RAPPORT ANNUEL

2003 - 2004

par

Gérard Bouchard Directeur

et

l’équipe du Projet BALSAC

• Université du Québec à Chicoutimi • Université Laval • Université McGill • Université de Montréal

Dépôt légal : 4e trimestre 2004 Bibliothèque nationale du Canada Bibliothèque nationale du Québec ISBN : 2-920803-35-2

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I

PRÉSENTATION DU PROJET BALSAC

Les travaux reliés au Projet BALSAC ont pour objectif principal le développement et l’exploitation, pour les régions et sous régions de la province de Québec, de diverses banques de données informatisées, principalement le fichier de population BALSAC (à l’avenir : fichier BALSAC ) (description infra, partie IV)1.

Ce fichier est sous la responsabilité conjointe de l’Université du Québec à Chicoutimi, l’Université Laval, l’Université McGill et l’Université de Montréal. Au nom des quatre Universités responsables, l’Université du Québec à Chicoutimi assure la gestion courante du fichier, y compris tout ce qui relève de la protection de la vie privée, des informations personnelles et de l’éthique de la recherche.

1 La forme masculine est utilisée dans un sens générique.

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II

INFORMATIONS GÉNÉRALES (Faits marquants de la dernière année)

1- Fin de la subvention de Valorisation Recherche Québec (VRQ)

L’appui qui nous a été donné par VRQ a été absolument déterminant. Cette subvention nous a fait faire un bond considérable au plan de la saisie des données, amenant la couverture du fichier à l’échelle du Québec jusqu’en 1935. Il faut ajouter que l’obtention de cette subvention et le travail qu’elle a permis d’accomplir ont constitué un facteur décisif dans l’importante subvention que la Fondation canadienne pour l’innovation (FCI) vient d’octroyer au Projet BALSAC pour accélérer, cette fois, le travail de jumelage des actes de mariage (ce sont précisément les actes qui ont été saisis dans le cadre du projet VRQ).

C’est un élément clé également dans les démarches que nous poursuivons présentement pour obtenir d’autres subventions d’envergure afin de poursuivre le développement du fichier au-delà des années 1940 (en direction de l’année 2000). Le projet VRQ a permis enfin de démontrer que la direction du Projet BALSAC est capable de gérer conjointement plusieurs grosses équipes de travail affectées à diverses tâches, soit le développement du fichier lui-même (saisie, validation, jumelage, structuration informatique des données), soit son exploitation dans divers domaines de recherche.

2- Financement

En d’avril 2004, le Projet BALSAC a obtenu une subvention de 1 698 510$ de la Fondation canadienne pour l’innovation (FCI) d’une durée de trois ans afin de poursuivre le développement du fichier BALSAC, qui doit un jour recouvrir l'ensemble de la population du Québec depuis le début du peuplement jusqu'à la fin du 20e siècle. Plus précisément, nous voulons accélérer les travaux de jumelage, actuellement en retard sur les travaux de saisie des données. Ce travail permettra au Projet BALSAC de servir plus efficacement la communauté scientifique et, plus particulièrement, de mieux effectuer le virage en cours dans le domaine de la génétique humaine (priorité de plus en plus marquée à la recherche sur les maladies multifactorielles). Le Projet BALSAC s’est vu également accorder, en mars 2004, une subvention du Réseau de médecine génétique appliquée du Fonds de la recherche en santé du Québec, au montant de 160,000$, pour accélérer l’extension du fichier BALSAC. Il faut souligner également que notre association avec l’Hydro-Québec qui s’est amorcée en 1995 se poursuivra encore pour les années 2005, 2006 et 2007. En effet, cette dernière a consenti à poursuivre son soutien financier pour un montant de 25 000$ par année.

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3- Collaboration

Le Projet BALSAC tient à souligner l’étroite collaboration qu’il entretient avec les membres du Groupe de recherche interdisciplinaire en démographie et en épidémiologie génétique (GRIG) de l’Université du Québec à Chicoutimi, composé des chercheur(e)s Hélène Vézina, Catherine Laprise, Louis Houde et Marc Tremblay ainsi que leurs professionnelles de recherche Diane Brassard, Lise Gobeil et Ève-Marie Lavoie, leurs étudiantes à la maîtrise en génétique des populations Josée Bergeron, Cathy Cauvier, et leurs assistantes Emmanuelle Arth, Karen Bilodeau, Julie Landry et Marie-Andrée Pedneault, de l’Université du Québec à Chicoutimi. Ensemble, ils assurent une participation importante au développement du module RETRO. Pour tout ce qui concerne la période des 17e et 18e siècles, le Projet BALSAC s’appuie sur la collaboration et l’expertise de l’équipe de Bertrand Desjardins du Programme de recherche en démographie historique (PRDH) de l’Université de Montréal. Le Projet BALSAC bénéficie ainsi d’un accès au fichier des unions du Registre de la population du Québec ancien. De plus, le PRDH collabore à l’enrichissement du module RETRO en effectuant des recherches détaillées sur les ancêtres de cette période. Réciproquement, les enquêtes effectuées au cours des opérations de jumelage chronologique des données du fichier BALSAC permettent d’apporter des corrections ponctuelles au fichier du PRDH.

4- Remerciements Marc Saint-Hilaire et Richard Marcoux du Programme de recherche Population et histoire sociale de la ville de Québec du Centre interuniversitaire d’études québécoises (CIED-Université Laval) ont gracieusement mis à la disposition du Projet BALSAC leur base de données constituées à partir des recensements de la ville de Québec (1851, 1871, 1901). De même, Lisa Dillon, du département de démographie de l’Université de Montréal, a rendu disponible le recensement nominatif canadien de l’année 1881 pour des fins de validation du fichier BALSAC. Ils en sont ici remerciés.

Le directeur et tout le personnel du Projet BALSAC tiennent également à exprimer leur reconnaissance aux diverses instances de l’Université du Québec à Chicoutimi pour leur indispensable appui. Ces remerciements s’étendent aux organismes qui, par leur soutien financier, ont rendu possible la poursuite du Projet BALSAC (Fondation de l’Université du Québec à Chicoutimi, l’Université Laval, l’Université McGill et l’Université de Montréal, Hydro-Québec, le Réseau de médecine génétique appliquée du FRSQ, Valorisation Recherche Québec, les Instituts de recherche en santé du Canada et la Fondation canadienne pour l’innovation (FCI)).

Enfin, il importe de souligner la précieuse collaboration apportée par le personnel de la Commission d’accès à l’information du Québec, les Archives nationales du Québec à Chicoutimi, à Québec, à Sherbrooke et à Montréal, les dépôts d’archives privées (comme ceux des Évêchés, des Séminaires, des entreprises, etc.), les sociétés de généalogie, les sociétés historiques régionales, les greffes et Bureaux de la publicité des droits. Nous profitons également de l’occasion pour remercier la direction et les membres de la Société généalogique du Saguenay pour leur précieuse collaboration. Le Projet

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BALSAC bénéficie également des services de Madame Manon Bérubé qui collabore à partir de Montréal à la solution de cas-problèmes en généalogie.

5- Utilisation du fichier BALSAC Le fichier BALSAC est exploité dans le cadre de divers projets de recherche. La liste des projets ayant fait usage des données du fichier durant la dernière année apparaît à l’ANNEXE III du présent rapport.

6- Nouveaux projets de recherche qui font usage des données de BALSAC, démarrés

durant l’année 2003-2004

a) Étude épidémiologique et génétique portant sur les maladies neurodégénératives au

Québec/Maladie de Parkinson Responsable : Guy ROULEAU, Université McGill-Hôpital général de Montréal Collaborateurs : Nicolas DUPRÉ, Pierre PROVENCHER, CHAQ- Hôpital de l’Enfant-Jésus

Marc TREMBLAY, Hélène VÉZINA et Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi

Marie-Pierre DUBÉ, Xenon Genetics

b) Projet CARTaGENE : simulation du volet généalogique Responsable : Gérard BOUCHARD, Université du Québec à Chicoutimi Collaborateurs : Claude LABERGE, CHUL Daniel GAUDET, Complexe hospitalier de la Sagamie Damian LABUDA, Université de Montréal Hélène VÉZINA, Marc TREMBLAY, Louis HOUDE, Université du

Québec à Chicoutimi

c) Study of environmental, lifestyle, medical, family history and genetic risk factors involved in amyotrophic lateral sclerosis in a homogeneous population(Quebec) and diverse population (France)

Responsable: Guy ROULEAU, Université McGill-Hôpital général de Montréal Collaborateurs : Nicolas DUPRÉ, Pierre PROVENCHER, CHAQ- Hôpital de

l’Enfant-Jésus Marc TREMBLAY, Hélène VÉZINA, Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi Marie-Pierre DUBÉ, Xenon Genetics

d) Economic mobility during industrialization Responsables: David CLINGINGSMITH, Leah PLATT BOUSTAN, Université Harvard, Boston

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III

ACTIVITÉS DE DIFFUSION

1- Communications

Durant la dernière année, le directeur du Projet BALSAC et un certain nombre de chercheurs utilisateurs du fichier BALSAC ont présenté des communications et/ou ont publié des articles à partir des données du Projet BALSAC. Il s’agit de :

− Tremblay, M., H. Vézina, et al. Variations familiales et comparaisons intergéné-

rationnelles du rapport de masculinité à la naissance dans la population du Saguenay-Lac-Saint-Jean (1838-1971). Seizièmes Entretiens du Centre Jacques-Cartier, Colloque « Frères-soeurs-jumeaux : passé et présent des fratries », Lyon (France), décembre 2003.

− Vézina, H., M. Tremblay, et al. Rapport de masculinité et naissances gémellaires

dans les fratries du Saguenay-Lac-Saint-Jean (1850-1971). Séminaires du Complexe hospitalier de la Sagamie, Chicoutimi (Québec), février 2004.

− Tremblay, M. et GRIG. Perspectives démographiques pour la RMR Saguenay.

Communication : Vision Saguenay 2025 : Colloque sur le devenir du Saguenay, Chicoutimi (Québec), avril 2004.

− Vézina, H., C. Cauvier, et al. Étude généalogique et moléculaire du patrimoine

génétique des Gaspésiens. Cinquièmes Journées génétiques RMGA-FRSQ, Montréal (Québec), mai 2004.

− Vézina, H., C. Cauvier, et al. Étude généalogique et moléculaire du patrimoine

génétique des Gaspésiens. Troisième congrès biennal de généalogie de la Fédération québécoise des sociétés de généalogie. Rimouski (Québec), mai 2004.

− Tremblay, Marc. Mesure de la consanguinité dans les populations régionales du

Québec à partir de la reconstruction généalogique. 3ième Congrès biennal de la généalogie de la Fédération québécoise des sociétés de généalogie : Du passé au présent pour notre avenir, Rimouski (Québec), mai 2004.

− Cauvier, C., H. Vézina, et al. Étude comparative des caractéristiques génétiques et

démogénétiques de quatre populations fondatrices de la Gaspésie. 72ième Congrès de l'ACFAS, Section démographie, Université du Québec à Montréal, Montréal (Québec), mai 2004.

− Cauvier, C., H. Vézina, et al. Étude des lignées maternelles de quatre populations

fondatrices de la Gaspésie (affiche). Troisième congrès biennal de généalogie de la Fédération québécoise des sociétés de généalogie, Rimouski (Québec), mai 2004.

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− Bergeron, J., M. Tremblay, et al. Étude généalogique de la contribution des

Acadiens aux populations régionales du Québec (affiche). Troisième congrès biennal de généalogie de la Fédération québécoise des sociétés de généalogie, Rimouski (Québec), mai 2004.

− Bergeron, J., M. Tremblay, et al. Étude généalogique des apports démographiques

et génétiques des Acadiens à la population québécoise. 72ième Congrès de l'ACFAS, section démographie, Université du Québec à Montréal, Montréal (Québec), mai 2004.

− Bergeron, J., H. Vézina, et al. Contribution des Acadiens aux pools géniques

régionaux du Québec. Cinquièmes Journées génétiques RMGA-FRSQ, Montréal (Québec), mai 2004.

− Labuda, D., V. Yotova, et al. (mai 2004). Founder effect in North-Eastern Quebec

and the extent of the genetic signature associated with the myotonic dystrophy mutation. Communication : Cinquièmes Journées Génétiques RMGA-FRSQ, Montréal (Québec).

− Bergeron, J., M. Tremblay, et al. Contribution of Acadian migrants to the gene pool

of the population of Quebec (Canada). Fifth European Social Science History Conference, Humboldt University, Berlin, Germany, mai 2004.

2- Articles

− Bouchard G. (2003). « Le génome humain », Magazine Réseau, (automne) pp. 32-33. − Tremblay, M., J. Arsenault et al. (2003). « Les probabilités de transmission des

gènes fondateurs dans cinq populations régionales du Québec ». Population 58(3), pp. 403-424.

