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Paquete de recursos ARC Material de estudio

Módulo de Temas críticos 3 Niñez con discapacidad

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Módulo de Temas críticos 3 Niñez con discapacidad

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Índice

Nota del editor: 8

Introducción 8

Estructura y contenido del módulo 8

Definición de términos 10

Tópico 1 Asuntos que afectan a niñas y niños 12

Puntos claves para el aprendizaje 12

La niñez con discapacidad no es un grupo homogéneo 13

¿Por qué se excluye a la niñez con discapacidad? 14

¿De qué manera las niñas y los niños con discapacidad son excluidos? 15

Lenguaje, marco conceptual y enfoque 16

Actitudes, creencias y prácticas humanitarias 17

Factores de riesgo para niñas y niños con discapacidad en tiempos de inestabilidad: 18

Material de capacitación para este tópico 19

Tópico 2 La ley y los derechos del niño 21

Puntos claves para el aprendizaje 21

Marco legal y normativo 21

Convención sobre los derechos del niño (CDN) 21

Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) 23

Otros acuerdos internacionales y regionales importantes 27

Descripción general de los actores claves directamente involucrados 28

El Estado 28

Otros garantes de derechos 30

Sociedad civil 31

Agencias internacionales 31

Mecanismos establecidos para apoyar los reclamos 32

Material de capacitación para este tópico 32

Tópico 3 Diagnóstico y análisis situacional 33

Puntos claves para el aprendizaje 33

Fundamentación del uso del análisis situacional de los derechos del niño 33

Diagnóstico 34

Composición del equipo de diagnóstico 35

Diagnósticos individuales 35

Análisis 38

Material de capacitación para este tópico 39

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Índice

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Tópico 4 Planificación e implementación 40

Planificación e implementación del programa 40

Puntos claves para el aprendizaje 40

Rehabilitación basada en la comunidad (RBC) 42

Inclusión y educación inclusiva 43

Mejorando el acceso a la educación 44

De la exclusión a la inclusión en la educación 44

Hacer incidencia para promover la implementación 45

Puntos claves para el aprendizaje 45

Situación de las vidas de niñas y niños con discapacidad 46

Aplicación de los principios generales de la CDN y la CDPD 46

Cambio de actitudes 46

Empoderamiento de las organizaciones de personas con discapacidad 47

Proporcionando un entorno favorable 49

Participación de niñas y niños con discapacidad, sus familias y cuidadores 49

Presentación de informes al Comité de los Derechos del Niño 50

Material de capacitación para este tópico 50

Tópico 5 Monitoreo, evaluación y aprendizaje 52

Puntos claves para el aprendizaje 52

Principios del monitoreo y evaluación con enfoque de derechos 53

Incorporando los principios en el marco de monitoreo y la evaluación 54

Recopilación y difusión de la información 55

Material de capacitación para este tópico 55

Notas finales 56

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Material de capacitación para este módulo

Al final de cada sección se encuentra una lista de ejercicios y materiales de trabajo.

Cuando en el texto se haga referencia a ejercicios y material de trabajo, estos son parte de la lista de materiales de capacitación descritos al final de la sección donde aparece la referencia, a no ser que esta específicamente señale otras secciones.

Tópico 1 Asuntos que afectan a niñas y niños 12

Ejercicio 1 La importancia del lenguaje 19

Ejercicio 2 Cuestionando estereotipos 19

Material de trabajo 1 Lenguaje usado comúnmente para describir una discapacidad 19

Material de trabajo 2 Mitos y estereotipos acerca de las personas con discapacidad 20

Tópico 2 La ley y los derechos del niño 21

Ejercicio 1 Entendiendo necesidades y derechos 32

Ejercicio 2 Derechos y responsabilidades 32

Ejercicio 3 Derechos humanos y discapacidad 32

Material de trabajo 1 Marco de necesidades de los niños 32

Material de trabajo 2 La CDN 32

Material de trabajo 3 Estudio de caso 32

Material de trabajo 4 Ecología de los derechos del niño 32

Material de trabajo 5 La relación entre la CDN y 32

Tópico 3 Diagnóstico y análisis situacional 33

Ejercicio 1 Nada acerca de nosotros sin nosotros. 39

Ejercicio 2 Entendiendo las barreras. 39

Material de trabajo 1 Diagnóstico de respuesta rápida en campamentos. 39

Material de trabajo 2 Problemas de acceso básico en campamentos. 39

Material de trabajo 3 Recolección, identificación y registro de datos. 39

Tópico 4 Planificación e implementación 40

Planificación e implementación del programa 40

Hacer incidencia para promover la implementación 45

Ejercicio 1 Abordar los retos para la niñez con discapacidad en situaciones de conflicto 50

Ejercicio 2 Educación inclusiva 50

Ejercicio 3 Estrategias para proteger a niñas y niños con discapacidad en situaciones de emergencia 50

Material de trabajo 1 Estudios de casos 50

Material de trabajo 2 Estudio de caso y artículos de la CDN y la CDPD 50

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Material de trabajo 3 Análisis del garante de derechos sobre el ambiente escolar de un niño con discapacidad 50

Material de trabajo 4 Algunos consejos para recordar 50

Material de trabajo 5 Pistas y consejos sobre la comunicación con jóvenes con discapacidad 51

Material de trabajo 6 Sugerencias para promover los derechos del niño con discapacidad durante las emergencias 51

Tópico 5 Monitoreo, evaluación y aprendizaje 52

Ejercicio 1 ¿Qué cambia para los niños? 55

Material de trabajo 1 Cómo medir el cambio 55

Material de trabajo 2 Estudio de caso 55

Material de trabajo 3 Preguntas 55

Material de trabajo 4 Tabla de problemas y cambios requeridos 55

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El presente módulo forma parte de la serie de módulos del Paquete de recursos ARC:

Fundamentos 1 Comprendiendo a la niñez 2 Enfoques basados en los derechos del niño 3 Diseño de programas 4 Participación e inclusión 5 Incidencia 6 Movilización comunitaria 7 Apoyo psicosocial

Temas críticos 1 Abuso y explotación 2 Educación 3 Niñez con discapacidad 4 Salud sexual y reproductiva 5 Toma de conciencia sobre el peligro de las minas 6 Niñas y niños separados de sus familias 7 Niñas y niños vinculados a las fuerzas armadas o grupos armados

Todos los módulos están compuestos por:

• El material de estudio, que brinda información detallada sobre el tema del módulo y una lista de lecturas adicionales.

• Las diapositivas, que brindan los puntos claves para el aprendizaje y partes del material de estudio; asimismo, proporcionan recursos útiles para iniciar la capacitación y los ejercicios.

• El material de capacitación para talleres participativos, compuesto por: ejercicios que aportan una guía práctica para los facilitadores; y, material de trabajo para los participantes.

