relatório de atividades e contas 2016 -...
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ASDP – ASSOCIAÇÃO SÍNDROME DE DRAVET – PORTUGAL, Relatório de Atividades e Contas de 2016, pág. 1
ÍNDICE
I – Relatório de Atividades de 2016
1. Objetivos estratégicos……………………………………………………………………..……….. 2 2. Parcerias e acordos de cooperação…………………………………………………………… 3
2.1 Dez parcerias 2.2 Conselho Científico da Dravet Portugal 2.3 Novas instalações na Freguesia de Alcântara, Lisboa
3. Projetos……………………………………………………………...……………………………………. 6
4. Projeto DRAVET NO MAPA………………………………………………….……………………. 4
4.1 Produção do estacionário da Dravet Portugal 4.2 Produção de material informativo e de divulgação 4.3 Produção de merchandising Dravet Portugal 4.4 Lançamento do site dravet.pt 4.5 Criação de uma linha telefónica fixa da Associação 4.6 Dinamização do grupo no facebook – famílias portuguesas 4.7 Dinamização da página institucional do facebook 4.8 Campanha nos Meios de Comunicação Social 4.9 Campanha junto do Serviço Nacional de Saúde
5. Projeto APOIO-FAMÍLIAS (Life Improvement)…………….……………………………. 10 6. Projeto SONHOS……………………………………………………………………………………….11 7. Projeto OLÁ.PEDRO (Awareness & Fundraising)………………………………………. 13 8. Projeto DIAGNÓSTICO…………………………………………………………………………….. 13 9. Projeto DRAVET LUSÓFONO……………………………………….…………………………… 14 10. Projeto FEDERAÇÃO DRAVET……………………………….………………………………….. 14 11. PROJETO APOIO-INVESTIGAÇÃO……………………………………………….…………….. 15
12. Organização – Pacientes/Famílias e Associados………………………………………. 16
13. Resumo Eventos 2016……………………………………………………..………………………. 17
14. Agenda 2016………………………………………….……………………………………………….. 18
II – Contas de 2016…………………………………………………..………………………………………… 22 Anexo I – Contas Anexo II – Clipping notícias sobre o Síndrome Dravet
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RELATÓRIO DE ATIVIDADES DE 2016
1. OBJETIVOS ESTRATÉGICOS
A ASDP – Associação Síndrome de Dravet – Portugal (doravante ‘Dravet Portugal’) foi
constituída em 2015 e os dois meses de exercício efetivo nesse ano foram dedicados,
essencialmente, ao cumprimento das formalidades necessárias ao início da respetiva
atividade.
A nossa missão consiste na dinamização de estratégias e ações que visem a melhoria da
qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Dravet e das suas famílias, bem como
contribuir ativamente para a investigação científica, o desenvolvimento de novos tratamentos
e a cura do Síndrome.
O ano de 2016 foi assim o ano de verdadeiro ‘arranque’ da atividade da Dravet Portugal, tendo
sido fixados para o triénio 2016-2019 os seguintes objetivos estratégicos:
Dravet Portugal - Objetivos triénio 2016-2019
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Informar Consciencializar e sensibilizar a sociedade em geral e os profissionais de saúde sobre o Síndrome de Dravet e as necessidades específicas dos pacientes
Identificar Conhecer os pacientes com Síndrome de Dravet, suas famílias e cuidadores com a finalidade de criar uma rede de apoio e gerar conhecimento
Diagnosticar Garantir o correto diagnóstico precoce e o acesso a um diagnóstico genético célere e gratuito
Apoiar - Pacientes Dinamizar ações que visem a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com Síndrome de Dravet e suas famílias, em Portugal e no espaço lusófono
Apoiar - Investigação Contribuir para a investigação científica, o desenvolvimn-to de novos tratamentos e a cura do Síndrome
Tendo em vista a execução destes objetivos estratégicos, foram iniciados/desenvolvidos em
2016 uma série de ações e de projetos que na maioria dos casos são transversais a vários
destes objetivos e que sintetizaremos nos números seguintes.
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2. PARCERIAS E ACORDOS DE COOPERAÇÃO
2.1 O estabelecimento de parcerias e modelos de colaboração com outras entidades, a nível
nacional e internacional, constituiu uma prioridade para o ano de 2016. Neste ano a Dravet
Portugal estabeleceu 9 novas parcerias e consolidou a colaboração que já vinha de 2015 com a
DSEF – Dravet Syndrome European Federation, como espelha o quadro seguinte:
2.2 Conselho Científico
Em 2016 foi criado o Conselho Científico da Dravet Portugal, composto por um conjunto de
personalidades ligada a diversas áreas cujas características pessoais, prática profissional ou
conhecimentos técnico-científicos constituem uma mais-valia no que respeita ao
conhecimento e manejo do Síndrome, ao seu tratamento e investigação e à qualidade de vida
das pessoas afetadas.
