row-hht behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011
TRANSCRIPT
![Page 1: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/1.jpg)
ROW-HHTBehandeling epistaxis blijft een uitdaging!
2011
![Page 2: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/2.jpg)
HHT Nieuwegein
Korte voorgeschiedenis
Behandelingsmethoden Antonius
Sociale en psychologische aspecten
De toekomst
SWORO
Het HHT team.
![Page 3: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/3.jpg)
D e korte voorgeschiedenis
Prof Dr.R. Wentges 1964, introductie van saunders techniek
Dr C Westermann, longarts, 1991
NVV en Antonius
Genetisch onderzoek
Prof. Dr. Mummery, Stamcelonderzoek
![Page 4: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/4.jpg)
Behandelingsmethoden Antonius
Indeling van de patienten
Conservatief
Operatief
Nieuwe ontwikkelingen.
![Page 5: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/5.jpg)
Indeling patienten
3 Type teleangiectasien, - puntvormig
- groter solitair
- confluerend
Ernst, zie schema
Localisatie in de neus
![Page 6: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/6.jpg)
Indeling naar ernst
poor 7 8 9
moderate 4 5 6
good 1 2 3
QOL
BL
No medication, Hb normal
Ferro BT
![Page 7: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/7.jpg)
Localisatie teleangiectasien
Solitair
Groepsgewijs
Verspreid.
![Page 8: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/8.jpg)
Alleen conservatief behandelen!
poor
moderate 4
good 1 2 3
QOL
BL
Normal Hb Ferro BT
![Page 9: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/9.jpg)
Conservatief
Zoutspoelingen
Sofradex
Fluimucil
Thalidomide
Vele, vele eigen zalfjes!
Niets doen
![Page 10: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/10.jpg)
Argon PlasmaSofradexPoor 7
Moderate 5
Good
QOL
BL
Normal Hb Ferro BT
![Page 11: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/11.jpg)
Argon plasma, Sofradex Gemodificeerde Saunderspoor 8
Moderate 6
Good
QOL
BL
Normal Hb Ferro BT
![Page 12: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/12.jpg)
Groep 9
Embolisatie
Ross operatie
Saunders, afhankelijk van type en localisatie
Argon Plasma
Sofradex
![Page 13: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/13.jpg)
Overige behandelingen
Stroomlijnen van de neus
Septumbutton
Septectomie
Endonasale clipping
Geen laser
Geen Young’s procedure
Geen zwaailappen
Altijd narcose
![Page 14: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/14.jpg)
Groep 10
Alles geprobeerd zonder succes
14 patienten
Experimentele behandelingen
Andere benadering van de therapie:
Fotodynamische therapie,
Radiotherapie
Chemotherapie
![Page 15: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/15.jpg)
2009:meer dan570 patienten onder behandeling
![Page 16: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/16.jpg)
Resultaten tot nu toe
Embolisatie geeft 12 maanden verbetering van de klachten
Argon plasma geeft gemiddeld 3-6 maanden verbetering
Sofradex bij 90% tijdelijke verbetering
Gemodificeerde Saunders geeft > 2jaar verbetering van de klachten
Voor de patient zijn het immer teleurstellende resultaten.
![Page 17: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/17.jpg)
Sociale en psychologische aspecten
Algemeen
Beroepsleven
Vakantie
Verzekeringsproblematiek.
![Page 18: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/18.jpg)
Algemeen
52% geen sport of grote inspanning
22% invloed op vrije tijdsbesteding
13% gaat niet op vakantie
7% huwelijks en sexproblemen door HHT
10% leven wordt volledig beheerst door HHT
34% kan uitstekend leven met HHT!
![Page 19: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/19.jpg)
Beroepsleven
11% arbeidsongeschikt
45% geen invloed op werken
![Page 20: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/20.jpg)
Vakantie
Rekening houden met zeer warme, zeer droge en zeer koude bestemmingen
Vliegen mag, echter bij PAVM kans op lage zuurstofspanning (ook bij laag Hb)
Geen diepzee duiken.
![Page 21: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/21.jpg)
verzekeringsproblematiek
Speciale regel voor patiënten met erfelijke aandoeningen.
![Page 22: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/22.jpg)
De toekomst
Vaatgroei remmende medicatie
Stamcelonderzoek
Andere benadering van HHT: agressievere benadering
Genetische benadering
Voorlichting en begeleiding
![Page 23: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/23.jpg)
SWORO
Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler
bijeenbrengen van fondsen tbv onderzoek naar en behandeling van HHT
![Page 24: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/24.jpg)
HHT team
Longartsen: - C. Westermann
- J . Mager
- R. Snijder
Interventieradioloogen:
- T. Overtoom
- M. van Leersum
- J. van Os
![Page 25: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/25.jpg)
HHT team
MDL, neurologen, cardiologen,dermatologen,kinderarts.
Epidemioloog en klinisch farmacoloog
Verpleegkundige Elly Vermorken,
secretaresse.
![Page 26: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/26.jpg)
HHT teamsamenwerking met:Klinisch genetisch centrum Utrecht
Lab voor embryologie en anatomie Leiden
Lab voor moleculaire en celbiologie Leiden
4 buitenlandse HHT centra.
![Page 27: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/27.jpg)
Tot nu toe:
8 gepromoveerd
2 promoties zijn gaande.
![Page 28: ROW-HHT Behandeling epistaxis blijft een uitdaging! 2011](https://reader036.vdocuments.site/reader036/viewer/2022062513/5551a0f04979591f3c8ba126/html5/thumbnails/28.jpg)
En tot slot:
Welkom aan het nieuwste lid van het HHT team: Luke Schoenmakers