− Tremblay, M., H. Vézina et al. (2003). « Déterminants démographiques du rapport

de masculinité à la naissance dans la population du Saguenay (Québec, Canada) ». Population 58(3), pp. 427-440.

− Vézina, H. (2003). « Caractéristiques démographiques de sujets atteints de la

maladie d'Alzheimer et de leur famille ». Cahiers québécois de démographie 32, pp. 177-200.

− Bouchard G. (2004). « Tracer l’arbre généalogique du Québec », Découvrir, Vol. 25,

no. 1 (janvier-février), pp. 56-57. − Lahdenperä M., V. Lummaa, S. Helle, M. Tremblay et A. F. Russel (2004). « Fitness

benefits of prolonged post-reproductive lifespan in women », Nature, 428, pp.178-181.

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− Tremblay, M., H. Vézina (2004). « Évolution démographique du Saguenay-Lac-Saint-Jean : Tendances récentes, situation actuelle et perspectives d'avenir ». Organisations et territoires 13, pp. 5-13.

− Prévost, C., S. Veillette et al. (2004). « Psychosocial impact of predictive testing for

myotonic dystrophy type I ». American Journal of Medical Genetics 126A, pp. 68-77.

3- Varia

− René Eijkemans, chercheur à l’Université Medical Centre Utrecht, Pays-Bas, nous a transmis une copie de sa thèse de doctorat intitulée : Fertility in populations and in patients. Population studies on natural fertility and prediction of treatment outcome in anovulatory infertile patients. Pour rédiger la première partie de sa thèse, il a utilisé le corpus de données constitué à partir du fichier BALSAC. Il remercie l’équipe du Projet BALSAC pour sa collaboration.

− L’équipe du chercheur Marco H.D. van Leeuwen de l’International Institute for Social

History (IISG) des Pays-Bas a utilisé la grille des professions parue dans l’ouvrage de Gérard Bouchard (1996), Tous les métiers du monde. Le traitement des données professionnelles en histoire sociale, pour une recherche historique sur la classification comparée des professions (HISCO), dans une analyse internationale sur la mobilité sociale.

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IV

PRÉSENTATION DU FICHIER BALSAC ET AUTRES BANQUES DE DONNÉES SOUS LA GESTION DU PROJET BALSAC

1- Description du fichier BALSAC Pour la plupart des régions du Québec, le fichier BALSAC ne contient que des actes de

mariage. Pour quelques autres, il contient également des actes de naissance (sans information sur les parents biologiques dans les cas d’adoption) et de sépulture (sans information sur la cause du décès). Pour la région du Saguenay, il est également assorti de fichiers dits sectoriels (infra : partie V, volet 4). Dans l’ensemble, le fichier BALSAC contient des données de nature économique, sociale, culturelle, démographique et il donne lieu à des analyses à caractère fondamental ou appliqué dans chacune de ces directions de recherche. Parce qu’il offre la possibilité de construire les généalogies et les structures de la parenté par ordinateur, le fichier trouve aussi de nombreuses applications dans le champ de la génétique humaine.

L’idée directrice du fichier BALSAC a déjà été exposée ailleurs (voir notamment les titres I-C-9, I-C-30, I-A-2, I-B-12, I-B-34, II-B-17 et II-B-20 de la bibliographie intégrale du Projet BALSAC, 1972-2003)2. Rappelons qu’elle consiste a) à accumuler des informations à carac-tère scientifique et non médical sur diverses sous-populations3, b) à exploiter ces données à des fins scientifiques, dans un esprit non commercial et dans les limites du respect dû à la vie privée et aux droits des personnes. Le travail réalisé sur la région du Saguenay illustre le principe de la banque de données. Nous avons d’abord construit un fichier central, qui est un fichier biographique conservant la trace de la quasi-totalité des individus et des familles ayant séjourné dans la région depuis son ouverture à la colonisation en 1838. Ce fichier de base a été créé par le biais de la reconstitution automatique des familles appliquée à l’ensemble des actes de l’état civil saguenayen (665 000 actes pour la période 1842-1971). Dans une deuxième étape, le travail a consisté à enrichir le fichier BALSAC en lui intégrant, toujours par ordinateur, des fichiers dits sectoriels portant sur tel ou tel aspect des comportements collectifs: main-d’œuvre industrielle, propriété foncière, mobilité sociale, fréquentation scolaire, contrats de mariage, etc. Il est à noter toutefois que ces fichiers sectoriels ne contiennent en principe que des données antérieures à 1950. Seules les données de l’état civil (naissances, mariages et sépultures) se prolongent jusqu’à la période actuelle. Signalons en outre que ni le fichier central ni les fichiers sectoriels ne contiennent de

2 Il s’agit du Document I-C-210, disponible sur demande.

3 Exceptionnellement, pour quelques fichiers saguenayens, les données excèdent la limite de 1950. Les fichiers concernés contiennent soit des données publiques, soit des données pour lesquelles un consentement ou une autorisation a été obtenu. Ces fichiers sont les suivants: 1) Lieux de provenance des immigrants (COREX), 2) Mémoires d’Anciens des Archives nationales du Québec, 3) Entrevues sur la mobilité professionnelle, 4) Entrevues sur le système de transmission familiale, 5) Employés de la compagnie papetière Price, 6) Actes d’adoption (ne contiennent pas d’information sur les parents biologiques) et 7) Actes du Bureau de la statistique du Québec.

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données médicales ou génétiques (voir plus bas, partie V, Volet no 7). Par le jumelage du fichier central et des fichiers sectoriels, les enquêtes particulières, procédant elles aussi à partir de données nominatives, s’enrichissent en accédant au fichier de base; en retour, les données dont les fichiers sectoriels sont porteurs sont désormais incorporées au fichier BALSAC. Ce dernier, au fur et à mesure de son utilisation, prend donc peu à peu la forme d’un fichier-réseau à caractère universel, techniquement intégré et interdisciplinaire.

Le fichier ne donne pas lieu à la création de dossiers individuels. Des dispositions informatiques fragmentent ou cloisonnent les données et restreignent leur consultation si bien que l’usager n’a accès qu’à des sous-ensembles spécifiques pour lesquels des autorisations d’accès ont été dûment accordées. En outre, le fichier de base issu du jumelage des données ne contient pas de données génétiques ou médicales, ces données étant conservées provisoirement sous forme codée dans des fichiers de travail séparés, pour la durée d’un projet uniquement. Au cours d’une recherche, elles sont enrichies grâce au fichier central, dans le cadre d’une opération ad hoc. Une fois cette opération réalisée, le fichier BALSAC ne retient aucune trace des données médicales, lesquelles sont effacées ou retournées à leur titulaire originel au plus tard un an après la fin du projet (voir plus bas, partie V, Volet no 7). Au terme de la recherche, aucun fichier quelconque, conservé au Projet BALSAC, ne conserve donc de données médicales. Fondé sur le jumelage automatique des données, le fichier BALSAC permet de reconstituer automatiquement – pour les aires déjà complétées – les itinéraires individuels et familiaux de même que les généalogies ascendantes ou descendantes. Les données sont gérées à l’aide du système de gestion de base de données relationnelles INGRES. Par sa nature, le fichier BALSAC se prête à des directions ou domaines d’exploitation diversifiés, partagés entre plusieurs champs disciplinaires. Les uns ressortissent à l’ensemble des sciences sociales au sens large (incluant des disciplines comme la géographie, l’ethnologie, l’histoire et la démographie). Les autres relèvent de la génétique humaine et de l’épidémiologie, à savoir l’étude des caractéristiques biologiques de la population, et tout particulièrement l’étude et la prévention des maladies héréditaires.

2- L’infrastructure des données du Projet BALSAC

Les diverses données relevant de la gestion du Projet BALSAC présentent des caracté-ristiques variées et elles sont structurées de diverses façons. Ainsi, on distingue des données nominatives, codées ou agrégées, jumelées ou non, des fichiers à caractère permanent ou provisoire, informatisés ou non, etc. Les fichiers constitués relèvent de trois catégories (voir aussi les schémas dans les pages qui suivent):

Fichier central : Fichier de base qui résulte de la saisie et du jumelage des actes de

l’état civil. Les données y sont structurées en trois modules : Individu, Couple, Événement (voir organigramme, ci-après).

Le fichier central comprend : a) le fichier Saguenay constitué à partir du jumelage des actes de

naissance, mariage et sépulture de la région du Saguenay pour la période 1838-1971. Ce fichier est partie intégrante du fichier BALSAC mais il est souvent exploité aux fins de recherches intensives, du fait que les familles y ont été entièrement reconstituées;

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b) des actes de mariage des autres régions du Québec. Fichier sectoriel : Fichier constitué de données externes4 relatives à une sous-population

et jumelées au fichier central. Ce type de fichier a un caractère perma-nent, étant partie intégrante du fichier BALSAC (voir plus bas, partie V, Volet no 4). Pour l’instant, le développement de ces fichiers a été restreint à la région du Saguenay.

Module RETRO : Il s’agit d’un fichier expérimental, sorte de prototype du fichier BALSAC.

Ce fichier a été mis en construction pour répondre à des requêtes pressantes de chercheurs en matière de reconstructions et d’analyses généalogiques. RETRO vient donc pallier au fait que le fichier BALSAC n’est pas encore complété pour l’ensemble des régions du Québec. Il est appelé à disparaître éventuellement.

Par ailleurs, signalons que cette nomenclature n’épuise pas la liste des fichiers existants. Ainsi, on distingue également des fichiers dits périphériques (non intégrés au fichier central de BALSAC), des fichiers auxiliaires (contenant des données de nature technique, telles que : codes de classement de professions, codes de résidences, codes de noms et prénoms, etc), et enfin des fichiers dérivés (sous-ensemble de données prélevées à même le fichier central ; par exemple : indice d’alphabétisation, rangs de naissance, professions et résidences modales).

Il existe également des fichiers de recherche constitués à l’occasion et pour les fins d’un projet de recherche et dont la création est autorisée suivant les procédures prévues au Règlement sur la protection des informations personnelles et l’éthique de la recherche.

Enfin, signalons que le Projet BALSAC détient aussi, à titre provisoire, des données nominatives à caractère médical, pour les fins et pour la durée de projets en cours. Elles ne sont pas intégrées au fichier BALSAC. Ces projets sont mentionnés à l’ANNEXE III.

4 Qui proviennent d'autres sources que les registres de l'état civil.

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TTAABBLLEESS ::

• Événements • Couples • Individus

Projet BALSAC - 2004

SOURCES ::

• Actes de mariage • Actes de naissance • Actes de décès

FFii cc hh ii ee rr ss

ss ee cc tt oo rr ii ee ll ssMM

OODD

UULL E

E

12

FICHIER CENTRAL

MODÈLE CONCEPTUEL

* No Famille * No Homme * No Femme No Mariage

* No Individu No Père No Mère Sexe Nom Prénom

O : N (2)

O : N

* No Événement Lieu Date Type d'acte

1: N

1: N

* No Individu * No Acte Rôle Profession

Résidence

PARTICIPE À

Notes

(1) La liste des champs figurant dans ce modèle n'est pas complète.

(2) Les deux liens unissant l'entité INDIVIDU et la relation COUPLE ne sont pas identiques. L'un concerne l'homme, l'autre la femme.

INDIVIDU

ÉVÉNEMENT

COUPLE

13

Corpus ou banques de données placés sous la gestion du Projet BALSAC5

5 Cette liste exclut : a) des dossiers ou séries qui relèvent plutôt de la documentation proprement dite

et disponible sur le marché (Fonds généalogique Jetté ou Drouin, répertoires de mariages, etc.), b) des fonds ou corpus constitués par d’autres équipes de recherche et dont le Projet BALSAC a obtenu des copies.