Asimismo, el CD­ROM del Paquete de recursos ARC contiene los siguientes recursos para asegurar que el usuario pueda obtener el mayor provecho de estos módulos.

• Guía del usuario Una introducción al Paquete de recursos ARC y la relación entre sus módulos.

• Manual de capacitación Asesoría e ideas para el uso del material de capacitación del Paquete de recursos ARC.

• Kit de herramientas para el facilitador Guía general para ser un facilitador efectivo: desde una introducción paso a paso hasta una amplia variedad de métodos de capacitación.

• Definición de términos

• Siglas y acrónimos Véase Guía para la capacitación en temas críticos al final de este documento para encontrar más ayuda en el desarrollo de talleres ARC.

Agradecimientos Esta publicación no hubiera sido posible sin las contribuciones y la orientación al presente módulo que brindaron las siguientes personas y grupos:

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Índice

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• Bandana Shrestha

• Gerison Lansdowne

• Jay Wisecarver • OHCHR

• Save the Children

• WHO

• IRC

• Handicap International Fotografía de la carátula ©Save the Children. Karin Beate Nosterud. Kabul, Afganistán.

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Nota del editor:

El uso de un lenguaje que no discrimine ni marque diferencias negativas entre las personas, ya sea por cuestiones de género y/o edad, es una de las preocupaciones de los autores de este material. De acuerdo con el principio de no discriminación de la Convención sobre los Derechos del Niño, hemos optado por consignar “niñas y niños” en la mayoría de los casos, dejando implícito que las y los adolescentes pertenecen al grupo antes mencionado; para esto último, nos basamos en la definición de niño que brinda la Convención, así como en su lenguaje inclusivo.

Introducción

Los facilitadores que no hayan recibido capacitación o no hayan trabajado recientemente en el área que se desarrolla en este módulo, deben leer cuidadosamente los diferentes tópicos, diapositivas, ejercicios, materiales de trabajo y lecturas antes de empezar la planificación de su actividad de capacitación. Se debe tomar en cuenta que estos materiales intentan fomentar el aprendizaje y el debate, y que deben ser utilizados junto con una política definida, sin reemplazarla. Se espera que los capacitadores adapten el módulo a las características específicas del contexto geográfico o cultural en el cual trabajan. Asimismo, se les invita a enriquecer cada tópico con el material relevante que cuenten, en los ámbitos personal y local.

A pesar de la atención y la condena internacionales a la discriminación hacia las personas con discapacidad, incluyendo la adopción de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con discapacidad, la discriminación de niñas y niños con discapacidad sigue siendo una constante en el mundo. La actitud discriminadora de una comunidad se asevera durante una situación de emergencia. Estas, por lo general, pueden incrementar el número de niñas y niños con discapacidad, directa o indirectamente, y también pueden incrementar sus problemas.

Este módulo no intenta desarrollar todas las áreas que afectan a las niñas y los niños con discapacidad en detalle, pero busca propiciar el desarrollo de las habilidades y del conocimiento sobre los aspectos relacionados con las situaciones de emergencias. Además, busca proporcionar a los facilitadores y capacitadores que lo requieran, información y, al mismo tiempo, recomendar guías y recursos más detallados sobre el tema.

Estructura y contenido del módulo

Las circunstancias en que se desenvuelven las niñas y los niños con discapacidad no son homogéneas; varían dependiendo del contexto y, por lo tanto, no pueden ser abordadas con un único enfoque o modelo. A pesar de que no hay un modelo único que pueda explicar todos los factores en la interacción entre una situación de emergencia y las discapacidades, sí hay enfoques y pautas generales que deben seguirse. Entender el contexto local y los recursos disponibles brindará un apoyo más sólido a las niñas y los niños con discapacidad, y asegurará tanto su bienestar como la protección, la promoción y el cumplimiento de sus derechos. En este módulo se enfatiza la importancia del análisis situacional, el cual es bastante probable que deba volver a ejecutarse o actualizarse cuando las condiciones cambian rápidamente. El análisis situacional debe incluir el análisis de riesgos, con un enfoque de género como

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Introducción

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componente principal para asegurar que las niñas no corran el riesgo de ser invisibilizadas.

La siguiente tabla muestra la estructura y el contenido de este módulo, y proporciona referencias a la serie de módulos de Fundamentos pertinentes para cada Tópico:

Tópicos Tema del problema Módulos de Fundamentos

pertinentes

Tópico 1 Asuntos que afectan a niñas y niños

El Tópico 1 explora los problemas básicos

de la niñez con discapacidad, debido a

que no se trata de un grupo homogéneo.

Examina por qué y cómo las niñas y los

niños con discapacidad son excluidos. Se

presentan el uso apropiado del lenguaje

acerca de la discapacidad, los marcos

conceptuales y enfoques referidos a la

discapacidad y las actitudes

humanitarias, así como las creencias y

las prácticas.

El Tópico 1 concluye enumerando los

factores de riesgo para niñas y niños con

discapacidad en tiempos de inestabilidad.

Comprendiendo a la niñez

Enfoques basados en los

derechos del niño

Diseño de programas

Participación e inclusión

Incidencia

Tópico 2 La ley y los derechos del niño

El Tópico 2 explica el marco legal y

normativo que apoya el trabajo con niñas

y niños con discapacidad, incluyendo la

identificación de artículos claves en los

diversos instrumentos y acuerdos de

derechos humanos internacionales y

regionales.

Los actores claves directamente

involucrados que trabajan en temas de

discapacidad son identificados como

mecanismos de denuncia o comunicación

que brindan apoyo a los derechos de las

personas con discapacidad, para ayudar

en la comprensión del marco de

protección de derechos

Enfoques basados en los

derechos del niño

Incidencia

Tópico 3 Diagnóstico y análisis situacional

El Tópico 3 examina el análisis situacional

de las discapacidades y los derechos del

niño, incluyendo por qué es importante

usar dicho análisis durante una

emergencia.

Explora diversos elementos que se

presentan al realizar el diagnóstico y

análisis durante la planificación y la

Diseño de programas

Participación e inclusión

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Introducción

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implementación.

Tópico 4 Planificación e implementación

Planificación e implementación del

programa

Examina los principios básicos de la

planificación del programa y los marcos

conceptuales basados en derechos que

abordan la discapacidad.

Plantea la importancia del doble enfoque

(abordar las necesidades especiales y

tratar la discapacidad como un tema

transversal), mediante breves

explicaciones de intervenciones usadas

en el campo. Incluyen la rehabilitación

basada en la comunidad, los programas

de largo alcance y la educación inclusiva.

Abogar para el cambio

Examina las estrategias de la incidencia

para cambiar las actitudes de las

comunidades, así como el

empoderamiento de las organizaciones

que agrupan a las personas con

discapacidad, además de brindar el

entorno apropiado para la participación.

