rol de la enfermera en la atenciÓn al duelo en el …

Sección Departamental de Enfermería

Tutora: María Luisa Cid Galán

Trabajo de Fin de Grado

ROL DE LA ENFERMERA EN LA

ATENCIÓN AL DUELO EN EL PACIENTE

PALIATIVO ADULTO Y SU FAMILIA

Revisión narrativa

Autor: Jonathan Martínez Blanco

Mayo 2016

Rol de la enfermera en la atención al duelo en el paciente paliativo adulto y su familia

ÍNDICE

Página

RESUMEN ..................................................................................................................................... 1

ABSTRACT .................................................................................................................................... 2

1. INTRODUCCIÓN ................................................................................................................... 3

2. METODOLOGÍA DE BÚSQUEDA ........................................................................................17

3. ANÁLISIS DE RESULTADOS ..............................................................................................19

3.1 CARACTERÍSTICAS DEL CUIDADO PALIATIVO ....................................................................... 19

3.1.1 Bases del cuidado paliativo ........................................................................................................ 19

3.1.2 Necesidades del paciente paliativo adulto y la familia ................................................................... 22

3.1.3 Competencias enfermeras en cuidados paliativos ......................................................................... 23

3.2 EXPERIENCIA DE DUELO EN EL PACIENTE PALIATIVO Y LA FAMILIA ................................. 25

3.2.1 Relaciones familiares ................................................................................................................ 25

3.2.2 Factores protectores y de riesgo de duelo complicado ................................................................... 26

3.2.3 Manifestaciones normales del duelo ............................................................................................ 29

3.3 MANEJO DEL DUELO ................................................................................................................. 30

3.3.1 Enfermería y teorías del duelo .................................................................................................... 30

3.3.2 Objetivos de la atención al duelo ................................................................................................ 31

3.3.3 Cómo interviene la enfermera en el paciente y la familia en situación de duelo................................ 32

4. CONCLUSIONES .................................................................................................................34

5. BIBLIOGRAFÍA ...................................................................................................................36

ANEXO I ......................................................................................................................................43

ÍNDICE DE CUADROS

Página

Cuadro 1-1 - Grupo de Trabajo y sus Objetivos .................................................................................................. 8

Cuadro 1-2 - Etapas o tareas del duelo, por distintos autores .............................................................................. 13

Cuadro 2-1 – Criterios de inclusión y exclusión ................................................................................................ 17

Cuadro 3-1 - Factores condicionantes de riesgo de duelo complicado .................................................................. 27

Cuadro 3-2 - Categorías de información para la valoración del riesgo de duelo complicado ................................... 28

Cuadro 3-3 - Factores predictores de duelo complicado ..................................................................................... 29

ÍNDICE DE TABLAS

Página

Tabla 2-1 – Documentos encontrados y seleccionados ....................................................................................... 18


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RESUMEN

La experiencia de duelo constituye un acontecimiento vital inevitable. En el ámbito de

los cuidados paliativos, la atención a este proceso es un aspecto que debe formar parte

de las competencias enfermeras.

Objetivo: analizar el rol de la enfermera en la atención al duelo en el paciente paliativo

adulto y su familia.

Metodología: se llevó a cabo una revisión de la bibliografía en las bases de datos del

área de las Ciencias de la Salud Pubmed y Cuiden entre los años 2006 y 2016.

Adicionalmente se realizaron consultas en sitios web de organizaciones relevantes para

el cuidado paliativo.

Conclusiones: Esta revisión evidencia que para la atención de enfermería en el duelo

existe falta de formación en habilidades emocionales y comunicación orientada a

satisfacer las necesidades espirituales del paciente y su familia, además no se dispone de

una formación enfermera específica regulada que permita abarcar la complejidad del

entorno de los cuidados paliativos. Esto pone de manifiesto la necesidad del trabajo del

psicólogo en la resolución de problemas de comunicación con el enfermo, la familia y

en la atención al duelo. Después de la segunda actualización de la Estrategia en

Cuidados Paliativos del SNS, no se encontraron datos de la evaluación en las áreas de

formación y asignación de recursos destinados a eliminar las diferencias de

accesibilidad y equidad en la atención paliativa en España. Se considera preciso facilitar

el desarrollo de propuestas y la asignación de recursos para lograr una mayor

implicación de la enfermera en la atención al duelo.

Palabras clave: enfermería, cuidados paliativos, duelo, duelo complicado.


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ABSTRACT

The experience of grieving is an unavoidable vital event. In the palliative care field, the

attention to this process must be a part of the nursing abilities.

Objective: to analyze the nursing role on bereavement care of the palliative adult and

the family.

Search methods: a search has been carried out on Pubmed and Cuiden healt sciences

databases between 2006 and 2016. Additionally, a search has been performed on

relevant palliative care organizations databases.

Conclusions: this review provides evidence of the lack of emotional and

communicational abilities aimed to satisfy the patient and family spiritual needs,

moreover, there is no specific regulated educational programs availability to cover the

complexity of the palliative care area. It also indicates the need of the psychologist

intervention to resolve problems related to communication with the patient, family and

bereavement care. About the resources assigned to reduce the differences in

accessibility and equity in the palliative care in Spain, no data was found after the

second update of the SNS palliative care Strategy evaluation. Providing development

proposals and resources assignment is required to achieve more nursing involvement on

bereavement care.

Key words: nursing, palliative care, grief, complicated grief.


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1. INTRODUCCIÓN

Existen tantas definiciones sobre el duelo como autores han hablado sobre ello.

Etimológicamente, la palabra “duelo” procede del latín dolus, que significa dolor, y

también “lástima, aflicción o sentimiento”. De una forma más específica y en un

contexto enfermero1, el duelo constituye un problema susceptible de cuidado, una

“respuesta natural a la pérdida de cualquier persona, cosa o valor con la que se ha

construido un vínculo afectivo, y como tal, se trata de un proceso natural y humano y no

de una enfermedad que haya que evitar o de la que haya que curarse”. (1) Durante la

práctica enfermera en el área de los cuidados paliativos, la muerte, el afrontamiento de

una pérdida y el duelo son incidentes habituales.

El cuidado enfermero está sustentado en el conocimiento científico, en tanto en cuanto

es un proceso organizado y sistemático, que requiere de un análisis y razonamiento

crítico, no en vano, “cuidar” se deriva del latín cogitāre, que significa “pensar”. La Real

Academia Española define el vocablo como “poner diligencia, atención y solicitud en la

ejecución de algo” y también como “discurrir o pensar”. Por otra parte, “paliar”

proviene del latín pallium, que significa “manto o capa”. “Paliar” quiere decir “mitigar

la violencia de ciertas enfermedades” o “mitigar, suavizar o atenuar una pena

o disgusto”.

Para la Organización Mundial de la Salud (2), el cuidado paliativo es un “abordaje que

mejora la calidad de vida de los pacientes y familias que enfrentan problemas asociados

a enfermedades que amenazan la vida, a través de la prevención y el alivio del

sufrimiento mediante una impecable valoración y tratamiento del dolor y otros

problemas físicos, psicológicos y espirituales“.

La historia de los cuidados paliativos tiene su origen en la caridad, en la época de

Fabiola de Roma, matrona que abrió las puertas de su hogar a gente de bajos recursos,

enfermos y viajeros. En ese momento, la palabra hospis se refería indistintamente tanto

a “hospedador” como “huésped”, mientras que el “hospicio” era el lugar en donde se

daba hospedaje. De hecho, numerosos hospicios surgieron posteriormente en la ruta de

los Cruzados, en los que viajeros y peregrinos podían permanecer el tiempo necesario, a

1 El término genérico "enfermero" utilizado, engloba tanto “enfermera” como “enfermero”.


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la vez que recibían alimentación y atención médica.

Posteriormente, el Hospice como movimiento, surgió de la mano de Cicely Saunders. El

hospicio St. Christopher fue fundado por ella misma en 1967 y es considerado como el

primer hospicio moderno en el que se proveía de asistencia médica, tomando en cuenta

tanto a la familia como las necesidades espirituales del paciente en el camino hacia la

muerte.

Desde 1975, la consolidación del movimiento Hospice y la aparición de más unidades

de cuidado continuo y programas de atención a domicilio en el Reino Unido se debió a

la irrupción de la conocida hoy día como Macmillan Cancer Support, destacando que el

Hospice se trataba de una forma o filosofía de cuidado y no de una institución o entidad

física. (3)

En los Estados Unidos el movimiento Hospice se intensificó desde que Cicely Saunders

asistiese a una conferencia en la universidad de Yale en 1963, en la que introdujo a

estudiantes de medicina, enfermeras y trabajadores sociales la idea del cuidado

especializado para el enfermo moribundo mediante un abordaje holístico del cuidado.

(4)

En 1974 apareció por primera vez en New Haven (Connecticut) la atención domiciliaria

y un año más tarde, en el hospital de Saint Luke de Nueva York se estableció el primer

equipo de soporte hospitalario para enfermos terminales, concepto que luego fue

trasladado al Reino Unido. El gobierno de los Estados Unidos promovió la creación de

organizaciones privadas dedicadas a la atención de pacientes terminales hasta crear el

“Grupo de Trabajo Hospice” en 1978, integrado por funcionarios del Estado, con la

finalidad de reforzar la colaboración con dichas organizaciones.

