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ProyectoMicroescuelaOncoloop.Proyección2013-2020.

DraTatianaCorbeauxDrCristianSoza-Ried

DrJaimeContrerasColaboradores

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IntroducciónElcáncerafectaaungrannúmerodepersonasyproduceunaaltamortalidad.En

Chile,porejemplo,lascifrasindicanqueunodecadacuatropersonasmuerenproductodelcáncer(JiménezdelaJara,2010).Sibienestacifraesaterradora,enpaísescomolosde la ComunidadEuropea, ReinoUnidoo EstadosUnidos los índices demortalidad sonmenores que en Chile. ¿En qué radica esta diferencia?, se podría especular que lostratamientos que se imparten son diferentes, que el personal médico está mejorentrenado, o simplemente que en esos países existe menos cáncer. Sin embargo, sitomamosen cuenta los índicesde cáncerenestospaíses, nospercatamosque, al igualqueenChile,sonelevados.Elentrenamientoprofesionaltampocoesrazónsuficiente,yaqueenChiletantoelentrenamientoprofesionalcomoelcientíficoesdebuennivel.Sinembargo,enestospaísesseasignanmásrecursosparalainvestigación(loquefacilitaelacceso a mejores tratamientos y a un costo razonable) y existen mejores planes deeducación e información que desembocan en hábitos de vida más saludables, endiagnósticostempranosyenlaidentificacióndefactoresderiesgoasociados(Gossetal,2013).En resumenexisteunamayorcultura respectode lapatología, loquepermitealpaciente tomardecisiones informadas,mejorar laadherenciaa los tratamientosy tenerunaconductaadecuadapost-tratamiento.

Elcáncerescomplejo:existencercade200variacionesdeestapatología,esunaenfermedad crónica, evolutiva (cambia con el tiempo y por eso exige diferentestratamientos)ymultifactorial, loquedificultaelestablecerconexactitudcausayefecto(JiménezdelaJara,2010;Albertsetal,2008).

Sin embargo, se sabe que los factores ambientales o culturales influyen en elriesgodepadecerestapatologíaytambiénentreganherramientasparaenfrentarla.Porejemplo, Herrera y sus colegas demostraron en su estudio (2015) que los niveles deeducación influyen fuertemente en la sobrevivencia a esta patología – una persona debajoniveleducacional tiene63vecesmenosprobabilidadesdesuperar lapatologíaqueunapersonademayorniveleducacional.Principalmente,estosedebeaquelaspersonasque presentan mayor educación entienden mejor la información disponible y es másfácilesparaellosseguirhábitosdevidamássaludablesyplanesdeprevención.Ademáspsicológicamenteseenfrentanmejoralapatología.

Identificacióndelproblema

En el caso de Chile las personas que poseen un mejor acceso a educación songeneralmenteaquellasdemayornivelsocio-económico, loquetambién implicamejoresservicios de atenciónmédica. Esta disparidad trae fuertes consecuencias en salud, porejemplo,comunascomoVitacura,LasCondesyProvidenciapresentanmenorestasasdemortalidadporcáncerqueencomunasdemenoresrecursos(Icazaetal,2007).Enestascomunas,porende,hayunagrancantidaddesobrevivientes.

Si bien existen diversas fundaciones y organizaciones que desarrollan planes deapoyo, la granmayoría se enfoca principalmente a pacientes y sus familias durante laenfermedad. Esto hace necesario el desarrollar programas que también apunten a

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pacientes post tratamientos y a la comunidad en general para visualizar problemáticascomo sobrevida sin enfermedad, la recurrencia y prevención. Unade las dificultades avencereslacarenciadecoordinaciónycolaboraciónentrelasorganizacionesinvolucradaseneltemadelcáncer(JimenezdelaJara,2010).

Propuestadesolución

Unodelosaspectosbásicosesentenderdequésetrataelcáncer.Enestesentido,la información y la educación permite: 1) adquirir y/o utilizar herramientas deafrontamiento,aquellasdelasquedisponemosperonosabemosutilizaryconocerotrasnuevasyaprendercomousarlas;2)contribuirconprevención;y3)mantenerunamejorcalidaddevidaduranteydespuésdeltratamiento.

