pogačar nejc 2018 - university of primorska · pogačar, nejc (2018): vpliv osebe z avtistično...

UNIVERZA NA PRIMORSKEM

PEDAGOŠKA FAKULTETA

DIPLOMSKO DELO

NEJC POGAČAR

KOPER 2018

UNIVERZA NA PRIMORSKEM

PEDAGOŠKA FAKULTETA

Univerzitetni študijski program prve stopnje

Edukacijske vede

Diplomsko delo

VPLIV OSEBE Z AVTISTIČNO MOTNJO NA

DRUŽINSKO ŽIVLJENJE

Nejc Pogačar

Koper 2018

Mentorica:

doc. dr. Vanja Riccarda Kiswarday

ZAHVALA

Iskrena hvala mentorici doc. dr. Vanji Riccardi Kiswarday za strokovno pomoč,

nasvete in prijaznost ob pisanju diplomskega dela.

Zahvaljujem se tudi vsem sodelujočim v anketnem vprašalniku, ki so si vzeli čas in

odgovorili na anketna vprašanja in mi na ta način pomagali priti do podatkov, ki sem jih

potreboval za izdelavo diplomskega dela. Hvala tudi za vse vzpodbudne misli, ki so mi

jih namenili ob koncu reševanja anketnega vprašalnika. Zahvala gre tudi vsem društvom,

združenjem in zavodom, članom Zveze nevladnih organizacij za avtizem Slovenije in

drugim, ki so mi pomagali najti stik s starši otrok z AM.

Posebno zahvalo namenjam svoji družini, še posebej moji mami, ki me vzpodbuja

in mi vseskozi stoji ob strani. Z njihovo pomočjo mi je uspelo.

IZJAVA O AVTORSTVU

Podpisani Nejc Pogačar, študent univerzitetnega študijskega programa prve stopnje

Edukacijske vede,

izjavljam,

da je diplomsko delo z naslovom Vpliv osebe z avtistično motnjo na družinsko življenje

- rezultat lastnega raziskovalnega dela,

- so rezultati korektno navedeni in

- nisem kršil pravic intelektualne lastnine drugih.

Podpis:__________________

Koper, 29. 8. 2018

IZVLEČEK

V diplomskem delu smo obravnavali vplive otroka z avtistično motnjo na življenje v

družini, spremembe, ki jih takšen otrok prinese v družinsko dinamiko in težave, s katerimi

se straši spoprijemajo.

Diplomsko delo obsega teoretični in empirični del. V teoretičnem delu smo

predstavili avtizem, vzroke zanj in njegove tipične znake. Osredotočili smo se na družino,

natančneje na družino z otrokom z avtistično motnjo oz. družino s posebnimi potrebami.

Podrobneje smo preučili in predstavili, kako se starši soočajo z otrokovo motnjo ter kateri

so podporni sistemi za družine s posebnimi potrebami.

V empiričnem delu diplomskega dela smo prikazali izsledke, ki smo jih pridobili z

anketnim vprašalnikom, na katerega so odgovarjali starši otrok z avtistično motnjo.

Zanimalo nas je, kako so starši sprejeli dejstvo, da imajo otroka z avtistično motnjo, kako

takšen otrok vpliva na njihovo družinsko življenje, do kakšnih sprememb je prišlo v

njihovem družinskem življenju ob rojstvu otroka z avtistično motnjo ter katere so težave,

s katerimi se spopadajo zaradi otroka z avtistično motnjo.

Ob sprejetju dejstva, da ima njihov otrok avtistično motnjo, mnogo staršev izraža

negativna občutja in čustva. Otrok z avtistično motnjo močno vpliva na vsa področja

družinskega življenja ter vanj vnese velike spremembe, ki večini staršev predstavlja izziv.

Poleg tega pa se starši otrok z avtistično motnjo srečujejo s težavami, ki so vezani na

odnose in vloge v družini, na njihova čustva in občutke, na spremembe, ki jih otrok z

avtistično motnjo prinese ter na samega otroka z avtistično motnjo.

Ključne besede: avtizem, avtistična motnja, družina, starši, vpliv(i), težave, odnosi.

ABSTRACT

Influence of Person With Autistic Spectrum Disorder on Family Life

The present thesis deals with influences of a person with the autistic spectrum

disorder on family life, the changes such a child brings into the family and the difficulties

the parents have to face.

The thesis consists of theoretical and practical part. In the first part autistic spectrum

disorder, its causes and typical features are introduced. The focus is on the family, in

particular the family with a child with the autistic spectrum disorder or the family with

special needs. How parents face the disorder has been studied and presented in detail

as well as the means of helping the family with special needs in terms of social support

services.

In the practical part the results of the survey that has been carried out among the

parents of children with the autistic spectrum disorder are presented. The questionnaire

inquired about parents' acceptance of the fact that they have a child with the autistic

spectrum disorder, how the child affects the family life, what changes the family had to

face after the child’s birth and what problems parents have to tackle because of the child

with the disorder.

A lot of parents display negative feelings and emotions realizing that they have an

autistic child. Such a child strongly affects all the aspects of family life as well as brings

great changes that the majority of parents find challenging. Another thing is that parents

of autistic children face problems that are connected with relationships and roles within

the family, their feelings and emotions, the changes the child brings into the family and

the autistic child himself/herself.

Key words: autism, autistic spectrum disorder, family, parents, influence(s),

difficulties, relationships.

KAZALO VSEBINE

1 UVOD ........................................................................................................................ 1

2 TEORETIČNI DEL ..................................................................................................... 2

2. 1 Avtizem .............................................................................................................. 2

2. 1. 1 Vzroki nastanka motenj avtističnega spektra ............................................. 3

2. 1. 2 Tipični znaki motenj avtističnega spektra .................................................... 3

2. 2 Družina .............................................................................................................. 5

2. 3 Družina z otrokom z motnjo avtističnega spektra – družina s posebnimi potrebami ................................................................................................................. 7

2. 3. 1 Starši otrok z motnjo avtističnega spektra ................................................... 8

2. 3. 2 Soočanje z otrokovo motnjo ....................................................................... 8

2. 3. 3 Podporni sistemi za družino s posebnimi potrebami ..................................11

3 EMPIRIČNI DEL .......................................................................................................13

3. 1 Problem, namen in cilji ......................................................................................13

3. 2 Raziskovalne hipoteze ......................................................................................13

3. 3 Metodologija .....................................................................................................14

3. 3. 1 Raziskovalne metode ................................................................................14

3. 3. 2 Pripomočki ................................................................................................14

3. 3. 3 Vključeni v raziskavo .................................................................................14

3. 3. 4 Postopek zbiranja podatkov .......................................................................17

3. 3. 5 Postopek obdelave podatkov .....................................................................17

3. 4 Rezultati in razprava .........................................................................................17

4 SKLEPNE UGOTOVITVE ........................................................................................30

5 LITERATURA IN VIRI ..............................................................................................33

6 PRILOGE .................................................................................................................35

KAZALO PREGLEDNIC

Preglednica 1: Člani Zveze nevladnih organizacij za avtizem Slovenije.......................12

KAZALO GRAFOV

Graf 1: Spol anketirancev ............................................................................................15

Graf 2: Starost anketirancev ........................................................................................16

Graf 3: Izobrazba anketiranih ......................................................................................16

Graf 4: Število vseh otrok v družini ..............................................................................17

Graf 5: Število otrok z AM oz. nevroatipičnih otrok v družini ........................................18

Graf 6: Otrok z AM glede na sorojence ........................................................................18

Graf 7: Nevroatipični in nevrotipični otroci iz iste družine .............................................19

Graf 8: Sprejetje dejstva, da se otrok z AM razlikuje od »povprečnih« otrok ................20

Graf 9: Vpliv otroka z AM na družinsko življenje ..........................................................21

Graf 10: Spremembe družinskega življenja ob rojstvu otroka z AM .............................22

Graf 11: Dojemanje sprememb ...................................................................................23

Graf 12: Težave v družini z otrokom z AM ...................................................................25

Graf 13: Življenje z otrokom z AM ................................................................................29

Pogačar, Nejc (2018): Vpliv osebe z avtistično motnjo na družinsko življenje. Diplomsko delo. Koper: UP

PEF.

1

1 UVOD

Avtizem je razvojno nevrološka motnja, ki se odraža v socialni komunikaciji, tipičnih

vedenjskih motnjah ter atipični čustveni ter socialni odzivnosti (Patterson, 2009).

V središču diplomskega dela bodo izzivi, pred katere so postavljeni starši otrok z

avtistično motnjo. ki imajo otroka z avtistično motnjo (v nadaljevanju z AM). So tisti, ki se

neposredno in posredno spopadajo z avtizmom, se ukvarjajo z njim, iščejo njegove

vzroke in posledice ter ga skušajo lajšati ali celo odpraviti. Otrok z AM v družini vpliva

tudi na odnose v družini, na ravnaje staršev in na njihovo odzivanje ter sprejemanje.

Zaradi avtizma se v družini pojavlja vrsta težav, med njimi je pomanjkanje časa, nenehno

prilagajanje dela, prostega časa, prilagajanje miselnosti staršev, ohranjanje družine in

dobrih družinskih odnosov, težave z medsebojnim komuniciranjem, pojavljajo se tudi

finančne težave zaradi stroškov povezanih z AM, težave pri opravljanju osnovnih

življenjskih opravil, nenehen stres, izčrpanost ter preobremenjenost, izogibanje krajem,

kjer je gneča. Poleg vsega naštetega starši otroku z AM posvečajo več časa kot ostalim

družinskim članom.

V tem okviru lahko govorimo o družini s posebnimi potrebami, tj. družina s

specifičnim, drugačnim, posebnim položajem. Njeni posamezniki so znotraj družinske

skupnosti srečujejo z njim lastno in skupno posebnostjo. Družinski člani, vsak po svoje,

to posebnost sprejmejo in živijo z njo. Otrok s posebnimi potrebami je najšibkejši

družinski član, ki pa v družini najpogosteje prevzame največjo moč, zato starši in ostali

družinski člani v družini sprejmejo vsak svojo vlogo pri skrbi za otroka (Tomori, 1994).

Sprejemanje otroka z AM je odvisno od sledečih dejavnikov: vrsta in stopnja otrokove

motnje, značilnost družine (velikost, kulturno okolje ipd.) in čvrstost družinskih

podsistemov (Novljan, 2004).

Na področju AM se največ pozornosti usmerja v samo motnjo in manj v to, kako jo

doživlja okolica. Prav to je razlog za raziskavo v diplomskem delu, ki se osredotoča na

družinske člane, predvsem na starše, otrok z AM. Teoretični del bo zajemal teoretska

izhodišča na področju družine s posebnimi potrebami in AM. Osnova raziskovalnega

dela bo analiza odgovorov staršev, ki imajo otroka z diagnosticirano AM. V pomoč nam

bo kvantitativna metodologija anketiranja teh staršev, s čimer bomo dobili vpogled v

njihovo doživljanje otroka z AM. Osredinili se bomo na odnose med družinskimi člani

(starši, sorojenci) in okoljem in na vplive otroka z AM na družinsko življenje.


PEF.

2

2 TEORETIČNI DEL

2. 1 Avtizem

Avtizem, natančneje sindrom ali spekter avtističnih motenj, danes strokovnjaki

pojmujejo kot razvojno nevrološko motnjo, ki se kaže v verbalni in neverbalni

komunikaciji, tipičnih vedenjskih motnjah ter nenormalni čustveni in socialni odzivnosti

(Patterson, 2009). Je vseživljenjska motnja, ki močno vpliva na vse vidike

posameznikovega življenja (Howlin, 1997).

Kakor piše Whitaker (2011), se težave kažejo na treh glavnih področjih otrokovega

razvoja (t. i. triada motenj):

- socialna interakcija in razumevanje,

- vsi vidiki komunikacije – verbalne in neverbalne,

- fleksibilnost mišljenja in adaptivno vedenje, vključno s težavami s predstavo.

Stopnja vsake od teh težav se razlikuje od otroka do otroka. Prav tako obstajajo

velike razlike v načinih, kako se težave kažejo navzven in kako vplivajo na vsakodnevno

življenje. Vsak otrok ima svoj profil veščin in sposobnosti ter svojo edinstveno osebnost

(Whitaker, 2011).