En Canadá, motivado por el trabajo de Saunders, Belfort Mount creó en 1976 una

unidad para enfermos terminales en el Hospital Royal Victoria de Montreal. En ese

momento el concepto de “cuidados paliativos” empezó a difundirse, suplantando al

término “hospice”, por las connotaciones negativas que este tenía. (5)

Asimismo, en Europa, aunque los cuidados paliativos surgieron a través del movimiento

Hospice generado en el Reino Unido, (6) en el resto de los países del continente

tuvieron su auge durante la década de los 80, con la creación de la Asociación Europea

para los Cuidados Paliativos (AECP) (7), cuyo enfoque se centró en la promoción de

este modelo de atención a nivel científico, social y clínico. En 1998, la AECP fue


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acreditada por el Consejo de Europa como organización no gubernamental y ahora

cuenta con miembros individuales procedentes de 48 países del mundo y colectivos de

31 países de la Unión Europea.

La misión de la AECP es aunar todas las voces para forjar una visión de excelencia en

cuidados paliativos que cubra las necesidades de los pacientes y sus familias, además, se

esfuerza en desarrollar y promover los cuidados paliativos en Europa a través de la

información, educación e investigación mediante la colaboración multidisciplinar.

Desde el origen del movimiento Hospice hasta la actualidad, la actividad en el ámbito

de los cuidados paliativos en varios países de Europa ha sido muy diversa. En Francia,

Maurice Abiven, médico especialista en Medicina Interna, creó en 1987 la primera

unidad de cuidados paliativos en el Hospital de la Ciudad Universitaria de Paris. (5)

En Hungría, los cuidados paliativos empezaron a conocerse en 1991 gracias a la

colaboración de la fundación Soros, pero no cobraron relevancia hasta 1997 cuando, a

través de su propia Ley sanitaria, se declaró la atención al paciente paliativo como un

derecho humano. En 1996, los profesionales de salud de Alemania junto al Ministerio

de Sanidad definieron las características a tomar en cuenta para el desarrollo de los

programas de cuidados paliativos.

En Italia, a pesar de que hasta 1999 los cuidados paliativos se limitaban al ámbito de la

atención domiciliaria, los especialistas todavía reconocían fallos tanto en materia

formativa como práctica, tal y como había ocurrido con el movimiento Hospice en sus

inicios. En Suiza los cuidados paliativos empezaron a tener trascendencia gracias a la

Liga Suiza contra el Cáncer, que junto al resto de la sociedad, organizó en 2001 un día

de consenso que fue clave para incluir en el Programa Nacional Contra el Cáncer un

objetivo orientado al acceso universal y a la mejora en la atención de los pacientes

paliativos. (8)

En otros países, como la Republica Checa, aún no se reconoce el cuidado de los

pacientes en estado terminal. En 2004 la fundación Open Society, un ente dedicado a la

promoción de la cultura, educación y de la salud pública, presentó ante el parlamento un

proyecto nacional sobre los cuidados paliativos.

Del mismo modo en las escuelas de Enfermería de Austria se comenzaron a incluir los

cuidados paliativos en los programas de pregrado a partir de 1997. Cuatro años más

tarde el parlamento Austriaco se declaró en contra de la eutanasia, al tiempo que se


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posicionó a favor de dichos cuidados, además, la Universidad de Graz emprendió un

programa de cuidados paliativos en centros asistenciales. (9)

En España, en 1984, el Doctor Jaime Sanz Ortiz realizó una visita a tres hospitales de

Londres, el Royal Marsden, el St. Joseph’s Hospice y St. Christopher’s Hospice con la

finalidad de incorporar por primera vez en nuestro país la filosofía del cuidado paliativo

tanto en atención domiciliaria como hospitalaria, concretamente en la sección de

oncología médica del Hospital Universitario de Valdecilla, en Santander. Un año más

tarde se publicó el primer trabajo de la literatura española sobre el cuidado del enfermo

en fase terminal y desde 1989 se empezaron a dictar conferencias y monográficos sobre

el paciente terminal en la facultad de medicina de Cantabria.

La visita de Sanz Ortiz a Londres sirvió de precedente para que otros profesionales de la

medicina visitaran posteriormente el hospital fundado por Saunders en Londres con el

mismo objetivo, gracias a esto, en 1986 se inició un programa de cuidados paliativos

con un equipo multidisciplinar en el hospital de la Santa Creu de Vic, en Barcelona y en

1989 una unidad de cuidados paliativos en el hospital de la Cruz Roja de Lleida. En

Mayo de ese mismo año se fundó en Barcelona la Sociedad Catalano - Balear de

Cuidados Paliativos, presidida en la actualidad por el Dr. Miquel Domènech Mestre.

A partir de 1989 aumentó considerablemente la actividad relacionada con los cuidados

paliativos en el resto del territorio español. En Gijón se creó el equipo de cuidados

paliativos del Hospital de la Cruz Roja de la misma ciudad. Posteriormente, en las

Palmas de Gran Canaria se creó otra unidad en el Hospital El Sabinal, después de una

larga estancia del Dr. Marcos Gómez Sancho en el Instituto de Cáncer de Milán con el

profesor Vittorio Ventaffrida.

En 1989, el servicio de hematología del Hospital Universitario “La Paz” de Madrid ya

había empezado a atender las necesidades psicoemocionales del enfermo en estado

terminal y sus familiares. En el País Vasco en 1990 la Consejería de Sanidad impulsó el

avance en cuidados paliativos mediante cursos sobre medicina paliativa, gracias a esto

se establecieron grupos de atención multidisciplinar en Galdácano y San Sebastián, para

luego crear una unidad de asistencia domiciliaria. Simultáneamente, en el servicio de

oncología del Hospital Universitario de Valencia se inició la atención específica para los

pacientes con enfermedad terminal, tomando también en cuenta los aspectos

psicológicos de esta. (10)


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En 1990 la OMS emprendió, junto al Departament de Sanitat de Cataluña, un programa

piloto sobre cuidados paliativos para los cinco años siguientes (11), en el cual

involucraron tanto a hospitales de agudos como centros sociosanitarios y de atención

primaria, con equipos de soporte interdisciplinar. A partir de estas actividades

consiguieron organizar en 1992 el primer congreso específico de cuidados paliativos de

Cataluña.

En 1992 se constituyó en Madrid la Sociedad Española de Cuidados Paliativos

(SECPAL) un ente que agrupó a varios profesionales del ámbito sanitario del área de la

medicina, enfermería, asistencia social, psicología, organizaciones religiosas y

especialistas en bioética.

Como se puede observar en la evolución de los cuidados paliativos en España, el avance

en materia de medicina y cuidados ha estado sujeto en mayor medida a los límites en las

competencias de cada comunidad autónoma, así la progresión ha sido mayor en

comunidades como Cataluña y Canarias, especialmente en sus inicios. Sin embargo,

antes de la instauración del actual Sistema Nacional de Salud (SNS), el extinto Instituto

Nacional de Salud estableció un convenio en 1998 junto a la Asociación Española

Contra el Cáncer para dotar a varios hospitales con unidades móviles de atención

domiciliaria. (10)

En nuestro país el cuidado al paciente en situación terminal constituye no sólo un

derecho expuesto en la legislación, sino también una prestación básica dentro de la “Ley

de Cohesión y Calidad en el Sistema Nacional de Salud” (12) y en la cartera de servicios

comunes de dicho sistema. (13) En el año 2007, el Consejo Interterritorial del SNS

aprobó por unanimidad la Estrategia en Cuidados Paliativos, (14) además, se acordó

realizar una primera evaluación de la misma tras dos años de aplicación,

constituyéndose para ello un Comité de Seguimiento y Evaluación (CSE).

A partir de la evaluación y de la revisión de nuevas evidencias, el CSE pactó los

objetivos para actualizar la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS entre los años

2010 y 2014, considerando que aunque la mayoría de los objetivos seguían vigentes, era

necesario un periodo más largo para la consecución de los mismos. Para realizar esta

tarea, el CSE organizó tres grupos de trabajo con sus objetivos correspondientes, estos

se presentan en el Cuadro 1-1.


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Cuadro 1-1 - Grupo de Trabajo y sus Objetivos

GRUPOS OBJETIVOS

Evaluación Proponer mejoras en los indicadores y estándares de la Estrategia en

Cuidados Paliativos del SNS incorporando resultados directos de las

intervenciones.

Formación Diseño y planificación de la formación en niveles básico, intermedio y

avanzado, además de acciones de sensibilización y difusión de los

cuidados paliativos a la población general.

Continuidad

asistencial

Analizar las vías de profundización de la relación entre los distintos

niveles asistenciales, incluyendo los nuevos sistemas de información.

Fuente: elaboración propia

Durante la revisión bibliográfica no se encontraron datos sobre la evaluación de la

Estrategia 2010 -2014 por parte del CSE de la Estrategia en Cuidados Paliativos del

SNS.

