Pediatric condition falsification: mother knows best?

• Anne-Marie Raat, vertrouwensarts Veilig Thuis Utrecht

• araat@samen-veilig.nl

• 9 juni 2017, Ede

• Incredibly caring

• Mothering to death

• Perplexing presentations

Munchausen

PCF : pediatric condition falsification

• klachten en afwijkingen daadwerkelijk veroorzaken, verzinnen of aandikken

• als een gezond kind gepresenteerd wordt in medisch circuit door de ouder(s) als ziek of gehandicapt

• als een ziek kind wordt gepresenteerd met een ernstiger probleem dan hij of zij in werkelijkheid heeft

met schade tot gevolg.

• PCF is een ernstige vorm van kindermishandeling

• MSBP = PCF en FDP (factitious disorder by proxy)

• FDP is DSM diagnose

##Arts-patiënt relatie##

• Je wordt als zorgverlener gebruikt en misbruikt

• Je bent gewend aan samenwerking met ouders maar dat is nu helemaal anders

• Subspecialisatie in de geneeskunde, met weinig overleg en overzicht

• Angst voor (tucht) klachten

• Onzekerheid over dossiervorming

• Geen vertrouwen in Jeugdzorg/ Veilig Thuis

Meisje Sara, vijf weken oud

• Moeder zegt op CB: ze drinkt fles erg langzaam, spuugt na elke voeding

• Komt niet aan in gewicht

• Waar denk je aan?

DD

• Reflux met braken

• Pylorusstenose

• Meisje gaat naar kinderarts. Die stelt een opname voor ter observatie

Tijdens opname is moeder

• Ingeroomd

• Braken wordt niet gezien door verpleging

• Sara groeit nauwelijks

• Waar denk je aan?

Groeistoornis

• Veel opnames geweest, moeder altijd aanwezig

• aanvullend onderzoek: zweettest, DNA, metabool, zuigbiopt rectum, duodenocoloscopie, X BOZ, X-thorax, echo abdomen, echo brein, ECG, immuun onderzoek, feces analyse en bacteriologie, urine onderzoek, herhaald bloedonderzoek, herhaalde zweettest

• Al dit onderzoek is normaal

Perplexing presentation

• Beeld van SARA past niet bij een ziekte

• Denk dan ALTIJD aan PCF

• Pediatric condition falsification: moeder geeft te weinig voeding (hypothese)

• Is een ernstige vorm van kindermishandeling

• Mortaliteit bij baby`s is hoog

• Hoe kom je verder met je vermoeden?

Separatie

• Opname ter separatie van de verzorger=moeder, alleen begeleid bezoek van ouders

• Verpleging regelt voeding

• Sara kreeg eerst per sonde de voeding die voorgeschreven was

• Zij ging daarop heftig braken

• Na twee dagen ging Sara groeien en haar curve volgen

• In pleeggezin goed gegroeid

Ouders houden vol dat Sara ziek is

• Er komt een gezinsvoogd

• Veilig Thuis doet onderzoek, de vertrouwensarts onderzoekt medisch dossier

• VT doet aangifte bij politie

• Ouders dienen klachten in

Conclusie : PCF

• 1. kind is bij herhaling gepresenteerd

• 2 alle relevante diagnoses zijn uitgesloten

• 3 scheiding van verzorger geeft verdwijnen van klachten

• 4 geen andere bevinding die de gefalsificeerde ziekte uitsluit

• (1-4:Rosenberg criteria)

• Recidief risico is > 75%

Terminologie

1. Münchausen by proxy syndroom (Meadow 1977)

2. Factitious disorder by proxy (DSM IV)/ Factitiousdisorder imposed on another (DSM V)

3. Paediatric condition falsification (Ayoub 2002, Rosenberg 2003)=PCF>> in NL

4. Fabricated or induced illness by proxy/ by carers(RCPCH 2002/2009) FII>> in VK

5. Medical child abuse (Jenny 2009) >> in VS

6. Nagebootste klachten en afwijkingen bij kinderen

Motieven

Aandacht, erkenning als ouder die zich enorm inspant

Extreme bezorgdheid

Medicaliseren van gedragsprobleem of ander “defect” van het kind

Kind altijd bij zich willen houden, symbiose

Materiële winst (PGB!!)

Spectrum hulpzoekend gedrag ouders

Extremeverwaarlozing/geen hulp zoeken

Passend Te frequent Anamnese onjuist

Dossier vervalsenMateriaal vervalsen/ thermometer bewerken

Induced illness

OverdrijvenValse beschrijvingvan bv aanvallenNB ook psychiatrie!

Bloed toevoegenSuiker toevoegenWond openhouden

VergiftigenOver-medicatieVerstikkenUithongerenFeces in infuusBloed uit infuus halen

Waar vind je PCF

• Baby's`, voedingsproblemen, niet groeien• Kinderen met sondevoeding• Langdurig Schoolverzuim• Rolstoelgebruik, revalidatie circuit• Lyme en CVS, als diagnose in alternatief circuit is gesteld• “metabole” ziektes, mitochondriale ziektes• Aanvallen, convulsies en ALTE• Kinderpsychiatrie: autisme, ODD, psychoses• Seksueel misbruik vooral ihkv echtscheiding

• NB:30% kinderen bij PCF heeft echt een afwijking of ziekte, die kan juist verwaarloosd worden

