Raport anual

2017

I. Cuvânt înainte

2007 – 2017, 10 ani de existență. Anul 2017 a fost un an foarte important pentru noi, am crescut, ne-am dezvoltat, suntem acum o organizație cu experiență, drept dovadă am reușit în acest an să ne licențiem ca și serviciu social ceea ce spune multe despre nivelul nostru. Am crescut și ne-am dezvoltat odată cu boala, dar crezul nostru a rămas neschimbat: „Creșterea calității vieții pacienților afectați de Scleroză Multiplă din județul Alba”.

Avem sprijinul autorităților locale în demersul de a ajunge și sprijini

pacienții din întreg județul - Primăria Municipiului Alba Iulia și Consiliul Județean Alba. Autorități care au înțeles că și noi persoanele cu SM suntem parte din comunitate și merităm sprijin. Pe această cale le mulțumim.

Suntem conștienți că munca noastră trebuie să continue pe același

drum pentru pacienții cu SM din județul Alba, pacienții pentru care muncim împreună cu echipa de specialiști formată din asistenți sociali, lucrător social, psiholog, kinetoterapeut, terapeut BOWEN, terapeut ocupațional și foarte mulți voluntari nespecializați.

Anul 2018 este anul în care dorim să continuăm să facem ceea ce

facem de ani de zile, să reușim să menținem serviciile actuale, să fim aici pentru cei care sunt proaspăt diagnosticați și care încep să trăiască povestea vieții lor prin prisma cuvintelor: „să conviețuim cu SM”.

Președinte SM SPEROMAX ALBA Zaharia Dragoș Gheorghe

FIŞA ORGANIZAŢIEI

1. DENUMIRE : Asociaţia SM SPEROMAX Alba

2. DATA ÎNFIINŢĂRII: 1 octombrie 2007

3. STATUT JURIDIC: asociaţie nonprofit,

neguvernamentală, apolitică

4. ECHIPA SPEROMAX:

CONSILIUL DIRECTOR:

• Preşedinte: Zaharia Dragoş

• Vicepreşedinte: Ciortea Florin

• Secretar: Pleșa Maria

SPECIALIȘTI:

• Lucrător social: Lucaci Iulian Ștefan

• Asistent social: Man Anca Letiția, Mihalca Ioan Daniel

• Psiholog: Ghirișan Daniela Liliana

• Kinetoterapeut: Lodroman Adela

• Coordonator voluntari / Terapeut Ocupațional/ Voluntar: Țerfea Diana

• Terapeut Bowen/ Voluntar: Bocșa Ioana

• Psiholog/Voluntar: Muntean Iulia Nicoleta

• Contabil/Voluntar: Carabaș Elisabeta Ioana

• PR/Voluntar: Avram Adriana Elena

• Webmaster/Voluntar: Preda Alexandru

5. DATE DE CONTACT:

• Adresa : Alba Iulia, Strada Gladiolelor nr. 3A, judeţ. Alba

• tel/fax: 0358103535,

• e-mail: office.speromax@gmail.com

• Site: www.smalba.ro

6. NUMĂRUL DE MEMBRI FONDATORI: 5

7. NUMĂRUL DE MEMBRI ASOCIAŢI: 134

8. NUMĂR VOLUNTARI: 22

9. PARTENERI :

• Asociația de Scleroză Multiplă din

România

• Asociația ”Necuvinte” București

• Bethany Iași

• BITXCODE SRL

• Casa Anisia

• Consiliul Județean Alba

• Direcția de Sănătate Publică Alba

• Fundația de Sprijin Comunitar

Bacău

• Help Autism București

• Primăria Municipiului Alba Iulia

10. FINANȚATORI:

• Consiliul Județean Alba

• Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile

• Primăria Municipiului Alba Iulia

11. SPONSORI:

• Alba Sport Vision

• Birou Notar Public Bucur Cosmina

Eugenia

• Hospice Eliana

• Mirela Tirhas Muller

• SC Grafo Media & Design SRL

• SC Dacia SA

• SC Ipec SA

• SC Mecfil SRL

• SC Vimed Com SRL

• SC Lin&Ema SRL

• SC Valimedia SRL

11. MISIUNEA ORGANIZAȚIEI:

Creşterea calităţii vieţii în rândul persoanelor afectate de Scleroză Multiplă.

