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8/17/2019 ROSARIO OTEGUI Virus, bichos y drogas.pdf

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Por medio del estudio de las narrativas, en este artículo se analizan las tres principales represen-taciones sociales respecto al VIH-SIDAde los gitanos españoles. La primera,directamente relacio-nada con los contextos de la experiencia práctica de convivencia con la enfermedad,nos remite auna percepción ampliamente medicalizada y construida sobre las bases del conocimiento biomé-dico actual acerca del SIDA. La segunda hace referencia a una amalgama entre los conocimientosbiomédicos y los derivados de las formas populares de describir las enfermedades infecto-conta-giosas. Por último, y en relación inversa con la vivencia cotidiana de la enfermedad, encontramosa los sujetos que construyen el SIDAdesde lo valorativo, recogiendo y reproduciendo las prime-ras informaciones biomédicas sobre la enfermedad que la vinculaban directamente con grupos deriesgo, condenados desde la normalidad médica y social.

PALABRAS CLAVE: gitanos, complejidad étnica,SIDA, representaciones, formas de transmisión

Through the study of narratives, this article analyzes the three most prevalent social representa-tions of AIDS in Spanish gypsies.The first social representation —directly linked to the contextof the everyday experience of living with the disease— refers us to a highly “medicalized” per-ception constructed on the grounds of contemporary biomedical knowledge about AIDS.Thesecond representation suggests a blend between both,biomedical and common knowledges,andpopular descriptions of infectious and contagious diseases. Finally, the third representation of theHIV-AIDScomplex —portrayed by those with no daily experience of the disease— is constructedfrom a moral stance by gathering and reproducing those first biomedical accounts which directlyassociated the disease with risk groups that were condemned by medical and social normalcy.

KEY WORDS: gypsies, ethnic complexity,AIDS, representations, means of transmission

ROSARIOOTEGUI: Universidad Complutense de Madrid, Españ[email protected]

Desacatos, núm. 20, enero-abril 2006, pp. 53-76Recepción: 6 de septiembre de 2004 / Aceptación: 5 de octubre de 2005

* El material que aquí se presenta es el resultado del trabajo de un equipo de investigación formado por Rosario Otegui,Amelia Sáiz,Arancha Meñaca, F. García Selgas y Antonio A.García. Esta investigación se realizó gracias al apoyo de la Fun-dación para la Investigación delSIDAen España (FIPSE), que con su financiamiento permitió la recopilación de material decampo durante el año 2001.

Virus, bichos y drogasLas formas sociales delVIH-SIDA

en la comunidad gitana española*

Rosario Otegui



Desacatos -

LOS GITANOS ESPAÑOLES

Hablar de la comunidad gitana española es hablar de un numeroso colectivo —las cifras degitanos españoles varían significativamente

entre los distintos autores, pasando de 800 mil a un mi-llón de personas— que forma sin duda la más antigua ehistóricamente reconocida minoría étnica de España.Lasreferencias contextuales,en términos históricos, políticos y económicos son inexcusables,ya que sin ellas es impo-sible comprender y explicar por qué los gitanos españo-les ocupan la situación de subalternidad cultural,econó-mica y política en el conjunto del Estado en la actualidad.

Subalternidad que, a su vez, condiciona sus percepcio-nes y prácticas con respecto a la salud y la enfermedad, y alVIH-SIDA, como veremos a lo largo de este artículo.

Las primeras referencias históricas a los gitanos seremontan al sigloXV, cuando, como sucede en algunosotros países europeos,se recogen noticias de la llegada depequeños grupos de nómadas gitanos. Los trabajos queanalizan éste y sucesivos periodos históricos (SánchezOrtega,1986; San Roman,1986) nos explican de mane-ra precisa las diferentes formas en las que la cultura es-pañola mayoritaria ha ido situando a la minoría gitana

en los aledaños de la sociedad en general.1En dichos trabajos podemos ver cómo, a lo largo de los más de cinco

siglos de convivencia entre gitanos y payos españo2seha ido desarrollando toda una serie de relaciones cotivas que vienen marcadas por la desigualdad proentre la mayoría y la minoría étnica. Con la simpción que siempre implica condensar en pocas línelargos periodos históricos, se puede decir que los gespañoles se han visto sometidos durante su estanceste país a dos tendencias contradictorias, que tiencomún la incapacidad de la sociedad mayoritariaentender la importancia de su integración como ciunos de pleno derecho, sin que ello vaya acompañadmediablemente,de su asimilación.Las dos tendencobservan,en el plano político, en las diferentes prag

cas que los distintos monarcas españoles dictaron los gitanos (Sánchez Ortega, 1986).En los momentos más expansivos de la econom

pañola se insta a los gitanos a su integración, siemcuando abandonen los elementos distintivos de supia identidad,que además de ser culturales (vestidgua), configuran sus formas de vida más tradicio(nomadismo y actividades profesionales propias). Etos periodos se puede vislumbrar el intento por parEstado de constituir una ciudadanía que,además detrolable (de ahí la insistencia en el abandono del n

dismo), sea homogénea en términos culturales. Duestas etapas muchos gitanos se integraron, pero coestereotipo estaba ya muy consolidado y a pesar dexistieran leyes que les amparaban para asentarse ejemplo, en zonas rurales— se encontraron con lasición de los payos. Es de destacar que en estos printegrativos a los gitanos sólo se les permitió ocupposiciones más bajas en la escala social, algo que sterativo hasta nuestros días en su historia.A pesar d

1 Para las personas que se acercan al universo gitano son imprescin-dibles los trabajos históricos realizados por M.Helena Sánchez Ortega(1977, 1986),quien con un esmerado cuidado ha reconstruido de ma-nera detallada la complejidad de las relaciones interétnicas en España y los distintos periodos en los que se puede percibir de manera sistemá-tica cómo las políticas gubernamentales han ido situando a los gitanosen la exclusión,aun en los casos en los que las tímidas aperturas per-mitieron breves periodos de integración. Asimismo, A. Gómez Alfaro(1999) aporta una interesante documentación sobre las ventajas y des- ventajas de las deportaciones a América en el sigloXVIII. Por su parte,

Teresa San Román (1976,1986,1990,1994) es sin duda la científica so-cial que mejor ha estudiado a los gitanos españoles, uniendo en susobras los detalles de las descripciones etnográficas con la reflexión teó-rica con respecto a las complejidades de las relaciones interétnicas pre-ñadas de desigualdad, como es el caso que nos ocupa. En sus distintasobras que abarcan más de veinte años de historia de la comunidad gi-tana española podemos observar cómo los cambios de la sociedad mayoritaria han permitido o,por el contrario, impedido la incorporaciónde los gitanos en calidad de ciudadanos de pleno derecho.Como muy bien lo explica, la ciudadanía de segunda clase que se concede a los gita-nos sólo ha permitido, en la mayoría de los casos, que el pueblo gitano

“haya adoptado,o se haya visto obligado a adoptar por todas pa

luciones marginales fundamentalmenteliquenistas” (1986:206).2“Payo”es el apelativo con el que los gitanos designan a la poblgitana.Es un término de uso corriente entre los no gitanos,perun matiz un tanto despectivo cuando es usado por un gitano. Pen ocasiones durante el trabajo de campo, sobre todo con gitaCastilla León, he encontrado la denominación de “paisano”parrirse a los no gitanos. Por razones de economía de lenguaje y del término “gitano”también está peyorativamente connotado enno gitanos,usaré los dos términos:“payo”para las personas de yoría española no gitana,y “gitano” para los españoles pertena la minoría étnica.



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en esos periodos encontramos gitanos que se incorpo-ran de lleno a la vida social mayoritaria, aunque casisiempre insertándose en nichos económicos específicos.Éstos, incluso al estar situados en los márgenes sociales,les permitieron una cierta autonomía y control sobre susupervivencia.

En las fases de depresion económica, los gitanos fue-ron y son expulsados de estos márgenes, que pasan a serocupados por la clase social más baja de la sociedad paya(San Román, 1986), con la consecuente caída de sus ni- veles de supervivencia, lo que hace necesaria la búsque-

da de nuevos nichos en los márgenes.Cabe subrayar, ade-más, el gran impacto que tuvieron sobre los gitanos losprocesos de industrialización en España —sobre tododel mundo agrario—, que hicieron desaparecer prácti-camente todos sus oficios tradicionales —tratantes deganado, vendedores y reparadores de utensilios del cam-po,etcétera—.Por todo ello se puede afirmar con propie-dad que el colectivo gitano es un grupo subalterno, suje-

to de manera dominante a la sociedad hegemónica, quees la que tiene la capacidad de resituarlo a través de supropio devenir histórico dentro de los procesos de desa-rrollo generales. En este caso la etnicidad resulta el cri-terio definitorio de subalternidad, a pesar de lo cual, y como casi todos los grupos subalternos, la comunidad gi-tana española ha desarrollado mecanismos específicosde resistencia que, sin variar su posición en el entra-mado de relaciones desigualitarias, por lo menos les hanpermitido sobrevivir durante más de 500 años con ma- yoro menor fortuna.Creo que algunos de los rasgos más

definitorios de la cultura gitana —las relaciones familia-res, la rapidez, la solidaridad intrafamiliar, la agudeza,etc.— forman parte de esa cultura de resistencia.3

Cooperativa El Recuerdo, Jalapa, Guatemala, 2004.

R i c a r d o R a m í r e z

A r r i o

l a

3 Los conceptos de hegemonía y subalternidad son utilizados aquí enla manera en que la antropología médica ha recuperado dichas herra-mientas heurísticas de los planteamientos de Gramsci (1981 [1975]).Desde los trabajos pioneros de E. de Martino (1999 [1994],entre otros)



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Actualmente la comunidad gitana española se caracte-riza por su alto grado de sedentarismo, por su diversidadinterna (de tipo geográfico pero, sobre todo,de estructu-ración social) y por mantener algunas de las caracterís-ticas que mejor les han servido a lo largo de los siglospara su reproducción social.De todas ellas, la organiza-ción del parentesco —en torno a linajes patrilineales, dis-persos territorialmente, que se organizan espacialmenteen grandes grupos parentales, con una gran importan-cia de las alianzas matrimoniales que incrementan el po-der del linaje4— ha desempeñado y desempeña todavíaun papel esencial como mecanismo de supervivencia. Eseste grupo parental amplio, que convive en un área geo-

gráfica cercana, lo que desde mi punto de vista constituye“el colchón de la supervivencia”gitana.Es un importantepunto de apoyo en situaciones de dificultad y se movili-za en términos de ayuda cuando alguno de sus miembrosse encuentra en dificultades. Este aspecto es muy rele- vante, como veremos más adelante, cuando se trata deproblemas de salud y enfermedad.La organización en tor-no a la edad y el género, como principios que articulanlas posiciones de autoridad y “respeto”, forma parte de laconstitución de los rasgos de “gitaneidad”, sin ser exclu-sivo de este colectivo, sobre todo en lo relativo al acusado

androcentrismo de las relaciones de género gitanas, queno se encuentra tan alejado del androcentrismo imperan-te en sus correlativas payas.

