recomanacions famÍlies de persones amb tea “covid-19...
TRANSCRIPT
Hospital Universitari Mútua de Terrassa Unitat Terciària d’Alta Especialització en TEA-Salut Mental
Març 2020
RECOMANACIONS PER A FAMÍLIES DE PERSONES AMB TEA
“COVID-19 – JO EM QUEDO A CASA”
Comprendre el que passa
Per a les famílies que vulgueu explicar de nou als vostres fills i filles què és el covid-19 us
recomanem: https://www.mindheart.co/descargables
Prevenir el contagi
Degut al fet que els nens i nenes poden no presentar símptomes però transmetre el COVID-19,
si hi ha persones convivint al domicili que pertanyen a grup en risc (per l’edat o malalties
prèvies), hem d’explicar als nens i nenes de la millor manera possible depenent de la seva
capacitat de comprensió, que han de mantenir la distància de seguretat. En el cas que no puguin
entendre aquesta “norma”, s’haurà de aïllar la persona en risc en el domicili per a protegir la
seva salut.
Podem sortir al carrer?
Només en situacions excepcionals contemplades en el BOE (article 7).
Sabem que estar tant de temps a casa amb els vostres fills i filles pot ser complicat, pot ser que
no entengui què està passant i per molts activitats com passejar, córrer, saltar,... són activitats
importants en el dia a dia perquè els ajuden a regular-se a nivell emocional. A més, sense sortir
al carrer estan menys cansats i pot empitjorar el descans a la nit. Però ens trobem en una
situació d’alarma sanitària i per tant la seguretat i la nostra salut és el més important.
En cas de que us trobeu en una situació excepcional i necessiteu sortir de casa, és fonamental
que porteu: targeta de Discapacitat, DNI del/la menor i de l’acompanyant i, si disposeu d’un,
justificant per part del vostre professional clínic de referència.
Podem fer passeigs “terapèutics”?
Només en situacions excepcionals i sempre que ni el/la menor ni l’acompanyant tinguin cap
símptoma respiratori (tos seca, febre, dificultat per a respirar) ni cap malaltia de base (malalties
respiratòries, cardiovasculars, immunosupressió,…).
És important que recordem que és prioritària la salut dels nostres fills i filles i el control de la
situació d’alarma sanitària en la qual ens trobem i la policia pot ordenar el retorn al domicili.
Per això és imprescindible que porteu la documentació pertinent (explicitada en el punt
anterior).
El passeig, si es realitza, ha de ser curt, a ser possible fins a un lloc concret que el nen o nena
conegui i se li hagi anticipat abans de sortir (per exemple “anirem fins a la botiga de sabates i
tornarem”). És important protegir el vostre fill o filla i a la resta de persones del voltant: renteu-
li les mans amb tovalloletes sabonoses freqüentment quan sortiu al carrer i protegiu-lo amb
mascareta.
En cas de que el nostre fill/a necessiti un ingrés hospitalari per COVID-19:
El protocol rutinari dels hospitals indica que totes les persones que sigui positives per infecció
de Covid-19 i precisen un ingrés estaran aïllades, sense possibilitat d’acompanyant.
En cas de que una persona amb TEA necessiti un ingrés hospitalari, considerem que és molt
important que la mare o pare puguin quedar-se de manera permanent amb ell/a. L’ingrés
Hospital Universitari Mútua de Terrassa Unitat Terciària d’Alta Especialització en TEA-Salut Mental
Març 2020
hospitalari és un factor estressant per si mateix i és fonamental que tinguin a prop una persona
referent que els ajudi a sentir-se tranquils i segurs. Un ingrés sense aquesta persona de
referència a prop pot ser traumàtic i pot provocar més tensions a l’equip sanitari per la manca
de comprensió de les normes de la situació hospitalària.
Concepte del temps:
Estant tot el dia a casa, és important que els nens i nenes vegin que els dies van passant. Així,
podem anar marcant el calendari per ajudar-los a comprendre-ho.
És important que puguin entendre que es tracta d’una situació temporal, com unes “vacances a
casa”. Sabem que és difícil ja que ni els adults sabem fins quan durarà aquesta situació, per això
proposem fer un calendari fins el dilluns de la Mona de Pasqua, i marcar que aquell dia es
preguntarà al/la mestre/a si ja poden tornar a l’escola.
