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FAMÍLIA, PACIENTE TERMINAL E MORTE:
O INEVITÁVEL TRAJETO FRENTE A DOR DA PERDA1
Thainá da Rocha Silva 2
Maria Isabel Wendling 3
RESUMO
A morte faz parte da existência humana tanto quanto o nascimento, o crescimento e o desenvolvimento do indivíduo. No entanto, nossa sociedade ainda a nega, não apresentando suporte cultural para ajudar as famílias em seu processo de adaptação diante da perda. Estabelecer o equilíbrio durante o processo de terminalidade de um familiar é uma das tarefas mais difíceis que uma família pode enfrentar. O presente artigo tem como objetivo conhecer o impacto gerado no ciclo de vida familiar, assim como as principais intervenções psicológicas utilizadas em relação ao luto antecipatório na família diante da presença de um quadro terminal em um de seus membros. Trata-se de uma pesquisa descritiva com abordagem qualitativa, na qual participaram três familiares de pacientes em estado terminal de um município da Serra Gaúcha. Os dados foram coletados no período de setembro a outubro de 2012, por meio de uma entrevista semi-estruturada, que, depois de transcrita, foram submetidas à Análise de Conteúdo de Bardin (2002). Os resultados apontaram as principais dificuldades de enfrentamento da questão da morte e as alterações ocasionadas na família diante desta situação. Observou-se também a necessidade de escuta a esses familiares para que os mesmos consigam enfrentar o momento de maneira que minimize o seu sofrimento. Palavras-chave: Família. Paciente Terminal. Morte.
INTRODUÇÃO
O presente artigo, que tem como foco a família do paciente terminal, buscou
compreender e identificar os impactos gerados no ciclo de vida familiar, assim como as
principais intervenções psicológicas utilizadas em relação ao luto antecipatório na família na
presença de um quadro terminal em um de seus membros. Além disso, procurou conhecer as
principais reações frente ao diagnóstico, identificar as principais mudanças na rotina,
conhecer os sentimentos evidenciados durante o período de cuidado ao familiar em estado
terminal, identificando assim as etapas pela família vivenciadas.
1 Artigo de pesquisa apresentado ao Curso de Psicologia das Faculdades Integradas de Taquara (FACCAT), como requisito parcial para aprovação na disciplina Trabalho de Conclusão II. 2 Acadêmica do Curso de Psicologia da FACCAT. Endereço Postal: Avenida Júlio de Castilhos, 1144, São Francisco de Paula-RS. E-mail: [email protected] 3 Psicóloga, Mestre em Psicologia Clínica (PUCRS), Terapeuta de casal e família (CEFI). Docente do Curso de Psicologia da FACCAT e PUCRS e Orientadora do Trabalho de Conclusão. Endereço Postal: Rua Cristóvão Colombo, 1390, apto 304, Porto Alegre-RS. E-mail: mariaisabel. [email protected]
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Sabe-se que a morte se faz presente no cotidiano de forma concreta, sendo encarada
por esta como a maior perda a ser combatida (MENDES, LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
Assim, falar sobre a morte provoca angústia e desconforto nos indivíduos, dessa forma
tornando-se relevante ser debatido na área da Psicologia. É de extrema importância refletir a
respeito da necessidade de se compreender a forma com que a família enfrenta o processo de
despedida e a dificuldade em se encontrar materiais na literatura acerca do acolhimento aos
familiares durante esta fase, que implica muitas transformações e mudanças na rotina, nos
sentimentos e nos aspectos psicológicos do núcleo familiar em que o paciente está inserido.
O interesse pelo assunto surgiu do fascínio e anseios pessoais que esse tema elucida,
juntamente com o fato de que falar sobre morte nos permite elaborar uma ideia a respeito da
finitude do ser humano, sendo então capaz de provocar angústia e desconforto.
A motivação para o desenvolvimento do presente estudo iniciou-se, também, com a
leitura de artigos sobre morte e, consequentemente, sobre o luto, onde julgou-se importante
pensar nas dores e transformações sofridas pelos “sobreviventes”, desencadeando um maior
interesse pelos processos e sentimentos vividos pelos familiares que sofrem a dor da perda.
Nos casos de pacientes terminais, essa dor ocorre de forma antecipatória, e mesmo diante
desta realidade, os familiares precisam seguir adiante com suas vidas, necessitando de um
espaço para acolhimento e orientação que muitas vezes não é oferecido.
Segundo Walsh e McGoldrick (1998), a perda pode ser analisada, segundo uma
perspectiva sistêmica, como um processo transacional que inclui o familiar morto e os
sobreviventes como parte de um ciclo comum, onde torna-se necessário reconhecer tanto a
finalidade da morte quanto a continuidade da vida, sendo que reestabelecer o equilíbrio
durante este processo é uma das tarefas mais difíceis que uma família pode enfrentar. Durante
a possibilidade da perda e mesmo após a morte de um ente querido, o sentido dado à vida é
repensado, as relações familiares e sociais são refeitas, assim como a identidade pessoal que
pode também transformar-se. É importante pensar que ainda há vida no luto, e que no luto, há
transformação e recomeço.
Pensando-se em outras realidades fora ao ambiente familiar, como em um hospital, por
exemplo, local onde se presencia diariamente situações de perda, uma equipe médica e
pessoal de apoio, na maioria dos casos, encontra-se despreparada para lidar com a família do
paciente terminal, não conseguindo, muitas vezes, acolher o familiar que experiencia este
momento. (MENDES, LUSTOSA; ANDRADE, 2009). É importante destacar a necessidade
de um facilitador a fim de buscar um melhor suporte psicológico nesta fase extremamente
difícil e delicada do ciclo familiar.
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1 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
1.1 Família
A família apresenta-se como um sistema constituído por vínculos afetivos, sociais e
econômicos, os quais compõem uma dinâmica específica, passível de mudanças em diversos
momentos da vida de seus membros, exigindo deles estratégias capazes de se reequilibrar aos
diversos tipos de situações. (LEAL, et al, 2009).
Para Nichols e Schwartz (2007), quando pensamos no ciclo de vida do ser humano,
pensamos nos indivíduos se movendo ao longo do tempo, podendo essas mudanças e
transformações se darem de forma ordenada, não regular, porém de forma contínua. Já no
ciclo de vida familiar, as famílias necessitam se reorganizarem para acomodarem as mudanças
no ciclo individual de cada membro. Na mudança no ciclo de vida familiar há impacto em
todos os membros, necessitando reajuste de toda a família.
Os problemas irão surgir no momento em que a família encontra um desafio, tanto
ambiental quanto desenvolvimental, e não consegue realizar uma adaptação a essas novas
circunstâncias. (NICHOLS; SCHWARTZ, 2007). O estresse familiar é geralmente um dos
maiores pontos de transição de um estágio para o outro no que diz respeito ao processo de
desenvolvimento familiar e, em cada estágio, existem complexos e diferentes papéis a serem
assumidos pelos membros da família, uns em relação aos outros. (CARTER;
MCGOLDRICK, 1995).
A família constitui um dos núcleos centrais na formação de crenças, valores,
conhecimentos do indivíduo e, em geral, quando um indivíduo adoece, toda a família adoece,
sofrendo e sentindo as consequências desse momento vivenciado. (INOCENTI,
RODRIGUES; MIASSO, 2009). Para os autores, a família sofre com o adoecer e com a
proximidade de morte do seu familiar, vindo à tona as questões a respeito da vivência do
cuidador durante o cuidado com o paciente fora de possibilidade de cura.