»Avtizem določajo primanjkljaji v procesih, ti primanjkljaji pa so povezani z

nekaterimi bistvenimi človekovimi lastnostmi, kot so sociabilnost, komunikacija in

empatija. Če razumemo vzpostavljanje odnosov z drugimi ljudmi kot eno bistvenih

determinant človeške narave, pomeni avtizem okvaro samega človeškega bistva.

Središčna točka človekovih socialnih interakcij je t. i. teorija uma, sposobnost, da

razumemo, kaj mislijo drugi ljudje. Ljudje z avtizmom te sposobnosti nimajo« (Milačić,

2006, str. 16).

Pri avtizmu gre za ponavljajoče vzorce obnašanj in sposobnosti, ki se v glavnem

pojavljajo pri fantih. Vključujejo nezmožnost vživeti se v čustva drugih, majhno

sposobnost sklepanja prijateljstev, enostranske pogovore, posebna zanimanja ter

nerodno gibanje (Attwood, 2007).

Uradni podatki kažejo, da ima eden izmed 100 današnjih otrok več ali manj tipičnih

avtističnih znakov. V primerjavi izpred dvajsetih let, ko je bilo zaznati le en primer na

1000 otrok, je to velik preskok (desetkrat več). Podatki tudi navajajo, da je štirikrat več

dečkov kot deklic. Avtizem v sorazmerno kratkem času postaja vedno večji izziv za

družbo, saj populacija z AM običajno zelo odstopa od ustaljenih družbenih norm, da

osebe z njo večinoma niso zadovoljne s svojim statusom, ko ne zmorejo normalne

socializacije in komunikacije s preostalo populacijo. Po drugi strani pa predstavljajo


PEF.

3

osebe z avtizmom širši družbeni problem tudi z vidika zagotavljanja dolgoročne skrbi

zanje; ko odraščajo in jih namreč vedno več, niso sposobni samostojnega, neodvisnega

življenja ter potrebujejo (bodo v bodočnosti potrebovali) družbeno socialno oskrbo

(Patterson, 2009).

2. 1. 1 Vzroki nastanka motenj avtističnega spektra

Medicinsko gledano je avtizem mlada patologija. V strokovni literaturi je bil prvič

omenjen leta 1943 (dr. Kanner). Vzrok za nastanek avtizma je nepoznan, glede na

tipične znake avtizma lahko sklepamo, da gre za okvaro centralnega in perifernega

živčevja pod vplivom različnih dejavnikov. Raziskave potekajo v smer genskih

sprememb, ki pa niso pojasnjene in jih je z avtizmom mogoče povezovati le v majhnem

odstotku. Vedno oprijemljivejše so raziskave, ki iščejo v smeri motenih biokemičnih

procesov na nivoju celične presnove, ki naj bi bile posledica sodobnega načina življenja,

še posebej okoljskih dejavnikov. Raziskovalci s področja avtizma vedno bolj povezujejo

primarne imunske aktivnosti v prebavilih s sistemskimi imunskimi reakcijami. Te naj bi

sprožile motnje predvsem v zelo občutljivih organih, kamor prištevamo centralno živčevje

– možgane (Patterson, 2009).

»Zdaj tudi vemo, da imajo motnje avtističnega spektra biološki vzrok, vendar pa je

treba poudariti, da je podoba, ki jo kaže otrok, posledica učenja in izkušenj« (Whitaker,

2011, str. 9).

Iz tega razloga je pomembno, da avtizem pri otroku čim prej prepoznamo, saj so z

zdravim razvojem možganskega tkiva povezane tako normalne socialne kakor

vedenjske in tudi govorne sposobnosti (Patterson, 2009).

Patterson (2009) meni, da je za to motnjo, tj. avtizem, veliko razlogov in je zato

koristno razumeti poti, ki vodijo do AM. Na tem mestu omenja genetiko in okolje, imunski

sistem in disbiozo, prehrano, malabsorpcijo in sindrom povečane prepustnosti črevesja,

strupenost težkih kovin ter cepiva. Tudi Jurišićeva (1992) meni, da ni možno govoriti le

o enem vzroku za nastanek motnje, temveč jih razvrščamo v dve skupini:

- avtizem kot psihogena motnja, katere vzrok so resne emocionalne težave,

- organski izvor motnje.

2. 1. 2 Tipični znaki motenj avtističnega spektra

Ker je govor o spektru avtističnih motenj, je tipičnih znakov kar nekaj deset in se

lahko med seboj različno kombinirajo. V času otrokovega razvoja nekateri izzvenijo,


PEF.

4

lahko se pojavijo novi ali drugačni, vendar še vedno velja prepričanje, da je avtizem

vseživljenjska motnja. En sam simptom še ni avtizem, a več kot ima otrok znakov, težje

je življenje zanj, za njegovo družino in okolje, v katerem se giblje (Patterson, 2009).

Osebe z avtizmom dojemajo svet drugače kot večina ljudi. Njihov način dojemanja

sveta je njim smiseln, vendar jih pogosto pripelje v konflikt s konvencionalnim (večinskim)

načinom razmišljanja, čutenja in obnašanja (Attwood, 2007).

Že Leo Kanner je v svojem delu Avtistična okvara afektivnega stika opisal nekatere

lastnosti avtističnih otrok: skrajna avtistična osamljenost, obsesivna želja po vzdrževanju

istosti, odlično mehansko pomnjenje, ehalolija (Milačić, 2006). Nikolić (1992) navaja več

značilnosti in pravi, da se poleg specifičnega govornega razvoja in splošnega zaostanka

v razvoju, kasneje razvijejo sledeče lastnosti: odklanjanje telesnega stika, neverbalno

izražanje želja, pomanjkanje očesnega stika, fiksacija na določene predmete, smeh brez

razloga, pomanjkanje strahu pred nevarnostmi, igranje nenavadnih iger, vrtenje

določenih predmetov, odpor do učenja novih stvari, včasih se zdi, kot da je gluh.

Kot piše Patterson (2009), lahko tipične znake oziroma motnje, ki so značilne za

avtizem, razdelimo v štiri skupine.

1. čustveno-socialne motnje:

- pogosto zre v prazno,

- ne mara ljubkovanja,

- ne vzpostavlja očesnega kontakta,

- ne boji se nikogar in ničesar,

- je neobčutljiv za bolečino,

- ne reagira na klic (kot bi bil občasno gluh),

- ovohava in okuša nenavadne predmete,

- njegov obraz je skoraj brez mimike,

- rad je sam, opazuje, a ne posnema,

- ne mara množice ljudi,

- ne zna izraziti čustev (smeji se ali joče brez razloga).

2. vedenjske motnje:

- je hiper- ali hipoaktiven,

- želje izraža z gestami (kaže s prstom),

- je navezan na nenavadne predmete (ki niso igrače),

- ne kaže želje po učenju,

- vztraja pri istosti (vedno enaka vprašanja in enaki odgovori),

- spremembe ga vznemirijo,


PEF.

5

- vede se nenavadno,

- na splošno ima mnogo neobičajnih navad (ureja stvari po točno določenem redu,

cefra papir, ga žveči),

- ima izjemen spomin – za številke, glasbo, orientacijo v prostoru ali času,

- ima izbruhe togote brez pravega razloga.

3. govorne motnje:

- zaostaja v govornem razvoju,

- sploh ne govori,

- je že govoril, a je prenehal,

- o sebi govori v drugi ali tretji osebi,

- govori sam pri sebi,

- odgovarja nelogično (na vprašanje odgovori z enakim vprašanjem),

- tvori nove besede,

- govori monotono,

- izgovarja besede, ki nimajo nobenega pomena,

- ne zna izraziti, kaj želi.

4. druge težave:

- težave s spanjem (zelo malo spi),

- prehranjevalne težave (vedno enaka hrana ali hrana določene barve),

- prebavne motnje (pogoste driske, dolgotrajno zaprtje, napet trebuh),

- alergije,

- epileptični napadi,

- pogosta vnetja ušes ali dihal.

Težavno vedenje je veliko pogostejše pri otrocih z AM. Njihove posebne težave

povečujejo njihovo ranljivost, zato razvijejo vedenje, ki predstavlja velik izziv njihovim

skrbnikom in učiteljem. Ko se ti vzorci utrdijo, jih je težko spreminjati (Whitaker, 2011).

Vendar se osebe z AM med seboj zelo razlikujejo, zaradi česar se določene

značilnosti pri vsakem posamezniku odražajo na svoj način (Razpotnik, 2012).

2. 2 Družina

Najpogostejša definicija družine je, da le-ta predstavlja osnovno celico družbe. Ob

takšni definiciji se je potrebno vprašati, kaj danes pravzaprav predstavlja pojem družina

in kakšne vrste družin poznamo. Družina se kot pracelica človeškega življenja spreminja

vzporedno s spreminjanjem družbe. Kljub spremembam skozi čas, še vedno drži, da


PEF.

6

ima družina, v kakršnikoli obliki že, velik pomen za našo civilizacijo (Razpotnik, 2012).

Renerjeva (2006, str. 15) meni, da je natančna opredelitev družine zelo pomembna, saj

»deluje preskriptivno, ker predstavlja neke vrste družbeni napotek in diagnozo«. Ima

vpliv na postavljanje družbenih norm in ideoloških predstav med moralnim in posledično

družbeno sprejetim, in na drugi strani odklonskim stanjem. Družina predstavlja sistem,

ki ima sicer svoje intimno dogajanje, a je ves čas v soodvisnosti z okoljem zunaj nje. Gre

za pomembno povezanost z ekonomskimi in socialnimi zakonitostmi družbe (Tomori,

1994).

Pomen družine obravnavajo tudi različne sociološke oz. psihološke definicije

družine. Tako Musek (1995) piše o družini, ki je v biološkem, naravnem, družbenem ter

v svetu duha in kulture temeljna za obstoj človeka, kajti brez nje ne bi obstajala niti

družba niti posameznik in njegov osebnostni razvoj.

Ekonomska komisija Združenih narodov za Evropo (UNECE) uporablja širšo

statistično definicijo družine, ki je v rabi pri popisovanju in statističnih analizah družin.

Družina v ožjem smislu je jedrna družina, dveh ali več oseb, ki živijo v skupnem

gospodinjstvu in so medsebojno povezane z zakonsko zvezo, zunajzakonsko zvezo ali

starševskim razmerjem (Rener, 2006).

Nekdaj je bil temeljni pogoj osnovanja družinske skupnosti partnersko razmerje

poročenih zakoncev in njuna starševska vloga do lastnih, bioloških otrok. Danes družina

ni več vezana na zakonsko zvezo oz. biološko starševstvo. Košiček (1992, str. 246)

pravi, da krvno sorodstvo članov ni nujno, ampak je predpogoj za družinsko skupnost

»intimna življenjska skupnost dveh odraslih oseb - poleg morebitnega dodatka v obliki

še kakega odraslega sorodnika - in otrok, ki jih imata za svoje.«

Kljub temu, da so si sociološke definicije družine med seboj različne, so si enake v

dveh opredelitvah družine kot dvogeneracijska skupnost in družbena institucija, ki se

posveča skrbi za otroke (Rener, 2006). Natančneje opredeljuje družino neke vrste

univerzalna definicija, sprejeta s strani delovne skupine Organizacije združenih narodov

(OZN), ki določa: »družino predstavljajo vsaj en (odrasel) človek ali skupina ljudi, ki skrbi

za otroka/e in je kot taka (torej kot družina) prepoznana v zakonodajah ali v običajih

držav članic« (Rener, 2006, str. 16).

Kot obstajajo različne definicije družine, ki vsaka po svoje opisujejo to življenjsko

skupnost, tudi samo družino sestavljajo raznoliki posamezniki, ki vsak po svoje

vzpostavljajo odnose z drugimi in s tem ustvarjajo nek sistem (Razpotnik, 2012).


PEF.

7

2. 3 Družina z otrokom z motnjo avtističnega spektra – družina s posebnimi

potrebami

Družina, v katero se rodi otrok s posebnimi potrebami, postane svojevrsten sistem,

zaradi česar jo lahko opredelimo kot družino s posebnimi potrebami.

Družina s posebnimi potrebami je poseben, svojevrsten sistem, ne le zaradi

posebnosti enega izmed družinskih članov, temveč zaradi specifičnih odnosov in vlog,

ki se v takšni družini vzpostavijo z rojstvom otroka s posebnimi potrebami (Razpotnik,

2012). Po mnenju Plankar Grgurevičeve (1994) rojstvo otroka s posebnimi potrebami

vpliva na ves družinski sistem in vse segmente družine, ne le na partnerstvo,

starševstvo, sorojence, temveč tudi na stare starše, sorodnike in prijatelje, saj je v družini

vse povezano med seboj. Tisto, kar se dogaja slehernemu družinskemu članu, vpliva na

vse ostale člane družinske skupnosti in na njihove medosebne odnose. Kakovost

družinske interakcije pa ima vpliv na to, na kakšen način bodo posamezniki razvijali

individualne potenciale in kakšna bo njihova skupna moč (Juul, 2010).