Comprendiendo a la niñez

Enfoques basados en los

derechos del niño

Diseño de programas

Participación e inclusión

Incidencia

Movilización comunitaria

Apoyo psicosocial

Enfoques basados en los

derechos del niño

Incidencia

Tópico 5 Monitoreo, evaluación y aprendizaje

El Tópico 5 esquematiza y analiza los

programas de discapacidad actuales para

asegurar que tengan la capacidad de

comprometer a la comunidad y a las

personas afectadas, usando un enfoque

basado en derechos, para medir el qué y

el cómo de las intervenciones.

Resalta la naturaleza dinámica del

monitoreo y la variedad de propósitos

que responden a los modos en que se

utiliza el monitoreo.

Enfoques basados en los

derechos del niño

Diseño de programas

Participación e inclusión

Movilización comunitaria

Este módulo hace constante referencias a una serie de documentos claves, los cuales deberán ser consultados y leídos en su totalidad por quienes requieran entender con más detalle el tema de las niñas y los niños vinculados a las fuerzas armadas o grupos armados.

Definición de términos

Adaptado en su mayoría de Save the Children, 2009, See Me, Hear Me págs. 4–8.

• La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD). Las niñas y los niños con discapacidad incluyen a aquellos que tienen desventajas

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físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo y que, al interactuar con diversas barreras culturales, físicas, sociales o económicas, ven impedida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones que los demás. Por ende, incluimos los siguientes casos:

• Niñas y niños con impedimentos físicos; por ejemplo, aquellos que usan sillas de ruedas.

• Niñas y niños con problemas psicosociales, tales como depresión. • Niñas y niños con deficiencias intelectuales o de aprendizaje. • Niñas y niños con impedimentos sensoriales; incluyendo aquellos que son sordos, ciegos, y sordos y ciegos.

Algunos niños y niñas tienen múltiples desventajas; estos suelen ser los más ignorados y vulnerables. Es importante notar que todos tienen los mismos derechos y que debemos hacer todos los esfuerzos posibles para asegurar que se tomen las acciones necesarias para permitirles reconocer sus derechos y desarrollar su potencial.

• Discriminación basada en la discapacidad. Cualquier diferenciación, exclusión o restricción basada en la discapacidad, que tenga como propósito o consecuencia la invalidez o nulidad del reconocimiento, goce o ejercicio de todos los derechos humanos y de las libertades fundamentales en igualdad de condiciones en los campos político, económico, social, cultural o civil, entre otros. Abarca todas las formas de discriminación, incluyendo la negación de un ajuste razonable directo o indirecto.

• Habilitación y rehabilitación. La habilitación significa adquirir talentos que permitan a la persona funcionar en sociedad. Estos programas normalmente se enfocan en niñas y niños nacidos con discapacidad. La rehabilitación se refiere a restaurar una capacidad o habilidad; esto generalmente se aplica a personas que deben readaptarse a la sociedad después de tener una discapacidad. La habilitación y la rehabilitación suelen ser procesos de tiempo limitado, diseñados a la medida de cada individuo.

• Persona o niño con discapacidad. Aquellos que tengan impedimentos físicos, mentales, intelectuales o sensoriales de largo plazo y que, interactuando con diversas barreras, vean afectada su participación efectiva y a cabalidad en sociedad, en igualdad de condiciones que los demás.

• Ajuste razonable. Significa realizar ajustes y modificaciones necesarios donde un caso en particular lo demande, para asegurar que las personas con discapacidad puedan gozar o ejercer, en los mismos niveles y condiciones que los demás, todos sus derechos humanos y libertades fundamentales. Dichos ajustes o modificaciones no deben imponer una carga desproporcionada o indebida.

• Diseño universal. Se refiere al diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan ser usados por todas las personas, de la manera más extensa posible, sin la necesidad de una adaptación o un diseño especializado. El diseño universal no excluye la tecnología de apoyo para grupos especiales de personas con discapacidad cuando y donde sean necesarios. Por ejemplo, aún se requiere del uso de Braille para personas ciegas, pese a que puede usarse un diseño universal para hacer señales y letreros públicos apropiados para la mayoría de la población.

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Tópico 1 Asuntos que afectan a niñas y niños

Puntos claves para el aprendizaje

• Las niñas y los niños con discapacidad incluyen a niñas, niños y adolescentes con impedimentos físicos, mentales, intelectuales o sensoriales de largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, pueden ver afectada su participación cabal y efectiva en la sociedad. Esta situación se acrecienta durante las situaciones de emergencia y, por ende, las niñas y los niños con discapacidad enfrentan una mayor vulneración y discriminación.

• Las niñas y los niños con discapacidad no constituyen un grupo homogéneo; se diferencian de acuerdo a su cultura, género, etnia, edad y demás factores.

• En general, se puede predecir el por qué y la manera en que las niñas y los niños con discapacidad son excluidos, al observar las actitudes que prevalecen en la comunidad acerca de la discapacidad.

• El uso apropiado del lenguaje y las actitudes hacia las niñas y los niños con discapacidad son importantes, dado que su empleo incorrecto o correcto puede reforzar la discriminación o empoderar a las niñas y los niños con discapacidad.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que aproximadamente el 10% de la población tiene algún tipo de discapacidad. 1

El Programa de Desarrollo de las Naciones Unidas (PDNU) estima que el 80% de las personas con discapacidad vive en los países en desarrollo. 2

La discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. Párrafo (e) del preámbulo de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

En muchas culturas hubo (y en algunas otras aún hay) una necesidad de racionalizar el por qué una persona tiene una discapacidad. Tradicionalmente, las creencias religiosas o supersticiones han servido para brindar explicaciones, dando lugar a que algunas veces dichas creencias estigmaticen a las niñas y los niños como intrusos o personas ajenas al entorno, poseídas por espíritus o portadoras de un mal karma. Esto explica, hasta cierto punto, por qué algunos niños y niñas con discapacidad son escondidos o encerrados, tanto en situaciones de emergencia como en tiempo de paz. Algunas veces, las costumbres morales han llevado al asesinato de niñas y niños con discapacidad al momento de nacer, o se les ha descuidado intencionalmente para que mueran.

En los países en los que las niñas y los niños tienen un rol importante en la economía de la familia, la niñez con discapacidad puede ser vista como una carga, ya que representan un costo en lugar de un ingreso (presente o futuro). Durante las emergencias, se les puede incluso reprochar por haber sobrevivido. El rechazo y la exclusión social hacia la niñez con discapacidad suele resultar en un aumento de la incidencia de la depresión entre aquellos que los cuidan y en los mismos niños y niñas,

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Tópico 1 Asuntos que afectan a niñas y niños

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la cual a su vez puede originar un aislamiento social mayor y dañar las fuentes de resiliencia con las que cuenta la familia.

