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TRANSCRIPT
PROJET SOINS PALLIATIFS
INAMI
Juillet 2004
Réaction au nom des 3 Fédérations de Soins Palliatifs en Belgique23 novembre 2004
Dr. Joke Bossers – Fédération flamande de soins palliatifs
Etude Projet Soins Palliatifs
• Chiffres• Analyses• Suggestions
Journée d’étude 23 novembre 2004
• Dialogue• Discussion
Qualité et développement – Priorité aux soins palliatifs
Cadre dans lequel s’inscrit la réaction des Fédérations de Soins Palliatifs
• l’étude traite de matières INAMI
• réaction à partir du panorama général en Belgique
(avec un lien vers l’international)
Système géographique reconnu au niveau international !
MDS: minimal data set
Travail des bénévoles
Suivi de deuil
…
Principes de base de l’étude INAMI
• Disponibilité pour tous : accessibilité
• Qualité
• Long terme
• Libre choix du patient
Soins palliatifs indispensables
Données indisponibles en Région wallonne
Développements
Légère augmentation décès à domicile (ou lieu remplaçant le domicile): • rôle Plates-formes et
Equipes de soutien à domicile (équipes d’accompagnement multidisciplinaire)
Flandre 28% de décès à domicile (mais Pays-Bas 64% !):• système de remboursement à la prestation• coût élevé pour la société!
Voir poster Dr. Arsene Mullie
Actuellement 74% de la population a plus de 60 ans Quid avec le vieillissement de la population?
DE STANDAARD
Jeudi 14 octobre 2004
(p. 22 Opinion & Analyse)
Traitement en Soins Intensifs – Patiente à la mort
Déficit certain de l’INAMI
Solution ?
Cure Care !
Etre au lieu de Faire
=
Compétence spécifique
Pas de fuite en prestations
Ne pas s’enfuir devant la mort
Human Beings ↔ Human Doings
Qualité des soins
• 2002 – Loi sur l’Euthanasie ETLoi sur les Soins PalliatifsHarmonisation et équilibre adéquat entre ces 2 lois
• La Cellule Fédérale d’Evaluation Soins Palliatifs avance des priorités dans son rapport
Les soins palliatifs ont évolué:
Pas un secteur ‘soft’Partie intégrante des soins de santé
Et donc:
Besoin de fondement scientifique• étude des besoins• qualité de la vie & satisfaction• qualité des soins offerts• évaluation des organisations
Investir dans la recherche est un investissement en profondeur
Enregistre-ment national au début des années ’90
Mais le système doit être actualisé pour toute la Belgique!
Conclusion
Les soins palliatifs se professionnalisent et donc demandent:• normes complémentaires• reconnaissance• compétences professionnelles
ET
• financement
02468
10121416
Ex : Nombre d'équipes de soutien opérationnelles en Flandre
Remarques spécifiques: les Equipes de soutien
Lente augmentation (également en nombre de patients)
E.a. à cause du tabou entourant la mort et le mourir
Demandes
• financement pour le ‘surplus’ de patients
• minimum 3 ETP infirmier par équipe (garantie de permanence)
• (re)définition des tâches principales !suivi de deuil (cf. Council of Europe)soutien équipes MR/MRSbedside teaching première lignetravail des bénévoles (2000 en Belgique) (cf. Council of Europe)
• Expertise pour la formation
Forfait palliatif pour soins à domicile
Renforce l’intégration des soins palliatifs dans la société
Surveillance de la qualité ? (par ex. via lien vers équipe de soutien, plus que sur papier)
Collaboration et soutien par l’Equipe de soutien
Décès en MR/MRS
30% par an !
Ex: Augmentation des décès en MR/MRS (remplaçant le domicile) en Flandre:• 1993 – 1994: 6.4%• 1995 – 1999: 8.1%• 2000 - 2002: 9.3%
Voir poster Dr. Wim Avonds
Réexamination du financement
Le statut du patient palliatif
Il est grand temps de revoir la procédure de demande du statut
• Seuil pour les médecins
• Surestimation de 60 % du pronostic
Centres de Jour pour Soins Palliatifs
Expérience de 2 ans
Lente augmentation (a besoin de plus de temps comme toutes les initiatives en soins palliatifs)
7873
90
108
91
163
125
146
172
246
212
276
313302
314 311303 308
0
50
100
150
200
250
300
350
jan/04 feb/04 mrt/04 apr/04 mei/04 jun/04 jul/04 aug/04 sep/04
A-dagen
Totaal
Lente augmentation du nb de jours de visite (9 premiers mois de 2004)
Ex: Chiffres 6 centres de jour soins palliatifs en Flandre
Centres de jour pour Soins Palliatifs
Expérience de 2 ans avec lente augmentation (cf. plus haut : besoin de temps)
Pionniers en Europe continentale (comp. par exemple UK : 242 en 2001) Renforce le maintien à domicile avec des moyens limités
Soutien psycho-social
Pas de rattachement à la population gériatrique (nature du soutien, nature de la population, âge)
âge
0
10
20
30
40
50
60
15 -
20
21 -
25
26 -
30
31 -
35
36 -
40
41 -
45
46 -
50
51 -
55
56 -
60
61 -
65
65 -
70
71 -
75
76 -
80
81 -
85
86 -
90
91 -
95
96 -
100
Ex: Âge des participants aux centres de jour pour soins palliatifs en Flandre
Kinésithérapie
Les recommandations du rapport INAMI ne sont pas considérées comme une priorité par le secteur palliatif
Mais, c’est vrai qu’il y a beaucoup de kiné dans la dernière année AVANT la phase palliative, surtout en hôpital
Soeur Léontine à l’ouverture d’une Unité de Soins Palliatifs en 1993
Equipes Mobiles SP Hospitalières
Une activité principale =
Lutter contre
l’acharnement thérapeutique
Financement réel
Plates-formes ou associations en soins palliatifs
• système de qualité reconnu internationalement
• la coordination des soins garantit la continuité des soins :
Long terme, Qualité, pour Tous
• Sensibilisation de la population
• Plates-formes ≠ Equipes de soutien
Demande aux autorités : veiller à un financement adapté
Fédérations de Soins Palliatifs
Soutien et porte-parole du terrain
Partenaire de discussion pour l’INAMI et les Autorités
Centres d’expertise
Prêtes pour l’avenir
Conclusions et recommandations (1)
Les soins palliatifs en Belgique sont reconnus internationalement grâce à l’investissement des pionniers et des autorités
Besoin d’une augmentation globale de 25% du budget cf. aussi les recommandations de la Cellule Fédérale d’Evaluation Soins Palliatifs
Besoin d’une attention constante pour le passage à temps de cure vers care
Conclusions et recommandations (2)
Développement d’un système de qualité pour l’enregistrement national, utilisable dans les différents réseaux
Adaptation des normes des Equipes de Soutien (e.a. minimum 3 ETP infirmier par équipe)
Maintenir et développer les Centres de Jour pour soins palliatifs, système soutenant les soins à domicile
Réexamination du financement du milieu « domicile de substitution »
Constitution d’un groupe d’experts en Soins palliatifs au sein de l’INAMI