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Relazione con la persona anziana con demenza
e ruolo del care-giver
di Katia Stoico – Psicologa
1 febbraio 2014
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Cos’è Fondazione Manuli Onlus
• Nata nel 1992
• Sostiene e accompagna le famiglie che
hanno a casa un malato di Alzheimer o con
demenza.
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Le caratteristiche
- Obiettivo principale: sostegno nei momenti
critici
- Personalizzazione dell’intervento
- Principalmente rivolto al supporto del
caregiver
- Gratuità.
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Il mio intervento
• Cos’è la malattia di Alzheimer
• Caratteristiche del malato di Alzheimer
• Dinamiche familiari e difficoltà
• L’AdS per i malati di Alzheimer.
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LA MALATTIA DI
ALZHEIMER
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La malattia di Alzheimer:
definizione ed
epidemiologia
Làdavas e Berti, in un trattato neurologico, scrivono:
“La malattia di Alzheimer è una demenza ad esordio
insidioso che va sospettata ogniqualvolta un soggetto
al di sopra dei 45 anni di età presenta dei disturbi di
memoria lentamente ingravescenti che arrivano ad
interferire con le attività della vita quotidiana, a cui si
aggiungono in breve tempo altri disordini di natura
cognitiva e/o psichiatrica” (Làdavas E., Berti A. “
Neuropsicologia”. Bologna: Il Mulino, 1995).
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Nel 1906 il neurologo tedescoAlois Alzheimer descrisse ilcaso di una donna di 51 anni,deceduta in seguito ad unademenza progressiva durata 4anni, il cui cervello presentavadelle alterazioni mai descrittein passato: iniziata condisturbi comportamentali ditipo fobico (gelosia verso ilmarito, idea che qualcunovolesse ucciderla), ha poicompreso disturbi di memoriae disorientamento spazio-temporale.
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Dopo questa prima segnalazione, per la malattia di
Alzheimer ci fu un lungo periodo di oblio, perché
si pensava che fosse una demenza rara e
confinata all’età presenile. Solo negli anni ‘70 i
neurologi americani scoprirono che le alterazioni
cerebrali di quella che veniva definita demenza
senile – o in Italia arteriosclerosi - erano le stesse
della malattia di Alzheimer. Da quel momento
crebbe l’enorme interesse scientifico e sociale
per quella che è la maggiore causa di demenza.
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La malattia di Alzheimer o demenza di tipo Alzheimer èuna malattia neurodegenerativa, progressiva edirreversibile, del sistema nervoso centrale.
Clinicamente si manifesta con demenza, dove perdemenza si intende un disturbo delle funzioniintellettive, acquisito e di natura organica,caratterizzato da compromissione della memoria e dialmeno una delle attività mentali primarie, quali ilpensiero astratto, la capacità critica, le funzionisimboliche, l’orientamento topografico, in assenza dialterazioni della coscienza e con significativainterferenza nelle attività lavorative e nelle relazioniinterpersonali.
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Le demenze rappresentano la quarta causa dimorte negli ultrasessantacinquenni deipaesi occidentali, nonché una delle cause didisabilità più importanti nella popolazioneanziana, essendo responsabili di oltre la metàdei ricoveri nelle case di riposo.
In Italia oltre l’80% delle persone colpite dademenza vive nel proprio domicilio ed èassistita dai familiari; la restante quota risiedein case di riposo o istituzioni perlungodegenti.
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Studi epidemiologici, condotti soprattutto in Europa e negli
USA, indicano, per le persone di età superiore ai 65 anni,
tassi di prevalenza della malattia di Alzheimer oscillanti dal
5%, per le forme gravi, fino al 15% se si considerano anche i
casi più lievi. Da diversi studi condotti in Italia, oggi è
possibile stimare circa 600.000 soggetti affetti da malattia di
Alzheimer, sono 30 milioni i malati stimati nel mondo. Il tasso
di incidenza della malattia di Alzheimer è più elevato nelle
donne che negli uomini. La prevalenza della malattia di
Alzheimer aumenta quasi esponenzialmente con l’età,
raddoppiando ogni 5 anni a partire dall’età di 60 anni e
superando il 30% dopo gli 85 anni. Al contrario, raggiunto un
picco intorno ai 90-95 anni, si assisterebbe ad una
successiva stabilizzazione.
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Diagnosi differenziale
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Fattori di rischio
-Obesità
-Dieta ricca di
colesterolo e grassi
-Diabete
-Ipertensione
…..
Aumentano lo stress
ossidativo e causano
atrofia corticale
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Aspetti
neuropatologiciDal punto di vista macroscopico, le
caratteristiche che permettono di
differenziare un cervello anziano
normale da un cervello alzheimeriano
sono di tipo quantitativo. In entrambi i
casi, infatti, è presente una riduzione di
peso e di volume dell’organo,
dilatazione delle cavità ventricolari e, a
livello della corteccia, ampliamento
dei solchi e delle scissure, con
assottigliamento delle
circonvoluzioni; nella malattia di
Alzheimer, rispetto al soggetto
normale, si rileva un’esasperazione dei
parametri indicatori di atrofia.
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A livello microscopico, un
cervello alzheimeriano
presenta elementi
neuropatologici caratteristici,
quali le placche senili e i
grovigli neurofibrillari.
Le placche senili sono accumuli
extracellulari, costituiti da un
nucleo centrale di proteina
beta-amiloide.
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La degenerazione neurofibrillare o
groviglio neurofibrillare è un
accumulo di neuriti distrofici
contenenti filamenti, la cui
componente principale è una
forma della proteina tau
associata al citoscheletro.