– Fichier BALSAC - fichier central (incluant le fichier Saguenay)

- module RETRO - fichiers sectoriels

– Recensements fédéraux des régions du Saguenay et de Charlevoix (1831-1852-1861-1871)

– Recensements paroissiaux – Correspondances familiales – Fichier RIMA (données orales) – Recensements d’arpenteur

Données nominatives

– Données statistiques de recensements publiés – Données des Annuaires statistiques du Québec – Fichier Municipalités – Fichier VALIN (Statistiques agricoles des régions du Québec)

Données non nominatives

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V

TRAVAUX RÉALISÉS Les travaux en rapport avec la construction du fichier BALSAC ont débuté en 1972, ceux relatifs aux autres banques ou corpus s’échelonnant par la suite. Ils ont porté sur la collecte, la saisie et la validation de données par ordinateur, la construction de programmes de jumelage informatique de données nominatives, la reconstitution automatique des familles, les modalités informatiques et juridiques de l’exploitation des informations nominatives, la critique des données, leur épuration, etc. Durant l’année 2003-2004, les travaux reliés au développement et à la gestion de ces infrastructures se sont poursuivis dans les directions suivantes. Volet no 1 : EXTENSION DU FICHIER BALSAC Responsable: Gérard BOUCHARD, Université du Québec à Chicoutimi

Collaborateur(trice)s: Manon BOUCHARD, Mario BOURQUE, Bernard CASGRAIN, Sophie CLAVEAU, Jocelyn CÔTÉ, Université du Québec à Chicoutimi

Le Projet BALSAC porte sur près de 5 millions d’actes de l’état civil (dont 3,4 millions d’actes de mariage). À ce jour, 2 212 731 actes (1 359 667 mariages, 673 734 baptêmes et 179 330 sépultures) ont été informatisés (saisis). Au cours de la dernière année, 141 443 nouveaux actes ont été intégrés au fichier, complétant ainsi la saisie des actes catholiques jusqu'en 1935 pour l'ensemble du Québec. Toutes les opérations de validation et de correction de la saisie sont aussi complétées. Les travaux de saisie présentement en cours portent sur la période 1935-1939.

Le tableau ci-après fait état de la saisie réalisée au cours de la dernière année. Voir aussi la carte de la page suivante qui fait état des travaux pour l’ensemble du Québec jusqu’à aujourd’hui.

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Extension du fichier BALSAC

(travaux réalisés entre le 1er septembre 2003 et le 31 août 2004)

Comtés Mariages Comtés Mariages

ABITIBI 10 LAPRAIRIE 5 ARGENTEUIL 5 LÉVIS 6 BAGOT 52 LOTBINIÈRE 15 BEAUCE 7 MASKINONGÉ 2 192 BEAUHARNOIS 4 MATANE 1 BELLECHASSE 11 MÉGANTIC 225 BERTHIER 11 MISSISQUOI 2 201 BONAVENTURE 5 MONTCALM 29 BROME 1 088 MONTMAGNY 13 CHAMBLY 1 948 MONTMORENCY NO. 1 4 CHAMPLAIN 7 666 NICOLET 6 CHARLEVOIX-EST 15 PAPINEAU 4 CHARLEVOIX-OUEST 41 PORTNEUF 5 CHICOUTIMI 11 QUÉBEC 2 790 DEUX-MONTAGNES 10 RICHELIEU 2 709 DORCHESTER 3 RIVIÈRE-DU-LOUP 15 GASPÉ-EST 11 ROUVILLE 1 781 GASPÉ-OUEST 2 SAGUENAY 106 GATINEAU 6 SHEFFORD 1 444 HUNTINGDON 3 SOULANGES 7 IBERVILLE 1 147 SAINT-HYACINTHE 3 804 ÎLE DE MONTREAL 99 084 SAINT-JEAN 2 509 ÎLE-JÉSUS 5 SAINT-MAURICE 8 732 ÎLES-DE-LA-MADELEINE 5 T.N.Q. 2 JOLIETTE 8 TÉMISCAMINGUE 1 KAMOURASKA 18 TERREBONNE 2 L'ASSOMPTION 10 VAUDREUIL 2 L'ISLET 14 VERCHÈRES 1 531 LAC-SAINT-JEAN-EST 2 YAMASKA 6 LAC-SAINT-JEAN-OUEST 3 CONTRATS 91

Total 141 443 Organismes subventionnaires – Fondation de l’Université du Québec à Chicoutimi – Fonds de la recherche en santé du Québec (Réseau de médecine génétique appliquée) – Hydro-Québec – Valorisation Recherche Québec

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Volet no 2 : JUMELAGE AUTOMATIQUE DES DONNÉES Responsables: Mario BOURQUE, Bernard CASGRAIN, Gérard BOUCHARD,

Université du Québec à Chicoutimi Collaborateur(trice)s: Lise BERGERON, Réo BLACKBURN, Manon BOUCHARD,

Louise BOILARD, Jocelyn CÔTÉ, Marie-Josée FORTIN, Blanche GAGNON, Martine HAMEL, Marie-Ève LEBRUN, France NÉRON, Paul SIMARD, Jacinthe SABOURIN, Université du Québec à Chicoutimi

Deux personnes se sont ajoutées à l’équipe qui travaille au jumelage des mentions d'acte de mariage. Cette équipe comprend maintenant 9 personnes. Leur travail consiste à valider les résultats du jumelage automatique et à compléter les dossiers de couple avec l'aide d'un système semi-automatique leur permettant d'appeler des candidats selon des critères bien précis et qui opère selon une démarche chronologique. Le bilan de la dernière année montre que près de 150 000 mentions de mariage ont pu être reliées à des dossiers de couple par le biais du jumelage automatique. Par ailleurs, les dossiers de couple ne contenant pas la mention de mariage des parents ont été soumis à l’attention des préposés au jumelage pour être traités chronologiquement. Ainsi, tous les dossiers compris entre 1800 et 1840 sont fermés ou documentés. Finalement, une opération est en cours dans le but d'arrimer le fichier central avec le Registre de population du Québec ancien (PRDH). Le registre du PRDH couvre la population du Québec des origines à 1800. L'arrimage permettra de jumeler les deux fichiers et d'améliorer très sensiblement les temps de reconstitution généalogique. Organismes subventionnaires – Fondation canadienne pour l’innovation – Fondation de l’Université du Québec à Chicoutimi – Fonds de la recherche en santé du Québec (Réseau de médecine génétique appliquée) – Université du Québec à Chicoutimi – Valorisation Recherche Québec Volet no 3 : CRITIQUE ET VALIDATION DES DONNÉES Responsable: Mario BOURQUE, Université du Québec à Chicoutimi Collaborateur(trice)s: Manon BOUCHARD, Bernard CASGRAIN, Sophie CLAVEAU,

France NÉRON, Paul SIMARD, Jacinthe SABOURIN, Université du Québec à Chicoutimi

D’une manière générale, les travaux reliés à ce titre ont pour but de mettre à jour le contenu du fichier, d’évaluer la fiabilité des données et, éventuellement, d’y apporter les corrections nécessaires. Au cours de la dernière année, une vaste opération de validation du jumelage a été

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amorcé, des tests de cohérence ont été effectués sur l’ensemble du fichier central, nous avons procédé à la construction d’une table d’équivalence patronymique et porté une attention particulière au phénomène d’homonymie.

a) Plusieurs types de validation ont été effectués sur la partie du corpus des données qui

est jumelée; le but était de vérifier autant la partie entièrement automatisée du jumelage que le jumelage assisté par ordinateur. En tout, plus de 10 000 dossiers de couple ont fait l’objet d’un examen minutieux. Ces validations nous ont permis de constater que le taux d’erreurs était à un niveau extrêmement bas (moins de 3 erreurs pour 1000 dossiers de couple) et que les deux tiers de ces erreurs se trouvent dans des familles dotées d’un profil particulier facilement repérables à l’aide de requêtes de validation. De plus, les travaux de validation ont permis d’ajouter de nouveaux éléments d’information dans la fenêtre de présentation des fiches de couple, facilitant ainsi le repérage des familles plus à risque de contenir des liens erronés. Finalement, des consignes supplémentaires ont été transmises aux préposés au jumelage relativement au traitement des cas d’immigrants.

b) Des tests visant à s'assurer de la cohérence structurelle du fichier central sont effectués

de façon périodique; ainsi, au cours de la dernière année, deux séries de tests ont été lancées. Ces précautions sont prises dans le but de s’assurer que la base de données reste intacte au gré des nombreux développements qu’elle subit.

c) Une table d’équivalence patronymique électronique est en phase de construction.

L’implantation d’une telle table devrait permettre de faciliter la tâche des préposés au jumelage devant l’identification de candidats touchés par des changements de noms jugés comme équivalents.

d) La vaste opération de jumelage présentement en cours au Projet BALSAC nous a

amenés à reconnaître des cas d’homonymie (jumelage de couples distincts présentant mêmes noms et prénoms). Pour mieux cerner l’état des choses, des opérations de validation ont été effectuées sur la partie entièrement automatisée du jumelage, partie jugée la plus à risque de contenir des liens erronés causés par ce phénomène. Plus de 400 cas identifiés à risque soit par l’opération de validation, soit par les travaux de jumelage courants, sont présentement en cours de vérification.

Organismes subventionnaires – Fondation canadienne pour l’innovation – Fondation de l’Université du Québec à Chicoutimi – Fonds de la recherche en santé du Québec (Réseau de médecine génétique appliquée) – Université du Québec à Chicoutimi – Université Laval – Université McGill – Université de Montréal

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Volet no 4 : LES FICHIERS SECTORIELS Responsable : Gérard BOUCHARD, Université du Québec à Chicoutimi Collaborateur(trice)s: Bernard CASGRAIN, Sophie CLAVEAU, Michèle JOMPHE,

Université du Québec à Chicoutimi Au sens strict, les fichiers sectoriels sont des sous-ensembles de données nominatives relatives à une sous-population, jumelées au fichier central et provenant d’autres sources que les registres de l’état civil. Ils représentent une voie de diversification et d’enrichissement continu du fichier BALSAC. Ces fichiers sectoriels, informatisés, ont un caractère permanent, étant partie intégrante du fichier-réseau. Au sens large, la notion de fichier sectoriel s’étend à des corpus de données nominatives non informatisés qui contiennent des références aux fiches individuelles de BALSAC, mais ces corpus ne sont pas intégrés au fichier-réseau.

L’article 16 du Règlement sur la protection des informations personnelles et l’éthique de la recherche concernant le fichier BALSAC stipule que le directeur du Projet BALSAC doit faire état, dans son rapport annuel, des fichiers sectoriels créés au cours de l’année et de la liste des fichiers sectoriels actifs.

Voici donc la liste des fichiers sectoriels du Projet BALSAC pour l’année 2003-2004. Aucune modification significative n’a été apportée à ces fichiers au cours de la dernière année et aucun nouveau fichier sectoriel n’a été créé. Pour l’instant, le développement des fichiers sectoriels a été restreint à la région du Saguenay et ils ne contiennent, sauf quelques exceptions, que des données antérieures à 1950.

1- Les fichiers sectoriels informatisés Les religieux au Saguenay: Dossiers de 1552 personnes natives du Saguenay et étant entrées en vie religieuse ou ayant été ordonnées entre 1882 et 1947.

Travailleurs de l'ALCAN (Arvida): Dossiers se rapportant à des travailleurs de l'ALCAN (période 1910-1945) créés à partir des fiches d'employés rendues disponibles par la compagnie et des rôles d'évaluation de la ville d'Arvida. Le fichier compte 6 452 dossiers se rapportant à 6 102 individus.

Fichier des lieux de provenance des immigrants (COREX): Créé vers 1986, COREX contient des informations sur les lieux de provenance des fondateurs ou immigrants saguenayens. Ces renseignements sont tirés de diverses sources: registres paroissiaux, références généalogiques, etc. La période couverte s'étend de 1842 à 1971. Le fichier est jumelé progressivement au fichier Saguenay. Le fichier COREX compte présente-ment 20 126 lignes se rapportant à 8 598 couples.

Les employés de la Compagnie Price: Fichier d'un peu plus de 2 000 dossiers des travailleurs de la papeterie Price de Kénogami (échantillon de 20% de l'ensemble des travailleurs embauchés entre 1912 et 1961). Il a été constitué à partir d'archives rendues disponibles au Projet BALSAC par les autorités de la compagnie. Environ 59% des travailleurs contenus dans ce fichier ont été jumelés au fichier Saguenay.

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Fichier des actes d'adoption: Fichier créé à partir du dépouillement de 4 878 actes juridiques d'adoption, pour la période de 1945 à 1971. Environ 90% des parents adoptifs de ce fichier ont été jumelés au fichier Saguenay. NOTE: Ce fichier ne contient pas d'information sur les parents biologiques.

Pionniers du Saguenay (Mémoires d'Anciens SHS/ANQ): Informatisation des 800 entrevues de personnes âgées réalisées, entre autres, par la Société historique du Saguenay entre 1930 et 1972 ("Mémoires d'anciens" de la Société historique du Saguenay (SHS)) et conservés aux Archives Nationales du Québec à Chicoutimi (ANQ). Ce fichier est jumelé à 89,5% au fichier Saguenay.

Entrevues sur la mobilité sociale et professionnelle: Ce fichier créé en 1988 contient un corpus de 456 entrevues de personnes âgées, réalisées entre 1971 et 1985 sous la supervision de Gérard Bouchard. Il est jumelé à près de 90% au fichier Saguenay.