Silva et. al (2010), no que se refere à família com presença de um quadro terminal em
um de seus membros, traz a ideia de que esta situação gera no cotidiano da família a
necessidade de uma nova organização em função do tratamento, que se constitui em momento
de grande ruptura dos laços familiares. Ainda, a família experimenta a desorganização de suas
rotinas e um forte sofrimento gerado pela convivência limitada, gerando desta forma uma
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desestruturação familiar. Diversos sentimentos são manifestados nesse momento, como a
incerteza, a impotência, ameaça e sensação de descontrole da situação atual que atravessam.
A respeito da morte, de acordo com Carter e McGoldrick (1995), este tema ainda é
apresentado como um tabu no campo da teoria de família, justificando o fato de que a morte
impõe desafios adaptativos muito dolorosos à família, tanto na visão de sistema, como para
seus membros individualmente, pois apresentam repercussões em todos os seus demais
relacionamentos.
Frente à morte ou a sua possibilidade, surgem então desafios adaptativos comuns,
exigindo a reorganização imediata e a longo prazo dentro do sistema familiar, assim como
mudanças nas definições de identidade e objetivos da família. Potter e Perry (2002) referem
que, a partir do momento em que a família começa a conviver com o familiar doente e se
envolve com os cuidados diários, os sentimentos de medo, negação e desespero acabam se
transformando em aceitação.
1,2 Morte e luto
Campos (1995) lembra que, por vezes, os indivíduos em nossa sociedade aparentam
não possuir suporte emocional para a notícia referente a uma doença grave, pois a morte é
sinônimo de uma experiência desconhecida e muitos não apresentam uma preparação para
enfrentá-la. Esse fato é bastante comum em nossa cultura ocidental, onde a morte é encarada
como o fim de tudo e onde há uma supervalorização da vida.
Para Kübler-Ross (2005), a morte, atualmente é vista como um acontecimento trágico.
A autora identificou cinco estágios quando da tomada de consciência por parte do paciente, de
seu estágio terminal. O primeiro estágio é a negação. A negação é uma defesa mental onde há
recusa de um fato que gera sofrimento emocional. Nessa fase o paciente se defende da ideia
da morte, recusando-se a assumi-la como realidade. O segundo estágio é a raiva, momento no
qual o paciente coloca toda sua revolta diante da notícia de que seu fim está próximo. Ela
surge quando o paciente não pode mais negar sua doença. Nesta fase, muitas vezes, o paciente
chega a ficar agressivo com as pessoas que o rodeiam, tomado pelo ódio e tendo muitas vezes
condutas violentas que evidenciam seu inconformismo com a situação. O terceiro estágio, a
negociação, é um momento no qual o paciente tenta ser bem comportado, na esperança de que
isso lhe traga a cura. O paciente aceita a realidade, mas tenta realizar “acordos” para com
Deus ou outros seres sobrenaturais a fim de aproveitar melhor o tempo que lhe resta. O quarto
estágio é a depressão, fase na qual o paciente se recolhe, vivenciando uma enorme sensação
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de perda. É neste estágio que o indivíduo está também elaborando lutos. Quando o paciente
tem um tempo de elaboração, o acolhimento descrito anteriormente atingirá o último estágio,
que é o da aceitação. Neste estágio, há superação dos demais estágios descritos anteriormente.
Não se deve, contudo, confundir esse estágio com “felicidade”. Neste estágio, é como se a dor
tivesse cessado e a luta se acabado. É o momento também em que a família necessita de maior
compreensão e apoio, até mesmo mais do que o próprio paciente, já que é um período muito
desgostoso para o familiar, pois é quando o paciente se desprende do mundo e da família,
preferindo, muitas vezes, dormir, ficar em silêncio, evitar muitas visitas, entre outros. É vista
como uma fase de difícil compreensão para os familiares. Os estágios citados são dinâmicos e
podem coexistir por tempos distintos, pois estão significadamente dependentes do contexto e
da história de vida do paciente. É importante lembrar que a família e a equipe médica passam
pelas mesmas fases durante o processo da doença até a morte. (PEREIRA; DIAS, 2007).
Bowlby (1998) refere que o processo de luto começa a partir do momento em que é
dado o diagnóstico, iniciando então o que chamamos de luto antecipatório, ou seja, é iniciado
um luto pela pessoa viva, mas a sua perda já é sentida. Há um luto pela pessoa que não
apresenta mais as mesmas características de quando estava saudável. (KOVÁCS, 2008).
Ainda sobre o luto antecipatório, Inocenti, Rodrigues e Miasso (2009) referem que o
diagnóstico, diante da possibilidade de sua confirmação, passa a ser sentido como a vida
ameaçada, assim rompendo o equilíbrio familiar. Permanece, então, a marca da morte
antecipada nas pessoas que convivem com essa situação.
Campos (1995) refere que antes do advento da tecnologia o homem era mais
familiarizado com a morte, pois a família se fazia mais presente no leito de morte do doente,
assim como as cerimônias que possibilitavam maior expressão de sentimentos, como a
tristeza e a dor. Porém, com os avanços da medicina, como por exemplo, o surgimento de
leitos de Unidade de Tratamento Intensivo (UTI), o paciente passou a ficar mais solitário e a
família menos presente. Esse afastamento contribuiu para que expressões de dor e tristeza
fossem banidas, dificultando assim a elaboração do luto.
Walsh e McGoldrick (1995) lembram que a possível adaptação não significa
resolução, ou seja, aceitação completa e definitiva não é possível e sim o que pode haver é a
descoberta de maneiras de seguir em frente com a vida. É também, de tarefa terapêutica,
trazer o sofrimento à tona para ser elaborado como parte da experiência normal de vida da
família, buscando-se formas de confrontar o luto não reconhecido e lidar com seus efeitos em
outros relacionamentos. As autoras criticam a imposição de expectativas, estágios e escalas
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fixas a processos como o luto, devido ao fato de existir diversidades aos estilos familiares e
individuais de enfrentamento.
1.3 Paciente terminal
Em se tratando do paciente terminal, Gutierrez (2001) refere que uma conceituação do
mesmo não é algo simples de ser estabelecido. Para o autor, a terminalidade parece ser o tema
central deste conceito, pois pode-se considerar um quadro terminal quando se esgotam as
possibilidades de resgate das condições de saúde do paciente e a possibilidade de morte
próxima parece ser irreversível.
O paciente vive em um momento do qual familiares e equipe hospitalar também fazem
parte. (ANGERAMI-CAMON, et.al, 2003). Os autores destacam que o contato com o
paciente terminal questiona valores da essência humana, quando tudo passa a ser questionado
com outro olhar e verdades tidas como absolutas passam a ser sem importância, sendo que
outras questões anteriormente tidas como pouco significativas passam a fazer todo o sentido.
O paciente terminal ensina uma nova forma de vida, encarando-a de forma mais autêntica.
É bastante importante admitir que no momento em que se esgotaram os recursos para
o resgate de uma cura e que o paciente se encaminha para a morte, isto não significa que não
há mais o que fazer. Ao contrário, abre-se uma ampla gama de condutas que podem ser
oferecidas ao paciente e sua família, visando, neste momento, o alívio da dor, a diminuição do
desconforto e a possibilidade de situar-se frente ao momento do fim da vida, acompanhados
por alguém que possa ouví-los. Reconhecer, sempre que possível, seu lugar ativo, sua
autonomia, suas escolhas, permitir-lhe chegar ao momento de morrer, vivo, não antecipando o
momento desta morte a partir do abandono e isolamento. (GUTIERREZ, 2001).