LUNES MARTES MIERCOLES JUEVES VIERNES SABADO DOMINGO 23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
Mona!
14 Preguntar: “PODEM
TORNAR A L’ESCOLA?”
15 16 17 18 19
Mantenir una estructura diària
- Crear una estructura a casa a nivell d’espais (sempre que sigui possible), amb separació de
diferents llocs en funció de l’activitat a realitzar-hi:
o Espai per a manualitats
o Espai per a tasques escolars
o Espai de baixa estimulació sensorial: una zona on el nen/a pugui estar “aïllat/da”
d’estímuls externs. Es pot habilitar una zona a l’habitació/passadís/menjador/... amb un
matalasset/catifa i uns llençols que pengin per sobre per oferir aquesta sensació de
“refugi sensorial”. En aquest racó podrem posar diferents elements que tinguem per
casa i que sabem que el/la relaxen, per exemple objectes amb so, olors, diferents
textures, llums,...
Hospital Universitari Mútua de Terrassa Unitat Terciària d’Alta Especialització en TEA-Salut Mental
Març 2020
http://ocupatea.es/autorregulacion-aula/
o Espai per poder realitzar alguna activitat física: (llit elàstic per saltar, gronxador, pilota
gran de fitness,…). Si no disposeu d’aquests elements es pot crear amb coixins,
matalassets, etc.
Crear un horari par estructurar el dia
Partint de les hores dels àpats al llarg del dia, organitzarem les nostres rutines, afegint les
diferents activitats durant la resta del dia:
o Això ens ajudarà a crear una nova rutina per estar tant de temps a casa.
o L’estructura del dia l’haurem de crear els adults pensant en: Moments en els quals podem dedicar-los temps: proposar activitats que no
poden realitzar sols.
Moments en els quals hem de dedicar temps a altres persones/activitats:
activitats-espais on no necessitin la nostra ajuda.
Moments del dia ens els quals es posa habitualment nerviós/a, ja sigui per
cansament, no els agrada el que toca fer (per exemple dutxa), perquè els costa
deixar l’activitat que estan fent,...
Pensar quina seqüència d’activitats és més adequada. Per exemple, si sé que
anar a la dutxa és generalment un moment complicat posar-lo just abans de una
activitat molt motivadora per ell/a.
Pensar en moments en els quals augmenta l’excitació/irritabilitat i marcar una
estona abans que s’ha d’anar al “racó calma/refugi sensorial”. Si és un espai nou
pot ser que al principi no hi vulgui estar. Anirem convidant-lo a anar-hi, oferint-
li diferents materials que només tindrà disponibles en aquell espai, per a que
poc a poc vagi agafant l’hàbit de anar a aquest racó. En aquesta zona també es
poden realitzar massatges profunds a l’esquena, utilitzar manta de pes,...
Es aconsellable eliminar aquelles activitats amb les quals s’alteren massa (massa
excitació) o que generen un gran malestar quan s’acaben. És habitual trobar en
aquest grup les activitats relacionades amb “pantalles”: vídeos, videojocs,
aplicacions, etc. És molt important en aquests moments mantenir control sobre
ús de pantalles en nens i adolescents amb TEA pel risc que tenen de fer-ne un
ús abusiu o inadequat degut a les conductes repetitives i a les dificultats per
entretenir-se de forma adequada. S’aconsella delimitar el temps amb ajuda de
temporitzadors o alarmes, anticipant el temps que tindran i l’activitat que
vindrà després. Es poden utilitzar temporitzadors de cuina, alarmes del mòbil o
descarregar apps gratuïtes.