Rôles d'évaluation foncière (1879-1949): Ce corpus est constitué à partir de 26 rôles relatifs à 19 municipalités saguenayennes (cinq rôles d'évaluation municipale, quatre rôles de perception et 17 rôles de répartition). La population étudiée est constituée essentiellement de chefs de ménage regroupés en propriétaires et en locataires (au total, environ 18 000 résidents dont 80% sont jumelés au fichier Saguenay. Contrats de mariages: Fichier contenant des contrats de mariage passés devant un notaire saguenayen avant 1912. Il implique 10 461 individus qui sont jumelés à 99% au fichier Saguenay.

Actes notariés relatifs à l'endettement (prêteurs et emprunteurs) (1846-1950): Ce corpus a été constitué à partir des actes conservés dans les Bureaux de la publicité des droits et comprend 3 254 actes (obligations, ventes ordinaires, à réméré, pour arrérage de taxes), tous antérieurs à 1950. Il témoigne des rapports d'endettement dans quatre paroisses du Saguenay: Saint-Fulgence (Bas-Saguenay), Saint-Charles-Borromée (Haut-Saguenay), Métabetchouan et Saint-Henri-de-Taillon (Lac-St-Jean).

Le travail de saisie et de validation est terminé. Le taux de réussite du jumelage s’élève à près de 90% pour les parties contractantes de l’acte.

Élèves du Petit Séminaire de Chicoutimi: Échantillon, créé à partir des annuaires et des registres d'inscription du Séminaire, de familles ayant inscrit au moins un élève au cours classique ou commercial du Petit Séminaire de Chicoutimi (pour la période 1873-1941). Il se rapporte à 5 494 individus. Le taux de réussite du jumelage s'élève à 60%. Les élites sociopolitiques locales (1874-1947): Ce fichier porte sur les élites sociopolitiques locales de 26 municipalités. À terme, il permettra d'identifier les détenteurs de la charge publique (conseils municipaux, fabriques, commissions scolaires, préfets de comté, membres des conseils d'administration des caisses populaires,...) dans les municipalités pour lesquelles les données foncières tirées des rôles d'évaluation, de perception et de répartition ont été informatisées. Les données sont tirées des procès-verbaux

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des délibérations des organismes étudiés qui ont autorisé le Projet BALSAC à consulter leurs archives.

Ce fichier compte 1 853 individus jumelés à 85% au fichier Saguenay.

Fichier des actes du Bureau de la Statistique du Québec: Ce fichier contient des données d'actes de baptême, de mariage et de décès qui proviennent du Bureau de la Statistique du Québec (B.S.Q.) relatives à la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean pour la période 1971-1986. Comme les données sont partielles, c'est-à-dire que le contenu des champs est incomplet et qu'il varie d'une année à l'autre, les tentatives d'intégration de ces données au fichier Saguenay se sont soldées par de piètres résultats.

2- Les fichiers sectoriels non informatisés

Criminels du Saguenay (19e siècle): Ce fichier a été constitué par Nadia Mathelin (Université de Bordeaux) aux fins d'une recherche doctorale portant sur la marginalité en contexte pionnier. Il contient 283 dossiers de causes criminelles passées devant différentes cours ayant siégé au Saguenay avant 1911 qui se rapportent à 701 personnes.

Actes de donation: 306 actes de donation ont été relevés dans les Bureaux de la publicité et des droits (anciennement appelés Bureaux d'enregistrement) de Chicoutimi et d'Alma, pour quatre cantons: Harvey, Tremblay, Caron et Bourget et couvrant la période 1870-1940.

Les données sont conservées sous forme de fiches aux archives du Projet BALSAC.

Fichier sur la transmission familiale (milieu urbain): Ce fichier a été construit vers 1990 à partir d'entrevues de personnes âgées réalisées sous la supervision de Gérard Bouchard. Les données de ce fichier concernent environ 50 travailleurs manuels non-cultivateurs. Ce fichier consiste en des fiches de papier conservées dans les locaux du Projet BALSAC.

Volet no 5 : MODULE RETRO Responsables : Michèle JOMPHE, Gérard BOUCHARD, Bernard CASGRAIN,

Sophie CLAVEAU, Université du Québec à Chicoutimi Collaborateur(trice)s : Jean-Philippe ARCHIBALD, Mario BOURQUE, Louis HOUDE,

France NÉRON, François PERRON, Marc TREMBLAY, Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Manon BÉRUBÉ, consultante en généalogie et plusieurs assistant(e)s de recherche

Le module RETRO contient des généalogies reconstituées dans le cadre de différents projets de recherche. Le fichier BALSAC demeure la source principale utilisée pour la reconstitution des généalogies de RETRO, ainsi 85% des couples de RETRO sont jumelés au fichier BALSAC par le biais du numéro d’acte de mariage. Le 15% restant concerne, en grande

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majorité, des mariages hors Québec ou des mariages qui ne sont pas encore informatisés dans BALSAC et qui ont été retrouvés dans d’autres sources (répertoires de mariage, fonds Drouin, BMS-2000, etc.). Le module RETRO s’est enrichi cette année de près de 19 000 fiches individuelles, il compte maintenant tout près de 359 000 mentions d’individus et de 185 000 mentions de couples. Près de 800 nouvelles généalogies ont été reconstituées, principalement pour les fins des projets de recherche menés par le Groupe de recherche interdisciplinaire en démographie et en épidémiologie génétique (GRIG). Elles se rapportent à des groupes de témoins provenant de la Côte-Nord, du Bas-Saint-Laurent, de Charlevoix, de la Montérégie et du Saguenay. Plus de 1 200 généalogies, dont certaines branches étaient interrompues pour diverses raisons, ont été complétées. D’autres généalogies ont été reconstituées pour des projets à caractère médical (voir l’Annexe III, projets 12, 29, 31, 33). Bien qu’utilisé pour des recherches en génétique, le module RETRO lui-même ne contient pas de données médicales ou génétiques. Bénéficiant directement des travaux de saisie et de jumelage réalisés sur le fichier BALSAC ainsi que de l’amélioration des outils de reconstitution des généalogies, le temps nécessaire pour reconstituer une généalogie totale, jusqu’aux débuts du XVIIe siècle, quel que soit le lieu d’origine des sujets dans la province de Québec, est en moyenne 5,8 heures, pour un coût moyen de 110$ par généalogie. a) Validation de RETRO

Cette année, les opérations de jumelage chronologique réalisées dans fichier BALSAC ont permis d’identifier et de corriger plusieurs erreurs dans RETRO dues principalement à l’homonymie. À l’inverse, les généalogies reconstituées dans RETRO servent d’outil de référence pour le jumelage chronologique dans BALSAC. Des routines de contrôle de cohérence des différentes tables qui constituent le module RETRO sont lancées périodiquement. D’autres tests de validation et de correction des données sont effectués de temps à autre. Notons à titre d’exemples : − Révision des variables LIEU et LIEUM de la table RTR_COU pour près de 6000

couples de RETRO; − Vérification de 41 incohérences identifiées en observant les dates de mariage sur 3

générations; − Recherche d’individus en double en identifiant les enfants de même prénom à

l’intérieur d’une famille : 46 erreurs de jumelage; − Identification de sur-jumelages par l’observation de familles de 15 enfants et plus

issus d’un même père et de familles de 12 enfants et plus issus d’une même mère : 4 sur-jumelages corrigés;

− Modification et révision de la variable STATUT de la table RTR_IND afin de préciser

le statut migratoire et l’origine des ancêtres;

− Mise au point d’une requête permettant d’identifier des boucles dans des tables d’ascendances.

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b) Amélioration des outils de reconstitution des généalogies

Le logiciel CARGO, mis au point par l’équipe informatique du Projet BALSAC, facilite la reconstitution « à l’écran » des généalogies de RETRO et sert de pont entre le fichier BALSAC et le module RETRO. Cette année, la version 2 du logiciel a été implantée ; elle permet la saisie automatique dans RETRO des généalogies reconstituées, réduisant ainsi les erreurs de retranscription, de jumelage et diminuant le temps de reconstitution des généalogies.

Cette année, le Projet BALSAC et le GRIG ont fait l’acquisition de quelques répertoires de mariages qui viennent enrichir les ressources documentaires. De plus, la direction du Projet BALSAC a déposé une demande auprès du conseil d’administration de BMS-2000 afin d’obtenir un accès privilégié au fichier informatisé des baptêmes, mariages et sépultures constitué par la mise en commun des données de plusieurs sociétés de généalogie du Québec. Nous attendons une décision à ce sujet. Dans l’intervalle, une entente avec la Société de généalogie du Saguenay (SGS) permet aux préposés aux reconstitutions généalogiques de bénéficier des outils disponibles à la SGS, dont le fichier BMS-2000. Nous profitons de l’occasion pour remercier la direction et les membres de la SGS. Grâce à la collaboration du personnel du Programme de recherche en démographie historique de l’Université de Montréal, sous la supervision de Bertrand Desjardins, un important travail de recherche des lieux d’origine des premiers ancêtres à l’origine de la population québécoise a été réalisé. Ces informations sont intégrées progressivement dans RETRO. Nos remerciements s’adressent également au personnel des Archives nationales du Québec à Chicoutimi et à la Direction de l’état civil du Québec. Le Projet BALSAC bénéficie également des services de Madame Manon Bérubé qui collabore depuis Montréal à la solution de cas-problèmes en généalogie.

c) Amélioration des outils d’analyse des généalogies

Les chercheurs du GRIG poursuivent le développement d’outils statistiques d’analyse de généalogies sur le logiciel S-PLUS dont le Projet BALSAC bénéficie également. Une session de formation a été donnée au mois de juin par Ève-Marie Lavoie et Jean-Luc Allard (voir Document GRIG, S-Plus : traitement des données de la librairie Genlib (version préliminaire), juin 2004). Dans le cadre du projet de recherche du Dr Pavel Hamet (voir à l’Annexe III, projet 15), une méthode d’analyse des généalogies par génération de fondateurs (« Layered founders ») a été mise au point. Elle a été développée par l’équipe de Ettore Merlo de l’École polytechnique de l’Université de Montréal. Un article à ce sujet est présentement en rédaction.

Organismes subventionnaires – Université du Québec à Chicoutimi – Fondation de l’Université du Québec à Chicoutimi – Fonds de la recherche en santé du Québec (Réseau de médecine génétique appliquée) – Institut de recherche en santé du Canada (IRSC)

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Volet no 6 : DÉVELOPPEMENT ET GESTION INFORMATIQUE Responsables: Bernard CASGRAIN, Sophie CLAVEAU, Université du Québec à

Chicoutimi Collaborateur(trice)s: Jean-Philippe ARCHIBALD, François PERRON, Mario BOURQUE,

Michèle JOMPHE, Université du Québec à Chicoutimi Au plan informatique, la dernière année a été marquée principalement par la mise en route de l'opération du jumelage chronologique sur les familles du fichier BALSAC. Cette opération, possible lorsque la saisie des actes d'une période donnée est complète, consiste à retrouver systématiquement l'acte de mariage qui doit ouvrir chaque fiche de famille. Toujours concernant le jumelage des fiches de famille, nous avons élaboré une table d'équivalence de noms à partir des jumelages déjà réussis, table qui permettra à terme de retrouver automatiquement plus de candidats potentiels au jumelage, notamment dans les situations de substitution nominative majeure. Une première opération de jumelage des familles de la période antérieure à 1800 avec les familles présentes dans les actes après 1800 a été effectuée. Cette opération visait surtout les cas complexes où il y avait certaines contradictions entre les deux périodes et où une scission était nécessaire. La préparation du jumelage des autres familles de la même période est en cours. Du côté du module généalogique RETRO, la dernière partie du logiciel CARGO a été implantée; ceci permet maintenant d'intégrer directement les arbres construits en mode CARGO dans RETRO. Nous avons aussi étendu nos instruments de validations statistiques (COHERENCE) à l'univers RETRO, mettant ainsi à profit notre expertise développée dans BALSAC. Par ailleurs, une vaste opération de reconstruction a été menée concernant le site Web officiel du Projet BALSAC. Au plan de l’équipement, le plan de modernisation, entrepris l'an dernier et touchant essentiellement nos serveurs, a porté cette année sur le renouvellement complet de notre parc de postes de travail. Du côté des serveurs, nous avons amélioré de façon substantielle notre système de copies de sécurité en changeant radicalement de logiciel, maintenant plus sûr et plus efficace. Notons, finalement, que les travaux de fermeture de notre serveur précédent (VAX) se sont poursuivis normalement tout au long de l'année. Organismes subventionnaires – Chaire de recherche du Canada – Université du Québec à Chicoutimi – Institut de recherche en santé du Canada (IRSC) – Fondation canadienne pour l’innovation

25

Volet no 7 : PROTECTION DES INFORMATIONS PERSONNELLES Responsables : Gérard BOUCHARD, Michèle JOMPHE, Université du Québec à

Chicoutimi Collaborateur(trice)s: Jean GOULET, Université Laval

Patricia BOUCHARD, Mario BOURQUE, Carole ROY, Jacinthe SABOURIN, Université du Québec à Chicoutimi

Sont rapportés sous ce titre tous les travaux et activités relatifs à la protection de la confidentialité des données nominatives reliées au Projet BALSAC et à la protection des informations personnelles des personnes concernées. a) Refonte du Règlement sur la protection des informations personnelles et l’éthique de la

recherche concernant la gestion du fichier BALSAC

Au cours de la dernière année, l’Université du Québec à Chicoutimi a continué l’examen du projet de nouveau Règlement. Des avis ont été sollicités auprès de diverses instances de l’Université. Rappelons par ailleurs que, selon un avis transmis par les experts de la Commission d’accès à l’information du Québec, le fichier BALSAC relève juridiquement de ces quatre universités et c’est ce cadre qui détermine l’unité de gestion du Projet BALSAC. Du même coup se trouve précisée la définition du chercheur interne (rattaché à l’une ou l’autre de ces quatre universités, ou à l’une de leurs institutions affiliées) et du chercheur externe (rattaché à tout autre organisme).

b) Activités du Comité de protection des informations personnelles et l’éthique de la

recherche (CPIP)

La fonction du CPIP est de coordonner l’application du Règlement sur la protection des informations personnelles et l'éthique de la recherche concernant le fichier BALSAC. Le CPIP vérifie la recevabilité des demandes d’accès aux données et les achemine ensuite pour examen par le Comité d’éthique de la recherche (CER) et au Secrétaire général de l’UQAC. Il veille à l’accréditation des usagers, à la signature des contrats et des assermentations, à la gestion des données personnelles en circulation, à la gestion des mesures physiques et informatiques de protection de la confidentialité des données, etc. Il émet périodiquement des mémorandums à l’intention des utilisateurs des données du fichier BALSAC afin de leur rappeler divers points importants du Règlement.