Estabelece-se, então, conforme Gutierrez (2001) uma nova perspectiva de trabalho,
multidisciplinar, que costuma se chamar cuidados paliativos, embora a preocupação com o
alívio e conforto deva estar presente em todos os momentos do tratamento.
1.4 Intervenções Psicológicas
Leal et. al (2009) referem que o profissional de saúde, agindo de maneira a promover
o bem estar do paciente e família, poderá desenvolver um plano de cuidados bem mais
satisfatório caso consiga o apoio dos familiares e/ou pessoas próximas do doente. Entretanto,
para que isso ocorra, é necessário que o profissional esteja atento a apoiá-los, orientando,
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acolhendo, auxiliando em suas dificuldades, angústias, medos e dúvidas decorrentes da
doença.
O tratamento de uma doença terminal exerce influência sobre paciente e sua família.
Diante disso, é de extrema importância que os profissionais de saúde considerem paciente e
cuidador como unidade de cuidado, pois o cuidador familiar constitui uma peça fundamental
na fase final da doença e está exposto aos mais variados tipos de sentimentos como o medo, a
angústia e impotência diante da proximidade de morte da pessoa a qual direciona os cuidados.
(INOCENTI, RODRIGUES; MIASSO, 2009).
Diante da enfermidade e da dificuldade de se estabelecer um diagnóstico no inicio da
doença, o cuidador passa a levantar hipóteses a respeito da origem dos sintomas, o que gera
angústia e sofrimento, principalmente em doenças fatais. Se o diagnóstico foi realizado
tardiamente ou se a doença não respondeu ao tratamento, confirma-se para a família a
incurabilidade da doença e ela depara-se com uma situação que foge do seu controle, pois a
partir de então, a opção é ficar “só esperando” que a morte ocorra, gerando ansiedade em
relação ao futuro. (INOCENTI, RODRIGUES; MIASSO, 2009).
Para Inocenti, Rodrigues e Miasso (2009) as famílias requerem mais ajuda para aceitar
a iminência da morte do que o próprio paciente, e sua depressão, ira e culpa tendem a serem
mais severas e de maior duração. Em um estudo realizado pelas autoras, familiares relataram
sentimentos de medo e impotência diante da doença, especialmente quando se percebem não
podendo fazer nada para mudar a condição do paciente ou aliviar sua dor física.
Segundo Baptista e Dias (2009) o trabalho da psicologia no hospital visa minimizar a
ansiedade dos familiares. Para Campos (1995) o médico também deve ter preparo psicológico
para se relacionar com o paciente e com a família a fim de informá-los das situações previstas
em relação à doença. Deveria haver um preparo , assim como também acompanhamento
psicológico tanto para o familiar quanto para o paciente, a fim de que se saiba da verdade a
seu respeito.
É de extrema necessidade a participação ampla do psicólogo nesse período, com o
intuito de prepará-los e acompanha-los, dessa forma os auxiliando nas elaborações internas
referentes à doença e também à morte. Faz parte da tarefa do psicólogo trabalhar os
conteúdos emocionais que surgem, assim como as fantasias, os medos e as dúvidas, dando
assistência tanto ao paciente como para a sua à família. (CAMPOS, 1995).
Em relação aos atendimentos aos familiares, Campos (1995) refere que quando surge a
doença em um indivíduo, ocorre juntamente a ele um desajustamento do grupo familiar,
sendo necessário também um apoio psicológico aos membros da família, visando assim
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melhor compreendê-los e oferecendo um suporte mais adequado. Para ajudar a família,
Campos (1995) sugere oferecer aos seus membros uma conscientização da situação real do
doente e da necessidade de tratamento e hospitalização, uma vez que até o estabelecimento do
diagnóstico e do prognóstico ocorrem crises e desajustes na família, tendo esta que se sentir
apoiada e segura e com as dúvidas esclarecidas. O psicólogo, então, agirá como a ponte de
ligação da equipe multidisciplinar, hospital e família.
2 MÉTODO
Este estudo trata-se de uma pesquisa descritiva com abordagem qualitativa que, para
Godoy (1995), apresenta aspectos essenciais que a identifica, como ter o ambiente natural
como fonte direta de dados, o pesquisador como instrumento fundamental, compreender que o
significado que as pessoas dão às coisas e às suas vidas são de preocupação essencial do
investigador e que os pesquisadores utilizem o enfoque indutivo na análise dos dados. Optou-
se por esse delineamento para essa pesquisa uma vez que ele permite buscar informações
relevantes com pessoas que estão tendo experiências práticas com o tema, possibilitando a
descrição específica do fenômeno pesquisado e assim possibilitando uma compreensão da
experiência que proporcione o conhecimento necessário para que se atinja o objetivo
proposto.
2.1 Participantes
Os participantes deste estudo foram três familiares de pacientes diagnosticados em
situação terminal, tendo entre 18 a 26 anos de idade, dois do sexo feminino e um do sexo
masculino, que no momento da coleta dos dados estavam cientes da situação do paciente,
sendo capazes de se comunicar verbalmente e que concordaram em participar do estudo.
Esses familiares foram encontrados através de indicações de casos atendidos pelo hospital e
postos de saúde de um município da Serra Gaúcha. Após a indicação, se buscou contatar os
familiares que se encaixavam nos critérios de participação e exclusão.
2.2 Instrumentos
Para a realização da coleta de dados, foi utilizada uma entrevista semiestruturada,
previamente elaborada de acordo com os objetivos da pesquisa, abordando o processo de
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adoecimento do paciente e a experiência do familiar que descreveu o fenômeno estudado a
partir de suas percepções e vivências. O roteiro foi composto de onze perguntas semiabertas,
embasadas na revisão da literatura sobre o assunto e elaborada pela própria autora deste
projeto com auxílio da professora orientadora acadêmica (APÊNDICE B).
2.3 Procedimentos para coleta das informações
O projeto de pesquisa foi inicialmente avaliado e aprovado pelo Comitê de Ética em
Pesquisa das Faculdades Integradas de Taquara (FACCAT). Após, foi realizado o contato
com um posto de saúde e, posteriormente, com um hospital de um município da Serra Gaúcha
a fim de buscar indicações de casos recentes por eles atendidos de pacientes em situação de
terminalidade. Dos casos indicados, foram escolhidos três pelo critério de conveniência,
observando também os que mais se encaixavam nos critérios de participação e exclusão.
Buscou-se então um contato telefônico com um dos familiares do paciente e verificou-se a
disponibilidade de participação na pesquisa, ressaltando todos os aspectos éticos que
envolviam a mesma. No momento seguinte foi marcado um encontro com cada familiar para a
realização da entrevista com a pesquisadora. Duas das entrevistas foram realizadas na
residência dos participantes e uma em seu local de trabalho. Antes da entrevista, foram lidos e
assinados os Termos de Consentimento Livre e Esclarecido, salientando novamente as
questões éticas envolvidas, garantindo seu entendimento acerca dos procedimentos da
pesquisa. Na ocasião, foram também preenchidos os perfis sócio-demográficos (APÊNCDICE
A) sobre o familiar e paciente para então dar início à entrevista. Além disso, as entrevistas
foram gravadas mediante a autorização dos participantes, para posterior transcrição e análise
dos dados coletados. Todos os materiais coletados permanecerão confidencialmente guardados
em posse da pesquisadora.
