan sporten en/of bewegen. In 2017 zijn 31 individuele aanvragen gehonoreerd. In de meeste gevallen werd er een bijdrage geleverd voor een (sport)rolstoel, in 3 gevallen ging het om een bijdrage voor een speciale bus. In totaal is er € 109.294,57 uitgegeven aan individuele hulp, waarvan € 100.794,46 aan (sport) hulpmiddelen en € 8.500 aan schrijnende gevallen.

3.3.2 GeluksmomentenEen belangrijke doelstelling voor Sieren voor Spieren is zorgen voor geluksmomenten. Hierdoor hoeven kinderen met een spierziekte en hun families een keer níet aan alle beperkingen te denken.

Spieren voor Spieren DagSpieren voor Spieren organiseert jaarlijks de Spieren voor Spieren Dag in een pretpark. Een zorgeloze en vooral leuke dag voor kinderen met een spierziekte en het gezin. Deze dag staat volledig in het teken van plezier maken. Er worden diverse sporten spelactiviteiten georganiseerd door partner Rocks ‘n Rivers, kindergezichten geschminkt en het gezin kan de gehele dag het park bezoeken. In 2017 vond de Spieren voor Spieren Dag plaats op 10 september in dierenpark de Apenheul waar 213 gezinnen aanwezig waren. Aan deze bijzondere dag is € 49.791,42 besteed.

3.4 Samenwerkingen

Spieren voor Spieren werkt graag samen met andere organisaties die actief zijn op het gebied van spierziekten om kennis te delen, efficiënter

Zij zijn in nauwe samenwerking met het Radboudumc waar prof. dr. Baziel van Engelen en zijn team werken. In 2017 werd € 220.707 vanuit Spieren voor Spieren in het FSHD expertisecentrum geïnvesteerd. De financiering loopt van 2013 tot en met 2017.

2. Duchenne Centrum NederlandIn 2015 heeft Spieren voor Spieren het initiatief genomen tot de oprichting van een Duchenne expertisecentrum in Nederland. Het betreft een samenwerking tussen het LUMC, Radboudumc en Kempenhaeghe in Maastricht. In 2017 werd een bedrag van € 410.588 in het Duchenne expertisecentrum geïnvesteerd. De financiering loopt van 2016 tot en met 2019.

3.3 Concrete hulp

Veel spierziekten zijn progressief en leiden tot afname van de spierkracht. Door de spierzwakte kunnen kinderen met een spierziekte steeds minder en hebben ze in toenemende mate hulp nodig. Door het financieren van de ontwikkeling van en het doen van bijdragen aan hulpmiddelen die kinderen met een spierziekte ondersteunen kan de kwaliteit van leven worden verbeterd. Tevens organiseert Spieren voor Spieren evenementen die kinderen met een spierziekte momenten van geluk opleveren.

3.3.1 Financieren sport(hulp)middelen voor individuenSpieren voor Spieren ondersteunt jaarlijks individuele aanvragen voor bijvoorbeeld de aanschaf van een tillift of een aangepaste bus. Daarnaast wil Spieren voor Spieren bijdragen in de aanschaf van sport(hulp)middelen waardoor het voor kinderen met een spierziekte mogelijk wordt om te


De Spieren voor Spieren Dag is één van de meest bijzondere dagen van het jaar.


3. BESTEDINGEN

34

3.4.3 Stichting FSHD De stichting FSHD heeft als doel het werven van fondsen voor het stimuleren, faciliteren en financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en achtergronden van FSHD. Spieren voor Spieren werkt samen met de stichting FSHD op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. De organisaties versterken elkaar bij specifieke evenementen zoals de Singel Swim Utrecht die jaarlijks plaatsvindt.

3.4.4 Duchenne Parent ProjectHet Duchenne Parent Project wil beter en sneller onderzoek naar genezing en behandeling van Duchenne Spierdystrofie en geeft informatie aan iedereen die betrokken is bij Duchenne patiënten. Net als Spieren voor Spieren financiert het Duchenne Parent Project wetenschappelijk onderzoek naar Duchenne.

3.4.5 Spierziekten Centrum Nederland en Universitair Medische CentraSpieren voor Spieren werkt ook samen met Spierziekten Centrum Nederland. Spierziekten Centrum Nederland verenigt de centra voor neuromusculaire ziekten en experimentele en klinische onderzoeksgroepen in de universitair medische ziekenhuizen.

Daarnaast werkt Spieren voor Spieren specifiek samen met het Radboudumc en het LUMC in het kader van het FSHD expertisecentrum; het LUMC, MUMC en Kempenhaeghe voor het Duchenne expertisecentrum en het UMCU in het kader van het Spieren voor Spieren Kindercentrum.

te opereren of publiciteit te genereren en om ervoor te zorgen dat de door Spieren voor Spieren gefinancierde onderzoeksprojecten maximaal renderen.

In 2017 heeft Spieren voor Spieren intensief samengewerkt met onderstaande organisaties.

3.4.1 Prinses Beatrix SpierfondsHet PBS heeft onder andere door haar Wetenschappelijke Advies Raad veel ervaring en kennis op het gebied van beoordeling en monitoring van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Spieren voor Spieren kan van deze kennisinfrastructuur gebruik maken zodat samen met het PBS onderzoeken op het gebied van spierziekten zorgvuldig worden geselecteerd en gevolgd. Spieren voor Spieren financiert samen met het PBS een aantal onderzoeken die nauw aansluiten bij de focus van Spieren voor Spieren, kinderen met een spierziekte. Daarnaast is er onderling afstemming over de lange termijn doelen en wordt samengewerkt bij de fondsenwervende Zwaluwen Jeugd Actie.

3.4.2 Spierziekten NederlandSpierziekten Nederland (SN) is een patiëntenvereniging die opkomt voor mensen met een spierziekte. SN wenst een betere kwaliteit van de zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek, goede voorlichting en informatie. Ook voor artsen en professionele hulpverleners. Spieren voor Spieren maakt gebruik van de kennis en het advies van SN bij keuzes over bestedingen, om het perspectief van de patiënt mee te kunnen nemen.


3. BESTEDINGEN

35

3.5 Voorlichting en bewustwording

Voorlichting en bewustwording is moeilijk te zien als separate activiteit omdat bij alle publieke contacten die Spieren voor Spieren heeft en bij alles wat we doen informatie wordt gedeeld over kinderen met spierziekten. Over de gevolgen en de impact van spierziekten, over onze doelen en/of over onze organisatie. Spieren voor Spieren heeft baat bij een positieve publieke bekendheid en dat het publiek weet waar Spieren voor Spieren voor staat en waarvoor het fondsen werft. Spieren voor Spieren communiceert op veel manieren met haar verschillende doelgroepen. Van kinderen met een spierziekte tot donateurs. De stichting gebruikt daar alle relevante media voor, van gedrukt tot digitaal, waarbij de sociale media snel in relevantie toenemen.


4. Fondsenwerving


4. FONDSENWERVING

37

4. Fondsenwerving 4.1 Evenementen

Een grote bron van inkomsten voor Spieren voor Spieren zijn de eigen evenementen, waaronder het Gala, de Spierathlon en de Wintertijd Challenge. Deze evenementen leverden dit jaar € 2.012.634 op. Uiteraard werd het succes van deze evenementen mede mogelijk gemaakt door diverse partners.

Spieren voor Spieren GalaOp zaterdag 1 april 2017 vond de 13e editie van het Spieren voor Spieren Gala plaats in Hotel van Oranje te Noordwijk aan Zee. Een bijzondere avond waarbij het bedrijfsleven en vele ambassadeurs zich hebben ingezet voor kinderen met een spierziekte. Naast het diner konden de gasten genieten van optredens van onder andere Nurlaila Karim en Roel van Velzen. De presentatie van het Gala was dit jaar wederom in handen van Humberto Tan. Hoogtepunt van het Gala was een spectaculaire veiling geleid door Christie’s. Het bedrag van de veiling is aangevuld met de verkoop van loten, tafels en het tafel-item. Dit leverde een totaalbedrag op van € 1.618.028.

SpierathlonIn 2017 is voor de derde keer de Spierathlon georganiseerd. Een 1/8 triathlon voor jong en oud. Het is een sportief en uitdagend evenement waarbij kind en volwassene samen sporten. Er stonden maar liefst 143 teams aan de start van deze 1/8 triathlon, waarbij 500 meter werd gezwommen, 20 km gefietst en 5 km werd hardgelopen. De deelname van topsport-ambassadeurs Jeroen Zoet, Ronald de Boer, Joyce Sombroek, Iefke van Belkum en Saskia van den Ouden maakte de dag extra bijzonder. Tijdens de 3e editie aan de Ouderkerkerplas in Ouderkerk aan de Amstel is € 196.916 opgehaald.

De belangrijkste inkomstenbronnen van Spieren voor Spieren zijn:> Evenementen> Sportieve acties> Partners> Giften en donaties

De resultaten van de fondsenwerving in 2017 en de twee jaren daarvoor zijn in onderstaande tabel weergegeven:

Bedragen in euro’s Realisatie 2015

Realisatie 2016

Begroting 2017

Realisatie 2017

Evenementen 1.335.385 1.542.265 1.150.000 2.012.634

Acties 681.760 987.147 670.000 766.258

Actie VriendenLoterij 1.112.069 850.000 2.175.829

Giften en partners 482.603 649.237 660.000 425.458

Activatie en fondsen 490.000 0

Rentebaten 38.861 24.093 13.000 8.525

Totaal 2.538.609 4.314.811 3.833.000 5.388.704

In de tabel is te lezen dat er in 2017 een bedrag van € 490.000 is begroot voor activatie en fondsen. Het voornemen was om een nieuwe fondsenwervend activatie op te starten in 2017, dit is niet gebeurd omdat er lopende het jaar vanwege diverse ontwikkelingen andere keuzes zijn gemaakt.


De Spierathlon 2017: een sportief en uitdagend evenement waarbij kind en volwassene samen sporten.


4. FONDSENWERVING

39

Een paar opvallende acties waren:

Tour d’AspergesIn de Brabantse Kempen is op 13 mei 2017 de 30ste editie van de Tour d’Asperges georganiseerd. De besloten fietstocht brengt vooraanstaande sporters en vertegenwoordigers uit het bedrijfsleven bijeen en ondersteunt daarmee tevens een goed doel. De Tour d’Asperges stond dit jaar voor de derde keer op rij in het teken van Spieren voor Spieren. Toon Gerbrands, Voorzitter PSV en bestuurslid van Spieren voor Spieren, heeft op deze prachtige dag een cheque van maar liefst € 33.333 in ontvangst mogen nemen.

Spieren voor Spieren RallyOp 3 juni 2017 is voor de derde keer de Spieren voor Spieren Rally georganiseerd. De rally van Rotary Gorssel is een leuke, professioneel opgezette en zeer uitdagende rally. Er stonden dit jaar 51 equipes aan de start en er is een prachtig bedrag van € 15.000 opgehaald. Namens Spieren voor Spieren was kind-ambassadeur Daan Mus aanwezig.

Singel Swim Utrecht Stichting Spieren voor Spieren is samen met Stichting FSHD het goede doel dat aan deze zwemtocht door de Utrechtse Singel is verbonden. De zwemmers laten zich sponsoren om de specifieke spierziekte FSHD de wereld uit te helpen. Op 18 juni 2017 stonden meer dan 220 zwemmers aan de start van de derde editie van de Singel Swim Utrecht. Er is door de zwemmers ruim € 100.000 opgehaald. Dit bedrag wordt, in samenwerking met de Stichting FSHD, ingezet voor onderzoek naar FSHD door het Hubrecht Instituut te Utrecht. Spieren voor Spieren kind-ambassadeur Milan Altena is het gezicht voor deze actie.

Wintertijd ChallengeOp bijna 100 locaties door heel Nederland is er in de nacht van 28 op 29 oktober 2017 gesport. De Wintertijd Challenge is een jaarlijks fondsenwervend sportevenement bedacht door Spieren voor Spieren. In de nacht dat de wintertijd ingaat, wordt er op zoveel mogelijk plaatsen in Nederland 1 uur en 1 seconde gesport om geld in te zamelen voor kinderen met een spierziekte. In totaal is er € 197.690 bij elkaar gesport.