12. OBIECTIVE:

• Prevenirea discriminării şi egalizarea şanselor bolnavilor cu scleroză multiplă.

• Egalitatea de tratament la bolnavii cu scleroză multiplă.

• Responsabilizarea comunităţii asupra atitudinii faţă de bolnavii cu scleroză multiplă.

• Protecţia împotriva neglijării bolnavilor cu scleroză multiplă

• Conştientizarea/informarea opiniei publice – autorităţilor publice, furnizorii de servicii

sociale, reprezentanţii societăţii civile despre evoluţia cazuisticii în scleroza multiplă şi

necesarul implicării în activităţi de protecţie în domeniul sclerozei multiple.

• Difuzarea de informaţii în mediile medicale, cât şi spre instituţiile publice şi autorităţile

locale, cu privire la problemele şi dificultăţile cu care se confruntă bolnavii de scleroză multiplă

şi necesităţile acestora.

• Informarea membrilor Asociaţiei cu privire la avantajele şi facilităţile legale de care pot

beneficia, pe plan social şi / sau profesional.

• Reprezentarea membrilor în raport cu autorităţile pentru a înlesni accesul la facilităţile

prevăzute de lege, precum şi iniţierea unor demersuri pentru îmbunătăţirea legislaţiei privind

protecţia socială şi asistenţa medicală.

• Organizarea de activităţi informativ-educative, culturale, de divertisment etc. cu şi în

beneficiul bolnavilor de scleroză multiplă.

13. AFILIERE

Asociaţia este membră fondatoare VOLUM – Federaţia Organizaţiilor care Sprijină

Dezvoltarea Voluntariatului în România.

II. PROIECTE IMPLEMENTATE ÎN 2017

1. Serviciul social acordat în comunitate, destinat persoanelor Adulte cu

handicap afectate de scleroză multiplă din Municipiul Alba Iulia – finanțator

Primăria Alba Iulia, prin Direcția

de Asistență Socială Alba Iulia.

Prin furnizarea serviciilor sociale acordate în comunitate, destinate persoanelor adulte afectate de scleroză multiplă şi aparținătorilor acestora din Municipiul Alba Iulia, Asociația SM Speromax Alba, contribuie la creșterea calității vieții persoanelor adulte afectate de scleroză multiplă. Beneficiarilor care au domiciliul pe raza Municipiului Alba

Iulia, li se oferă lunar, conform planurilor individuale de intervenție, servicii de: - informare și consiliere privind drepturile sociale, precum şi măsurile de sprijin în

vederea facilitării integrării/reintegrării sociale şi inserţiei/reinserţiei familiale a persoanelor afectate de scleroză multiplă și familiilor acestora - consiliere psihologică, precum şi, după caz, terapii de specialitate - ventilare

emoțională, grupuri suport, grupuri terapeutice, precum și sprijin în realizarea unor activităţi instrumentale ale vieţii zilnice (menaj, gestionare bunuri, efectuare cumpărături, plata facturilor, etc.) - promovarea unui stil de viaţă sănătos şi activ: facilitarea accesului la servicii

medicale, organizarea acţiunilor şi/sau promovarea participării la activităţi de educaţie fizică sau sportive, organizarea evenimentelor şi/sau facilitarea accesului la activităţi culturale şi artistice, excursii şi drumeţii, promovarea activităţilor de voluntariat, etc. - acompaniere în scopul prevenirii şi combaterii izolării sociale (vizită și suport la

domiciliu, activități de socializare și petrecere a timpului liber) - procurarea actelor de identitate (certificate de naștere, cărți de identitate,

certificat de handicap, decizie de pensionare, etc.) - distribuirea de ajutoare materiale ( pachete cu vitamine şi suplimente nutritive

conform recomandării medicului, materiale igienico-sanitare destinate problemelor de incontinență urinară). - alte activităţi de promovare a incluziunii sociale a persoanelor defavorizate.