En casi todos los trabajos sobre los gitanos españolesse habla de la necesidad de resaltar que se está hablandode una comunidad que, en estos momentos, comportauna gran diferenciación interna. En nuestro trabajo deinvestigación comprobamos que los vectores que mejordescriben esta diversidad intraétnica son: la diferencia-

ción por estratos sociales y por pertenencia geog(gitanos castellanos, andaluces, gallegos, etc.), hacla salvedad de que, cuando hablamos de la comugitana, los estratos sociales no se pueden equiparaexistentes en la sociedad paya. Lo que denominamtrato alto gitano (aquellas personas, todavía muy pque en la última generación han tenido acceso a l versidad,porque la generación de sus padres tuvo sibilidad de un trabajo estable y remunerado bajo edares payos) se correspondería con la clase media así sucesivamente. Es decir, cuando nos referimosgitanos es necesario descender un nivel en la escalatratificación social general,situación que,como señ

se deriva de las relaciones históricas desigualitariamayoría y minoría étnica. Las clases media y baja—a las que pertenecen la gran mayoría de las fagitanas— están separadas por una delgada línea qmuy fácil traspasar según los vaivenes económicoque antes he aludido. Familias que en una situaciestabilidad se mantienen en unos estándares medioactividades profesionales del tipo de venta en mellos, obreros en la construcción, jornaleros agrícolasden rápidamente caer en la marginalidad más profen momentos de recesión económica general.Y es e

momentos en los que se activan los mecanismos de yo y ayuda familiar, así como la posible diversifilaboral del grupo.En este sentido, y aunque no esto de este artículo, es interesante señalar que la tranal estratificación social por clases se complejiza centra en contacto con la existencia de diferencias édesigualitarias, como es el caso que nos ocupa.

En cuanto a la localización geográfica su imporradica en dos aspectos. El primero tiene que ver vinculación que los propios gitanos establecen contoidentificación de los subgrupos, a los que se dota

racterísticas específicas (los gitanos andaluces soncastellanos no…) de tipo identitario y que, en la mría de las ocasiones, se refieren a comportamiento jados o cercanos a lo que se considera el ideal dgitano”. El segundo aspecto está directamente intnectado con la mayor o menor posibilidad de integrde los gitanos en la sociedad mayoritaria y,por lo con un proceso de estigmatización más o menos ace

y su influencia en la antropología médica italiana —Sepilli, Bartoli,

Pizza, etc.— hasta su incorporación en los trabajos e investigaciones,empíricas y teóricas, de uno de los mejores antropólogos médicos: elprofesor E.L. Menéndez, que tanta influencia tiene en la antropologíamédica española. No deja de llamar la atención,y nos dice mucho delos procesos académicos de hegemonía y subalternidad teórica, quedichos conceptos se hayan puesto de moda en la antropología generalgracias a la recuperación de Gramsci por parte de la antropología esta-dounidense más reciente (Scheper-Hughes,1997; Crehan, 2002;entreotros).4 Para más detalle véase San Román, 1976 y siguientes; Gay y Blasco,1999; Gamella,1996;Ardevol, 1986a,1986b.



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do.Por poner un ejemplo:es más fácil ser gitano andaluzque gallego, pues algunos de los elementos definitoriosde la cultura andaluza están impregnados de gitaneidad.Es importante tener en cuenta que en el proceso identi-tario se deben considerar las relaciones dialécticas entrecultura mayoritaria y minoritaria.Así,al considerar que unsubgrupo gitano, definido geográficamente, posee cier-tos rasgos de mayor gitaneidad (refiriéndose ésta a la mayor observancia de las tradiciones gitanas y, en consecuen-cia,al mayor conservadurismo del grupo),debemos teneren cuenta que probablemente la sociedad paya con la quese convive también presenta rasgos de mayor conserva-durismo. Por ejemplo, no sólo es que los gitanos caste-

llanos sean más conservadores, es que la sociedad cas-tellana es más conservadora en general.

CONDICIONES SOCIOSANITARIAS

No contamos con mucha bibliografía referida a los pro- blemas específicos de salud que afectan a la poblacióngitana española, aunque sí existe material que nos infor-ma sobre las condiciones de vida de la mayoría de los gi-tanos.5 La perspectiva teórica adoptada, en el marco de

esta investigación, es aquella que vincula los problemasde salud y enfermedad con las formas históricamenteconstituidas de reproducción social. Es decir, una pers-pectiva que caracteriza los procesos de salud/enferme-dad/atención como fundamentalmente sociales, en lamedida en que considera que las desigualdades y dife-rencias en salud no pueden ser explicadas de manerapormenorizada, si no es en correspondencia con las de-sigualdades y diferencias sociales conformadas en largosprocesos históricos.Planteamiento alejado de la perspec-tiva biomédica hegemónica que, al vincular la enferme-

dad a una situación episódica en el devenir personal,impide sacar a la luz las coherencias, interrelaciones y continuidades que se establecen entre el sujeto que co-mo sujeto social padece su enfermedad y el entorno so-

ciocultural; y por tanto, con un devenir patógeno que,más allá de lo exclusivamente personal, puede ser com-prendido como social. El caso que nos ocupa es muy pertinente,ya que la minoría étnica gitana, al haber esta-do sometida a un proceso tan largo de exclusión social,el análisis de los procesos de salud y enfermedad que laatañen pueden resultar un vector de alto poder explica-tivo en el que se refleje la desigualdad.

En este sentido, no es de extrañar —como en algunostextos se señala— que la población gitana cuente con unamenor esperanza de vida que la paya,y no sólo en térmi-nos absolutos, sino también relativos por estrato social.De igual manera, el proceso de envejecimiento es mu-

cho más prematuro en la población gitana, de tal formaque la propia comunidad adapta su secuencia temporal vital a estos datos y las edades gitanas se rigen por pará-metros diferentes a las payas —un(a) gitano(a) es adultoa los 18 años y viejo(a) a los 45—.Dadas las condicionesde vida en los poblados chabolistas,6 donde han vivido y viven una gran cantidad de gitanos,tampoco es sorpren-dente que las enfermedades infecciosas seanel pan nues-tro de cada día. Todo ello no es más que el resultado dela exclusión y la marginalidad y, por lo tanto, necesitapara su erradicación algo más que cambios de compor-

tamientos en las prácticas de salud individuales —aunsiendo éstos necesarios en muchas ocasiones—.Todos esos datos apuntan a que la enfermedad, en el

caso gitano,debe gran parte de su especificidad a las for-mas de marginalidad que acompañan a un buen númerode gitanos a lo largo de su vida y que, en consecuencia,una “prevención radical”7 necesita de una erradicaciónde las condiciones de pobreza y desigualdad en las quese desenvuelve la vida cotidiana de un extenso sector de lacomunidad gitana española. En muchas ocasiones seha señalado que la lucha por una vivienda en buenas

condiciones —no sólo para los gitanos, pero tambiénpara ellos— y un trabajo que permita la integración, sinasimilación,es una cuestión de dignidad colectiva y per-sonal.Añado que, además, es una cuestión de salud.

5 GIEMS, 1976; Gamella, 1996; San Román, 1986; Montes, 1986; Ce- brián,1992;Fresno, 1993.

6 Poblados en las afueras de las grandes ciudades con construccioneshabitacionales precarias.7 Utilizo el término en el mismo sentido que E. L. Menéndez, 1998.



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VIH-SIDA Y COMUNIDAD GITANA

Resulta pertinente hacer unas breves indicaciones paraexplicar el porqué de una investigación sobre gitanos y VIH-SIDA.8 En primer lugar, dado el carácter fuertemen-te connotado que tiene elSIDA, enfermedad que arrastrauna carga de simbolización y prejuicio social hacia susportadores,9es preciso destacar queelSIDAno es una enfermedad de gitanos, aunque algunos gitanos estén infec-tados por el virus. El patrón epidemiológico delSIDAenla población gitana se ciñe a los mismos parámetros queen la población paya.Es decir, la gran mayoría de perso-nas infectadas lo han sido por compartir jeringuillas en

el uso de drogas por vía parenteral. El patrón epidemio-lógico español resulta bastante diferente del de otros paí-ses occidentales —excepto Italia— y africanos.10

En la medida en que algunos gitanos se relacionaroncon las drogas, sobre todo aquellos que se encontraban y se encuentran en una situación de mayor marginalidad y exclusión social,y que compartieron jeringuillas en susprácticas de drogadicción, se vieron afectados por el virusdelSIDA. Mucho más antes que ahora, pues como vere-mos, la gran cantidad de muertos existentes así como losprogramas de reducción de daños han ido, poco a poco,

disminuyendo el impacto delSIDApor esta vía de contgio, tanto entre payos como entre gitanos.Nuestra itigación, que se realizó a instancias del Secretariadneral Gitano, tenía como objetivo principal conoexplicar las representaciones que sobre elSIDAtiene lacomunidad gitana.Y por ende,saber si algunas de racterísticas culturales del pueblo gitano pueden ao,por el contrario, impedir una prevención adecuadrespecto a esta enfermedad. Se trata,pues,de un prto teórico que implica el compromiso aplicado parmejor prevención delSIDAen España.11

REPRESENTACIONES SOBRE EL COMPLEJOVIH-SIDA

Como han puesto de manifiesto en numerosas ocnes E. L. Menéndez y T. Seppilli, entre otros, los psos de salud/enfermedad/atención constituyen compabiertos y, en ocasiones, contradictorios, que artilos conocimientos,representaciones y prácticas qumiten a los sujetos y/o grupos sociales enfrentar y tar el sufrimiento,de la misma manera en que determdas concepciones sobre la etiología de una enferm

implican unas prácticas particulares de cuidado yción, en las que se pueden vislumbrar las influencontradicciones de los diferentes sistemas médicoturalmente reconocidos por los grupos. Se trata de ticas abiertas en la medida en que diversos sistemadicos pueden ser activados tanto para la expliccomo para el cuidado y la curación de una enferm y todo ello en correlación con las oportunidadeposibilidades que el sujeto, como sujeto social, tie

8 No existen datos epidemiológicos específicos para el caso de la etniagitana española. Los registros oficiales de afectados en España no reco-gen esta diferenciación,al entender que todos son ciudadanos españoles(por ello tampoco contamos con datos exactos sobre su número,queno se recoge oficialmente en ningún censo español). Esta circunstanciaque preserva el anonimato étnico de los infectados es un arma de do- ble filo,pues si bien es cierto que no sobrestigmatiza —caso de que hu- biera una mayor población afectada— puede estar encubriendo las de-sigualdades en salud de esta población.En Otegui (2001) se puede vercómo la existencia de registros étnicos de afectados en Estados Unidosha permitido a antropólogos (Singer,1994;Waterston,1997;entre otros)denunciar las desigualdades en salud y,en concreto, frente alVIH-SIDA

entre los afroamericanos, los hispanos y la población anglo afectada.Para una crítica de los registros y los datos epidemiológicos españoles véase Villaamil (2004).9 Para mayor información sobre las distintas formas en las que la an-tropología social ha investigado acerca delSIDA y los procesos de so- brestigmatización que conlleva asociar esta enfermedad con determi-nados grupos sociales véase Otegui (2001).10Consúltense los informes deUNAIDS(ONUSIDA); para Europa, losinformes del European Center for the Epidemiological Monitoring of AIDS; y para España,el Registro Nacional de Casos deSIDA y los infor-mes de situación del Instituto de Salud Carlos III.