4.2 Sportieve acties

Sportieve acties zijn evenementen of activiteiten van groot tot klein die in het hele land voor Spieren voor Spieren georganiseerd worden. Initiatiefnemers en organisatoren van acties kunnen zowel particulieren als bedrijven, sportverenigingen, scholen, rotary’s etc. zijn; dit noemen wij actievoerders. In 2017 zijn er maar liefst 255 acties voor Spieren voor Spieren georganiseerd. De totale inkomsten uit acties bedroegen in 2017 € 766.258. Een groot aantal van deze acties is spontaan en eenmalig. Om die reden wordt de opbrengst uit acties elk jaar voorzichtig begroot.

Spieren voor Spieren ondersteunt, indien gewenst, acties met onder meer promotiematerialen en met de website www.sportenvoorspieren.nl. Op deze pagina kunnen actievoerders publiciteit voor hun actie genereren en donaties ontvangen.

Spieren voor Spieren wil de vele actievoerders, vrijwilligers en organisaties die zich in 2017 voor Spieren voor Spieren ingespannen hebben zeer bedanken.


4. FONDSENWERVING

40

bijdrage wordt gecombineerd met acties die in het desbetreffende bedrijf plaatsvinden of met deelname aan de Spieren voor Spieren evenementen. Ook zijn er partnerships gebaseerd op het ter beschikking stellen van expertise of producten.

Een partnerrelatie met Spieren voor Spieren sluit aan bij het maatschappelijk verantwoord ondernemen van organisaties en leent zich goed als invulling voor vitaliteitsprogramma’s onder werknemers. De verbintenis met Spieren voor Spieren kan ook ingezet worden voor marketingdoeleinden. In 2017 maakte Spieren voor Spieren een onderverdeling in event partners, partners en suppliers. Per september 2017 is gestart met een nieuwe strategie op Fondsenwerving en de opzet van een nieuw partnerhuis.

In 2017 heeft een aantal nieuwe organisaties zich aan Spieren voor Spieren of aan één van haar evenementen verbonden:> ProCare> AZ> Excelsior Rotterdam> NFGD (Spierathlon)> Lelieveld (Spierathlon)> La Place (Spierathlon)

Partners> Business Lease> Coaches Betaald Voetbal> CZ Fonds> Koninklijke Gazelle> Interbest

Zwemtocht Den Helder – TexelOp 12 augustus 2017 hebben 42 helden de 6e editie van de monsteroversteek van Den Helder naar Texel volbracht, waarmee zij maar liefst € 70.207,27 bij elkaar hebben gezwommen voor Spieren voor Spieren. Vier kilometer zwemmen in het zoute water, hoge golven, sterke stroming en de altijd aanwezige wind vroegen ook dit jaar weer om veel doorzettingsvermogen.

Dam tot DamloopOp zondag 17 september 2017 verschenen 150 lopers in een knal oranje Spieren voor Spieren shirt aan de start van de 10 Engelse Mijl. Het was een prachtig beeld om deze oranje shirts van Amsterdam naar Zaandam te zien lopen. In totaal liepen zij ruim € 40.000 bij elkaar.

PSV – VVV-VenloDe bekerwedstrijd PSV – VVV-Venlo stond in het teken van Spieren voor Spieren. PSV en VVV-Venlo doneerden per verkochte kaart € 1,- aan Spieren voor Spieren. Er werden in totaal 26.300 kaarten verkocht. Minke Booij ontving uit handen van de voorzitters Toon Gerbrands (PSV) en Marco Bogers (VVV-Venlo) een cheque van € 26.300.

4.3 Partners

Steun van het bedrijfsleven is voor Spieren voor Spieren onontbeerlijk. Spieren voor Spieren werkt intensief samen met haar partners en betrekt hen zoveel mogelijk bij haar inspirerende (sport)netwerk en uitdagende sportieve evenementen en acties. Partnercontracten worden bij voorkeur aangegaan voor minimaal drie jaar, om zo een langdurige en significante wederzijdse bijdrage te kunnen realiseren. De invulling van de samenwerking verschilt per partner waarbij meestal een directe financiële


4. FONDSENWERVING

41

> Laco> Matrix Fitness> Optisport> PSV> PTI> Sanofi Genzyme> Second Life Textile> Sportfondsen> STARBALM

Suppliers> Christies> De Combinatie van Factoren> Friks Web & Marketing> Rocks ‘n Rivers> Vinites> Nederlandse Triathlonbond (NTB)> Thialf

VriendenLoterijDankzij het succes van de PrijzenMarathon in 2016 spelen in 2017 nog altijd vele deelnemers voor Spieren voor Spieren mee met de VriendenLoterij. Spieren voor Spieren zet zich in samenwerking met de VriendenLoterij actief in om deelnemers met geoormerkte loten voor Spieren voor Spieren te behouden en of nieuwe deelnemers aan te trekken. De opbrengsten van de geoormerkte loten was in 2017: € 1.975.829! Dit prachtige bedrag is bestemd voor uitbreiding van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

Op het Goed Geld Gala 2017, maakte de VriendenLoterij bekend dat Spieren voor Spieren vanaf 2017 vaste beneficiënt van de VriendenLoterij

is geworden, een zeer aangename verrassing! Dit betekent dat Spieren voor Spieren de komende 5 jaar kan rekenen op een structurele bijdrage van € 200.000,- per jaar. Spieren voor Spieren ontving op het Goed Geld Gala 2017 namens de Vriendenloterij een cheque van € 2.175.829.

Naast de geoormerkte loten en het vast beneficiëntschap, heeft Spieren voor Spieren dankzij de VriendenLoterij nog een aantal mooie zaken kunnen realiseren. Beschermheer Ronald de Boer mocht € 16.500 in ontvangst nemen door zijn deelname aan het RTL programma Matchwinner Pro, gefinancierd door de VriendenLoterij. Ronald speelde het geldbedrag bij elkaar door diverse vragen over zijn voetbalcarrière juist te beantwoorden.

In 2017 heeft Spieren voor Spieren een aanvraag ingediend bij het VriendenFonds om de vier vrienden van Stichting Be Tough in het zonnetje te zetten. Sinds 2011 organiseren zij een extreem zware zwemtocht van Den Helder naar Texel, de opbrengsten doneren zij aan Spieren voor Spieren. Met de organisatie van inmiddels vijf zwemtochten hebben zij in totaal ruim € 185.000 opgehaald voor kinderen met een spierziekte. Tijdens een trip naar Duitsland mochten Bas, Yorick, Anton en Paul het in een tank tegen elkaar opnemen door met paintball pistolen het gevecht aan te gaan.

4.4 Giften en donaties

Spieren voor Spieren heeft een bestand van zo’n 120 donateurs die maandelijks een bedrag overmaken en een bestand van zo’n 4.500 donateurs die jaarlijks een bedrag overmaken. Ook ontvangt Spieren voor Spieren regelmatig schenkingen van bedrijven en particulieren. Wij danken al onze donateurs voor hun giften en vooral ook voor hun loyaliteit aan Spieren voor Spieren.


5. Communicatie & Voorlichting


5. COMMUNICATIE & VOORLICHTING

43

5. Communicatie & Voorlichting> onze ambitie om deze wereld snel en versneld te realiseren,

beginnend per vandaag!> onze bewijsvoering dat we impact creëren met onze bestedingen

Spieren voor Spieren is een sterk merk met een unieke positie. We moeten blijvend werken aan onze naamsbekendheid en ons blijvend inspannen om onze merkvoorkeur te vergroten.

5.3 Kernboodschappen

Ernst en urgentieWe willen mensen bewust maken van de weg die afgelegd moet worden naar een mogelijke oplossing: een medicijn voor behandeling en/of genezing van spierziekten. Maar ook van de ernst van spierziekten bij kinderen en de impact daarvan op het kind, het gezin en alle mensen rond het gezin. Daarnaast belichten en benadrukken we eveneens de mentale kracht van kinderen met een spierziekte en hun gezin en de mogelijkheden die er zijn om de dag van vandaag beter te maken.

Bewijsvoering dat we impact creëren met onze bestedingen

Spieren voor Spieren financiert > wetenschappelijk onderzoek (inclusief onderzoek naar & ontwikkeling

van hulpmiddelen)> diagnose, behandeling en zorg in het Spieren voor Spieren

Kindercentrum te Utrecht> eigen concrete hulp waaronder een bijdrage aan hulpmiddelen en de

Spieren voor Spieren Dag

Spieren voor Spieren vindt een persoonlijke benadering van en persoonlijk contact met alle relaties belangrijk; van kinderen met een spierziekte tot (ex-)topsport-ambassadeurs en van partners tot actievoerders.

5.1 Doelgroepen

De communicatie van de Spieren voor Spieren is gericht op diverse doelgroepen:> Kinderen met een spierziekte en hun gezin> Spieren voor Spieren Kindercentrum, artsen en onderzoekers> Partners > Actievoerders> (Sportief) Nederland> Donateurs> (Ex-)Topsport-ambassadeurs> (Potentiële) vrijwilligers> Organisaties actief op het gebied van spierziekten> Corporate stakeholders> Fondsen en subsidieverstrekkers

5.2 Het belang van communicatie en voorlichting

We creëren impact met onze bestedingen en onze bestedingen worden gevoed door fondsen. Fondsen werven we c.q. mensen werven fondsen voor ons en/of komen voor ons in actie als we goed communiceren over

> de ernst van spierziekten bij kinderen> de urgentie om hier iets aan te doen> onze doelen en ons geloof in een wereld waarin kinderen niet langer

lijden aan of onder een spierziekte


5. COMMUNICATIE & VOORLICHTING

44

De doorlopende aanwezigheid in de media ondersteunt de naamsbekendheid en vergroot de sympathie onder partners en actievoerders.

5.5 Kr8patsers

Spieren voor Spieren is trots op haar kind-ambassadeurs. Dit zijn kinderen met een spierziekte die regelmatig bij grotere acties aanwezig zijn, ingezet worden als gezicht van de Stichting of waar op regelmatige basis filmpjes mee worden opgenomen en interviews mee worden afgenomen. Op deze manier wil de Stichting goed duidelijk maken wat voor impact een spierziekte heeft op het gehele gezin.

Eind tweede kwartaal 2016 heeft de Spieren voor Spieren een community opgericht voor kinderen met een spierziekte: de kr8patsers. Kinderen die zich hierbij aansluiten worden regelmatig uitgenodigd voor leuke activiteiten. Tevens realiseren wij op deze manier ontmoetingen tussen ouders waardoor zij - naast de informatie van de bestaande patiëntenvereniging(en) zoals Spierziekten Nederland - informeel informatie en kennis kunnen uitwisselen. Door deze leuke activiteiten goed onder de aandacht te brengen, hoopt Spieren voor Spieren meer kinderen met een spierziekte aan zich te kunnen verbinden om zo nog meer draagvlak te creëren voor spierziekten bij kinderen.

5.6 VriendenLoterij

In 2017 is Spieren voor Spieren onderdeel geweest van een mailcampagne van de VriendenLoterij. Tijdens deze campagne werden loten geworven die voor Spieren voor Spieren meespelen. Onderdeel van de mailpack was een quote van onze kind-ambassadeur Olivia, waarin zij deelnemers bedankt dat ze meespelen en vertelt waarom het zo belangrijk is dat ze meespelen.

We vinden het belangrijk om hier regelmatig over te berichten, omdat de opbrengsten van alle fondsenwervende activiteiten door ons of door anderen hieraan worden besteed. Aandacht voor de impact van al onze projecten is cruciale informatie voor iedereen die ons steunt en op onze hulp rekent.

Onze boodschappen zullen we in 2018 verder gaan aanscherpen. Gebruikmakend van onze kracht en unieke positie:> We zijn ontstaan vanuit de sport> We hebben persoonlijke banden met topsport- en kind-ambassadeurs> We hebben een krachtig motto ‘gezonde spieren voor zieke spieren’> We hebben de kracht om Nederland voor ons in beweging te

krijgen, door (het organiseren van of deelnemen aan) sportieve fondsenwervende acties en/of deelname aan onze events

5.4 Middelenmix

De nadruk ligt op digitale en sociale media zoals onze website, een maandelijkse nieuwsbrief, Facebook, Twitter en Instagram. De kosten van digitale middelen zijn lager en het bereik is groot. We zoeken hierbij zoveel mogelijk interactie met onze doelgroepen om betrokkenheid bij en met Spieren voor Spieren te creëren en verder te vergroten. Sterke boodschappen zijn hierin van cruciaal belang.