Scleroza multiplă este o boală cronică invalidantă, care în timp afectează atât

viața de zi cu zi a pacientului, cât și viața familiei care are în îngrijire pacientul. Totodată este o boală autoimună care afectează învelișul de mielină al neuronilor, afectând astfel transmiterea corectă a impulsurilor nervoase. Datorită faptului că țesutul nervos afectat diferă de la persoană la persoană, există o gamă extinsă de simptome pe care un pacient cu scleroză multiplă le poate prezenta.

Tocmai datorită complexității acestei boli Asociația SM Speromax Alba oferă intervenție specifică pentru fiecare caz în parte.

2. Serviciul social acordat în comunitate, destinat persoanelor Adulte cu

handicap afectate de scleroză multiplă din județul Alba – finanțator Consiliul

Județean Alba prin Direcția Generala de Asistență Socială si Protecția Copilului

Alba

Serviciul social acordat în

comunitate, destinat persoanelor Adulte

cu handicap afectate de scleroză

multiplă din județul Alba contribuie la

creșterea calității vieții persoanelor

adulte cu handicap afectate de scleroză

multiplă și oferă servicii de: informare și

consiliere socială, consiliere psihologică,

facilitarea accesului pe piața muncii,

facilitarea accesului la o locuință,

promovarea unui stil de viață sănătos și

activ (kinetoterapie la domiciliu, Terapie

Bowen), comunicare şi monitorizare situaţii de risc, acompaniere în scopul prevenirii şi

combaterii izolării sociale, procurarea actelor de identitate, alte activităţi de promovare

a incluziunii sociale a persoanelor defavorizate și distribuire de ajutoare materiale

(dispozitive medicale pentru facilitarea deplasării, suplimente nutritive și vitamine și

pachete cu alimente de bază).

Beneficiarii serviciului sunt persoane cu domiciliul în județul Alba, diagnosticate

cu scleroză multiplă, încadrate în graduri diferite de handicap, prezentând diverse

probleme de natură medicală, socială și psihologică. Serviciile sociale sunt oferite de

specialiștii Asociației SM Speromax Alba direct la domiciliul beneficiarilor, intervențiile

acestora fiind specifice pentru fiecare caz în parte.

3. “V.I.S.S – Voluntariat în Servicii

Sociale” – proiect implementat în perioada mai

2016 – octombrie 2017, de către Federația

VOLUM în parteneriat cu Asociația SM

Speromax Alba, Fundația Serviciilor Sociale

Bethany, Asociația Necuvinte, Asociația Help

Autism și Fundația de Sprijin Comunitar Bacău.

Este un proiect co-finanțat printr-un grant din

partea Elveției prin intermediul Contribuției

Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.

Acest proiect își propune să contribuie la creșterea accesului grupurilor vulnerabile la

servicii sociale de calitate, prin capacitarea organizațiilor neguvernamentale în

dezvoltarea de programe profesioniste de voluntariat în servicii sociale. Rolul Asociației

SM Speromax în acest proiect este de a dezvolta voluntariatul în serviciile sociale

adresate persoanelor afectate de scleroză multiplă.

III. ACTIVITĂȚI DERULATE ÎN ANUL 2017

1. 8 Martie

Pentru a sărbători

doamnele și domnișoarele din

cadrul asociației, am organizat un

eveniment festiv la sediul

asociației. S-au oferit flori și mici

atenții din partea voluntarilor

participanților.

În cadrul evenimentului,

voluntarii au interacționat și au

cunoscut mai bine persoanele

pentru care își dedică o mare parte

din timpul lor liber.

2. Gala Voluntarilor SPEROMAX ediția VI

După un an de activitate

în care au ajutat persoanele

afectate de Scleroză multiplă, a

venit şi rândul lor, al

voluntarilor Asociaţiei SM

Speromax Alba, cărora li s-a

răsplătit efortul.

În semn de recunoştinţă

şi apreciere pentru implicare,

munca şi pasiunea depusă în

cadrul asociaţiei, pe parcursul

anului 2017, voluntarii au

primit câte o diplomă şi sincerele aprecieri din partea membrilor asociaţiei.

Diplomele au fost acordate de câţiva dintre partenerii constanţi ai Asociației SM

Speromax Alba din ultimii ani. Este vorba de Nicolae Moldovan – City Manager al

orașului Alba Iulia, Cezar Popovici – firma Colibri Tour SA și Nicolae Popescu – firma

Grafo Media & Design SRL.

