pourquoi les femmes ne répondent-elles pas à l’invitation du dépistage organisé ?

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Imagerie de la Femme 2008;18:79-82 Éditorial 79 © 2008. Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés Éditorial Pourquoi les femmes ne répondent-elles pas à l’invitation du dépistage organisé ? Zahida Brixi Adoc94, « Le Parangon », 68, rue de Paris, 94340 Joinville-le-Pont. Correspondance : Z. Brixi, à l’adresse ci-dessus. Email : [email protected] Le cancer du sein est celui qui a le plus pesé dans la mor- talité féminine ces trente dernières années, notamment dans les sociétés industrialisées [1]. La prise en charge en termes de qualité des soins et le dépistage des formes pré- coces sont en train de changer le pronostic. Ils ont ouvert le chapitre de la survie sur des durées qui renversent la perspective. Pour des millions de femmes concernées, l’espoir de guérison est permis, du moins dans les pays où le niveau de vie s’est amélioré. La question de l’évolution de la courbe d’incidence pose, quant à elle, des problématiques plus lourdes liées à l’allongement de la vie et à nos modes et conditions de vie. Alors que le programme de dépistage organisé (DO) du cancer du sein a mobilisé des ressources considérables, qu’il a été étendu à tout le territoire national au terme de 20 ans de montée en charge, moins de la moitié des fem- mes y participe. L’autre moitié préfère en partie le dépis- tage dit spontané ou individuel (DI) ou ne se fait pas du tout dépister. Les motivations des unes et des autres ne sont pas toujours les mêmes. Dans le cadre de cet éditorial, nous tenterons d’explo- rer quelques hypothèses sur les facteurs limitant la partici- pation des femmes au dépistage organisé, tel qu’il est pro- posé aujourd’hui en France. Après un bref rappel sur les caractéristiques du pro- gramme de dépistage organisé, nous tenterons quelques hypothèses explicatives sur ce qui fera qu’une femme recourt à une mammographie en DO, en DI ou pas du tout. Ces hypothèses tiennent compte des études publiées et de notre pratique dont, en particulier, ce que nous disent les femmes avec qui nous avons des contacts télé- phoniques au quotidien et qui sont des sources précieuses d’informations. Rappel sur le dépistage organisé Un programme de dépistage organisé (DO) initié pour les femmes de 50 à 69 ans dans dix départements entre 1989 et 1991, a été généralisé à tout le territoire depuis 2004. Il repose sur un certain nombre de principes [2] : – une invitation à faire une mammographie gratuite (prise en charge à 100 % par l’Assurance-maladie), est adressée aux femmes de 50 à 74 ans, tous les deux ans ; – ces mammographies sont effectuées par des centres de radiologie publics et privés et les radiologues doivent justifier d’au moins 500 mammographies lues par an ; Alors que le programme de dépistage organisé (DO) du cancer du sein a mobilisé des ressources considérables, moins de la moitié des femmes y participe. – le dépistage comprend deux clichés par sein et un examen clinique. Le radiologue a la possibilité de réaliser des examens complémentaires immédiatement en cas d’image douteuse ; – en cas d’absence d’anomalie, une double lecture cen- tralisée au niveau d’une structure de gestion départemen- tale, créée à cet effet, est réalisée par des radiologues « expérimentés » et lisant au moins 1 500 à 2 000 mam- mographies par an. Les clichés sont rendus aux femmes dans un délai de 10 à 20 jours ; – le matériel doit répondre à des normes strictes et la chaîne qualité est contrôlée deux fois par an selon les recommandations de l’Agence française de sécurité sani- taire des produits de santé (Afssaps). Jusqu’au 5 février 2008, seuls les appareils analogiques étaient admis dans le cadre du DO ; depuis, la mammographie numérique est intégrée au DO selon un certain nombre de règles. Tous les résultats du DO sont recueillis par la structure de gestion qui assure le suivi épidémiologique des cas posi- tifs. Ces données, transmises à l’Institut de veille sanitaire (InVS), permettent une évaluation nationale du DO qui fait partie intégrante de l’assurance qualité du programme

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Imagerie de la Femme 2008;18:79-82

Éditorial

79

© 2008. Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés

Éditorial

Pourquoi les femmes ne répondent-elles pas à l’invitation du dépistage organisé ?