Ten behoeve van de juiste voorlichting en informatieverstrekking over de Spieren voor Spieren zijn er bij grotere acties en evenementen zoveel mogelijk vertegenwoordigers vanuit de Stichting aanwezig, zoals een kind-ambassadeur, een topsport-ambassadeur, een vrijwilliger of een teamlid.

Door de inzet van onze middelenmix was Spieren voor Spieren gedurende het gehele jaar aanwezig in de landelijke, regionale en sport gerelateerde media.


“Wat fijn dat u meespeelt voor Spieren voor Spieren. Uw bijdrage wordt gebruikt voor de uitbreiding van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in Utrecht. Mede door uw steun kunnen de dokters die daar werken nog beter nadenken en werken aan misschien wel een oplossing. Zij proberen te ontdekken hoe ze mij en andere kinderen beter kunnen maken. Als ze mij niet beter kunnen maken, hoop ik dat ze ontdekken hoe ze mijn spierziekte kunnen stoppen zodat ik alles wat ik nu kan doen ook kan blijven doen.”

Kind-ambassadeur Olivia, 9 jaar


6. Kosten


6. KOSTEN

47

De kosten van acties van derden bedroegen dit jaar € 112.856 ten opzichte van € 201.907 vorig jaar. Deze daling komt doordat de uitschieter in de kosten van 2016 eenmalig was (de introductie van het nieuwe logo van Spieren voor Spieren waarvoor alle promotiematerialen, die Spieren voor Spieren ter beschikking stelt aan organisatoren van acties van derden, moesten worden aangepast) De kosten 2017 zijn iets gestegen t.o.v. het ‘normaal jaar’ 2015, vanwege de toename in aantal acties. De kosten voor de VriendenLoterij betreffen een investering in 2017 in de aanschaf van nieuwe geoormerkte loten. De kosten van voorlichting en maatschappelijke bewustwording betreffen de kosten van pleitbezorging in het kader van de statutaire doelstellingen, waarmee vooral het bewerkstelligen van bewustwording en attitudeverandering wordt nagestreefd. Deze kosten zijn ruim onder de begroting gebleven.

In 2017 is conform begroting een bedrag van € 417.547 toegezegd voor besteding aan onderzoeken. Voor een beschrijving van de onderzoeken die door Spieren voor Spieren worden gefinancierd wordt verwezen naar hoofdstuk 3.

De kosten van eigen fondsenwerving zijn in 2017 iets hoger dan vorig jaar in verband met de organisatie van het gala en de Spierathlon. Daar staat tegenover dat de opbrengsten van deze evenementen aanzienlijk hoger zijn geweest dan in 2016.

6. Kosten Bedragen in euro’s Realisatie

2015Realisatie 2016

Realisatie 2017

Begroting 2018

Kosten eigen fondsenwerving

438.972 517.752 570.731 564.929

Kosten acties van derden

87.144 201.907 112.856 266.290

Kosten actie Vriendenloterij

621.779 93.602 200.000

Voorlichting en maatschappelijke bewustwording

398.745 316.753 318.652 483.978

Wetenschappelijk onderzoek

552.940 757.059 417.547 500.000

Kosten Duchenne Expertise Centrum

1.642.351

Kosten uitbreiding SvS-Kindercentrum/expertise centra

361.336 2.000.000

Overige bestedingen/projecten

242.526 210.757 238.164 123.597

Kosten beheer/administratie

136.396 155.997 175.480 273.706

Totaal 3.499.074 2.782.004 2.288.368 4.412.500


Ambassadeurs Reinder Nummerdor en Kevin Florin laten hun spierballen zien!


6. KOSTEN

49

Er is in 2017 minder dan begroot uitgegeven aan de uitbreiding van het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Een van de uitgaven in het Kindercentrum betrof een financiering van nieuwe onderzoeksbanken.

In 2018 hebben we echter € 2.000.000 toegezegd. Om dit te kunnen doen waren diepgaande gesprekken en zorgvuldige uitwerkingen van de business case nodig. Hieraan hebben we veel tijd en energie besteed in het laatste kwartaal van 2017, teneinde begin 2018 weloverwogen en toekomstbestendige beslissingen te kunnen nemen.

De kosten van beheer en administratie zijn in 2017 iets gestegen ten opzichte van 2016. Dit in verband met inhuur van personeel voor functies die (enige tijd) vacant waren in 2017. De norm voor de hoogte van de kosten van beheer en administratie is vastgesteld op 6 % van de totale baten. In 2017 lagen deze kosten ruim onder de norm.

De geprognotiseerde kosten in 2018 hangen, uiteraard, nauw samen met hetgeen we in 2018 willen realiseren, zoals geschetst in het navolgende hoofdstuk Vooruitblik 2018.

Spieren voor Spieren | Jaarverslag 2017 50Spieren voor Spieren | Jaarverslag 2017 50

7. Vooruitblik 2018

Spieren voor Spieren | Jaarverslag 2017 51Spieren voor Spieren | Jaarverslag 2017

7. VOORUITBLIK 2018

51

1. Wetenschappelijk onderzoek (inclusief onderzoek naar en ontwikkeling van hulpmiddelen)

> Wij financieren wetenschappelijk onderzoek en zetten daarbij in op continuïteit

> Wij bewaken onze investeringen in wetenschappelijk onderzoek > Wij stimuleren de UMC’s om hun kennis van en inzicht in de

doelgroep, in spierziekten en in het ziektebeloop van spierziekten te vergroten door middel van spierziekte specifieke databases en wij investeren hierin

> Wij financieren ontwikkeling en innovatie van hulpmiddelen die de kwaliteit van leven van kinderen met een spierziekte verhogen

2. Diagnose, behandeling en zorg > Wij investeren in het Spieren voor Spieren Kindercentrum (UMCU)

en in andere UMC’s gericht op diagnose, behandeling en zorg > Wij bewaken de ROI van het Spieren voor Spieren Kindercentrum,

waarbij ROI betekent: de positieve impact op de kinderen, hun ouders en verzorgers in hun directe omgeving

3. Concrete hulp door Spieren voor Spieren > Wij (co-)financieren en/of (mede-)verstrekken hulpmiddelen die de

kwaliteit van leven van kinderen met een spierziekte verhogen > Wij organiseren activiteiten en/of bieden deze aan, die momenten

van geluk brengen voor kinderen met een spierziekte4. Samenwerkingen > Wij stimuleren samenwerkingen in het spierziektenveld*, maar zijn

geen eigenaar van deze samenwerkingen > Wij initiëren en adviseren (over) samenwerkingen tussen de UMC’s > Wij motiveren de UMC’s om gezamenlijk meer inzicht in de

kengetallen van het spierziektenveld te creëren

Spieren voor Spieren heeft in 2017 onder leiding van een nieuwe directeur en een nieuwe manager de missie aangescherpt naar ‘Spieren voor Spieren droomt van een wereld waarin kinderen niet langer lijden aan of onder een spierziekte’. Deze missie past beter bij de strategie, doelen en activiteiten van Spieren voor Spieren.

De ambities tot en met 2020 zijn uitgesproken en daaruit blijkt dat de ingezette groei aan opbrengsten voortgezet zal worden tot een hoogte van 8 miljoen euro in 2020. Dit hopen we te bereiken door concrete doelen te stellen met een hoog ambitieniveau, focus aan te brengen in de strategie Bestedingen en strategie Fondsenwerving en door te investeren in Communicatie en professionalisering van de Organisatie tot het doel bereikt is. De strategie wordt hieronder op elk onderdeel weergegeven.

In 2018 bestaat Spieren voor Spieren 20 jaar en het Spieren voor Spieren Kindercentrum bestaat 10 jaar. Gedurende het jaar zullen we op diverse momenten stil staan bij de dromen die we in de afgelopen 20 jaar al gerealiseerd hebben, de dromen waar we momenteel hard aan werken en welke dromen we nog hebben voor de toekomst. Ook zullen onze eigen evenementen in het teken staan van 20 jaar Spieren voor Spieren. Te beginnen op 28 januari, de officiële oprichtingsdatum van Spieren voor Spieren.

7.1 Bestedingen

Spieren voor Spieren maakt duidelijke keuzes in haar bestedingenbeleid en heeft daarom vier clusters benoemd en daarbinnen vallen 12 kerntaken.

7. Vooruitblik 2018


7. VOORUITBLIK 2018

52

Ook kijken we uit naar de Spieren voor Spieren Dag op 2 september 2018. Een dag waarop alle kinderen met een spierziekte, hun families en onze relaties onbezorgd kunnen genieten en plezier kunnen maken!

Sportieve actiesSpieren voor Spieren heeft nog altijd als motto; ‘gezonde spieren voor zieke spieren’, waarmee we heel sportief Nederland oproepen in actie te komen voor kinderen met een spierziekte. Acties zijn evenementen en activiteiten geïnitieerd en georganiseerd door derden. Gemiddeld worden er voor Spieren voor Spieren op jaarbasis 250 acties van klein tot heel groot georganiseerd. Middels acties creëren we substantieel meer inkomsten en vergroten we de naamsbekendheid en betrokkenheid bij sportend Nederland. Vanwege de enorme diversiteit in acties onderscheiden we:> Kleine acties € 0,- tot € 10.000,-> Middelgrote acties € 10.000,- tot € 25.000,-> Grote acties € 25.000,- tot € 50.000,-> Projectmatige acties + € 50.000,-

Om naamsbekendheid en betrokkenheid bij sportend Nederland te vergroten zetten we in op een groei in kleine acties. Om dit groeiende aantal kleine acties door het gehele land in goede banen te kunnen blijven leiden, werken we samen met vrijwilligers in de regio. Deze samenwerking willen we beter benutten en optimaliseren. Tevens is het van belang de workflow rondom het aanmelden en aanmaken van acties via de site en het platform www.sportenvoorspieren.nl kritisch onder de loep te nemen. Ook kijken we hoe we het aantal projectmatige acties uit kunnen breiden, hoe we actievoerders kunnen helpen meer fondsen te werven en de kwaliteit van de actie kunnen vergroten.

> Wij sturen aan op een zuivere afspraak met alle stakeholders wie de patiënten voorlicht(en) over de resultaten en impact van wetenschappelijk onderzoek

*Patiëntenvereniging (Spierziekten Nederland), Fondsenwervende organisaties (Spieren voor Spieren, Prinses Beatrix Spierfonds, overige stichtingen die zich op 1 specifieke doelgroep/spierziekte richten) en Spierziekten Centrum Nederland (UMC’s)

7.2 Fondsenwerving

Evenementen2018 is een jubileumjaar voor Spieren voor Spieren: op 28 januari 2018 bestaan we precies 20 jaar. Dit gaan we vieren op het Spieren voor Spieren Gala én tijdens een evenement aan het einde van het jaar. Hier wordt iedereen die zich samen met ons én voor ons inzet bedankt voor hun inzet en loyaliteit.

Het Spieren voor Spieren Gala, op 7 april 2018, is wederom een enorm belangrijk evenement in 2018. Vanwege een heroriëntatie op baten en kosten zal - in de aanloop naar een nieuw sportevenement per 2019 - in het jaar 2018 geen Spierathlon worden georganiseerd. De Wintertijd Challenge zal opnieuw plaatsvinden in de nacht van 27 op 28 oktober 2018.

Naast het uitwerken van een format voor een nieuw sportevenement voor kinderen met een spierziekte en hun gezinnen, zullen we in 2018 ook werken aan een concept voor een nieuw fondsenwervend sportief event. Deze zal voor de eerste keer worden gehouden in 2019.


Ook in 2018 zal Spieren voor Spieren gezinnen ondersteunen met hulpmiddelen zoals een hippocampe rolstoel.