3. Săptămâna Pacienților

Sub umbrela Coaliției

Organizațiilor Pacienților cu

Afecțiuni Cronice din

România-COPAC, Asociația SM

Speromax Alba a organizat in

24 aprilie o dezbatere

referitoare la problematica

accesului pacienților la

sistemul de sănătate a

reprezentat, dezbatere la care

au fost invitați reprezentanții

celor mai importante instituții

și organizații din domeniul

medical, de pe raza județului.

Discuțiile s-au axat, în principal, pe subfinanțarea sistemului de sănătate și

proasta gestionare a banilor, precum și pe modalitățile de îmbunătățire a asistenței

medicale de bază.

4. SĂPTĂMÂNA NAŢIONALĂ A VOLUNTARIATULUI -SNV 2017

Săptămâna Naţională a

Voluntariatului este

sărbătoarea naţională anuală

a voluntariatului. Împreună

cu sute de parteneri: -

organizaţii, instituţii, grupuri

de iniţiativă şi voluntarii

acestora, din toată ţara - am

făcut voluntariat sincron şi

am organizat evenimente de

promovare a voluntariatului.

Şi în acest am marcat la

Alba Iulia “Săptămâna

Naţională a Voluntariatului”

printr-un eveniment de free hugs. Prin acest eveniment am vrut să amintim că

voluntariatul este o valoare și că Alba Iulia este un oraș și al voluntarilor. Voluntarii

noștri au împărțit îmbrățișări gratis și zâmbete locuitorilor orașului.

5. Ștafeta Cicilistă SM

Ștafeta Ciclistă SM a fost

organizată sub forma unui

eveniment recreativ itinerant,

de tip ștafetă ciclistă,

desfășurată în 15 localități

din România și București, cu

participarea voluntarilor,

alături de copii, tineri și

persoane afectate de SM

precum și familiile acestora,

cu prilejul Zilei Mondiale SM,

- 31 mai. Acest demers

comunitar de susținere a

cauzei persoanelor afectate de scleroză multiplă a avut ca scop principal solidarizarea și

încurajarea persoanelor afectate de această maladie.

În Alba Iulia desfășurarea

evenimentului a fost facilitată de

către asociația noastră în 25 mai

2017, iar albaiulienii au avut

posibilitatea de a scrie un mesaj de

încurajare prin intermediul unor

floricele oferite de organizatorii de la

locul evenimentului, iar la sfârșitul

evenimentului, în semn de

solidaritate s-au ridicat în aer mai

multe baloane care au brăzdat cerul

orașului.

6. Global Bubble Parade

Global Bubble Parade este o

mișcare internațională, aflată la a

treia ediție, care promovează

fericirea și bucuria ca și atitudine zi

de zi, unind oamenii într-o paradă

veselă a baloanelor de săpun. La

această activitate au participat și

voluntarii asociației noastre. Ce s-a

întâmplat concret?

Oameni frumoși la suflet și veseli s-au adunat într-o paradă a bucuriei unde s-au

suflat mii și mii de baloane de săpun. S-a parcurs un traseu de aproximativ 30 de minute,

care a culminat cu activități de entertainment în Piața Cetății, menite să aducă multe

zâmbete și bucurie.

7. 10 Ani SPEROMAX!

Asociația SM

Speromax Alba a sărbătorit

10 ani de activitate în

sprijinul pacienților cu

scleroză multiplă din județul

Alba. Cu această ocazie,

beneficiarii, alături de

specialiști și voluntari au

celebrat împreună acest

moment într-o zi festivă în

care invitații s-au bucurat de

activități de socializare și

bună dispoziție.

8. Gala 10 Ani SPEROMAX

Gala 10 ani SPEROMAX

s-a desfășurat într-un cadru

restrâns la Hotel Transilvania,

eveniment în care asociația a

dorit să își arate recunoștința

față de partenerii, sponsorii dar

și voluntarii care au ajutat de-a

lungul celor 10 ani de existență.