Neste âmbito, procura-se que ao Conselho Científico caiba prestar consultadoria nas diversas
áreas científicas e técnicas com que o Síndrome de Dravet se relaciona, bem como participar
nas ações e projetos levados a cabo pela Associação em que o testemunho do seu
conhecimento seja adequado e necessário, nomeadamente:
a) Participar na elaboração de documentos de divulgação de informação científica, técnica ou
genérica sobre o Síndrome de Dravet;
b) Facilitar a divulgação de conhecimentos e informações sobre o Síndrome de Dravet entre os
profissionais de saúde, os pacientes e outros interessados;
c) Atualizar as melhores práticas no que respeita ao Síndrome de Dravet;
d) Contribuir para a criação de um “Centro de Referência” nacional de profissionais de saúde
especializados em Síndrome de Dravet;
Cod Ano Estado Nome do Acordo/Parceria Breve descrição
AC001 2015 Ativo
DSEF - Dravet Syndrome European
Federation
Participação em sessoes de trabalho peródicas, grupos de trabalho, estudos,
investigação e acordos internacionais
AC002 2016 Ativo Bloom Consulting Empresa especializada em marketing e marca - Marca e marketing da Dravet Portugal
AC003 2016 Ativo Multicom Empresa especializada na comunicação e relação com a imprensa e Media
AC004 2016 Ativo Terra dos Sonhos Empresa especializada na real ização de sonhos - Sonhos para Meninos Dravet
AC005 2016 Ativo Conselho Cientifico Grupo de 5 médicos portugueses e 1 investigador espanhol
AC006 2016 Ativo Junta de Freguesia de Alcântara Escritório, Rede Social de Lisboa
AC007 2016 Ativo Sotinco
Tintas - Participação em eventos patrocinados pela Sotinco, visibil idade, angariação
de fundos e outros (conforme plano de marketing da empresa)
AC008 2016 Ativo
Raríssimas - Associação das Doenças
Mentais e Raras
Encaminhamento de todas as pessoas que contactam a Linha Rara sobre o SD.
Possibil idade de recorrer aos serviços e instalações em situações específicas
AC009 2016 Ativo
Fedra - Federação das Doenças Raras
de Portugal DP está federada desde dez.2016. Possíveis apoios para estrutura e outos
AC010 2016 Ativo Francisco Cappelle Receitas da música (1 música) reverte a favor da DP
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e) Propor, aconselhar ou participar em ações a realizar pela Dravet Portugal ou por esta
apoiadas na prossecução dos seus objetivos.
No ano de 2016 formulámos seis convites para o Conselho Científico da Dravet Portugal, os
quais foram aceites e resultaram na seguinte composição:
• Dra. Ana Isabel Dias
Neurologista Pediátrica no Serviço de Neuropediatria do Hospital de Dona Estefânia (Lisboa, Portugal).
Responsável pelo Laboratório de Electroencefalografia deste Hospital. A sua atividade assistencial reparte-
se pela Consulta, Internamento e Serviço de Urgência de Neuropediatria, lidando com patologias tão
diversas como a epilepsia e a paralisia cerebral, doenças neurometabólicas e heredodegenerativas,
doenças neuro-musculares, patologia malformativa e tumoral, entre outras. Tem dedicado especial
interesse à epilepsia, nomeadamente a epilepsias refratárias e ao Síndrome de Dravet. Participa em
ensaios terapêuticos ou de investigação clínica realizados no Serviço de Neuropediatria. Publicou diversos
artigos científicos em revistas nacionais e estrangeiras. Fez parte da Direção da Sociedade Portuguesa de
Neuropediatria.
• Dr. Pedro Cabral
Neurologista Pediátrico. Diretor Clínico do CADIn – Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil (Cascais,
Portugal). Coordenador do Grupo de Cirurgia de Epilepsia e da Unidade de Epilepsia Refratária do CHLO –
Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental. Diretor do Departamento de Neurociências deste Centro
Hospitalar. Assistente convidado do Curso de Neurologia da Faculdade de Ciências Médicas de Lisboa.
Investigador principal em ensaios terapêuticos internacionais de epileptologia pediátrica. Foi Presidente
da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria e co-fundador, como Neurologista Pediátrico, do “Portuguese
Brain Council”, de que é membro.
• Dra. Teresa Temudo
Neurologista Pediátrica. Diretora do Serviço Neuropediatria do Hospital de Santo António (Porto,
Portugal). Doutorada em Ciências Médicas com a tese ´Estudo clínico e genético da síndrome de Rett em
Portugal'. Professora da cadeira de Pediatria na Faculdade de Medicina do Porto. Foi Presidente da
Sociedade Portuguesa de Neuropediatria.
• Dra. Ana Mingorance
Doutorada em Neurociências pela Universidade de Barcelona, é Diretora Científica da Fundación
Sindrome de Dravet, em Espanha. Consultora independente especializada em doenças neurológicas e
raras. Na Fundação de Espanha, é responsável pela estratégia de investigação a longo prazo e pela
construção e gestão de um portfolio de convénios de investigação que vão desde o diagnóstico até à
investigação clínica. Também implementou uma rede de cientistas, clínicos, companhias, entidades
reguladoras e organizações de pacientes em redor das epilepsias raras de origem genética, sendo oradora
regular em conferências sobre doenças raras, bem como anfitriã de dois congressos europeus sobre
epilepsias raras.
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• Dr. Miguel Pádua
Cirurgião com formação específica em Ortopedia e Traumatologia. Participou como autor e co-autor em
mais de 30 trabalhos de cariz científico. Fez mestrado com uma tese sobre o Síndrome de Dravet. Exerce
no Hospital Professor Doutor Fernando Fonseca (Amadora, Portugal).
• Dra. Manuela Baptista
Médica Pediatra – Pediatra do Neurodesenvolvimento (acividade assistencial na área de Pediatria Geral e
Pediatria do Neurodesenvolvimento). Coordenadora do Centro de Neurodesenvolvimento do Serviço de
Pediatria do H.S.M. – CHLN. Atividade assistencial e Consultora (Pediatria do neurodesenvolvimento) na
APPT21 / Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças. Docente da Faculdade de Medicina de Lisboa -
Curso de Mestrado Integrado em Medicina. Vários estágios no estrangeiro na área do
neurodesenvolvimento (Paris, Bruxelas, Nova Orleans, Boston / Rhode Island). Participação em projectos
de investigação na área. Diversas publicações científicas em revistas nacionais e internacionais.
2.3 Novas instalações
No ano de 2016 a Dravet Portugal estabeleceu um conjunto de contactos no sentido de
obtenção de apoios para a localização da futura sede da associação.