Queste masse neurofibrillari
compromettono le connessioni
nervose, con conseguente
perdita delle funzioni cerebrali di
ordine superiore.
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Le terapieA tutt’oggi non esiste alcun farmaco in grado di prevenire o
guarire la malattia di Alzheimer: i farmaci possono aiutaread alleviare alcuni sintomi quali l’agitazione, l’ansia, ladepressione, le allucinazioni e l’insonnia, che creanomaggiori difficoltà di gestione del paziente, specie inambito familiare.
I farmaci più recenti si sono dimostrati utili nel ridurre laconfusione, nel migliorare temporaneamente laperformance cognitiva e rallentare il decorso dellamalattia.
Sfortunatamente, questi medicinali tendono a essere efficacisolo in una percentuale di soggetti ed inoltre possonocausare effetti collaterali indesiderati: è per questo motivoche ne viene consigliato l’uso solo dietro specificaindicazione di centri specialistici.
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IL PERCORSO DELLA
FAMIGLIA
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I primi segnali“C’erano stati piccoli segnali, legati soprattutto a dimenticanze e sbadatezze, che noi imputavamo alla vecchiaia, poi un giorno Carlo si è perso”.
Ad un certo punto ha cominciato a comportarsi in modo diverso dalla sua indole: era nervoso e intrattabile, triste, alle volte diceva parolacce, che non aveva mai detto. Pareva depresso”.
“Siamo andati inferie ed è statauna tragedia: sidisorientava,dimenticava, eraagitato, confuso”.
“Faceva cose strane: perdeva tutto, era confuso, diceva che doveva andare a lavorare quando era in pensione da anni!”.
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La diagnosi
E’ un processo lungo quello che porta alla
diagnosi, ha solitamente un tempo di alcuni
mesi (o, talune volte, anni), periodo durante
il quale il vissuto del malato e della famiglia
è particolarmente faticoso.
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Il malato si rende conto di non essere più lo stesso,di avere dei deficit che minano la sua persona e lasua identità e quindi è spesso depresso oppureagitato.
La famiglia si confronta quotidianamente con lestranezze del proprio congiunto, con la faticaassistenziale, con la speranza di ottenere alla fineuna diagnosi diversa, con una costellazione disentimenti che vanno dalla rabbia allacompassione per quello che sta accadendo adentrambi.
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- Disperazione
- “Un sospiro di sollievo”
- Rassegnazione (ristrutturazione)
La diagnosi porta
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Da questo momento inizia per la famiglia un
percorso, lungo e difficile, di continua
riorganizzazione quotidiana, adattamento ai
cambiamenti e alle continue perdite del
proprio caro che portano necessariamente
ad un affaticamento psico-fisico del
caregiver.
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Cosa emerge dai colloqui
con i familiari
- stanchezza per la cura continua prestata al
congiunto (6 ore di assistenza diretta, 7 ore di
sorveglianza, al giorno)
- non conoscenza della patologia e della gestione
dei disturbi comportamentali del malato
- presenza di altre figure di supporto alla cura del
malato impreparate
- necessità di condivisione, di ascolto, di sostegno.
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Indagine
“Le famiglie davanti all’Alzheimer”
Da una indagine commissionata dalla FondazioneManuli Onlus nel 2008 all’istituto Ispo (Prof.Renato Mannheimer), sulla realtà dell’Alzheimervista dai familiari, emerge che il problema maggiorelegato alla presenza della malattia è la solitudine(citato dall’86% degli intervistati e avvertito inparticolar modo dal coniuge).
Il senso di abbandono è potenziato dalla rilevantediminuzione avvertita da più della metà degliintervistati (il 59%) delle visite in casa da parte diparenti e amici.
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I vissuti del familiare
(nel 77% il caregiver è femmina)
• Tristezza
• Depressione e angoscia
• Rabbia
• Preoccupazione, paura e incertezza
• Svuotamento di senso del futuro (vita apparentemente sospesa), oppressione
• Imbarazzo
• Senso di colpa (sentimenti di impotenza e inadeguatezza nello svolgimento del proprio ruolo)
• Solitudine
• Nostalgia
• Rassegnazione, accettazione.
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Di cosa necessita il caregiver
Sostegno
psicologico
(elaborazione
perdita, difficoltà
relazionali,
inversione ruoli…)
Informazioni
sulla malattia,
formazione
Sostegno
materiale
Vicinanza emotiva,
punto di
riferimento,
accompagnamento,
condivisione
Orientamento sul
territorio
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E’ chiaro che c’è nel familiare un peggioramento delle condizioni
generali di vita.
Ma il caregiver non deve subire la malattia, bensì gestirla.
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Perché accanto alla disperazione, alla
solitudine, all’odio, all’abbandono,…
ci sono la speranza, la forza, l’amore.
Certamente si impone una totale
revisione dello stile di vita, dei modelli
relazionali e delle modalità
comunicative.
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Quando è utile la figura
dell’AdS per i malati di
Alzheimer
• Quando è solo
• Quando ci sono conflitti familiari
• Quando il malato necessita di terapie farmacologiche o
trattamenti sanitari particolari
• Quando occorre gestire aspetti finanziari-burocratici
(problemi pratici) – procura? –
• Quando esistono problematiche giudiziarie civili e penali
anche precedenti la malattia.
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Dove trovarci:
Fondazione Manuli Onlus
Via Vittor Pisani 22
20124 Milano
Tel. 02 6703140 – 02 6702843
www.fondazione-manuli.org
E-mail: [email protected]