Los cuidados paliativos y la muerte

En los últimos años, debido mayoritariamente al envejecimiento de la población y al

aumento en la incidencia y prevalencia de enfermedades como el cáncer y algunas

enfermedades crónicas, la actividad en el ámbito de los cuidados paliativos se ha visto

incrementada. Hoy en día su área de aplicación ha empezado a abarcar otras

condiciones, tales como el sida, enfermedad cerebrovascular, neurodegenerativa,

enfermedades respiratorias, entre otras, frecuentemente presentes aunque no exclusivas

en la población mayor. A pesar de que la necesidad de aplicar mejoras ha sido patente,

en la actualidad los cuidados paliativos aún no han llegado a su nivel máximo de

desarrollo. (15)

En 1969, la psiquiatra Elisabeth Kubler Ross (16) publicó un libro sobre sus primeros

trabajos con enfermos moribundos, aportando una visión diferente sobre la psicología

en el paciente terminal, basada en las fases por las que se atravesaba en el camino hacia

la muerte.


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En esta publicación, Kubler E se muestra totalmente a favor del cuidado domiciliario,

argumentando que los pacientes deben tener la libertad de tomar decisiones que afectan

a su destino.

“Cuando miramos atrás en el tiempo y estudiamos a las culturas antiguas y a las

personas, nos sorprende que la muerte haya sido, y probablemente sea para siempre,

algo muy desagradable para el hombre”. Kubler E refiere que es comprensible que en el

subconsciente de la persona la muerte no sea algo probable, que sea difícil imaginar el

fin de la propia existencia y que si esto llegase a ocurrir no sea atribuido a algo natural

como el envejecimiento, sino a una causa maligna. La muerte se asocia a un acto de

maldad, a un acontecimiento aterrador o a un castigo.

La muerte “es quizás el rasgo más cultural del ser humano”. El hecho de enterrar a los

difuntos le hace distinto a los demás seres vivos; la racionalidad le hace consciente de

este proceso biológico y le hace temer a la vejez y a la muerte. Existe además una

relación entre la cultura y la idea de muerte en la actualidad. En Occidente, se observa

una tendencia a la institucionalización, es decir, a trasladar el proceso de morir desde el

entorno familiar y el hogar hacia las instituciones sanitarias y los profesionales de la

salud, dado que el 95% de los fallecimientos ocurren en una institución hospitalaria.

(17)

En los últimos años se han realizado numerosos estudios al respecto para intentar

definir, en un contexto sanitario, el significado de una buena muerte, sus implicaciones

clínicas y un marco que delimite las preferencias sobre el final de la vida. En diversas

culturas del mundo moderno predomina la idea de una muerte súbita o “dormir y

morir”, tendencias que se oponen a otras más antiguas en las que las personas preferían

morir rezando a sus dioses o en circunstancias más o menos esperadas. De esto se

infiere la variabilidad que puede haber con respecto a la idea de muerte dependiendo del

contexto social o cultural.

Un artículo de Hales S et al. (18) para definir la calidad del cuidado al final de la vida,

expone que los aspectos a los que los pacientes atribuyeron mayor importancia eran la

experiencia física, psicológica, social, espiritual o existencial, la naturaleza del cuidado,

el fin de la vida y su preparación, y las circunstancias de la muerte. Lo que en la

actualidad puede parecer una idea lógica e innovadora, hacia finales de 1950 algunos

pioneros como Cicely Saunders ya lo tenían en cuenta, censurando el sistema médico


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establecido en torno a los pacientes terminales, abogando por una perspectiva

multidisciplinar que abordase las esferas psicológica, social y espiritual del cuidado.

(19)

El duelo

Womble D (20) define el duelo como “el proceso emocional en el que el

individuo se enfrenta a una pérdida”, que no tiene que ser necesariamente la de un ser

querido u otra persona importante en la vida, sino que al hablar de pérdida se puede

hacer referencia también a algo con significado o significativo para la propia existencia,

como una relación (en el caso de divorcio o separación), un puesto de trabajo, la pérdida

de una parte del cuerpo, del óptimo estado de salud o incluso de pérdidas materiales

producto de desastres naturales. El duelo es una emoción que experimenta la persona y

que puede producir entre otras cosas ausencias momentáneas de memoria y llanto en

momentos inesperados, es preciso tener en cuenta que reacciones como estas son

normales cuando se experimenta un duelo, llorar forma parte del proceso y puede durar

algunos meses.

La expresión del duelo, conocida como luto, se ve influenciada tanto en tiempo de

duración como en forma, por aspectos personales, familiares o culturales. Durante el

luto son característicos los sentimientos de tristeza, culpa, ira, impotencia,

desesperación y desesperanza. Además, la carencia de estas manifestaciones puede en

algunos casos considerarse una conducta desadaptada. (21)

Como la duración y la expresión del duelo no son siempre regulares y dependen de

aspectos culturales así como de otros factores, resulta complejo catalogar ciertas

reacciones como formas patológicas. El doliente puede expresar conductas que

caracterizan otros trastornos físicos, psicológicos o emocionales, es por esta razón que

conviene ser precavido al momento de analizarlas y no olvidar tomar en cuenta también

las particularidades de cada pérdida. (1)

Con respecto a esto, existe cierta controversia entre algunos autores y la Asociación

Americana de Psiquiatría. El antiguo Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos

mentales DSM-IV excluía de la categoría diagnóstica de depresión mayor a las personas

que manifestaban estrés postraumático, anorexia e insomnio después de la muerte de un

ser querido, siempre que durase menos de dos meses. (22) La publicación del DSM-V

(23) refiere que el duelo no excluye el diagnóstico de depresión, e incorpora cambios


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que plantean la posibilidad de crear un diagnóstico de trastorno de duelo complejo

persistente.

De momento, se considera que ante la presencia del duelo es pertinente no descartar un

episodio de depresión mayor, utilizando siempre un criterio clínico fundamentado en la

historia del paciente, aspectos culturales y las circunstancias de la pérdida.

Con el fin de comprender la dimensión del tema desde un punto de vista enfermero sin

la rigurosidad que caracteriza al manual diagnóstico y estadístico de los trastornos

mentales DSM-V, el duelo se puede clasificar en duelo anticipado, convencional y

complicado.

Duelo anticipado

Aparece cuando se aguarda la pérdida en un periodo de tiempo relativamente corto. Por

tratarse de una muerte inevitable, en el ámbito de los cuidados paliativos constituye una

forma de duelo en la que el profesional de enfermería debe intervenir a tiempo sobre el

propio paciente o sus familiares para asistirles durante el afrontamiento de una pérdida

inaplazable. La preparación para el final de la vida y el alivio del dolor emocional

forman parte del cuidado paliativo. Igualmente se puede llevar a cabo la intervención

sobre pacientes destinados a perder alguna parte del cuerpo o cambios en el

funcionamiento del mismo que puedan alterar considerablemente el estilo de vida. (20)

A diferencia del duelo convencional, el hecho de anticipar la pérdida permite prepararse

para ella y favorecer el luto, disminuyendo la intensidad y duración de las reacciones

que pueda conllevar. Sin embargo, en ocasiones, pueden presentarse problemas de

rechazo emocional hacia el paciente por parte de sus familiares y allegados, en

momentos en los que el apoyo psicológico es de suma relevancia. (21)

Duelo convencional

Es el que se experimenta inmediatamente después de una pérdida, dependiendo de la

persona puede durar días, meses o años, en función de la cultura, la naturaleza de la

pérdida, experiencias pasadas y estrategias de afrontamiento. La edad es otro de los

factores influyentes, los niños y adolescentes responden ante una pérdida de forma

diferente, por ejemplo en los más pequeños todavía no hay una idea concreta sobre la

muerte, pero en preescolares la idea de muerte se verá afectada por el pensamiento

mágico. (20)


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Aunque hoy en día existen muchas teorías y modelos sobre el duelo, el más conocido es

el modelo de Elisabeth Kübler Ross. (24) En su amplia labor con pacientes terminales,

identificó y desarrolló las cinco etapas que experimenta la persona como consecuencia

de la pérdida real o anticipada de un ser querido. Las etapas del duelo según el modelo

de Kübler E son:

Etapa 1: Negación: La negación es un mecanismo de defensa inmediato que

permite al individuo prepararse para afrontar lo que vendrá posteriormente, esta

etapa es considerada una etapa de choque o incredulidad, con respuestas como

“¡No, no puede ser!”.

Etapa 2: Ira: En esta etapa pueden presentarse sentimientos de envidia hacia

personas a las que no les haya afectado la pérdida. La ira se proyecta contra si

misma o los familiares, cuidadores, incluso hacia Dios. Los comentarios

frecuentemente expresados incluyen “¿Por qué a mí?” o “¡No es justo!”.

Etapa 3: Negociación: En el caso de duelo anticipado, se caracteriza por

promesas hechas a Dios a cambio de posponer la muerte o la pérdida. En el

duelo convencional pueden albergarse sentimientos de culpabilidad.

Etapa 4: Depresión: Es en esta etapa en la que se experimenta el impacto de la

pérdida con más fuerza e intensidad, prevalecen los sentimientos de tristeza y

depresión. La diferencia entre la depresión patológica y la etapa de Kübler

radica en que esta última se encamina a la resolución del duelo, en lugar de

permanecer en él.

