presentación de la alianza vhl 2012
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Presentación de la asociación en la reunión anual en Madrid, con datos actualizados a mayo de 2012TRANSCRIPT
SUSI MARTÍNEZ GÓMEZ
Madrid, 19 de mayo de 2012
Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau
• Fundación en el año 2001. Crecimiento paulatino en socios desde entonces. No coincide el nº de socios con el de afectados (hay afectados no socios y viceversa).
• Reuniones anuales en Madrid, con participación de ponentes médicos.
• Relación fluida con la VHL Family Alliance, que nos ofrece apoyo continuo. Contacto con médicos especialistas, que hacen de consultores
Evolución del número de socios desde la fundación de la Alianza
jun-01; 9
dic-01; 28
may-12; 240
may-11; 148
may-10; 105
nov-09; 95may-08; 87
may-07; 80jun-06; 74
jun-05; 70jul-04; 63nov-03; 55abr-03; 49
nov-02; 44
0
50
100
150
200
250
Visita de Isabel Hontanilla (Niemann Pick) y Begoña Martín (Enf Neuromusculares)
Principal objetivo de la Alianza:
Dar a conocer la enfermedad entre los médicos y los afectados, para conseguir un diagnóstico precoz, facilitar un adecuado seguimiento y garantizar el mayor nº de años libre de incapacidad.
Recursos humanos
• Junta Directiva• Voluntarios afectados, familiares y
amigos• Médicos colaboradores: neurocirujano,
urólogo, oftalmólogo, endocrinólogo, consejero genético, diagnóstico genético e investigadores.
Sede y delegaciones
Distribución geográfica de familias
con las que tenemos contacto
(A 19 de mayo de 2012)
3 - 3
13 - 322 - 4
13 - 26
5 - 6
20 - 34
7 - 243 - 6
21 - 37
2 - 2
5 - 7
7 - 13
La primera cifra indica el nº de familias en la CA, y la segunda, el nº de afectados
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Actualizado a 19 de mayo de 2012
1 - 3
Evolución 2007-2012
53
115
59
128
69
145
75
154
94
183
104
200
0
50
100
150
200
2007 2008 2009 2010 2011 2012
Familias
Afectados
Contabilizamos a 3 personas cuyo lugar de residencia desconocemos
(1 por familia)
21 20
13 13
7 75 5
3 3 2 2 1
3734
32
2624
13
7 63
64
2 3
0
5
10
15
20
25
30
35
40
Madrid
Cata
luña
Valen
cia
Anda
lucía
Eusk
adi
Galicia
Cana
rias
Casti
lla y
León
Casti
lla-La M
anch
a
Astu
rias
Extre
madur
a
Cant
abria
Nava
rra
Familias Afectados
Datos por CCAA ordenado de mayor a menor nº de familias
20 21
13
7
13
75 5
3 2 31 2
3432
24
13
7 6 64 3 3 2
26
37
0
5
10
15
20
25
30
35
40
Cata
luña
Madrid
Valen
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Eusk
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Galicia
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rias
Casti
lla y
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madur
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Casti
lla-La M
anch
a
Nava
rra
Cant
abria
Familias Afectados
Datos por CCAA ordenado de mayor a menor nº de afectados
Datos estadísticos - 2012
• Población de España a 01/01/2011 (último dato publicado): 47.190.493 (47.021.031 habitantes en 2010)
• Prevalencia aproximada de enfermedad 1/36.000 En España habría 1.311 afectados
• Afectados conocidos por nosotros: 200• Porcentaje de afectados localizados: 15% (14 en
2010)
• El mayor número de contactos siguen haciéndose a través de Internet. Los afectados han contactado con nosotros a partir de encontrar nuestra página web www.alianzavhl.org
• Un pequeño número ha sido remitido por determinados especialistas concienciados.
• ¿No hay afectados en La Rioja, Aragón, Baleares, Murcia, Ceuta y Melilla???
• ¿Más afectados conocidos en aquellas CCAA con mayor acceso a Internet?
Distribución geográfica de familias
Nuestros principales problemas
• Desconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos que han de tratarnos
• Falta de interés de las administraciones sanitarias por solucionar el problema de la atención médica de calidad
• Muchos afectados creen que la poca importancia que dan sus especialistas a la enfermedad es debido a que es “benigna”... “No se preocupe que de esto no se morirá”... El problema es que el médico tampoco conoce la enfermedad
Principal objetivo de la Alianza:
Dar a conocer la enfermedad entre los médicos y los afectados, para conseguir un diagnóstico a tiempo, facilitar un adecuado seguimiento y garantizar el mayor nº de años libres de incapacidad.
Actividades 2010
• Perfil en Facebook como “Alianza VHL España”. La mayoría de la gente del grupo somos afectados o familiares de afectados de España y Sudamérica. Pretendemos seguir difundiendo el conocimiento de la enfermedad.
• Blog de actividades www.alianzakarina.blogspot.com• Blog de testimonios www.testimoniosvhl.blogspot.com
Redes sociales e Internet
Novedades internacionales
• Se está organizando un grupo en Colombia, gracias a varias familias que se han puesto en contacto.
• La Asociación Argentina de Familias de von Hippel-Lindau celebró su segunda jornada nacional el día 14 de mayo
Gracias por vuestra atención