2.4 Procedimentos para a análise das informações
As gravações das entrevistas foram transcritas e as informações foram analisadas
baseadas na Análise de Conteúdo de Bardin, que consiste em um conjunto de instrumentos
metodológicos que se aplicam a dados a fim de torná-los passíveis de análise e tratamento.
Este método divide-se em três fases: a pré-análise, a exploração do material e o tratamento
dos resultados (inferência e interpretação). Tal referencial aborda a descoberta de núcleos de
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sentidos evidenciados a partir dos temas que compõem uma comunicação, cuja presença ou
frequência apresentam significado para o objetivo do estudo (BARDIN, 2002).
3 ANÁLISE DOS RESULTADOS
Inicialmente, os resultados serão apresentados através de uma descrição dos familiares
participantes, com nomes fictícios, contendo alguns dados de identificação pertinentes ao
estudo. Em seguida, serão apresentados os dados trazidos nas entrevistas em forma de
categorias e subcategorias, formuladas de acordo com os objetivos desta pesquisa.
Tabela 1 – Perfil dos Familiares Entrevistados
Idade
Grau de parentesco com o
paciente
Diagnóstico do paciente
Tempo de descoberta da
doença Caso A:
“A história que se repete
Familiar: 18 anos
Paciente: 69 anos Neta Diabetes 2 anos
Caso B: "Em busca da cura"
Familiar: 48 anos
Paciente: 16 anos Mãe ALD 7 anos
Caso C:
“Otimismo, força e
fé”
Familiar: 26 anos
Paciente: 41 anos Irmão Câncer 2 anos
Fonte: Dados da Pesquisa
Caso A: “A história que se repete”
Cristine é uma estudante de 18 anos e neta de um paciente de 69 anos, com
diagnóstico de Diabetes. A família tinha um bom relacionamento antes da descoberta da
doença, há dois anos, que se deu após a procura tardia por um médico devido ao surgimento
de uma mancha escura nos pés. Na ocasião, o paciente precisou realizar a sua primeira
amputação, que foi a de um dos dedos dos pés. O avô de Cristine, que morava em uma
colônia próxima à cidade com uma de suas filhas, se negava a aceitar o tratamento e a
procurar os médicos, passando a realizar os cuidados necessários depois de muita insistência
da família, quando o quadro já estava bastante avançado. Já havia um caso de morte na
família devido ao diabetes, meses antes da descoberta da doença em seu avô, e a mãe e uma
das tias de Cristine também já foram diagnosticadas com a mesma. Na ocasião da entrevista, o
avô de Cristine encontrava-se internado em um hospital da Serra Gaúcha de um outro
município, já tendo amputado a perna direita e até a altura do joelho da perna esquerda e com
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a possibilidade de amputar uma das mãos. Surgiram ao longo da doença problemas renais e o
paciente realizava hemodiálise, que foi suspensa nessa última internação, pois segundo os
médicos, só estava gerando mais sofrimento ao paciente e nada mais podia ser feito, além de
rezar e pedir para que “o paciente fosse em paz”. Durante a entrevista, Cristine se mostrou
desde o início muito disposta e solícita, falando abertamente sobre o assunto apesar do
momento difícil que estava passando e se emocionou em diversos momentos.
Caso B: “Em busca da cura”
Rejane é uma professora de 48 anos, casada e mãe de dois filhos, entre eles o paciente
de 16 anos, diagnosticado com Adrenoleucodistrofia (ALD), conhecida também como
“Síndrome de Lorenzo”, uma doença neuromuscular degenerativa. Sete anos da descoberta da
doença, o paciente teve diversas internações hospitalares, tanto no hospital do município
quanto em hospitais de Porto Alegre. Atualmente, encontrando-se em fase bastante avançada
da doença, se comunica apenas pelo olhar e recebe cuidados domiciliares. Rejane e sua
família já desconfiavam do diagnóstico do paciente devido aos sintomas por ele apresentados
e após a confirmação, tornou-se uma “pesquisadora da doença”, viajando inclusive para fora
do Estado em busca de alternativas que pudessem ajudá-la a salvar seu filho. Rejane faz parte
de um grupo nacional de mães com filhos portadores da doença e é frequentemente convidada
por médicos para participar de eventos sobre o tema, ocasião em que relata suas experiências
e ajuda outras pessoas que passam pela mesma situação. No início dessas atividades
desenvolvidas por Rejane, seu marido a proibia, com receio da exposição do filho e da
família. O contato para a realização da entrevista foi bastante difícil. Inicialmente tentou-se
contatar com a filha de Rejane, irmã do paciente, que prontamente se dispôs a dar a entrevista,
mas em contato seguinte para agendamento relatou “não conseguir dar conta”. Sugeriu então,
o contato com Rejane. Um mês após contatos telefônicos para agendamento, a entrevista foi
realizada.
Caso C: “Otimismo, força e fé”
Cézar, de 26 anos, é irmão da paciente de 41 anos diagnosticada com Câncer no
intestino há dois anos. A paciente encontrava-se no momento da coleta de dados internada há
três meses em um hospital em Porto Alegre, devido à gravidade da situação, alimentando-se
por sonda havia um mês. Já tivera, há alguns anos atrás, um câncer no colo do útero e curou-
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se. Devido a isso, o otimismo pela superação também deste foi bastante evidente na entrevista
com Cézar. Relata ter uma família bastante unida, e que juntos buscam dar força à paciente. O
contato para a entrevista foi realizado diversas vezes, sendo desmarcado e remarcado ao longo
de um mês. Cézar foi bastante objetivo para responder as perguntas, focando principalmente
no aspecto de sempre haver possibilidade de cura através do otimismo e a necessidade de
apoio ao paciente.
Categorias
Conforme os objetivos do estudo, as entrevistas foram categorizadas conforme a
Análise de Conteúdo de Bardin (2002). Identificou-se as unidades temáticas que surgiram a
partir dos depoimentos dos participantes. As unidades foram agrupadas por convergência de
significados e classificadas em seis categorias criadas a partir dos temas abordados durante a
entrevista. A partir dessas categorias, estabeleceram-se, em algumas, subcategorias referentes
aos conteúdos manifestados. As tabelas abaixo apresentam as referidas categorias e
subcategorias.
Tabela 2 – Categorias e Subcategorias
Categoria Subcategoria Unidades de Sentido
1. Reações diante do diagnóstico da
doença
1.1 Sentimentos negativos (choque, preocupação, medo,
tristeza, dor, impotência, raiva e negação)
"O vô disse que se fosse pra tirar um pedaço dele, ele preferia morrer... que iria morrer com todos os seus pedaços, podres ou não" (Caso A)
"Ficamos muito preocupados e com medo, pois já havíamos perdido minha tia meses antes por causa do diabetes" (Caso A)
"Recebemos a notícia com muita dor, tristeza, mágoa e frustração... Só pensava 'porque comigo?' e que nunca mais consegueria ser feliz. Eu não conseguia aceitar" (Caso B)
1.2 Expectativa de cura e tratamento
"Sentimos inicialmente muito sofrimento, seguido de fé e confiança, visando dar força no tratamento da paciente” (Caso C)
"Virei uma pesquisadora... Saímos direto em busca de um tratamento, uma solução que pudesse curá-lo, como no filme 'Óleo de Lorenzo" (Caso B)
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De acordo com Carter e McGoldrick (1995), a morte ainda é um tema representado
como um tabu no campo da teoria de família, uma vez que a mesma impõe desafios
adaptativos muito dolorosos à família, na visão de sistema, e também para com seus membros
individualmente, apresentando repercussões em todos os seus outros relacionamentos.