Etapa 5: Aceptación: En la etapa final el doliente consigue un estado de paz en

relación con la pérdida y se declara el sentimiento de resignación.

A pesar de ser una de las teorías más aceptada y estudiada, el duelo es una experiencia

personal, por ello las etapas no constituyen un camino rígido, sino que cada persona

podrá o no atravesar alguna de ellas, volver a una etapa anterior o hacerlo en un orden

diferente al descrito. Las etapas que el resto de autores han desarrollado para intentar

explicar el proceso del duelo, se enumeran junto a las de Kübler E en el Cuadro 1-2.


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Cuadro 1-2 - Etapas o tareas del duelo, por distintos autores

ETAPAS O TAREAS

Kübler-Ross Bowlby Engel Worden

I. Negación I. Insensibilidad I. Shock

I. Aceptar la

realidad de la

pérdida

II. Ira

II. Desequilibrio

II. Conciencia

II. Procesar el dolor

de la pérdida

III. Negociación

III. Compensación

IV. Depresión

III. Desesperanza IV. Resolución de la

pérdida

V. Aceptación IV. Reorganización V. Recuperación

III. Ajustarse al

mundo sin la pérdida

IV. Encontrar una

conexión duradera

con la pérdida y

aceptar la nueva

vida

Fuente: Townsend MC. (21)

Duelo complicado

Algunos autores refieren que resulta difícil establecer una definición de duelo

complicado debido a que, entre otras cosas, la duración del mismo es un aspecto

individual. Pero aunque para una persona superar el duelo pueda tomar años, cuando

este periodo se prolonga existe un riesgo de aparición de comportamientos anómalos.

Una diferencia incuestionable entre un duelo convencional y un duelo complicado es


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que en este último, la persona experimenta una pérdida de autoestima que puede ser un

indicativo de depresión y no ser producto de la experiencia de un duelo complicado.

(21)

Womble D (20) lo define como la incapacidad para completar un proceso de duelo

convencional y afrontar con éxito la pérdida, si la persona experimenta una reacción

intensa y prolongada, la propia vida puede perder significado dando origen a la aflicción

crónica. Prigerson H et al. (25) desarrollaron unos criterios de duelo complicado para

ser incluidos en el DSM-V, pero en la última edición del manual no aparecen

publicados. (Ver Anexo I)

Según algunas estadísticas, por cada fallecimiento se pueden ver afectadas de media

unas diez personas. De ese grupo un 10% atraviesa un duelo complicado, que

repercutiría en la salud física y psicológica. En 2014 el número de fallecidos en España

fue de 395.830 habitantes, tomando en cuenta estas cifras, habrían casi 400.000

personas experimentando un proceso de duelo complicado. Por otra parte, uno de cada

cuatro problemas de índole psicológica identificados en las consultas de Atención

Primaria se presenta como consecuencia del duelo. Además de las consecuencias físicas

y psicológicas, hay evidencia de que un duelo complicado puede propiciar el aumento

en la utilización de psicofármacos o abuso de alcohol. (26)

Después de haber sufrido la pérdida de un familiar, como podría ser el deceso de un

cónyuge o un hijo, hasta un tercio de las personas que experimentan un duelo tendrá

repercusiones en la salud física y/o mental. La experiencia del duelo puede incrementar

el riesgo de muerte por enfermedad cardiovascular o por suicidio. Por otra parte,

también podría facilitar la aparición de diversos trastornos psiquiátricos o

psicosomáticos. Otros datos sugieren que la viudez provoca depresión y ansiedad en una

de cada cuatro personas, especialmente durante el primer año a partir del fallecimiento

del ser querido y disminuye en un 17% en el segundo año. (27)

Sobre la esfera psicosocial, Gómez M (28) advierte que “el duelo es tan universal como

la muerte” y algo “necesario para poder continuar viviendo, para separarse de la persona

perdida conservando lazos diferentes con ella y para reencontrar libertad de

funcionamiento psíquico.”

En toda sociedad existen costumbres en torno a la muerte, de hecho, hoy en día aun en

las civilizaciones urbanas menos proclives a realizar ritos funerarios, las personas


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esperan determinadas actitudes y comportamientos durante el duelo. No obstante, el

duelo como ritual ha pasado de ser una tradición social a un suceso limitado a la esfera

individual de la persona. En este sentido, se considera necesario trabajar el duelo, ya

que evitar el afrontamiento tendría consecuencias negativas en el doliente. Además,

Gómez M considera que los factores que condicionan la aparición y avance del duelo

están ligados a la causa y modo en el que se ha producido el deceso o a factores

previamente existentes

Desde esta perspectiva y en línea con la actividad y la visión de autores como Saunders

C y Kubler E en relación al cuidado del enfermo terminal, Bermejo JC (29) expone que

el duelo, por tratarse de una experiencia de dolor, lástima o aflicción puede afectar a la

esfera espiritual personal. En el fondo, las preguntas sobre el “por qué, el sentido de la

vida, del amor (ahora dolido), sobre el más allá, sobre un posible reencuentro, etc.” son

componentes ligados a la dimensión trascendente y espiritual, por este motivo se otorga

importancia a la esfera social y espiritual dentro de la atención multidisciplinar al

enfermo en cuidados paliativos. Las necesidades espirituales y religiosas deben ser

atendidas, existe evidencia de que estas influyen en el afrontamiento de enfermedades

terminales. Un cuidado de calidad orientado al final de la vida repercutiría de forma

positiva disminuyendo las posibles afectaciones en la esfera psicológica, no sólo en el

paciente sino también en los familiares y allegados que harán frente al duelo. Además,

cuando se acerca el final de la vida, pueden surgir necesidades financieras, sociales o

emocionales tanto en el paciente como en los familiares. En este sentido, es aconsejable

proveer de información sobre apoyo al duelo, facilitar prácticas espirituales particulares

y en algunos casos intervenir en el ámbito de la salud mental para afrontar problemas

relacionados con la pérdida. (30)

Una investigación realizada por Soler M et al. (31) sobre las características de los

programas de atención al duelo de los familiares en los servicios de cuidados paliativos

en España concluye que la atención a la esfera social y espiritual es un aspecto del

cuidado que aún precisa de un mayor número de estrategias de intervención. Además,

en el mismo estudio también se detecta una escasa presencia de profesionales de la

psicología y trabajo social en los equipos multidisciplinares.

Es imprescindible que en todos los centros asistenciales, pero en especial en aquellos en

los que se llevan a cabo cuidados paliativos, se disponga de estrategias para permitir el

acceso a otros servicios. (32) Además, es importante comprender la experiencia y la


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satisfacción de los pacientes y las familias en relación a los cuidados paliativos

recibidos para poder reconocer aspectos susceptibles de mejora. (33)

Cuando se produce la muerte de un familiar, el cuidador principal también estaría en

riesgo de enfermar debido al desarrollo de un duelo complicado. Para determinar el

riesgo de sufrir un duelo complicado es preciso indagar para descubrir la presencia de

conductas o problemas en la dinámica familiar que sean susceptibles de intervención,

ofrecer apoyo y proveer de recursos necesarios para facilitar la adaptación de la familia

a la pérdida. (34)

No obstante, a pesar de que los profesionales de enfermería se enfrentan constantemente

a situaciones de fallecimientos y atienden a familias y pacientes en proceso de duelo,

algunos programas de estudio no contemplan la atención en este área, la experiencia de

muerte y cuidados al final de la vida, dependiendo para ello de habilidades como la

comunicación y el tacto terapéutico, el contacto visual y la escucha activa para poder

establecer una relación terapéutica que promueva el apoyo a pacientes y familiares en

los hospitales o unidades de cuidados paliativos. (35) "El duelo es un proceso social, y,

como tal, el hecho de sentir apoyo y poder verbalizar y compartir la experiencia va a ser

fundamental para su resolución". (26)

Dada la relevancia del tema de estudio, la presente revisión narrativa pretende analizar

el rol de la enfermera en la atención al duelo en el paciente paliativo adulto y su familia.


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2. METODOLOGÍA DE BÚSQUEDA

La búsqueda de bibliografía se realizó en dos etapas. Para la primera etapa, las consultas

de términos relacionados se efectuaron utilizando lenguaje no controlado en el buscador

Google Académico y la base de datos MedlinePlus, esto permitió una aproximación

inicial hacia el tema de estudio.

Posteriormente, con el fin de obtener información más concreta, se llevó a cabo una

revisión de la bibliografía en las bases de datos del área de las Ciencias de la Salud

Pubmed y Cuiden. Adicionalmente se realizaron consultas en sitios web de

organizaciones como el Sistema Nacional de Salud, Sociedad Española de Cuidados

Paliativos, Organización Mundial de la Salud, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos,

Asociación Europea de Cuidados Paliativos, Fundación Mario Losantos del Campo,

The National Institute for Health and Care Excellence (NICE) y National Council for

Palliative Care,

En Pubmed se utilizaron los descriptores “Nursing Care”, “Grief”, “Bereavement”,

“Family” y “Palliative Care”. En Cuiden y el resto de las bases de datos se realizó una

búsqueda con lenguaje no controlado, utilizando las palabras “Enfermería”, “Duelo” y

“Cuidados Paliativos”.