Invitații au putut viziona

un filmuleț despre asociația SM

SPEROMAX, și de asemenea,

câteva imagini realizate de-a

lungul celor 10 ani. Fiecare

invitat a primit din partea asociației o diplomă, drept recunoștință. Partea de

divertisment a fost asigurată de către tânăra și talentata solistă Opruța Deborah,

împreună cu Antonio Josan.

9. Recrutare Voluntari

Asociația SM Speromax a desfășurat o campanie de recrutare de voluntari, la

finalul căreia s-a strâns un număr de 26 de tineri voluntari. Toţi cei 26 de tineri sunt

studenţi ai Universităţii „1 Decembrie 1918” din Alba Iulia şi urmează studiile de licenţă,

la specializările Terapie Ocupaţională, Sociologie, Asistenţă Socială , Drept şi

Kinetoterapie.

Astfel, dincolo de

cunoştinţele teoretice dobândite

în cadrul universităţii, tinerii au

posibilitatea de a lua contact

direct cu provocările practice ale

profesiilor pe care şi le-au ales.

În plus, activităţile

Asociaţiei SM Speromax Alba se

vor desfăşura mai uşor, odată cu

creşterea numărului persoanelor

implicate în a-i sprijini pe

pacienţii care suferă de scleroză

multiplă.

10. Protocol de colaborare

Direcția de Sănătate Publică,

Ordinul Asistenților Medicali

Generaliști, Moașelor și Asistenților

Medicali și Asociația SM Speromax

Alba au încheiat un protocol de

colaborare, ce are ca scop sprijinirea

pacienților cu scleroză multiplă.

Obiectivele protocolului sunt:

Dezvoltarea la nivel local a unui

proiect de intervenție pentru

pacienții cu SM, în vederea

soluţionării problemelor acestora la nivel comunitar și facilitarea comunicării acestora

cu unitățile sanitare sau cu medicina primară, precum și constituirea de echipe

interdisciplinare care asigură monitorizarea pacienților cu SM în teritoriu.

11. Giving Tuesday

Asociația SM Speromax Alba s-a alăturat campaniei #GivingTuesdayAlbaIulia și

în 28 noiembrie a realizat vizite la domiciliul pacienților cu scleroză multiplă, oferind

ședințe de kinetoterapie, consiliere și evaluare psihologică și au făcut cumpărături

pentru pacienții care nu se pot deplasa.

Totodată, în intervalul orar 11-

13, la sediul asociației au fost

organizate activități de

socializare cu pacienții bolnavi de

scleroză multiplă. Evenimentul a

fost deschis pentru cei care au

dorit să petreacă două ore altfel,

oferind atenție unor persoane

deosebite.

12. La Mulți Ani România!

Cu ocazia Zilei Naționale a

României, voluntarii Asociației

SM SPEROMAX Alba au organizat

un stand în care aceștia au oferit

diverse obiecte hand-made cu

însemnul tricolorului,

persoanelor care au oferit o

donație către asociație. Tinerii

voluntari au stat prin rotație la

stand. Aceștia au reușit să

strângă astfel aproximativ 900 lei

cu care au cumpărat mici atenții

beneficiarilor din cadrul

asociației.

13. Crăciun în familia SPEROMAX

An de an, cu ocazia

Sărbătorilor de Iarnă este

fost realizată o activitate

de socializare pentru

beneficiari la sediul

asociației. La acest

eveniment au participat și

copiii de la RotaKids.

Programul a început cu o

grupare de colinzi

susținută de către copii și

apoi decorarea bradului

de către beneficiari cu ajutorul voluntarilor și al copiilor de la RotaKids. La sfârșitul

programului s-au oferit pachete cu alimente pentru beneficiarii noștri. Pachetele au fost

oferite ca sponsorizare din partea companiei S.C. DACIA S.A.

Beneficiarii nedeplasabili care nu au putut să ia parte la această activitate de

socializare, au fost vizitați de către voluntarii asociației la domiciliu, care le-au adus

pachete cu alimente și au colindat familia.

14. Activități de hand-made

De-a lungul anului 2017,

Asociația SM Speromax Alba a oferit

beneficiarilor activități de hand-

made, în care, alături de voluntarii

asociației au realizat diverse

obiecte hand-made, atât de 1

Martie, cât și de Serbările Pascale

sau de Crăciun.