Campos (1995) lembra que as pessoas em nossa sociedade aparentam não possuir
suporte emocional para a notícia referente a uma doença grave, não apresentando uma
preparação para enfrentá-la. A morte é, na cultura ocidental, encarada como o fim de tudo. A
partir disso, podemos inferir a razão de surgirem sentimentos como o choque inicial frente ao
diagnóstico, seguido da preocupação com o paciente, o medo, a tristeza, a dor, o sentimento
de impotência, a raiva e negação, presente em todos os casos apresentados, sendo esses
sentimentos considerados como parte de um luto antecipatório pelo seu familiar.
A respeito deste o luto antecipatório vivenciado pela família neste momento, Inocenti,
Rodrigues e Miasso (2009) referem que o diagnóstico de uma doença grave, frente a sua
possibilidade de confirmação, passa a ser sentido como a vida ameaçada, assim rompendo o
equilíbrio familiar. Permanece, então, a morte antecipada nas pessoas que convivem com essa
situação, que se reflete através da manifestação desses sentimentos descritos pelos
entrevistados.
Ainda, para Inocenti, Rodrigues e Miasso (2009) não só a família mas também o
portador da doença passa a ter um forte sofrimento psicológico, a sentir medo do sofrimento
físico, da possibilidade de cirurgias e também da morte, gerando desespero e impotência
diante da situação, o que foi bastante evidenciado no discurso em destaque do caso A, que
preferiu, segundo o relato do familiar, morrer a se submeter ao tratamento proposto pelos
médicos quando dada a notícia de seu diagnóstico.
Acrescido a esse fato, em nossa sociedade atual, a perda da capacidade produtiva faz a
pessoa se sentir desamparada socialmente. Portanto, a falta de perspectiva existencial torna-se
o primeiro “desespero” frente a situações onde a perda da capacidade funcional torna-se
eminente. (ANGERAMI – CAMON , et.al, 2003).
Juntamente a esses primeiros sentimentos evidenciados ao ser dada a notícia ao
paciente e sua família, surge também uma expectativa de tratamento e a esperança de cura.
Mesmo sabendo da doença, os familiares esperam que ainda haja uma possibilidade de cura.
Dois dos familiares entrevistados evidenciaram um forte desejo de reverter a situação e buscar
uma cura efetiva para a doença de seu familiar. Inicialmente, este desejo pode estar
fortemente ligado a uma das primeiras etapas vivenciadas pelo paciente e sua família, que é a
de negação frente ao diagnóstico. Porém, este dado pode também ser analisado na perspectiva
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de que há na busca pelo diagnóstico a necessidade de informações sobre a doença, mostrando
que, quanto mais claras forem as informações passadas para os familiares, mais facilmente a
família poderá aderir ao tratamento. Este fato evidencia que a família constitui uma figura
bastante ativa no processo de doença.
Tabela 3 – Categorias e Subcategorias
Categoria Subcategoria Unidades de Sentido
2. Mudanças na rotina da Família
2.1 Adaptação da rotina familiar com a rotina do paciente
"A família se afastou um pouco. É muita correria para dar conta da nossa vida e cuidar do vô. Ele teve que vir morar aqui em casa, mas agora ele pára mais no hospital do que em casa (...) Mesmo assim, a rotina da família toda agora é adaptada em torno do vô, ainda mais estando internado em outra cidade. Minha mãe e minha outra tia se revezam pra cuidar dele no hospital, a sogra da minha prima também ajuda quando a minha mãe precisa trabalhar" (Caso A)
2.2 Infantilização do paciente
"A gente tem que ter muita dedicação, porque agora ele é como um bebê. Temos que cuidar para não ficar muito tempo fora de casa, às vezes vou visitar minha filha que mora em Porto Alegre, não posso me esquecer dela...temos uma cuidadora para ele pra quando estamos trabalhando, mas mesmo assim não gosto de deixá-lo sozinho muito tempo (...) eu ia deixar de trabalhar, a minha família não deixou (...) Também temos que cuidar o que falamos perto dele, para que ele não fique agitado" (Caso B)
"Há revezamento entre os pais, irmãos e esposo. O que mais mudou é que muitas vezes precisamos nos ausentar do trabalho em determinados dias para acompanhá-la e prestar assistência no hospital" (Caso C)
Para Nichols e Schwartz (2007), referem que as famílias necessitam se reorganizarem
para acomodarem as mudanças no ciclo individual de cada membro. Na mudança no ciclo de
vida familiar, as mudanças repercutem em todos os membros, necessitando reajuste de toda a
família.
Portanto, quando um indivíduo adoece, toda a família adoece, sofrendo e sentindo as
consequências advindas dessa situação. (INOCENTI, RODRIGUES; MIASSO, 2009). Estes
dados são evidenciados em todos os discursos dos familiares entrevistados, uma vez que em
todos os casos, houve uma adaptação da rotina de todos os membros em função das
necessidades do familiar doente. Os aspectos que mais se destacaram nos discursos dos
familiares entrevistados foram o distanciamento dos demais membros da família (Caso A),
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mudanças na rotina de trabalho e envolvimento de outros membros familiares na rotina
familiar (Casos A, B e C), revezamento entre os membros para realizar os cuidados ao
familiar (Caso C), mudanças de residência (Caso A), viagens nos casos de internação em
hospitais fora do município (Caso A e C) e cautela ao se discutirem assuntos a serem tratados
em família na tentativa de poupar o paciente (Caso B), no qual exigem readaptações na rotina
da família influenciando todos de forma direta.
Silva et. al (2010), lembra que a doença gera no cotidiano da família a necessidade de
uma nova organização em função do tratamento, ocasionando um momento de ruptura dos
laços familiares, o que foi bastante evidenciado no discurso do familiar do caso A. A família,
então, experimenta a desorganização de suas rotinas.
Isso pode ser explicado pelo fato de que cuidados são extremamente necessários para
com o familiar doente em estado avançado, que demanda demasiado tempo de dedicação do
cuidador e isso faz com que ele abandone as suas atividades cotidianas, como foi inicialmente
pensado pelo familiar do caso B. O familiar deve então se adaptar a uma nova rotina que
inclui as exigências e demandas do tratamento, que exigem ajustes significativos à rotina
familiar. (INOCENTI, RODRIGUES; MIASSO, 2009).
Dessa forma, torna-se evidente que, uma doença física que gera manifestações na
esfera psíquica do paciente, quando o indivíduo deixa de trabalhar, se retira do convívio
familiar e dos amigos, passando a isolar-se, provocando desequilíbrios psicológicos e em sua
interação social como um todo, consequentemente, todas as pessoas de seu entorno, sofrerão
também mudanças significativas em suas vidas. (CAMPOS, 1995) É importante lembrar que
toda mudança no ciclo de vida familiar inclui perdas, pois requer elaboração de lutos para que
se possa seguir em frente com a vida. Em todas as mudanças, haverá alteração de relações,
papéis, planos e possibilidades, devendo assim haver um ajustamento frente a essa nova
realidade. (CARTER; MCGOLDRICK, 1995).