Para seleccionar los artículos relevantes para la investigación, se aplicaron los siguientes

criterios de inclusión y exclusión:

Cuadro 2-1 – Criterios de inclusión y exclusión

Criterios de inclusión Criterios de exclusión

Idioma: Inglés y Español.

Año de publicación: 2006 – 2016.

Disponibilidad de texto completo y abstract.

Tipología de las publicaciones: Artículos de

revistas científicas, revisiones y guías de

práctica clínica.

Documentos no recuperados.

Documentos relacionados con el duelo en el

área de pediatría.

Documentos no relacionados con el tema de

estudio o irrelevantes para el ámbito de

enfermería.



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Los autores de los documentos seleccionados son en general, profesionales de áreas de

la salud como enfermería y psicología. Finalmente, se efectuó una lectura exhaustiva de

un total de 10 documentos que sustentan el objeto de esta revisión narrativa. A

continuación se muestra la relación de documentos encontrados y seleccionados:

Tabla 2-1 – Documentos encontrados y seleccionados

Base de

datos

Sentencia de búsqueda Documentos

encontrados

Documentos

seleccionados

PubMed

"Nursing Care" AND "Grief" OR

"Bereavement" AND "Family" AND

"Palliative Care".

113 5

Cuiden “Enfermería” AND “Duelo” AND “Cuidados

Paliativos”. 18 0

Otras

fuentes Enfermería, Duelo y Cuidados Paliativos. 16 5

Total 147 10



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3. ANÁLISIS DE RESULTADOS

Después de la lectura analítica de los documentos escogidos, se seleccionaron los

aspectos más relevantes encontrados en relación con el rol de la enfermera en la

atención al duelo en el paciente paliativo adulto y su familia, a este respecto, es

conveniente recordar que la particularidad en este contexto está determinada no sólo por

la experiencia de un duelo después de la muerte, sino también por un duelo anticipado,

lo cual ratifica la importancia de la prevención y la continuidad en el proceso de

cuidado.

Para el análisis del tema, se han dividido los hallazgos en tres categorías principales que

permitirán recorrer la revisión, éstas serán las características del cuidado paliativo, la

experiencia de duelo en el paciente paliativo y su familia y el manejo del duelo.

3.1 CARACTERÍSTICAS DEL CUIDADO PALIATIVO

3.1.1 Bases del cuidado paliativo

Para una mejor comprensión del contexto en el que ocurre el fenómeno de estudio, su

influencia en la resolución del duelo y su relación con la práctica enfermera, es

necesario analizar sus características, a este respecto la SECPAL (36) describe las bases

del cuidado al paciente terminal y también los instrumentos básicos para asegurar la

calidad de vida y confort de los pacientes. Otras fuentes consultadas hacen referencia a

pilares básicos de la atención paliativa u otras denominaciones para describir aspectos

esenciales para esta área de cuidados.

Entre las bases del cuidado se halla la atención integral, individualizada y continuada,

que cubra todo el espectro biopsicosocial. El enfermo y la familia deben considerarse

una sola unidad, en este sentido, la atención paliativa le otorga importancia y

colaboración por tratarse de un elemento trascendental en el apoyo al paciente. Debido a

la repercusión que tiene en el entorno cercano al paciente la situación de enfermedad

terminal, los cambios de rol, malestar, los problemas financieros, de comunicación y

modificación en la dinámica familiar hacen que se considere a la familia y al paciente

como una unidad, en tanto en cuanto también demanda la atención a sus problemas de

aflicción, ansiedad y frustración. Además, se requiere una orientación para que los

familiares sean partícipes del cuidado al ser querido como manifestación de afecto, (37)


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ya que para la familia, la implicación con el cuidado directo del enfermo disminuiría el

impacto de la enfermedad terminal sobre el ambiente familiar.

Promover la autonomía y dignidad es otra de las bases del cuidado. (36) La autonomía,

como principio de la bioética, es un aspecto esencial en la atención sanitaria,

especialmente en la toma de decisiones de forma libre, con conocimiento de causa por

parte del paciente y en ausencia de coacciones, además es un derecho que contempla la

Ley 41/2002 del 14 de Noviembre. (38) El derecho de autonomía también permite al

paciente rechazar un determinado tratamiento. (39)

De igual modo, se debe llevar a cabo una terapia activa a través de una actitud

rehabilitadora en un ambiente creado y mantenido por los profesionales sanitarios en el

cual impere el respeto, el confort, la comunicación y el soporte para promover la

comodidad del paciente.

Los instrumentos básicos a los que hace referencia la SECPAL, tienen como intención

mejorar de forma apreciable la calidad de vida y confort de los pacientes antes de la

muerte, por ello, en primer lugar, se requiere de la adaptación por parte del equipo

multidisciplinar a los cambios que experimenta el paciente durante el proceso de

enfermedad. El trabajo de un equipo interdisciplinar debe contar con formación

específica y apoyo adicional para atender las necesidades del enfermo y la familia.

Por otra parte, la habilidad para mitigar los síntomas, ya que estos afectarán de forma

directa al bienestar del paciente e influirán en su adaptación durante el proceso de

enfermedad y muerte. Deben formar parte del plan de tratamiento integral e individual

para atenuar o reducir todo aquello que represente una amenaza para el paciente, tiene

que contemplar el alivio del dolor y de otros síntomas en las esferas física, psicológica,

social y espiritual, además, la atención debe realizarse fijando metas realistas y

adaptándose a las necesidades variables del paciente paliativo. (36)

En el libro “acompañamiento en el duelo y medicina paliativa” (37), la Sociedad Vasca

de Cuidados Paliativos (SOVPAL) y la Fundación Paliativos sin Fronteras señalan,

además del control de síntomas, una buena comunicación, alivio del sufrimiento y el

apoyo a la familia como pilares básicos de una buena atención al paciente paliativo,

poniendo en común aspectos reflejados por la SECPAL (36) y el grupo de trabajo de la

Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos del SNS. (39)


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Por otra parte, es importante que exista una buena comunicación, ya que permite

descubrir a fondo lo que le ocurre al paciente, sus mecanismos de defensa, recursos de

apoyo y su intención de participar en mayor o menor medida en el tratamiento de su

situación. Habitualmente, los pacientes paliativos manifiestan la intención de conocer la

realidad de su estado, pero esto disminuye con el avance de la enfermedad. Mediante

una conveniente comunicación se alienta el respeto a su autonomía y se favorece la

percepción de sentirse acompañado. A pesar de todos sus beneficios, se considera

escasa su utilización por requerir de un ejercicio más complejo de pensamiento y

planificación que, por ejemplo, la administración de un medicamento.

La capacidad terapéutica de la comunicación está sujeta a la expresión de sus dos

componentes, el verbal y el no verbal, este último en forma de gestos y actitudes como

el tono de voz, los brazos abiertos o el tacto, que caracterizan un ambiente cálido y

cercano. El lenguaje corporal cobra especial relevancia en aquellas situaciones en las

que no es posible utilizar el componente verbal, como en la atención a pacientes con

problemas de salud mental o que sufren de trastornos del lenguaje y discapacidades. La

SECPAL (36) considera que durante la comunicación, es oportuno evaluar el flujo de

información que se transmite mediante la expresión facial, postural o el contacto físico.

Con frecuencia los profesionales sanitarios desestiman la utilización de esta herramienta

como forma de comunicación.

El Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos (39)

también hace referencia a la importancia de la calidad de vida, el sufrimiento y la

autonomía del paciente en el entorno de los cuidados paliativos. Resulta complejo

definir de forma concreta el concepto de calidad de vida debido a la ausencia de una

matriz de referencia hacia un constructo social dinámico, subjetivo y multidimensional,

sin embargo, en el paciente paliativo se identifican cuatro dominios basados en el

bienestar físico, psicológico, social y espiritual.

Los profesionales sanitarios suelen relacionar el sufrimiento con los síntomas físicos, a

pesar de la importancia que estos tienen para el cuidado, no son el único motivo que

tiene el paciente para sufrir, también existe el sufrimiento espiritual, lo que hace

necesario indagar en todas las dimensiones y comunicarse con el paciente para conocer

sus requerimientos, evitando juicios de valor.


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El sufrimiento en el paciente paliativo es causado por la amenaza a la integridad que

tienen las consecuencias de su estado de salud. Para paliar el sufrimiento, reforzar su

autoestima y sus propios recursos, es conveniente una detección temprana de síntomas,

dudas o situaciones que experimente el paciente, así como la causa de los mismos para

poder destinar los recursos terapéuticos disponibles. De igual manera, se debe potenciar

sus propios recursos para aumentar su percepción de control de la situación.