Le CPIP est formé de quatre membres du personnel du Projet BALSAC : – Gérard Bouchard, directeur du Projet BALSAC et responsable du comité; – Mario Bourque, adjoint au directeur; – Carole Roy, secrétaire administrative; – Michèle Jomphe, professionnelle de recherche et coordonnatrice du comité.

Deux conseillers externes s’y ajoutent, à titre d’expert : – Guy Wells, avocat

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– Jean Goulet, professeur retraité de l’Université Laval Jacinthe Sabourin contribue à la gestion des listes nominatives et des mesures physiques de protection de la confidentialité. Patricia Bouchard prête assistance à titre de secrétaire et de commissaire à l’assermentation.

d) Affaires traitées par le Comité de protection des informations personnelles et d’éthique

de la recherche au cours de la dernière année :

Les membres du CPIP se sont réunis à 41 reprises au cours de la dernière année afin de superviser les opérations courantes de gestion et d’application des règles de confidentialité. Quatre nouveaux projets de recherche ont été jugés admissibles par les membres du CPIP; ils ont ensuite été soumis au CER et au Secrétaire général pour approbation finale (voir la liste des nouveaux projets à la section II, partie 6). Au total, cette année, vingt et une personnes ont été assermentées (ou ont renouvelé leur contrat d’assermentation) afin d’accéder à des données nominatives ou codées du Projet BALSAC. Cinq nouveaux contrats de prêt de données ont été rédigés, tous reliés à des projets de recherche dûment autorisés.

Voici un échantillon d’autres points qui ont été traités lors de ces réunions :

– Mise en application du nouveau Règlement sur la protection des informations personnelles et l’éthique de la recherche concernant le fichier BALSAC;

– Examen du document « Les Banques d’Information Génétique, C’est BIG! » produit par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie (CETS) du Québec;

– Examen du document « La prévention de cinq maladies récessives au Saguenay-Lac-St-Jean vers une approche populationnelle : cadre de référence d’un programme de prévention » de CORAMH et réaction du Comité régional de bioéthique à ce sujet;

– Examen du livre « Débat sur la génétique humaine au Québec : représentations et imaginaires sociaux », écrit par Daniel Ducharme;

– Fermeture de l’ordinateur VAX : transfert des données et des comptes informatiques sur les serveurs du Projet BALSAC;

– Copies de sécurité des données à caractère médical ou génétique; – Demande d’accès au fichier BMS-2000; – Projet de Maison du patrimoine du Québec et mise en commun des grandes

banques de données généalogiques; – Modalités de collaboration avec le personnel de la Direction de l’état civil du Québec

pour la solution de cas problèmes en généalogie; – Collaborations éventuelles avec la compagnie Galileo génomique; – Statut du fichier RETRO : fichier sectoriel ou module complémentaire au fichier

BALSAC; – Évaluation du programme : Alliances communautaires pour la recherche en santé; – Rapport annuel des activités de recherche au CÉR-UQAC; – Etc.

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Toutes ces activités s’inscrivent dans la démarche générale du Projet BALSAC visant à exploiter le fichier BALSAC tout en assurant une protection adéquate des informations personnelles qu’il contient. À ce propos, on peut consulter aux pages suivantes deux tableaux qui résument les principales dispositions du système de protection des informations personnelles de même que trois schémas qui illustrent a) les divers types de protection en place, b) le traitement des requêtes d’accès au fichier BALSAC (prise de décision) et c) le cheminement-type d’une requête portant sur des données médicales ou génétiques transmises au Projet BALSAC dans le cadre d’une recherche (et où l’on peut constater que le fichier BALSAC ne contient pas et n’accumule pas de données génétiques, médicales ou cliniques).

Organismes subventionnaires – Réseau de médecine génétique appliquée (RMGA) – Université du Québec à Chicoutimi – Université Laval – Université de Montréal – Université McGill

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MESURES DE PROTECTION DES INFORMATIONS PERSONNELLES RÉGISSANT L'EXPLOITATION DU FICHIER BALSAC

(CARACTÉRISTIQUES PRINCIPALES) 1 - CONTENU DU FICHIER : DONNÉES À CARACTÈRE PUBLIC 2 - PROPRIÉTÉ DU FICHIER : QUATRE UNIVERSITÉS TITULAIRES 3 - PAS D'INGÉRENCE DANS LA VIE PRIVÉE 4 - AUCUNE UTILISATION DU FICHIER À DES FINS DE PROFIT POUR SES PROPRIÉTAIRES

OU POUR SES GESTIONNAIRES (RECHERCHE SCIENTIFIQUE SEULEMENT, APPROUVÉE PAR UN COMITÉ D'ÉTHIQUE INSTITUTIONNEL)

5 - MÉCANISMES EXTERNES DE CONTRÔLE ET DE SURVEILLANCE

COMITÉ UNIVERSITAIRE D’ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE (CER) DIRECTION DE L'UNIVERSITÉ DU QUÉBEC À CHICOUTIMI COMMISSION D'ACCÈS À L'INFORMATION DU QUÉBEC

6 - LE FICHIER BALSAC NE CONTIENT PAS DE DONNÉES GÉNÉTIQUES OU MÉDICALES (a) 7 - LOGICIELS D'ACCÈS RESTRICTIF (MÉCANISME DE CLOISONNEMENT DES DONNÉES) 8 - LA NOTION DE « FICHIER INDIVIDUEL » N'EXISTE PAS CONCRÈTEMENT (FRAGMENTATION DES DONNÉES) 9 - DIFFUSION DES RÉSULTATS DE RECHERCHE: RÈGLE DE L'ANONYMAT 10 - CONTRATS D'ASSERMENTATION DES USAGERS ET EMPLOYÉS, ASSORTIS DE

PÉNALITÉS 11 - AUCUNE TRANSMISSION D’INFORMATIONS AUX :

ASSUREURS GESTIONNAIRES DES BANQUES ET AUTRES INSTITUTIONS DE CRÉDIT POURVOYEURS D’EMPLOI GÉNÉALOGISTES ENQUÊTEURS PRIVÉS ET POLICIERS FONCTIONNAIRES OU OFFICIERS PUBLICS

12 - SURVEILLANCE CONSTANTE DES OPÉRATIONS PAR UN COMITÉ INTERNE DE

CONTRÔLE ET D’ÉVALUATION (UNE TRENTAINE DE RÉUNIONS PAR AN) 13 - APPLICATION DES ÉNONCÉS DE PRINCIPES ÉMIS PAR LE RÉSEAU DE MÉDECINE

GÉNÉTIQUE APPLIQUÉE DU FONDS DE LA RECHERCHE EN SANTÉ DU QUÉBEC

(FRSQ) 14 - SOUCI DE PROTÉGER L'IMAGE DES COLLECTIVITÉS VISÉES, EN PLUS DES

RÉPUTATIONS INDIVIDUELLES

(a) Voir le Document no I-C-191 de BALSAC sur le traitement des données médicales.

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TYPES DE PROTECTIONS ET DE CONTRÔLES RÉGISSANT L’ACCÈS ET L’EXPLOITATION DU FICHIER BALSAC

À caractère juridique, législatif

Institutionnel (interne et externe)

Personnel, contractuel

Technique, informatique

Physique

– Code civil de la province

de Québec – Charte des droits et des

libertés – Loi sur l’accès aux

documents des organismes publics et sur la protection des ren-seignements personnels (L.R.Q., c. A-2.1) (a)

– Comité de protection des

informations personnelles et d’éthique de la recherche

– Comité d’éthique de la

recherche (CER) – Conseil d’administration

de l’Université du Québec à Chicoutimi

– Commission d’accès à

l’information du Québec

– Assermentation des

usagers – Pénalités – Résultats anonymisés – Engagements

contractuels

– Mots de passe – Accès restrictif – Cloisonnement de

sous-fichiers – Dispersion des

données individuelles

Accès contrôlé – locaux – serveurs – terminaux – ordinateurs – disques – bandes – listes – etc.

(a) Ayant le statut d'organismes publics, les quatre universités sont copropriétaires du fichier, dont la gestion relève de cette loi.

Approuve Recevable

Ref

use

Ref

use

Traitement des requêtes d'accès au fichier BALSAC. Prise de décision.

Requête d’accès à des données nominatives ou codées provenant de chercheurs internes ou

Requête d’accès à des données nominatives (avec le consentement des sujets) ou à des données codées provenant de chercheurs externes

(a) Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels (L.R.Q., c. A-2.1) et Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé (L.R.Q. P-39.1).

(b) Le CER est une instance de l'Université du Québec à Chicoutimi qui opère à distance du Projet BALSAC.

CAIQ (Commission d'accès à l'information du Québec)

Instance générale de surveillance (a)

Comité de protection des informations personnelles et d’éthique de la

recherche

Vérifie la recevabilité de la requête

Secrétaire général

(UQAC)

Approuve ou refuse la requête

Exécution de la

requête

CER (Comité d’éthique de la recherche)

(UQAC)(b)

Procède à une évaluation de la

portée éthique de la requête

Rejet

Requête

Rejet

30

Approuve

non recevable

Ref

use

Ref

use

Traitement des requêtes d'accès au fichier BALSAC. Prise de décision (suite).

Requête d’accès à des données nominatives provenant de chercheurs externes n’ayant pas obtenu le consentement des sujets.

RecevableApprouve

(a) Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels (L.R.Q., c. A-2.1) et Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé (L.R.Q. P-39.1)

(b) Le CER est une instance de l'Université du Québec à Chicoutimi qui opère à distance du Projet BALSAC.

CAIQ Commission d’accès

à l’information du Québec (a)

Approuve ou refuse la requête

Secrétaire général

(UQAC)

Approuve ou refuse la requête

Exécution de la requête

CER (Comité d’éthique de

la recherche) (UQAC)(b)

Procède à une évaluation de la portée éthique de la requête

Comité de protection des informations personnelles et d’éthique de la recherche

Vérifie la recevabilité de la requête

Requête

Rejet

Rejet

Rejet

31

32

Traitement des requêtes d’accès au fichier BALSAC

(suite)

Notes (1) Dans certains cas d'urgence ou dans le cas de requêtes très pressantes qui, selon

l’évaluation qui en a été faite par le Comité de protection des informations personnelles, ne semblent soulever aucun problème relativement à la protection des informations personnelles, une procédure exceptionnelle permet à ce Comité de soumettre directement une requête au Secrétaire général. Celui-ci prend une décision sur la requête après avoir consulté le comité restreint mis en place par le Comité d’éthique pour une évaluation accélérée.

(2) Les travaux préparatoires à la rédaction du Règlement sur la protection des

informations personnelles et l’éthique de la recherche concernant le fichier BALSAC ont donné lieu à des discussions avec la Commission d’accès à l’information du Québec. La CAIQ reçoit chaque année un rapport de toutes les activités (exploitation, développement) reliées au fichier BALSAC.