A Junta de Freguesia de Alcântara sensibilizou-se com o Síndrome e a causa e desde logo
manifestou o seu apoio, concedendo à Dravet Portugal a localização de uma nova sede,
inicialmente num local provisório e, posteriormente, na sua localização final, num cluster de
associações de âmbito Solidário localizado na Quinta do Cabrinha, 4C, em Alcântara - Lisboa.
A sede encontra-se atualmente em modo preparatório, estando prevista a sua abertura no ano
de 2017, sendo que a Dravet Portugal tem já acesso às instalações. As instalações estão
equipadas com mobiliário e terão à disposição da Associação um posto de trabalho numa sala
de co-work associativo, podendo servir-se das demais instalações, com particular destaque
para uma ampla sala de reuniões e atendimento local.
Este enquadramento confere à Dravet Portugal a possibilidade adicional de integrar a Rede
Social de Lisboa, a maior rede social do país, contando atualmente com 367 entidades
parceiras entre as quais a Autarquia, Entidades ou Organismos do Sector Público, Instituições
Particulares de Solidariedade Social (IPSS), Juntas de Freguesia, Organizações Não
Governamentais (ONG´s) e outras Associações e Fundações que atuam no território de Lisboa.
A integração nesta rede permite fomentar a cooperação entre autarquias, administração
central e entidades públicas e privadas sem fins lucrativos que atuam nos respetivos territórios
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na área social no sentido de uma atuação concertada com vista à prevenção e solução de
problemas sociais e à definição de prioridades comuns.
A Dravet Portugal aguarda a abertura oficial do espaço sendo que tem já acesso particular às
instalações e a permissão da divulgação da morada no desenvolvimento da sua atividade.
3. PROJETOS
Durante ano de 2016 foram desenhados e iniciados os seguintes projetos que se encontram
ativos:
NOME DO PROJETO BREVE DESCRIÇÃO
1 Projeto DRAVET NO MAPA Dar a conhecer o Síndrome de Dravet e as suas especificidades à sociedade em geral e aos profissionais de saúde em particular
2 Projeto APOIO-FAMÍLIAS (Life Improvement)
Este projeto tem por objetivo a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com Síndrome de Dravet e das suas famílias, através de ações de cariz social ou técnico no sentido de a promover ou de remover os obstáculos existentes
3 Projeto SONHOS Proporcionar a realização de um sonho a todos os pacientes portugueses com Síndrome de Dravet
4 Projeto OLÁ.PEDRO (Awareness & Fundraising)
O objetivo principal deste projeto prende-se com criar iniciativas, como ações de sensibilização através de concertos de música, corridas, caminhadas, eventos, entre outros acontecimentos sociais de vários géneros que visem a angariação de recursos de toda a índole e a divulgação do Síndrome de Dravet
5 Projeto DIAGNÓSTICO Desenvolver ações no sentido de garantir a todas as pessoas com suspeita de Síndrome de Dravet um diagnóstico genético precoce, célere e gratuito
6 Projeto DRAVET LUSÓFONO Estender o apoio da DRAVET PORTUGAL aos países lusófonos e contribuir para a divulgação na lusofonia de todos os recursos e práticas disponíveis sobre o Síndrome de Dravet
7 Projeto FEDERAÇÃO DRAVET Contribuir para que os projetos da DSEF - Dravet Syndrome European Federation sejam uma realidade e participar de forma ativa nas ações da Federação, nomeadamente em reuniões periódicas, grupos de trabalho e demais iniciativas
8 PROJETO APOIO-INVESTIGAÇÃO Contribuir, de forma direta ou indireta, para a investigação científica no âmbito do Síndrome de Dravet e áreas relacionadas, bem como para o desenvolvimento de novas soluções e tratamentos eficazes
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4. PROJETO ‘DRAVET NO MAPA’
A Dravet Portugal é a primeira e única associação de pacientes com Síndrome de Dravet em
Portugal e, tratando-se de uma doença rara, a primeira e crucial preocupação consistiu em
divulgar massivamente a sua existência e alertar para a realidade do Síndrome de Dravet.
No âmbito desta campanha de divulgação e informação, em 2016 foram levadas a cabo as
seguintes ações:
4.1 Produção do estacionário da Dravet Portugal
(papel de carta, envelopes, cartões de visita, etc)
4.2 Produção de material informativo sobre a Dravet Portugal e o Síndrome de Dravet
(posters, dípticos, flyers, rollups)
4.3 Produção de merchandising Dravet Portugal
Pins e sacos
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4.4 Lançamento do site dravet.pt
Graças à preciosa colaboração de uma empresa especializada em marketing e marca que
estabeleceu com a Dravet Portugal uma parceria pro bono para esta área, foi possível cumprir
o objetivo de lançar o site no dia 23 de junho, dia internacional do Síndrome de Dravet.
As imagens em baixo espelham o número de visitantes do site, apurando-se uma media de
mais de aprox. 550 visitantes por mês:
4.5 Criação de uma linha telefónica fixa da Associação, com o número 211367105,
garantindo-se o atendimento em todos os dias úteis da semana das 9h30 às 18h30.
4.6 Dinamização do já existente grupo fechado no facebook destinado a pais e irmãos de
pacientes portugueses com Síndrome de Dravet, espaço de partilha e de interajuda por
excelência, designadamente nele apresentando e introduzindo as novas famílias que nos
foram chegando ao longo do ano.