Prihod novega družinskega člana vpliva na dinamiko v družini, kajti potrebno je na

novo vzpostaviti vloge in odnose. Družinski član s posebnimi potrebami zahteva od

družine še toliko več. Poleg soočanja z motnjo oz. z boleznijo, se morajo družinski člani

spopasti tudi z lastnimi občutki (Restoux, 2010).

Otrok z AM ima velik vpliv na celotno družinsko skupnost. Jurišićeva (1992) meni,

da so se strokovnjaki dolgo časa ukvarjali le z raziskovanjem vpliva staršev na

avtističnega otroka, potrebno pa bi se bilo vprašati tudi, kakšen in kolikšen vpliv ima

avtističen otrok na starše in sorojence. Življenje z drugačnim otrokom lahko namreč

družini prinese občutek osamljenosti ali izoliranosti od ostalega sveta, predvsem, kadar

gre za mnenje družinskih članov, da njihov otrok s posebnimi potrebami ni vreden

normalnega življenja. Po drugi strani pa lahko družina posebnost družinskega člana

sprejme kot izziv, ki jih dela drugačne, posebne in potrjuje njihovo individualnost (Burke,

2004).

Čeprav otrok s posebnimi potrebami staršem sprva poruši njihova pričakovanja,

morajo kot roditelji nadaljevati svojo funkcijo. Da bi uspešneje delovali, se mora družina

na novo organizirati in glede na potrebe prerazporediti družinske vloge. Pri tem je

pomembna tudi enakomerna porazdelitev med obema staršema in zunanja pomoč širše

družine oz. okolja (Plankar Grgurevič, 1994). Prerazporeditev vlog in moči ni potrebna le

v odnosu staršev do otroka s posebnimi potrebami, temveč zahteva vključenost celotne

družine, na kar se družinski člani različno odzovejo.


PEF.

8

2. 3. 1 Starši otrok z motnjo avtističnega spektra

Z rojstvom otroka z AM se v življenje staršev naselijo skrbi in dvomi. Skrb za zdrave

otroke, dvom o ustreznosti lastnega ravnanja, fizična in psihična utrujenost,

spoprijemanje z nerazumevanjem okolja in strokovnjakov, strah pred prihodnostjo,

iskanje vzrokov, občutki krivde (Jurišić, 1992).

Juul (2010) meni, da nekateri starši močne občutke krivde nadomeščajo s pretirano

skrbjo za otroka in zaradi tega, ker gredo preko svojih meja, pozabijo nase in na lastne

potrebe. Bolj kot z ocenjevanjem sposobnosti otroka imajo starši težave s postavljanjem

okvirjev in meja, koliko in kaj se lahko od otroka pričakuje, kaj in koliko njihov otrok zmore

(Jurišić, 1992).

Starši otrok z AM doživljajo več stresa kot starši otrok brez omenjene motnje. Stres

lahko vpliva na njihovo funkcioniranje, povzroča depresijo, kar lahko vpliva na razvoj

otroka in pozitiven učinek zgodnjih intervencij (Huang, Yen, Tseng, Tung, Chen in Chen,

2013).

Rojstvo otroka z AM za starše pomeni različno vrsto obremenitev in težav.

Mnogokrat pa poleg težkih čustvenih občutkov prinaša tudi finančno stisko, kar staršem

predstavlja dodaten obremenilni dejavnik, s katerim se soočajo. Ekonomski stroški, ki

prizadenejo starše otrok z AM, se porazdelijo na potrebe ki od družine zahtevajo več

sredstev kot običajno. Te potrebe so potrebe po varstvu, zdravstveni terapiji in različnih

pripomočkih. Nastanejo tudi stroški v zvezi z urejanjem uradnih zadev in t. i. skriti stroški,

ki nastanejo glede na specifično posebno potrebo otroka z AM (Harris, 1987).

2. 3. 2 Soočanje z otrokovo motnjo

Z motnjo otroka se soočajo vsi starši otrok z dolgotrajnimi oblikami bolezni ali z

razvojnimi ali drugimi motnjami, od začetnega šoka do popolnega sprejemanja nastale

situacije. Predstavlja jim povsem nov položaj in vlogo, na katera ob pričakovanju otroka

navadno niso pripravljeni. Sprejemanje otrokove motnje poteka v vsaki družini na

svojevrsten način. Po mnenju zakoncev Turnbull (1997, v Novljan, 2004) je sprejemanje

odvisno od sledečih dejavnikov:

- vrsta in stopnja otrokove motnje,

- značilnosti družine (velikost družine, kulturno okolje ipd.),

- čvrstost družinskih podsistemov.

Po mnenju Juula (2010) so občutki krivde, besa, jeze in razočaranja povsem

običajen odziv staršev, ki se soočijo z dejstvom, da se jim je rodil otrok z motnjo ali pa


PEF.

9

se kasneje soočijo z otrokovo kronično boleznijo. Pomembno je, da starši o svojih

občutkih govorijo in se o svojih pričakovanjih, ki so jih gojili do tega otroka, pogovarjajo

z bližnjimi, kajti tako se od želja, ki so jih gojili, lažje poslovijo in hkrati lažje sprejmejo

nove okoliščine.

Lainhartova (1999) meni, da je povsem normalno, da se pri starših pojavijo občutki

depresije in tesnobe. Z diagnozo naj bi otrokova motnja postala močneje izražena, s

čimer se pri starših poveča možnost za nastanek psihičnih in zakonskih težav. Niso pa

le starši tisti, ki se s težavo soočajo z motnjo otroka. Uranjekova (1994) omenja tudi stare

starše, brate in sestre ter sorodnike in pravi, da je neposredna psihična reakcija na

izgubo zdravega otroka podobna reakciji ob otrokovi smrti.

Družina se sooča s težavami pri spoprijemanju z motnjo, iščejo vzroke za nastanek

motnje in skušajo poiskati najboljše možne rešitve za načrtovanje prihodnosti svojega

otroka (Razpotnik, 2012).

Cunnigham (1990, v Pašić, 2005) je opazoval in preučeval reakcije staršev ob

novici, da ima njihov otrok določen primanjkljaj. Na podlagi opazovanj je opredelil štiri

stopnje, preko katerih gredo starši pri spoprijemanju z novonastalo situacijo v družini:

- stopnja šoka, ki ji sledijo zmedenost, otrplost, depresija, žalost in

dezorganizirano vedenje,

- stopnja reakcije, ko se starši soočajo z raznovrstnimi strahovi v povezavi z

otrokovo motnjo in njegovo prihodnostjo ter iščejo krivca za nastalo situacijo,

- stopnja prilagoditve z željo po čim bolj običajnem življenju in vključevanju otroka

v vsakodnevne aktivnosti; po postavitvi diagnoze postane otrokova motnja za

starše zelo pomembna,

- stopnja usmeritve, v kateri se starši postopno organizirajo in iščejo pomoč pri

različnih strokovnjakih in terapevtih.

Tudi Novljanova (2004) opredeljuje podobne faze prilagajanja novemu položaju, te

so: faza žalovanja, faza iskanja, faza normalizacije in faza ločitve ter dodaja, da gre za

popolnoma normalne odzive staršev, ki s časom izzvenijo. Vendar pa Plankar

Grgurevičeva (1994) meni, da je nenadna reakcija žalosti kot odziv na novo situacijo

sicer lahko precej kratkotrajna, a ni nujno, da kasneje povsem izzveni, saj se lahko

pojavlja v kasnejših obdobjih otrokovega odraščanja (npr. ob odhodu v šolo ipd.).

Schaafova, Toth-Cohenova, Johnsonova, Outtenova in Benevidesova (2011) so v

kvalitativni raziskavi, ki je vključevala štiri družine, ki ima otroka z AM, preučevale, kako

navade otrok z AM vplivajo na družinsko rutino doma in izven njega. Prišle so do

ugotovitev, da ima družina manj težav z vsakdanjimi rutinami v otroku znanih prostorih


PEF.

10

(npr. doma), saj so njegove reakcije na moteč dražljaj lažje predvidljive. Drugače pa je v

okolju, katerega je otrok z AM vajen manj oz. se v njem ne počuti domačega (npr.

trgovski centri), kjer se družina sooča z mnogo več težavami pri izvajanju vsakdanjih

rutin, kar vpliva na povečanje stresa pri starših. Glavna težava družin z otrokom, ki ima

AM, je nezmožnost izvajanja družinskih aktivnosti doma in zunaj njega na način, kot jih

družine, ki nimajo otroka s kakršnimikoli senzoričnimi motnjami. Z raziskavo je bilo

ugotovljeno, da otrokove težave pri razumevanju občutkov vplivajo tako na njega

samega, kot tudi na njegove starše in sorojence. Otrok z AM išče veliko pozornosti enega

oz. obeh staršev, posledično pa starši (pre)malo pozornosti posvečajo ostalim

sorojencem. Izsledki raziskave so pokazali, da vsaka družina z otrokom z AM razvije

sebi lastne strategije, ki pomagajo otroku z AM pri uspešnem sodelovanju v družinskih

dejavnostih, pri čemer starši ustrezno uporabljajo strategije, specifične glede na trenutno

aktivnost. Vse to ima lahko tudi pozitivne učinke na družino in otroka z AM, kar se kaže

kot izboljšanje sodelovalnosti doma in zunaj njega.

V študiji, ki sta jo opravili avtorici Rao in Beidel (2009) in je vključevala starše 15

otrok z AM, sta preučevali vpliv otroka z AM na stres v družini, prilagoditve sorojencev

in funkcioniranje družine. V večini primerov starši svoje življenje z otrokom, ki ima AM,

opisujejo kot stresno. Poleg povišanega stresa lahko imajo starši otroka z AM tudi več

psiholoških težav ter slabše mentalno in fizično zdravje v primerjavi s starši z otroki brez

»posebnosti«. Družina z otrokom z AM tudi slabše funkcionira, poleg tega pa se pogosto

pojavlja problematično vedenje med otrokom z AM in sorojenci. Ferguson (2002)

razlikuje štiri tipe staršev z otrokom s posebnimi potrebami. V prvi tip uvršča nevrotične

starše, ki imajo močno izražen občutek krivde, so jezni in vzkipljivi, velikokrat kažejo

občutek manjvrednosti, z občutkom krivde in zanikanja. Drugi tip staršev so

disfunkcionalni starši. Le-ti so se nesposobni prilagoditi otrokovim posebnim potrebam,

v družini prevladuje nesproščeno, neharmonično in neintegrirano vzdušje. Trpeči starši

kot tretji tip staršev krivdo, jezo in zanikanje zamenjajo za stres, samoto in kronično

nesrečo. V zadnjo, četrto, skupino staršev spadajo nemočni starši, katerih nemoč je

posledica družbenih normativov. Poleg tega Ferguson (2002) loči tri tipe družine:

družina, ki se prilagodi, družina, ki se razvija in družina, ki podpira. Prvi tip družine se

uspešno, efektivno in pozitivno sooča s krizo in stresom ter z dodatnimi zahtevami vzgoje

otrok s posebnimi potrebami. Pri razvijajoči se družini je pomembno, kako soočanje s

posebnimi potrebami v daljšem obdobju vpliva na razvoj družine. Družina, ki podpira je

tista, ki ima na voljo različne zunanje in notranje oblike podpore.


PEF.

11

2. 3. 3 Podporni sistemi za družino s posebnimi potrebami

Socialna opora družini s posebnimi potrebami predstavlja element, ki izboljšuje

kakovost življenja. Mnogo staršev otrok z AM se zapira vase in v krog svoje družine, kar

je posledica tradicionalnih vrednot, ki narekujejo, da mora vse, kar je drugačno, ostati in

se reševati v družini. Takšnim družinam je najprej potrebno pomagati, da ozavestijo

prednosti širše socialne podpore (Lamovec, 1998).