11 Las técnicas cualitativas que se utilizaron en la recogida del etnográfico fueron las entrevistas en profundidad, las historias y los grupos de discusión.La observación participante se hizopequeña escala y, sobre todo, con motivo de “los cultos evangque tienen una gran importancia entre los gitanos españoles.Latra se cuidó especialmente para que pudiera ser representativcomplejidades del colectivo.Por ello, y dado el poco peso de l vación directa de las prácticas en la investigación, me refiero tariamente a representaciones que son las que emanan de las tutilizadas. El material se recogió en Madrid, Comunidad ValeGalicia, Andalucía, Navarra y Castilla León.



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lograr el acceso al conocimiento y a las diversas instan-cias —institucionales o no— de prevención y curación.

Desde esta perspectiva, mi interés se centró en com-prender y, de ser posible, explicar las coincidencias y di-ferencias existentes entre los gitanos españoles con res-pecto al complejoVIH-SIDA, pensando en todo momentoen que ese conocimiento debe ser conectado con las imá-genes y proyecciones que sobre elVIH-SIDAse han pro-ducido en la sociedad paya, ya que es desde la hegemo-nía de la sociedad mayoritaria —sobre todo, del sector

biomédico— que se ha construido la formulación socialdelVIH-SIDA. Por tanto, se trata de explicar las variacio-nes y las coincidencias intraétnicas, y su conexión conlas representaciones sociales delVIH-SIDAgenerales.12

VIRUS,BICHOS,DROGAS:DEFINICIONESSOBRE VIH-SIDA

Las definiciones se agrupan en tres formas descriptivas y conforman tres grandes concepciones sobre elVIH-SIDA bastante diferenciadas.El agente patógeno permitirá, co-

Hospital Departamental Jalapa, Jalapa, Guatemala,2004.


A r r i o l a

12En la explicación de la heterogeneidad, en cuanto a las ideas sobre elSIDA, las tres variables que han resultado más significativas en la mues-tra son: cercanía/lejanía delVIH-SIDA, género y estrato socioeconómi-

co. Se debe precisar que se hace una distinción entre lo que denomi-namos “construcción social general delVIH-SIDA”: aquella en la que lasimágenes y conceptos están asociados a las formas en las que históri-

camente se ha ido conformando un discurso generalizado sobre elVIH-SIDA—por ejemplo, la referencia a grupos de riesgo—,y lo quedenominamos “la construcción médica de la enfermedad”: aquella enla que se utilizan y controlan términos biomédicos para su descrip-ción, sin que ello quiera decir que no soy consciente del importantepapel que ha desempeñado el discurso biomédico en la construcciónsocial delSIDA. En este sentido, y aunque esta investigación se refiereal colectivo gitano,hayque subrayar,una vez más,quelos gitanos,cuan-do adoptan la construcción social delVIH -SIDA, lo hacen de una formamuy similar a la del colectivo payo mayoritario de las mismas caractrísticas, como se verá en detalle a continuación.



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mo veremos a continuación, distinguir las representacio-nes que se rearticulan en torno al mismo.

En la primera definición el discurso es medicalizado y la referencia es concreta. En este caso, elSIDAse definecomo una enfermedad de carácter infecto-contagioso y se conoce su transmisión por un virus. Se habla de an-ticuerpos,se distinguen fases, se conoce la diferencia en-tre seropositividad —tener anticuerpos— ySIDAdecla-rado y hay referencias a la existencia y/o inexistencia dedefensas, así como a la idea de enfermedades oportunis-tas en elSIDAdeclarado. Los siguientes testimonios se-rían un resumen de esta concepción:

Pues el sida va por fases,primera,segunda,tercera,y cuar-

ta fase terminal. Yo cuando me enteré ya era tarde [su ma-rido murió deSIDA], ya estaba casi en la fase cuarta termi-nal. Tu puedes tener el virus en la sangre. Cuando coges el virus, tienesel virus, entonces pasan las fases y ya coges unaserie de enfermedades infecciosas. Eso es estar en fases, sí,porque si solamente estás con el virus te ponen tratamien-to y te lo pueden frenar. Luego ya cuandoel bicholo tienesextendido, eso no da lugar a morirte, porque si no te daninguna infección no te mueres. Es que del sida yo creoque nadie se muere,es en sí las infecciones que trae,del pul-món, de tuberculosis, de los riñones. El sida infecta, perocon una persona que sea portador del sida aún puedes vivir, y si lo cuidas a tiempo aún puede ir para atrás. Yo co-nozco un caso en… que desde que la va a palmar, no tedigo la gente que ha muerto, y es una persona que está bien,que está en cuarta fase.Pues no fuma, no bebe,no sedroga y está con Retrovir… El cáncer es muerte,aunque nolo contagies. El sida es más peligroso por el hecho de quepuedes contagiar a la gente, pero te mueres antes del cán-cer. Más eficaz pa’ la muerte el cáncer. [Mujer,clase media,marido muerto deSIDA.]

ElVIH, pues mi niña podían haberle cambiado la sangre y ser una niña normal,una niña sana.Pero a los cuatro añosle detectaron antígeno positivo, ya es sida. Con elVIHtesalen otras enfermedades, a mi niña, por ejemplo, le salen

hongos en la boca o en el esófago, que le llaman candidia-sis. Te brota hacia la boca y no te deja comer,ni tragar,pe-ro eso viene todo delVIH. El sida tiene solución si hacesuna vidanormal y tomas las medicaciones.Dentro de unosaños va a quedar como unaenfermedad crónica. Me lo dijeron los médicos, se va a quedar como si tuvieras una he-patitis crónica o un asma crónica.Se va a quedar como unaenfermedad cualquiera. [Mujer, clase baja, seropositiva, in-fectada por el marido drogodependiente, hija conSIDA.]

Yo hace dieciséis años que tengo anticuerpos, soy ssitivo y tengo 651 defensas, tengo la carga viral ind ble. Al principio yo pensaba que anticuerpos era el sid. O seaque decir el sida y te mueres.Ahora sé que los anticestán ahí,están estancados y yo llevo dieciséis años.Lanticuerpos yo estoy en el estadio A2.Los seropositiseropositivos,pero ya en fase terminal está el A, B,tá el A1,2, 3, 4 y el B igual. Pero el C4 no hay ya…fase terminal, a lo mejor te quedan dos días, una secomo mucho. Yo estoy en A2,aunque el páncreas lomal. [Varón, clase baja, seropositivo, exdrogodepend

En esta concepción medicalizada se ha asumido, dforma bastante precisa, no sólo la definición biomde la infección, sino además su desarrollo, la disti

entre seropositividad ySIDA

, la existencia de enfermeddes oportunistas vinculadas alSIDA, que son las que mtan, la posibilidad de una convivencia normalizaexistencia de tratamiento antirretroviral cronificadla infección, y la necesidad de mantener en la viddiana prácticas saludables. Se rompe pues la imagVIH-SIDA-muerte. Pero sobre todo se vincula alVIH-SIDAcon una enfermedad infecciosa,en la que hay que c y cuidarse, casi como en otra cualquiera. Y prinmente, se rehuye todo tipo de imágenes sociales forizadas.

Las personas que mantienen esta concepción, dque las frases anteriores son un ejemplo que se rpresentan las siguientes características: en el casomujeres, e independientemente de su pertenencia estrato social u otro, su precisión terminológica copecto a la infección está determinada por su calidcuidadoras directas. Incluso en el caso de la mujerpositiva, todas las referencias sobre elVIH-SIDAse hacencon respecto a la enfermedad de la hija. Es llamativcaso, pues la propia mujer en su relación con elSIDAserefiere a sí misma en calidad de ser cuidadora de

y sólo alude a su situación personal (seropositivaresaltar que no puede pensarlo mucho,“comerse el porqueello le impediría cuidar con dedicación a su

Esto nos lleva a afirmar que en las mujeres demedia y baja la atención personalizada a un enfermSIDA—como esposa,madre,tía,hermana— es la qutermina un dominio importante del conocimiento enfermedad. Situación lógica si tenemos en cuent



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en su calidad de cuidadoras son las que han estado másdirectamente en contacto con los médicos que han aten-dido y/o atienden a sus familiares. En este caso, la posible falta de capital económico y/o cultural se compensapor la especialización que les proporciona el rol social(capital social).

En el caso de los varones, la situación es un poco di-ferente. La especialización en el lenguaje médico sucededesde la vivencia personal e individualizada de la enfer-medad. Si ellos son portadores o enfermos deSIDAescuando se produce el conocimiento de la infección. Perohay que destacar que la mayoría de los varones hacen re-ferencia a la pérdida de prestigio y a las consecuencias

sociales de ser portador deVIH

. La enfermedad para el varón gitano infectado, aunque la describa en términosmédicos, se relaciona muy directamente con sus conse-cuencias sociales.La centralidad del varón en un sistemaandrocéntrico explica la posibilidad de sentirse sujetoindividual de enfermedad y necesitado de cuidados (queotros les proporcionarán), cosa que no sucede con lasmujeres, además de que resulte el principal afectado porlas consecuencias sociales asociadas a la enfermedad.Por ejemplo,difícilmente podrá establecer contactos pa-ra las alianzas matrimoniales de sus hijos(as), y/o casar-

se si es soltero.Ésta es una de las situaciones que favore-cen el ocultamiento de la enfermedad en el caso de los varones seropositivos.

La segunda gran concepción delVIH-SIDAes la que losigue considerando como una enfermedad infecto-con-tagiosa, pero el conocimiento especializado se diluye y empiezan a aparecer algunas metáforas para su descrip-ción. Ya no se habla de virus sino debicho, no se distin-guen las fases, a no ser de forma metafórica,y a la narra-tiva medicalizada sobre elSIDAse le superpone el discursopopular ligado a la teoría de la consunción interna y de

los gérmenes:El sida es un bicho… por ejemplo, tienes el bicho, me pin-cho [inyecto] yo el primero… y el que se pincha después ya coge el sida… o los anticuerpos… o el virus o lo quesea eso.Sabes que es lamuerte . Sabes que es unacosa que te va matar poco a poco, a raíz del tiempo te va consumien-do. [Varón, clase baja, cercanía por compañeros de cárcelseropositivos.]