Si queremos disminuir las brechas sociales mencionadas anteriormente, esesencial contribuir conunamejoreducación facilitandoademáselaccesoaella– sobretodoconsiderandoelimpactoquelaeducacióntieneenlasaludyennuestracalidaddevida.Roldelauniversidad

Lasuniversidadessonunafuentedeconocimiento,tienenunpotencialenormeyunrolsocialevidente.Atravésdeellasesposibledesarrollarproyectosdealtoimpactoenbeneficiode la comunidad.Además,estosproyectospuedenbeneficiardirectamente aestudiantes,docentes,investigadoresyalasociedadalacualtributalauniversidad.

PorestemotivoesquelaFundaciónOncoloopdesarrollóunplanestratégicoparaabordarestetema.Esteplancontemplalacreacióndemicroescuelasoncológicasenloscampos hospitalarios de las universidades. La microescuela oncológica congrega aprofesionales, docentes y estudiantespara la creacióndeproyectos enbeneficiode lospacientesoncológicosdeloscamposhospitalariosdelauniversidad.Peronosóloesosinoque también colaboraen losmunicipios endonde seencuentranesos campos.Deestaformaseestrechanlazosconlacomunidadysedesarrollanestrategiasdevinculaciónconelmediodemedianoylargoplazo.Además,losproyectospuedenderivarenestrategiasfuturasyplanesdeprevenciónyacciónqueayudenamejorarnuestroenfrentamientoapatologíascrónicasdealtocostooinfluirenpolíticaspúblicasdesalud.

Lo que planteaOncoloop es la creación demicroescuelasmultidisciplinarias, esdecir,abiertasaprofesionalesofuturosprofesionalesquepuedanaportarconproyectosdealtoimpactoensalud,enestecasocáncer.Elcánceresunapatologíaquetocamuchasaristasyquenosafectacomosociedadyportantodebemosenfrentarladesdemúltiplesvisiones. El hacer esto desde una universidad es menos complejo, porque en ella seencuentran los semillerosdemúltiplesprofesiones yprofesionales-docentes capacesdecrear nuevos caminos para resolver problemas. Los pacientes bajo esta perspectiva severántremendamentebeneficiadosyaque lamicroescuelaoncológicasetransformaenunainterfaseinformativayeducativaentreelmédicotratanteylasnecesidadesrealesdelpacienteoncológicoysufamilia.

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Desarrollo1. Proyectoseducativosexperiencialesparaeldesarrolloprofesionaldelalumnado.

Estetipodeprocedimientospermitiráa losalumnostrabajarenconjuntoconlosdocentes en los campos clínicos, ayudando a mejorar la atención de los pacientes(funcionando como una interfase informativa entre el oncólogo y los pacientes). Laeducaciónde lospacientesencuantoasupatología lepermite,enelmedianoplazo,alpaciente tomardecisiones informadasydisminuirelestrés.Además,mejora laatenciónmédico-paciente,disminuyelostiemposdeconsulta.Enellargoplazoincentivaestilosdevidasaludablesycontribuyeconprevención.

Beneficiosparaelpaciente:

a) Mayorentendimientob) Mayorymejormanejodelmiedoyestrésc) Disminuyesentimientodesoledadyaislamientod) Tratamientointegralcompletoparaenfrentarsuenfermedade) Posibilidaddemejorarsucalidaddevida

Paramédicos-oncólogosyotrosprofesionalesdelasalud:

a) Seoptimizaeltiempodeloncólogoyconsulta.b) Pacientespierdenelmiedoalacitaconeloncólogo,toleranmejorsu

tratamientoc) Podríacontribuiraladisminucióndelestréslaboralasociadoalaatención

oncológica.d) Pacientesmejoranlacalidadvidapost-enfermedad(locualsetraduceen

optimizacióndelarecuperaciónyaumentodesobrevivenciamediantelaprevención)

2. Educacióndocente

Los profesionales de la salud y docentes pueden especializarse en el áreacorrespondiente(enestecasooncología),tantoenlateoríacomoenlapráctica.Además,su desempeño beneficia a los pacientes y sus cercanos y también impacta en su laborcomodocentesoinvestigadores.