Ko se otroci in njihove družine znajdejo v stiski, koristijo različne vire in oblike

pomoči:

- naravna socialna mreža (družina, širša družina, prijatelji),

- šolski svetovalni delavci in učitelji,

- osnovno zdravstveno varstvo,

- druge institucije za otroke,

- mentalnohigienske službe,

- prostovoljci,

- nevladne organizacije s psihosocialnimi vsebinami delovanja,

- druge skupine ali organizacije (Mikuš Kos, 1999).

Družinam s posebnimi potrebami se nudi podpora, psihološka in finančna pomoč,

izobraževanja in pedagoška pomoč s strani centrov za socialno delo, institucij, v katerih

potekata vzgoja in izobraževanje ter različnih društev in zvez. Na takšen način formalne

in neformalne ustanove skrbijo za zadovoljevanje njihovih potreb (Markovič, 2013).

Po mnenju Mikuš Kosove (1999) je strokovna pomoč staršem otrok z AM nujno

potrebna in pomembna. Oblike pomoči za starše teh otrok so:

- pojasnilo o naravi otrokovih teženj in motenj,

- svetovanje v zvezi z vzgojnim ravnanjem z otrokom,

- možnost razpravljanja in iskanja rešitev s strokovno osebo,

- posredovanje o nesporazumih med starši in strokovnimi delavci,

- pomoč za lastne čustvene stiske, občutke vzgojne nemoči ali občutja krivde ob

otroku,

- mnogo drugih oblik pomoči, ki so prilagojene težavi njihovega otroka, njim samim

in njihovi družini.

Šolski strokovni delavci lahko otroku z AM pomagajo tako, da ga predvsem

opolnomočijo, mu aktivno prisluhnejo in skušajo razumeti njegovo epistemologijo in se

mu pridružijo, da se le-ta počuti bolj sproščeno. Pomembno delo socialnih delavcev v

šoli je tudi mediacija med učencem – otrokom z AM, učitelji in starši. V vrtcu in kasneje


PEF.

12

v šoli vzgojitelji, učitelji in strokovni delavci ves čas sodelujejo s starši. (Posavec, 2008).

Kiswardayjeva in Liberšarjeva (2016) posebno vlogo in pomen pripisujeta partnerskemu

sodelovanju staršev otrok s posebnimi potrebami z vzgojitelji v vrtcih, torej tesno in

učinkovito timsko delo, s čimer se uresničuje kakovosten proces vzgoje in izobraževanja,

ki temelji na zaupanju.

Leta 2015 je bila ustanovljena Zveza nevladnih organizacij za avtizem Slovenije.

Njen cilj je združevanje nevladnih organizacij v Sloveniji, ki si v svoji osnovni dejavnosti

prizadevajo za dobrobit oseb z avtizmom. Namen Zveze je združitev moči pri udejanjanju

pravic oseb z avtizmom, za katere v Sloveniji že vrsto let veljajo za kršene in neurejene

(Zveza nevladnih organizacij za avtizem Slovenije, b. d.). Člane Zveze prikazuje

Preglednica 1.

Preglednica 1: Člani Zveze nevladnih organizacij za avtizem Slovenije (Zveza nevladnih organizacij za avtizem Slovenije, 2018)

Društvo za pomoč odraslim osebam z motnjo avtističnega spektra – Aspergerjev

sindrom, Ljubljana

Društvo za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke, Maribor

Združenje bodi zdrav, Vipava

Zavod – center za pomoč otrokom in staršem, Žalec

Društvo za spodbujanje socialne vključenosti Tudi jaz, Senovo

Zavod inštitut za avtizem in sorodne motnje, Medvode

Društvo za pomoč osebam z avtizmom Oko, Kojsko

Zavod Modri december, Zavod za spodbujanje zavedanja avtizma in Aspergerjevega

sindroma Koper

Strokovno združenje Aleana, Domžale

Zasebni zavod za vzgojo in izobraževanje Do re mi, Bled

Društvo SNOP – Društvo za ustvarjalne dejavnosti in pomoč z umetnostjo, Miklavž

na Dravskem polju


PEF.

13

3 EMPIRIČNI DEL

3. 1 Problem, namen in cilji

Otrok z AM v družino vnese spremembo, vpliva na družinske odnose, na to, kako

starši ravnajo, se odzivajo in ga sprejemajo. V družini, ki ima otroka z AM, se spopadajo

z avtizmom, se ukvarjajo z njim, iščejo njegove vzroke in posledice, ga poskušajo lajšati

in celo odpraviti. Avtizem je vzrok za pojav različnih težav v družini, od pomanjkanja

časa, nenehnega prilagajanja dela, prostega časa, prilagajanja miselnosti staršev,

ohranjanja družine in dobrih družinskih odnosov, težav v medsebojnem komuniciranju,

pojavljajo se tudi finančne težave zaradi stroškov, povezanih z AM, težave pri opravljanju

osnovnih življenjskih opravil, nenehen stres, izčrpanost ter preobremenjenost, izogibanje

krajem, kjer je gneča. Poleg vsega naštetega starši otroku z AM posvečajo več časa kot

ostalim družinskim članom. Na drugi strani pa lahko otrok z AM družini predstavlja izziv.

Ker se na področju AM največ pozornosti usmerja v samo motnjo in manj v to, kako

jo doživlja okolica, smo se odločili za raziskavo, ki se osredotoča na starše in ostale

družinske člane otroka z AM. Osredinili smo se na odnose med družinskimi člani (starši,

sorojenci) in okoljem in na vplive otroka z AM na družinsko življenje.

Namen diplomskega dela je predstavitev vpliva osebe z avtistično motnjo na

družinsko življenje na podlagi odgovorov staršev, ki imajo otroka z diagnosticirano AM.

Hkrati je namen ozavestiti širšo javnost o težavah, s katerimi se soočajo starši otrok z

AM ter o potrebah, ki jih imajo le-ti.

Cilji diplomskega dela v raziskovalnem delu so:

- Zbrati informacije o izkušnjah staršev, ki imajo otroka z AM.

- Ugotoviti, kako otrok z AM vpliva na kakovost življenja družine.

- Raziskati, s kakšnimi težavami se srečujejo družinski člani zaradi otroka z

avtistično motnjo.

3. 2 Raziskovalne hipoteze

Hipoteza 1: Otrok z AM prinese velike spremembe v družino.

Hipoteza 2: Družina, ki ima otroka z AM, se sooča z mnogo težavami, ki so povezane

z njihovim življenjem.

Hipoteza 3: Dejavniki, ki vplivajo na težave v družini z otrokom z AM, so v največji

meri vezani na odnose v družini.

Hipoteza 4: V manjši meri na težave v družini z otrokom z AM vplivajo dejavniki,

povezani z materialnimi dobrinami.


PEF.

14

3. 3 Metodologija

3. 3. 1 Raziskovalne metode

Za izdelavo diplomskega dela smo uporabili deskriptivno in kavzalno –

neeksperimentalno metodo kvantitativnega pedagoškega raziskovanja.

3. 3. 2 Pripomočki

Primarni viri podatkov so bili pridobljeni s pomočjo znanstvenih monografij,

strokovnih in znanstvenih člankov ter zbornikov in znanstvenih konferenc. V pomoč sta

nam bili bibliografski bazi COBISS in PeFprints.

Podatke za raziskovalni, empirični del diplomskega dela smo pridobivali s pomočjo

anketiranja. V pomoč nam je bil strukturiran instrument v obliki (anonimnega) anketnega

vprašalnika, ki smo ga razvili na podlagi pregleda literature. Skupaj smo podali 11

vprašanj. Prvi del ankete (3 vprašanja) vsebuje demografske podatke, ki zajemajo

neodvisne spremenljivke spol, starost in izobrazbo. Anketa se nanaša na družinsko

življenje z otrokom, ki ima AM. Drugi del ankete je sestavljen iz treh vprašanj zaprtega

tipa, dveh polodprtih vprašanj ter enega vprašanja odprtega tipa. Pri enem izmed

vprašanj, ki se nanaša na težave v družini, ki jih prinaša avtizem, smo uporabili 3-

stopenjsko lestvico za opredelitev do navedenih trditev, pri čemer so anketiranci izrazili

svoje (ne)strinjanje z le-temi. Pri zadnjem vprašanju smo uporabili Likertovo lestvico, z

namenom ugotavljanja frekvence strinjanja, ki ga anketiranci pripisujejo posameznim

trditvam, ki se nanašajo na življenje z otrokom z AM. Vprašalnik, ki smo ga uporabili, je

v Prilogi 1.

3. 3. 3 Vključeni v raziskavo

V raziskavo smo vključili starše iz različnih slovenskih krajev, ne glede na njihovo

starost, ki imajo otroka s postavljeno diagnozo AM. Gre torej za priložnostni vzorec, ki

ga je tvorilo 121 anketirancev. Anketirance so nam pomagali pridobiti v Zvezi nevladnih

organizacij za avtizem Slovenije (Društvu za pomoč odraslim osebam z motnjo

avtističnega spektra – Aspergerjev sindrom, Ljubljana; Društvu za pomoč otrokom z

avtističnimi motnjami Školjke, Maribor; Združenju bodi zdrav, Vipava; Zavodu – center

za pomoč otrokom in staršem, Žalec; Društvu za spodbujanje socialne vključenosti Tudi

jaz, Senovo; Zavodu inštitut za avtizem in sorodne motnje, Medvode; Društvu za pomoč

osebam z avtizmom Oko, Kojsko; Zavodu Modri december, Koper; Strokovnem

združenje Aleana, Domžale, Zasebnem zavodu za vzgojo in izobraževanje Do re mi,


PEF.

15

Bled; Društvu SNOP, Miklavž na Dravskem polju), s katerimi smo vzpostavili stik ter tako

pridobili potrebne informacije. Pričakovali smo 90 % odziv na povabilo k sodelovanju v

raziskavi, tako da je bila naša ocena, da naj bi sodelovalo okoli 100 staršev. Razposlanih

je bilo 121 anket, od tega je bilo 89 ustrezno izpolnjenih, kar predstavlja 74 % realizacijo

načrtovanega vzorca.

Graf 1 prikazuje, da je anketo izpolnilo 75 oseb ženskega spola, kar predstavlja 84

% vzorca, ter 14 oseb moškega spola, kar predstavlja 16 % vzorca.

Graf 1: Spol anketirancev

Največ anketiranih, tj. 33 % (29), je bilo starih med 41 in 48 let, 28 % (25) anketiranih

med 33 in 40 let, 16 % (14) anketiranih med 25 in 32 let, 16 % (14) anketiranih med 49

in 56 let, 4 % (4) med 57 in 64 let ter s po enim odstotkom je bilo starih med 17 in 24 let

(1), med 65 in 72 let (1) in med 73 in 80 let (1). Starost anketirancev prikazuje Graf 2.

16 %

84 %

SPOL

Moški Ženska


PEF.

16

Graf 2: Starost anketirancev

Glede na izobrazbo so v anketi prevladovali tisti z univerzitetno izobrazbo (današnja

2. bolonjska stopnja izobrazbe), tj. 42 % (37) anketirancev. 20 % (18) anketirancev je

zaključilo 4-letno srednjo šolo, visoko šolo (današnja 1. bolonjska stopnja izobrazbe) 15

% (13) anketirancev, višjo šolo 12 % (11) anketirancev, poklicno šolo (2- ali 3-letna

strokovna šola) 7% (6) anketirancev, 3 % (3) anketirancev imajo znanstveni magisterij

ali doktorat ter 1 % (1) anketirancev osnovnošolsko izobrazbo ali manj, kar prikazuje

Graf 3.

Graf 3: Izobrazba anketiranih

0 %

0 %

1 %

1 %

1 %

4 %

16 %

16 %

28 %

33 %

0 % 5 % 10 % 15 % 20 % 25 % 30 % 35 %

0-8 let

9-16 let

17-24 let

65-72 let

73-80 let

57-64 let

25-32 let

49-56 let

33-40 let

41-48 let

STAROST

1 %

3 %

7 %

12 %

15 %

20 %

42 %

0 % 5 % 10 % 15 % 20 % 25 % 30 % 35 % 40 % 45 %

osnovna šola ali manj

znanstveni magisterij ali doktorat

poklicna šola 2 ali 3 letna strokovna šola

višja šola

visoka šola - prva stopnja

štiriletna srednja šola

univerzitetna izobrazba ali bolonjska…

IZOBRAZBA


PEF.