3.1.2 Necesidades del paciente paliativo adulto y la familia

Como la atención al paciente paliativo debe ser individualizada, es oportuno conocer

sus particularidades culturales, creencias y disponibilidad de estrategias de

afrontamiento, así es posible atender de la forma más apropiada sus necesidades físicas,

como el control de síntomas; necesidades psicológicas y sociales, como la aceptación,

pertenencia, seguridad y confianza de no sentirse abandonado, dar y recibir afecto; y

espirituales, como la autorrealización y el sentido. (37)

Para Kang J et al. (40) el cuidado de un paciente paliativo por parte de la familia

constituye una elevada carga emocional y psicológica, condicionada por sentimientos de

desesperanza, dificultades económicas e impacto físico. No debe omitirse el hecho de

que generalmente, es la primera vez que la familia pueda estar atravesando una

situación como ésta y que el impacto emocional incidirá de manera directa en su

estabilidad y por consiguiente en el bienestar del paciente. (36) El impacto de la

enfermedad en el familiar causa malestar, angustia, barreras en la comunicación,

propensión a encerrarse en sí misma y cambios de rol. Enfrentarse a la muerte de un ser

querido supone para la familia el inicio de un proceso de transformación y adquisición

de una nueva identidad. (37)

Las necesidades presentes en el entorno cercano al paciente de forma prioritaria durante

su cuidado están relacionadas con la ayuda domiciliaria, el apoyo informal, la

información requerida, dificultades económicas y recursos para evitar el cansancio, la

ansiedad y el aislamiento. (39) En este contexto, los familiares requieren de la misma

atención que los pacientes en cuanto a demanda de información, sentir esperanza y que

sean respetadas sus decisiones. Las familias pueden ser rígidas y aislarse del entorno o

flexibles, al permitirse expresar el dolor y solicitar consuelo. (37)

Un estudio de Chan H et al. (41) sobre las percepciones y experiencias de las familias

sobre la atención al duelo en una unidad de oncología expone que el apoyo, la


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información y acompañar al paciente son necesidades primordiales demandadas por la

familia en el área de los cuidados paliativos, para ellos el apoyo es sinónimo de calidad

de cuidado y un componente importante para la atención al duelo. El acompañamiento

al paciente es aún más significativo durante los últimos instantes de vida, por ello la

familia expresa la necesidad de un horario de visitas flexible y de recibir información

sobre cambios en el estado de salud para poder acompañar a tiempo. Otras cuestiones

relacionadas con la información incluyen el estado o la condición del paciente, el

tratamiento terapéutico, hasta asesoramiento sobre servicios funerarios.

3.1.3 Competencias enfermeras en cuidados paliativos

Para la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) (42), los

profesionales de esta área deben poseer una serie de conocimientos técnicos, teóricos y

prácticos así como determinadas habilidades que le permitan adaptarse a las condiciones

del modelo de atención. Además, se precisa de otros valores personales y sociales, una

enfermera de cuidados paliativos debe trabajar bajo los valores de superación, madurez,

compasión, comprensión, asertividad y empatía, esto determinará su capacidad para

responder a las necesidades del paciente, familiares y el resto del equipo

multidisciplinar.

Aunque no hay una ordenación de la formación específica en enfermería en cuidados

paliativos que dé extensión a la formación acreditada y a la experiencia profesional

demostrable para garantizar la calidad asistencial, existen diferentes cursos, talleres y

estudios de máster, oficiales y no oficiales, impartidos por universidades y otras

organizaciones a nivel nacional. Debido a los conocimientos y a la particularidad del

cuidado compartido con otras disciplinas como la psicología y el trabajo social, la

AECPAL, mediante un documento de consenso, considera necesario el establecimiento

reglado de formación específica enfermera en el área de cuidados paliativos,

proponiendo tres niveles de capacitación: un nivel básico, correspondiente a las actuales

áreas de instrucción de la enfermera generalista; un nivel intermedio y un nivel

avanzado, en el que el profesional sería capaz de responder a situaciones de mayor

complejidad en la atención. A continuación se presentan los niveles propuestos por la

AECPAL, identificando los lugares de aplicación y horas lectivas:


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Nivel Básico: Enfermera generalista. Estudios de Pregrado.

Lugares: Facultades de Ciencias de la Salud y rotación práctica en unidades de

soporte domiciliario y hospitalario, centros sociosanitarios, unidades de

cuidados paliativos hospitalarias y domiciliarias.

Horas: 25-80 horas lectivas mínimo (formato cursos, talleres).

Nivel intermedio: Enfermera generalista. Formación continuada (Cursos,

talleres).

Lugares: orientación para la formación continuada de postgrado en aquellos

niveles de asistencia en los que se atiende puntualmente a pacientes paliativos.

Horas: mínimo de 80 a 150 horas lectivas.

Nivel avanzado: Enfermera experta. Estudios de posgrado (Máster).

Lugares: unidades de soporte domiciliario y hospitalario, centros sociosanitarios,

unidades de cuidados paliativos hospitalarias, centros concertados adscritos a la

universidad.

Horas: 500 horas lectivas como mínimo, en 10 módulos.

Dentro de los contenidos pertenecientes al nivel básico, en el área de afrontamiento de

la pérdida y la muerte se considera el conocimiento de intervenciones enfermeras para

el afrontamiento de situaciones complicadas relacionadas con la muerte, las reacciones

ante la muerte y duelo, y la identificación de recursos tanto familiares como del

paciente. Por otra parte, una enfermera experta en cuidados paliativos se caracteriza por

tener un enfoque de atención al final de la vida que le permite manejar situaciones

complejas tanto en el tratamiento de síntomas físicos y apoyo a la familia como a la

coordinación interniveles, asesoramiento, trabajo en equipo, educación y formación.

Además, debe ser capaz de dar soporte individual y familiar incluyendo a cuidadores,

organizar servicios para dar soporte y anticiparse e identificar situaciones de duelo

complicado.


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3.2 EXPERIENCIA DE DUELO EN EL PACIENTE PALIATIVO Y LA

FAMILIA

3.2.1 Relaciones familiares

La familia es un componente fundamental en el cuidado paliativo, el acompañamiento

al enfermo contribuye al alivio de su dolor, sufrimiento y otros síntomas presentes en el

proceso de morir. A pesar de tener la labor de amortiguar las tensiones que se van

presentando a lo largo de todo el proceso de enfermedad y muerte del paciente, la

familia posee características únicas en su dinámica que facilitan o dificultan su atención,

de este modo pueden encontrarse tanto familias colaboradoras como familias difíciles.

Para el equipo multidisciplinar las familias colaboradoras son muy importantes en el

proceso de cuidado, ya que afrontan la pérdida como un suceso normal del ciclo de vida

y promueven un ambiente cálido y optimista. Durante los momentos difíciles renuevan

sus lazos de cariño y encuentran la paz familiar. El paciente se beneficia de esto en los

últimos momentos de vida, expresando de forma recíproca su cariño y agradecimiento a

sus familiares y allegados.

En el otro extremo se encuentran las familias difíciles, es decir, familias hostiles, que se

distinguen por ser excesivamente exigentes, muchas veces como consecuencia de negar

la situación que atraviesan. También existen familias demasiado complacientes, que

representan una carga o molestia tanto para el paciente como para el equipo

multidisciplinar, debido a sus reiteradas atenciones, así como familias ausentes, cuyo

desapego repercute en el estado de ánimo del paciente.

Un manejo oportuno de las necesidades de la familia, a través de una atención

multidisciplinar, permite al enfermo mejorar su estado de ánimo y disminuir su

sufrimiento, en este sentido, es importante contribuir a que la familia modifique su

percepción de que el carácter de este proceso es pasivo, y adopte una actitud de

cuidados, proximidad y consenso. Para que el duelo sea menos difícil de elaborar, tanto

en el hospital como en casa, es necesario realizar sobre la familia una intervención

conjunta, que transmita afecto y seguridad, favorezca la resolución de asuntos

pendientes y posibilite las despedidas. (37)


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3.2.2 Factores protectores y de riesgo de duelo complicado

La guía de atención al duelo en cuidados paliativos de la SECPAL (43) es el único

documento consultado que hace referencia a una serie de factores protectores de duelo

complicado tanto para la familia como para el paciente, como son la presencia de

creencias religiosas y espirituales, la capacidad de expresión y experimentación de

emociones positivas, capacidad de control y crecimiento en la adversidad, aceptación de

la muerte como parte de la vida, sentirse útil cuidando del enfermo, habilidades para la

planificación y resolución de problemas y la capacidad para el autocuidado.

El estudio transversal realizado por Kang J et al. (40) incide en las consecuencias

positivas del cuidado en la resolución del duelo en el cuidador familiar de pacientes en

situación terminal, a pesar de la carga física o económica que pueda representar.

Además, enfatiza la necesidad de identificar y mantener aquellos factores positivos y

reducir los factores negativos asociados a la experiencia de cuidado.

Este estudio también evidencia que las creencias religiosas y espirituales constituyen un

elemento importante en la vivencia del duelo, permitiendo a los miembros de la familia

enfrentar la pérdida y encontrar significado a la vida después del fallecimiento del ser

querido.

El resto de la bibliografía consultada no propone la existencia de factores protectores, en

su lugar, advierte la presencia de factores condicionantes, factores predictores, o

categorías de información utilizadas para la valoración del riesgo de duelo complicado,

de la misma manera, algunos documentos inciden sólo en la familia, otros como el de

Bellver A et al. (1) aluden al doliente de forma individual, o a la familia y al paciente,

como es el caso de la guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos del SNS.