7. VOORUITBLIK 2018

54

De Sportieve Partners zijn mooie merken in de sportwereld die bijdragen aan het vergroten van de naamsbekendheid en het motto; ‘gezonde spieren voor zieke spieren’ extra kracht geven. Daarnaast heeft het partnership een minimale waarde en is er een verplichting tot een fondsenwervende activatie of deelname aan een evenement of actie voor Spieren voor Spieren. Naast de sportieve partners PSV, AZ en Excelsior gaan we op zoek naar nieuwe Sportieve Partners, mogelijk ook in andere sporten.

LoterijgeldenIn de strategie Fondsenwerving 2020 zien we onze inkomsten uit loterijgelden (VriendenLoterij) als aparte pijler onder onze begroting.

7.3 Communicatie & voorlichting

Spieren voor Spieren is een sterk merk met een unieke positie. We zullen in 2018 blijvend werken aan onze naamsbekendheid en ons blijvend inspannen om onze merkvoorkeur te vergroten.

Onze boodschappen zullen we in 2018 verder gaan aanscherpen. Gebruikmakend van onze kracht en unieke positie:> We zijn ontstaan vanuit de sport> We hebben persoonlijke banden met topsport- en kind-ambassadeurs> We hebben een krachtig motto; ‘gezonde spieren voor zieke spieren’> We hebben de kracht om Nederland voor ons in beweging te

krijgen, door (het organiseren van of deelnemen aan) sportieve fondsenwervende acties en/of deelname aan onze events

PartnersSpieren voor Spieren werkt intensief samen met haar partners en we betrekken hen zoveel mogelijk bij ons (sport)netwerk, evenementen en sportieve acties. Spieren voor Spieren bouwt verder aan haar partnerhuis richting 2020. Dit partnerhuis bestaat uit:

> Corporate Partners > Maatschappelijk Partners > Maatschappelijk Supporters > Sportieve Partners

De focus ligt op het aantrekken van een aantal Corporate Partners die voor meerdere jaren een intensieve samenwerking met Spieren voor Spieren aan willen gaan. Dit moet Spieren voor Spieren naast een substantiële financiële impuls, de inbreng van kennis en kunde uit het bedrijfsleven opleveren om de organisatie verder te kunnen professionaliseren. Hiervoor wordt in 2018 een concept ontwikkeld en een propositie ontworpen.

Maatschappelijk Partners zullen naast een mooie financiële bijdrage in actie komen voor Spieren voor Spieren door deelname aan acties of evenementen. In de komende tijd blijven we zoeken naar nieuwe Maatschappelijk Partners en zetten we in op behoud van de relatie met huidige partners.

Maatschappelijk Supporters leveren naast een cash bijdrage vooral diensten en producten en kunnen tevens deelnemen aan evenementen en acties. Het blijft een doel om partners aan ons te verbinden waarmee we structureel onze kosten kunnen verlagen.


7. VOORUITBLIK 2018

55

7.4 Organisatie

Om onze ambities te bereiken is een kleine groei van de organisatie nodig zodat Spieren voor Spieren klaar is voor de toekomst. Deze kleine groei is in 2017 ingezet en zal in 2018 afgerond worden. Functieprofielen zijn aangescherpt en/of nieuw vastgesteld per eind 2017 en de organisatiestructuur is per 1-1-2018 aangepast; met een duidelijke verdeling in rollen binnen ons team.

In 2018 zullen we verder inzetten op professionalisering van onze organisatie met de introductie van een performance management systeem en door het organiseren van trainingen voor alle teamleden. Het team zal tevens deelnemen aan de AVG workshops van Goede Doelen Nederland, zodat iedereen zich bewust is van en betrokken is bij deze belangrijke nieuwe wetgeving.

We kijken met vertrouwen naar de toekomst met een sterk team!

Meer en beter communiceren over de ernst van spierziekten bij kinderen en de urgentie om hier iets aan te doen. Overtuigende boodschappen vertellen over onze doelen, over ons geloof in een wereld waarin kinderen niet langer lijden aan of onder een spierziekte en over onze ambitie om deze wereld snel en versneld te realiseren, beginnend per vandaag! En verdergaande bewijsvoering leveren dat we impact creëren met onze bestedingen. Dit alles is een randvoorwaarde om onze doelen voor 2018 en verder te kunnen realiseren. Implementatie zal plaatvinden in de tweede helft van 2018 en de eerste helft van 2019.

Net als in andere jaren zal ook in 2018 een focus liggen op het generen van free publicity. Daarnaast zullen we middels een zogenoemd Social Media Canvas onze inzet van social media verder optimaliseren. Hiermee definiëren we onze doelen met social media communicatie, de kanalen waar we op inzetten maar ook onze focus op onderwerpen, toon en format etc. Deze strategie zal medio 2018 worden afgerond, afgestemd op de merk strategie.Ook zullen we onze website verder verbeteren, door o.a. het vereenvoudigen van de navigatie op onze site en het communiceren van heldere boodschappen over wie we zijn, wat doen we doen, voor wie we het doen en hoe anderen ons daarbij kunnen helpen.

In al onze communicatie blijven onze kind- en topsport-ambassadeurs enorm belangrijk. Wij rekenen opnieuw op hun steun om mede ons verhaal te vertellen en kracht bij te zetten.


7. VOORUITBLIK 2018

56

1

5.3 Begroting 2018

Onderstaand is de goedgekeurde begroting voor 2018 in verkorte vorm weergegeven.

* Doordat de Stichting pas meerjarige toezeggingen voor Wetenschappelijk onderzoek, Kindercentrum/expertisecentra en Overige bestedingen en projecten doet wanneer er voldoende financiële middelen beschikbaar zijn, vertonen de bestedingen een schommeling in de tijd. De opbrengsten in 2016 en 2017 zorgen voor een versnelling in de nieuwe besteding die de Stichting in 2018 aan gaat in het Kindercentrum in Utrecht.

Begroting 2018

Begroting 2017

Realisatie 2017

EUR EUR EUR Baten

Baten uit eigen fondsenwerving 2.270.000 2.300.000 2.438.092 Baten uit acties van derden 820.000 670.000 766.258 Baten uit loterij organisaties 1.000.000 850.000 2.175.829 Rentebaten 10.000 13.000 8.525

Totaal baten 4.100.000 3.833.000 5.388.704

Lasten

Besteed aan doelstellingen

Voorlichting en maatschappelijke

bewustwording 483.978 411.605 318.652 Wetenschappelijk onderzoek 500.000 400.000 417.547 Kindercentrum/expertisecentra 2.000.000 1.500.000 361.336 Overige bestedingen en projecten 123.597 164.542 238.164

3.107.575 2.476.147 1.335.699 Werving baten

Kosten eigen fondsenwerving 564.929 563.422 570.731 Kosten acties van derden 266.290 170.447 112.856 Kosten loterij organisaties 200.000 122.675 93.602

1.031.219 856.594 777.189 Beheer en administratie

Kosten beheer en administratie 273.706 191.959 175.480 Totaal lasten 4.412.500 3.524.700 2.288.368 Saldo - 312.500 308.300 3.100.336 Bestedingspercentage * (besteed voor doelstelling / totaal baten) 75,8% 64,6% 24,8% Bestedingspercentage (besteed voor doelstelling / totaal lasten) 70,4% 70,3% 58,4% Kostenpercentage eigen fondsenwerving (kosten eigen fondsenwerving/baten eigen fondsenwerving) 24,9% 24,5% 23,4%

1

5.3 Begroting 2018



Begroting 2018

Begroting 2017

Realisatie 2017

EUR EUR EUR Baten


Totaal baten 4.100.000 3.833.000 5.388.704

Lasten




3.107.575 2.476.147 1.335.699 Werving baten




1

5.3 Begroting 2018



Begroting 2018

Begroting 2017

Realisatie 2017

EUR EUR EUR Baten


Totaal baten 4.100.000 3.833.000 5.388.704

Lasten




3.107.575 2.476.147 1.335.699 Werving baten




7.5 Begroting 2018



8. Jaarrekening 2017


8. JAARREKENING 2017

58

Verslag Bestuur

Het jaar 2017 stond in het teken van ontwikkeling, waaronder een aantal belangrijke personele wijzigingen. In het eerste kwartaal van 2017 kondigde directeur Marjolein Bolhuis-Eijsvogel haar vertrek aan en is het bestuur in gesprek gegaan met een vervanger, Minke Booij. Zij is al sinds 2004 betrokken als ambassadeur en na een aantal positieve gesprekken per 1 september 2017 gestart in de rol van directeur. Tevens is in 2017 gekozen om naast de directeur een manager aan te stellen, passend bij de groei die de organisatie de afgelopen jaren heeft doorgemaakt en de ambities voor de toekomst. Mariël de Jongh vult deze functie in sinds 1 augustus 2017.

In 2017 is een recordopbrengst gerealiseerd. Behalve de prachtige evenementen die Spieren voor Spieren zelf heeft georganiseerd, zijn er ook talloze acties georganiseerd door derden. De samenwerking met de VriendenLoterij is in 2017 zeer succesvol voortgezet met een enorme opbrengst van geoormerkte loten. Daarnaast is Spieren voor Spieren in 2017 toegevoegd als vaste beneficiënt voor de komende vijf jaar.

Het nieuwe management heeft de ambities van Spieren voor Spieren tot en met 2020 uitgesproken en de daar bijhorende missie en strategie op bestedingen en fondsenwerving aangescherpt. Om onze ambities te bereiken is een kleine groei van de organisatie nodig zodat Spieren voor Spieren klaar is voor de toekomst. Deze kleine groei is in 2017 ingezet en zal in 2018 afgerond worden.

Het bestuur heeft regelmatig vergaderd en tussentijds diverse overleggen gepleegd. Het is tevens het laatste jaar van bestuurslid Jan van Halst. Hij is per 1-1-2018 opgevolgd door Danny Blind.

Hierbij wil ik Jan heel hartelijk danken voor zijn jarenlange belangeloze inzet voor een prachtige stichting met als missie; een wereld waarin kinderen niet langer lijden aan of onder een spierziekte.


Robert van der WallenVoorzitter



59

4

7. Jaarrekening

7.1 Balans per 31 december 2017

7.1 Balans per 31 december 2017 Na resultaatbestemming 2017 2016 EUR EUR EUR EUR Activa Materiële vaste activa 1 31.164 34.008 Vorderingen en overlopende activa 2 773.973 1.039.973 Liquide middelen 3 7.697.987 4.763.485 8.471.960 5.803.458 8.503.124 5.837.466 Passiva Reserves en fondsen Reserves

Continuïteitsreserve 4 1.070.946 685.488 Bestemmingsreserves 4 2.710.136 1.940.714

3.781.082 2.626.202 Fondsen

Bestemmingsfondsen 5 2.633.970 688.514 2.633.970 688.514

6.415.052 3.314.716 Langlopende schulden 6 738.194 1.261.985 Kortlopende schulden en overlopende passiva 7 1.349.878 1.260.765

8.503.124 5.837.466

5

Realisatie

2017 Begroting

2017 Realisatie 2016

EUR EUR EUR Baten

Baten uit eigen fondsenwerving 8 2.438.092 2.300.000 2.191.502 Baten uit acties van derden 9 766.258 670.000 987.147 Baten van loterij organisaties 10 2.175.829 850.000 1.112.069 Rentebaten 11 8.525 13.000 24.093

Totaal baten 5.388.704 3.833.000 4.314.811 Lasten Besteed aan doelstellingen

Voorlichting en maatschappelijke bewustwording 12 318.652 422.483 316.753 Wetenschappelijk onderzoek 13 417.547 400.000 757.059 Kindercentrum/expertisecentra 361.336 1.500.000 0 Overige bestedingen en projecten 14 238.164 164.542 210.757

1.335.699 2.487.025 1.284.569 Werving baten

Kosten eigen fondsenwerving 15 570.731 572.700 517.752 Kosten acties van derden 16 112.856 172.150 201.907 Kosten loterij organisaties 93.602 122.675 621.779

777.189 867.525 1.341.438 Beheer en administratie

Kosten beheer en administratie 175.480 170.150 155.997

Totaal lasten 2.288.368 3.524.700 2.782.004

Saldo 3.100.336 308.300 1.532.807 Als volgt verwerkt:

Mutatie continuïteitsreserve 385.458 351.563 Mutatie bestemmingsreserves 769.422 709.864 Mutatie bestemmingsfondsen 1.945.456 471.380