4.7 Dinamização da página institucional do facebook, com publicação de posts de natureza,
não só informativa, mas também científica, numa base mínima semanal ou sempre que
necessário - https://www.facebook.com/dravetportugal/ - a qual em 2016 teve a seguinte
expressão em números:
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4.8 Lançamento de uma campanha junto dos Meios de Comunicação Social
Com a colaboração inestimável de uma agência de comunicação e assessoria de imprensa que
abraçou pro bono a causa da Dravet Portugal, durante o ano de 2016 a Dravet Portugal e o
Síndrome de Dravet foram notícia 34 vezes nos meios nacionais, sendo que 14 destas notícias
foram publicadas em meios ligados à saúde, como espelham as imagens seguintes:
Foram cruciais três momentos de televisão nos quais, para além da Direção da Dravet
Portugal, estiveram presentes três famílias do norte, do centro e do sul do país, momentos
estes que despoletaram um número crescente de contactos por parte de novas famílias e
outros interessados no Síndrome de Dravet. Estes três momentos cruciais de televisão
aparecem recriados nas imagens seguintes: 3.ago.2016 - SIC
8.jun.2016 – CMTV 23.jun.2016 – TVI24
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4.9 Lançamento de uma campanha junto do Serviço Nacional de Saúde
No mês de julho de 2016 foram enviadas a 159 serviços do SNS outras tantas cartas
personalizadas, acompanhadas de posters e flyers sobre o Síndrome de Dravet e a Associação,
com o pedido de divulgação junto dos utentes e dos profissionais de saúde. Os serviços alvo
desta campanha foram os de neuropediatria, pediatria, desenvolvimento, neurologia e
genética. Posteriormente foi iniciado o follow-up desta Campanha através de contactos
telefónicos com os serviços destinatários a fim de aquilatar/garantir a respetiva eficácia.
5. PROJETO APOIO-FAMÍLIAS (Life Improvement)
Este projeto tem por objetivo a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com Síndrome de
Dravet e das suas famílias, através de ações de cariz social ou técnico no sentido de a
promover ou de remover os obstáculos existentes.
5.1 Encontro Nacional de Famílias Dravet 2016 - Viseu
Esta 2ª edição dos Encontros Nacionais de Famílias Dravet decorreu na cidade de Viseu, no
fim-de-semana de 16-17 de abril e foi organizado pela Família Tavares Monteiro, aí residente,
com o apoio da Dravet Portugal.
O Programa, que contemplou diversas atividades recreativas e lúdicas para as crianças e jovens
com Síndrome de Dravet, bem como espaços de partilha e informação, contou com o apoio de
diversos agentes locais, tais como: a APECV - Associação de Professores de Comunicação e
Expressão Visual, a Câmara Municipal de Viseu, a Quinta da Cruz, o Regimento de Infantaria
14, a Associação Hípica e Psicomotora de Viseu, o Centropontoarte e o Centro Hospitalar
Tondela-Viseu.
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5.2 No ano de 2016, ainda no âmbito do projeto de apoio às famílias e à medida que a Dravet
Portugal foi tomando conhecimento dos principais problemas por elas relatados, foram
iniciados os seguintes projetos:
� Obter a aprovação, a nível nacional, de um protocolo de atuação para o Síndrome de
Dravet;
� Aprovar um modelo de protocolo de emergência individual, a preencher pelo médico
assistente, com objetivo de acompanhar em permanência cada paciente;
� Cartão da pessoa com doença rara – averiguar junto das famílias Dravet quais os
constrangimentos que existem no terreno no que respeita à emissão deste cartão e, se
necessário, agir no sentido de os afastar;
� Criar uma rede de apoio psicológico e social que esteja ao dispor das famílias Dravet.
6. PROJETO SONHOS
Com o objetivo de proporcionar a realização de um sonho a todos os pacientes portugueses
com Síndrome de Dravet, foi estabelecida uma parceria com a associação Terra dos Sonhos,
cuja principal atividade consiste na realização dos sonhos de crianças e jovens diagnosticados
com doenças crónicas e/ou em estado avançado de doença, crianças e jovens carenciadas e
idosos, como forma de transmitir uma mensagem de esperança na possibilidade de realização
dos seus objetivos mais inspiradores, independentemente de circunstâncias,
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condicionamentos e limitações. A superação da impossibilidade através da criação da
possibilidade é o resultado final pretendido.
A Terra dos Sonhos aceitou colaborar com a Dravet Portugal neste projeto de realização de um
sonho a cada paciente com Síndrome de Dravet, tendo sido efetuado um questionário a todas
as famílias para que indicassem o respetivo sonho. Recebidas as respostas, verificou-se que
muitas delas continham o sonho ‘nadar com os golfinhos’, o que levou à decisão de realizar
este sonho como um ‘sonho coletivo’.
Assim, no dia 19 de Junho de 2016 realizou-se uma visita ao Parque Aquático Zoomarine em
Albufeira com a participação de 12 Famílias Dravet. As 12 crianças e jovens que participaram
neste passeio ao Parque Aquático tiveram a oportunidade de usufruir de uma interação
individual com golfinhos terapêuticos.
A Dravet Portugal agradece o apoio de várias entidades na concretização deste passeio ao
Parque Aquático, designadamente:
• Do Zoomarine, nas entradas no Parque e na interação com os golfinhos.
• Da Cruz Vermelha Portuguesa, Delegação de Lisboa e Delegação de Faro, na presença
de dois socorristas equipados com uma botija de oxigénio, durante o tempo em que as
crianças e jovens estiveram no Zoomarine.
• Da Junta de Freguesia de Alcântara, no auxílio de um autocarro para a deslocação de
Lisboa, com paragem no Alentejo, até ao Zoomarine e idêntica viagem de volta.
• Da Rede Nacional de Expressos que ofereceu 2 bilhetes de ida e volta Viana do Castelo-
Lisboa para que uma das famílias pudesse participar.
O feedback das famílias foi muito positivo. Para além do convívio entre todos, foi muito
importante para algumas a possibilidade de ir ao Zoomarine e a interação com os golfinhos,
assim como a oportunidade para derrubar alguns medos e receios relacionados com a saída de
casa e a realização de viagens.