Zahida Brixi

Adoc94, « Le Parangon », 68, rue de Paris, 94340 Joinville-le-Pont.

Correspondance : Z. Brixi, à l’adresse ci-dessus.Email : [email protected]

L

e cancer du sein est celui qui a le plus pesé dans la mor-talité féminine ces trente dernières années, notammentdans les sociétés industrialisées [1]. La prise en charge entermes de qualité des soins et le dépistage des formes pré-coces sont en train de changer le pronostic. Ils ont ouvertle chapitre de la survie sur des durées qui renversent laperspective.

Pour des millions de femmes concernées, l’espoir deguérison est permis, du moins dans les pays où le niveau devie s’est amélioré. La question de l’évolution de la courbed’incidence pose, quant à elle, des problématiques pluslourdes liées à l’allongement de la vie et à nos modes etconditions de vie.

Alors que le programme de dépistage organisé (DO)du cancer du sein a mobilisé des ressources considérables,qu’il a été étendu à tout le territoire national au terme de20 ans de montée en charge, moins de la moitié des fem-mes y participe. L’autre moitié préfère en partie le dépis-tage dit spontané ou individuel (DI) ou ne se fait pas dutout dépister. Les motivations des unes et des autres nesont pas toujours les mêmes.

Dans le cadre de cet éditorial, nous tenterons d’explo-rer quelques hypothèses sur les facteurs limitant la partici-pation des femmes au dépistage organisé, tel qu’il est pro-posé aujourd’hui en France.

Après un bref rappel sur les caractéristiques du pro-gramme de dépistage organisé, nous tenterons quelqueshypothèses explicatives sur ce qui fera qu’une femmerecourt à une mammographie en DO, en DI ou pas dutout. Ces hypothèses tiennent compte des études publiéeset de notre pratique dont, en particulier, ce que nousdisent les femmes avec qui nous avons des contacts télé-phoniques au quotidien et qui sont des sources précieusesd’informations.

Rappel sur le dépistage organisé

Un programme de dépistage organisé (DO) initié pourles femmes de 50 à 69 ans dans dix départements

entre 1989 et 1991, a été généralisé à tout le territoiredepuis 2004.

Il repose sur un certain nombre de principes [2] :– une invitation à faire une mammographie gratuite

(prise en charge à 100 % par l’Assurance-maladie), estadressée aux femmes de 50 à 74 ans, tous les deux ans ;

– ces mammographies sont effectuées par des centresde radiologie publics et privés et les radiologues doiventjustifier d’au moins 500 mammographies lues par an ;

Alors que le programme de dépistage organisé (DO) du cancer du sein a mobilisé

des ressources considérables, moins de la moitié des femmes y participe.

– le dépistage comprend deux clichés par sein et unexamen clinique. Le radiologue a la possibilité de réaliserdes examens complémentaires immédiatement en casd’image douteuse ;

– en cas d’absence d’anomalie, une double lecture cen-tralisée au niveau d’une structure de gestion départemen-tale, créée à cet effet, est réalisée par des radiologues« expérimentés » et lisant au moins 1 500 à 2 000 mam-mographies par an. Les clichés sont rendus aux femmesdans un délai de 10 à 20 jours ;

– le matériel doit répondre à des normes strictes et lachaîne qualité est contrôlée deux fois par an selon lesrecommandations de l’Agence française de sécurité sani-taire des produits de santé (Afssaps). Jusqu’au 5 février2008, seuls les appareils analogiques étaient admis dans lecadre du DO ; depuis, la mammographie numérique estintégrée au DO selon un certain nombre de règles.

Tous les résultats du DO sont recueillis par la structurede gestion qui assure le suivi épidémiologique des cas posi-tifs. Ces données, transmises à l’Institut de veille sanitaire(InVS), permettent une évaluation nationale du DO quifait partie intégrante de l’assurance qualité du programme

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et permet son pilotage. De même, les retours réguliersd’information aux professionnels de santé, en particulieraux radiologues, peuvent contribuer à l’amélioration despratiques.