3. Investigación

Dado que existen múltiples aristas que abordar la oportunidad de hacerinvestigación es amplia. Principalmente se pueden resumir en cuatro grandes áreas:investigación biológica, social, educacional y psicológica. Por ejemplo, mediante laevaluacióndeparámetrosdefinitoriosdelacalidaddevidaenlospacientesoncológicos,podemos evaluar las condiciones físicas, psicológicas, sociales y asistencialescaracterísticasdecadaunodelosmomentosdelaenfermedad,permitiendosuabordajemultidisciplinary medircomoésteabordajecontribuyeamejorarde lacalidaddevida.Tambiénnospermitiráconoceraspectosdegestiónhospitalariayasídisminuirelestrésasociadoalaatenciónoncológicaporpartedelpersonal.

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Resultadosesperados:Enfrentamientopsicológicoeinformaciónatravésdelasmicroescuelas

o Desde la intervención psicológica, se deben establecer todas lascircunstancias del paciente y su entorno (síntomas, limitaciones,alteraciones de las rutinas diarias, problemas emocionales, etc) y, queademás, pueden ser distintas en función de cada fase omomento de laenfermedad y/o tratamiento (diagnóstico, tratamiento, recidiva, etc.). Espor ello que se ha de tener en cuenta ya que, junto al pronóstico de laenfermedad, pueden resultar críticas para determinar los objetivosgeneralesyelformatomásadecuadodeintervención(Fawzy,1999).

o Los trabajos, durante la fase de diagnóstico se han centrado en la

importancia de fomentar la relación médico-paciente, proporcionarinformaciónclarayadecuada,ofrecerapoyoytratardemejorarelestadoemocional y físico (Villoria et al, 2015). El objetivo es reducir laincertidumbre, facilitar la toma de decisiones y mejorar el ajuste a laenfermedad, sin olvidar la importancia de las necesidades específicas decadapaciente.

o En la fase de tratamiento, las intervenciones psicológicas aplicadas hanmostradoefectosbeneficiososenrelaciónalcontroldesíntomasasociadosal tratamiento y proceso de enfermedad (dolor, cansancio, nauseas-vómitos, etc.), estado emocional (reducción de ansiedad, depresión yestrés),mejorasyrecuperacióndelestatusfuncionaldelospacientes.

o Después del tratamiento, el paciente se puede beneficiar del apoyo

psicológico, ya que independiente de la ausencia de la enfermedad, lasconsecuenciasderivadasdeéstaydesutratamientoaúnestánpresentes,generandonuevos retosque requieran lanecesidaddeadaptaciónde lospacientesendiferentesámbitosdesuvida(daSilvaydosSantos,2010).

o Apoyo permanente: en general, las intervenciones se han centrado ensíntomas, trastornos emocionales, especialmente en relación apreocupaciones sobre una futura recidiva y recuperación delfuncionamiento diario y la reinserción laboral. En este sentido lasmicroescuelas operan apoyando continuamente a la población desde elcentrohospitalariocorrespondiente.

o Apoyo en fases terminales: las estrategias puestas enmarchamejoran elestadofísicoyemocional.Medianteelapoyopsicológicoysocialsepuedeayudar a trabajar más fácilmente el auto-duelo y el dolor emocional,logrando,enloposible,elmejorcontroldelossíntomasypreservandounniveldecalidaddevidaquepermitaquelamuertesesobrellevemejor.

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o Educación a la población: el aporte de la actividad física y nutricional

también son aspectos importantes durante el tratamiento y posterior aeste, siendo considerados como cuidados y apoyos no farmacológicocapaces de disminuir los efectos secundarios relacionados al cáncer y sutratamiento y a mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos(Carayoletal,2013;Maryametel,2010).)

o Generarunmodeloreplicablequepuedaserimplementadoenotrassedes,universidades o instituciones a nivel país en base a las capacidadesespecíficas de cada establecimiento. Ejemplo plan piloto en curso en laUniversidadAutónomadeTemuco.

o Colaboración directa con la comunidad y municipios. Ejemplo laMunicipalidaddeProvidencia.