El bicho es que te vacomiendopoco a poco… lo tienes den-tro del cuerpo y poco a poco te va consumiendo la sangrehasta que pasa el tiempo cada vez más… y si no tomas elmedicamento te morirás rápido. [Varón, clase baja, her-mano muerto deSIDA.]

Se dice “tienealgo malo o un bicho”, “tiene un bicho”. Perotampoco se dice “sida”esa enfermedad.Es el bicho que teentra y va comiendo por dentro… así nos lo explicaron enel curso… y los que ya tienen el bicho es que ya… se que-dan como esqueletos. Que yo lo he visto en películas…que da pena de verles. [Mujer, clase media,no cercanía conVIH-SIDA.)

En esta concepción la asociaciónSIDA-muerte es más cla-

ra: es algo que tarde o temprano llegará,como máximo sepuede retardar. Las metáforas del esqueleto y la consun-ción interna son muy importantes.La lógica entre el sujeto de causalidad (el bicho) y su actuación es evidente:“si tú tienes un bicho dentro, el bicho te va comiendopor dentro y eso se nota en el exterior”. A destacar en los varones el énfasis en la lentitud del proceso,como un ele-mento de crueldad añadido al proceso de la consunción.En esta concepción no hay distinciones entre seropo-sitividad ySIDA. Todo forma parte de un conjunto in-determinado, aunque todavía se hace referencia a la

existencia de un agente patogénico —el bicho—.Es unaenfermedad que, a diferencia de otras en las que tam- bién se habla de bicho —el cáncer principalmente—, teentra desde fuera. La buscas y, por lo tanto, la podríasevitar. La culpabilización del sujeto por tener determi-nadas actuaciones está implícita en esta concepción, perose establecen todavía matices sobre las formas de conta-gio: por pincharse (inyectarse), por relaciones sexuales.

Las personas que mantienen esta concepción son lasmujeres de clase media y baja con familiares lejanos y/o vecinos infectados y que,en consecuencia, nunca se han

visto en la situación de cuidadoras directas,pero que tie-nen algunas referencias no muy alejadas de contacto per-sonal. También aquellas cuyo conocimiento sobre elVIH-SIDAse deriva de la asistencia a cursillos en los que se hahablado de la enfermedad, o que lo conocen a través delas informaciones entresacadas de los medios de comu-nicación audiovisual, cuyo impacto debemos tener muy en cuenta. En estos casos se observa que, aunque se ha-



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bla con un lenguaje más oficial y medicalizado (cuya re-ferencia proviene de “nos contaron, nos dijeron, vimosuna película”), éste se adapta a y entremezcla con deno-minaciones más cercanas a sus propias concepciones so-cioculturales, en muchas ocasiones ligadas a la teoría delos gérmenes —a veces se utiliza la palabra ‘germen’ enlugar de virus o bicho—.Esto resulta importante por suligazón con las ideas en torno a las formas de contagio y

a las medidas preventivas necesarias para no ser infec-tado(a).Los varones de clase baja y media que están en una si-

tuación de cercanía directa —familiares directos, compa-ñeros de cárcel— con personas infectadas,pero que ellosmismos no lo están, son los que mantienen de una ma-nera más directa esta segunda concepción. Situación quecorrespondería a las mujeres cuidadoras de la primera

categoría pero que, en este caso y por la diferencde roles sociales —no son cuidadores directos—,autengan a personas muy cercanas afectadas mantiendiscurso intermedio entre las formas populares sculturales y los conocimientos biomédicos.En el cestos varones,la cercanía matiza pero no genera un cimiento especializado. De la misma manera que mujeres, las formas de contagio y las medidas pre

vas se articulan en una concepción marcada por lde contagio difuso —por el aire,por lo que se acer boca, por pincharse, etc.—, en la que se entremeformas de contagio delVIH-SIDAmédicamente probadacon otras propias de la cultura popular,no solamentana. En las siguientes citas se pueden observar alde las ideas de contagio difuso y de las prácticas rea la limpieza expuestas en esas representaciones:

Hospital Departamental Jalapa, Jalapa, Guatemala,2004.


A r r i o

l a



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Yo no me junto con gente que anda mal, así es la única ma-nera de no coger.Yo a uno que tiene sida no lo cojo un ci-garro,no lo cojo una coca cola,un trago,ni me voy con él.Procuro no desagradar, pero yo procuro así de manteneruna distancia, o sea, así de hablar cerca no.Y en el hospi-tal lo mismo, que estuvo un primo mío y había a su ladouno con sida y a mí me daba miedo hasta por el pasilloque me cruzaba porque hasta el aire me daba miedo decruzarme. [Varón, clase media, hermano drogadicto.]

En general nosotras las gitanas les llevamos a los enfer-mos las fiambreras [recipientes con comida] a los enfermosconla comida porque no comen,no comen la gente en loshospitales, lo pasan fatal, porque allí hay muchos enfer-mos.Por ejemplo, los gitanos más tradicionales no van nia los bares… Usar una cuchara que ellos no han limpiado,o un vaso que no han limpiado… uf. Es lo mismo que lacasa, si preguntas qué es una buena nuera, cuando limpia.La limpieza de los vasos de la cocina, de la ropa,de los ba-ños de todo, la lejía [el cloro],el uso de lejía es una cosa que,no es que se usa, es que parece que se beba. La lejía en el water, en la bañera. La comida, la carne que se lava y lomismo en las chabolas [infraviviendas], ¡eh, superlimpio!Chabolas que son de tierra y que parecen que tengan elsuelo de cemento de tantas veces que se barren y que seriegan, lo barren y lo friegan y siempre la lejía que al finalparece que el suelo fuera de barro cocido… Y claro, puesahora con el sida, pues mucho más cuidado. [Mujer, clasealta, ningún contacto conVIH-SIDA, contacto con droga-dicción.]

La tercera gran concepción deVIH-SIDAes la que lo ligadirectamente a lo social. En esta concepción los rasgosde enfermedad infecto-contagiosa se diluyen y todo ellenguaje gira en torno a las formas de las relaciones so-ciales, a los grupos de riesgo y,en definitiva, a todo aque-llo que condensa el mal en términos de mal social. Losconocimientos se articulan en torno a actitudes de valo-ración moral de la enfermedad y el discurso se constru-

ye desde la total y absoluta exterioridad: elSIDAes de losotros,y de los otros “malos”, no como enfermos, sino co-mo representantes de la “mala vida”. Así se relata:

¡Uy qué miedo!, eso es lo peor que hay. Tu verás pa’ nosaberlo,que si coges eso te mueres. Es la enfermedad delosdrogadictos, lo tienen los drogaos porque se pinchan en lasangre. Claro, se pinchan y te cogen el sida. [Mujer, clasemedia, ningún contacto conVIH-SIDAni droga.]

Luego hubo otro caso de un chico que se murió del sidatambién y eso pues la gente ya lo sabía, porque era un chi-co que era drogadicto. Su padre lo es,están mal vistos, y elhermano también drogadicto y tiene sida ahora,y la mujerigual, que es drogodependiente,ella es paya. [Mujer, clasemedia,ningún contacto conVIH-SIDA, hermano en contac-to con la droga en el pasado y ahora en el culto evangélico.]

El sida es comoun castigo por hacer lo que no se debería.No se dice, no se habla del tema. Eso es lo que les pasa alos drogadictos, creo yo, o a alguno que haya estado conun drogadicto. Yo lo que sí sé es que no se cura. Yo de esogracias a Dios, toco madera,nada. [Mujer,clase media,sincontacto conVIH-SIDA.]

Las enfermedades que más me preocupan son cáncer, sida,por ser terminales y las que están dando a más gente.A mípersonalmente me preocupa más el sida que el cáncer,meda más miedo, porque es una cosa que te destruye más feamente , si lo coges ya no es por… sino porcosas malas,como la droga o, bueno, también por el sexo. Yo la relacionomás con gente que se mueve por sitiosraros. [Varón, clasemedia, soltero, lejanía conVIH-SIDA y drogadicción.]

Las personas que mantienen esta tercera concepción sonfundamentalmente hombres y mujeres de clase media,con una fuerte lejanía de casos concretos deVIH-SIDA y

distanciados, asimismo, de casos cercanos de drogadic-ción y que, por tanto, reproducen el discurso más so-cializado delSIDA, aquel construido con los primerosinformes médicos que lo vinculaban a grupos de riesgoespecíficos: drogodependientes, homosexuales y promis-cuos(as), y que en su momento normalizó alVIH-SIDA vinculándolo con esos sectores socialmente reprobados.En ese sentido, es el discurso de la normalidad —gitana y paya—.Es una concepción que permite emitir una eva-luación moral de la vida de los otros: los que están enambientes raros, los que tienen una sexualidad diferente

y, sobre todo, los que tienen una mancha como la de ladroga. Las matizaciones desaparecen en estos varones y mujeres: la culpabilización ya no se realiza en torno a sujetos concretos sino a subgrupos completos. Las formasde contagio son las asociadas a unos estilos de vida valo-rados moralmente como negativos. En este sentido, setrata de una concepción muy peligrosa pues no permite visibilizar las prácticas de riesgo desmoralizadamente.El



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agente patogénico delVIH-SIDAes la “mala vida”, quesiempre resulta ser la de los otros: los “drogaos”, los “ti-raos”, los “maricones”. Se nos refiere en muchas ocasio-nes la idea de que elVIH-SIDAes un “castigo”, implican-do con ello la idea de su justeza como “purgatorio”de la“mala vida”. Por eso, en esta concepción, aparecen lasimágenes de sorpresa ante los casos que se comentan demujeres de seropositivos o enfermos deSIDAmuertas:son las víctimas inocentes e inexplicables.

Esta concepción es sostenida, como en el caso de lasociedad mayoritaria paya, por los grupos sociales queocupan la centralidad hegemónica del colectivo gitano,por lo que impregna las imágenes de todos los subgrupos

del colectivo.No se habla de ello,“da vergüenza”, porquese vincula al mal social, a las formas de vida más reprobables para la normalidad comunitaria. Por tanto, si semenciona es para señalar que da miedo de forma retó-rica, aunque, rápidamente, se matiza que uno no se va ainfectar. ElSIDA, al construirse en la externalidad conrespecto a uno(a) mismo(a) y a los suyos, reafirma la pro-pia cualidad moral. Permite separarse de otras formas de vida no normalizadas: elSIDAno está entre nosotros co-mo subgrupo.Pero al ser dicho subgrupo el que constru- ye la normalidad gitana,es allí donde más se relaciona al

SIDAcon cosas de payos. Resulta ser el mismo discursoque realiza parte de la comunidad mayoritaria, sólo queal revés.Si en uno se establece la correlación: gitanos/dro-gas/sida, en el otro es la de payos/degradación moral/homosexuales, prostitutas/SIDAla predominante. Des-graciadamente, esta concepción más estereotipada, enun lado y en el otro, es la que se constituye en hegemóni-ca y es la que hay que intentar modificar, resaltando una vez más que elVIH-SIDAes, solamente,una enfermedadinfecto-contagiosa.