En 2004, l’évaluation du programme par l’InVS a mon-tré un taux de détection de 6,6 cas de cancer pour 1 000femmes dépistées. La deuxième lecture a permis de dépis-ter 6,7 % de cancers supplémentaires [3]. Les taux de par-ticipation au DO sont passés de 33 % des femmes en 2003à 49,3 % en 2006. Les taux de participation par région cal-culés sur deux ans (une campagne) sont égaux ou supérieursà 60 % dans deux régions ; neuf régions ont des taux com-pris entre 50 et 59 %, neuf autres régions ont des taux com-pris entre 40 et 49 % et seules trois régions ont entre 30 et39 %

(fig. 1)

. Cette participation reste insuffisante auregard des 70 % à atteindre selon le référentiel européen.

La couverture mammographique globale – dépistageorganisé et dépistage individuel – est estimée à 70 % par leBaromètre cancer 2005 de l’Institut national de préven-tion et d’éducation pour la santé (Inpes) [4], sachant parailleurs la surestimation liée aux enquêtes déclaratives.Peut-on en déduire que le dépistage individuel toucheprès de 25 % des femmes, avec les limites de ce genre demode de calcul ?

Facteurs limitants, hypothèses explicatives

Plusieurs études ont tenté d’analyser les facteurs favo-risant ou limitant le dépistage mammographique. On peut

les classer en fonction des caractéristiques liées à la femmeou liées au système de santé.

Caractéristiques liées à la femme

Facteurs sociodémographiques

Un certain nombre d’études ont montré une influencedu niveau d’études [5] ou du statut matrimonial. L’influencede ces facteurs n’est pas retrouvée dans les données duBaromètre cancer 2005. Les variables renseignant sur lavie en couple, le diplôme le plus élevé, les revenus men-suels ou le recours et l’accès aux soins ne sont pas liéessignificativement à la pratique de la mammographie dansles deux ans. De même la présence ou non d’une activitéprofessionnelle et de celle du conjoint ou le fait de possé-der un véhicule, de l’utiliser ou non, ne sont pas des varia-bles discriminantes en matière de participation au dépis-tage organisé [6].

Si l’importance de la gratuité est souvent mise en avantpour inciter les femmes à rentrer dans le DO, nous avonsretrouvé peu d’études où la question était directementposée.

Facteurs liés aux représentations de la maladie

Si les inquiétudes générées par le cancer peuvent ame-ner certaines femmes à réaliser une mammographie, lapeur de l’examen et surtout d’un éventuel résultat positif,peuvent avoir un effet inverse. Ces variables de perceptionde la mammographie ne sont pas statistiquement liées aurecours à cet examen [7].

Figure 1. Taux de participation Insee par région : années 2005-2006. Données InVS.

Z. Brixi

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Comportements face à la prévention

Une bonne « conscience des valeurs santé » [8] mar-quée par une alimentation saine, une surveillance destaux de cholestérol, des habitudes de surveillance et decontrôle de l’hypertension artérielle (HTA), la réalisa-tion régulière de frottis du col sont des facteurs qui, pournombre d’études, sont liés à une pratique de la mammo-graphie de dépistage.

Acceptabilité du dépistage

Il est souvent reproché à la mammographie le faitd’être douloureuse, gênante à passer ou « risquée » du faitdes irradiations, ces variables ne sont pas statistiquementliées au recours ou non de cet examen dans le Baromètrecancer 2005.

Caractéristiques liées au système de soin et de santé

Il ressort d’après les enquêtes réalisées auprès des pro-fessionnels, que les médecins, généralistes ou gynécolo-gues se sont sentis exclus par la mise en place du DO.

Les invitations sont directement adressées aux patien-tes par la structure départementale de gestion du dépis-tage, excluant de fait le suivi habituel du médecin traitant.De manière générale, les médecins jugent le dispositifd’une grande lourdeur administrative.

Les médecins généralistes déclarent [9, 10] le plus sou-vent prescrire des mammographies dans des « contextesparticuliers » : patientes ayant des antécédents familiaux,des facteurs de risque et non suivies par un gynécologue. Ilsn’orientent pas systématiquement vers le DO à l’exceptiondes plus convaincus par le dispositif. Ces derniers lui recon-naissent au contraire une plus grande équité, un contrôlequalité, notamment du fait de la deuxième lecture.

Les gynécologues qui proposent tous les deux ans desmammographies à leurs patientes à partir de 40 ans, tout enreconnaissant l’intérêt de la double lecture, considèrentqu’ils la font de fait. Peu nombreux sont ceux qui oriententvers le DO : 10 % adressent leurs patients systématique-ment au programme organisé, la moitié, certaines patienteset 36 % aucune [11]. Pour eux, le DO est une bonne chosemais seulement pour les femmes qui n’ont pas de suivi.