17

3. 3. 4 Postopek zbiranja podatkov

Anketiranje staršev, ki imajo otroka z AM je bilo izvedeno s pomočjo spletnega

orodja 1KA spletne ankete. Anketa jim je bila posredovana preko elektronske pošte,

preko katere so nam izpolnjene ankete bile vrnjene. Navodila za reševanje in namen

raziskave so bila anketirancem pisno podana na začetku ankete. Zbiranje podatkov je

potekalo meseca septembra 2017.

3. 3. 5 Postopek obdelave podatkov

Pridobljene podatke anket smo analizirali s pomočjo spletne aplikacije 1KA spletne

ankete, s katero smo zbirali podatke, potrebne za raziskavo ter jih računalniško obdelali

s programom Microsoft Excel. V diplomskem delu so rezultati prikazani s pomočjo grafov

in opisno. Od statističnih metod smo uporabili opisno statistiko. Podali smo ugotovitve in

predloge, ki se nanašajo na vplive oseb z AM na družinsko življenje.

3. 4 Rezultati in razprava

V diplomskem delu smo poskušali raziskati, kako osebe z AM vplivajo na življenje v

družini. Da bi zastavljene hipoteze potrdili ali ovrgli, smo zasnovali anketni vprašalnik.

Dobljene izsledke smo statistično obdelali, jih analizirali ter grafično prikazali, opisali in

komentirali.

V spodnjem grafu (Graf 4) je prikaz števila otrok v družini.

Graf 4: Število vseh otrok v družini

0 %

0 %

0 %

0 %

1 %

3 %

19 %

22 %

54 %

0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 %

6

7

8

9

5

4

1

3

2

ŠTEVILO VSEH OTROK


PEF.

18

Rezultati ankete so pokazali, da med anketiranci prevladujejo družine z dvema

otrokoma s 54 % (48), trije otroci v družini se pojavljajo pri 22 % (20) anketirancev, 19 %

(17) anketirancev ima enega otroka, 3 % (3) imajo 4 otroke in 1 % (1) anketirancev šteje

pet otrok.

Zanimalo nas je, koliko od vseh otrok v družini je tistih z AM oz. so nevroatipični, kar

prikazuje Graf 5.

Graf 5: Število otrok z AM oz. nevroatipičnih otrok v družini

Rezultati ankete so pokazali, da ima največ, tj. 97 % (86), anketirancev od vseh

otrok v družini le enega otroka z AM ter 3 % (3) anketiranih dva otroka z AM.

Iz Grafa 6 lahko razberemo, kateri po vrsti glede na sorojence je v družini otrok z

AM.

Graf 6: Otrok z AM glede na sorojence

0 %

0 %

0 %

0 %

0 %

0 %

0 %

0 %

3 %

97 %

0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % 120 %

1…

9

8

7

6

5

4

3

2

1

ŠTEVILO OTROK Z AM

0 %

0 %

0 %

0 %

0 %

0 %

6 %

37 %

57 %

0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 %

4.

5.

6.

7.

8.

9.

3.

2.

1.

OTROK Z AM GLEDE NA SOROJENCE


PEF.

19

57 % (51) anketirancev je odgovorilo, da je otrok z AM prvorojenec, pri 37 % (33) je

takšen otrok drugorojenec, pri 6 % (5) pa je to glede na starost tretji otrok v družini.

Graf 7 prikazuje, ali imajo v družini anketiranih poleg otroka z AM tudi takšnega ali

takšne, ki so nevrotipični.

Graf 7: Nevroatipični in nevrotipični otroci iz iste družine

Med anketiranimi je 45 % (40) takšnih, ki imajo poleg otroka z AM tudi

takšnega/takšne, ki so brez posebnosti v razvoju oz. so nevrotipični otroci in 55 % (49)

takšnih, ki imajo le otroka/otroke z AM, kar je razvidno iz zgornjega grafa.

Pri vprašanju, kako so anketiranci sprejeli dejstvo, da se njihov otrok razlikuje od

»povprečnih« otrok (glej Graf 8), je bilo možnih več odgovorov, ki so opisovali njihovo

počutje ob sprejemanju diagnoze.

45 %55 %

NEVROATIPIČNI IN NEVROTIPIČNI OTROCI

da ne


PEF.

20

Graf 8: Sprejetje dejstva, da se otrok z AM razlikuje od »povprečnih« otrok

Največ anketiranih, tj. 69 % (61), je izbralo zaskrbljenost, 54 % (48) jih je izbralo

občutje upanja, da kljub vsemu obstaja pomoč, 47 % (42) jih je občutilo žalost, 43 % (38)

so dejstvo sprejeli oz. se sprijaznili z njim, 36 % (32) se je počutilo ranljive, 30 % (27) jih

je občutilo potrtost in obup, 22 % (20) jih je zanikalo realno stanje, 19 % (17) jih je jokalo,

17 % (15) se jih je počutilo osamljeno, izolirano, 16 % (14) jih je bilo jeznih, 16 %(14) jih

je iskalo krivca, 13 % (12) jih je dvomilo v postavljeno diagnozo, 13 % (12) so jih prevzele

negativne misli, 12 % (11) jih je doživelo veliko razočaranje, 12 % (11) jih je bilo

depresivnih, 10 % (9) so se porušili ideali, 9 % (8) so občutili obsojanje ter 4 % (4) so

čutili sram. 18 % (16) anketiranih je izbralo možnost drugo, pri čemer so večkrat

odgovorili, da so občutili olajšanje ali zadovoljstvo ob postavitvi diagnoze ter potrditev

lastnih predvidevanj, da je otrok drugačen; radovednost, kaj jim bo prineslo življenje;

razumevanje in sprejemanje; nemoč; rešitev, ker so lahko pričeli iskati odgovore; sesutje

sveta; spraševanje samega sebe, zakaj prav moj otrok ali pa niso imeli časa za vse

občutke, saj se je bilo potrebno spopasti s sistemom.

Družina z otrokom z AM je svojevrsten sistem, z rojstvom otroka z AM se spremeni

družinska dinamika, na novo se vzpostavijo vloge in odnosi. Družinski člani se morajo

soočiti z otrokovo motnjo in z lastnimi občutki. Mnogokrat se starši zaradi tega počutijo

osamljeni, nerazumljeni in izolirani, porušijo se njihova pričakovanja, lahko pa jim nastalo

4 %

9 %

10 %

12 %

12 %

13 %

13 %

16 %

16 %

17 %

18 %

19 %

22 %

30 %

36 %

43 %

47 %

54 %

69 %

0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 %

sram

obsojanje

porušitev idealov

doživetje velikega razočaranja

depresija

nezaupanje v postavljeno diagnozo

negativne misli

jeza

iskanje krivca

osamljenost, izolacija

drugo

jok

zanikanje realnega stanja

občutje potrtosti, obupa

ranljivost

sprejetje oz. sprijaznjenost z dejstvom

žalost

občutje upanja, da kljub vsemu obstaja pomoč

zaskrbljenost

SPREJETJE DEJSTVA DA, SE OTROK RAZLIKUJE OD

"POVPREČNIH" OTROK


PEF.

21

dejstvo predstavlja izziv, jih motivira. Sprva doživljajo začetni šok, ki se sčasoma razvije

v popolno sprejemanje nastale situacije. Njihov običajen, začetni odziv so občutki krivde,

besa, jeze, žalosti, zmedenosti, razočaranja, tesnobe, skrbi, dvomov, depresije in stres.

Sledi obdobje, ko se soočajo z različnimi strahovi ter iščejo krivca za nastalo situacijo.

Kasneje se starši prilagodijo, se postopno organizirajo in iščejo različne oblike pomoči.

Izsledki ankete so pokazali, da so starše ob sprejetju dejstva, da imajo

nevroatipičnega otroka prevzemala tako negativna kot pozitivna občutja in čustva,

prevladujejo tista z negativno konotacijo. Ker je družina s posebnimi potrebami poseben,

individualen sistem, ki se vsaka na svoj način odzove na otrokovo motnjo in se

spoprijema z nastalo situacijo oz. se prilagaja novemu položaju, so tudi reakcije staršev

različne. Poleg vsega naštetega je odziv staršev močno povezan s stopnjo otrokove

motnje, čvrstostjo družinskih podsistemov in nenazadnje od značilnosti družine, kot je

npr. njena velikost.

Graf 9 prikazuje mnenje anketirancev o vplivu otroka z AM na njihovo družinsko

življenje.

Graf 9: Vpliv otroka z AM na družinsko življenje

96 % (85) anketiranih je mnenja, da otrok z AM vpliva na življenje v družini, 3 % (3)

tega vpliva ne čutijo, 1 % (1) pa jih je odgovorilo, da ne vedo, če otrok z AM vpliva na

njihovo družinsko življenje.

Ker otrok z AM v družino vnese spremembo, s tem vpliva na odnose v družini, na

njihovo rutino, ravnanja in odzive, spremeni se družinska dinamika in na novo se

vzpostavijo vloge in odnosi v družini – otrok z AM vpliva na vse segmente njihovega

96 %

3 % 1 %

VPLIV NA DRUŽINSKO ŽIVLJENJE

da ne ne vem


PEF.

22

življenja. Enakega mnenja, da otrok z AM vpliva na njihovo življenje, je tudi velika večina

anketiranih staršev.

Iz Grafa 10 je razbrati, do kakšnih sprememb je v družinskem življenju anketirancev

prišlo ob rojstvu otroka z AM, pri čemer je bilo možnih več odgovorov.

Graf 10: Spremembe družinskega življenja ob rojstvu otroka z AM

Največ anketirancev, tj. 58 % (52), je izbralo odgovor o spremenjenem načinu

preživljanja prostega časa, 53 % (47) se jih je odločilo za možnost 'spremenjena

organizacija dela' oz. prilagoditev urnika otroku z AM, 45 % (40) jih je zraslo v osebni

moči in zrelosti, 42 % (37) jih je zapostavljalo ostale člane družine, 37 % (33) se jih je

odpovedalo lastni poklicni karieri, 29 % (26) so se partnerski odnosi ohladili, 29 % (26)

se jih je vključilo v zagovorniške in podporne skupine, 28 % (25) jih je doživljalo težka

zakonska/partnerska nesoglasja, pri 25 % (22) je prišlo do večje povezanosti družinskih

članov (skupno delo, skupno reševanje težav), 25 % (22) se je soočilo s spremenjenimi

vlogami v družini, 20 % (18) jih je bilo deležnih pomoči in razumevanja med družinskimi

člani, 16 % (14) se je zakonski/partnerski odnos utrdil, v primeru 12 % (11) je prišlo do

duševnega zloma enega/obeh staršev, 12 % (11) se jih je preselilo in uredilo bivališče,

primerno otroku z AM, pri 7 % (6) je prišlo do razpada zakona in 1 % (1) anketiranih je

otroka z AM odklanjalo. Možnost drugo je izbralo 7 % (6) anketiranih, pri čemer so bili

odgovori sledeči: intenzivno delo z otrokom; nov svet; inovativnost pri preživetju in

sobivanju z otrokom z AM; diagnoza šele pri 14. letih; po samem rojstvu ni bilo sprememb

1 %

7 %

7 %

12 %

12 %

16 %

20 %

25 %

25 %

28 %

29 %

29 %

37 %

42 %

45 %

53 %

58 %

0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 %

odklanjanje otroka z AM

razpad zakona

Drugo:

duševni zlom enega/obeh staršev

preselitev in ureditev bivališča otroku z AM primerno

ojačanje zakonskega/partnerskega odnosa

pomoč in razumevanje med družinskimi člani

večja povezanost članov družine (skupno delo,…

spremenjene vloge v družini

težka zakonska/partnerska nesoglasja

ohlajeni partnerski odnosi

vpletenost v zagovorniške in podporne skupine

odpoved lastni poklicni karieri

zapostavljanje drugih družinskih članov

rast v osebni moči in zrelosti

spremenjena organizacija dela oz. prilagoditev…

spremenjeno preživljanje prostega časa

SPREMEMBE


PEF.

23

zaradi postavitve diagnoze pri 4. letu; moj otrok se ni rodil kot avtist, ampak je to postal

kasneje.

Otrok z AM v družinsko življenje vnese velike spremembe na vseh področjih

sobivanja. Kot so pokazali izsledki raziskave, se največ sprememb zgodi na področju

vzpostavljanja novih odnosov v družini, prevladuje poslabšanje, saj prihaja do krhanja, v

nekaterih primerih celo do razpada, zapostavljanja ostalih članov in do drugih nesoglasij.