Varietat en les activitats: per allunyar al màxim possible ell fantasma de
l’avorriment aconsellem que l’adult faci un llistat d’activitats que li agradin al
nen/a, sol/a o acompanyat/da, per poder oferir-los i distribuir-los al llarg dels
dies. Es poden classificar, per facilitar-ne l’ús, entre els diferents tipus
d’activitats presents en el horari del dia (per exemple: temps d’oci, tallers,
Hospital Universitari Mútua de Terrassa Unitat Terciària d’Alta Especialització en TEA-Salut Mental
Març 2020
activitats en família, activitats físiques,...). S’aconsella a les famílies fer-se un
horari setmanal base on repartir les activitats, especialment els “tallers” per tal
de poder organitzar el material necessari i disponible.
o L’ús d’un horari diari VISUAL afavoreix:
L’anticipació i comprensió del que faran durant el dia.
Els dona estabilitat i seguretat sabent què passarà i què han de fer .
Ajuden a evitar moments de “no saber què fer” que poden derivar en augment
de l’ansietat i conductes inadequades a casa.
Format de l’horari visual
- Podeu trobar pictogrames per a descarregar fàcilment a través de www.arasaac.org
- Si no disposem del material, podem crear el nostre propi horari amb dibuixos, amb o sense
paraula depenent del nivell de lectoescriptura del nen/a, o amb només paraules escrites. El
més important és que el nen/a comprengui la informació de l’horari en qualsevol moment
ja sigui estant tranquil o enfadat/ansiós.
- Es poden utilitzar materials com cartolines, pissarra o un foli; imprimir imatges/pictogrames
o dibuixar nosaltres mateixos si no disposem de material i eines com impressora.
- També trobarem aplicacions de descarrega gratuïta que ens permeten crear horaris visuals
en dispositius electrònics, per exemple la app “DIA A DIA” (gratuïta per ios i android), de
manera ràpida i senzilla.
- A mida que anem realitzant les activitats les anirem marcant o girant per mostrar que s’ha
acabat.
- En el final d’aquest document (Annex 1) trobareu una proposta d’horari per aquests dies
amb suports visuals.
Alteracions greus de regulació emocional
Fins i tot amb tot el descrit fins ara, els nens i nenes amb TEA que presenten a més dificultats de
regulació emocional, tindran moments difícils de gestionar durant aquests dies a casa. Per a
aquests moments presentem alguns recursos que, depenent del nen/a, pare, o mare, poden
resultar més o menys útils i indicats.
Els pares o adults que acompanyem els nens en aquest confinament hem de tenir en compte
que juguem un paper molt important per ajudar-los a regular-se quan tenen dificultats per
aconseguir-ho per si mateixos. Per tant, hem de ser conscients de com n’estem nosaltres
mateixos de regulats per tal d'acompanyar de la manera més adequada els nens i adolescents
que es troben a casa. Abans de que participin en les ocupacions diàries (tasques domèstiques,
roba, higiene, treball escolar, lleure...) hem d'observar les necessitats del nen/a en aquell
moment:
Necessita calmar-se i/o que l’ajudi a calmar-se? Necessita activació i/o que l’ajudi a activar-se? Necessita moviment sense desorganitzar-se conductualment? Necessita temps per poder participar de forma activa en el que proposem o ens tasques que realitza en el dia a dia ( tenint en compte la situació actual) ?
Hospital Universitari Mútua de Terrassa Unitat Terciària d’Alta Especialització en TEA-Salut Mental
Març 2020
EXERCICIS I ACTIVITATS PROPIOCEPTIVES PER AFAVORIR L’ORGANITZACIÓ SENSORIAL A CASA
Aquestes estratègies afavoreixen la regulació, cobrint les necessitats sensorials a nivell propioceptiu al llarg del dia. Els exercicis i activitats propioceptives són reguladores del sistema nerviós central, requereixen una activació física de el cos (músculs, articulacions i tendons) i ajuden a sentir-se més tranquils, amb millor estat d’ànim i permeten regularitzar el nivell d’alerta (estar més atents i connectats).
Ampliar els temps d'exercici físic en espais que li permetin enfilar-se, córrer i moure el seu cos lliurement (dins dels horaris i espais físics establerts).
Ajudar a realitzar tasques domèstiques agafant pes, transportar objectes en un carretó, transportar el cistell de la roba, ajudar a estendre-la.
Activitats corporals com empènyer o transportar objectes pesats (d'acord a la seva edat i resistència física).