Du côté des patientes, des enquêtes ont évalué laparticipation au dépistage, organisé ou individuel enfonction du suivi régulier par un médecin généraliste ouun gynécologue.

Il ressort d’après l’enquête « FADO » [6] que le suivirégulier par un médecin généraliste était un facteurimportant de dépistage du cancer du sein en particulierdans le cadre du DO alors que le fait d’être suivie par ungynécologue était un facteur important de pratique dedépistage dans le cadre du DI. Ainsi, même lorsque lespatientes discutaient de la lettre d’invitation avec leurgynécologue, dans un tiers des cas elles étaient orientéesvers une mammographie différente du DO.

L’accessibilité géographique est un facteur à ne pasnégliger. Il a été peu étudié dans les différentes enquêtesen France, du fait de la particularité du système de DO « àla française » qui se base sur des centres de proximité.Notre expérience de terrain et les données du départe-ment dans lequel nous travaillons, le Val-de-Marne, nouspermettent de supposer que pour certaines couches socia-les, peu mobiles, l’éloignement d’un centre de radiologieest un facteur « empêchant ».

Ces études ont souvent conduit leurs auteurs à propo-ser des typologies de femmes :

– les femmes ne réalisant pas de dépistage sont quali-fiées de « sceptiques », « fatalistes ou opposantes » ou de« femmes vulnérables » ;

– celles qui adhèrent aux représentations rationalistesdu cancer du sein, de ses facteurs de risque, de son traite-ment et de son dépistage sont qualifiées de « rationnel-les », de « femmes maîtresses de leur destin », même si lesauteurs émettent des réserves quant aux typologies qu’ilsfont en précisant que ce ne sont que des classificationspour mieux comprendre l’ensemble des situations.

Nos hypothèses tenant compte de notre pratique

Dans les faits, il y a des personnes, des contextes etdes conjonctures. Une femme en fonction de son vécu,d’une situation socioéconomique favorable ou défavora-ble, de sa perception de l’information qui lui est trans-mise, prendra la décision de faire une mammographie enDO, DI ou pas du tout.

Certaines femmes, à un moment donné de leur vie,sont dans une situation de difficulté sociale et sont expo-sées de ce fait à une plus grande inégalité face aux soins età la maladie. Ces femmes ne suivront pas la prescription deleur médecin généraliste et répondront encore moins auxsollicitations du programme organisé du cancer du sein.Pourquoi ?

– parce qu’elles ne lisent pas les convocations (illet-trisme, analphabétisme, difficulté de compréhension destyle et forme élitiste ou bureaucratique, etc.) ;

– parce qu’elles ne peuvent pas se rendre à un centre deradiologie pour des raisons d’éloignement géographique,de moyens, de coûts ou de commodités de transports ;

– parce qu’elles n’ont pas de temps (travail, charges detravail ou domestiques, etc.) ou ne se donnent pas le tempsde s’occuper d’elles ;

– pour des raisons financières appréhendant – à tort ouà raison – d’avoir à dépenser (ou à faire des avances) lors dudépistage ou après ;

– par peur de savoir ou de découvrir. Le déni est de cefait un mécanisme de défense ;

– parce que la précarité favorise un état de peurs chro-niques ;

– par le poids des autres préoccupations ;– par manque de reconnaissance par les autres et

d’estime de soi.

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La précarité renverse les priorités et les logiques, c’estla logique de survie qui prime. Le dépistage est une propo-sition de diagnostic précoce d’une affection probable,incertaine, non perceptible alors qu’il n’y a aucunedemande.

Le souci de la prévention suppose la croyance dans unlendemain et la possibilité de se projeter. Cela nous amèneà considérer que toute femme, à un moment donné de savie, même si elle n’est pas en situation de difficulté écono-mique, peut être en situation de vulnérabilité morale oupsychologique et se retrouver dans ce même cas de figure.

Pour les femmes qui sont suivies régulièrement parleur gynécologue, le plus souvent, ou par leur médecintraitant, leur attitude est influencée par la position de leurmédecin, qui peut manifester sa méfiance vis-à-vis dudépistage du cancer du sein. Cette méfiance pouvant êtreselon les cas nourrie par les controverses sur l’efficacité dudépistage, une certaine opposition au DO dont ils se sen-tent exclus ou un doute sur la qualité de l’examen.