Spremembe v novih odnosih pa so za nekatere družine tudi pozitivne, saj se zaradi na

novo nastale situacije kot družina še močneje povežejo, si nudijo medsebojno pomoč in

podporo, s čimer se njihov odnos še bolj utrdi. Mnogo sprememb doživlja družina tudi na

področju lastne dinamike, predvsem pri drugačnem preživljanju prostega časa in pri

prilagajanju urnika otroku z AM. Nekateri starši so zaradi otroka z AM sprejeli nove vloge

oz. so se soočili s spremenjenimi vlogami v družini. Spremembe so se v manjši meri

pokazale tudi na področju ravnanja in odzivov staršev, pri čemer prevladujejo pozitivna

ravnanja in odzivi (vključevanje v podporne in zagovorniške skupine, osebnostna rast) v

primerjavi z negativnimi (duševni zlom, odklanjanje otroka z AM).

Že na tem mestu lahko 1. hipotezo, da otrok z AM prinese velike spremembe v

družino, potrdimo, kajti dobljeni rezultati to podpirajo.

Kako so anketirani dojemali spremembe v družinskem življenju, ko se jim je rodil

otrok z AM, prikazuje Graf11.

Graf 11: Dojemanje sprememb

Anketiranim so zgoraj omenjene spremembe (glej graf 10) v 46 % (41) predstavljale

izziv, 21 % (19) so bile spremembe negativne, 20 % (18) niso bile spremembe ne

pozitivne ne negativne, 12 % (11) pa so bile te spremembe pozitivne.

12 %

21 %

20 %

46 %

DOJEMANJE SPREMEMB

pozitivne negativne ne pozitivne ne negativne predstavljale so mi izziv


PEF.

24

Spremembe, ki vplivajo na družinsko življenje, vsak starš dojema drugače.

Razumljivo je, da spopadanje s spremembami na vseh področjih življenja, ki jih prinese

otrok z AM, za večino staršev predstavlja izziv, saj se soočijo z novo nastalim položajem

in vlogo, na katero ob pričakovanju otroka niso bili pripravljeni. V več primerih starši

spremembe družinskega življenja ob rojstvu otroka z AM ocenjujejo kot negativne ali ne

negativne in ne pozitivne kot pa pozitivne. Vzrok za takšno mnenje je iskati v razlogih,

da je sprejemanje sprememb odvisno od števila družinskih članov, povezanosti družine

ter od stopnje otrokove motnje, zaradi česar nekateri starši lažje ali težje sprejemajo

nove okoliščine oz. jih ocenjujejo kot pozitivne ali negativne.

Iz Grafa 12 je razvidno, do katerih težav prihaja v družinah z otrokom z AM, pri

čemer so anketiranci izbirali med možnosti »zelo močno velja«, »velja« in »sploh ne

velja«.


PEF.

25

Graf 12: Težave v družini z otrokom z AM

Na trditev, da dodatnih težav sploh nimajo, jih je 63 % (56) odgovorilo, da to sploh

ne velja, 33 % (29), da to velja in 4 % (4), da trditev zelo močno velja. Za 17 % (15)

anketirancev sploh ne velja, da so pod nenehnim stresom, za 54 % (48) to velja, pri 29

% (26) pa to zelo močno velja. 11 % (10) anketiranih meni, da sploh ne velja, da so

izčrpani, 46 % (41) jih je odgovorilo, da to velja, 43 % (38) pa, da to zelo močno velja.

Glede preobremenjenosti je 13 % (12) anketirancev mnenja, da to sploh ne velja, 43 %

(38) jih meni, da to velja, 44 % (39) jih meni, da zelo močno velja. V povezavi s

pomanjkanjem časa je 15 % (13) anketirancev izbralo odgovor sploh ne velja, 43 % (38)

odgovor velja in 43 % (38) odgovor zelo močno velja. Za 5 % (4) anketiranih sploh ne

63 %

17 %

11 %

13 %

15 %

6 %

6 %

4 %

8 %

33 %

36 %

40 %

47 %

11 %

45 %

39 %

7 %

12 %

34 %

19 %

13 %

35 %

54 %

54 %

9 %

10 %

25 %

7 %

11 %

12 %

38 %

46 %

37 %

33 %

54 %

46 %

43 %

43 %

52 %

55 %

56 %

54 %

36 %

45 %

40 %

38 %

73 %

43 %

39 %

58 %

48 %

33 %

62 %

47 %

40 %

31 %

36 %

60 %

45 %

65 %

58 %

60 %

39 %

34 %

30 %

38 %

4 %

29 %

43 %

44 %

43 %

43 %

39 %

39 %

38 %

31 %

19 %

19 %

15 %

16 %

12 %

21 %

35 %

39 %

34 %

19 %

39 %

25 %

15 %

10 %

31 %

45 %

10 %

35 %

29 %

48 %

28 %

24 %

25 %

0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % 120 %

dodatnih težav sploh nimamo

nenehen stres

izčrpanost

preobremenjenost

pomanjkanje časa

prilagajanje dela

nenehno načrtovanje

prilagajanje miselnosti

prilagajanje prostega časa

prilagajanje dopusta

napeto vzdušje v družini

konflikti v družini (med partnerjema oz. med…

slabše funkcioniranje družine

ohranjanje družine in dobrih odnosov

zapostavljanje preostalih članov družine

sorojenci so zaščitniški do otroka z AM

prilagajanje načina življenja

biti nenehno na razpolago

težave pri opravljanju osnovnih življenjskih opravil…

težave v medsebojnem komuniciranju

izbruhi jeze, napadi trme in panike otroka z AM

posesivno obnašanje otroka z AM

avtoagresija otroka z AM

agresija otroka z AM do drugih

učenje rutin

razlaganje razumevanja občutkov in čustev

upoštevanje avtoritet

ugotavljanje, kaj in koliko otrok z AM zmore

postavljanje okvirjev in mej, koliko in kaj se od…

stalna pomoč pri šolskem delu

nenehno varstvo otroka, kjerkoli se nahaja

izogibanje določenim krajem, kjer je gneča (npr.…

finančne težave zaradi stroškov povezanih z AM

TEŽAVE

sploh ne velja velja popolnoma velja


PEF.

26

velja, da morajo prilagajati delo, za 52 % (46) to velja, za 43 % (38) pa to zelo močno

velja. Pri 6 % (5) anketiranih sploh ne velja, da potrebujejo nenehno načrtovanje, za 55

% (49) ta trditev velja, 39 % (35) pa jih meni, da to zelo močno velja. 5 % (4) anketiranih

je izbralo možnost, da sploh ne velja, da morajo prilagajati miselnost, 56 % (50) jih meni,

da to velja, 39 % (35) pa, da to zelo močno velja. Pri odgovoru, da je potrebno prilagajati

prosti čas, je 8 % (7) anketiranih odgovorilo, da to sploh ne velja, 54 % (48), da trditev

velja in 38 % (34), da to zelo močno velja. Za 33 % (29) anketiranih sploh ne velja, da je

potrebno prilagajati dopust, 36 % (32) jih meni, da to velja, za 31 % (28) pa to zelo močno

velja. 36 % (32) anketiranih meni, da zanje sploh ne velja napeto vzdušje v družini, 45

% (40) je izbralo možnost velja, 19 % (17) pa jih meni, da to zelo močno velja. Za 40 %

(36) anketiranih sploh ne velja, da prihaja do konfliktov v družini (med partnerjema oz.

med ostalimi člani), pri 40 % (36) to velja, za 19 % (17) pa to zelo močno velja. 47 % (42)

anketiranih je mnenja, da sploh ne velja, da kot družina slabše funkcionirajo, 38 % (34)

jih je izbralo možnost velja, 15 % (13) pa možnost zelo močno velja. Pri trditvi ohranjanje

družine in dobrih odnosov je 11 % (10) anketiranih izbralo možnost sploh ne velja, 73 %

(65) možnost velja in 16 % (14) možnost zelo močno velja. 45 % (40) anketiranih meni,

da sploh ne velja, da zapostavljajo preostale družinske člane, 43 % (38) je mnenja, da

to zanje velja, 12 % (11) pa da to zelo močno velja. Za 39 % (35) anketiranih sploh ne

velja, da so sorojenci zaščitniški do otroka z AM, za 39 % (35) jih to velja, za 21 % (19)

pa ta trditev zelo močno velja. Pri 7 % (6) anketirancev sploh ne velja, da prilagajajo

način življenja, za 58 % (52) to velja, pri 35 % (31) pa to zelo močno velja. Da trditev biti

nenehno na razpolago sploh ne velja, je mnenja 12 % (11) anketirancev, za 48 % (43)

trditev velja, pri 39 % (35) pa trditev zelo močno velja. 34 % (30) anketirancev je

odgovorilo, da sploh ne velja, da imajo težave pri opravljanju osnovnih življenjskih opravil

(kot npr. striženje las in nohtov, skrb za osebno higieno, prehranjevanje, spanje), za 33

% (29) te težave veljajo, pri 34 % (30) pa to zelo močno velja. V primeru 19 % (17)

anketiranih sploh ne velja, da imajo težave v medsebojnem komuniciranju, za 62 % (55)

te težave veljajo, za 19 % (17) pa menijo, da zelo močno veljajo. Trditev, da ima otrok z

AM izbruhe jeze, napade trme in panike, za 13 % (12) anketirancev sploh ne velja, 47 %

(42) jih meni, da to zanje velja, 39 % (35) pa je mnenja, da zelo močno velja. Za 35 %

(31) anketirancev sploh ne velja, da se otrok z AM obnaša posesivno, medtem ko za 40

% (36) vprašanih to velja in za 25 % (22) vprašanjih zelo močno velja. Da je otrok z AM

avtoagresiven za 54 % (48) anketirancev to sploh ne velja, za 31 % (28) to velja, 15 %

(13) pa menijo, da zanje to zelo močno velja. Trditev, da je otrok z AM agresiven do

drugih za 54 % (48) anketiranih sploh ne velja, 36 % (32) jih je izbralo možnost, da to

velja, 10 % (9) pa možnost, da to zelo močno velja. V primeru 9 % (8) anketiranih učenje

rutin sploh ne velja, za 60 % (53) to velja, pri 31 % (28) pa trditev zelo močno velja. Za


PEF.

27

10 % (9) anketiranih sploh ne velja, da se ukvarjajo z razlaganjem razumevanja občutkov

in čustev, za 45 % (40) jih to velja, za 45 % (40) pa jih to zelo močno velja. Trditev, da

prihaja do težav pri upoštevanju avtoritet, pri 25 % (22) anketirancev sploh ne velja, pri

65 % (58) to velja, pri 10 % (9) pa to zelo močno velja. Težave pri ugotavljanju, kaj in

koliko otrok z AM zmore pri 7 % (6) anketirancev sploh ne veljajo, 58 % (52) jih meni, da

to velja, 35 % (31) pa, da to zelo močno velja. Za 11 % (10) anketiranih sploh ne velja,

da imajo težave s postavljanje okvirjev in mej, koliko in kaj se od otroka z AM lahko

pričakuje, za 60 % (53) ta trditev velja, za 29 % (26) pa trditev zelo močno velja. Težava

s stalno pomočjo pri šolskem delu pri 12 % (11) anketirancev sploh ne velja, pri 39 %

(35) to velja, pri 48 % (43) pa zelo močno velja. Trditev, da je potrebno nenehno varstvo

otroka z AM, kjerkoli se nahaja, za 38 % (34) anketirancev sploh ne velja, za 34 % (30)

jih velja in za 28 % (25) jih zelo močno velja. Da se morajo anketiranci izogibati določenim

krajem, kjer je gneča (npr. trgovine, restavracije, javni prevoz) za 46 % (41) sploh ne

velja, za 30 % (27) to velja, za 24 % (21) anketirancev to močno velja. Za 37 % (33)

anketiranih sploh ne velja, da imajo finančne težave zaradi stroškov, povezanih z AM,

za 38 % (34) to velja, za 25 % (22) pa to zelo močno velja.

Rojstvo otroka z AM predstavlja staršem različno vrsto obremenitev in težav.

Stopnja vsake od teh težav je različna od otroka do otroka, kajti vsak otrok z AM ima

svojo edinstveno osebnost s svojim profilom veščin in sposobnosti. Poleg tega obstajajo

velike razlike v načinih, kako se te težave kažejo navzven in kako vplivajo na

vsakodnevno življenje družine.