(3) Le requérant doit obtenir l’autorisation de la Commission d’accès à l’information du

Québec lorsque les quatre conditions suivantes sont réunies : a) Le requérant est un chercheur externe, c’est-à-dire qu’il ne relève d’aucune des

quatre universités responsables du fichier BALSAC; b) La requête entraîne que des informations nominatives devront être transmises au

requérant; c) Le requérant n’a pas obtenu le consentement des personnes concernées par sa

requête; d) La requête porte sur des données qui n’ont pas un caractère public au sens de la

Loi d’accès à l’information. (4) En cas de discordance dans les décisions émises par la CAIQ et le Secrétaire général,

deux situations peuvent se présenter : a) La décision de la CAIQ est négative, celle du Secrétaire général est positive : la

décision de la CAIQ prévaut; b) La décision de la CAIQ est positive, celle du Secrétaire général est négative : la

décision du Secrétaire général prévaut.

MODE DE TRAITEMENT, PAR LE PROJET BALSAC, D’UNE REQUÊTE DE RECHERCHE À PARTIR DE DONNÉES GÉNÉTIQUES OU MÉDICALES (a)

n o n

oui Réception d’une

requête de recherche

La requête est-elle assortie de

toutes les autorisations

(confi-dentialité)?

Données sur les proposants

transférées au Projet BALSAC

(b)

Notes : (a) Ces données sont toujours transmises par le requérant. Le Projet BALSAC n’accumule pas de données génétiques ou médicales dans ses fichiers. (b) Les données transmises contiennent les nom et prénom (s) du proposant et/ou de ses parents ainsi que la mention d’une mutation ou d’un allèle

dont il est porteur. (c) Cette opération comporte notamment le codage des données médicales. (d) Avant d’être détruites ou retournées au requérant, les données sont conservées pendant 12 mois, au cas où la recherche nécessiterait des corrections

ou des validations.

Légende

: opération

: objet

: choix

MODULE RETRO (données généalogiques)

FICHIER BALSAC (données démographiques, généalogiques,

géographiques, sociales, culturelles)

Le fichier des proposants est enrichi à l’aide des données de

BALSAC et RETRO

Anonymisation du fichier

enrichi

Analyses (calculs)

Production de résultats anonymisés

Transcription des données

(c)

Transmission au requérant

Retour au requérant

Destin du fichier enrichi (d) Destruction

Destin des données sur les

proposants

Retour au requérant Retour au requérant

Destruction

33

34

Volet no 8 : SERVICE AUX CHERCHEURS Responsable : Michèle JOMPHE, Université du Québec à Chicoutimi Collaborateur(trice)s: Jean-Philippe ARCHIBALD, Gérard BOUCHARD, Manon

BOUCHARD, Mario BOURQUE, Bernard CASGRAIN, Sophie CLAVEAU, Louis HOUDE, France NÉRON, François PERRON, Marc T REMBLAY, Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi, et plusieurs assistant(e)s de recherche

Le Service aux chercheurs fournit une assistance aux chercheurs désireux d’accéder aux données du Projet BALSAC. Une des fonctions de ce Service est d’assurer que les requêtes de recherche sont acheminées et exécutées conformément au Règlement sur la protection des informations personnelles et l’éthique de la recherche concernant le fichier BALSAC. Encore cette année, le Service aux chercheurs a collaboré à plusieurs des projets de recherche. Mentionnons plus particulièrement : Facteurs de différenciation intrarégionale du pool génique saguenayen Responsables : Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi

Modèles génétiques et histoire de la population du Québec Responsables : Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi

Damian LABUDA, Université de Montréal Evelyne HEYER, Laboratoire d’anthropologie biologique, CNRS, Paris

Dans le cadre de cette recherche, le Service aux chercheurs a prêté assistance à Cathy CAUVIER, Université du Québec à Chicoutimi, pour son projet de mémoire de maîtrise intitulé : Le patrimoine génétique des Gaspésiens : Étude comparative des caractéristiques génétiques de quatre populations fondatrices (Acadiens, Anglo-Normands, Canadiens français, Loyalistes). Étude démographique et généalogique de la névrite optique héréditaire de Leber Responsable : Bernard BRAIS, CHUM-Pavillon Notre-Dame Caractérisation génétique des ataxies spino-cérébelleuses héréditaires : volet généalogique Responsable : Bernard BRAIS, CHUM-Pavillon Notre-Dame Projet CARTaGENE : simulation du volet généalogique Responsable : Gérard BOUCHARD, Université du Québec à Chicoutimi Démographie différentielle et processus de renouvellement des populations de l’Est du Québec Volet 1 : Structure et évolution des populations régionales de l’Est du Québec Volet 2 : Comparaison intergénérationnelle des comportements démographiques Responsables: Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi

Évelyne HEYER, Laboratoire d’anthropologie biologique, CNRS, Paris

Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi

35

Dans le cadre de cette recherche, le Service aux chercheurs a prêté assistance à Alexandre Robert, étudiant au Musée de l'Homme de Paris, pour son travail post-doctoral intitulé : Relations entre la consanguinité et la fécondité chez une population humaine. Évolution de la structure et des rapports sociaux au Saguenay (19e-20e siècles) Volet 1 : Classes, inégalités, rapports sociaux Volet 2 : Mobilité sociale au Saguenay (en collaboration avec Michel de SÈVE) Responsable : Gérard BOUCHARD, Université du Québec à Chicoutimi Dans le cadre de cette recherche, des données codées tirées du fichier BALSAC ont été transmises à Ineke MAAS, Université d’Utrecht, Pays-Bas, ainsi qu’à Marco VAN LEEUWEN, International Institute of Social History, Pays-Bas. Elles seront exploitées pour les fins du consortium de recherche Historical Social Mobility Analysis (HISMA) : International comparison of mobility patterns during the 19th and 20th century.

Épidémiologie de la tuberculose résistante à la pyrazinamide au Québec : volet généalogique Responsable : Paul BRASSARD, Université McGill Analyses démographiques appliquées à la génétique des maladies multifactorielles dans la population québécoise Responsables : Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi Dans le cadre de cette recherche, le Service aux chercheurs a prêté assistance à Éric Saint-Gelais, Université du Québec à Chicoutimi, pour son projet de mémoire de maîtrise intitulé : Contribution et rôle des facteurs démographiques dans la concentration des cas d’hyperglycérolémie familiale au Saguenay-Lac-Saint-Jean. Caractéristiques démogénétiques des populations régionales du Québec Responsables : Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi

Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi Dans le cadre de cette recherche, le Service aux chercheurs a prêté assistance à Josée Bergeron, Université du Québec à Chicoutimi, pour son projet de mémoire de maîtrise intitulé : La diaspora acadienne : étude généalogique des apports démographiques et génétiques des Acadiens à la population québécoise.

Épidémiologie génétique et génétique moléculaire des maladies mentales dans l’Est du Québec: recherches et analyses généalogiques Responsable : Michel MAZIADE, Université Laval-Robert-Giffard Recherche des gènes de l’hypertension et de ses facteurs associés Responsable : Pavel HAMET, CHUM-Pavillon Hôtel-Dieu Economic mobility during industrialization Responsables : David CLINGINGSMITH, Université Harvard, Boston Leah PLATT BOUSTAN, Université Harvard, Boston Étude démographique et généalogique de la névrite optique héréditaire de Leber Responsable : Bernard BRAIS, CHUM-Pavillon Notre-Dame

36

Étude rétrospective des taux de mortalité de l’hypercholestérolémie familiale et de la déficience en lipoprotéine lipase au Québec Responsable : Patrick COUTURE, Centre hospitalier de l’Université Laval Par ailleurs, le Service aux chercheurs a également fourni des données agrégées, des informations, des documents ou de l’assistance technique aux personnes ou aux organismes suivants : - Dany Côté , historien/Musée Sir William Price : données sur l’évolution de l’industrie laitière

au Saguenay-Lac-St-Jean; - Société de généalogie du Saguenay : liste des codes d’URB élaborée par le Projet

BALSAC; - Dr Jane Green , généticienne à Terre-Neuve : démonstration du fichier BALSAC; - Dr Nicolas Dupré et Pierre Provencher, Hôpital Enfant-Jésus de Québec : informations

générales sur les recherches en génétique réalisées avec la collaboration du Projet BALSAC;

- Gilles Durand , Archives nationales du Québec à Sherbrooke : actes de mariages notariés du Haut-Saguenay (1840-1911)

Le Service aux chercheurs a également répondu à des demandes générales d’informations en provenance du public. Volet no 9 : FICHIER DES RITUELS DU MARIAGE (RIMA) Responsables : Gérard BOUCHARD, Josée GAUTHIER, Université du Québec à

Chicoutimi Collaborateur(trice)s: Sophie CLAVEAU, Justine LÉVESQUE, Université du Québec à

Chicoutimi Le fichier RIMA, dont la construction a débuté en 1987, contient des données orales tirées de 312 entrevues réalisées dans une dizaine de régions du Québec. Le projet a exigé l’élaboration d’une méthodologie originale qui permet l’informatisation des données et leur traitement par ordinateur. Pour l’essentiel, cette méthodologie consiste dans un questionnaire, une grille de repérage, un procédé de pointage, des instruments de validation, etc6. Le fichier RIMA a déjà fait l’objet d’une première exploitation, à titre expérimental. Ces analyses sont présentées dans G. Bouchard, M. Segalen (dirs.) (1997). Une langue, deux cultures. Rites et symboles en France et au Québec. Québec/Paris, Les Presses de l'Université Laval/Éditions La Découverte, (Chapitres I et IV). Cet ouvrage avait été précédé d’un autre, consacré principalement à des problèmes de méthode (G. Bouchard, M. Segalen (dirs.) (1995). Dynamiques culturelles interrégionales au Québec et en France. Construction d'une enquête. Chicoutimi (Québec), Institut interuniversitaire de recherches sur les populations (IREP) (en particulier : Chapitres I et II).

6 Voir les Documents BALSAC nos : I-C-122, II-C-163, 184, 196, 198; IV -C-3, 4, 12, 17, 18, 36 et 40.

37

Deux des trois grandes étapes de travail du projet, soit la collecte et la transcription des données orales ont été achevées dans les années précédentes (voir le Rapport annuel 2001-2002 du Projet BALSAC). Quant à la troisième étape, elle a été complétée au cours de la dernière année avec le codage des entrevues de la région de Montréal. La table des réponses du fichier RIMA comporte maintenant 64 210 enregistrements (voir tableau, page suivante). Depuis son élaboration au début des années 1990, le contenu de la grille de repérage s’est constamment amplifié. Il est ainsi passé de 1 000 à plus de 2 500 traits ou possibilités de réponse dont 215 ont été ajoutés durant la dernière année. Rappelons que les ajouts apportés à cet instrument de travail vont permettre d’examiner avec une grande précision la structuration de l’espace culturel québécois, d’étudier les processus d’érosion, d’invention et de renouvellement culturels, etc. Le projet en est maintenant à l’étape de la validation. Pendant la dernière année, toutes les informations contenues dans la table des données biographiques ont fait l’objet d’une vérification (les informations relatives à l’uxorilocalité et/ou à la virilocalité, à la profession et au lieu de résidence des informateurs, de leurs conjoints, de leurs parents et grands-parents respectifs). En outre, 6 900 opérations de validation ont été effectuées dans la table des réponses du fichier RIMA. A ce jour, ces différentes vérifications ont permis de s’assurer de l’exactitude des codes de réponse (code A pour attester, B pour infirmer, etc), de voir à ce que ces codes soient associés aux bonnes possibilités de réponse, de procéder au codage de réponses qui avaient été omises, etc. La validation a enfin donné lieu à la rédaction de notes de méthode. Celles-ci présentent les règles de conduite qui devaient être respectées lors du codage manuel. À ce jour, une soixantaine de notes ont été rédigées dont 45 durant l’année qui vient de se terminer. Organismes subventionnaires – Chaire de recherche du Canada – Fondation canadienne pour l’innovation – Ministère de la culture et des communications du Québec

38

Fichier RIMA État du travail de codage et de validation par composantes

Nombre de réponses codées

Nombre et pourcentage de

réponses validées

Composantes

au 31 août 2004

au 31 août 2004

1. Rencontre initiale 374 274 73,3

2. Choix du conjoint 2 110 1 558 73,8

3. Les fréquentations 3 158 2 257 71,5

4. Accord mutuel 1 055 566 53,7

5. Autorisation parentale 579 29 5,0

6. Demande officielle 2 112 1 655 78,4

7. Les fiançailles 767 562 73,3

8. Rituel de remplacement des fiançailles 667 505 75,7

9. Le contrat 1 201 990 82,4

10. Dot et transmission des biens 3 718 3 116 83,8

11. Enterrement de vie de jeunesse du futur couple («divertir la mariée», veillée de jeunesse, etc) 493 460 93,3

12. Enterrement de vie de jeunesse du garçon et/ou de la fille

1 595 1 138 71,3

13. Habillage des mariés 5 806 4 185 72,1

14. Transport du domicile du jeune homme jusqu'au domicile de la jeune fille

1 051 907 86,3

15. Transport de la fille vers l’église 1 879 1 245 66,3

16. Cérémonie religieuse 4 229 2 898 68,5

17. Transport de l'église vers le lieu de la noce 3 967 2 233 56,3

18. Le repas du midi 7 066 4 735 67,0

19. Le repas du soir 4 015 2 785 69,4

20. Divertissements 7 839 5 540 70,7

21. Les cadeaux 2 197 1 599 72,8

22. La nuit de noces 3 405 2 465 72,4

23. Le voyage de noces 1 756 1 206 68,7

24. Installation au domicile 1 737 1 094 63,0

25. Insertion sociale 1 434 996 69,5

Total : 64 210 44 998 70,1

39

VI

ANNEXES

ANNEXE I : Organigramme du Projet BALSAC

ANNEXE II : Directives aux utilisateurs de BALSAC en matière de diffusion de résultats de recherche sur les maladies héréditaires