Para la SOVPAL, (37) después del fallecimiento, se considera necesario continuar con

el apoyo a la familia para identificar el riesgo de duelo complicado, para ello enumera

una serie de factores condicionantes de índole psicológica, social y fisiológica,

presentados en el Cuadro 3-1.


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Cuadro 3-1 - Factores condicionantes de riesgo de duelo complicado

Factores condicionantes de riesgo de duelo complicado (SOVPAL)

Factores

psicológicos

Del doliente: características de la personalidad, salud mental,

experiencias traumáticas pasadas, roles que ocupaba el fallecido,

creencias y valores.

De las relaciones: asuntos pendientes, particularidades de la relación

perdida.

De la muerte: circunstancias de la misma, curso y pronóstico de la

enfermedad, experiencia de duelo anticipado.

Factores

sociales

Sistema de soporte social del individuo y la familia, aspectos

socioeconómicos, rituales funerarios.

Factores

fisiológicos

Concomitancia con uso de drogas y fármacos sedantes, estado físico y

nutricional, hábitos de descanso y sueño.


Por su parte, la guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos del SNS (39)

especifica cuatro categorías de información utilizadas en la valoración del riesgo de

duelo complicado, en el Cuadro 3-2 se definen las características de la enfermedad, de

los cuidados terminales y de la naturaleza de la muerte, las características del doliente,

las relaciones interpersonales y las características del fallecido.


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Cuadro 3-2 - Categorías de información para la valoración del riesgo de duelo

complicado

Categorías de información para la valoración del riesgo de duelo

complicado Características de la

enfermedad, los

cuidados terminales y

la naturaleza de la

muerte

Circunstancias de la muerte (traumática, estigmatizadora,

repentina, prolongada, enfermedad mental)

Características del

doliente

Edad, pérdidas previas.

Factores estresantes (tensiones familiares, problemas

económicos, insatisfacción con los cuidados, abuso de alcohol

o psicofármacos, Intenso sufrimiento durante la enfermedad y

la muerte).

Incapacidad o limitación en el uso de estrategias de

afrontamiento.

Poco control interno sobre las creencias y la propia vida,

soledad.

Relaciones

interpersonales

Ausencia de apoyo social y familiar.

Insatisfacción con la ayuda disponible.

Relación de dependencia con el fallecido.

Familias con problemas de comunicación e incapacidad para

resolver inconvenientes.

Características del

fallecido

Edad (Infancia o juventud)

Circunstancias de la muerte.

Capacidad de afrontamiento de la familia.



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La revisión de Bellver A et al. (1) sobre la evaluación, diagnóstico y tratamiento del

duelo hace referencia a factores predictores de duelo complicado en la esfera personal,

relacional, circunstancial y social, estos permiten identificar la necesidad de apoyo al

anticipar problemas en la resolución del duelo. Los aspectos relacionados a estos

factores se presentan a continuación en el Cuadro 3-3.

Cuadro 3-3 - Factores predictores de duelo complicado

Factores predictores de duelo complicado

Factores personales Edad precoz o avanzada del doliente, antecedentes patológicos

en salud mental, duelo previo, incapacidad de afrontamiento,

reacciones intensas y percepción de falta de recursos para hacer

frente a la situación.

Factores

relacionales

Parentesco, dependencia hacia el fallecido y relación conflictiva.

Factores

circunstanciales

Pérdida súbita o múltiple, accidente, homicidio, suicidio, causa

incierta y/o muertes estigmatizadas y recuerdos dolorosos del

proceso de muerte.

Factores sociales Nivel socioeconómico bajo, falta de apoyo sociofamiliar,

responsabilidades y otros factores estresantes.


3.2.3 Manifestaciones normales del duelo

Para guiar la valoración y la atención al duelo, además de los factores condicionantes y

predictores del duelo complicado, tanto la SOVPAL (37) como Bellver A et al. (1)

conservan el mismo criterio sobre las manifestaciones normales del duelo, sin embargo,

la SOVPAL además añade un grupo de manifestaciones normales de carácter espiritual.

Las manifestaciones normales del duelo son las siguientes:

Sentimientos: lamento, tristeza, angustia, frialdad, apatía, ira, culpabilidad,

soledad, impotencia, extrañeza propia o ante el mundo real y alivio de

emancipación.


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Percepciones o cogniciones: incredulidad, confusión, preocupaciones,

rumiaciones, problemas de atención, concentración y memoria, e incluso

alucinaciones visuales y/o auditivas, dudas existenciales y sobre la muerte.

Sensaciones físicas: vacío u opresión en el estómago, xerostomía, sensación de

despersonalización, opresión y falta de aire, palpitaciones, hipersensibilidad al

ruido y debilidad.

Conductas: alteraciones del sueño o la alimentación, distracción, aislamiento

social, llanto, posesión de objetos o visita a lugares que frecuentaba el fallecido,

hablar del difunto o con él, fluctuaciones de actividad y evitación de

recordatorios del fallecido.

Espirituales: conciencia de propia finitud, cuestionamiento del papel de Dios,

búsquedas de significado, castigo.

3.3 MANEJO DEL DUELO

3.3.1 Enfermería y teorías del duelo

A pesar del carácter interdisciplinar de la atención paliativa, no se puede obviar la

autonomía de la profesión enfermera, por lo tanto es necesario que los profesionales de

enfermería posean un conocimiento sobre teorías y modelos sobre el duelo porque de

ello depende en parte la adecuación de las intervenciones, además de facilitar la

comunicación, el trabajo conjunto y la comprensión de otras intervenciones llevadas a

cabo por el resto de los miembros del equipo.

Una revisión realizada por Wright P et al. (35) sobre modelos y teorías del duelo y su

aplicación en la práctica enfermera, señala que las primeras teorías y modelos basados

en el psicoanálisis tienen en común una serie de fases, tareas o etapas que el doliente

experimenta hasta un desenlace en el que se espera una emancipación emocional del

doliente con el fallecido. Con el desarrollo de nuevas teorías se comenzó a hablar de

tareas en lugar de fases, para señalar la implicación del doliente en su propio proceso de

duelo. Para Wright P et al. estas teorías son útiles para consejeros y terapeutas, pero no

para profesionales de enfermería porque el contacto con la totalidad de la familia y su

entorno es limitado, en cambio, las teorías que explican todo aquello que las enfermeras

valoran de los miembros de la familia son más adecuadas. Redshaw S et al. (44)

sostienen que en el cuidado al paciente se toman en cuenta tanto las experiencias


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individuales de éste como sus relaciones sociales, de esta manera, un abordaje integral y

holístico del duelo incluiría tanto al cuidador como al resto de los miembros de la

familia.

Otras teorías desarrolladas de forma empírica por enfermeras proporcionan un marco

más adecuado para el cuidado de la persona que experimenta un duelo, como es el caso

de la teoría experiencial, que describe cómo la persona vive la experiencia de

enfermedad y muerte de un ser querido y demuestra como el doliente encuentra

significado a la pérdida a través del crecimiento personal. La teoría experiencial del

duelo dio paso a la teoría del duelo y crecimiento postraumático, en donde el doliente

con frecuencia experimenta cambios que son relevantes en su vida, como la asunción de

determinadas prioridades, solidaridad, tolerancia propia y hacia otros. Desde el punto de

vista enfermero estos datos son positivos e importantes al momento de valorar la

evolución del duelo.

De la misma forma, la teoría de los lazos continuos, sostiene que el doliente continúa

manteniendo una relación cambiante en el tiempo con el fallecido. En este caso, la

enfermera debe tener en cuenta que los rituales, homenajes y otras manifestaciones

resultan reconfortantes para el doliente, de hecho, esas actitudes deben ser fomentadas.

(35)

3.3.2 Objetivos de la atención al duelo

Debido a que el duelo convencional se considera un proceso natural y con el fin de

evitar hacerlo patológico, la SECPAL (43) utiliza el término “atención” cuando se actúa

con el objetivo de que la persona experimente el proceso de duelo de la forma más

saludable posible, en oposición al término “intervención”, cuando se trata de casos de

riesgo o de duelo complicado.

Para la atención al duelo, los objetivos son:

Aumentar la realidad de la pérdida del ser querido.

Alentar al doliente a expresar sus sentimientos.

Ayudar a superar los motivos que evitan el reajuste por la pérdida, despedir al

fallecido y sentirse confortable en la nueva situación.


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El duelo finaliza cuando el doliente haya completado una serie de tareas y sea capaz de

hablar del fallecido sin dolor, esto puede tomar un periodo de dos años, como norma

general. (36)

Para la SOVPAL (37), las tareas que debe completar el doliente para resolver el duelo

son las siguientes:

Aceptar la realidad de la pérdida.

Asumir el desgaste provocado por la muerte del ser querido.

Adaptarse a su ausencia.

Interiorizar la muerte del ser querido como una parte de la vida.

Ser capaces de rehacer la existencia.

3.3.3 Cómo interviene la enfermera en el paciente y la familia en situación de

duelo

Debido a la importancia que tiene la atención al duelo para la enfermera, es necesario

identificar estrategias oportunas y específicas. En este sentido, el estudio sobre

percepciones de la enfermera en la provisión de atención al duelo de Redshaw S et al.