Entre los mediadores(as), la élite y los profesionales

gitanos que trabajan con su comunidad se produce unasituación interesante que pone de relieve su posición li-minar entre los dos mundos. Conocen los aspectos másimportantes del complejoVIH-SIDA, conocimientos ad-quiridos por medio de la formación recibida, del capitaleconómico, social o cultural propio o de los conocimien-tos profesionales especializados. En estos tres casos ma-nejan correctamente el discurso más medicalizado del

SIDA, pero a continuación empiezan a hablar de losnos como de unos otros lejanos y extraños. Les a yen de manera colectiva la concepción más sociadelSIDA(la tercera): “no hablan, no saben, ocultan”intentar comprender las diferencias y las lógicas inde las variabilidades. Reproducen, en cierto modestereotipo de la sociedad mayoritaria pero, sobre y esto es más importante, incorporan a su propia cepción imágenes del tercer conjunto de representnes sobreVIH-SIDA, de manera no consciente, y en sentido acaban asociando las prácticas tradicionaprevención gitana —todo el conjunto de prácticas vinculadas a evitar enfermedades infecto-contag

véase cita anterior sobre hábitos de limpieza— a fde desconocimiento e ignorancia, por lo que cemuchos de sus esfuerzos en destruirlas:

La enfermedad entre los gitanos les asusta mucho,opalabra enfermedad, lo mismo para los niños, por quier constipadillolosllevan al hospital, e incluso a mcos particulares… Son los que más llevan a particulasonlos gitanos.Elloscreen que contra más dinero dan pmejor van a curar al niño, o al anciano, también se cmucho los ancianos.Y con el sida,pues yo puedo des que una gitana, por ejemplo, si sabe de que su mpuede tener el sida,porque está con droga, está drog

que sabe por la televisión, pues nunca se lo diría. Esllegas a una edad ya que está casao, que tiene hijoque están metidos en cosas negras,como ellos dirían, lasmanchas negras entre los gitanos, como ya lo tienenmuy tabú. [Mujer gitana, clase media, mediadora, hpayo.]

Al no tener información veraz de todas estas cosastodo lo que sea desconocido da cierto temor… puehemos encontrado que un hijo,por ejemplo, le ha ocdo a sus padres que es seropositivo, por temor a las salias. Y una vez que se enteró, la gitana [la madrellorando con siete ataques de lloros y decía: “¡Ay hiun loco,con esa enfermedad y te has echao en la camlos niños,pa’poder enfermarlos.”Y claro,ahí tuvimintervenir de forma directa y le pudimos dar informcon que no había problema con este tipo de transmnes, que podían hacer vida habitual. Pero el descomiento hace que los gitanos tengan ese tipo de preju[Varón gitano, clase media, trabaja en el “Plan condrogas” del ayuntamiento.]



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FORMAS DE CONTAGIO

Las percepciones y conocimientos sobre las formas decontagio delVIH-SIDAresultan de suma importancia enla medida en que en torno a ellas es donde se deberíancentrar las políticas preventivas generales y específicas.Loprimero que quiero señalar es que, independientementede las representaciones diferenciadas respecto alSIDAqueacabo de referir —sea el agente de causalidad el virus, el bicho o la mala vida—, se reconoce que elSIDAes unaenfermedad que se coge desde fuera y que es necesaria laexistencia de un contagio.En la comparación entreVIH-SIDA y cáncer —la otra enfermedad en la que se habla de

bicho o chisme— siempre se subraya que el segundo lotienes dentro y se puede manifestar o no,pero que el pri-mero hay que cogerlo desde fuera: por lo tanto, está bienconsolidado el conocimiento de que elVIH -SIDAes una enfermedad infecto-contagiosa.

Asimismo, hay que destacar que se conocen los posibles contagios por sangre y semen. Las informacionesgenerales que se han dado en torno alSIDAsin duda handesempeñado un papel importante en este conocimien-to. Ahora bien, mientras el concepto de sangre e infec-ción por sangre se relata de forma muy minuciosa, co-

mo veremos a continuación, y se pasa revista a todas lasposibles acciones contagiosas,en el caso del semen la re-ferencia se expresa a partir de un concepto muy vago delas relaciones sexuales.En este caso se presentan diferen-cias significativas entre varones y mujeres, cosa, por otrolado, lógica si tenemos en cuenta que las relaciones sexuales se construyen en un sistema específico de relacio-nes sociales de género.Veamos primero el conocimientode transmisión de la enfermedad por la sangre en las mujeres:

Se puede coger por compartir jeringuillas de alguien in-fectado. Se puede coger diciendo… estando con el mari-do, a través del marido. Si yo me corto y usted se corta y yo los tengo, su sangre se junta con la mía, lo coge, con elcepillo de dientes, que sabe que también se sale de las en-cías, se sale un poco de sangre. Con la cuchilla de afeitar,de uno para otro y se corten,que se junten las sangres.[Mu- jer, clase baja,hijo muerto deSIDA, familia completa cerca-na a drogodependencia.)

ElSIDAse transmite por sangre, por sangre, por semen, elcepillo de dientes y nada más. Todo lo que sea sangre,uncorte, una jeringuilla, todo lo que transmite sangre. [Mu- jer, clase media, viuda, marido muerto porVIH-SIDA.]Era mi sobrino el que estaba en la droga.No se pega nadamás que en la sangre y nada,haciendo… o sea,con su mujer, relación sexual. El sida es por pincharse, no es igualpincharse que fumarse, ahí al pincharse la droga ya da.Ahora ya no se pinchan, ya eso es muy raro, a lo primerosí pero ya no. Mi sobrino era de pincharse la heroína. Se hamuerto de pincharse, te pinchas,uno, otro, y se coge con lasangre. También te da miedo, me da miedo de verdad, por-que también dicen que si tu coges una maquinilla y te afei-tas… [Mujer,clase media,cercanía relativa conVIH-SIDA.]

Podemos comprobar que existe un adecuado conoci-miento de las prácticas de riesgo en la transmisión delVIH-SIDAasociadas al contacto con la sangre. El conoci-miento se incrementa en las mujeres en cuanto mayorsea la cercanía de la vivencia con algún enfermo deSIDA.La asociación más inmediata sigue el perfil de la infec-ción en nuestro país:el consumo de droga por vía endovenosa con la práctica de riesgo de compartir jeringui-llas. A medida que el sujeto se aleja de la problemática dela drogodependencia, el discurso se vuelve más difusocon respecto a las prácticas de contagio. Cabe subrayar

que en los casos de mayor cercanía se establece no sólouna correlación con la drogadicción, sino que se precisala forma de administración de la droga —vía endoveno-sa,“pincharse”— y la práctica de riesgo específica —com-partir jeringuillas—.Una vez más el papel de cuidadorasproporciona a las mujeres un conocimiento especializa-do que abarca las otras posibles prácticas de riesgo porcontacto con sangre —uso del mismo cepillo de dienteso maquinillas con una persona infectada—.

En el caso de los varones la especificación está de-terminada por la cercanía a la problemática, pero en

tanto que afectados,bien por estar infectados o bien porser drogodependientes o exdrogodependientes no in-fectados —por haber fumado siempre la droga o porhaberse inyectado sin compartir jeringuillas—.Así lo des-criben:

Si una persona es drogadicta y la otra persona tiene… laúnica manera de contagiarse los dos es compartiendo je-ringuilla. Y si no eres drogadicto, la única manera es que



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yo me corto con un cuchillo y él también se corta o con lamaquinilla y ya están los gérmenesen el cuchillo. [Varón,clase baja,mozo, seropositivo,hermano muerto deSIDA.]

Hace tiempo morían muchos porque se pinchaban, casitodos se pinchaban con las mismas jeringuillas.Las escon-dían y se pinchaban igual.Ahora con el “chino”es otra co-sa, fuman y duran más.Yo nunca me pinché, yo la fumésiempre. Yo donde vivo [barrio chabolista degradado deuna gran ciudad] hay alguno con sida, algún chaval, perono hay tantos como antes.Ya es más aislao.Ahora lo cogenmás en la cárcel, cuando yo estuve en la cárcel se pinchaban con la misma jeringuilla. Antiguamente hubo muchagente que se murió. Se pinchaban,se pinchaba casi todo elmundo… [Varón, clase baja, mayor,drogodependiente.]

Me enganché de la forma más tonta y mira,cogí los anticuer-pos.Fue un domingo,y le dije a un chaval, a un amigo mío:“Tienes una jeringuilla pa’dejarme, porque es domingo y están cerradas las farmacias.” Dice sí, “pero tengo anti-cuerpos”. Me da igual, fíjate tú el síndrome de abstinenciaque tenía con 14 años, ahí cogí yo los anticuerpos.[Varón,clase baja, seropositivo.]

Ha muerto mucha gente de esas cosas, del sida, de andartonteando con la droga y cogerlo,de andar con la chuta deotros,un primo mío lo cogió así. Se cogerá, pienso yo,porcontacto, juntos,de estar enganchados, ya en la vena, que

se enganche uno, que la deje, que ya el otro la coja y se lameta.Yo creo que así se coge… Mi hermano no ha sido decoger la chuta de otro, mi hermano nunca ha sido de esos.[Varón, gitano, 16 años, clase media, cercanía a drogode-pendencia por hermano.]

Es por la droga, el sida por donde viene es por la droga,por tener relación con una… mujeres,puedes tenerlo igual.Pero el 90%,ya ves tú,que sobre todo en hombres, si hanmuerto cien personas de sida, caso fijo que ochenta pordroga. Yo nunca me he pinchado, me fui a la forma fuma-da.Y hay que gente que puede compartir, por ejemplo, seponen así hasta dos micras,que las comparten, pero com-

partir la misma aguja, así ahora en líneas generales no. Enla cárcel sí se hace por que no hay agujas.En el poblao,ahíarriba,han muerto muchísimos de sida, hay casas que hanmuerto tres,casas que han muerto cuatro. Ahora tambiénte digo que yo conozco viejos de 60, 79 años, que todavíase están chutando como debe ser . No mierda, en una palabra, y claro, no comparten las jeringas y cogen otra. Son drogaos pero limpios. [Varón, 37 años, clase media, drogodepen-diente.]