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Passámos posteriormente à realização dos sonhos individuais que, devido à logística da Terra
dos Sonhos, se iniciaram com os jovens e crianças da região de Lisboa e Vale do Tejo. Assim,
em julho de 2016 foi realizada a primeira parte do Sonho do Zé Pedro (ter um tablet para ouvir
as suas músicas preferidas e poder acompanhá-lo nos frequentes internamentos
hospitalares).
7. PROJETO OLÁ.PEDRO (Awareness & Fundraising)
O objetivo principal deste projeto prende-se com criar iniciativas, como ações de sensibilização
através de concertos de música, corridas, caminhadas, eventos, entre outros acontecimentos
sociais de vários géneros que visem a angariação de recursos de toda a índole e a divulgação
do Síndrome de Dravet
No âmbito deste projeto realizaram-se em 2016 as seguintes ações:
� Caminhada Solidária Pipo & Gomes, em Viseu - junho
� Caminhada Solidária Sotinco/Viseu Trail Runing - setembro
� Porto City Race – setembro
� Jantar Fado Solidário em Lisboa - novembro
8. PROJETO DIAGNÓSTICO
Dada a sua importância crucial para os pacientes, decidimos autonomizar como projeto esta
prioridade de desenvolver ações no sentido de garantir a todas as pessoas com suspeita de
Síndrome de Dravet um diagnóstico clínico e genético precoce, célere e gratuito. Pretendemos
que esta garantia seja estendida, não só aos pacientes mais novos, mas também aos jovens e
adultos não diagnosticados, através da consulta da sua história clínica pelos profissionais de
saúde habilitados e posterior diagnóstico.
Em 2016 a ação da Dravet Portugal quanto à questão central do diagnóstico tardio ou da falta
dele centrou-se na campanha de divulgação acima detalhada junto do Serviço Nacional de
Saúde e também nas seguintes ações:
� Aconselhamento junto das famílias que contactaram a Associação ao longo do ano;
� Presença da Dravet Portugal na Reunião de Outono da Sociedade Portuguesa de
Neuropediatria (SPN) a convite desta (Lisboa, outubro de 2016);
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� Distribuição junto dos neurologistas pediátricos da versão portuguesa do booklet ‘As
primeiras 20 perguntas sobre o Síndrome de Dravet’ da autoria de diversos especialistas
europeus, entre os quais a Dra. Ana Isabel Dias, membro do Conselho Científico da Dravet
Portugal;
� Informação regular à SPN e aos seus membros com as novidades e novas abordagens sobre
o Síndrome de Dravet a nível mundial.
9. PROJETO DRAVET LUSÓFONO
Nesta fase inicial a Associação criou no facebook um grupo fechado de partilha para famílias e
cuidadores de pacientes com Síndrome de Dravet do espaço lusófono, (países, cidades, regiões
ou comunidades que partilham a língua e a cultura portuguesas), o qual tem vindo a receber
progressivamente mais pedidos de adesão, oriundos sobretudo do Brasil.
10. PROJETO FEDERAÇÃO DRAVET
A Dravet Portugal está federada a nível internacional na DSEF - Dravet Syndrome European
Federation (desde 2015).
A Direção continua a enfatizar a importância da integração da Dravet Portugal neste grupo
europeu pois a luta contra uma doença rara exige um forte sentido de união. Ser ‘rara’
significa que o empenho de pessoas individuais em países individuais não é suficiente.
Contribuir para que os projetos da DSEF - Dravet Syndrome European Federation sejam uma
realidade e participar de forma ativa nas ações da Federação, nomeadamente em reuniões
periódicas, grupos de trabalho e demais iniciativas, constitui por isso um projeto com
autonomia na Associação.
Ao longo do ano de 2016, a Dravet Portugal, através da Presidente da Direção, esteve presente
de forma efetiva nas atividades da Federação Europeia, nomeadamente através de:
� Participação em reuniões mensais por videoconferência;
� Participação em grupos de trabalho (registo de pacientes, SUDEP e protocolo de
emergência);
� Presença na terceira edição da mesa redonda “Horizons For Dravet Syndrome”, realizada
em Praga em 14.09.2016 com a presença dos maiores peritos europeus em Dravet e para a
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qual convidámos um dos membros do Conselho Científico da Dravet Portugal com o
objetivo de receber as últimas informações sobre os avanços científicos e
desenvolvimentos;
� Participação na reunião anual presencial de 14.09.2016, em Praga.
11. PROJETO APOIO-INVESTIGAÇÃO
No âmbito deste projeto, que visa contribuir, de forma direta ou indireta, para a investigação
científica no âmbito do Síndrome de Dravet e áreas relacionadas, bem como para o
desenvolvimento de novas soluções e tratamentos eficazes, a Dravet Portugal iniciou as
seguintes ações em 2016:
� Participação no Discuss – Inquérito aos Cuidadores do Síndrome de Dravet (julho e agosto
de 2016);
� Garantir a participação de pacientes portugueses nos ensaios clínicos para novos
tratamentos no âmbito do Síndrome de Dravet (fenfluramina em particular);
� Criação de uma base de dados nacional dos pacientes com Síndrome de Dravet;
� Adaptação ao português da aplicação Wacean, uma plataforma de registo de pacientes
criada pela nossa congénere espanhola Fundación Sindrome de Dravet que, para além de
ser uma ferramenta muito útil e facilitadora para as famílias, tem por finalidade a
agregação de forma anónima de dados indispensáveis à progressão da investigação e à
obtenção de novos tratamentos.