3.100.336 1.532.807 Bestedingspercentage (besteed voor doelstelling / totaal baten) 24,8% 64,9% 29,8% Bestedingspercentage (besteed voor doelstelling / totaal lasten) 58,4% 70,6% 46,2% Kostenpercentage eigen fondsenwerving (kosten eigen fondsenwerving/baten eigen fondsenwerving) 23,4% 24,9% 23,6%

5

Realisatie

2017 Begroting

2017 Realisatie 2016

EUR EUR EUR Baten

Baten uit eigen fondsenwerving 8 2.438.092 2.300.000 2.191.502 Baten uit acties van derden 9 766.258 670.000 987.147 Baten van loterij organisaties 10 2.175.829 850.000 1.112.069 Rentebaten 11 8.525 13.000 24.093

Totaal baten 5.388.704 3.833.000 4.314.811 Lasten Besteed aan doelstellingen

Voorlichting en maatschappelijke bewustwording 12 318.652 422.483 316.753 Wetenschappelijk onderzoek 13 417.547 400.000 757.059 Kindercentrum/expertisecentra 361.336 1.500.000 0 Overige bestedingen en projecten 14 238.164 164.542 210.757

1.335.699 2.487.025 1.284.569 Werving baten

Kosten eigen fondsenwerving 15 570.731 572.700 517.752 Kosten acties van derden 16 112.856 172.150 201.907 Kosten loterij organisaties 93.602 122.675 621.779

777.189 867.525 1.341.438 Beheer en administratie

Kosten beheer en administratie 175.480 170.150 155.997

Totaal lasten 2.288.368 3.524.700 2.782.004

Saldo 3.100.336 308.300 1.532.807 Als volgt verwerkt:

Mutatie continuïteitsreserve 385.458 351.563 Mutatie bestemmingsreserves 769.422 709.864 Mutatie bestemmingsfondsen 1.945.456 471.380

3.100.336 1.532.807 Bestedingspercentage (besteed voor doelstelling / totaal baten) 24,8% 64,9% 29,8% Bestedingspercentage (besteed voor doelstelling / totaal lasten) 58,4% 70,6% 46,2% Kostenpercentage eigen fondsenwerving (kosten eigen fondsenwerving/baten eigen fondsenwerving) 23,4% 24,9% 23,6%

8.1 Balans per 31 december 2017 8.2 Staat van baten en lasten over 2017



60

Grondslagen voor de waardering en resultaatbepaling

AlgemeenDe grondslagen die worden toegepast voor de waardering van activa en passiva en de resultaat-bepaling zijn gebaseerd op historische kosten en wordt uitgegaan van de continuïteitsveronderstelling.

Voor zover niet anders is vermeld, worden activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde.

Een actief wordt in de balans opgenomen wanneer het waarschijnlijk is dat de toekomstige economische voordelen ervan naar de entiteit zullen toevloeien en de waarde daarvan betrouwbaar kan worden vastgesteld. Een verplichting wordt in de balans opgenomen wanneer het waarschijnlijk is dat de afwikkeling daarvan gepaard zal gaan met een uitstroom van middelen die economische voordelen in zich bergen en de omvang van het bedrag daarvan betrouwbaar kan worden vastgesteld.

Baten worden in de staat van baten en lasten opgenomen wanneer een vermeerdering van het economisch potentieel, samenhangend met een vermeerdering van een actief of een vermindering van een verplichting, heeft plaatsgevonden, waarvan de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Lasten worden verwerkt wanneer een vermindering van het economisch potentieel, samenhangend met een vermindering van een actief of een vermeerdering van een verplichting, heeft plaatsgevonden, waarvan de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld.

8.3 Toelichting op de jaarrekening 2017

AlgemeenOp 28 januari 1998 is de Stichting Spieren voor Spieren te Den Haag opgericht.

De doelstellingen van de Stichting zijn:1. Wetenschappelijk onderzoek financieren naar het ontstaan en de

genezing van spierziekten bij kinderen.2. Expertisecentra en het Spieren voor Spieren Kindercentrum

financieren waar kennis en kunde over de diagnose, behandeling en zorg van spierziekten bij kinderen wordt gebundeld.

3. De ontwikkeling van nieuwe hulpmiddelen financieren om de kwaliteit van leven van kinderen met een spierziekte te verbeteren.

4. Individuele bijdragen voor (sport)hulpmiddelen mogelijk maken.5. De bekendheid van Spieren voor Spieren vergroten door

bewustwording en voorlichting. Hiermee wordt ook de fondsenwervende capaciteit van de Stichting vergroot.

6. Activiteiten organiseren die blijdschap geven aan kinderen met een spierziekte.

JaarverslagleggingDe jaarrekening 2017 van de Stichting Spieren voor Spieren is opgesteld overeenkomstig de voorschriften van de “Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 voor Fondsenwervende Instellingen” (RJ650). Het doel van deze jaarrekening is het verschaffen van inzicht in de inkomsten en bestedingen alsmede in de financiële positie van de Stichting Spieren voor Spieren.



61

opname verwerkt tegen reële waarde. Eventueel direct toerekenbare transactiekosten maken deel uit van de eerste waardering. Na de eerste opname worden financiële instrumenten op de hierna beschreven manier gewaardeerd.

Materiële vaste activaDe materiële vaste activa worden gewaardeerd tegen hun aanschafwaarde, verminderd met de cumulatieve afschrijvingen. De afschrijvingen worden berekend als een percentage over de aanschafprijs volgens de lineaire methode op basis van de economische levensduur.

Leningen en vorderingenVorderingen worden gewaardeerd tegen geamortiseerde kostprijs op basis van de effectieve-rentemethode (deze komt voor de Stichting overeen met de nominale waarde), onder aftrek van een voorziening voor oninbaarheid. Voorzieningen worden bepaald op basis van individuele beoordeling van de inbaarheid van de vorderingen.

SchuldenZowel de langlopende als de kortlopende schulden worden gewaardeerd tegen geamortiseerde kostprijs op basis van de effectieve-rentemethode (deze komt voor de Stichting overeen met de nominale waarde).

Baten en lastenDe baten uit eigen fondsenwerving worden verantwoord voor het ontvangen c.q. toegezegde bedrag zonder dat de door de eigen organisatie gemaakte kosten in mindering zijn gebracht.

Indien een transactie ertoe leidt dat nagenoeg alle of alle toekomstige economische voordelen en alle of nagenoeg alle risico’s met betrekking tot een actief of verplichting aan een derde zijn overgedragen, wordt het actief of de verplichting niet langer in de balans opgenomen. Verder worden activa en verplichtingen niet meer in de balans opgenomen vanaf het tijdstip waarop niet meer wordt voldaan aan de voorwaarden van waarschijnlijkheid van de toekomstige economische voordelen en betrouwbaarheid van de bepaling van de waarde.

De opbrengsten en kosten worden toegerekend aan de periode waarop zij betrekking hebben.

De jaarrekening wordt gepresenteerd in euro’s, de functionele valuta van de entiteit.

Gebruik van schattingenDe opstelling van de jaarrekening vereist dat het bestuur zich oordelen vormt en schattingen en veronderstellingen maakt die van invloed zijn op de toepassing van grondslagen en de gerapporteerde waarde van activa en verplichtingen, en van baten en lasten. De daadwerkelijke uitkomsten kunnen afwijken van deze schattingen.De schattingen en onderliggende veronderstellingen worden voortdurend beoordeeld. Herzieningen van schattingen worden opgenomen in de periode waarin de schatting wordt herzien en in toekomstige perioden waarvoor de herziening gevolgen heeft.

Financiële instrumentenOnder financiële instrumenten worden onder andere leningen, vorderingen en schulden verstaan. Financiële instrumenten worden bij de eerste



62

KostentoerekeningDe kosten worden toegerekend aan de doelstelling werving baten alsmede beheer en administratie op basis van de volgende maatstaven:> direct toerekenbare kosten worden direct toegerekend> niet direct toerekenbare kosten worden als volgt verdeeld > personeelskosten op basis van een onderbouwde inschatting van

de tijdsbesteding van de medewerkers > overige kosten aansluitend op de verdeling van de

personeelskosten

Giften van supporters en andere giften worden verantwoord in het jaar van ontvangst, met uitzondering van ontvangsten die kunnen worden toegerekend aan een periode waarin een bepaalde actie heeft plaatsgevonden. Giften van een zaak in natura worden gewaardeerd op de reële waarde.

Nalatenschappen worden als baten verantwoord in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Voorlopige uitbetalingen in de vorm van voorschotten worden in het boekjaar van ontvangst als baten uit nalatenschappen verantwoord in geval eerder geen betrouwbare schatting mogelijk was.

Bijdragen uit acties in het land worden opgenomen in het jaar van toezegging tenzij er onzekerheid bestaat omtrent de toezegging.

De jaarlijkse pensioenpremiebetaling wordt als last verantwoord. Per jaareinde verschuldigde premies zijn als verplichting op de balans opgenomen.

Subsidies komen ten laste van het jaar waarin de subsidieverplichting is aangegaan.

De overige lasten worden toegerekend aan het jaar waarop zij betrekking hebben.

9

Toelichting op de balans per 31 december 2017

1 Materiële vaste activa 2017 2016 EUR EUR Aanschafwaarde op 1 januari 66.481 66.481 Bij: Investeringen 6.048 0 Af: Desinvesteringen 0 0

Aanschafwaarde op 31 december 72.529 66.481 Afschrijvingen t/m vorig boekjaar 32.473 23.802 Bij: Afschrijvingen 8.892 8.671 Af: Desinvesteringen 0 0

Afschrijvingen t/m boekjaar 41.365 32.473

Boekwaarde op 31 december 31.164 34.008

De materiële vaste activa bestaan hoofdzakelijk uit computerapparatuur en verbouwingen. Op deze bedrijfsmiddelen wordt 20% respectievelijk 10% per jaar afgeschreven.

2 Vorderingen en overlopende activa 31-12-2017 31-12-2016 EUR EUR Waarborgsommen 11.715 11.715 Te ontvangen rente 3.023 10.156 Nog te ontvangen overige bedragen 736.935 960.103 Vooruitbetaalde pensioenpremie 0 3.617 Vooruitbetaalde bedragen 22.300 54.382

773.973 1.039.973

De vorderingen hebben een resterende looptijd van korter dan 1 jaar.

3 Liquide middelen 31-12-2017 31-12-2016 EUR EUR ABN-AMRO Bank N.V., deposito 1.996.449 3.584.891 ABN-AMRO Bank N.V., rekeningen-courant 91.964 89.555 Rabobank, deposito 1.061.435 1.054.251 ING Bank N.V., rekening-courant 79.904 34.788 ING Bank N.V., deposito 4.467.856 0

7.697.987 4.763.485


1 Materiële vaste activa



“Mijn grootste droom is dat er voor alle spierziekten een medicijn komt!”Kind-ambassadeur Vince



64

9








773.973 1.039.973



7.697.987 4.763.485

10

De liquide middelen zijn dagelijks opeisbaar.