Jocs on hi hagi unes pautes i / o circuits per desplaçar-se saltant,
grimpant, arrossegant-se, imitant el moviment de diferents animals
pel terra o en altres superfícies, per exemple en un camí fet amb
coixins (sempre supervisat anteriorment perquè sigui segur).
https://eligeeducar.cl/10-formas-trabajar-la-motricidad-gruesa-los-ninos
Jugar a enrotllar el cos dels nens o adolescent en mantetes o licres
pressionant lleugerament el cos.
https://mundodown.cl/estimulacion-sensorial/burrito-o-panqueque/
Utilitzar aparell de massatges amb vibrador pel cos (si ho tolera).
https://www.hoptoys.es/soluciones-para-dormir-como-un-bebe/mariquita-
masajeadora-p-6131.html
Durant els àpats i activitats on hagi de mantenir-se assegut i posant més atenció en el què fa, posar coixí a la cadira, cinta elàstica als
peus oferint estímul propioceptiu per les cames.
http://ocupatea.es/autorregulacion-aula/
Ballar (amb música apropiada que ajudi a una òptima organització sensorial).
Hospital Universitari Mútua de Terrassa Unitat Terciària d’Alta Especialització en TEA-Salut Mental
Març 2020
ACTIVITAT DE TACTE PROFUND PER AJUDAR-LOS A CALMAR-SE
Aplicar pressió ferma i / o massatge amb diferents
objectes (pilotes, coixins, saquets de pes, vibrador ...)
sobre el cos i observant en tot moment les respostes del
nen/a (emocionals i conductuals).
Espai amb coixins on pugui rebre l’estímul propioceptiu que
necessita.
http://autismo-diariodeunamadre.blogspot.com/2009/03/terapia-ocupacional-
integracion.html
Cobrir el cos amb coixins per que sentin el pes, afavorint
la seva auto-regulació
Abraçar des del darrere o des de davant, observant què
tolera millor el nen/a i què el calma. No oblidem mantenir-
nos auto-regulats nosaltres mateixos mentre oferim aquest
estímul als nostres fills (podem acompanyar-lo d'una cançó
rítmica agradable per a ells i fins i tot un lleuger balanceig
que els ajudi a calmar). Aquest exercici pot enfortir el vincle
familiar, per la qual cosa ho farem des d'un lloc afectuós,
assertiu i de contenció ferma.
ACTIVITATS VESTIBULARS QUE AJUDEN A REGULAR EL SISTEMA NERVIÓS CENTRAL
Utilitzar activitats que continguin estímuls vestibulars (moviment) tenint en compte que:
- Activitats amb moviments forts, intensos, bruscos, ràpids: activen.
- Activitats amb moviments pausats, relaxats, rítmics, calmats: relaxen.
Per tant, haurem de tenir en compte la franja horària i l’activitat a realitzar, si requereix que estigui més actiu o més
relaxat (despertar-se, fer tasques escolars,...)
Utilitzar llit elàstic o pilota bobath (tenint en compte
l’explicat anteriorment)
).
http://autismo-diariodeunamadre.blogspot.com/2009/03/terapia-ocupacional-
integracion.html
Hamaques on l'adult bressola a l'infant amb un ritme
apropiat (exemple: bressolat i acompanyat d'una cançó a
el mateix ritme).
Hamaca on es bressoli tot sol (de tela dura o licra)
Hospital Universitari Mútua de Terrassa Unitat Terciària d’Alta Especialització en TEA-Salut Mental
Març 2020
COM AJUDAR ALS NOSTRES FILLS/ES A CASA QUAN PRESENTEN UN DELS SEGÜENTS PERFILS SENSORIALS
Hipersensibilitat auditiva
Si el nostre fill té hipersensibilitat auditiva, ho tindrem en
compte a l'hora de realitzar tasques domèstiques i d'oci
(exemple: utilització d'aparells com rentadora, batedora,
aspiradora, microones, assecador, televisió i videojocs amb
sons que el nen no toleri i afavoreixin a què es desorganitzi
conductualment).
COM?