Izsledki raziskave so pokazali, da se težave, vezane na družinsko življenje z

otrokom z AM, nanašajo na odnose in vloge v družini, na samega otroka z AM, na

občutke in čustva staršev ter na spremembe, ki jih otrok z AM vnese v družino. Le redki

starši so mnenja, da dodatnih težav v družini zaradi otroka z AM nimajo. Na področju

odnosov v družini se največ težav pojavlja pri ohranjanju le-teh in pri medsebojni

komunikaciji družinskih članov. Zaradi otroka z AM je mnogokrat v družini napeto

vzdušje, sorojenci pa se velikokrat do otroka z AM vedejo zaščitniško. Poleg tega v

takšnih družinah prihaja do nesoglasij in konfliktov ali pa starši zapostavljajo preostale

družinske člane, bodisi sorojence ali partnerja. Na področju težav v odnosih smo

spoznali, da družine, ki imajo otroka z AM tudi slabše funkcionirajo.

Iz ugotovljenega lahko 3. hipotezo, da so dejavniki, ki vplivajo na težave v družini z

otrokom z AM, v največji meri vezani na odnose v družini, potrdimo. Kljub temu je

potrebno upoštevati tudi preostale dejavnike, ki prav tako močno vplivajo oz. povzročajo

težave družinam z otrokom z AM.


PEF.

28

Ugotovili smo, da imajo anketirani starši težave tudi s spremembami, do katerih

prihaja v njihovem družinskem življenju z otrokom z AM. Največ težav se izraža na

področju prilagajanja miselnosti in dela staršev. Potrebno je nenehno načrtovanje,

prilagajanje načina življenja, prostega časa. Kot težavno so ocenili postavljanje mej v

povezavi s svojimi pričakovanji, kaj in koliko lahko od otroka z AM pričakujejo. Težavo

jim povzroča, da morajo biti nenehno na razpolago in da jim primanjkuje časa. Manj, a

še vedno v več kot polovici primerov, staršem težave na področju sprememb povzroča

prilagajanje dopusta. Najmanj staršev ima na tem področju finančne težave z izdatki, ki

so povezani z otrokom z AM, kljub temu pa jih je več kot polovica izbrala to vrsto težave.

Na tem mestu 4. hipoteze, da v manjši meri na težave v družini z otrokom z AM

vplivajo dejavniki, ki so povezani z materialnimi dobrinami, ne potrjujemo . Izkazalo se

je, da tudi finančne težave, ki so povezane z materialnimi dobrinami, predstavljajo eno

izmed prevladujočih težav, ki se v družini z otrokom z AM pojavlja.

Ne smemo zanemariti težav, ki se nanašajo na občutke staršev otroka z AM. Ti

starši so v večini primerov izčrpani, preobremenjeni in nenehno pod stresom. Poleg tega

pa prihaja do težav, ki se nanašajo na samega otroka z AM. V največ primerih se starši

soočajo s težavo pri ugotavljanju, kaj in koliko otrok z AM zmore, učenja rutin ter razlago

razumevanja občutkov in čustev. Prav tako veliki večini staršev težavo povzroča

nenehna pomoč pri šolskem delu, izvajanje osnovnih življenjskih opravil, nenadni izbruhi

jeze, napadi trme in panike, upoštevanje avtoritet ter posesivnost otroka z AM. V več kot

polovici primerov so starši kot težavno ocenili potrebo po nenehnem varstvu otroka z AM

in izogibanjem krajem, kjer je gneča. Najmanj težav, ki so povezane s samimi otrokom z

AM, povzroča staršem otrokova agresija do drugih in njegova avtoagresija.

Glede na zgoraj napisano, lahko 2. hipotezo, da se družina, ki ima otroka z AM,

sooča z mnogo težavami, ki so povezane z njihovim življenjem, potrdimo.

Zadnje vprašanje ankete (glej Graf 13) je bilo sestavljeno iz posameznih trditev, ki

se nanašajo na življenje z otrokom z AM in pri katerih so anketiranci le-te ovrednotili

glede na stopnjo strinjanja (pri čemer je številka 1 pomenila »sploh se ne strinjam«,

številka 2 »se ne strinjam«, številka 3 »niti se strinjam niti se ne strinjam«, številka 4 »se

strinjam« in številka 5 »popolnoma se strinjam«).


PEF.

29

Graf 13: Življenje z otrokom z AM

Najvišjo vrednost, tj. 4,3, je dosegla trditev, da otrok z AM predstavlja izziv za celotno

družino. Sledi trditev, da otrok z AM potrebuje posebno pozornost družinski članov, z

vrednostjo 4,2. Trditev, da otroku z AM posvečajo več časa kot ostalim družinskim

članom je bila ovrednotena s 4,1. S 3,9 sta bili ovrednoteni trditvi, da otrok z AM

predstavlja dodatno obremenitev za vse družinske člane in da je ukvarjanje z otrokom z

AM izčrpajoče. Sledi trditev, da je kakovost življenja družine z otrokom z AM boljša, ki je

bila ovrednotena z 2,9. Kot zadnja, z vrednostjo 2,8, je trditev, da je kakovost življenja

družine z otrokom z AM slabša.

Izsledki zadnjega vprašanja ankete dodatno potrjujejo 2. hipotezo, da se družina, ki

ima otroka z AM sooča z mnogo težavami, ki so povezane z njihovim življenjem. Otrok

z AM predstavlja izziv za celotno družino, od članov družine zahteva posebno pozornost,

0 %

1 %

3 %

4 %

0

15 %

10 %

6 %

8 %

9 %

9 %

1 %

26 %

18 %

8 %

9 %

19 %

16 %

8 %

36 %

51 %

52 %

43 %

36 %

38 %

53 %

13 %

13 %

35 %

39 %

33 %

33 %

38 %

10 %

8 %

0 % 50 % 100 %

otrok z AM potrebuje posebno pozornost

družinskih članov

otroku z AM posvečam več časa kot ostalimdružinskim članom

otrok z AM predstavlja dodatno obremenitev

za vse družinske člane

ukvarjanje z otrokom z AM je izčrpajoče

otrok z AM predstavlja izziv za celotno družino

kakovost življenja družine z otrokom z AM jeslabša

kakovost življenja družine z otrokom z AM jeboljša

ŽIVLJENJE Z OTROKOM Z AM

sploh se ne strinjam se ne strinjam

niti se strinjam, niti se ne strinjam se strinjam

popolnoma se strinjam


PEF.

30

s čimer je povezan čas, ki se otroku z AM namenja v večji meri kot ostalim članom

družine, predstavlja dodatno obremenitev, kar starše utruja. Starši, ki so sodelovali v

anketi, so si bili neenotni glede kakovosti življenja družine z otrokom z AM. Skoraj

enakovredno so ocenili, da je njihova kakovost življenja z otrokom z AM boljša oz.

slabša. Razlog za takšno oceno lahko iščemo v tem, da je vsaka družina, ki ima otroka

z AM, svojevrsten in edinstven sistem, ki na svoj način dojema prednosti oz. slabosti

življenja z otrokom z AM.

4 SKLEPNE UGOTOVITVE V diplomskem delu smo prišli do spoznanja, da ima otrok z AM velik vpliv na

družinsko življenje, vpliva na vse njegove segmente. Starši takšnega otroka vsak na svoj

način doživljajo in se spoprijemajo z mnogimi težavami, ki jih otrok z AM vnese v njihovo

življenje. Starši otroka z AM v veliki meri občutijo vpliv otroka na njihovo življenje. Mnogo

staršev je ob sprejetju dejstva, da imajo otroka z AM občutilo predvsem negativna

čustva. Spremembe, ki jih prinaša otrok z AM v družinsko življenje so prevladujoče

negativne, kljub temu pa nekaj staršev te spremembe dojema kot nekaj pozitivnega,

veliko več pa jih sprejema kot izziv. Ugotovili smo, da prihaja do težav na področju

spremenjenih odnosov in vlog v družini, čustev in občutkov staršev, težav, povezanih s

spremembami, ki jih otrok z AM vnese v življenje družine, kakor tudi težave s samim

otrokom z AM.

Zaskrbljujoča je ugotovitev, da otrok z AM mnogo družin pripelje do razpada

(duševni zlom staršev, ohlajeni partnerski odnosi, razpad družin, nesoglasja med

staršema), a vendar nihče ne priznava, da je kakovost njihovega družinskega življenja z

otrokom z AM slabša. To vidimo kot dejstvo, da so starši šele v začetni fazi soočanja

spoprijemanja z novonastalo situacijo v družini. Odgovori staršev o spremembi kakovosti

življenja družine realnega stanja ne potrjujejo. Razlog je najbrž v tem, da člani družine

naredijo vse, da bi zagotovili dobro ali vsaj sprejemljivo kakovost družinskega življenja.

Zaradi tega so se pripravljeni odreči stvarem, ki so drugim vsakdanje (npr. količina in

kakovost spanja, organizacija prostega časa …) in potekajo popolnoma drugače kot v

družinah brez otroka z AM. Člani družine z otrokom z AM so običajno bolj povezani,

pripravljeni na večje kompromise in na več odrekanja. Večinoma so manj sebični, zato

so pri ustvarjanju kakovostnega življenja uspešnejši, in po njihovem mnenju kakovost

družinskega življenja ni niti slabša niti boljša.

Kljub številnim spremembam, ki jih v življenje prinese otrok z AM in med katerimi je

precej takšnih, ki si jih v družinah ne želimo (npr. odpoved lastni poklicni karieri,


PEF.

31

zapostavljanje drugih družinskih članov, spremenjena vloga v družini …), majhen delež

staršev vse to doživlja negativno, kar je zelo vzpodbudno za otroke z AM.

Veliko staršev otrok z AM se počuti osamljenih, izoliranih kljub številnim društvom,

ki danes obstajajo in imajo podporne skupine za starše, organizirana srečanja in drugo.

Zavedamo se, da ti starši ne obiskujejo seminarjev ali delavnic podpornih društev zaradi

pomanjkanja časa, tudi če se jim zdijo teme odlične in koristne, saj na ta način izgubljajo

dragoceni čas, ki ga posvečajo otroku z AM, s čimer zapostavljajo sebe in svoje potrebe,

kar ni vedno najboljše.

Otroci imajo ponavadi očeta in mater. Izstopa podatek, kljub prošnji, da anketo

izpolnita oba starša, da so jo reševale predvsem ženske. Kljub temu, da gre za

demografski podatek, vezan na neodvisno spremenljivko spol, nam takšen rezultat

odpira več vprašanj, ki so lahko napotitev v nadaljnje raziskave. Iz odgovorov anketiranih

predvidevamo, da se z otrokom z AM ukvarjajo predvsem mame. Na tem mestu bi bilo

zanimivo raziskati, kako očetje doživljajo vpliv otroka z AM na družinsko življenje.

Veliko staršev se pritožuje nad medikamentoznim zdravljenjem, ki prikriva znake

AM. Težavo vidimo tudi v umanjkanju pogojev za alternativno zdravljenje, saj je na

Slovenskem premalo specifično usposobljenih terapevtov in finančne podpore države

zanje. Tudi finančna podpora družini bi bila dobrodošla, saj bi država otroke z AM tako

priznala kot otroke s posebno motnjo, zaradi česar bi dobili poseben status (invalidnost),

ki bi ga država podpirala (delovna doba, pokojnina) oz. bi imeli preskrbljeno osnovno

preživetje, saj so sicer ti otroci v obilici brezposelnih težko zaposljivi in lahko v odraslosti

ostanejo brez vseh sredstev.

Zaskrbljujoče je tudi to, da so otroci nekaterih anketirancev diagnozo AM dobili zelo

pozno (pri otrokovem 13., 14. letu). Spodbudno je to, da se v Sloveniji v zadnjih letih na

področju diagnostike dogajajo spremembe in prihaja do napredka, zaradi česar je

diagnoza lahko postavljena mnogo prej.

Kakovost družinskega življenja z otrokom z AM bi bilo dobro raziskati v povezavi s

starostjo otroka z AM, kajti menimo, da ima otrok z AM v predšolski dobi manj vpliva na

kakovost družinskega življenja kot npr. osnovnošolski otrok, srednješolec, študent ali

odrasla oseba z AM, od katerih se pričakuje mnogo več, saj mlajši kot je otrok z AM,

manj obveznosti ima, zaradi česar se mu starši in ostali družinski člani lažje prilagajajo.

To diplomsko delo kliče po novi raziskavi, ki bi preučila tudi mnenje sorojencev o

kakovosti družinskega življenja z otrokom z AM. Menimo, da bi bil njihov pogled na vpliv

brata/sestre z AM na družinsko življenje drugačen, manj pristranski.