4 Reserves Continuïteits

reserve Bestemmings

reserves Totaal 2017

Totaal 2016

EUR EUR EUR EUR Stand op 1 januari 685.488 1.940.714 2.626.202 1.564.775 Bij: Toevoeging uit verwerking saldo 385.458 786.814 1.172.272 1.075.098 Af: Onttrekking uit verwerking saldo -17.392 -17.392 -13.671

Stand op 31 december 1.070.946 2.710.136 3.781.082 2.626.202

De continuïteitsreserve is gevormd om de continuïteit te waarborgen ingeval van (tijdelijke) sterk tegenvallende opbrengsten. Het bestuur heeft besloten dat de continuïteitsreserve maximaal 1,5 maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie mag bedragen. Volgens het reglement CBF-Keur kan hiervoor een reserve worden aangehouden van maximaal 1,5 maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie. Ultimo 2017 bedraagt de continuïteitsreserve ongeveer 1,5 maal (2016: 1) het totaal van de uitvoeringskosten en de kosten van het CBF keurmerk. Hierdoor is sprake van een effect van € 356.982 op de hoogte van de continuïteitsreserve alsmede de bestemmingsreserve voor toekomstige activiteiten, ten opzichte van een continuïteitsreserve waarbij wordt gerekend met 1,0 maal. Het beleid van de Stichting is erop gericht om de uitvoeringskosten zoveel mogelijk te dekken door langlopende sponsoring. De bestemmingsreserves bestaan uit een bestemmingsreserve voor individuele gevallen, een bestemmingsreserve voor toekomstige activiteiten alsmede de reserve financiering activa. De beperkte bestedingsmogelijkheid van de bestemmingsreserves is door het bestuur bepaald en betreft geen verplichting, het bestuur kan deze beperking zelf opheffen. Bestemmingsreserves

Individuele gevallen

Toekomstige activiteiten

Reserve financiering

activa

Totaal 2017

EUR EUR EUR EUR

Stand op 1 januari 250.000 1.656.706 34.008 1.940.714 Bij: Toevoeging uit verwerking saldo 8.500 787.266 6.048 801.814 Af: Totaal bestedingen via verwerking saldo -8.500 0 -8.892 -17.392 Stand op 31 december 250.000 2.443.972 31.164 2.725.136

Ingevolge een besluit van het Bestuur wordt jaarlijks in beginsel een bedrag van maximaal € 113.000 van het saldo van baten en lasten gereserveerd voor schrijnende individuele gevallen. Het maximum van deze bestemmingsreserve is door het bestuur vastgesteld op € 250.000. Het beleid van de Stichting is er op gericht om doel bestemde bedragen binnen een periode van drie jaar steeds zorgvuldig te besteden. In geval hiervan wordt afgeweken ligt hieraan steeds een bestuursbesluit ten grondslag. Het saldo van de reserve financiering activa is vastgelegd in materiële vaste activa en verstrekte leningen en komt overeen met de boekwaarde van deze activa.

3 Liquide middelen

4 Reserves


De continuïteitsreserve is gevormd om de continuïteit te waarborgen ingeval van (tijdelijke) sterk tegenvallende opbrengsten. Het bestuur heeft besloten dat de continuïteitsreserve maximaal 1,5 maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie mag bedragen. Volgens het reglement CBF-Keur kan hiervoor een reserve worden aangehouden van maximaal 1,5 maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie. Ultimo 2017 bedraagt de continuïteitsreserve ongeveer 1,5 maal (2016: 1) het totaal van de uitvoeringskosten en de kosten van het CBF keurmerk. Hierdoor is sprake van een effect van € 356.982 op de hoogte van de continuïteitsreserve alsmede de bestemmingsreserve voor toekomstige activiteiten, ten opzichte van een continuïteitsreserve waarbij wordt gerekend met 1,0 maal. Het beleid van de Stichting is erop gericht om de uitvoeringskosten zoveel mogelijk te dekken door langlopende sponsoring.

De bestemmingsreserves bestaan uit een bestemmingsreserve voor individuele gevallen, een bestemmingsreserve voor toekomstige activiteiten alsmede de reserve financiering activa. De beperkte bestedingsmogelijkheid van de bestemmingsreserves is door het bestuur bepaald en betreft geen verplichting, het bestuur kan deze beperking zelf opheffen.

9








773.973 1.039.973



7.697.987 4.763.485

2 Vorderingen en overlopende activa


10


4 Reserves Continuïteits

reserve Bestemmings

reserves Totaal 2017

Totaal 2016

EUR EUR EUR EUR Stand op 1 januari 685.488 1.940.714 2.626.202 1.564.775 Bij: Toevoeging uit verwerking saldo 385.458 786.814 1.172.272 1.075.098 Af: Onttrekking uit verwerking saldo -17.392 -17.392 -13.671

Stand op 31 december 1.070.946 2.710.136 3.781.082 2.626.202

De continuïteitsreserve is gevormd om de continuïteit te waarborgen ingeval van (tijdelijke) sterk tegenvallende opbrengsten. Het bestuur heeft besloten dat de continuïteitsreserve maximaal 1,5 maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie mag bedragen. Volgens het reglement CBF-Keur kan hiervoor een reserve worden aangehouden van maximaal 1,5 maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie. Ultimo 2017 bedraagt de continuïteitsreserve ongeveer 1,5 maal (2016: 1) het totaal van de uitvoeringskosten en de kosten van het CBF keurmerk. Hierdoor is sprake van een effect van € 356.982 op de hoogte van de continuïteitsreserve alsmede de bestemmingsreserve voor toekomstige activiteiten, ten opzichte van een continuïteitsreserve waarbij wordt gerekend met 1,0 maal. Het beleid van de Stichting is erop gericht om de uitvoeringskosten zoveel mogelijk te dekken door langlopende sponsoring. De bestemmingsreserves bestaan uit een bestemmingsreserve voor individuele gevallen, een bestemmingsreserve voor toekomstige activiteiten alsmede de reserve financiering activa. De beperkte bestedingsmogelijkheid van de bestemmingsreserves is door het bestuur bepaald en betreft geen verplichting, het bestuur kan deze beperking zelf opheffen. Bestemmingsreserves

Individuele gevallen

Toekomstige activiteiten

Reserve financiering

activa

Totaal 2017

EUR EUR EUR EUR

Stand op 1 januari 250.000 1.656.706 34.008 1.940.714 Bij: Toevoeging uit verwerking saldo 8.500 787.266 6.048 801.814 Af: Totaal bestedingen via verwerking saldo -8.500 0 -8.892 -17.392 Stand op 31 december 250.000 2.443.972 31.164 2.725.136

Ingevolge een besluit van het Bestuur wordt jaarlijks in beginsel een bedrag van maximaal € 113.000 van het saldo van baten en lasten gereserveerd voor schrijnende individuele gevallen. Het maximum van deze bestemmingsreserve is door het bestuur vastgesteld op € 250.000. Het beleid van de Stichting is er op gericht om doel bestemde bedragen binnen een periode van drie jaar steeds zorgvuldig te besteden. In geval hiervan wordt afgeweken ligt hieraan steeds een bestuursbesluit ten grondslag. Het saldo van de reserve financiering activa is vastgelegd in materiële vaste activa en verstrekte leningen en komt overeen met de boekwaarde van deze activa.

Bestemmingsreserves



65

11

5 Fondsen Wetenschap-

pelijk onderzoek

Sport(hulp) middelen

Kinder- centrum

Spieren voor Spieren dag

Totaal 2017

Totaal 2016

EUR EUR EUR EUR EUR EUR Stand op 1 januari 51.200 142.024 495.290 0 688.514 217.134 Bij: Toevoeging uit verwerking saldo

188.879 252.500 2.188.077 68.000 2.697.456 1.613.269

Af: Totaal bestedingen via verwerking saldo -240.079 -100.794 -361.336 -49.791 -752.000 -1.141.889 Stand op 31 december 0 293.730 2.322.031 18.209 2.633.970 688.514

De toevoeging aan de bestemmingsfondsen vloeit voort uit het feit dat giften en bijdragen met een specifieke bestemming zijn ontvangen. De bestedingen van deze gelden worden aan de bestemmingsfondsen onttrokken.

6 Langlopende schulden Dit betreft het bedrag dat voor de jaren 2017 tot en met 2019 is toegezegd voor het Duchenne expertisecentrum (€ 410.588), en toegezegde bedragen voor wetenschappelijk onderzoek (€ 327.606). De voor 2018 verschuldigde bedragen zijn opgenomen onder de kortlopende schulden.

7 Kortlopende schulden en overlopende passiva 31-12-2017 31-12-2016 EUR EUR Te betalen aan projecten wetenschappelijk onderzoek 669.042 515.832 Te betalen inzake Duchenne Expertise Centrum 410.587 410.588 Te betalen inzake Expertisecentra(FSHD) 25.000 220.707 Af te dragen loonbelasting 15.142 13.704 Te betalen omzetbelasting 45.947 7.123 Vakantiegeldverplichting 16.670 18.604 Reservering vakantiedagen 9.191 8.114 Te betalen extra vergoeding 12.562 17.480 Te betalen kosten 145.737 48.613

1.349.878 1.260.765

Onder de kortlopende schulden staan verplichtingen met een looptijd van minder dan 1 jaar verantwoord.

11

5 Fondsen Wetenschap-

pelijk onderzoek

Sport(hulp) middelen

Kinder- centrum

Spieren voor Spieren dag

Totaal 2017

Totaal 2016

EUR EUR EUR EUR EUR EUR Stand op 1 januari 51.200 142.024 495.290 0 688.514 217.134 Bij: Toevoeging uit verwerking saldo

188.879 252.500 2.188.077 68.000 2.697.456 1.613.269

Af: Totaal bestedingen via verwerking saldo -240.079 -100.794 -361.336 -49.791 -752.000 -1.141.889 Stand op 31 december 0 293.730 2.322.031 18.209 2.633.970 688.514


6 Langlopende schulden Dit betreft het bedrag dat voor de jaren 2017 tot en met 2019 is toegezegd voor het Duchenne expertisecentrum (€ 410.588), en toegezegde bedragen voor wetenschappelijk onderzoek (€ 327.606). De voor 2018 verschuldigde bedragen zijn opgenomen onder de kortlopende schulden.

7 Kortlopende schulden en overlopende passiva 31-12-2017 31-12-2016 EUR EUR Te betalen aan projecten wetenschappelijk onderzoek 669.042 515.832 Te betalen inzake Duchenne Expertise Centrum 410.587 410.588 Te betalen inzake Expertisecentra(FSHD) 25.000 220.707 Af te dragen loonbelasting 15.142 13.704 Te betalen omzetbelasting 45.947 7.123 Vakantiegeldverplichting 16.670 18.604 Reservering vakantiedagen 9.191 8.114 Te betalen extra vergoeding 12.562 17.480 Te betalen kosten 145.737 48.613

1.349.878 1.260.765


5 Fondsen


6 Langlopende schulden

Dit betreft het bedrag dat voor de jaren 2017 tot en met 2019 is toegezegd voor het Duchenne expertisecentrum (€ 410.588), en toegezegde bedragen voor wetenschappelijk onderzoek (€ 327.606). De voor 2018 verschuldigde bedragen zijn opgenomen onder de kortlopende schulden.

7 Kortlopende schulden en overlopende passiva


Niet in de balans opgenomen rechten en verplichtingenEr zijn langlopende onvoorwaardelijke verplichtingen aangegaan ter zake van huur en operationele lease. Ultimo 2017 is de totale verplichting € 73.882,45. De verplichtingen die hieruit voortvloeien bedraagt voor 2018 € 57.735,35. Hiervan heeft € 16.147,10 een looptijd van meer dan een jaar.

Ingevolge een besluit van het Bestuur wordt jaarlijks in beginsel een bedrag van maximaal € 113.000 van het saldo van baten en lasten gereserveerd voor schrijnende individuele gevallen. Het maximum van deze bestemmingsreserve is door het bestuur vastgesteld op € 250.000.

Het beleid van de Stichting is er op gericht om doel bestemde bedragen binnen een periode van drie jaar steeds zorgvuldig te besteden. In geval hiervan wordt afgeweken ligt hieraan steeds een bestuursbesluit ten grondslag.

Het saldo van de reserve financiering activa is vastgelegd in materiële vaste activa en verstrekte leningen en komt overeen met de boekwaarde van deze activa.



66

13

Toelichting op de staat van baten en lasten 2017

8 Baten uit eigen fondsenwerving 2017 2016 EUR EUR Donaties en giften 399.945 648.859 Nalatenschappen 25.513 378 Evenementen 2.012.634 1.542.265

2.438.092 2.191.502 Donaties en giften Onder deze post zijn verantwoord de ontvangen bijdragen van de supporters en sponsors van de Stichting Spieren voor Spieren. Evenementen 2017 2016 EUR EUR Bruto-opbrengst Spieren voor Spieren gala 1.618.028 1.104.114 Bruto-opbrengst Wintertijd Challenge 197.690 199.684 Bruto-opbrengst Spierathlon 196.916 238.467

2.012.634 1.542.265

De bruto-opbrengst van het Spieren voor Spieren gala bestaat uit de inkomsten van de verkoop van tafels, de veiling en de donaties ten behoeve van het gala. De directe kosten van het gala bedroegen € 222.514 en zijn opgenomen onder de directe wervingskosten. De bruto-opbrengst van de Spieren voor Spieren Wintertijd challenge bestaat uit opbrengsten van inschrijfgelden en alle donaties van de lokale challenges in het land. De directe kosten toegerekend aan de wervingskosten bedroegen € 18.141. De bruto-opbrengst van de Spieren voor Spieren Spierathlon bestaat uit opbrengsten van inschrijfgelden en extra donaties van het hoofdevenement in Amsterdam. De directe kosten toegerekend aan de wervingskosten bedroegen € 109.145.