(44) expone que un abordaje temprano y la adopción de un modelo de atención

orientado al paciente previene la experiencia de duelo complicado. Es necesario

además, que el paciente sea valorado en su contexto social, dentro del cual se debe

incluir a la familia y amigos, tomando en cuenta sus relaciones. La ventaja del contacto

continuo y la relación de la enfermera con la familia permiten la identificación de

miembros que puedan encontrarse en riesgo de desarrollar un duelo complicado, esto

puede ocurrir antes de la pérdida.

En la revisión sobre evaluación, diagnóstico y tratamiento del duelo, (1) antes del

fallecimiento es preciso trabajar con la intención de prevenir la aparición de duelo

complicado y promover la elaboración posterior de un duelo convencional, para ello es

oportuno favorecer la expresión de sentimientos en la familia, promover la conservación

de otros roles además del cuidado del familiar en situación de enfermedad e implicar a

la familia en el cuidado y las tareas para maximizar la sensación de utilidad. Para lograr

este objetivo, es indispensable valorar las necesidades de la familia y el paciente en

forma de preocupaciones y temores, evaluar y potenciar los recursos disponibles para

transmitir sensación de control de la situación e identificar factores de riesgo y otras

complicaciones. Después del fallecimiento se debe continuar ofreciendo apoyo


Pag 33 de 44

emocional para prevenir la aparición de duelo complicado en los casos de riesgo,

facilitando la elaboración del mismo y la adaptación, mediante el aumento de la realidad

de la pérdida.

Para planificar y organizar la atención al duelo, es conveniente poder distinguir entre

duelo convencional y complicado, para así identificar a las personas de mayor riesgo.

La guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos del SNS (39) expone que los

mejores resultados en la atención al duelo se obtienen en los casos en los cuales el

propio doliente demanda ayuda y en los que se actúa en los meses posteriores a la

pérdida, además, las intervenciones en adultos con riesgo de duelo aportan beneficios a

corto plazo. Las intervenciones realizadas sobre dolientes que experimentan un duelo

convencional no sólo no han demostrado eficacia, sino que además tendrían efecto

contraproducente, por ello recomienda un modelo de atención al duelo basado en tres

componentes:

En la mayoría de los casos, a los dolientes les basta el apoyo de sus familiares y

allegados, por lo cual el papel de los profesionales es proporcionar información

sobre el duelo y los recursos disponibles.

Algunos dolientes requieren de un mayor esfuerzo para aceptar la pérdida, en

este caso, es necesaria la colaboración de otros profesionales, para identificar el

riesgo y detectar a tiempo los problemas asociados al duelo en caso de requerir

una atención más especializada.

Un menor número de dolientes precisa de atención especializada, que se

proporciona principalmente por equipos de salud mental, psicoterapeutas o

expertos en duelo.

Este modelo refuerza el argumento por el cual la SECPAL (43) utiliza el término

“atención” o “intervención”. En este sentido, la atención al duelo por parte del

profesional consiste en facilitar el desarrollo de un proceso natural, en cambio, para los

casos de riesgo o duelo complicado ya establecido es necesario contar con asistencia

más especializada.


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4. CONCLUSIONES

A pesar de los avances evidenciados en materia de enfermería en los últimos años y de

que la atención al duelo requiere un abordaje multidisciplinar, durante la realización de

la revisión ha sido notable la falta de evidencia sobre atención al duelo orientada desde

una perspectiva propia de la profesión enfermera, de hecho, gran parte de la

documentación recuperada en la fase inicial de búsqueda estaba centrada en el área de la

psicología. A este respecto, hay que destacar que en varios estudios se argumenta que

la falta de formación en habilidades emocionales en estudiantes de ciencias de la salud

pone de manifiesto la necesidad del trabajo del psicólogo en la resolución de problemas

de comunicación con el enfermo y en la atención al duelo, sin dejar a un lado las

asesorías de carácter psicológico al resto del equipo sobre los pasos a seguir en

situaciones complejas en la atención a enfermos y familiares.

Otro de los hallazgos que revela la falta de preparación en la atención al duelo es la

tendencia a ocuparse de los síntomas físicos como única fuente de sufrimiento,

obviando las necesidades espirituales del paciente. Esta circunstancia no sólo se opone

a las bases de lo que una vez fue el movimiento Hospice, sino también a lo que la OMS

considera cuidado paliativo.

Aunque se han incorporado nuevos contenidos de formación en las universidades a raíz

de la homologación europea de los estudios, en el ámbito enfermero aún no se dispone

de una formación específica regulada que permita abarcar la complejidad que rodea al

entorno de los cuidados paliativos. La diversidad encontrada en los contenidos de los

programas educativos de grado universitario deja, como única alternativa de

capacitación, los estudios de posgrado para los profesionales que trabajan en este área,

motivo por el cual la AECPAL propuso para el desarrollo de los cuidados paliativos, el

currículum formativo específico en cuidados paliativos para España. No obstante, al

momento de la revisión, después de la segunda actualización de la Estrategia en

Cuidados Paliativos del SNS no se han encontrado publicaciones sobre la evaluación

correspondiente por parte del consejo interterritorial.

En línea con lo planteado sobre la segunda actualización de la Estrategia en Cuidados

Paliativos del SNS, además de las necesidades formativas, tampoco hay datos

disponibles sobre los avances en los objetivos de la misma en materia de recursos

destinados a atender las necesidades de pacientes en estado terminal, que en principio


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perseguían disminuir o eliminar las diferencias de accesibilidad y equidad en el

territorio nacional. En este sentido, continúa predominando la actividad en torno a los

cuidados paliativos en las comunidades de Madrid, Cataluña y País Vasco.

Sobre la atención al duelo, es llamativo el hecho de que existan distintas clasificaciones

para el duelo, sobre todo dependiendo de la óptica de cada profesión, tomando en cuenta

que éste se aborda desde una perspectiva multidisciplinar y que el duelo es un proceso

normal o una respuesta que no debe ser convertida en patología. Al respecto, resulta

positiva la distinción que hace la SECPAL sobre la atención, cuando se trata de un

duelo convencional, o intervención, en los casos de riesgo de duelo o de duelo

complicado ya establecido. Esto concuerda con el argumento de la evidencia sobre la

ineficacia de las intervenciones realizadas sobre dolientes que experimentan un duelo

convencional y su posible efecto contraproducente.

Por otra parte, además de las distintas clasificaciones encontradas para el duelo, el

hecho de que el tiempo de duración del duelo sea uno de los indicadores de duelo

complicado, no parece ajustarse a las características propias individuales debido a, entre

otras cosas, la influencia de factores culturales. Después de una aproximación profunda

al tema desde una perspectiva enfermera, se puede inferir que no es posible llevar a

cabo una atención de calidad sin un enfoque holístico y multidimensional.

Al final de la revisión, se considera preciso facilitar el desarrollo de propuestas y la

asignación de recursos para lograr una mayor implicación de la enfermera en la atención

al duelo, para ello es indispensable continuar trabajando para promover un cambio en la

enfermería, en el que se consiga equilibrar la atención, tanto en el área de los cuidados

paliativos como en todos los niveles y especialidades, en favor de todas las esferas del

individuo y obtener la visibilidad necesaria para sostener el avance de la profesión

enfermera.


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Anexo


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ANEXO I

Criterios de duelo complicado propuestos para el DSM-V e ICD-11. Prigerson H et al.

CRITERIOS DE DUELO COMPLICADO

Categoría Definición

A Evento: duelo (pérdida de alguien significativo).

B Ansiedad por la separación: presentar diariamente o de forma

incapacitante, añoranza por el ser querido (por ejemplo: anhelar su

presencia, pena, recordar su ausencia con una enorme y profunda tristeza o

padecer sufrimiento emocional o físico por el deseo no satisfecho de

reunirse con el difunto).

C Síntomas cognitivos, emocionales y conductuales: presentar a diario o de

forma incapacitante, al menos 5 de los siguientes síntomas:

1. Confusión sobre cuál es el papel propio en la vida, o sentir que se ha

muerto una parte de sí mismo.

2. Dificultad para aceptar la pérdida.

3. Tratar de evitar todo lo que le recuerde la realidad de la pérdida.

4. Incapacidad para confiar en los demás desde el fallecimiento.

5. Estar amargado o enfadado en relación con el fallecimiento.

6. Sentirse mal por seguir adelante con su vida (por ejemplo, hacer nuevas

amistades o interesarse por cosas nuevas).

7. Sentirse frío e insensible, emocionalmente, desde el fallecimiento.

8. Sentirse frustrado en la vida, vacío y sin sentido desde la pérdida.

9. Sentirse como atontado, aturdido o conmocionado desde la pérdida.

D Duración: el diagnóstico no debiera hacerse antes de 6 meses.

E Deterioro: el trastorno causa en el doliente un deterioro clínicamente

significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes.

F Relación con otros trastornos mentales: la sintomatología no se explica por

un trastorno depresivo mayor, un trastorno por ansiedad generalizada o un

trastorno por estrés postraumático.


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rol de la enfermera en la atenciÓn al duelo en el …

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