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12. ORGANIZAÇÃO – PACIENTES/FAMÍLIAS E ASSOCIADOS
12.1 Pacientes/Famílias
O Síndrome de Dravet tem uma incidência de 1/22.000 e estima-se que por ano nasçam em
Portugal 3-4 pessoas afetadas. A identificação dos pacientes diagnosticados, assim como o
diagnóstico dos ainda não diagnosticados, constituem dois objetivos estratégicos essenciais: é
necessário identificar e diagnosticar para se poder ajudar e contribuir para o conhecimento e a
investigação.
As ações de divulgação e informação levadas a cabo pela Dravet Portugal em 2016 tiveram
expressão direta no número dos pacientes/famílias referenciados:
� a Associação foi constituída 2015 por 11 famílias
� o ano de 2015 fechou com 13 famílias
� o ano de 2016 fechou com 63 famílias, ou seja, um total de 50 novas famílias em 2016
No entanto, destas 63 famílias referenciadas em 31.12.2016 apenas 41 contactaram com a
Dravet Portugal e só 26 são formalmente associadas em 31 de dezembro de 2016. A Direção
espera vir a melhorar estes últimos números em 2017 embora reconhecendo que cada família
necessita do seu tempo para contactar a respetiva associação de pacientes e para dela fazer
parte.
ASDP – ASSOCIAÇÃO SÍNDROME DE DRAVET – PORTUGAL, Relatório de Atividades e Contas de 2016, pág. 17
12.2 Associados
O alargamento da rede de associados da Dravet
Portugal foi uma realidade em 2016, com a adesão
de 96 novos associados.
13. RESUMO DOS EVENTOS 2016
A imagem seguinte faz uma súmula dos eventos e ações mais importantes da agenda da
Dravet Portugal em 2016:
ASDP – ASSOCIAÇÃO SÍNDROME DE DRAVET – PORTUGAL, Relatório de Atividades e Contas de 2016, pág. 18
14. AGENDA 2016
Compêndio das Datas Marcantes da Agenda 2016
DATA AÇÃO
Janeiro
05.01.2016 Registo do Ingresso dos novos membros da DSEF – Dravet Syndrome UK e Dravet Poland
Fevereiro
29.02.2016 Assinalou-se o Dia Mundial das Doenças Raras
Março
14.03.2016 Publicação dos primeiros resultados dos ensaios clínicos do Epidiolex (Canabidiol)
26.03.2016 Assinalou-se o Dia de Consciencialização sobre a Epilepsia
Abril
16/17.04.2016 Realização do II Encontro Famílias Dravet Portugal
Maio
04.05.2016 Reunião com Junta de Freguesia de Alcântara para disponibilização de espaço para a Sede
04.05.2016 Visita ao espaço provisório para a Sede da Dravet Portugal
09.05.2016 Anúncio dos primeiros Ensaios Clínicos - Fenfluramina
13.05.2016 Levantamento Arquitectónico ao Espaço para a Futura Sede da Dravet Portugal
14.05.2016 Assembleia Geral da Dravet Portugal
16.05.2016 Transporte do Mobiliário doado à Dravet Portugal para as instalações Provisórias da Dravet Portugal
23.05.2016 Reunião com a Junta de Freguesia de Alcântara para definição de espaço definitivo para a Sede da Dravet Portugal
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Junho
04.06.2016 Participação na Reunião sobre Dieta Cetogénica no Tratamento da Epilepsia Refractária – Hospital D. Estefânia
08.06.2016 1ª Participação televisiva no Programa da Manhã da CMTV com a representação de uma”mãe dravet”, a Célia Madaleno
19.06.2016 Visita ao Zoomarine, no âmbito dos projectos conjuntos Olá Pedro e Sonhos
23.06.2016 Assinalou-se o Dia Internacional do Síndrome Dravet
23.06.2016 2ª Participação televisiva no noticiário informativo – Diário da Manhã – da TVI / TVI24
23.06.2016 Lançamento do Site Oficial da Dravet Portugal – www.dravet.pt
23.06.2016 Lançamento da linha telefónica fixa da Associação
23.06.2016 Lançamento do Cartaz oficial da DSEF - em Português – a assinalar o Dia Internacional do Síndrome Dravet
23.06.2016 Lançamento do Inquérito aos Cuidadores do Síndrome Dravet - DISCUSS
23.06.2016 Publicação de notícias alusivas ao Dia Internacional do Síndrome Dravet, em 18 canais de comunicação (impressos e online)
25.06.2016 Caminhada Solidária Pipo & Gomes / Sotinco em Viseu
28.06.2016 Publicação de notícias alusivas ao Dia Internacional do Síndrome Dravet, e aos resultados alcançados uma semana depois em 6 canais de comunicação (impressos e online), com particular destaque para a notícia divulgada na Secção Regional Norte da Ordem dos Médicos
Julho
20.07.2016 Realização do Sonho do José Pedro, no âmbito do Projecto Sonhos – 1ª parte
29.07.2016 Envio por correio de 159 cartas personalizadas para os centros hospitalares identificados de Norte a Sul do País, do Serviço Nacional de Saúde, no âmbito da Campanha e Projecto: Dravet no Mapa
Agosto
03.08.2016 3ª Participação televisiva no programa – Queridas Manhãs – da SIC, com a presença de uma família Dravet, família Mateus – Júlia Mateus.
23.08.2016 Publicação da entrevista à Presidente da Dravet Portugal no site especializado de saúde – Raio X
30.08.2016 Lançamento do Inquérito às Famílias das EURORDIS
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Setembro
02.09.2016 Publicação de notícias alusivas aos resultados da divulgação do Dia Internacional do Síndrome Dravet, em 3 canais de comunicação da especialidade (impressos e online)
05.09.2016 Conclusão do Inquérito às Famílias - DISCUSS
11.09.2016 Caminhada Solidária pelo Síndrome Dravet, no Viseu Trail Running, em Viseu
11.09.2016 Recepção do Donativo resultante da caminhada solidária
11.09.2016 Divulgação Pública da Sotinco como patrocinador da Dravet Portugal, no âmbito da política social da empresa
11.09.2016 Presença de uma equipa de Running organizada para divulgação do Síndrome Dravet – Dravet Portugal Running Team – no evento Wild Challenge de Gondomar
14.09.2016 Presença na Conferência Europeia “Horizons for Dravet” em Praga, República Checa, com a participação da Dr.ª Ana Isabel Dias, em representação do Conselho Científico da Dravet Portugal
14.09.2016 3ª Reunião Anual da Federação Europeia para o Síndrome Dravet (DSEF), em Praga – República Checa. . A primeira como membros oficiais da DSEF.