Las citas anteriores, que se han reproducido tan adantemente por su riqueza explicativa, nos mue varios aspectos interesantes sobre las vías de codelVIH-SIDA. En primer lugar, es importante subraque todos los varones, independientemente de susocioeconómico y edad, que se encuentran en situcercanía a prácticas de riesgo de infección porVIH -SIDAnosexuales las conocen perfectamente . Así es como se relciona directamente el contagio con la drogadicciódovenosa y, sobre todo, con la práctica de comparringuillas. En el caso de los seropositivos se buscmemoria el momento de la infección (que puede seo no) y en el caso de los drogodependientes más m

res se nos da una explicación para el no contagio ca se han pinchado).En este sentido,cabe resaltar importante seguir manteniendo los mensajes sobpráctica de riesgo de compartir jeringuillas, fundatalmente para los jóvenes que puedan incorporarsdrogodependencia por la vía que sea. En los hombmás edad, la experiencia de la vivencia de la mueralrededor ha sido suficientemente traumática comra que se tomen las precauciones correspondienterespecto a compartir jeringuillas.En cualquier casodebe olvidar en ningún momento que estamos hab

do con sobrevivientes, es decir, con personas que sciaron hace muchos años en la drogadicción y quesar de que no se conocían ni se habían evaluado mulas prácticas de riesgo, consiguieron sobrevivir. Vcontinuación:

Yo siempre he sido un maniático de la limpieza, decon el síndrome de abstinencia, y eso cuesta mucho jo porque te encuentras tan mal, tienes frío en el cude asearte, de ducharte, pues yo creo que gracias ame ha guardado por esta manía de la limpieza. Dios guardado de haber cogido una enfermedad de estas

llevan a un declive físico importante. Yo siempre lmi jeringa,aparte no la compartía con nadie, aun siner conocimiento de la enfermedad que podía cogemuy precavido. Como decía mi padre: eres un profes vas preparado. Yo siempre llevaba las cosas para detarme y las jeringuillas en mi bolsita, y así que me lilibré de eso malo. [Varón, clase media, 36 años, exddependiente desde hace 10 años, en relación con eevangélico.]



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El caso anterior es muy interesante —su mujer nos con-firma la existencia del kit de inyección y tanto uno comola otra se han hecho pruebas serológicas que han dadonegativo— pues nos muestra a un varón que aun en laépoca en la que no se conocían las prácticas de riesgo enla drogadicción endovenosa no las realizaba por “la lim-pieza”, como también se nos relataba anteriormente, y loque en otras ocasiones se denomina “el escrúpulo”. En

este caso, la existencia de un capital social, económico y cultural le ha proporcionado instrumentos para preve-nirse. Su padre pertenecía a la élite gitana, aunque lasituación de drogodependencia de dos de sus hijos leshaya hecho descender un escalón en la escala socioeco-nómica,por haber tenido que vender todos los bienes dela familia paterna. Incluso así, el capital cultural y socialse sigue manteniendo en la siguiente generación. Ade-

más, se puede decir que el concepto de “escrúpulo”enla-zado muy directamente con algunas de las formas en lasque se configura el concepto de limpieza gitana puedehaber servido,de alguna manera,a la prevención del con-tagio delSIDApor compartir jeringuillas.

La cultura gitana desarrolla toda una serie de prácticasde limpieza en el devenir de la vida cotidiana que afec-tan al cuerpo,al espacio de la casa, a los utensilios que se

utilizan y que se caracteriza, entre otras cosas, por la ideade la separación, la no mezcla.A través de estas prácticasse manifiesta un orden simbólico en el que la separaciónde los utensilios y espacios resulta de suma importancia.El orden social gitano, con todas sus estrategias paraevitar el conflicto, aun en situaciones de hacinamientofísico, se correlaciona con la regla de la separación en locotidiano siempre que es posible (Gay, 1999). Las pres-

Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez, Ciudad de México,1997.


A r r i o l a



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cripciones gitanas sobre la limpieza metaforizan las di- visiones de la organización social y la reproducen,y todoello se configura en “el escrúpulo”, que implica evitar, esdecir, evitar el sentimiento de repulsa que produce tenerque pasar por alto algunas de estas prescripciones.

Una de ellas, y no de las menos significativas para eltema que nos ocupa, es la de compartir utensilios —va-sos, platos, cubiertos, etc.— con personas desconocidas y, más si son payos, cuyas normas de limpieza son dife-rentes.A mayor cercanía en la relación menos tabúes enla mezcla y en el compartir.Al ser el mundo payo el másalejado en las relaciones, las posibilidades de mezcla sehacen muy difíciles. Es en estas situaciones donde se po-

ne en marcha el mecanismo del “escrúpulo”, es decir, lasensación de asco que produce utilizar algo que haya si-do usado previamente por una persona no muy cercana y, sobre todo, si ese algo entra en contacto con el cuerpode manera intensa y más cuando tiene posibilidades deentrar en él.De ahí las importantes prescripciones de lim-pieza respecto a todo aquello que puede entrar por la boca, bien sea de manera directa, como los alimentos o bebidas, o indirecta, en el entorno espacial de prepara-ción de estos alimentos —el uso de lejía (cloro) de ma-nera muy extensa en la limpieza de las casas gitanas es

muy importante—.En consecuencia,el escrúpulo se ma-nifiesta si hay que beber de un mismo vaso o utilizarunos cubiertos que no se sabe cómo han sido lavados niquién los ha utilizado antes —en el caso de un bar unolimpia sus propios utensilios con una servilleta, en el deun hospital se llevan al enfermo directamente los de ca-sa—. Otro ejemplo es la estereotipada manera en quelas gitanas cuentan cómo tiran a la basura, por ejemplo,una fuente que han dejado a la vecina paya cuando se ladevuelve,y el comentario:“es que somos muy escrupu-losos”.

Pues bien, creo que el escrúpulo ha sido un impor-tante instrumento de prevención en el caso de los gita-nos drogodependientes con respecto al uso de jeringui-llas compartidas.Siempre,claro está, en que la situaciónno fuera extrema, como es el caso de la cárcel o la faltade jeringuillas. Por otra parte, estas prácticas gitanas delimpieza sin duda comportan una importancia capital ensituaciones de sobrevivencia paupérrimas como formas

de prevención de enfermedades infecto-contagiosalo que lejos de desprestigiarse y devaluarse a causimposición de normas externas deberían ser reconradas en su sentido más preventivista.

Del análisis de las narraciones, de otros estudiosdrogadicción y de las opiniones de profesionales qu bajan en los centros de atención a drogodependien13

se deduce que el conocimiento de las principales fde contagio delVIH-SIDAha cambiado sustancialmenlas vías más habituales de administración de la —de la vía endovenosa a la fumada— y en el cas vía endovenosa se intenta no compartir jeringuillocasiones,y en caso de no tener una jeringuilla nu

guarda la usada por uno mismo y se vuelve a utilizasiguiente “chute”. En el mundo de la droga —payotano— hay un antes y un después que marca la apadel VIH-SIDA y el conocimiento sobre las prácticariesgo asociadas a su transmisión por el uso de la Esto no quiere decir que no se tenga que mantenelancia informativa,sobre todo hacia los más jóvenlación con el hecho de compartir jeringuillas,así como continuar, en caso de que existan, y/o aplicar políticreducción de daños por medio del intercambio de jguillas.

Por ello, y aunque ya se está haciendo en algcomunidades autónomas,14 habría que atender muy epecialmente la situación de la cárcel, a la que losmantes se refieren constantemente como un espde contagio por inaccesibilidad a jeringuillas no uCon esto pretendo subrayar que no se consiguen chas transformaciones en las prácticas de riesgo pinfección delVIH-SIDAsi sólo se proporciona el conomiento pero no se articulan políticas a corto y a mno plazo que faciliten la transformación de esos há

Con respecto a los varones que se mantienen ale

de la problemática delVIH-SIDA y de la drogodependecia sucede lo mismo que con las mujeres en igu

13 Leffaivle, tesis doctoral en curso sobre el poblado de drogodientes “La Barranquilla”, Madrid; C. Pereiro, director del CeAtención de La Coruña.14En España, las comunidades autónomas son las estructuras co-políticas de las regiones.



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tuación. Se conocen las vías de contagio pero de una ma-nera mucho más difusa: “por la droga y por relacionessexuales”, que siempre se entienden con prostitutas. Esen este grupo donde mayoritariamente se hace referen-cia a la homosexualidad. Estas percepciones concuer-dan, lógicamente, con la tercera gran concepción delSIDA, la más socializada:

El sida se está alertando mucho, lo que pasa que comonosomos drogatasni tampoco… que la enfermedad los que latienen son los que sonhomosexuales y aquí no tenemos, esuna cosa que no nos va a afectar.Yo no soy drogao,ni misniños son drogaos, ni somos, como se suele decir, mari-cones,pues a nosotros no nos va a afectar esa enfermedad.[Varón,clase media, casado, lejanía conVIH-SIDA y droga-dicción.]

Aquí entre nosotros se ha divulgado tan poco, es que nosé, es como que no está entre nosotros.El sida en los gi-tanos es muy raro, suena feo, suena, cómo decirlo, como as-queroso, es un poquito fuerte decirlo. Suena mal. [Al pedirel entrevistador comparar con el cáncer:] Las dos son ma-las porque las dos son de muerte, pero sería mejor cáncerque sida… El cáncer te mueres igual pero no hay contagio,que es unavergüenza. Es una vergüenza porque ha estadoen las drogas o ha estado con mujeres [prostitutas].Sin embargo, elcáncer es unaenfermedad que ha venido por ve-

nir.Yo prefiero morir de cáncer que de sida. [Varón, clasemedia, lejanía conVIH-SIDA y drogodependencia.]

En cuanto a la segunda gran forma de contagio con res-pecto alVIH-SIDA, el mantenimiento de relaciones sexua-les con prácticas de riesgo, sin preservativo, al estar in-fectado uno de los dos miembros de la pareja, se produceun discurso bien diferenciado según estén hablando mujeres u hombres.

Antes de pasar a analizar los discursos de unas y otroscon respecto a esta forma de contagio es necesario dar

una breve explicación sobre las prácticas sexuales en lacomunidad gitana. Primero, es importante señalar quela práctica más habitual entre esposos gitanos es el coito vaginal. Dicha práctica es la que se suscribe como nor-malizada. Evidentemente, esto no excluye que en las pa-rejas más jóvenes y poco a poco vayan cambiando lascosas y se incorpore el sexo oral, principalmente, comouna novedad.Así se explica la normatividad:

Es que el gitano es una persona muy fogosa,muy ardiente,o sea, son muy chivaores.Yo hay noches que es que tengoque disimular, que estoy muy mala, y son muy fantasiosossexualmente, pero nosotras por vergüenza, porque no he-mos tenido también una educación sexual, pues para no-sotras es lo tradicional. Me decía una mujer: “Pues fíjate,una vez que me quedé yo sorprendida. No, me viene y medice que se la chupe,yo me quedé… qué asco, qué guarro.Bueno, le dije que se fuera con su madre, estuve dos díassin dormir con él.” Eso,en una pareja de payos es normal.Para una mujer gitana, lo tradicional es lo tradicional,pa-ra hacer guarrerías, para guarrerías, otras cosas… [entrevistador pregunta qué cosas:] Pues así de pie o encima deuna mesa, pues se van con otras, ya decimos… se va conésa porque le hace guarrerías. [Mujer, 35 años, clase me-

dia, mediadora.]