Los niños con discapacidad tienen permiso de morir 3

Una carta enviada por una organización de personas con discapacidad en Gambia dice que: las niñas y los niños con impedimentos severos no sobreviven a la niñez. La falta de lugares de rehabilitación, sumada al temor a la responsabilidad de educar y criar a un inválido, origina la negligencia en la atención y eventual muerte de estos niños y niñas. En Sudáfrica se presentó una queja ante la Comisión de Derechos Humanos acerca de un número de niñas y niños que fallecieron y cuyo certificado de defunción indicaba que la causa de la muerte era “discapacidad”.

Las niñas y los niños con discapacidad enfrentan a un riesgo mucho mayor de abuso, violencia, explotación y descuido que los demás. Durante las emergencias, su situación de discapacidad tiende a acentuarse más y tienen una mayor probabilidad de sufrir daño o de que sus derechos sean violados. Abusos preexistentes, tales como la exclusión, se intensifican y suman a nuevas violaciones de sus derechos, lo que origina una mayor vulnerabilidad. En tiempos de guerra y desastres naturales, es más probable que las niñas y los niños con discapacidad sean abandonados, que tengan poco acceso a las oportunidades educativas y al juego, una menor movilidad y que aumente su riesgo de muerte.

La niñez con discapacidad no es un grupo homogéneo

En el uso general del término persona con discapacidad, estas son normalmente entendidas como parte de un grupo cohesionado y homogéneo. La niñez con discapacidad constituye una amplia variedad de identidades que van desde su sexo hasta sus diferentes etnias, edades y capacidades. Ellos pueden o no tener padres; pueden encontrarse en refugios o vivir en instituciones; pueden ser adinerados y haber recibido una educación o ser pobres y analfabetos. Pueden ser resilientes, con capacidad de afrontar situaciones adversas, o puede que no; en todo esto, no se diferencian de los demás niños.

Incluso pueden sufrir diversas formas de discriminación adicionales, no solo debido a su discapacidad sino a su sexo, raza u otros factores. Por ejemplo, en la mayoría de sociedades, los niños y hombres con discapacidad cuentan con un mayor estatus que las niñas, ya que tienen más posibilidades de ir al colegio, participar en actividades sociales y culturales, trabajar y casarse. En muchas sociedades, hay más niños con discapacidad que niñas; ellos sobreviven más tiempo. En comparación, una niña con discapacidad tiene más probabilidades de ser abandonada, excluida de la educación, considerada inapropiada para contraer matrimonio, con pocas oportunidades para ser madre y participar en la sociedad. El punto sigue siendo que tanto los niños como las niñas con discapacidad son discriminados y excluidos con frecuencia de la sociedad de diversas maneras, pero el grado de discriminación en contra de las niñas es mayor por el solo hecho de ser mujeres.

Esterilización de niñas en Australia 4

En Australia, las niñas con problemas de aprendizaje, incluso a partir de los nueve

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Tópico 1 Asuntos que afectan a niñas y niños

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años de edad, han sido esterilizadas para prevenir problemas de embarazo y también para evitar enfrentar el problema de su menstruación. De acuerdo a un comisionado en discriminación por discapacidad, entre 1992 y 1997 se realizaron 1,045 esterilizaciones de este tipo.

¿Por qué se excluye a la niñez con discapacidad?

Generalmente se excluye socialmente a la niñez con discapacidad porque se les considera extraños, diferentes o especiales. En la vida diaria mucha gente está expuesta a diferentes formas de discriminación en contra de las personas con discapacidad, pero la mayoría ha crecido en una sociedad segregada, donde no tienen amigos, vecinos, compañeros o colegas con discapacidad.

Negando el derecho a la vida familiar 5

Cuando se informó a una madre rumana de que su hijo era autista, se le aconsejó que lo internara en una clínica especial porque “nunca mejoraría, no podría traer alegría a su familia y podría terminar destruyéndola”. Por lo tanto, era mejor que ella internase a su hijo en un instituto y se olvidara de su existencia. A pesar de esta recomendación, ella decidió quedarse con el niño.

Sin embargo, desafortunadamente parte de la predicción resulto cierta, porque existe un prejuicio muy enraizado acerca de la niñez con discapacidad: su esposo fue incapaz de sobrellevar el estrés y se separó de ella; su familia se negó a tener relación con el niño; el hijo menor tuvo que enfrentar varios ataques y bromas de sus amigos acerca de su tonto hermano mayor y, con el tiempo, resolvió el problema ignorando su existencia. Al pasar a la secundaria, el hijo menor descubrió que en su registro escolar figuraba que su hermano tenía serias deficiencias de aprendizaje y su madre, por experiencias de otras personas, sabía que esta anotación perjudicaría las posibilidades de que su hijo menor ingresara a la universidad.

De acuerdo a la experiencia de aquellos que trabajan con niñas y niños con discapacidad, sabemos que hasta las familias más pobres tratan de cuidarlos en un inicio, pero con poco conocimiento acerca de la condición del niño o niña y con poco apoyo para contrarrestar las creencias o conductas negativas. Debido a que los miembros de la familia consideran que un niño o niña con discapacidad es un costo en lugar de una futura fuente de ingresos, se le puede negar la posibilidad de tomar decisiones familiares, interactuar socialmente o recibir nutrición y abrigo adecuados. La niñez con discapacidad puede ver vulnerados sus derechos más básicos, tales como el derecho a la vida familiar o a expresar sus opiniones en asuntos que les conciernen.

En un programa de Save the Children en África, se pidió a un niño con discapacidad visual que hablara sobre su experiencia educativa ante los miembros de Save the Children. Él habló con seguridad, elocuencia y de manera clara acerca de sus habilidades, sus derechos y sus ambiciones. Los miembros de la organización estaban incrédulos, pues nunca imaginaron que un niño con una discapacidad pudiera hablar así. Algunos incluso preguntaron si el niño había sido preparado

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Tópico 1 Asuntos que afectan a niñas y niños

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antes del evento para hablar de esa manera. El ejemplo demuestra que incluso las personas con buenas intenciones olvidan la dignidad inherente a las niñas y los niños con discapacidad, debido a los prejuicios a los que han sido condicionados o a la falta de consciencia.

Entonces, la familia desinformada, sin conocimiento, ni habilidades, ni apoyo o recursos, se mantiene o queda atrapada en un ciclo de pobreza y exclusión. Estas condiciones se agravan durante situaciones de crisis en las cuales los niños con discapacidad suelen quedarse solos, mientras los demás miembros de la familia tratan de satisfacer sus necesidades y acceden a diversos tipos de ayuda.

Las niñas y los niños con discapacidad se vuelven socialmente invisibles y son olvidados. Además, sus necesidades sociales son ignoradas, pues las sociedades están desinformadas y no tienen conocimientos sobre inclusión de niñas y niños con discapacidad. Rara vez, el niño o la niña detrás de la discapacidad son notados.