Es esencial abordar las diferentes necesidades que puedan surgir desde los

pacientes y parte de nuestro desafío es poder identificar estas necesidades demaneraoportuna.Sobretodoconsiderandoquelaspatologíasoncológicasylospacientesdifierenentresí.Asílasestrategiasdeapoyo,atencionescoordinadasymultidisciplinariasnacerándeltrabajoconjuntodeáreascomoladepsicología,nutrición,actividadfísica,asistenciasocial, jurídica y educacional. En este sentido uno de los objetivos principales de lasmicroescuelas oncológicases crear los primerosmodelos de atenciónmultidisciplinarioen los campos hospitalarios beneficiando a los pacientes y descongestionando losserviciosdesaludyenlargoplazocontribuirconplanesdeprevención.Beneficiosparalaacademia

o ParticipacióndelaUniversidadenunproyectodebeneficiosocialysinfinesdelucro.

o Interacciónentrefacultadesy/oUniversidadeseinstitucionesdeinvestigación enbeneficiodelospacientesylacomunidad

o Proyectosycapacitaciónprácticadelosprofesionalesdeláreadelasalud(acercamientodelosestudiantesdeláreadelasaludyotrasáreasacasossocialesreales)

o Acercamientodelainvestigacióncientíficaencánceralpúblicoengeneral:educación

o Interacciónentrefacultadesparalapostulacióndefinanciamientointernoyexternodeproyectos.

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Figura1:microescuelaseintegracióndefacultadesuniversitarias:multidisciplinaridad.Actividadesdeaprendizaje

• Colaboraciónytrabajoenequipo• Liderazgoyorganización• Elaboraciónyevaluacióndeproyectos

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• Talleresmultidisciplinariosparapacientesylacomunidad• Estrategiasdeinvestigaciónbiosocial• Investigaciónclínica• Interpretaciónyelaboracióndeinvestigacióncientífica• Capacitacióndeprofesionalesyacercamientodeestudiantesapacientesy

alacomunidad• Postulaciónaproyectos.

Figura2:Modelodeaprendizajeenlasmicroescuelas.Desafíosdelaimplementación

Implementaryaplicarunmodelomultidisciplinarioenuncentrodeatenciónoncológica(hospital,clínicaoinstituto)noesfácilylasproblemáticasquesepresentansonvariadas.Dentrodelasprincipalesdificultades,podemosmencionar:

1. Elcambioconstantedelosmiembrosdelequipomultidisciplinario2. Lareasignacióndetareasyeltiempodestinadasaestas3. Estetipodeatenciónnoesefectivasilospacientesnotienenaccesoalos

profesionalesquecomponenelequipo(Fleissigetal,2006).4. Esesencialquelosmiembrosdelequiposeencuentrenlocalizadosenun

mismolugardeatención,paraevitarqueelpacientesetrasladedemaneraexcesivahaciendoineficienteelsistema.

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Paraquelaimplementacióndeestetipodeprotocoloseaexitosa,esesencialqueel flujo diseñado forme parte del tratamiento y no sea un factor adicional a éste.Considerandolaintervenciónatravésdeunamicroescuela,esesenciallosiguiente:

Unplandefuncionamientodelargoplazo.Estoimplicaunainclusióndelprograma

oconceptodentrode laacademiaouniversidadyenelcentrohospitalario. Para lograresto,serequieredefinanciamientoalargoplazodelproyectoporpartedelauniversidad,yde laposibilidadde concursar a fondos internos yexternos.Porotro lado,elhospitaldebefacilitarelfuncionamientodelamicroescuelaatravésdeinfraestructura,derivaciónde paciente, entregando facilidades administrativas y contribución médica-docente. Lafacultaddemedicinapuedeserunimpulsadordeestospuntos.

¿Cómoseinvolucranlasdiferentescarrerasdelauniversidad?Laoportunidadquelauniversidadtienealpropulsarlasmicroescuelaspermiteel

integrar diferentes facultades y carreras en post del beneficio de los pacientes y de lacomunidad. A continuación se detallan ejemplos de algunas carreras implicadas en elproceso:

CarrerasdelafacultaddeMedicinaMedicina: es fundamental en oncología, Chile necesita nuevos oncólogos. Los

planesdeprevención,diagnóstico,tratamientosypolíticaspúblicasdesalud,asícomoelentendimiento de las nuevas tecnologías asociadas a esta patología son áreas de graninterés.

QuímicayFarmacia:cumpleunimportanterolenoncologíayaqueesresponsabledelseguimientofármacoterapéuticodelpaciente.Participadirectamenteenprevenciónyenlacalidaddevidadelospacientes.Suintervenciónescrucialenfarmacovigilanciayeneducacióndelapoblaciónsobrenuevostratamientosyfármacos.