Les femmes nous rapportent souvent l’opposition deleur médecin vis-à-vis du DO parce que la technologienumérique n’y est pas utilisée.

Avec l’entrée du numérique dans le DO cet argumentsera très vite mis à l’épreuve devant la cœxistence des deuxsystèmes…

Conclusion

En France, le dépistage a été généralisé sur la base desstructures de radiologie de proximité et a maintenu lestrois modalités : dépistage organisé, dépistage individuelet diagnostic. Le programme organisé a mis du tempspour sa généralisation, il mobilise d’importantes ressour-ces. Il a surtout le mérite d’avoir renforcé la démarche etl’assurance qualité en radiologie du sein. Il représente uncadre de données uniques pour l’évaluation, y comprispour la pertinence de la stratégie de dépistage de masse.Aussi les débats, les études sur la faible couverture d’un telprogramme nous paraissent nécessaires et opportunespour mieux comprendre et mieux agir.

Il nous appartient de renforcer une telle démarcheet dans le même temps d’être exigeant et ouvert quantà l’évaluation de l’efficacité et de l’efficience d’un telprogramme.

La controverse est ouverte dans les faits, nous accep-tons pour notre part de nous y confronter.

Références

[1] Remontet L, Buemi A, Velten M, Jougla E, J Estève. Évolutionde l’incidence et de la mortalité par cancer en France de 1978 à2000. Réseau français des registres du cancer Francim, Inserm,InVS. Paris : Actis, 2002.

[2] Comité national de pilotage – Cahier des charges du Programmenational de dépistage systématique du cancer du sein DGS 1994– mise à jour : septembre 2006.

[3] Paty AC, Ancelle-Park R, Julien M, Bloch J, et les coordonna-teurs départementaux. Programme de dépistage du cancer dusein en France. Résultats 2004. Saint-Maurice : InVS, 2006.http://www.invs.sante.fr/publications/2006/cancer_sein_2004/cancer_sein_2004.pdf

[4] Duport N, Bloch J. Dépistage du cancer du sein. In : Guilbert P,Peretti-Watel P, Beck F, Gautier A, eds. Baromètres 2006.Saint-Denis : Inpes, 2006. p. 119-126.

[5] Duport N, Ancelle-Park R, Boussac-Zarebska M, Uhry Z,Bloch J. Facteurs d’adhésion au dépistage organisé du cancerdu sein : étude FADO-sein, Collection « Dépistage des can-cers », 2007. http://www.invs.sante.fr/publications/2007/plaquette_cancer_sein/plaquette_cancer_sein.pdf

[6] Eisinger F, Moatti J-P, Beja V, Obadia Y, Alias F, Dressen C. At-titudes de la population féminine française face au dépistage ducancer, Bull. Cancer 1994;81:683-90.

[7] Le dépistage du cancer du sein dans le département des Ardennes :« Profil et motivations des femmes non-participantes audépistage organisé » Etude Intereg II Wallonie/Champagne-Ardennes, avril 2001 http://www.orsca.fr/files/depistage-cancer-sein-feder.pdf

[8] Flamant C, Gauthier E, Clavel-Chapelon F. Profil des femmesne respectant pas les recommandations sur le dépistage du cancerdu sein par mammographie. Résultats de la cohorte E3N. Revuemédicale de l’Assurance-maladie 2005;36:15-22.

[9] Birocheau V, Dilhuydy MH, Maurice-Tison S, Demeaux JL.Dépistage spontané du cancer du sein en Aquitaine : enquêteauprès de 150 médecins généralistes. Médecine 2005;2:78-83.

[10] Aubert JP, Falcoff H, Flores P, Gilberg S, Hassoun D, Petre-quin C, et al. Dépistage mammographique individuel du can-cer du sein chez les femmes de 50 à 69 ans : audit de pratiquede 41 médecins généralistes d’Île-de-France. Rev Prat MG.1995; 300:40-51.

[11] Sancho-Garnier H, Gallopel K et le groupe de pilotage de laLigue nationale contre le cancer. Connaissances, opinions etcomportements des médecins généralistes et gynécologues vis-à-vis du dépistage organisé : analyse d’une enquête par son-dage. BEH 2003;4:26-7.