¿De qué manera las niñas y los niños con discapacidad son excluidos?

”Quiero decirles que soy una persona igual a ellos, que deberían ignorar mis aparatos y muletas. Todos somos discapacitados de alguna manera. La mayoría de nosotros nunca tiene lo que quiere. En mi clase anterior, en el colegi,o había otros seis niños con discapacidad y nos mantuvimos entre los mejores de la clase. Creo que debemos centrarnos en las habilidades de las personas y no en las cosas que no pueden hacer.” 6

Abdelmalik, de Marruecos.

Además de las exclusiones extremas, existen maneras menos visibles mediante las cuales a las niñas y los niños con discapacidad se les niega la protección y el acceso a sus derechos. Los programas y las políticas que se centran en niñas y niños de la calle, refugiados, trabajadores o víctimas de la explotación sexual, rara vez incluyen a niñas y niños con discapacidad, implícita o explícitamente, aunque, tal como se ha mencionado, las niñas y los niños con discapacidad se encuentren en cualquiera de esos conjuntos.

A pesar de que existen diversos estándares internacionales que reconocen los derechos de las niñas y los niños con discapacidad, ellos permanecen como un grupo ampliamente olvidado o dejado de lado y, por lo tanto, excluido tanto del trabajo por el desarrollo como de la ayuda en casos de emergencia.

Debido a que se considera que las iñas y los niños con algún tipo de discapacidad requieren de cuidados especiales, todo lo que se asocia con ellos es consecuentemente visto como especial. Este punto de vista ha contribuido y contribuye a aumentar su exclusión en lugar de promover el respeto por sus derechos. Además de tratar los como especiales, por ende, se considera que deben ser atendidos por especialistas como profesores con habilidades especiales y personal médico especialmente capacitado; todo esto excluye al niño con discapacidad aun más debido a la noción preconcebida de que representa mayor gasto y requiere recursos humanos especiales.

A veces, a los padres no se les ha motivado o permitido participar y aprender sobre el desarrollo de su hijo, ni ompartir sus experiencias durante las intervenciones de los especialistas; ello genera que muchos padres se sientan sin autoridad, pensando que deben dejar todo en manos de los profesionales. A su vez, los profesionales,

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Módulo de Temas críticos 3 Niñez con discapacidad

Tópico 1 Asuntos que afectan a niñas y niños

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capacitados especialmente para cuidar de niñas y niños con necesidades especiales, refuerzan la idea de que estos niñas y niños necesitan de cuidados especiales por parte de instituciones especializadas, colegios especializados y grupos de juego especiales.

Las niñas y los niños con discapacidad, así como sus necesidades, pueden ser especiales en ciertos momentos de sus vidas, pero sucede lo mismo con los demás niños y niñas; todos ellos son especiales y tienen necesidades especiales en determinados momentos. Sin embargo, sus derechos son los mismos siempre y deben ser respetados, especialmente durante las situaciones de emergencia.

Lenguaje, marco conceptual y enfoque

Para muchas personas con discapacidad, el término minusválido es ofensivo porque se le asocia con dar lástima o con mendigar. Igualmente, la palabra discapacitado implica un grupo homogéneo separado del resto de la sociedad. Las niñas y los niños con discapacidad no son un grupo homogéneo; todos son individuos con características particulares. El término que generalmente se prefiere utilizar es personas o niñas y niños con discapacidad. En caso de dudas sobre cómo llamar a una persona con discapacidad, pregúntele a ella misma cómo desea ser llamada (véase Material de trabajo 1).

En términos generales, los enfoques que buscan estudiar la discapacidad se pueden resumir en cuatro modelos:

• El modelo de la caridad. • El modelo médico. • El modelo social. • El modelo de derechos humanos.

En una sociedad pueden coexistir varios modelos simultáneamente y estos pueden superponerse; sin embargo, es importante reflexionar sobre ellos como una base para el trabajo humanitario y de desarrollo.

El modelo de la caridad ve a las personas con discapacidad como víctimas de sus impedimentos. Su situación es trágica y están sufriendo. Como consecuencia, las personas con discapacidad merecen un apoyo especial, por ejemplo en servicios e instituciones debido a que son vistas como objeto de piedad y caridad. Mientras las personas con discapacidad reciban beneficios de acuerdo al modelo de la caridad, serán tratadas como entes pasivos e incapaces de tomar decisiones en temas que les conciernen.

Según el modelo médico, la condición de incapacidad puede ser diagnosticada y tratada médicamente hasta cierto punto: Por lo tanto, el modelo médico se centra en la concepción de que la persona con discapacidad es objeto de un tratamiento médico, es un problema que debe ser solucionado de manera que la persona pueda hacerse tan sana y normal como el resto de las personas en la sociedad.

Cuando se emplean solos, estos modelos pueden ser vistos como un intento de adaptar a la persona a la sociedad. Estos modelos implican que la persona con discapacidad sea vista como un problema (él o ella no es capaz ver, caminar o entender).

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Módulo de Temas críticos 3 Niñez con discapacidad

Tópico 1 Asuntos que afectan a niñas y niños

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Según el modelo social, el problema se encuentra en la sociedad en la cual vive una persona con discapacidad, y no en la persona misma. Por lo tanto, se parte del reconocimiento de que dicha sociedad no satisface las necesidades de las personas con discapacidad (tal es el caso de los edificios inaccesibles, falta de libros Braille y de intérpretes de lenguaje de señas) y desvalida a la persona al no brindarle oportunidades para su inclusión. En el modelo social, el desafío es enfrentado por la sociedad, al tener que eliminar las barreras que evitan que niñas, niños y adultos con discapacidad gocen de una participación plena y efectiva en la sociedad, al mismo nivel que el resto de ciudadanos. Este modelo reconoce que es necesario y crucial que se produzca un cambio de actitud de la sociedad si las personas con discapacidad han de obtener el mismo estatus que las demás.

El modelo de derechos humanos es similar y complementario al modelo social, pero va mas allá al colocar el modelo social dentro de un marco legal que reconoce que niñas, niños y adultos con discapacidad deben gozar de ciertas libertades y acceder a ciertos derechos y prerrogativas, al igual que los demás, para tener una vida digna. Como consecuencia, las barreras creadas por el entorno y las actitudes negativas identificadas dentro del modelo social conducen a la discriminación. El modelo de derechos humanos requiere que se realice el monitoreo del nivel del goce de las libertades y prerrogativas sin discriminación, y que el Estado establezca los recursos legales ante a la violación de los derechos.

Ambos modelos enfatizan que la sociedad crea y exacerba la discapacidad y, por tanto, es esta misma la que debe cambiar su actitud hacia las niñas, los niños y los adultos con discapacidad, en lugar de centrarse en la condición particular de un individuo.