ANNEXE III : Liste des projets de recherche qui font usage des données du fichier BALSAC

ANNEXE IV : Liste du personnel (2003-2004)

40

41

Institutions responsables des données

ANNEXE I

ORGANIGRAMME DU PROJET BALSAC

Université du Québec

à Chicoutimi

Université

Laval

Université

McGill

Université

de Montréal

Direction

Comité de régie

Comité de protection des informations personnelles et d’éthique de la recherche

Service aux chercheurs

Environnement d’exploitation

Réseau de médecine génétique appliquée (RMGA) Groupe de recherche interdisciplinaire en démographie

et en épidémiologie génétique (GRIG) Communauté universitaire

Autres réseaux de recherche

42

ANNEXE II

DIRECTIVES AUX UTILISATEURS DE BALSAC EN MATIÈRE DE DIFFUSION DE RÉSULTATS DE RECHERCHE SUR LES MALADIES HÉRÉDITAIRES

Dans les circonstances présentes, nous pensons qu’un stéréotype négatif risque de prendre forme progressivement auprès du public, tendant à accréditer l’idée que la population du Québec ou de certaines de ses régions serait l’une des plus affectées, sinon la plus affectée globalement par le problème des maladies héréditaires parmi les populations du Canada, de l’Amérique du Nord ou même au-delà. Cette image risque de se construire peu à peu au fil des interventions répétées auprès des médias par divers intervenants du monde médical, universitaire et autre, lesquelles interventions tendent à diffuser l’idée que la population du Québec ou de certaines de ses régions: 1- porterait un fardeau génétique plus lourd que les autres. 2- se caractérise par des incidences et prévalences de certaines maladies héréditaires qui

sont les plus élevées ou parmi les plus élevées au monde. La répétition de ce type de messages par des personnes très crédibles à cause de leur statut professionnel et de leur compétence scientifique en vient à faire problème pour les raisons suivantes. a) D’abord, le premier énoncé n’a jamais été démontré scientifiquement et doit donc être tenu

pour non fondé. Il faudrait, pour ce faire, comparer rigoureusement le fardeau génétique global des populations concernées avec celui des autres populations du Canada, des États-Unis, etc., ce qui n’a jamais été tenté. Le cas échéant, on ne peut préjuger d’aucune manière des écarts qui seraient éventuellement observés.

b) En deuxième lieu, dans toute population à effet fondateur, certains traits génétiques sont

amplifiés et sont plus visibles, d’autres sont atténués et retiennent évidemment moins l’attention. C’est exactement le propre de l’effet fondateur: des maladies généralement rares peuvent atteindre dans certaines populations des fréquences élevées, tandis que des maladies courantes peuvent y être virtuellement inexistantes. On pense ici, par exemple, à la phénylcétonurie ou à la thalassémie, maladies fréquentes dans les populations occidentales et pratiquement inconnues dans certaines régions du Québec; cependant, d’autres maladies y sont présentes selon des fréquences très élevées alors qu’elles sont plutôt rares en Occident. Il importe donc de faire ressortir les deux faces de cette réalité qui n’est pas unique au Québec ou à ses régions (pensons, entre autres, à l’exemple des pays scandinaves).

c) En troisième lieu, une illusion d’optique peut être créée étant donné que, dans les

populations concernées, comme celle du Saguenay notamment, les génopathies ont été beaucoup étudiées, sans doute plus qu’ailleurs, à cause des infrastructures de recherche qui y ont été aménagées; elles sont donc particulièrement bien connues.

En ce qui concerne encore le deuxième énoncé, ce n’est pas l’exactitude du message en lui-même qui est en cause mais les modalités de sa transmission aux médias, en particulier aux médias de masse. L’audience de ces médias n’est pas celle des colloques ou des séminaires spécialisés. À long terme, si certaines précautions ne sont pas prises, toutes sortes de distorsions sont à craindre; par exemple, cette opinion entendue de temps à autre au Québec,

43

selon laquelle il serait déconseillé d’avoir des enfants avec une personne originaire de telle ou telle région. Il serait tout à fait injuste que, dans un avenir plus ou moins rapproché, des populations régionales aient à souffrir d’un important préjudice culturel à cause de travaux scientifiques auxquels elles se seraient généreusement prêtées. Et l’avenir de la recherche elle-même pourrait être compromis si les scientifiques devaient rencontrer de plus en plus de réticences, sinon d’hostilité, dans leurs démarches auprès de ces populations. Ces remarques n’invitent nullement à atténuer ou à occulter l’importance du problème que représentent les maladies génétiques (mendéliennes et multifactorielles) au Québec comme dans toute autre collectivité; il s’agit seulement de trouver une manière de le combattre sans créer un autre problème grave, d’ordre psychologique et culturel celui-là. La présente politique n’invite nullement non plus à restreindre et encore moins à interrompre la collaboration avec tous les médias. Bien au contraire, il faut plutôt profiter de cette précieuse et indispensable collaboration pour diffuser des aperçus justes et nuancés, en évitant toute forme de sensationnalisme ou de simplification abusive et en gardant à l’esprit les conséquences potentielles à long terme de ces interventions. Dans cette perspective, toutes les personnes faisant usage des données du fichier BALSAC pour des fins de recherches sur des maladies héréditaires sont invitées à observer les règles suivantes dans leurs communications avec les médias et, plus généralement, avec le public: 1- S’efforcer de présenter un portrait nuancé (en accord avec toutes les données

scientifiques disponibles) de la situation en matière de maladies héréditaires. À cette fin, être attentif(ve) à faire ressortir toutes les dimensions, tous les aspects de la réalité, de manière à diffuser une information complète, équilibrée et accessible sur ce très important problème de santé publique.

2- Éviter de transmettre des messages susceptibles d’alimenter l’image d’une population-

laboratoire exceptionnellement affectée par les problèmes génétiques («tarée») et cible idéale pour toutes sortes d’expérimentations scientifiques.

3- Se garder de tout message à sensation, qui ait pour effet de semer parmi la population

des sentiments de désarroi, d’angoisse ou de frustration. S’assurer de mettre aussi de l’avant des éléments constructifs; en somme, faire voir tout le problème mais aussi les solutions possibles, à mettre en œuvre en collaboration.

4- D’une façon générale, négocier des compromis raisonnables entre le devoir d’informer la

population et le devoir de respecter sa réputation. N.B.: Il est à noter que cette ligne de conduite rejoint les directives énoncées par le Conseil des

Organisations internationales des Sciences médicales, lequel relève de l’Organisation mondiale de la santé. (Cf. Recueil international de Législation sanitaire, 1992, 43 (1), pp. 199-200, 203, notamment les principes nos 19, 21, 22, 31).

44

ANNEXE III A/ Liste des projets en cours 2003-2004

L’utilisation de données du fichier BALSAC dans le cadre des projets suivants a été autorisée par le Secrétaire général l’Université du Québec à Chicoutimi après examen par le Comité d’éthique de la recherche. Cette autorisation prend la forme d’un Certificat d’éthique valide pour une période déterminée. Note 1: Ne sont mentionnées ici que les personnes qui participent au projet de recherche en tant que responsables ou collaborateurs et qui ont reçu les permissions nécessaires afin d’avoir accès à des données (nominatives ou codées) produites par le Projet BALSAC. Outre ces personnes, le Projet BALSAC bénéficie de la collaboration de nombreux assistants et professionnels de recherche qui participent aux divers projets de recherche en cours. Ils ne sont pas mentionnés ici (voir la liste à l’Annexe IV).

Note 2 : Projets de recherche marqués d’un astérisque : Dans le cadre de ces projets, le Projet BALSAC détient des informations nominatives relatives à des patients ou leur famille. Ces informations consistent en des noms et prénoms, lieux et dates de naissance, de mariage et de décès de personnes atteintes ou non d’une maladie (EGO). Dans la plupart des cas, elles ont été obtenues avec le consentement des personnes concernées. Exceptionnellement, elles ont été obtenues conformément à la loi sur les services de santé et les services sociaux, avec l’autorisation du directeur des services professionnels de l’établissement de santé. Dans chaque cas également, le projet a reçu au préalable l’approbation du comité d’éthique de l’institution à laquelle est rattachée la personne responsable de la recherche. Les informations nominatives à caractère médical sur les EGO ne sont pas intégrées au fichier BALSAC. Elles sont codées et conservées dans des fichiers séparés et provisoires, pour la durée du projet de recherche, conformément à la procédure décrite dans le Document BALSAC I-C-191 : Le traitement des données médicales dans le cadre des recherches en génétique conduites à l’aide du Fichier BALSAC. À la fin du projet de recherche, ces informations sont détruites ou retournées à leur source (voir, dans le présent rapport, volet no 7, le tableau décrivant le mode de traitement des données génétiques ou médicales). Note 3 : Les projets actuellement en cours en génétique, accentuent la nouvelle orientation du Projet BALSAC dans l’étude des maladies multifactorielles.

1. Démographie différentielle et processus de renouvellement des populations de l’Est du

Québec Volet 1 : Structure et évolution des populations régionales de l’Est du Québec Volet 2 : Comparaison intergénérationnelle des comportements démographiques Responsables : Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi Évelyne HEYER, Laboratoire d’anthropologie biologique, CNRS, Paris Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Collaborateur : Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi

Cette recherche comprend les sous-projets :

- Composantes démographiques et démogénétiques du renouvellement des populations de l’Est du Québec ;

45

- L’utilisation des intervalles intergénérationnels pour l’estimation de l’âge des mutations dans les populations humaines ;

- Influence de divers facteurs démographiques sur la fécondité des femmes avec la collaboration de Egbert te VELDE et de René EIJKEMANS et F.J. BROEKMANS , Université Medical Centre Utrecht, Pays-Bas, ainsi que Malcom FADDY, Université de Birmingham, Australie.

Collabore également Virpi LUMMAA, Université de Cambridge, Angleterre.

Cette recherche comprend le travail post-doctoral : Relations entre consanguinité et fécondité chez une population humaine - Étudiant : Alexandre ROBERT, Musée de l'Homme, Paris

Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005. 2. Évolution de la structure et des rapports sociaux au Saguenay (19e-20e siècles)

Volet 1 : Classes, inégalités, rapports sociaux Volet 2 : Mobilité sociale au Saguenay (en collaboration avec Michel de SÈVE) Responsable : Gérard BOUCHARD, Université du Québec à Chicoutimi

Cette recherche comprend les sous-projets :

- Évolution de la structure des emplois depuis le milieu du XIXe siècle - Les rapports hommes/femmes dans les familles paysannes - Profil des élites locales - L’endettement en milieu rural - Analyse des itinéraires professionnels - Les élèves du Séminaire de Chicoutimi (1873-1941) - La reproduction familiale au Saguenay (1840-1971)

Par le biais de cette recherche, Gérard Bouchard participe au projet Historical Social Mobility Analysis (HISMA) : International comparison of mobility patterns during the 19th and 20th century, avec la collaboration de Ineke MAAS, Université d’Utrecht, Pays-Bas, ainsi que Marco VAN LEEUWEN, International Institute of Social History, Pays-Bas.

Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2007.

3. Occupation de l’espace au Québec, 1800-1900

Responsable : Marc ST-HILAIRE, Université Laval Cette recherche comprend le mémoire de baccalauréat: - Les aires de recrutement des conjoints au Bas-Saint-Laurent aux XIXe et XXe siècles,

Étudiante : Christine D’AMOURS, Université Laval

Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

4. Épidémiologie génétique des maladies maniaco-dépressives (ou affections bipolaires) au Saguenay Responsable : Nicholas BARDEN, Centre hospitalier de l’Université Laval Nombre de EGO: 223 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

*

46

5. Comportements démographiques des fondateurs du bassin génétique canadien-français aux 17-18e siècles Responsables : Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi

Evelyne HEYER, Laboratoire d’anthropologie biologique, CNRS, Paris

Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Collaborateurs : Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi Bertrand DESJARDINS, Université de Montréal Nombre de EGO : environ 670 Cette recherche comprend les sous-projets :

- Comparaison de structures patronymiques et génétiques dans la population québécoise

- Effet de la dérive génétique et des comportements démographiques sur l’augmen-tation des fréquences géniques des maladies héréditaires au Québec du XVIIe siècle à nos jours.

Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

6. Le glaucome héréditaire : étude des différentes mutations associées aux familles atteintes de glaucome Responsable : Vincent RAYMOND, Centre hospitalier de l’Université Laval Nombre de EGO: 36 Certificat d’éthique valide jusqu’au 23 juin 2007.

7. Diversité du pool génique chez les Canadiens français révélée par les polymorphismes de

l’ADN Responsable : Évelyne HEYER, Laboratoire d’anthropologie biologique, CNRS, Paris

Nombre de EGO : 53 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

8. Étude généalogique de la dystrophie musculaire oculopharyngée

Responsables : Bernard BRAIS, CHUM-Pavillon Notre-Dame Guy ROULEAU, Hôpital Général de Montréal

Collaborateurs : Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi

Anne Marie LABERGE, CHUM Bertrand DESJARDINS, Université de Montréal Nombre de EGO: 34 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

9. Épidémiologie génétique et génétique moléculaire des maladies mentales dans l’Est du Québec: recherches et analyses généalogiques Responsable : Michel MAZIADE, Université Laval-Robert-Giffard Nombre de EGO: environ 2 100 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

10. Étude généalogique de la déficience en protéine C

Responsable : Patrick COUTURE, CHUL Collaborateurs : Edwin BOVILL, Université du Vermont à Burlington Peter CALLAS, Université du Vermont à Burlington

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Kyle BETIT, Université de l’Utah à Salt Lake City Nombre de EGO: 6 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

11. Étude de la prédisposition génétique à la sclérose en plaques au Québec

Responsables : Bernard BRAIS, CHUM-Pavillon Notre-Dame Collaboratrice : Marie-Pierre DUBÉ, XENON Genetics Nombre de EGO: 20 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

12. Étude génétique et épidémiologique des cancers familiaux, cancer du sein et/ou de

l’ovaire : volet génétique des populations Responsables : Jacques SIMARD, CHUL

Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Collaborateurs : Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi

Francine DUROCHER, Université Laval Josée RHÉAUME, Université Laval

Nombre de EGO: 263 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

13. Étude des déterminants génétiques de l’asthme au Saguenay-Lac-Saint-Jean

Responsables : Catherine LAPRISE, Université du Québec à Chicoutimi Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi

Collaborateurs : Kenneth MORGAN, Université McGill Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi

Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi Celia GREENWOOD, Université McGill Mathieu LEMIRE, Université McGill

Nombre de EGO : 279 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

14. Étude clinique et génétique de la myotonie congénitale au Saguenay-Lac-Saint-Jean

Responsable : Jean MATHIEU, Complexe hospitalier de la Sagamie Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Collaborateurs : Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi Nombre de EGO: 11 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

15. Recherche des gènes de l’hypertension et de ses facteurs associés

Responsable : Pavel HAMET, CHUM-Pavillon Hôtel-Dieu Collaborateurs : Gérard BOUCHARD, Université du Québec à Chicoutimi

Daniel GAUDET, Complexe hospitalier de la Sagamie Bernard BRAIS, CHUM-Pavillon Notre-Dame Ettore MERLO, École polytechnique de Montréal Ulrich BROECKEL, Medical college of Wisconsin Mary KALDUNSKI, Medical college of Wisconsin Luc BRUNELLE, École Polytechnique de Montréal Robert WAN, CHUM-Pavillon Hôtel-Dieu Francis GOSSARD, CHUM-Pavillon Hôtel-Dieu Benoît DESLAURIERS, Université de Montréal

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Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi Nombre de EGO: 114 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

16. Identification des gènes associés aux maladies inflammatoires intestinales et analyse de la

structure génétique de la population du Saguenay-Lac-St-Jean Responsables : Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi

Tom HUDSON, Hôpital général de Montréal Collaborateur : Kenneth MORGAN, Université McGill Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi Cette recherche comprend le mémoire suivant Étude généalogique d’individus atteints de maladies inflammatoires chroniques non spécifiques de l’intestin. Étudiante : Anne-Caroline TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi Nombre de EGO: 51 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

17. Le rituel de la naissance : un indicateur de changement et de différenciation culturelle au

Saguenay et dans Charlevoix Responsable : Josée GAUTHIER, Université du Québec à Chicoutimi Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 août 2005.

18. Analyses démographiques appliquées à la génétique des maladies multifactorielles dans la

population québécoise Responsables : Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi

Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi Collaborateur : Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi Nombre de EGO : 50 Cette recherche comprend le mémoire de maîtrise:

- Contribution et rôle des facteurs démographiques dans la concentration des cas d’hyperglycérolémie familiale au Saguenay-Lac-Saint-Jean Étudiant : Éric ST-GELAIS, Université du Québec à Chicoutimi

Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

19. Épidémiologie de la tuberculose résistante à la pyrazinamide au Québec : volet généalogique Responsable : Paul BRASSARD, Université McGill Collaborateurs : Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi Nombre de EGO: 121 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2006.

20. Dystrophie myotonique : dynamique des mutations et génétique de la population du

Saguenay-Lac-Saint-Jean Responsables : Claude LABERGE, Université Laval

Évelyne HEYER, Laboratoire d’anthropologie biologique, CNRS, Paris

Collaborateurs : Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi

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Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi Nombre de EGO : 116 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

21. Analyses démographiques et génétiques de l’ataxie spastique de Charlevoix-Saguenay

Responsables : Kenneth MORGAN, Université McGill Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi

Collaborateurs : Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi Mary FUJIWARA, Université McGill

Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi Nicole ROSLIN, Université McGill Nombre de EGO: 139 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

22. Localisation chromosomique et clonage du gène muté dans la névrite sensitive et

autonomique héréditaire de type II Responsable : Bernard BRAIS, CHUM-Pavillon Notre-Dame Collaborateurs : Marie-Pierre DUBÉ, XENON Genetics Anne Marie LABERGE, CHUM Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi Nombre de EGO: 12 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2006.

23. La recomposition familiale au Québec : Essai de mesure de l’expérience saguenayenne

Responsable : Peter GOSSAGE, Université de Sherbrooke Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

24. Évolution de la consanguinité dans une population du Québec, conséquences sur la

fréquence des maladies génétiques récessives Responsable : Évelyne HEYER, Laboratoire d’anthropologie biologique, CNRS,

Paris Nombre de EGO: environ 670 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

25. Étude généalogique sur le cancer du sein

Responsable : Marie-Pierre DUBÉ, XENON Genetics Nombre de EGO : à déterminer Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

26. Caractéristiques démogénétiques des populations régionales du Québec

Responsables : Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi Collaborateurs : Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi

Bertrand DESJARDINS, Université de Montréal Cette recherche comprend le mémoire de maîtrise:

- La diaspora acadienne : étude généalogique des apports démographiques et génétiques des Acadiens à la population québécoise. Étudiante : Josée BERGERON, Université du Québec à Chicoutimi

Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

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27. Facteurs de différenciation intrarégionale du pool génique saguenayen

Responsables : Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi

Collaborateur : Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi

28. Modèles génétiques et histoire de la population du Québec Responsables : Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi

Damian LABUDA, Université de Montréal Evelyne HEYER, Laboratoire d’anthropologie biologique, CNRS, Paris

Collaborateurs : Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi

Cette recherche comprend également le mémoire de maîtrise : Le patrimoine génétique des Gaspésiens : Étude comparative des caractéristiques génétiques de quatre populations fondatrices (Acadiens, Anglo-Normands, Canadiens français, Loyalistes). Étudiante : Cathy CAUVIER, Université du Québec à Chicoutimi Nombre de EGO : 404 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2006.

29. Étude rétrospective des taux de mortalité de l’hypercholestérolémie familiale et de la

déficience en lipoprotéine lipase au Québec Responsable : Patrick COUTURE, Centre hospitalier de l’Université Laval Collaborateurs : Claude GAGNÉ, Centre hospitalier de l’Université Laval

Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi

Nombre de EGO : 27 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

30. Dynamique des populations locales et migrations intrarégionales

Responsable : Marc SAINT-HILAIRE, Université Laval Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2005.

31. Caractérisation génétique des ataxies spino-cérébelleuses héréditaires : volet

généalogique Responsable : Bernard BRAIS, CHUM-Pavillon Notre-Dame Collaborateurs : Anne Marie LABERGE, CHUM

Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi

Nombre de EGO : 11 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2008.

32. Dynamiques culturelles au Québec Responsable : Gérard BOUCHARD Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 mai 2006.

33. Étude démographique et généalogique de la névrite optique héréditaire de Leber

Responsable : Bernard BRAIS, CHUM-Pavillon Notre-Dame

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Collaborateurs : Anne-Marie LABERGE, CHUM Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi

Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi Marc ST-HILAIRE, Université Laval Bertrand DESJARDINS, Université de Montréal

Nombre de EGO : 14 Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 janvier 2005.

34. Projet CARTaGENE : simulation du volet généalogique

Responsable : Gérard BOUCHARD, Université du Québec à Chicoutimi Collaborateurs : Claude LABERGE, CHUL Daniel GAUDET, Complexe Hospitalier de la Sagamie Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi Damian LABUDA, Université de Montréal Certificat d’éthique valide jusqu’au 1ier septembre 2005

35. Study of environmental. Lifestyle, medical, family history and genetic risk factors involved in amyotorphic lateral sclerosis in a homogeneous population (Quebec) and a diverse population (France) Responsable : Guy ROULEAU, Université de Montréal Collaborateurs : Nicolas DUPRÉ, Hôpital de l’Enfant-Jésus Pierre PROVENCHER, Hôpital de l’Enfant-Jésus Marie-Pierre DUBÉ, XENON genetics Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi Nombre d’EGO : à déterminer Certificat d’éthique valide jusqu’au 1ier septembre 2005.

36. Economic mobility during industrialization

Responsables : David CLINGINGSMITH, Université Harvard, Boston Leah PLATT BOUSTAN, Université Harvard, Boston Certificat d’éthique valide jusqu’au 31 décembre 2006

37. Étude épidémiologique et génétique portant sus les maladies neurodégénératives au Québec (maladie de Parkinson) Responsable : Guy ROULEAU, Université de Montréal Collaborateurs : Nicolas DUPRÉ, Hôpital de l’Enfant-Jésus Pierre PROVENCHER, Hôpital de l’Enfant-Jésus Marie-Pierre DUBÉ, XENON genetics Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Marc TREMBLAY, Université du Québec à Chicoutimi Louis HOUDE, Université du Québec à Chicoutimi

Nombre d’EGO : à déterminer Certificat d’éthique partiel valide jusqu’au 1ier septembre 2008.

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B/ Projet de recherche terminé en 2003-2004 Aucun projet de recherche n’a pris fin cette année.

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ANNEXE IV

LISTE DU PERSONNEL (2003-2004)

A/ DIRECTION

• BOUCHARD Gérard (Adjoint à la direction : Mario Bourque)

B/ PROFESSIONNELS DE RECHERCHE

• • •

BOUCHARD Manon NÉRON France SABOURIN Jacinthe

C/ PROFESSIONNELS (GESTION ET INFORMATIQUE) Gestion

• • •

BLACKBURN Réo BOURQUE Mario JOMPHE Michèle

Informatique

• • • •

ARCHIBALD Jean-Philippe CASGRAIN Bernard CLAVEAU Sophie PERRON François

D/ TECHNICIENS AU JUMELAGE ET/OU À LA SAISIE

• BERGERON Lise • BOILARD Louise • BOUCHARD Régine • BOULIANNE Léon • BROCHU Marlène • CÔTÉ Jocelyn • DESCHÊNES Céline • FORTIN Marie-Josée • GAGNON Blanche • GAUTHIER Lise

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• HAMEL Martine • LABERGE Maud • LEBRUN Marie-Ève • LEGENDRE Carolle • SIMARD Paul • TREMBLAY Myriam • TREMBLAY Stéphane • VILLENEUVE Hélène

Secrétariat, gestion

• BOUCHARD Patricia • ROY Carole

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ANNEXE V

LISTE DES BAILLEURS DE FONDS (2003-2004)

− Chaire de recherche du Canada − Fondation canadienne pour l’innovation (FCI) − Fondation de l’Université du Québec à Chicoutimi (FUQAC) − Fonds de la recherche en santé du Québec (FRSQ) − Hydro-Québec − Institut de recherche en santé du Canada (IRSC) − Réseau de médecine génétique du Québec (RMGA) − Université du Québec à Chicoutimi − Université Laval − Université de Montréal − Université McGill − Valorisation Recherche Québec (VRQ)