En el caso de los jóvenes solteros(as) y dada la extrema vigilancia con respecto a la virginidad femenina, los con-tactos entre novios ya prometidos —teniendo en cuentaque la duración del noviazgo ronda los seis meses— sereducen a caricias de “la cintura para arriba”a las muje-res y/o besos, lo demás es considerado “falta de respeto”del varón hacia la mujer. Lo anterior se explica para se-ñalar que cuando en las narraciones se habla de relaciónsexual, acto sexual o relaciones con el marido/mujer la

referencia es de manera casi absoluta a un coito vaginal,práctica sexual no sólo habitual, sino además norma-lizada.

Con respecto a la problemática de la transmisión sexual delVIH-SIDA, se señaló que,como sucede con la so-ciedad mayoritaria paya, las prácticas se difuminan en ungenérico: por tener relaciones sexuales. Ello se deriva delos tabúes que existen tanto en la sociedad gitana comoen la sociedad paya para hablar de sexualidad con trans-parencia.Tabú que probablemente se extiende a los pro-fesionales que trabajan con gitanos(as), como miembros

integrantes, todos ellos,de una sociedad, la española,enla que la sexualidad todavía está envuelta por el secreto.Así lo transmite una mujer mayor,gitana,de clase media:

Yo sin prejuicio, porque además en el cursillo que nos handao información de que el sida se contagia con tres cosas:con elhaciendo el amor, con las jeringuillas y con el pechode la madre . Ya no hay más contagio, pero esto lo debosaber yo de hace cuatro días.



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Vale subrayar que mientras que en el caso de la jeringui-lla se remite al instrumento del contagio con precisión,como cuando se habla de las cuchillas y el cepillo de dien-tes, cuando la referencia es a prácticas sexuales de riesgose hace de manera general.Ahora bien, las diferencias re-sultan significativas entre hombres y mujeres, pues co-mo veremos a continuación, mientras que las mujeresconocen el riesgo de mantener relaciones sexuales conun marido seropositivo —para la cultura gitana son im-pensables las relaciones sexuales de una mujer gitana

con alguien que no sea su marido—, los hombres gita-nos se refieren a las relaciones sexuales de riesgo funda-mentándolas en la promiscuidad y/o las relaciones conprostitutas.Veamos el caso de las mujeres:

Él me dijo: “Mira, tengo esto”, pero claro, la ignorancia,con 15 años yo no sabía lo que era elVIH y yo le dijeque lo que él tuviera yo también lo quería tener , y que si él setenía que morir yo también. La primera vez que me fui a

hacer las pruebas me dieron negativas.A los tres melas volví a hacer, ya estaba embarazada de la niña y jeron que eraVIHpositiva yo también. Él me lo transtió por relaciones sexuales y yo a la niña por la plAunque si se quiere en realidad puedes vivir con la otsona, vives porque tienes prevenciones, se ponen uservativo, no tienen por qué contagiarla para nada,ydes hacer una vida de matrimonio… Una vida norm yo fue por cosas de niñas.[Mujer,clase baja, seropo

Puedes vivir con una persona que tenga sida y no te gia. Yo de hecho he vivido y no me ha contagiado. P yo tenía siempre la bombilla encendida. Yo usaba lnía que usar . Mi caso es un poco especial porque ymatrimonio, después de tener mi hijo, estaba ya rottonces relaciones sexuales no hubo.Pero sí,se puedcon una persona y tener relaciones sexuales con pretivo. Es que cada vez que pienso en la gente que csida sin tener por qué. Porque de hecho, cuando yquedé viuda quedaban 18 mujeres y 10 ya van en eposanto. De las otras, la mayor tiene 35 años, ahor

Cooperativa El Recuerdo, Jalapa, Guatemala, 2000.


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siete niños, ¿a dónde va esa mujer? [Mujer,clase baja,viu-da, marido muerto deVIH-SIDA.]

Nosotros sabíamos que ese chico,que era de… había sidodrogadicto antes de casarse con mi hermana.Entonces des-pués hay, hubo mucha polémica. Nosotros no sabíamosque tenía el sida. Cuando fuimos a por mi hermana ya es-taba muy mal. Luego nos dijeron que ella sí lo sabía.Y fuehorrible porque él desapareció pa’ que no le matáramos,pero ella se escapaba para verle. Yo creo que más pena queel sida para ella fue estar separada del marido. [Mujer,cla-se media,hermana muerta deSIDAcuidada en casa de suspadres.]

Como vemos en las narracioness anteriores, la cercanía

directa delVIH

-SIDA

permite conocer bien la necesidaddel uso del preservativo en las relaciones con el marido,aunque en el primer caso ya llegue tarde ese conoci-miento.En el segundo caso, la mujer relata la importan-cia que en su situación tuvo la explicación directa de unmédico, del que recuerda perfectamente el nombre, queal informarla le salvó la vida, le permitió estar “con la bombilla puesta”. Sin embargo, por los relatos de casosen los que las mujeres han sido infectadas por mantenerrelaciones con los maridos, lo más habitual es la primerasituación.Y las razones son las que, habitualmente des-

de el sistema de género,subordinan a las mujeres gitanas(no tan alejadas,por cierto,de las mujeres payas en estassituaciones), pues aun sabiéndolo quieren tener hijos—la mujer gitana obtiene su estatus social de la mater-nidad— o por cariño —seguir el destino del marido in-cluso a costa de su vida—. Es decir, el amor y la mater-nidad: dos de las más potentes formas de reproducciónideológica de la desigualdad entre hombres y mujeresque utiliza el sistema patriarcal sin necesidad de recurrira la violencia, ya que al ser incorporadas por las propiasmujeres como parte sustantiva de su constitución iden-

titaria femenina no son necesarios otros mecanismosmás extremos para consolidar la desigualdad.Esta situación,por otra parte, no resulta extraordinaria

pues, como algunos antropológos han señalado (Balan-dier,1988;Godelier,1989;entre otros), los procesos de de-sigualdad social —sean de género, clase o etnia— se man-tienen de manera mucho más eficaz en la medida en quelos grupos subalternos y/o los colectivos sujetos de la de-

sigualdad asumen su situación como intrínseca a un or-den natural —no social e histórico— inmutable.

A pesar de ello, e incluso si las mujeres son conscien-tes del posible peligro de contagio, su capacidad negocia-dora en lo relativo al uso del preservativo es muy limita-da. Las condiciones de desigualdad les impiden negociarlos términos de la práctica sexual, a no ser con el uso delas llamadas “estrategias femeninas”, que consiguen fun-damentalmente evitar la relación de manera momentá-nea. Es probable pensar como hipótesis que en la base dela diferencia entre el perfil histórico delVIH-SIDAen lascomunidades homosexuales y en las relaciones hetero-sexuales, además de otros aspectos relacionados con el

perfil económico y cultural de los grupos, se encuentrenlas formas más igualitarias que presiden las relacionessexuales entre hombres, a diferencia de las que rigen lasheterosexuales en la inmensa mayoría de los grupos so-ciales.Por ello,pienso que el trabajo preventivo,en aque-llos casos en los que se vea necesario o muy convenienteel uso del preservativo, debería dirigirse a convencer alos varones de la necesidad de su uso,pues por su posi-ción ellos pueden introducirlo en la relación sexual consus mujeres. El concepto de “respeto” gitano, que afectatambién a los varones con respecto a sus mujeres e impli-

ca la obligación que tiene el gitano cabal de cuidar a lossuyos, puede incidir en la transformación de las prácti-cas en relación con el preservativo.15

La fuerte orientación androcéntrica de la cultura gita-na genera que los varones de todos los estratos socioeco-nómicos sólo se consideren a sí mismos como sujetos acontagiar y nunca como posibles sujetos contagiadores.Y esto es muy importante porque se encuentra en la ba-se de las medidas de prevención que toman, sobre todoen las relaciones sexuales —puede que usen preservativocon mujeres a las que no conocen, para no ser contagia-

dos, pero no lo usan con la propia mujer porque estánseguros de no ser contagiados por ella—. Las pocas vecesen las que esto sucede —relativamente, pues siempre se buscan excusas— se debe principalmente a que siendo

15En un próximo artículo trabajaré en detalle la temática del preserva-tivo en la población gitana. Para analizar este tema en otros colectivos veáse Otegui (1991, 1999).



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portadores delVIHhan sido separados de sus mujeres gi-tanas al intervenir el padre de ella, con el acuerdo deloshombres de respetode la comunidad,que ya están toman-do medidas en estos casos, aunque a veces tarde pues lamujer ya está infectada. Veamos algunos relatos:

Pero yo sabía que no le pegaba nada a mi mujer porque hetenido muchas defensas,y tengo muchas defensas,graciasa Dios.Y es que mira, a mí me han dicho los médicosque si la mujer tiene anticuerpos y el hombre no, es más fácil que te los pegue la mujer a ti, que al revés. Y yo se lo expli-caba a mi mujer: “Mira, tengo el sida,los anticuerpos, el sidaes una cosa y los anticuerpos otra, y no pasa nada.” Si yo cojo a mi mujer y está conmigo no pasa nada.Es que no sabes tú,el esperma, hay una cosa que el esperma lo malo lo

quita,y lo bueno se lo da a ella,a la mujer. El hijo que tuvelo tuve a pelo, porque yo tenía mucha confianza en ella. [Va-rón,clase baja, seropositivo.]

[El entrevistador pregunta: Cuando te casaste con ella, ¿sa- bías que teníasVIH?] Sí, lo sabía, lo sabía y aun así cometióel riesgo, se quedó embarazada [las culpables son ellas] y yo me quedé helado,ahora el médico ha dicho que el niñopuede salir defectuoso. [Varón, clase baja, seropositivo,mujer embarazada.]

La situación de seropositividad —con prueba serológi-

ca— en los varones no implica la toma de precaucionesen las relaciones sexuales con sus mujeres.Aunque a nivel abstracto se señalan las relaciones sexuales sin pre-servativo como fuente de riesgo,cuando se desciende alnivel concreto de las relaciones sexuales con su mujer sedan todo tipo de justificaciones para demostrar que nohace falta el uso del preservativo. La imagen que subya-ce, dada la centralidad del varón, es que éste siempre esinocente en las relaciones sexuales y no contagia. De talmanera, si se confía en la mujer —siempre se confía enla mujer propia— se recrea toda una serie de “leyendas”

repetidas por los varones de manera persistente, esténinfectados o no: la imagen de que en las relaciones sexua-les las mujeres contagian más, la idea de que el espermaque constituye a los hijos se ha despojado del virus. Encualquier caso,todas estas leyendasinvisibilizan a las mujeres de seropositivos declarados y/o de hombres con prác-ticas de riesgo por drogadicción endovenosa como posiblessujetos de contagio. Las mujeres sí se ven a sí mismas en

esta situación, pero sus maridos buscan cualquier sa para evitar el uso del preservativo,a no ser que juego la concepción y que la transmisión del viruda afectar al feto.