9 Baten uit acties van derden Betreffen voornamelijk de inkomsten uit acties in het land ten bate van Spieren voor Spieren. Deze acties zijn door derden opgezet. De Stichting ontvangt de netto-baten uit de acties en draagt zelf geen risico met betrekking tot deze acties. De baten uit de Singel Swim Utrecht zijn “doel bestemd” voor financiering van FSHD onderzoek. De baten uit de Zwaluwen Jeugd Actie zijn “doel bestemd” voor financiering van Wetenschappelijk Onderzoek.

13


8 Baten uit eigen fondsenwerving 2017 2016 EUR EUR Donaties en giften 399.945 648.859 Nalatenschappen 25.513 378 Evenementen 2.012.634 1.542.265

2.438.092 2.191.502 Donaties en giften Onder deze post zijn verantwoord de ontvangen bijdragen van de supporters en sponsors van de Stichting Spieren voor Spieren. Evenementen 2017 2016 EUR EUR Bruto-opbrengst Spieren voor Spieren gala 1.618.028 1.104.114 Bruto-opbrengst Wintertijd Challenge 197.690 199.684 Bruto-opbrengst Spierathlon 196.916 238.467

2.012.634 1.542.265

De bruto-opbrengst van het Spieren voor Spieren gala bestaat uit de inkomsten van de verkoop van tafels, de veiling en de donaties ten behoeve van het gala. De directe kosten van het gala bedroegen € 222.514 en zijn opgenomen onder de directe wervingskosten. De bruto-opbrengst van de Spieren voor Spieren Wintertijd challenge bestaat uit opbrengsten van inschrijfgelden en alle donaties van de lokale challenges in het land. De directe kosten toegerekend aan de wervingskosten bedroegen € 18.141. De bruto-opbrengst van de Spieren voor Spieren Spierathlon bestaat uit opbrengsten van inschrijfgelden en extra donaties van het hoofdevenement in Amsterdam. De directe kosten toegerekend aan de wervingskosten bedroegen € 109.145.

9 Baten uit acties van derden Betreffen voornamelijk de inkomsten uit acties in het land ten bate van Spieren voor Spieren. Deze acties zijn door derden opgezet. De Stichting ontvangt de netto-baten uit de acties en draagt zelf geen risico met betrekking tot deze acties. De baten uit de Singel Swim Utrecht zijn “doel bestemd” voor financiering van FSHD onderzoek. De baten uit de Zwaluwen Jeugd Actie zijn “doel bestemd” voor financiering van Wetenschappelijk Onderzoek.

14

10 Baten van loterij organisaties

2017 2016 EUR EUR De VriendenLoterij 2.175.829 1.112.069

2.175.829 1.112.069

De verantwoorde opbrengsten betreffen bijdragen uit de verkopen van loten.

11 Rentebaten

De rentebaten bestaan uit rente inkomsten op banken depositorekeningen.

12 Voorlichting en maatschappelijke bewustwording 2017 2016 EUR EUR Publieksvoorlichting via activiteiten 54.573 54.267 Overige mediavoorlichting 53.788 58.026 Overige directe voorlichtingskosten 3.008 4.012 Aandeel in uitvoeringskosten 207.283 200.448

318.652 316.753

13 Wetenschappelijk onderzoek 2017 2016 EUR EUR Toegezegd voor projecten 417.547 757.059

417.547 757.059

14 Overige bestedingen en projecten 2017 2016 EUR EUR Aanschaf sport(hulp)middelen 109.294 80.110 Spieren voor Spieren dag 49.791 57.754 Aandeel in uitvoeringskosten 79.079 72.893

238.164 210.757


8 Baten uit eigen fondsenwerving

Donaties en giftenOnder deze post zijn verantwoord de ontvangen bijdragen van de supporters en sponsors van de Stichting Spieren voor Spieren.

Evenementen

De bruto-opbrengst van het Spieren voor Spieren gala bestaat uit de inkomsten van de verkoop van tafels, de veiling en de donaties ten behoeve van het gala. De directe kosten van het gala bedroegen € 222.514 en zijn opgenomen onder de directe wervingskosten.

De bruto-opbrengst van de Spieren voor Spieren Wintertijd challenge bestaat uit opbrengsten van inschrijfgelden en alle donaties van de lokale challenges in het land. De directe kosten toegerekend aan de wervingskosten bedroegen € 18.141.

De bruto-opbrengst van de Spieren voor Spieren Spierathlon bestaat uit opbrengsten van inschrijfgelden en extra donaties van het hoofdevenement in Amsterdam. De directe kosten toegerekend aan de wervingskosten bedroegen € 109.145.

9 Baten uit acties van derden

Betreffen voornamelijk de inkomsten uit acties in het land ten bate van Spieren voor Spieren. Deze acties zijn door derden opgezet. De Stichting ontvangt de netto-baten uit de acties en draagt zelf geen risico met betrekking tot deze acties. De baten uit de Singel Swim Utrecht zijn “doel bestemd” voor financiering van FSHD onderzoek. De baten uit de Zwaluwen Jeugd Actie zijn “doel bestemd” voor financiering van Wetenschappelijk Onderzoek.





67

11 Rentebaten


12 Voorlichting en maatschappelijke bewustwording

13 Wetenschappelijk onderzoek

14 Overige bestedingen en projecten

15 Kosten eigen fondsenwerving

16 Kosten acties van derden

14



2.175.829 1.112.069


11 Rentebaten



318.652 316.753


417.547 757.059


238.164 210.757

14



2.175.829 1.112.069


11 Rentebaten



318.652 316.753


417.547 757.059


238.164 210.757

14



2.175.829 1.112.069


11 Rentebaten



318.652 316.753


417.547 757.059


238.164 210.757

15

15 Kosten eigen fondsenwerving 2017 2016 EUR EUR Kosten CBF-keur 4.660 4.795 Kosten gala’s 222.514 164.809 Kosten Wintertijd challange 18.141 32.330 Kosten Spierathlon 109.145 108.534 Overige wervingskosten 62 31 Aandeel in uitvoeringskosten 216.209 207.253

570.731 517.752

Alle kosten van activiteiten die direct of indirect ten doel hebben mensen te bewegen geld te geven voor één of meer van de doelstellingen worden aangemerkt als kosten fondsenwerving. Indien sprake is van gemengde activiteiten (voorlichting en fondsenwerving tegelijk) worden deze kosten gesplitst.

16 Kosten acties van derden 2017 2016 EUR EUR Kosten ondersteunende activiteiten 66.604 157.805 Aandeel in uitvoeringskosten 46.252 44.102

112.856 201.907

15

15 Kosten eigen fondsenwerving 2017 2016 EUR EUR Kosten CBF-keur 4.660 4.795 Kosten gala’s 222.514 164.809 Kosten Wintertijd challange 18.141 32.330 Kosten Spierathlon 109.145 108.534 Overige wervingskosten 62 31 Aandeel in uitvoeringskosten 216.209 207.253

570.731 517.752


16 Kosten acties van derden 2017 2016 EUR EUR Kosten ondersteunende activiteiten 66.604 157.805 Aandeel in uitvoeringskosten 46.252 44.102

112.856 201.907




68

Specificatieenverdelingkostennaarbestemming

16

Specificatie en verdeling kosten naar bestemming

Besteed aan doelstellingen Werving baten Totaal Begroting Totaal Voorlich-

ting en bewustwording

Wetenschap-pelijk onderzoek

Kinder- cen-trum

Overige besteding-en en projecten

Kosten eigen fondsen werving


Kosten loterij organisaties

Beheer en admini-stratie

2017 2017 2016

Directe kosten Aankopen en verwervingen 0 0 0 49.791 4.660 0 0 0 54.451 80.000 62.549 Uitbesteed werk 57.581 0 0 0 349.862 66.604 93.602 0 567.649 626.000 1.143.567 Publiciteit en communicatie 53.788 0 0 0 0 0 0 0 53.788 140.000 58.026 Afdrachten en bijdragen 0 417.547 361.336 109.294 0 0 0 0 888.177 1.900.000 837.169 111.369 417.547 361.336 159.085 354.522 66.604 93.602 0 1.564.065 2.746.000 2.101.311 Uitvoeringskosten Personeelskosten 137.142 0 0 52.319 143.048 30.601 0 109.512 472.622 610.000 459.322 Overige personeelskosten 19.053 0 0 7.269 19.873 4.251 0 15.215 65.661 0 69.601 Reis- en verblijfkosten 8.946 0 0 3.413 9.331 1.996 0 7.144 30.830 35.000 22.796 Afschrijvingskosten 2.580 0 0 985 2.691 576 0 2.060 8.892 8.700 8.672 Accountantskosten 0 0 0 0 0 0 0 9.958 9.958 15.000 7.000 Huisvestingkosten 14.962 0 0 5.708 15.606 3.338 0 11.947 51.561 55.000 50.725 Kantoorkosten 8.208 0 0 3.131 8.562 1.832 0 6.555 28.288 30.000 25.999 Overige kosten 16.392 0 0 6.254 17.098 3.658 0 13.089 56.491 25.000 36.578 207.283 0 0 79.079 216.209 46.252 0 175.480 724.303 778.700 680.693

318.652 417.547 361.336 238.164 570.731 112.856 93.601 175.480 2.288.368 3.524.700 2.782.004

16

Specificatie en verdeling kosten naar bestemming

Besteed aan doelstellingen Werving baten Totaal Begroting Totaal Voorlich-

ting en bewustwording

Wetenschap-pelijk onderzoek

Kinder- cen-trum

Overige besteding-en en projecten

Kosten eigen fondsen werving


Kosten loterij organisaties

Beheer en admini-stratie

2017 2017 2016

Directe kosten Aankopen en verwervingen 0 0 0 49.791 4.660 0 0 0 54.451 80.000 62.549 Uitbesteed werk 57.581 0 0 0 349.862 66.604 93.602 0 567.649 626.000 1.143.567 Publiciteit en communicatie 53.788 0 0 0 0 0 0 0 53.788 140.000 58.026 Afdrachten en bijdragen 0 417.547 361.336 109.294 0 0 0 0 888.177 1.900.000 837.169 111.369 417.547 361.336 159.085 354.522 66.604 93.602 0 1.564.065 2.746.000 2.101.311 Uitvoeringskosten Personeelskosten 137.142 0 0 52.319 143.048 30.601 0 109.512 472.622 610.000 459.322 Overige personeelskosten 19.053 0 0 7.269 19.873 4.251 0 15.215 65.661 0 69.601 Reis- en verblijfkosten 8.946 0 0 3.413 9.331 1.996 0 7.144 30.830 35.000 22.796 Afschrijvingskosten 2.580 0 0 985 2.691 576 0 2.060 8.892 8.700 8.672 Accountantskosten 0 0 0 0 0 0 0 9.958 9.958 15.000 7.000 Huisvestingkosten 14.962 0 0 5.708 15.606 3.338 0 11.947 51.561 55.000 50.725 Kantoorkosten 8.208 0 0 3.131 8.562 1.832 0 6.555 28.288 30.000 25.999 Overige kosten 16.392 0 0 6.254 17.098 3.658 0 13.089 56.491 25.000 36.578 207.283 0 0 79.079 216.209 46.252 0 175.480 724.303 778.700 680.693

318.652 417.547 361.336 238.164 570.731 112.856 93.601 175.480 2.288.368 3.524.700 2.782.004



69

Personeelskosten

Met de directeuren van de Stichting is een arbeidsovereenkomst voor onbepaalde tijd aangegaan. Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning volgt Stichting Spieren voor Spieren de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van Goede Doelen Nederland en de Code Wijffels. Het totaalbedrag van de beloning die in het verslagjaar is uitgekeerd is als volgt samengesteld:

Aan bestuurders is geen bezoldiging of kostenvergoeding betaald, en zijn geen leningen, voorschotten of garanties verstrekt.