Outro fato gerador de mudança nessa fase é a infantilização do paciente. O paciente,
ao longo do tempo, passa a perder muitas de suas funções anteriores. (INOCENTI,
RODRIGUES; MIASSO, 2009). Por depender dos outros, passa a ser visto pelo familiar
como uma criança, situação que ficou fortemente evidenciado no caso B, em que a familiar
usou justamente essas palavras para descrever a situação, aparecendo também no caso B, em
que a família, para que o paciente aderisse ao tratamento, necessitou agir com o paciente da
mesma forma que se trata com uma criança. Pode-se inferir por esse dado a tentativa de
demonstração de apoio e afeto ao familiar, mas acima de tudo, a relação da dependência do
paciente. Fica evidente nos discursos analisados que o familiar passa a prestar cuidados
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semelhantes ao cuidado direcionado a crianças, o que influencia também a autoimagem do
paciente, sentida por ele como a perda de sua identidade.
Tabela 4 – Categorias e Subcategorias Categoria Subcategoria Unidades de Sentido
3. Sentimentos frente ao cuidado
Familiar
3.1 Ambivalência de sentimentos
"É difícil vê-lo se terminando, sofrendo de dor, e tu sabe que tu não pode fazer nada pra ajudar além do mínimo ali, que é cuidar dele e mesmo assim não parecer tanto... Parece que nunca fazemos o suficiente, mas sabemos que fazemos o que dá pra ser feito agora" (Caso A)
" Estamos bastante cansados e com medo (...) Ele vai partir em breve e isso é angustiante, estamos tristes mas ao mesmo tempo sabemos que é o melhor para ele" (Caso A)
3.2 Percepção do desgaste físico e psíquico do paciente
3.3 Espiritualidade
" O médico disse que se alguém estivesse rezando pra ele ficar, era pra parar...e uma dessas pessoas sou eu. Agora vamos pedir em oração para que ele apenas vá em paz" (Caso A)
"Minha família já lida bem com tudo isso. Justifico isso na fé (...) Estamos em paz apesar de tudo, pois sabemos que é feito tudo que podemos. Aprendi a viver cada dia como se fosse o último ao lado dele" (Caso B)
"Apesar do sofrimento, tentamos agir o mais naturalmente possível para transmitir força pra ela" (Caso C)
Segundo Inocenti, Rodrigues e Miasso (2009) as famílias necessitam de mais ajuda
para aceitarem a morte do que o próprio paciente, e sua depressão e culpa tende a ser mais
severa e de maior duração. Em um estudo realizado pelas autoras, surgiram sentimentos de
medo e impotência diante da doença, especialmente no momento em que se percebem não
podendo fazer nada para mudar a condição do paciente ou até mesmo aliviar sua dor física, o
que ficou também fortemente evidenciado nas entrevistas realizadas para este estudo.
Há uma mistura dos sentimentos iniciais (medo da morte, preocupação, tristeza, dor,
raiva) com o cansaço tanto do paciente quanto do familiar, somados ao sentimento de
impotência e ao mesmo tempo de alívio por terem feito tudo o que podiam pelo familiar,
gerando uma grande confusão de sentimentos. Apesar de toda a dor sentida frente a
possibilidade da perda, há também a minimização desta dor ao darem-se conta de que fizeram
tudo o que estava ao seu alcance perante essa difícil situação, fato observado em todos os
relatos.
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Fortemente ligada a este aspecto, vem a importância da espiritualidade nesta fase. A fé
em Deus aparece como sendo um dos pilares de fortalecimento e de segurança no
enfrentamento desta situação.
Para Inocenti, Rodrigues e Miasso (2009), a fé é um sentimento tão necessário quanto
qualquer outra estratégia de enfrentamento. A necessidade em se obter forças externas na
religiosidade ajuda a superar as situações de angústia e sofrimento, permitindo ao familiar
sentir-se acolhido por uma proteção superior que acreditam que fará o melhor para todos. No
caso dos entrevistados, dois relaram sentirem-se consolados e fortalecidos ao recorrerem a
Deus, mesmo que para pedir que seu familiar vá em paz, como fortemente evidenciado no
caso A, ou até mesmo na fé de que nada do que aconteceu para sua família foi por acaso,
vendo como missão que será um dia compreendida, como no caso B. No caso C também foi
observado o surgimento da fé, acrescido ao fato de que já haviam vivenciado uma situação de
superação do câncer pela mesma familiar.
Tabela 5 – Categorias e Subcategorias
Categoria Subcategoria Unidades de Sentido 4. Etapas
vivenciadas pela família
4.1 Apoio familiar e busca de tratamento
"Primeiro veio o choque, depois a tentativa de ajudá-lo a fazer o tratamento certo" (Caso A)"
4.2 Sentimentos evidenciados conforme as fases do luto
"No momento estamos lidando bem. Mas ao mesmo tempo a dor é cada vez maior, sabendo que a cada visita pode ser a última vez." (Caso A)
"Depois de muita tristeza, fomos em busca do tratamento, para tentar a cura. Eu não conseguia aceitar. Mas atualmente posso dizer que já há uma aceitação" (Caso B)
"A busca ao tratamento se deu imediatamente. Embora sofrendo, sempre procuramos agir com a confiança e fé de que ela poderia melhorar... Há uma sensação de alívio pela vitória do outro câncer, misturado com a angústia pela atual situação dela" (Caso C)
Após o choque inicial, as famílias buscaram aderir ao tratamento necessário para tratar
a doença de seu familiar. Com o passar do tempo, conforme referem Potter e Perry (2002) a
partir do momento em que a família começa a conviver com o familiar doente e se envolve
com os cuidados diários, os sentimentos de medo, negação e desespero acabam se
transformando em aceitação, o que ficou bastante evidenciado nas frases destacadas, embora
ainda permaneçam os sentimentos de dor e tristeza. Dessa forma, frente às necessidades de
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conviver com a doença, os familiares passam a se habituar com as rotinas, procedimentos e
nomes de medicamentos, se apropriando, desta maneira, nesta nova etapa de vida.
Kübler-Ross (2005) identificou cinco estágios quando da tomada de consciência por
parte do paciente de seu estágio terminal, no qual família e equipe médica também passam.
Foi possível identificar, nas entrevistas, a presença de vários estágios e, mais percebida ainda,
a questão da coexistência destes, se tornando difícil a separação ordenada dos estágios nos
casos analisados. Além disso, é imprescindível destacar que os mesmos estão
significadamente dependentes do contexto e da história de vida do paciente.
Os estágios identificados foram a negação, que, nos casos apresentados, deu-se
fortemente com a questão da crença por uma cura real. De acordo com Kübler-Ross (2005), a
negação é uma defesa mental onde há recusa de um fato que gera sofrimento emocional.
Outro estágio percebido foi a raiva, momento no qual o paciente coloca toda sua revolta
diante da notícia de que seu fim está próximo, fortemente evidenciado com o paciente do caso
A, que chegou a ficar agressivo com as pessoas ao seu redor, recusando-se inicialmente até de
aderir ao tratamento. Outro estágio evidenciado foi a depressão, mais presente no caso A, fase
na qual o paciente se recolhe, vivenciando uma enorme sensação de perda. É neste estágio que
o indivíduo está também elaborando lutos. Quando o paciente tem um tempo de elaboração, o
acolhimento descrito anteriormente atingirá o último estágio, que é o da aceitação, percebido
com maior intensidade no caso A e B. É o momento também em que a família necessita de
maior compreensão e apoio, até mesmo mais do que o próprio paciente, pois é um período
muito desgostoso para o familiar, pois é quando o paciente se desprende do mundo e da
família, preferindo, muitas vezes, dormir, ficar em silêncio, evitar muitas visitas, entre outros.