En el caso de los varones no afectados directampor la infección el esquema es muy similar.Ellos ssibles sujetos de contagio por relaciones sexuales bre todo promiscuas— pero no contagiadores.En guientes opiniones se explica muy bien:

El sida se coge por las agujas, por hacer el amor cmujer que lo tenga te lo puede contagiar. El sida yque te lo pegan más las mujeres. [Varón,mayor,clasdrogodependiente.]

Se coge haciendo el amor con una mujer que lo tenpreservativo.Una mujer lo tiene, tú haces el amor cote haces la prueba y cuidado… Da mucho miedo irtuna mujer y que tenga algo.Mucho miramiento,tienes qumirar mucho hoy en día. [Varón, clase media, casado,años.]

El sida se puede coger muy fácilmente, el contagioser por ir con personas, con prostitutas, andar concosas. Ya no te puedes fiar nada de la gente [de lasres] y cuando vas por ahí y ves por ejemplo a una mte da… como no laconozcas,yo por lo menos por mi pasi me creo que puede tener algo no soy capaz de ir coEs que ahora la gente tiene mucho vicio, y hay mgente,hay prostitutas y de todo [gente: mujeres], se que están bien y son seropositivas.[Varón,clase me janía conVIH-SIDA y drogodependencia.)

Atribuyen más que les pasa a gente mala, no se puecir que una persona [varón] que diga: “Pues en fiesconocido a una chica”, no se ha puesto protección y gido una enfermedad,no lo asimilan.Yo conozco aqcaso de un chico que tiene elVIH,éldice que no usa presvativo.Yo le digo: “Tú sabes el daño que te estás haestás infectando continuamente.” Dice que vendía los prservativos. Porque en los kits venía uno de jeringu

preservativo y él dice que vendía el preservativo.[Prel entrevistador si él no podía infectar; después delencio ante la sorpresa de la situación propuesta:]Éste no porque yo creo que con las mujeres que vaya tieneninfectadas. [Varón, clase media, soltero, mediador.]

Las frases anteriores son realmente significativas explicación de dos situaciones.La primera es que la



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tación androcéntrica del sistema favorece la toma deprecauciones de los varones con respecto a las prácticasde riesgo sexuales de la infección cuando se sienten enpeligro. Al ocupar la centralidad del sistema de género y tener conocimiento de las vías de transmisión sexual,toman las precauciones correspondientes cuando tienenrelaciones sexuales con mujeres desconocidas y más sisospechan que éstas trabajan en la prostitución o quemantienen relaciones promiscuas. No quieren en ningúncaso verse infectados por este tipo de relación.La segun-da es que, dentro de esta misma lógica de centralidad,sino consideran que su pareja —sea la esposa u otra mujer— tiene condiciones como para infectarlos, no usan

el preservativo.Y esto a pesar de que ellos mismos sean losque puedan estar poniéndolas en peligro, por ser sero-positivos —con prueba serológica— y/o tener prácticasde riesgo por drogadicción endovenosa. Desde nuestropunto de vista esta situación es la que más puede incidiren el crecimiento y desarrollo delSIDAheterosexual.

En concordancia con lo hasta aquí expuesto se observa que los varones gitanos, incluso al conocer las vías decontagio principales —prácticas de riesgo en la droga-dicción endovenosa y relaciones sexuales sin preservativo— no las interconectan.Y al considerarse a sí mismos

sólo como sujetos a contagiar toman precauciones ex-clusivamente en los encuentros sexuales en los que sesienten en peligro, es decir, cuando no se fían de las mujeres con las que están, pero dejan al descubierto todasaquellas otras relaciones sexuales en las que ellos puedenestar poniendo en peligro a sus parejas.

La comunidad gitana, incluso conociendo las principa-les vías de contagio deVIH-SIDA, pone en práctica todauna serie de medidas preventivas al estar cerca de uninfectado y/o enfermo deSIDAque nos remiten a la exis-tencia de una idea de contagio más difuso, vinculado a

las prácticas populares para evitar las infecciones por gér-menes.Así, ante la cercanía con un enfermo deSIDA,losallegados rescatan todas aquellas prácticas de preven-ción que forman parte de la cultura popular y científicarelacionada con enfermedades infecto-contagiosas, co-mo lo son algunas de las enfermedades oportunistas delSIDA. En el caso del familiar que vive en la casa se separansus utensilios de aseo y cocina, y también se lavan apar-

te.Además se evitan las visitas,sobre todo de niños, y enespecial cuando el sujeto está ya en una fase deSIDAde-clarado.Cabe destacar que los propios enfermos no con-sideran estas prácticas como humillantes y en ocasionesson ellos mismos los que las activan para mayor y mejorprotección del grupo familiar. Por el contrario, la pérdi-da del respeto y de la posición social que conlleva el co-nocimiento de que alguien tieneSIDAsí es resaltadocomo la fuente mayor de sufrimiento para los varones.El aislamiento social se relaciona directamente con la he-gemonía de la concepción más socializada delVIH-SIDA,que al vincular el contagio con las formas de vida social-mente “reprobables”impone unas prácticas que, lejos de

ser preventivas en términos reales, se constituyen en he-chos morales de conformación de una normalidad en laque no son integrables los enfermos y enfermas deSIDA.

Por último, algunos gitanos y gitanas se refieren a laexistencia de guetos suburbiales como la principal causade la situación de desprotección del colectivo ante lasenfermedades y elVIH-SIDA, al vincular directamentelas formas de reproducción social de la desigualdadcon los procesos de salud y enfermedad en general y delVIH-SIDAen particular:

[…] es que para prevenir no tendría que haber grupos de

gente marginada. Ahí siempre tiene que haber porquería,sida,drogas,enfermedades,muerte.Porque si hay cien milpersonas… mientras haya marginación hay droga.Que nosintegren con los payos porque integraos con los payos nopuede haber droga.Mientras que existan las reservas, te lopuedo decir, habrá droga,delincuencia, enfermedad. [Va-rón, clase media, vive en un poblado chabolista, lejaníaconVIH-SIDA.)

Desde esta perspectiva gitana, que es nuestro punto departida teórico-metodológico, se pone el acento en lascondiciones estructurales como principal factor de ries-

go para elVIH-sida. Se subraya que dichas condicionesprefiguran y configuran estilos de vida en los que lasprácticas individuales cobran sentido y que no puedenser estudiadas aisladamente.Si consideramos desde unaperspectiva histórica el desenvolvimiento mundial dela pandemia delVIH-SIDA—convertida en enfermedadcrónica en los países occidentales y en franca bajada epi-demiológica frente al brutal crecimiento con muerte casi



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segura en los países pobres— no podemos más que con-cluir,como muchos gitanos y gitanas señalan, quela po-breza es uno de los principales agentes de contagio delVIH .

CONCLUSIONES

A partir de una descripción general de los procesos his-tóricos de subordinación de los gitanos españoles he in-tentado resaltar cómo el complejoVIH-SIDAse incardi-na en las formas de representación de la enfermedad y de las vías de contagio dentro del colectivo gitano espa-ñol. Ciñéndonos a las tres grandes concepciones de-

sarrolladas —la medicalizada, la híbrida y la “social”—hemos delimitado la constitución de un agente de cau-salidad diferente y,por tanto, también una muy distintaconstrucción de los procesos con respecto al complejosalud/enfermedad/atención. A pesar de ello, comproba-mos quela específica cercanía con respecto a la afecciónasí como las diferencias en los roles de género asignadosson las variables que mejor permiten explicar estas dis-tintas concepciones. El elemento que,desde mi punto de vista, singularizaría la situación específica del colectivogitano en cuanto a los patrones epidemiológicos gene-

rales se explicitaría en la especial vulnerabilidad de lasesposas de usuarios de drogadicción endovenosa, dadoque los patrones de matrimonio gitano son mucho mástempranos que los de la población paya. Si a esto unimosel hecho de que las campañas oficiales han subrayado lanecesidad de uso del preservativo en caso de relacionespromiscuas, podemos afirmar que los varones gitanosusuarios de drogas por vía endovenosa, haciendo casode dichas indicaciones,hacen uso del mismo en encuen-tros extramatrimoniales —más por desconfianza hacialas mujeres que por pensar que pueden ser sujetos de

extensión de la infección— pero no lo utilizan en la rela-ción “normalizada”con su esposa.De esta manera,vemosque las campañas institucionales refuerzan la invisibi-lización de las que pueden estar siendo en estos momen-tos las más afectadas por la infección.

Por otra parte, el análisis de las formas culturales gi-tanas específicas y de su dependencia de unas relacionesdesigualitarias —a lo largo de la historia— con la po-

blación no gitana nos ha permitido apuntar;de un la vulnerabilidad ante la enfermedad de los sectorepauperizados del colectivo gitano español y, de omayor incidencia delSIDAde transmisión heterosexuLa situación de pobreza y hacinamiento en la quemuchos de los colectivos gitanos españoles constituriesgo estructural para el contagio del virus delSIDA,asícomo de otras enfermedades infecciosas. Los cole

Hospital Departamental Jalapa, Jalapa, Guatemala, 2004.


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afectados se sitúan en la escala más baja de la estructurasocial gitana, por lo que la enfermedad no puede ser“etnificada” ya que, como en el caso de los payos, latransmisión del virus se produce en aquellos colectivoscuyas condiciones de vida son peores —por vivir en poblados chabolistas en los que la droga se enseñorea, porhaber estado en la cárcel, etc.—, a pesar de los conoci-mientos, representaciones y prácticas individuales sobrela enfermedad de los que dispongan.Asimismo, y a pe-sar de la existencia de formas populares de conocimien-to para intentar evitar el contagio de enfermedades infec-ciosas, el androcentrismo de la cultura gitana sitúa a lasmujeres esposas de seropositivos en una situación parti-

cular de vulnerabilidad con respecto al padecimiento.Porotra parte, y con el objetivo de no reificar la cultura gita-na, se ha mostrado cómo la reproducción hegemónicade la enfermedad, aquella más social y valorativa,es rea-similada por los estratos más altos del propio colectivo,que son los que elaboran al interior del grupo el discur-so normalizado y normalizador delSIDA y, por lo tanto,el más estigmatizador para los afectados y sus familias, ya que los primeros son los encargados de reproducir enla subalternidad los elementos constitutivos de la hege-monía paya.

Finalmente, creo que el material aquí presentadoconstituye un estudio de caso más en el que vemos repe-tirse algunas de las constantes que aparecen en otros es-tudios de grupos subalternos (Singer, 1994; Wallace,1990;Waterston,1997;Grundfest,1996;entre otros). Lamás sobresaliente sería la tremenda dependencia de losprocesos de infectación delVIHde las condiciones desi-gualitarias de reproducción estructural. ElSIDA, comomuy oportunamente señala Singer, emerge como unaenfermedad oportunista y su localización y formas detransmisión refuerzan la división social y las desigualda-

des estructurales que se rearticulan en torno a las clasessociales, los grupos étnicos y los géneros.

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