Top 10

Percentage

• Apneu 26,8

• Anorexie/ voedingsproblemen 24,6

• Diarree of obstipatie 20,0

• “Convulsies” 17,5

• Moe (en niet naar school) 11,7

• Astma 9,5

• Allergie 9,3

• Koorts 8,6

• Pijn 8,0

• Autisme

Karakteristieken van de pleger

• 76% biologische moeder

• 14-30% werkzaam gezondheidszorg

• 7% vader

• grootmoeder soms betrokken

• Vader vaak op afstand, niet op de hoogte, gelooft moeder

• vrouwelijke pleger: nare kindertijd, significant verlies

• vaak zelf somatoforme stoornis of nagebootste stoornis

• Persoonlijkheidsstoornis (BPS), hechtingsstoornis

Pleger

• Wil gezien worden als zorgende ouder die alles opzij zet

• Vaak actief bij clubs voor zieke kinderen en gehandicaptensport, tv programma`s (RTL: diagnose gezocht)

• Zeer creatief met aanvraag en administratie PGB

• Actief op internet , blogs, twitter

• (Munchausen by internet)

Niet alleen PCF

• Ook andere vormen van kindermishandeling, bv emotionele verwaarlozing

• Benijdt kind om “happy childhood unlike their own”

• Is vaak emotioneel verwaarlozend

• Gedraagt zich in ziekenhuis meestal anders dan thuis (lief, cadeautjes)

Pleger

•Heeft enormeovertuigingskracht

Casus gluten en pannenkoek

• Twee kinderen met gescheiden ouders

• Moeder zegt dat zij erge coeliakie en KMEA hebben

• Bij vader eten ze pannenkoek (dus daar kunnen ze niet meer heen)

• Kinderen komen zeer frequent bij kinderarts

• Provocatietest lukt steeds niet

• Moeder verzint ook kwalen bij zichzelf en vader

• VT doet dossieronderzoek en spreekt JGZ en KA

• Conclusie: geen KMEA en geen gluten#

Casus “leukemie”

• Kind moet jarenlang twee keer per week de klas uit voor chemotherapie

• Moeder gaat dan met haar naar het park

• Doet pleister op haar arm voor ze klas in gaat

• Scheert af en toe haar hoofd kaal

Casus autisme en speciaal onderwijs

Vier kinderen met diagnose autisme, alle vier fors PGB, allen speciaal onderwijs

Dossier onderzoek :eerste keer alleen hetero- anamnese ouders. Geen observaties (o.a. school) noch gevalideerde vragenlijsten

Later beter onderzoek: bij twee kinderen GEEN diagnose

Jaar later psycholoog: weer ASS alle vier

Signaleren

• Gedrag ouder

– Discrepantie bezorgdheid- klinisch beeld

– Opvallend gedrag wachtkamer/ afdeling

– Dringt aan kind zelf te verzorgen

– Accepteert gemakkelijk ingrijpende diagnostiek

– Ogenschijnlijk voorbeeldige ouder

– Geen opluchting bij goed nieuws

– “Afwezige vader”

– Pathologisch liegen, bedriegen, manipuleren

Signaleren

• Klachten passen niet bij een ziekte: symptoomdiagnose• Verschil aanwezigheid/ afwezigheid ouder(s)• Abnormaal beloop/ slecht effect op behandeling• Vaak nieuwe symptomen (na goed nieuws gesprek) of bij ander

kind• Kind is overal gevoelig/ allergisch voor• Shoppen bij arts, fysio , alternatief, dyslexie, speciaal onderwijs• Opvallend veel onderzoek gedaan, maar opname wordt soms

tegengehouden• Fors schoolverzuim, onnodig gebruik hulpmiddelen• Familie of professionals denken aan PCF/MbP• Onverklaard overlijden of calamiteit in gezin

Hoe stellen wij PCF vast?

• Spreken ouders, kinderen en informanten

• Zorgoverleg met alle betrokkenen

• Eventueel separatie, cave symbiose bij oudere kinderen! (waardoor ziekte geïnternaliseerd is)

• Bestudering medisch en verpleegkundig dossier van alle gezinsleden

• Geringe rol voor verborgen video opname

• NB: een psychiater kan PCF/MbP niet vaststellen of ontkrachten (bij een ouder)

Schade aan kind

• Lichamelijk

– Herhaald, onnodig onderzoek en ziekenhuisopname

– Inductie van ziekte (6% mortaliteit)

• Dagelijks functioneren

– Schoolverzuim, te laag niveau

– Geen normale activiteiten zoals sport

– Ziekterol (rolstoel etc.)

• Psychologisch

– Gestoord lichaamsbesef en angstig, gepreoccupeerd met ziekte, schuldgevoelens

– Symbiose: somatoforme stoornis

Beleid

• Veiligheidsplan voor confrontatie

• Actieve revalidatie en ondersteuning kind

• “narratief”: verhaal voor het kind over zijn leven

• Behandeling pleger

• Behandeling systeem

• Aangifte/ betrekken OM bij plan

Wat kunt u doen?

• Alert zijn bij perplexing presentation

• kind alleen spreken

• Check altijd of vader gezag heeft

• Overleg met de arts, die kan dan weer overleggen

met aandachtsfunctionaris en/of de vertrouwensarts van Veilig Thuis.

• Zelf advies vragen zonder noemen van namen kan altijd bij Veilig Thuis. Vraag naar de vertrouwensarts.

!!succes!!