É vista como uma fase de difícil compreensão para os familiares. (KÜBLER-ROSS, 2005).
Tabela 5 – Categorias e Subcategorias Categoria Subcategoria Unidades de Sentido
5. Adaptação à Perda
5.1 Reconhecimento dos papéis familiares
"Sabemos que é o melhor pra ele e para todos nós agora... Nem ele e nem nós aguentamos mais" (Caso A)
5.2 Surgimento de novos valores
e fortalecimento de laços familiares
"Venci a minha tristeza. Minha outra filha e a minha família precisam de mim... meu filho também não pode me ver triste, eu preciso estar bem para que ele também esteja" (caso B)
"Faço parte de um grupo de mães com o mesmo problema que o meu. Precisei sair da minha dor para a minha experiênvia valer para alguém" (Caso B)
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"Ver outras mães sentindo o que eu já senti, passando pelo o que eu já passei é bastante doloroso. Eu tento ajudar" (Caso B)
"Nossa relação familiar sempre foi composta por muita união, participação na vida de cada um. Agora mais que nunca procuramos dar forças a ela e entre nós mesmos" (Caso C)
Walsh e McGoldrick (1995) referem que adaptação não significa resolução. A
aceitação completa e definitiva não é possível e sim a descoberta de maneiras de seguir em
frente com a vida. É, portanto, de tarefa terapêutica, trazer o sofrimento para fora a fim de que
seja elaborado como parte da experiência normal de vida da família. Buscam-se formas,
então, de confrontar o luto não reconhecido e lidar com seus efeitos em outros
relacionamentos.
Ficou evidente, principalmente no caso B, a percepção do papel familiar de cada
membro. Além de todos os familiares entrevistados estarem desempenhando um novo papel,
o de cuidadores, foi importante para a entrevistada, no momento em que “desanimou” ao
saber do diagnóstico do familiar, dar-se conta de que ela tinha outros papéis a serem
assumidos, como por exemplo, de esposa, mãe, filha, irmã. Segundo Walsh e McGoldrick
(1998), a notícia da doença perturba o equilíbrio familiar e os padrões estabelecidos de
interação. O processo de recuperação envolvem portanto, um realinhamento das relações e a
redistribuição dos papéis familiares, ou, até mesmo, a possibilidade de se perceber
desempenhando outros importantes papéis dentro da família. Portanto, pode-se dizer que,
frente à morte ou sua possibilidade, surgem desafios adaptativos comuns, exigindo a
reorganização imediata e a longo prazo dentro do sistema familiar, assim como mudanças nas
definições de identidade e objetivos da família. (CARTER; MCGOLDRICK, 1995).
Acrescido a isso, surge também o fortalecimento de laços familiares, evidenciado em
todos os casos, como a união, a participação mais ativa na vida do familiar, a aproximação,
assim como também o surgimento de novos valores, como no caso B, em que houve um
reinvestimento em outras relações e projetos de vida, como na frase destacada na tabela
acima, em que a familiar passou a participar de grupos de pessoas que passavam pela mesma
situação, assim trocando experiências com outras pessoas.
Pode-se então confirmar o que Angerami-Camon et.al (2003) já haviam citado, que o
contato com o paciente terminal questiona valores da essência humana, tudo passa a ser
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questionado com outro olhar e outras questões frente a vida passam a serem revistas. O
paciente terminal ensina a todos ao seu entorno uma nova forma de vida.
Tabela 6 – Categorias e Subcategorias Categoria Subcategoria Unidades de Sentido
6. Intervenções Psicológicas no processo de luto antecipatório
"Não houve nenhum tipo de suporte psicológico nem para a família e nem para o meu avô durante as internações, acho que deveria haver um ambiente que cuidasse disso, que cuidasse do cuidador (...) Seria muito importante para a minha família, minha mãe e minha tia voltavam sempre muito abaladas pra casa, por toda aquela coisa de ter que assinar algo que vai fazer com que o teu pai perca um pedaço do corpo (...) Sem contar o sofrimento que é, reviver a morte da minha tia com o sofrimento do meu avô pela mesma doença...e minha mãe e minha tia também, com o mesmo diagnóstico... Parece que a história vai se repetir com todos... Um atendimento psicológico faria bem pra todos nós" (Caso A)
" Os médicos não costumam ser muito sensíveis para passar as notícias pra gente. (...) De atendimento psicólogico, uma vez na UTI do Hospital Santa Casa em Porto Alegre, uma enfermeira reuniu os pais das crianças lá internadas e foi muito bom, a conversa com outros pais confortou muito" (Caso B)
"Nunca tivemos acolhimento psicólogico em nenhuma internação. Seria muito bom com certeza, além de outras formas de entretenimento para o paciente dentro de suas limitações que contribuissem para amenizar a angústia e ansiedades da internação" (Caso C)
É importante admitir que no momento em que se esgotaram os recursos para o resgate
de uma cura, não significa que não há mais o que fazer. Abre-se neste momento uma ampla
gama de condutas que podem ser oferecidas ao paciente e sua família, visando o alívio da dor
e a diminuição do desconforto por alguém que possa ouví-los. (GUTIERREZ, 2001). O
tratamento de uma doença terminal exerce influência sobre paciente e sua família. Portanto, o
cuidador familiar constitui uma peça fundamental na fase final da doença e está exposto aos
mais variados tipos de sentimentos. (INOCENTI, RODRIGUES; MIASSO, 2009).
Conforme os relatos, não houve, nas internações em hospitais da Serra Gaúcha,
intervenções psicológicas de qualquer tipo (Caso A e C), havendo somente em um hospital da
capital do Estado (Caso B).
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Os dados colhidos evidenciam que, acima de tudo, a família precisa ser ouvida. É a
oportunidade que ela tem de falar da doença, dos seus medos e fantasias sobre a morte e
expressar os seus sentimentos, assim como se tratar de assuntos mais técnicos, por exemplo,
como se dará a evolução da doença. É importante também realizar a orientação à família em
casos de internação e nos períodos de volta para casa. (CAMPOS, 1995). No caso B, em que
houve atendimento psicológico, ficou evidenciado a função terapêutica da mesma.
Na situação descrita no caso A, por exemplo, se evidencia a importância de uma
intervenção psicológica, tanto pelo abalo psicológico que os familiares sofrem diante da
responsabilidade em assinar um documento referente às amputações do pai, quanto na questão
da transgeracionalidade sofrida pela ocorrência da doença na família.
O atendimento à família pode ser grupal ou individual, de acordo com as necessidades
ou oportunidades do momento. Campos (1995) cita a importância de haver espaços para o
desenvolvimento de grupos operativos, de terapia breve, de orientação e também de
assistência individual.
Cuidados paliativos com a família são de extrema importância. É preciso compreender
e apoiar a necessidade da família utilizar seus próprios recursos para enfrentar o momento,
auxiliando na comunicação, no compartilhamento de decisões e na realização das despedidas.
A necessidade da existência desses espaços foi fortemente percebida em todos os
relatos realizados. Os familiares julgaram de extrema necessidade a existência de espaços para
serem ouvidos e auxiliados.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
O presente estudo permitiu uma inserção no ambiente familiar que sofre de uma
doença terminal em um de seus membros, possibilitando uma maior compreensão das
vivências e sentimentos do familiar diante dessa situação. Foi possível perceber as principais
dificuldades de enfrentamento da questão da morte, causadora de extremo desgaste tanto para
paciente quanto para sua família.