Actitudes, creencias y prácticas humanitarias

Los actuales marcos conceptuales, creencias, actitudes y prácticas de la comunidad humanitaria pueden aumentar o disminuir la vulnerabilidad infantil. Por ello, los gobiernos y las organizaciones humanitarias que trabajan en nombre de las poblaciones afectadas y junto a ellas, necesitan analizar su enfoque hacia las niñas, los niños y adultos con discapacidad.

Hasta hace poco, el enfoque más común para estudiar la discapacidad estaba influenciado por la caridad y el modelo médico. Estos vienen siendo reemplazados cada vez más por el modelo social y de derechos humanos, en el que las personas con discapacidad pasan de ser vistos como objetos de caridad a ser entendidos como sujetos de derecho humanos, mediante la eliminación de las barreras físicas, lingüísticas, sociales y culturales de la sociedad. A pesar del progreso conseguido, muchos países y profesionales siguen adoptando el muy reducido modelo médico, lo que limita las respuestas a favor de las personas con discapacidad en intervenciones de emergencia, especialmente en la prestación de atención médica.

En muchos casos, los estudios y encuestas realizadas en poblaciones afectadas, refugiados o de desplazados, no contienen información sobre niñas y niños con discapacidad ni sobre los desafíos que sus cuidadores enfrentan. Las estadísticas generalmente indican solo la edad y el sexo del niño, y rara vez brindan algún análisis sobre la importancia o naturaleza de su discapacidad. Los formatos de registro del ACNUR, por ejemplo, solo consignan la discapacidad física bajo el titulo de Grupo Vulnerable.

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Módulo de Temas críticos 3 Niñez con discapacidad

Tópico 1 Asuntos que afectan a niñas y niños

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Adicionalmente, las niñas y los niños que no han adquirido una discapacidad como resultado de la guerra o de un desastre, son frecuentemente discriminados, sin querer, por los programas de respuesta. Por ejemplo, las instituciones de rehabilitación abren sus puertas a las bajas producidas durante la guerra o a las personas con discapacidad a causa de minas antipersonales, pero excluyen a las personas cuya discapacidad existía antes de la emergencia.

Los derechos del niño con discapacidad también son pasados por alto por otros prestadores de servicios y por la comunidad humanitaria; por ejemplo, los encargados de implementar los refugios no toman en cuenta realizar simples modificaciones para garantizar el acceso igualitario, como construir rampas de acceso, colocar las manijas de las puertas a una altura apropiada, verificar la accesibilidad a los servicios higiénicos, garantizar una iluminación adecuada, etcétera.

Factores de riesgo para niñas y niños con discapacidad en tiempos de inestabilidad:

Después de las inundaciones de 1988, se observó un mayor número de niñas y niños con problemas de visión debido a la falta de vitamina A. Esto se atribuyó a las dificultades para adquirir vegetales frescos. Durante la operación de respuesta de 2005, fueron distribuídas canastas de comida que incluían semillas de vegetales de crecimiento rápido para contrarrestar el riesgo. 7

La pobreza está intrínsecamente ligada a la discapacidad, puesto que es tanto causa como consecuencia de ella. Las familias que viven en pobreza son mucho más vulnerables a las enfermedades e infecciones, especialmente durante la infancia y niñez temprana. También tienen menos probabilidades de recibir atención médica adecuada o de poder pagar medicinas básicas o pensiones escolares. Los costos de criar a niñas y niños con discapacidad crean una carga mayor para la familia, particularmente para las madres, a quienes se les dificulta trabajar y contribuir con el ingreso familiar.

Hay muchos factores que pueden afectar negativamente la situación de niñas y niños con discapacidad en tiempos de inestabilidad, o que realmente pueden acrecentar el riesgo de discriminación por discapacidad. La siguiente lista debería motivar al personal de ayuda humanitaria a explorar activamente nuevos métodos para reducir los factores de riesgo, fortalecer la protección y adoptar una perspectiva holística de derechos de las personas con discapacidad en sus programas y actividades.

• La niñas y los niños con discapacidad, incluyendo aquellos con discapacidad sensorial, física, mental o intelectual, son más vulnerables durante una emergencia, pues se les hará más difícil acceder al estándar de servicios de apoyo en desastres, en comparación con las personas sin discapacidad.

• Las niñas y los niños con discapacidad pueden ser discriminados dentro de su hogar o comunidad y ser menos visibles que el resto de niñas y niños, haciendo más difícil que los servicios de emergencia lleguen a ellos.

• Existe la probabilidad de que niñas y niños con discapacidad sufran de estrés psicológico, el mismo que se acentuaría significativamente durante un conflicto, emergencia y/o desplazamiento. La seriedad del malestar experimentado depende de

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Módulo de Temas críticos 3 Niñez con discapacidad

Tópico 1 Asuntos que afectan a niñas y niños

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varios factores, tales como la intensidad de la exposición a la violencia (sea dirigida a ellos o a sus familias), el duelo o la pérdida, así como de la presencia de un equipo de apoyo adecuado que los ayude durante y después del conflicto, emergencia y/o desplazamiento.

• La exposición a los desastres naturales, violencia y armas puede originar un gran número de discapacidades físicas y sensoriales tales como amputaciones, ceguera, sordera y parálisis, las mismas que requerirán servicios de habilitación y rehabilitación, así como de una serie de servicios y apoyo específicos adicionales a los que necesitan las personas sin discapacidad.

• Como resultado de una situación de emergencia, el funcionamiento de los servicios básicos de salud puede verse afectado seriamente debido a la reducción de recursos para cuidados preventivos o curativos, o incluso al cierre o la destrucción de los servicios de salud.

• Puede darse el caso de que la estructura tradicional de la comunidad y los mecanismos de apoyo con los que las personas con discapacidad cuentan como apoyo, se hayan desmoronado. Incluso, es posible que se pierdan (temporalmente) los mecanismos para dar apoyo y afrontar las desgracias.

• La separación de niñas y niños de sus padres o cuidadores suele producir la pérdida de cuidados especiales y protección.

• La interrupción de la red social en los casos de desplazamiento o pérdida de los miembros de la comunidad conduce a más desolación para el niño y su familia.

• Niñas y niños con discapacidad son blancos fáciles del abuso y la violencia. Los perpetradores de dichas faltas pueden ser personal de las fuerzas armadas o los mismos afectados por la situación de emergencia, incluyendo a los miembros de su propia familia y a otros niños, niñas y adultos en los campamentos.

• Las actividades de los programas de cuidado materno e infantil existentes, tales como inmunizaciones, pueden verse interrumpidos o cancelados.