15.09.2016 Publicação de notícia alusiva à caminhada Solidária em Viseu, no Jornal da Beira Serra
23.09.2016 Criação de um Roll Up para Divulgação do Síndrome Dravet
23/25.09.2016 Presença de Divulgação do Síndrome Dravet, na Porto City Race, a convite do patrocinador Sotinco, no âmbito do projecto Dravet no Mapa
28.09.2016 Anúncio dos resultados do segundo ensaio clínico do Epidiolex (cannabidiol) no Síndrome de Lennox-Gastaut
Outubro
12.10.2016 Criação de um Roll Up Institucional para Divulgação da Associação Dravet Portugal e do Síndrome Dravet
14.10.2016 Participação da Dravet Portugal na Reunião de Outono da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, em Lisboa, a convite desta sociedade.
20.10.2016 Divulgação do Pedido de Angariação de Fundos para a Investigação da SUDEP no Síndrome de Dravet – STOP-DRAVET, importante consórcio de investigação da New York University, Campanha de angariação promovida pela Associação Espanhola – Dravet Foundation.
23.10.2016 Assinalou-se a 23 de Outubro o SUDEP Awareness Day através da iniciativa: I AM SUDEP AWARE
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31.10.2016 Publicação do Estudo de administração de fenfluramina a 9 novos pacientes com Síndrome de Dravet, na Bélgica.
Novembro
06.11.2016 Realização da Maratona de Nova Iorque para a sensibilização da SUDEP no SD, e doação dos fundos angariados para a Investigação. Movimento que a Dravet Portugal se associou desde o início, com a participação dos colegas da congénere espanhola, que levaram nas suas t-shirts os nomes dos pacientes portugueses e de outras nacionalidades que foram vítimas da SUDEP.
17.11.2016 Reunião com a Raríssimas - Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras, para a promoção da união em torno das doenças raras
23.11.2016 Formalização do apoio do Artista/Músico Francisco Cappelle à Dravet Portugal
27.11.2016 Participação da equipa de Running organizada para sensibilização do Síndrome Dravet no Wild Challenge Cascais
27.11.2016 Matiné de Fados Solidária para angariação de fundos para a Dravet Portugal
Dezembro
02.12.2016 Visita à nova sede da Dravet Portugal, na Quinta do Cabrinha, 4C Alcântara
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II
CONTAS DE 2016
No final do ano de 2016, a Dravet Portugal apresentava um saldo em banco de 7.872,67 euros.
Este valor resulta da soma do saldo em banco em 31.12.2015 (1.013,48 euros) com as receitas
do de 2016 (11.225,75 euros), deduzidas as despesas de 2016 (4.366,56 euros).
O detalhe destes valores totais de receitas e despesas encontra-se no quadro em anexo.
O saldo disponível de € 7.872,67 será afeto às despesas do ano de 2017.
Lisboa, 31 de Março de 2017
A Direção,
(assinaturas no documento original)
Patrícia Fonseca | Nuno Figueiredo | Célia Madaleno
Saldo bancário: 1 063,48 € 1 762,48 € 2 016,48 € 2 414,96 € 2 546,96 € 3 081,96 € 3 169,34 € 5 455,12 € 4 060,01 € 5 587,91 € 5 920,07 € 7 872,67 €
Janeiro Fevereiro Março Abril Maio Junho Julho Agosto Setembro Outubro Novembro Dezembro Ano
Total de despesas 0,00 € 0,00 € 0,00 € 100,52 € 0,00 € 0,00 € 1 990,62 € 236,22 € 1 425,11 € 185,60 € 412,14 € 16,35 € 4 366,56 €
Dinheiro extra/em falta50,00 € 699,00 € 254,00 € 398,48 € 132,00 € 535,00 € 87,38 € 2 285,78 € -1 395,11 € 1 527,90 € 332,16 € 1 952,60 € 6 859,19 €
Associados - Joia 25,00 € 270,00 € 60,00 € 260,00 € 40,00 € 131,00 € 40,00 € 10,00 € 10,00 € 110,00 € 30,30 € 140,00 € 1 126,30 €
Associados - Quotas 25,00 € 229,00 € 194,00 € 239,00 € 92,00 € 160,00 € 60,00 € 12,00 € 20,00 € 138,00 € 44,00 € 203,00 € 1 416,00 €
Contribuições Familiares Iniciais 0,00 € 200,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 200,00 €
Donativos anónimos 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 114,00 € 602,00 € 0,00 € 0,00 € 310,00 € 10,00 € 720,10 € 1 756,10 €
Donativos 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 130,00 € 936,00 € 2 500,00 € 0,00 € 1 015,50 € 0,00 € 0,00 € 4 581,50 €
Merchandise 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 440,00 € 0,00 € 0,00 € 140,00 € 660,00 € 905,85 € 2 145,85 €
Total 50,00 € 699,00 € 254,00 € 499,00 € 132,00 € 535,00 € 2 078,00 € 2 522,00 € 30,00 € 1 713,50 € 744,30 € 1 968,95 € 11 225,75 €
Domínio dravet.pt - Anual 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 14,70 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 14,70 €
Vodafone - Mensal 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 13,10 € 29,54 € 0,00 € 13,10 € 16,35 € 72,09 €
DSEF - Dravet S. European Federation - Fee anual 0,00 € 0,00 € 0,00 € 100,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 100,00 €
Encontro Anual de Famílias - Viseu 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 57,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 57,00 €
Material Dravet Portugal (cartões, papel de carta,