Verificou-se que a família tem seu cotidiano profundamente alterado pelas demandas
ocasionadas pela situação, o sofrimento familiar frente à manifestação das doenças, a angústia
quando se iniciam os sintomas e principalmente a sensação de impotência frente a essa
situação. Essas questões se tornam fundamentais para o entendimento de todo o processo de
doença e morte na família, assim auxiliando no reconhecimento das principais dificuldades
enfrentadas, o que possibilitou responder à questão problema proposta ao início da pesquisa.
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A família sofre, juntamente com o paciente, as manifestações da doença, pois o familiar
doente passa a depender de sua família que, consequentemente, tem seu cotidiano totalmente
alterado pelas demandas da mesma e frente à dependência do paciente, que passa a ser
infantilizado diante da sua nova condição.
Em relação à descoberta do diagnóstico da doença, foi possível perceber sentimentos
de choque, preocupação, medo da morte, tristeza, dor, sentimentos de impotência, negação e
raiva, que podem ser considerados como parte do luto antecipatório em relação ao medo da
perda do ente querido diante de uma doença grave fora da possibilidade de cura. O familiar já
passa a sofrer perante a morte antes mesmo de acontecer efetivamente o que,
consequentemente, rompe equilíbrio familiar, pois esta situação gera no cotidiano da família a
necessidade de uma nova organização em todos os seus aspectos. Um novo estilo de vida é
imposto à família no momento em que o diagnóstico é comunicado, passando o equilíbrio
familiar a ser interrompido pelas mudanças características de todo o processo. É evidente que
a possibilidade da perda de alguém muito significativo envolve angústia e sentimentos
intensos, não importando a fase em que ocorra, mesmo sabendo que essa experiência é única e
dependente da história de cada sujeito dentro do seu núcleo familiar.
Todos os sentimentos vivenciados pelos familiares do paciente, principalmente o da
impotência e o medo da perda, passam a ser amenizados quando o familiar se adapta a essa
nova condição de vida e se percebe como se tivesse feito tudo o que lhe estava ao alcance
para ajudar. Ainda, neste contexto, a fé em Deus surge como uma estratégia adotada pelos
familiares a fim de minimizar o seu sofrimento e a de seu familiar doente. A busca da
espiritualidade auxilia-os a entender melhor o momento, a buscar respostas para a situação e a
sentirem-se acolhidos através de uma força superior no qual acreditam que fará o melhor para
todos os envolvidos.
Um aspecto relevante a ser citado diz respeito à dificuldade em se falar do tema morte
e terminalidade, principalmente em encontrar famílias dispostas a se abrirem a respeito do
assunto, fato observado principalmente pelo número de agendamentos para as entrevistas e as
diversas remarcações até se conseguir realizá-las de fato. Percebe-se que é de extrema
dificuldade ainda se falar em doença terminal, uma vez que a doença acarreta diversas outras
doenças no indivíduo, como a própria dependência e os aspectos emocionais e psicológicos,
tanto no paciente quanto na família. Não é uma tarefa fácil ver o seu familiar sofrendo, se
decompondo, morrendo fisicamente e principalmente, não sendo mais o mesmo, e ainda se
abrir para falar sobre isto. Portanto, não foram encontradas formas de agradecer às famílias
que se propuseram a dar seu depoimento, por sua disposição para falar sobre o assunto em um
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momento tão difícil de suas vidas. O tema escolhido foi profundamente mobilizador, sendo
impossível não se sentir tocado por ele ao longo das entrevistas, das transcrições e de toda sua
elaboração.
Os resultados encontrados neste estudo contribuem para novas reflexões acerca do
modo como a equipe de saúde tem realizado o cuidado a essas famílias, exigindo da equipe
novas práticas de cuidar, tendo a família como foco de atenção, a fim de auxiliá-la a mobilizar
recursos para o enfrentamento e adaptação. É preciso compreender e apoiar a necessidade da
família utilizar seus próprios recursos para enfrentar o momento, sendo a função principal da
Psicologia auxiliar essas famílias na comunicação, no compartilhamento de decisões e na
realização das despedidas.
Para que as famílias que passam por esta situação possam ser ouvidas, se faz muito
necessário uma maior ênfase em oferecer este tipo de atendimento, justificando-se pelo fato
de que o cuidador muitas vezes sente-se despreparado para lidar com a situação, necessitando
tanto de apoio em relação aos cuidados práticos para com o doente quanto em relação à
necessidade de suporte emocional. É importante perceber como a família percebe a situação,
oferecendo apoio e orientações adequadas a respeito da doença e das mudanças por ela
geradas. Seria também importante a formação de grupos de familiares cuidadores, tornando-se
possível a troca de informações, experiências, relatos e conhecimentos, contribuindo para a
melhora do estado emocional do familiar, como ocorre em um dos casos entrevistados na
elaboração deste trabalho, o qual evidencia suas funções terapêuticas.
Conclui-se que o trabalho da Psicologia nesta área é fundamental para que tais
questões sejam verdadeiramente trabalhadas e estabelecidas. Silva, et. al (2010) já citavam
que a carência de espaços de diálogo e escuta sensível não tem contribuído para o
enfrentamento da situação, também evidenciado fortemente nesta pesquisa. É importante
reconhecer que muito há por se fazer pelas famílias que enfrentam a condição de
terminalidade em seu meio familiar e social.
É sugerido a partir deste estudo que haja uma reconstrução das práticas em saúde
nesse contexto, no qual exige que todos estejam mais sensíveis e abertos à criação de vínculos
e responsabilidades, formando parcerias com as famílias e mobilizando possíveis redes sociais
de apoio.
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APÊNDICES
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APÊNDICE A – PERFIL SÓCIO- DEMOGRÁFICO
Dados do Paciente
Idade: ____________ Estado Civil: _______________________
Profissão: ________________________________________________
Diagnóstico: ______________________________________________
Tempo da descoberta da doença: _____________________________
Número de internações anteriores: ____________________________
Dados do Familiar
Idade: ____________ Estado Civil: __________________________
Profissão: ___________________________________________________
Grau de parentesco com o paciente: ______________________________ Observações: ________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________ ________________________________________________________________
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APÊNDICE B – ROTEIRO DE ENTREVISTA
1) Como era o relacionamento entre os membros da família entre si e em relação ao paciente
antes do diagnóstico?
2) O que você sabe a respeito da doença diagnosticada? E o paciente?
3) Como foi dada a notícia ao paciente? E à família?
4) Quais foram as primeiras medidas tomadas após a descoberta do diagnóstico? E o que
sentiram?
5) Quem cuida do paciente? Isto foi decidido em família? Há ajuda de mais alguma pessoa?
6) Quais são os sentimentos atuais da família em relação à doença do membro familiar?
7) Como era a rotina da família e como é agora? O que mudou?
8) O que está sendo mais difícil para você e sua família nessa fase?
9) Como você e sua família estão lidando com essas dificuldades?
10) Vocês receberam algum tipo de acolhimento e/ou apoio psicológico durante a rotina
hospitalar? E o paciente?
11) O que você e sua família gostariam que houvesse nos hospitais, clínicas, etc para ajudá-
los a lidar melhor com esta situação?