• El nivel de desnutrición y las deficiencias específicas de nutrición (por ejemplo, de yodo o vitaminas) pueden ocasionar que niñas y niños se vuelvan más susceptibles a contraer una serie de infecciones tales como sarampión, poliomielitis y enfermedades diarreicas. La falta de nutrición y estimulación a las niñas y los niños aumenta el riesgo de retraso en el desarrollo. Si la falta persiste, los resultados pueden ser permanentes.

Para mayor información acerca de factores de protección y riesgo para niñas y niños en casos de desastres naturales, conflictos armados y su relación con el trauma y la resiliencia, consulte los siguiente módulos de Fundamentos 1 Comprendiendo a la niñez y de Fundamentos 7 Apoyo psicosocial. Además consulte el módulo de Fundamento 4 Participación e inclusión que se refiere a la comunicación con niñas y niños.

Material de capacitación para este tópico

Ejercicio 1 La importancia del lenguaje

Ejercicio 2 Cuestionando estereotipos

Material de trabajo 1 Lenguaje usado comúnmente para describir una discapacidad

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Módulo de Temas críticos 3 Niñez con discapacidad

Tópico 1 Asuntos que afectan a niñas y niños

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Material de trabajo 2 Mitos y estereotipos acerca de las personas con discapacidad

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Módulo de Temas críticos 3 Niñez con discapacidad

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Tópico 2 La ley y los derechos del niño

Puntos claves para el aprendizaje

• Durante los últimos veinte años, una gran variedad de estándares legales ha sido desarrollada para brindar protección, desarrollo e inclusión efectiva a niñas y niños con discapacidad.

• La CDN reconoce que los derechos económicos, sociales, culturales y civiles deben ser disfrutados por todos los niños y las niñas, incluyendo aquellos con discapacidad. Consecuentemente, los Estados tienen obligaciones específicas para asegurar que niñas y niños con discapacidad gocen de dichos derechos en igualdad de condiciones que los demás.

• La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) fue adoptada en 2006. Mientras la CDN establece los derechos humanos de niñas, niños y adolescentes, la CDPD brinda un enfoque claro y detallado acerca de las obligaciones del Estado y de las medidas necesarias para asegurar que los derechos de niñas, niños y adolescentes con discapacidad sean protegidos, promovidos y dados a conocer.

• El enfoque de derechos nos permite identificar las obligaciones específicas para cada uno de los actores directamente involucrados (el Estado y sus representantes, los profesionales, la sociedad civil y los padres), los cuales son responsables de respetar, proteger y hacer cumplir los derechos de las niñas y los niños con discapacidad, protegiéndolos especialmente del abuso, el maltrato y la explotación.

Marco legal y normativo

El marco normativo que regula la protección, el desarrollo y la inclusión de niñas y niños con discapacidad se encuentra presente en diversos instrumentos internacionales y en las legislaciones nacionales. En el frente internacional, tanto las normas imperativas como los instrumentos de derecho no vinculante crean el marco regulatorio central. Aun más importante resulta que los derechos del niño con discapacidad están delineados explícitamente en la CDN y la CDPD. La legislación nacional e internacional, cada vez más, ha hecho que los Estados sean responsables de respetar, proteger y hacer cumplir los derechos del niño. Asia, Latinoamérica y las Islas del Pacífico han adoptado los acuerdos de convenciones regionales específicas sobre los derechos de las personas con discapacidad. Los Estados árabes y africanos también han firmado declaraciones relacionadas con las personas con discapacidad. Finalmente, desde la ratificación de la CDPD, más y más países están adoptando las políticas nacionales y los marcos legales para proteger a niñas y niños con discapacidad.

Convención sobre los derechos del niño (CDN)

La CDN, adoptada en 1989, es el tratado más completo de derechos económicos, sociales, culturales, civiles y políticos para niñas y niños, y establece la obligación del gobierno de proteger, promover y hacer cumplir los derechos de todos los niños y las niñas. La CDN brinda un marco holístico de principios integrales y vinculantes sobre el

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Módulo de Temas críticos 3 Niñez con discapacidad

Tópico 2 La ley y los derechos del niño

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cual se debe basar el tratamiento de niñas y niños en el mundo. Establece los estándares universales mínimos de derechos para todos los niños y las niñas por igual.

Muchos gobiernos han promulgado leyes, creado mecanismos y establecido una variedad de medidas creativas que aseguran la protección de las personas menores de 18 años de edad. Cada gobierno debe, además, informar al Comité de Derechos del Niño acerca de la situación de los derechos de los niños en su país.

La CDN protege y promueve los derechos del niño creando principios y estableciendo estándares de salud, educación, identidad, nacionalidad, refugio, derecho a crecer en un ambiente familiar, participación, juego, participación civil y muchos otros derechos. Las niñas y los niños con discapacidad son frecuentemente excluidos por la sociedad y se les niega el goce total de sus derechos en igualdad de condiciones que los demás niños y niñas. El Artículo 23 está dedicado a niñas y niños con discapacidad y reitera su derecho a una vida plena y decente: “en condiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar a bastarse a sí mismos y faciliten la participación activa del niño en la comunidad”.

Artículo 23

1 Los Estados Partes reconocen que el niño mental o físicamente impedido deberá gozar de una vida plena y decente, en condiciones que aseguren su dignidad, le permitan bastarse a sí mismo y faciliten la participación activa del niño en la comunidad.

2 Los Estados Partes reconocen el derecho del niño impedido a recibir cuidados especiales y alentarán y asegurarán, con sujeción a los recursos disponibles, la prestación al niño que reúna las condiciones requeridas y a los responsables de su cuidado de la asistencia que se solicite y que sea adecuada al estado del niño y a las circunstancias de sus padres o de otras personas que cuiden de él.

3 En atención a las necesidades especiales del niño impedido, la asistencia que se preste conforme al párrafo 2 del presente artículo será gratuita siempre que sea posible, habida cuenta de la situación económica de los padres o de las otras personas que cuiden del niño, y estará destinada a asegurar que el niño impedido tenga un acceso efectivo a la educación, la capacitación, los servicios sanitarios, los servicios de rehabilitación, la preparación para el empleo y las oportunidades de esparcimiento y reciba tales servicios con el objeto de que el niño logre la integración social y el desarrollo individual, incluido su desarrollo cultural y espiritual, en la máxima medida posible.

4 Los Estados Partes promoverán, con espíritu de cooperación internacional, el intercambio de información adecuada en la esfera de la atención sanitaria preventiva y del tratamiento médico, psicológico y funcional de los niños impedidos, incluida la difusión de información sobre los métodos de rehabilitación y los servicios de enseñanza y formación profesional, así como el acceso a esa información a fin de que los Estados Partes puedan mejorar su capacidad y conocimientos y ampliar su experiencia en estas esferas. A este respecto, se tendrán especialmente en cuenta las necesidades de los países en desarrollo.