- Anticipant i ajudant-lo a estar més regulat
- Utilització d'uns auriculars per aïllar-se del so i / o escoltar
música
- Utilitzar una habitació on no impacti tant el soroll
- Tancar les portes de l'habitació on hi ha més so (so
inevitable), o fins i tot programar horaris per realitzar
aquest so on hi hagi el mínim impacte a nivell sensorial en
el nostre fill.
- Mentre estigui el so aversiu per al nostre fill, se li explicarà
verbalment o amb pictogrames que durant un temps
realitzarem una activitat (exemple: posar al microones o
utilitzar assecador) i que ell podrà tenir l'opció d'utilitzar un
recurs puntual (anar al seu "caseta sensorial", utilitzarà la
tablet, rebre "una abraçada" amb o sense cançó d'un altre
familiar etc ...).
Hipersensibilitat tàctil Tindrem en compte les seves dificultats i entendrem que és
possible que en aquesta situació de confinament poden
agreujar els símptomes si augmenten els nivells d'estrès,
per la qual cosa entendrem les seves característiques
sensorials i abans d'exposar-se a activitats que li costin
(pentinar-se, tallar-se les ungles, tocar diferents textures
que no són del seu grat, menjar aliments amb textures que
no tolera, posar-se roba que li molesta etc ...) li oferirem
estímuls reguladors (exercicis propioceptius i de tacte
profund explicats anteriorment)
Cercador sensorial
El seu fill és un cercador sensorial si es mou gairebé tot el
temps, corre en comptes de caminar i molta de la seva
activitat no té un propòsit. Seure, estar-se quiet i
concentrar-se li és gairebé impossible en el seu dia a dia.
Si és així, un confinament a casa pot agreujar i intensificar
la seva desorganització sensorial i conductual.
Per això és important poder aplicar les pautes
propioceptives, tàctils i vestibulars explicades anteriorment;
sobretot, es recomana proporcionar una gran càrrega
propioceptiva (estímul regulador).
Hospital Universitari Mútua de Terrassa Unitat Terciària d’Alta Especialització en TEA-Salut Mental
Març 2020
Altres estratègies que ens poden ser útils:
- Canvi d'emoció: quan veiem que el nostre fill comença a desregular-se i no veiem com
aturar-lo, podem recórrer a una caixa / bossa que tinguem preparada prèviament amb
material "sorprenent" que utilitzem molt poc o que sigui nou o que hem amagat uns
dies (poden ser bombolles de sabó, unes llums, una joguina molt atractiva, una baldufa,
un llibre de dinosaures) i començar a jugar l'adult.
- No tenir totes les joguines accessibles alhora. Els primers dies en traurem unes quantes
i als 3-4 dies les guardarem en un lloc on no les pugui agafar i en traurem d’altres.
D'aquesta manera, no s'avorreixen de les seves joguines.
- Dificultats de relació amb germans / es: intentar mantenir el màxim possible les joguines
/ materials del germà separats perquè no hi hagi conflictes entre ells. Es poden marcar
les joguines amb adhesius d'un color els que són de l'infant i d'un altre color els que són
del germà. Intentar fer un cop a el dia almenys una activitat conjunta el pare / mare o
tots dos amb tots els germans en el que s'ho passin bé per mantenir una bona relació i
clima entre ells.
Estratègies de gestió de l’estrès per les mares, pares, cuidadors/es
- Fer torns en la cura dels fills/es. D'aquesta manera, preservem la nostra tranquil·litat i
hobbies.
- Utilitzar tècniques de relaxació: buscar vídeos de tècniques de relaxació, ioga, etc si
creus que et pot ser útil per mantenir la serenitat.
- Utilitzar tècniques cognitives: pensar que és una situació temporal i escriure frases i
penjar-les per casa amb alguna frase que pensem ens ajudi a suportar millor la situació
"Això passarà".
- Utilitzar el sentit de l'humor: intentar buscar la part còmica de les situacions.
- Mantenir el contacte amb la nostra xarxa social de suport: trucar a amics, familiars, etc.
que sabem entenen pel que estem passant i ens poden ajudar a estar millor.
Hospital Universitari Mútua de Terrassa Unitat Terciària d’Alta Especialització en TEA-Salut Mental
Març 2020
Annex 1. Proposta d’estructura del dia amb suports visuals