presentación de joan carles march en xvii congreso de la seaus #seaus14
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Presentación de Joan Carles March en la Mesa "Redes, tecnología y atención al usuario: el e-paciente en la era del 2.0" del XVII Congreso de la SEAUS. Barcelona, 6 y 7 de noviembre de 2014.TRANSCRIPT
Redes, tecnología y atención al usuario: el e-paciente en la era del 2.0
Mis titulares
1. Ley y ética 2. Conocimiento e información
3. Mejora de la calidad
4. Disminución de costes
4 encuadres
El fin de la autoridad
Algunas ideas
Los pacientes son un recurso
infrautilizado con un potencial tremendo.
Los cuidados
sanitarios ocurren en el mundo real, donde el paciente pasa la mayor parte del tiempo y toma
decisiones sobre su salud.
El intercambio de información es
necesaria pero no es suficiente.
European Health literacy survey
¡Por favor, dejemos que los pacientes
ayuden!
Una persona empoderada
Sabe lo que quiere y lo dice de forma clara
Se pregunta: ¿Qué puedo hacer yo?
Una persona comprometida
Busca en internet en páginas recomendadas y se interesa por apps y foros y blogs donde pueda encontrar y
compartir
Los pacientes se identifican
como actores activos en su proceso asistencial:
necesitan expresar, preguntar,
negociar las decisiones, ser considerados como conocedores
de su enfermedad
Parece necesario apuntar en esta dirección…
Implicar al paciente en el autocuidado con
INFORMACIÓN Y FORMACIÓN ayuda a:
1. Mejor aceptación de la enfermedad 2. Mayor logro para mejorar y avanzar
en el tratamiento 3. Más seguridad del paciente
Beneficios de la formación de pacientes
Intervenciones educativas de autocuidado realizadas con niños con asma reflejan que aumenta la capacidad pulmonar y baja sustancialmente el absentismo escolar.
El entrenamiento de adultos con diabetes mellitus de tipo 2 fue efectivo para reducir la glucemia en ayunas, la hemoglobina glicosilada y la necesidad de medicación para la diabetes2
Revisión de un metanálisis de estudios sobre el Autocuidado
•una reducción significativa del dolor •un incremento de la actividad física
•una mejora significativa en los síntomas de depresión y en la
percepción del estado de salud •una mejora en el manejo de la
sintomatología. •una reducción en el nivel de
hemoglobina glicosilada y en la presión arterial sistólica
Mejoras en la salud
autopercibida, estrés
emocional y hábitos
saludables
Disminución de visitas a
atención primaria y
urgencias y mayor
percepción de
autoeficacia
En los últimos 6 meses:
¿Cuántas veces ha visitado al médico?
PRETEST POSTEST
Porcentaje Porcentaje acumulado Porcentaje Porcentaje
acumulado
Ninguna 3,8 3,8 27,5 27,5
Menos de 3 61,5 65,4 55,0 82,5
De 4 a 10 24,4 89,7 13,8 96,3
Más de 10 10,3 100,0 3,8 100,0
100,0 100,0
“si el paciente no quiere hacer algo, no lo hará”
Kate Lorig
"Yo tengo que ser mejor que mi médico en ese tema, porque yo voy
a estar con eso todos los días, él me ve una vez al mes"
(paciente)
Cambio concepto de enfermedad
ventajas y beneficios personales
cambio positivo en los hábitos de vida
cambio favorable en actitudes rasgos de carácter o
un aumento de la capacidad de disfrutar y aprovechar la vida
“Me aportó una visión holística, de todos los aspectos de la
enfermedad, desde la parte médica, la parte emocional, la
parte paliativa…es decir…lo que hay que hacer …Descubres todo con una visión global de todo, Y
además de una manera muy sintética, muy bien estructurada”
El tema de los retos nos dijeron “poned siempre un reto e intentad cumplirlo… Y es increíble pero yo todavía sigo “jo, hoy no he bajado
las escaleras”, me siento hasta mal, me obligo a mí misma a
bajar”.
“Gracias a los formadores, gracias
a estos programas he superado lo que es la enfermedad y sabes cómo
controlar mejor”
“es que ahora sabemos cosas que antes no
sabíamos”…
“Te cambia la vida de forma
positiva totalmente”
Escuela de Pacientes 2.0
• En esta Escuela, pacientes y sus familiares son considerados personas expertas en su enfermedad, y, por tanto, tienen mucho que enseñar a otros/as pacientes
• La Medicina basada en la evidencia científica se combina con la Medicina y los Cuidados basados en las vivencias que tienen los pacientes de su enfermedad.
Mauricio
Mauricio Dueñas es un paciente excepcional. Dedica parte de su tiempo libre a trabajar por los
demás, a su asociación de pacientes con diabetes o a hacer
talleres para pacientes de la escuela de pacientes. Es un
paciente muy activo, experto, formado e informado, ponente en
congresos médicos y de pacientes y fomenta la formación en redes sociales y conocer las páginas más fiables de internet
entre los pacientes
Paciente formado, paciente activo, paciente más autónomo, lo que implica mejor cuidado de su enfermedad y más optimización del
sistema sanitario.
Stela y Encarni
Y ¿qué hacen?
• Asesorando a cocineros • Monitorizando a otros pacientes
• Asesorando a la escuela de paciente • Ayudando a los profesionales sanitarios
• Rectificando a los profesionales sanitarios • Dando, junto a profesionales, cursos de
formación
Encarni
Encarni Durán Girón escribe en el blog de artritis de la Escuela de Pacientes, es fácil encontrársela en Facebook, va a todos los congresos de la escuela de pacientes y trabaja en Secretaria de AMARE, Asociacion Malagueña de Artritis Reumatoide. Ha participado en programas de TV, en el Congreso de Pacientes y en muchas actividades que pretenden fomentar el autocuidado 2.0.
Y para terminar
Camino no sencillo, a veces no claro