Tecnología Médica: cumple una importante función tanto en el desarrollo detécnicas diagnósticas, moleculares, clínicas de imagenología, terapias (radio,quimioterapiayotras)e investigación;así comotambiénesparte integradelequipodesalud donde colabora en la planificación, desarrollo y ejecución de procedimientos deterapiaoncología.

Nutriciónydietética:esmuyimportanteencáncer,sobretodoconsiderandoqueChiletieneunapoblaciónquetiendealaobesidad.Laobesidadyelsobrepeso(unmayorIMC) influyenen laprogresióndel cáncer y se correlacionanconunapeorprognosis. Elaportedeestacarreraesesencialtambiéneneducacióneinformacióndelapoblación.

Kinesiología: el apoyo kinesiológico en la recuperación y también en lapreparación previa del paciente frente al proceso oncológico es esencial. Lossobrevivientestambiénsevenbeneficiadosconprogramasqueapuntenaevitarefectossecundariosproductosdelcánceryeltratamientoytambiénfomentenlaactividadfísica.El sedentarismo es un factor de riesgo importante, por lo que también existe unimportanteroleneducación.

Enfermería: como docentes de el programa de Especialidad en EnfermeríaOncológica del Adulto, hemos resaltado la importancia de enfermería en oncología. Atravésdelenfermera/ooncológicoseforma la interfaseentreeloncólogoyelpaciente.

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Son la primera línea de acción y educación. En Chile su rol en investigación no ha sidoincentivadolosuficiente.Lospacientesysuscercanosdependendeunabuenagestiónyacogidaporpartedeestadivisión.

Psicología:eldesarrollodeherramientaspsicológicasparaelenfrentarelcánceresunafaseimportantedentrodelproceso.Eldistrésenelprocesodelaenfermedadpuedegenerar efectos negativos para la salud general y la calidad de vida del paciente. Lapsicooncología ayuda a reconocer tus emociones para darles un cauce y perspectiva,logrando que el paciente se adaptemejora a este nuevo proceso. También ayuda encasosenquehayanotraspatologíaspsiquiátricaspresentes,enelmanejodeldueloysonunaguíaparaloscuidadores.

Trabajo social: el rol del trabajo social es esencial en el contexto oncológico, lacoordinación y la guía para pacientes y familias permite el acceder no solo beneficiossociales(dependiendodelacondiciónsocialdelospacientes)sinotambiénaentenderlaspolíticas de salud, los derechos y deberes de los pacientes, dirigen el acceso amedicamentos, identifican necesidades, planifican acciones coordinadas. Su labor eneducaciónesfundamental.

Terapiaocupacional:sibienelcánceresunaenfermedadcrónicaycatastróficaalmismotiempo,lostratamientospermitensobrellevarosuperarlaenfermedadenmuchoscasos.Latareaafuturoparalareinserciónlaboralesenorme,asícomotambiénelpoderadaptarseauncambioderolen lafamiliacuandolapatología invalidaalsostenedordeesta.Laelaboracióndeplanesyestrategias,asícomotambiénelroleneducaciónesmuyimportante.

Derecho:esimportanteelconsiderarestaáreadebidoalarepercusióneconómicaque tiene en los pacientes esta patología. Muchas veces los pacientes quedandesprotegidosalnoentenderodesconocercomofuncionanlas leyesensaludobienenque sebasan los segurosde saludenChile (tantopúblicos comoprivados).Asesoríaenesteaspectopermitenaliviarunagrancargaalospacientesyfamiliaresqueyalidianconunaenfermedadcompleja.

Educación: ayudar en prevención significa saber como ayudar, es decir parainformaryeducarcorrectamentealapoblaciónhayquedesarrollarestrategiasefectivas.En este sentido, la facultad de educación puede ser una incubadora de novedososprogramas de educación en información en salud permitiendo el óptimo desarrollo denuestralaboreducadora.

Áreas importante son marketing y la publicidad, que potencian cualquierestrategia que se desarrollen a través de las microescuelas. Es esencial comunicarcorrectamenteloqueseestáhaciendo–tantoalacomunidadcomoalauniversidad.Asípodremosatraermáscolaboradoreseintegraralospacientes.