17

Personeelskosten

Realisatie 2017

Begroting 2017

Realisatie 2016

EUR EUR EUR Salarissen 385.710 362.752 Sociale lasten 61.690 72.509 Pensioenpremies 25.223 24.061

472.623 610.000 459.322

Gemiddelde bezetting in fte 8,07 6,6

Met de directeuren van de Stichting is een arbeidsovereenkomst voor onbepaalde tijd aangegaan. Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning volgt Stichting Spieren voor Spieren de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van Goede Doelen Nederland en de Code Wijffels. Het totaalbedrag van de beloning die in het verslagjaar is uitgekeerd is als volgt samengesteld: 2017 2016 EUR EUR Jaarinkomen M.Y.C.G. Bolhuis-

Eijsvogel M.Y.C.G. Bolhuis-

Eijsvogel • Bruto salaris 40.515 69.455 • Vakantiegeld 6.482 5.556

Totaal 46.997 75.011 Sociale lasten 5.512 9.900 Pensioenpremies 5.340 8.594 Extra vergoeding 0 2.000

57.849 95.505

Uren 40 40 Parttimepercentage 100 100 Periode 1-1 t/m 31-07 1-1 t/m 31-12

2017 EUR Jaarinkomen M.G. Booij • Bruto salaris 25.617 • Vakantiegeld 0 Totaal 25.617 Sociale lasten 3.150 Pensioenpremies 2.140 Extra vergoeding 667 31.574 Uren 40 Parttimepercentage 100 Periode 1-9 t/m 31-12

17

Personeelskosten

Realisatie 2017

Begroting 2017

Realisatie 2016


472.623 610.000 459.322






57.849 95.505



17

Personeelskosten

Realisatie 2017

Begroting 2017

Realisatie 2016


472.623 610.000 459.322






57.849 95.505



Bestuur

H.W.M. van der Wallen - Voorzitter

T. Strikwerda - Penningmeester

J.M. van Halst- Lid

A.H.E.M. Gerbrands - Lid

R. Houkes - Lid

F.E.M. Havenga-Hillen - Lid

Directie

M.G. Booij - Directeur



70

8.4 Overige gegevens

Verwerking saldo

Baten waarvoor een derde een beperkte bestedingsmogelijkheid heeft aangegeven worden toegevoegd aan een bestemmingsfonds; bestedingen van deze gelden worden aan dit fonds onttrokken. Het bestuur heeft besloten om jaarlijks in beginsel een bedrag van maximaal € 113.000 te reserveren voor schrijnende individuele gevallen en het resterende deel toe te voegen aan de bestemmingsreserve toekomstige activiteiten; uitgaven worden ten laste van de bestemmingsreserves gebracht. Het saldo dat resteert na verwerking van de mutaties in de bestemmingsfondsen en de mutaties in de bestemmingsreserve, wordt ingevolge een bestuursbesluit toegevoegd of onttrokken aan de continuïteitsreserve.

Controleverklaring van de onafhankelijke accountant

Aan: het bestuur van Stichting Spieren voor Spieren

A. Verklaring over de in het jaarverslag opgenomen jaarrekening 2017

Ons oordeelWij hebben de jaarrekening 2017 van Stichting Spieren voor Spieren te Amsterdam gecontroleerd.

Naar ons oordeel geeft de in dit jaarverslag opgenomen jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en de samenstelling van het vermogen van Stichting Spieren voor Spieren per 31 december 2017 en van het resultaat over 2017 in overeenstemming met de in Nederland geldende RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende instellingen.

De jaarrekening bestaat uit: 1. de balans per 31 december 2017; 2. de staat van baten en lasten over 2017; en 3. de toelichting met een overzicht van de gehanteerde grondslagen

voor financiële verslaggeving en andere toelichtingen. De basis voor ons oordeel Wij hebben onze controle uitgevoerd volgens het Nederlands recht, waaronder ook de Nederlandse controlestandaarden vallen. Onze verantwoordelijkheden op grond hiervan zijn beschreven in de sectie ‘Onze verantwoordelijkheden voor de controle van de jaarrekening’.

18

Aan bestuurders is geen bezoldiging of kostenvergoeding betaald, en zijn geen leningen, voorschotten of garanties verstrekt.


Bestuur

Directie

H.W.M. van der Wallen voorzitter M.G.Booij directeur

T. Strikwerda penningmeester

J.M. van Halst lid

A.H.E.M. Gerbrands lid

R. Houkes lid

F.E.M. Havenga-Hillen lid

7.4 Overige gegevens

Verwerking saldo Baten waarvoor een derde een beperkte bestedingsmogelijkheid heeft aangegeven worden toegevoegd aan een bestemmingsfonds; bestedingen van deze gelden worden aan dit fonds onttrokken. Het bestuur heeft besloten om jaarlijks in beginsel een bedrag van maximaal € 113.000 te reserveren voor schrijnende individuele gevallen en het resterende deel toe te voegen aan de bestemmingsreserve toekomstige activiteiten; uitgaven worden ten laste van de bestemmingsreserves gebracht. Het saldo dat resteert na verwerking van de mutaties in de bestemmingsfondsen en de mutaties in de bestemmingsreserve, wordt ingevolge een bestuursbesluit toegevoegd of onttrokken aan de continuïteitsreserve. 2017 EUR Mutatie bestemmingsfondsen 1.945.456 Mutatie bestemmingsreserves 769.422 Toevoeging aan continuïteitsreserve 385.458 Saldo 3.100.336

Controleverklaring van de onafhankelijke accountant

Hiervoor wordt verwezen naar de hierna volgende pagina


Ambassadeurs Nadine Broersen en Jay van Iterson zijn blij met een recordopbrengst in 2017!



72

kennis en ons begrip, verkregen vanuit de controle of anderszins, overwogen of de andere informatie materiële afwijkingen bevat.

Met onze werkzaamheden hebben wij voldaan aan de vereisten in de Nederlandse Standaard 720. Deze werkzaamheden hebben niet dezelfde diepgang als onze controlewerkzaamheden bij de jaarrekening.

Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van de andere informatie, waaronder het jaarverslag in overeenstemming met RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende instellingen.

C. Beschrijving van verantwoordelijkheden met betrekking tot de jaarrekening

Verantwoordelijkheden van het bestuur voor de jaarrekeningHet bestuur is verantwoordelijk voor het opmaken en getrouw weergeven van de jaarrekening in overeenstemming met de in Nederland geldende RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende instellingen. In dit kader is het bestuur verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing die het bestuur noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fouten of fraude.

Bij het opmaken van de jaarrekening moet het bestuur afwegen of de stichting in staat is om haar werkzaamheden in continuïteit voort te zetten. Op grond van genoemd verslaggevingsstelsel moet het bestuur de jaarrekening opmaken op basis van de continuïteitsveronderstelling, tenzij het bestuur het voornemen heeft om de stichting te liquideren of de bedrijfsactiviteiten te beëindigen of als beëindiging het enige realistische alternatief is.

Wij zijn onafhankelijk van Stichting Spieren voor Spieren zoals vereist in de Verordening inzake de onafhankelijkheid van accountants bij assurance-opdrachten (ViO) en andere voor de opdracht relevante onafhankelijkheidsregels in Nederland. Verder hebben wij voldaan aan de Verordening gedrags- en beroepsregels accountants (VGBA).

Wij vinden dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel.

B. Verklaring over de in het jaarverslag opgenomen andere informatie

Naast de jaarrekening en onze controleverklaring daarbij, omvat het jaarverslag andere informatie, die bestaat uit:

> Overige gegevens> Verslag van het bestuur> Hoofdstuk 1 Stichting Spieren voor Spieren> Hoofdstuk 2 Organisatie & Beleid> Hoofdstuk 3 Bestedingen> Hoofdstuk 4 Fondsenwerving> Hoofdstuk 5 Communicatie & Voorlichting> Hoofdstuk 6 Kosten> Hoofdstuk 7 Vooruitblik 2018

Op grond van onderstaande werkzaamheden zijn wij van mening dat de andere informatie met de jaarrekening verenigbaar is en geen materiële afwijkingen bevat.

Wij hebben de andere informatie gelezen en hebben op basis van onze



73

informatie die voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel. Bij fraude is het risico dat een afwijking van materieel belang niet ontdekt wordt groter dan bij fouten. Bij fraude kan sprake zijn van samenspanning, valsheid in geschrifte, het opzettelijk nalaten transacties vast te leggen, het opzettelijk verkeerd voorstellen van zaken of het doorbreken van de interne beheersing

> het verkrijgen van inzicht in de interne beheersing die relevant is voor de controle met als doel controlewerkzaamheden te selecteren die passend zijn in de omstandigheden. Deze werkzaamheden hebben niet als doel om een oordeel uit te spreken over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting

> het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en het evalueren van de redelijkheid van schattingen door het bestuur en de toelichtingen die daarover in de jaarrekening staan

> het vaststellen dat de door het bestuur gehanteerde continuïteitsveronderstelling aanvaardbaar is. Tevens het op basis van de verkregen controle-informatie vaststellen of er gebeurtenissen en omstandigheden zijn waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de onderneming haar bedrijfsactiviteiten in continuïteit kan voortzetten. Als wij concluderen dat er een onzekerheid van materieel belang bestaat, zijn wij verplicht om aandacht in onze controleverklaring te vestigen op de relevante gerelateerde toelichtingen in de jaarrekening. Als de toelichtingen inadequaat zijn, moeten wij onze verklaring aanpassen. Onze conclusies zijn gebaseerd op de controle-informatie die verkregen is tot de datum van onze controleverklaring. Toekomstige gebeurtenissen of omstandigheden kunnen er echter toe leiden dat een onderneming haar continuïteit niet langer kan handhaven

Het bestuur moet gebeurtenissen en omstandigheden waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de stichting haar bedrijfsactiviteiten in continuïteit kan voortzetten, toelichten in de jaarrekening.

Onze verantwoordelijkheden voor de controle van de jaarrekeningOnze verantwoordelijkheid is het zodanig plannen en uitvoeren van een controleopdracht dat wij daarmee voldoende en geschikte controle-informatie verkrijgen voor het door ons af te geven oordeel.

Onze controle is uitgevoerd met een hoge mate maar geen absolute mate van zekerheid waardoor het mogelijk is dat wij tijdens onze controle niet alle materiële fouten en fraude ontdekken.

Afwijkingen kunnen ontstaan als gevolg van fraude of fouten en zijn materieel indien redelijkerwijs kan worden verwacht dat deze, afzonderlijk of gezamenlijk, van invloed kunnen zijn op de economische beslissingen die gebruikers op basis van deze jaarrekening nemen. De materialiteit beïnvloedt de aard, timing en omvang van onze controlewerkzaamheden en de evaluatie van het effect van onderkende afwijkingen op ons oordeel. Wij hebben deze accountantscontrole professioneel kritisch uitgevoerd en hebben waar relevant professionele oordeelsvorming toegepast in overeenstemming met de Nederlandse controlestandaarden, ethische voorschriften en de onafhankelijkheidseisen. Onze controle bestond onder andere uit:

> het identificeren en inschatten van de risico’s dat de jaarrekening afwijkingen van materieel belang bevat als gevolg van fouten of fraude, het in reactie op deze risico’s bepalen en uitvoeren van controlewerkzaamheden en het verkrijgen van controle-



74

> het evalueren van de presentatie, structuur en inhoud van de jaarrekening en de daarin opgenomen toelichtingen en

> het evalueren of de jaarrekening een getrouw beeld geeft van de onderliggende transacties en gebeurtenissen

Wij communiceren met het bestuur onder andere over de geplande reikwijdte en timing van de controle en over de significante bevindingen die uit onze controle naar voren zijn gekomen, waaronder eventuele significante tekortkomingen in de interne beheersing.

Utrecht, 25 mei 2018

RSM Netherlands Accountants N.V.

C. van Dijk RA RV


Met kind-ambassadeurs Ninthe en Levi op weg naar mooie resultaten in 2018!

76

Stichting Spieren voor Spieren

IJsbaanpad 9-11 | 1076 CV Amsterdam | T 020 - 26 11 782

[email protected] | www.spierenvoorspieren.nl

samen in beweging · nederlandse voetbalelftal. frank en ronald de boer zijn sindsdien...

Documents