PEF.

32

Sklenemo lahko, da AM ni le diagnoza za otroka z AM, temveč predstavlja diagnozo

celotne družine tega otroka.


PEF.

33

5 LITERATURA IN VIRI

Attwood, T. (2007). Aspergerjev sindrom: priročnik za starše in strokovne delavce.

Ljubljana: Megaton.

Burke, P. (2004). Brothers and Sisters of Disabled Children. London: Jessica Kingsley

Publishers.

Ferguson, P. M. (2002). A Place in the Family: An Historical Reactions to Having Child

with a Disability. The journal of special education 36, (3), 124 – 130.

Harris, S. (1987). The family Crises. Diagnosis of severely disabled child. Childhood

disability and family sistem. The Haworth press.

Howlin, P. (1997). Autism: preparing for adulthood. Lodon and New York: Routhledge.

Huang, C. Y., Yen, H. C., Tseng, M. H., Tung, L. C., Chen, Y. D. in Chen, K. L. (2013).

Impacts of Autistics Behaviors, Emotional and Behavioral Problems of Parenting

Stress in Caregivers of Children with autism. Journal of Autism and Developmental

Disorders 44, (6), 1383–1390.

Juul, J. (2010). Družine s kronično bolnimi otroki. Ljubljana: Inštitut za sodobno družino

Manami.

Jurišić, B. (1992). Avtizem. Ljubljana: Zavod Republike Slovenije za šolstvo in šport.

Kiswarday, V. R. in Liberšar, L. (2016). Doživljanje sodelovanja s starši predšolskih otrok

s posebnimi potrebami z vidika vzgojiteljic v vrtcih. V Omelčenko, S. (ur.), Aksman,

J. (ur.), Sučasni perspektyvy osvity (str. 221–233). Horlivka: Institute for foreign

languages.

Košiček, M. (1992). Otrok, moja skrb. Maribor: Založba Obzorja Maribor.

Lainhart, E., J. (1999). Psychiatric problems in individuals with autism, their parents and

siblings. International Review of Psychiatry, (11), 278–298.

Lamovec, T. (1998). Psihosocialna pomoč v duševni stiski. Ljubljana: visoka šola za

socialno delo.

Markovič, M. (2013). Proces soočanja staršev z otrokovo motnjo v duševnem razvoju.

Diplomsko delo. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta. Pridobljeno

25. 8. 2017, http://pefprints.pef.uni-

lj.si/1990/1/Diplomska_naloga_Proces_soo%C4%8Danja.pdf.

Mikuš Kos, A., (1999). Različnim otrokom enake možnosti. Ljubljana: Zveza prijateljev

mladine Slovenije.

Milačić, I. (2006). Aspergerjev sindrom ali visokofunkcionalni avtizem. Ljubljana: Center

Društvo za avtizem.

Musek, J. (1995). Ljubezen, družina, vrednote. Ljubljana: Educy.

Nikolić, S. (1992). Autistično dijete. Zagreb: Prosvjeta.


PEF.

34

Novljan, E. (2004). Sodelovanje s starši otrok s posebnimi potrebami pri zgodnji

obravnavi. Ljubljana: Zveza Sožitje.

Patterson, D. (2009). Avtizem: kako najti pot iz tega blodnjaka: vodnik za starše pri

biomedicinski obravnavi spektra avtističnih motenj. Ljubljana: Modrijan.

Pašić, V. (2005). Družina in otrok z avtizmom. Diplomsko delo. Ljubljana: Univerza v

Ljubljani, Pedagoška fakulteta.

Plankar Grgurevič, T. (1994). Odnosi v družini s prizadetim članom. Naš zbornik, 32(5),

2–4.

Posavec, B. (2008). Avtizem – poznavanje pojava in pojma in odnos do oseb z

avtizmom. Diplomsko delo. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Fakulteta za delo.

Pridobljeno 27. 8 2017, https://repozitorij.uni-lj.si/IzpisGradiva.php?id=42268.

Rao, P. A. in Beidel, D. C. (2009). The Impact of Children With High-Functioning Autism

on Parental Stress, Sibling Adjustment, and Family Functioning. Behavior

Modification. SAGE Publications, 33 (4), 437–451. Pridobljeno 18. 9. 2017,

http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/0145445509336427.

Razpotnik, J. (2012) Položaj sorojencev v družini z otrokom z motnjo avtističnega

spektra. Diplomsko delo. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta.

Pridobljeno 14. 8. 2017, http://pefprints.pef.uni-lj.si/1130/1/Razpotnik_J_dipl1.pdf.

Rener, T. (2006). Težave s pojmom družine. Družine in družinsko življenje v družini.

Koper: Založba Annales.

Restoux, P. (2010). Življenje z drugačnim otrokom. Za vse, ki bi radi bolj razumeli starše

otrok s posebnimi potrebami in jim znali pomagati. Radovljica: Didakta.

Schaaf, R. C., Toth-Cohen, S., Johnson, S. L. in Benevides, T. W. (2011). The everyday

routines of families of children with autism. Examing the impact of sensory

processing difficulties on the family. Autism. SAGE Publications and The National

Autistic Society, 15 (2), 1–17. Pridobljeno 18. 9. 2017,

http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361310386505.

Tomori, M. (1994). Knjiga o družini. Ljubljana: EWO.

Uranjek, A. (1994). Družina s prizadetim otrokom. Naš zbornik, 27 (1), 6–10.

Whitaker, P. (2011). Težavno vedenje in avtizem: razumevanje je edina pot do napredka.

Ljubljana: Center za avtizem.

Zveza nevladnih organizacij za avtizem Slovenije. (b. d.). [brošura].

Zveza nevladnih organizacij za avtizem Slovenije. (2018). Člani zveze. Pridobljeno 14.

8. 2018, https://www.zveza-avtizem.eu/o-zvezi/#clani.


PEF.

35

6 PRILOGE

Priloga 1: Anketa

Spoštovani,

sem Nejc Pogačar, študent Pedagoške fakultete Univerze na Primorskem. Pripravljam

diplomsko delo z naslovom Vpliv osebe z avtistično motnjo na družinsko življenje.

Pripravil sem anketo, ki sem jo namenil staršem otrok z avtističnimi motnjami (v

nadaljevanju AM).

Za raziskovalni del diplomskega dela potrebujem Vašo pomoč, zato Vas vljudno prosim,

da odgovorite na anketni vprašalnik. Zagotavljam Vam, da bodo vsi podatki, pridobljeni

s to anketo, anonimni ter uporabljeni izključno za potrebe diplomskega dela, zato Vas

prosim, da odgovarjate iskreno.

Rešujete tako, da pri vsakem vprašanju obkrožite po eno ustrezno črko pred odgovorom

oz. izpolnite prazno polje, razen če je sproti zapisano drugače.

Iskreno se Vam zahvaljujem za sodelovanje.

Koper, avgust 2017

1. Spol:

□ ženski

□ moški

2. Odgovor napišite na črto.

Starost: _______________________

3. Odgovor napišite na črto.

Izobrazba: ________________________________

4. Na črte napišite odgovore.

- Koliko otrok šteje vaša družina? __________________________

- Koliko vaših otrok ima AM oz. je nevroatipičnih? _____________

- Kateri po vrsti je vaš otrok s AM? _________________________

5. Ali imate poleg otroka s AM še druge, brez posebnosti v njihovem razvoju –

nevrotipične otroke?


PEF.

36

□ da

□ ne

6. Kako ste sprejeli dejstvo, da se vaš otrok razlikuje od „povprečnih“ otrok? Označite

tiste opise, ki so se ujemali z vašim počutjem ob sprejemu diagnoze. Možnih je več

odgovorov.

□ doživetje velikega razočaranja

□ sram

□ občutje potrtosti, obupa

□ občutje upanja, da kljub vsemu obstaja pomoč

□ nezaupanje v postavljeno diagnozo

□ zanikanje realnega stanja

□ žalost

□ jeza

□ jok

□ depresija

□ negativne misli

□ obsojanje

□ iskanje krivca

□ osamljenost, izolacija

□ ranljivost

□ sprejetje oz. sprijaznjenost z dejstvom

□ porušitev idealov

□ zaskrbljenost

□ drugo: ____________________________________________________

7. Menite, da otrok z AM vpliva na vaše družinsko življenje?

□ da

□ ne

□ ne vem

8. Do kakšnih sprememb v vašem družinskem življenju je prišlo ob rojstvu otroka z

avtizmom? Možnih je več odgovorov. Označite tiste opise, ki najbolje prikažejo

spremembe v vašem družinskem življenju.

□ duševni zlom enega/obeh staršev

□ ohlajeni partnerski odnosi

□ težka zakonska/partnerska nesoglasja


PEF.

37

□ razpad zakona

□ zapostavljanje drugih družinskih članov

□ večja povezanost članov družine (skupno delo, skupno reševanje

problemov)

□ vpletenost v zagovorniške in podporne skupine

□ ojačanje zakonskega/partnerskega odnosa

□ preselitev in ureditev bivališča otroku z AM primerno

□ spremenjeno preživljanje prostega časa

□ odklanjanje otroka z AM

□ pomoč in razumevanje med družinskimi člani

□ spremenjena organizacija dela oz. prilagoditev urnika otroku z AM

□ spremenjene vloge v družini

□ odpoved lastni poklicni karieri

□ rast v osebni moči in zrelosti

□ drugo:___________________________________________________

9. So bile zgoraj omenjene spremembe za vas:

□ pozitivne

□ negativne

□ ne pozitivne ne negativne

□ predstavljale so mi izziv

10. Odgovore označite z X glede na stopnjo strinjanja, pri čemer 1 predstavlja »sploh

ne velja«, 2 »velja« in 3 »zelo močno velja«.

V družini imamo zaradi avtizma sledeče težave:

1

sploh ne velja

2

velja

3

zelo močno velja

dodatnih težav sploh nimamo

nenehen stres

izčrpanost

preobremenjenost

pomanjkanje časa

prilagajanje dela


PEF.

38

nenehno načrtovanje

prilagajanje miselnosti

prilagajanje prostega časa

prilaganje dopusta

napeto vzdušje v družini

konflikti v družini (med partnerjema oz. med ostalimi

člani)

slabše funkcioniranje družine

ohranjanje družine in dobrih odnosov

zapostavljanje preostalih članov družine

sorojenci so zaščitniški do otroka z AM

prilagajanje načina življenja

biti nenehno na razpolago

težave pri opravljanju osnovnih življenjskih opravil (npr.

striženje las, nohtov, skrb za osebno higieno, prehranjevaje,

spanje)

težave v medsebojnem komuniciranju

izbruhi jeze, napadi trme in

panike otroka z AM

posesivno obnašanje otroka z AM

avtoagresija otroka z AM

agresija otroka z AM do drugih

učenje rutin

razlaganje razumevanja

občutkov in čustev

upoštevanje avtoritet

ugotavljanje, kaj in koliko otrok

z AM zmore


PEF.

39

postavljanje okvirjev in mej,

koliko in kaj se od otroka z AM

lahko pričakuje

stalna pomoč pri šolskem delu

nenehno varstvo otroka, kjerkoli

se nahaja

izogibanje določenim krajem, kjer je gneča (npr. trgovine, restavracije, javni prevoz, ipd.)

finančne težave zaradi stroškov,

povezanih z AM

11. Na 5-stopenjski lestvici od 1 do 5 z X označite, kako ocenjujete naštete trditve, ki se

nanašajo na življenje z otrokom z AM, pri čemer številka 1 pomeni »sploh se ne

strinjam«, 2 »se ne strinjam«, 3 »niti se strinjam, niti se ne strinjam«, 4 »se strinjam« in

5 »popolnoma se strinjam«.

1

sploh se ne

strinjam

2

se ne strinjam

3

niti se strinjam niti

se ne strinjam

4

se strinjam

5

popolnoma se strinjam

otrok z AM potrebuje posebno pozornost družinskih članov

otroku z AM posvečam več časa kot ostalim družinskim članom

otrok z AM predstavlja dodatno obremenitev za vse družinske člane

ukvarjanje z otrokom z AM je izčrpajoče

otrok z AM predstavlja izziv za celotno družino

kakovost življenja družine z otrokom z


PEF.

40

AM je slabša

kakovost življenja družine z otrokom z AM je boljša

pogačar nejc 2018 - university of primorska · pogačar, nejc (2018): vpliv osebe z avtistično...

Documents