EsnuestraintencióndesarrollarestesueñodealtaimpactoparanuestrasociedadenconjuntoconlaUniversidadAndrésBello,porquecreemosquetienetodoelpotencialhumano,espíritu,calidadeducacional,infraestructurayalcanceparacatalizaryestablecerunprogramadelargoplazoquesirvademanerapermanentealacomunidad.

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Referencias:

o Alberts B, Johnson A, Lewis J, Raff M, Roberts K, Walter P. (2008).

Molecular Biology of the Cell. Fifth edition. Garland Science, Taylor andFrancisGroup.Chapter20p1205-1268.

o CarayolM,BernardP,BoichéJ,RiouF,MercierB,Cousson-GélieF,RomainAJ, Delpierre C, Ninot G. Psychological effect of exercise in women withbreast cancer receiving adjuvant therapy: what is the optimal doseneeded? Ann Oncol. 2013 Feb;24(2):291-300. doi:10.1093/annonc/mds342.Epub2012Oct

o FawzyFI.Psychosocial interventions forpatientswith cancer:whatworksandwhatdoesn't.EurJCancer.1999Oct;35(11):1559-64.

o Fleissig1,JenkinsV,CattS,FallowfieldL.Multidisciplinaryteamsincancercare:aretheyeffectiveintheUK?.LancetOncol.2006Nov;7(11):935-43.

o GiseledaSilvaI,ManoelAntôniodosSantos.Factoresestresantesdelpost-tratamientodelcáncerdemama:unenfoquecualitativo.Rev.Latino-Am.Enfermagemvol.18no.4RibeirãoPretoJuly/Aug.2010,

o GossPE,LeeBL,Badovinac-CrnjevicT,Strasser-WeipplK,Chavarri-GuerraY,StLouisJ,Villarreal-GarzaC,Unger-SaldañaK,FerreyraM,DebiasiM,LiedkePE,TouyaD,WerutskyG,HigginsM,FanL,VasconcelosC,CazapE,VallejosC,MoharA,KnaulF,ArreolaH,BaturaR,LucianiS,SullivanR,FinkelsteinD,SimonS,BarriosC,KightlingerR,GelrudA,BychkovskyV,LopesG,StefaniS,BlayaM,SouzaFH,SantosFS,KaemmererA,deAzambujaE,ZorillaAF,MurilloR,JeronimoJ,TsuV,CarvalhoA,GilCF,SternbergC,Dueñas-GonzalezA,SgroiD,CuelloM,FrescoR,ReisRM,MaseraG,GabúsR,RibeiroR,KnustR,IsmaelG,RosenblattE,RothB,VillaL,SolaresAL,LeonMX,Torres-VigilI,Covarrubias-GomezA,HernándezA,BertolinoM,SchwartsmannG,SantillanaS,EstevaF,FeinL,ManoM,GomezH,HurlbertM,DurstineA,AzenhaG.PlanningcancercontrolinLatinAmericaandtheCaribbean.2013.LancetOncol.Abril;14(5):391-436.

o Herrera Riquelme CA, Kuhn-Barrientos L, Rosso Astorga R, Jiménez de laJara J. (2015). Trends in mortality from cancer in Chile according todifferencesineducationallevel,2000-2010.RevistaPanamericanadeSaludPública.Jan;37(1):44-51.

o Icaza N MG, Núñez F ML, Torres A FJ, Díaz S NL, Várela G DE. 2007Geographicaldistributionofmortalitycausedbystomach,trachea,bronchiandlungmalignanttumorsinChile.RevMedChil.Nov;135(11):1397-405.

o Jiménezde la Jara J.Mapade la investigaciónencáncerenchile–cancerresearch map chile. (2010). Biomedical Research Consortium BMRCchile.p1-141.

o Maryam A1, Fazlollah A, Eesa M, Ebrahim H, Abbas VF. The effect ofdesigned exercise programme on quality of life in women with breast

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cancer receiving chemotherapy. Scand J Caring Sci. 2010 Jun;24(2):251-8.doi:10.1111/j.1471-6712.2009.00714.x.Epub2010Mar8.

o VilloriaE,FernándezC,PadiernaC,GonzálezS.Laintervenciónpsicológicaen pacientes oncológicos: una revisión de la literatura (2000-2014).Psicooncología.Vol.12,Núm.2-3,2015,pp.207-236.