envelopes, dípticos, posters, rollups)0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 1 697,40 € 0,00 € 0,00 € 150,60 € 0,00 € 0,00 € 1 848,00 €
Flores Funeral Paciente 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 35,00 € 0,00 € 0,00 € 35,00 €
Banco CGD - Encargos bancários 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,50 € 0,00 € 0,00 € 2,50 € 0,50 € 1,50 € 0,00 € 1,00 € 0,00 € 6,00 €
Banco CGD - Imposto de selo 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,02 € 0,00 € 0,00 € 0,10 € 0,02 € 0,06 € 0,00 € 0,04 € 0,00 € 0,24 €
Evento Internacional Dravet - Praga 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 1 284,51 € 0,00 € 179,00 € 0,00 € 1 463,51 €
Merchandise 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 212,73 € 0,00 € 109,50 € 0,00 € 219,00 € 0,00 € 541,23 €
CTT Franquias 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 6,19 € 222,60 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 228,79 €
Total 0,00 € 0,00 € 0,00 € 100,52 € 0,00 € 0,00 € 1 990,62 € 236,22 € 1 425,11 € 185,60 € 412,14 € 16,35 € 4 366,56 €
2016 Contas da DRAVET PORTUGAL
Receitas
Despesas
Página 1
Tema: Dia internacional do Síndrome de Dravet
Horário: 07h00
Duração: 00:00:13
Meio: TVI
Pág(s): facebook
Data: 23 junho de 2016
Tema: Dia internacional do Síndrome de Dravet
Horário: 07h00
Duração: 00:00:13
Meio: TVI e TVI24
Pág(s): televisão
Data: 23 junho de 2016
Tema: Dia internacional do Síndrome de Dravet
Horário: 08h50 – 08h56
Duração: 00:06:00
Meio: TVI e TVI 24
Pág(s): televisão
Data: 23 junho de 2016
Diagnóstico precoce de Síndrome de Dravet é "uma questão de vida” - Associação
Lisboa, 22 jun (Lusa) – A Associação Síndrome de Dravet – Portugal (ASDP) defendeu hoje ser urgente
diagnosticar precocemente esta doença rara, alertando que a prescrição de terapêuticas contraindicadas
pode ser fatal.
O alerta da associação surge na véspera de se assinalar o Dia Internacional do Síndrome de Dravet, uma
doença rara, de origem genética, que se manifesta como uma epilepsia grave, progressiva e incapacitante.
Para alertar para esta doença, que se estima afetar 500 pessoas em Portugal, das quais mais de 80% não
estará identificada, a associação vai lançar na quinta-feira uma campanha informativa e de sensibilização
junto dos meios clínicos e hospitalares, adianta a ASDP em comunicado.
“O Síndrome de Dravet não pode ser confundido com outras formas de epilepsia. É urgente diagnosticar e identificar corretamente as pessoas com Síndrome de Dravet (…) é uma questão de vida”, afirma a presidente da associação Patrícia Fonseca
Até chegar ao diagnóstico correto, os doentes e as suas famílias “enfrentam um difícil percurso”. “Para estes doentes obter o diagnóstico correto é fundamental, uma vez que a confusão com outras
patologias ou com outro tipo de epilepsias pode levar à prescrição de medicamentos contraindicados” que podem ser fatais para estes doentes, defende a associação.
Em Portugal, adianta, o processo que decorre desde a suspeita clínica até à realização do teste genético é
moroso. No entanto, a partir de agora, será possível realizar o teste genético de forma mais célere com o
apoio da associação recém-criada.
“Estamos conscientes de que há muito a fazer para melhorar a qualidade de vida dos pacientes (…) e das suas famílias. Acreditamos que é também cientificamente possível desenvolver um fármaco que permita
atenuar de forma expressiva os sintomas da doença e encontrar uma solução definitiva na raiz do
problema da síndrome”, diz Patrícia Fonseca. Esta doença, também conhecida como epilepsia mioclónica grave da infância, manifesta-se no primeiro
ano de vida e é frequentemente confundida com convulsões febris, refere a associação, adiantando que
15% das crianças com esta síndrome morre antes de atingir a adolescência.
Cada criança pode registar até 500 ataques por dia, com duração variável (de um minuto até várias horas,
ou até entrar em coma) e com maior incidência no período noturno, sendo que estes doentes precisam de
ser acompanhados 24 horas por dia.
Além de provocar um “importante atraso no desenvolvimento psicomotor”, esta doença manifesta-se
“através de crises epiléticas de diversos tipos, não controláveis com os fármacos disponíveis até ao momento”, salienta a associação.
O Síndrome de Dravet tem sido associado a mutações no gene SCN1A que impedem a produção da
proteína responsável pela construção dos canais de sódio nos neurónios e o correto funcionamento
cerebral.
A mutação deste gene tem sido verificada em cerca de 80% dos pacientes e, até à atualidade, já foram
descritas mais de 1200 mutações diferentes em pessoas com SD.
Estima-se que esta doença tenha uma prevalência de 1/22.000 nascimentos, com maior incidência no sexo
masculino.
HN//GC
Lusa/fim
Meio: Lusa
Pág(s):
Data: 22 junho de 2016
Tema: Síndrome de Dravet
Duração: 20:57
Meio: SIC – Queridas Manhãs
Pág(s):
televisão
https://www.youtube.com/watch?v=hOFMwep
3mQU
Data: 3 de agosto de 2016