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Módulo de Temas críticos 3 Niñez con discapacidad

Tópico 2 La ley y los derechos del niño

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A pesar de esto, la extensión y gravedad de los abusos a los derechos humanos cometidos en contra de niñas y niños con discapacidad no se han reducido.

El comité reconoce que ciertas actitudes negativas prevalecen, las mismas que obstaculizan la implementación de los derechos del niño de acuerdo al Artículo 23, por ejemplo, en el caso de aislamiento del resto de la sociedad. La promoción de sus derechos debería haber avanzado más a través de, por ejemplo, apoyo a las organizaciones de padres y a servicios basados en la comunidad y un programa sostenible para trasladar a los niños de los establecimientos de atención institucional a un buen ambiente familiar. 8

El comité se ha asombrado negativamente por el hecho de que algunos niños con discapacidad no reciben acceso adecuado a servicios sociales y de salud y ha expresado su preocupación acerca del pequeño número de niños con discapacidad matriculados en colegios, lo que podría reflejar la atención insuficiente a sus necesidades específicas. Se les debe ofrecer mayor protección, incluyendo la posibilidad, a través de la educación, de una integración apropiada a la sociedad y participación activa de la vida familiar. Se debe hacer esfuerzos para la detección temprana de la incidencia de personas con discapacidad. 9

Para mayor información acerca de la CDN, consulte el Módulo de Fundamentos 2 Enfoques basados en los derechos del niño.

Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD)

En 2006, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la CDPD y su protocolo facultativo. Una amplia gama de actores directamente involucrados participó en su elaboración, incluyendo personas con discapacidad y sus organizaciones representativas, representantes de los gobiernos y de las Naciones Unidas, los mismos que continúan haciendo incidencia para su ratificación universal.

Para marzo de 2009, 139 estados habían firmado la Convención y 50 la habían ratificado, mientras que 82 estados habían firmado el protocolo opcional y 29 lo habían ratificado. La CDPD entró en vigencia el 3 de mayo de 2008. El texto de la CDPD y el estado actual de las ratificaciones pueden verificarse en: http://www.ohchr.org/SP/Pages/WelcomePage.aspx entrando a los vínculos: Instrumentos de derechos humanos y Temas: discapacidad y derechos humanos.

Todos los derechos humanos ya se aplican a todas las personas, sin importar discapacidad ni edad. Por lo tanto, la intención de la CDPD no era presentar nuevos derechos humanos específicos para las personas con discapacidad; su importancia radica en el hecho de que está diseñada para asegurar que los derechos existentes sean conocidos y obtenibles para las personas con discapacidad. Este acuerdo presenta nuevas obligaciones para superar las barreras, así como medidas para asegurar que las personas con discapacidad sean reconocidas como sujetos de derechos, a las que se debe brindar respeto igual que al resto de personas. Más específicamente, la CDPD:

• Clarifica los principios de los derechos humanos en el caso específico de las personas con discapacidad.

• Brinda un modelo legitimado que puede ser utilizado por los gobiernos para dar forma a leyes y políticas nacionales.

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Módulo de Temas críticos 3 Niñez con discapacidad

Tópico 2 La ley y los derechos del niño

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• Crea mecanismos más efectivos para monitorear los derechos de las personas con discapacidad.

• Establece estándares internacionales en relación con los derechos y libertades de las personas con discapacidad.

• Establece las bases comunes para una mayor participación y autosuficiencia de las personas con discapacidad en el ámbito mundial.

• Ofrece posibilidades de consultorías a personas con discapacidad y a las organizaciones que los representan.

Los derechos esbozados en la CDPD se aplican a todas las personas con discapacidad, incluyendo a niñas y niños con discapacidad. También hay un artículo dedicado a ellos.

Artículo 7 Niños con discapacidad

1 Los Estados Partes tomarán todas las medidas necesarias para asegurar que todos los niños y las niñas con discapacidad gocen plenamente de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas.

2 En todas las actividades relacionadas con los niños y las niñas con discapacidad, una consideración primordial será la protección del interés superior del niño.

3 Los Estados Partes garantizarán que los niños y las niñas con discapacidad tengan derecho a expresar su opinión libremente sobre todas las cuestiones que les afecten, opinión que recibirá la debida consideración teniendo en cuenta su edad y madurez, en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas, y a recibir asistencia apropiada con arreglo a su discapacidad y edad para poder ejercer ese derecho.

La Convención se basa en los siguientes ocho principios rectores:

• Respeto a la dignidad inherente, a la autonomía, que incluye la libertad de tomar decisiones propias y la independencia de las personas.

• No discriminación. • Plena y efectiva participación e inclusión en la sociedad. • Respeto a la diferencia y aceptación de las personas con discapacidad como parte de la

diversidad humana y de la humanidad en general.

• Igualdad de oportunidades. • Accesibilidad. • Igualdad entre hombres y mujeres. • Respeto a la evolución de las capacidades de niñas y niños con discapacidad y respeto

a los derechos del niño con discapacidad a preservar su identidad.

Los demás artículos directamente pertinentes para niñas y niños con discapacidad son los siguientes.

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Tópico 2 La ley y los derechos del niño

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Disposiciones específicas de las CDPD pertinentes a niñas y niños con discapacidad 10

Artículo Lo que dice la Convención

Preámbulo Reconoce que las niñas y los niños con discapacidad deben

gozar plenamente de todos los derechos humanos, en igual

de condiciones con los demás niñas y niños.

Artículo 3

Obligaciones generales

Respeto a la evolución de las capacidades de niñas y niños y

a su derecho a preservar su identidad.

Artículo 4

Obligaciones generales

Cuando los gobiernos desarrollen e implementen

legislaciones y políticas deben consultar a niñas y niños con

discapacidad.

Artículo 7

Niños con discapacidad

Presenta las obligaciones para garantizar el goce de todos

los derechos humanos y libertades fundamentales, en

igualdad de condiciones con los demás niños y niñas, así

como para garantizar que la principal consideración sea el

interés superior del niño. Del mismo modo, presenta la

obligación de brindar asistencia de acuerdo a la

discapacidad y la edad de la persona, para asegurar que

niñas y niños con discapacidad conozcan su derecho a

expresar sus puntos de vista libremente sobre todos los

temas que les afecten, y se les escuche seriamente teniendo

en cuenta su edad y madurez.

Artículo 13

Acceso a la justicia

Se deben introducir medidas apropiadas de acuerdo a la

edad, para asegurar que niñas y niños con discapacidad

tengan acceso a la justicia.

Artículo 16

Niños libres de explotación,

violencia y abuso

Se deben tomar medidas para brindar ayuda sensibles a la

edad, a fin de evitar la explotación, violencia y abuso.

Además, se debe otorgar protección acorde con la edad, el

género y la discapacidad, así como legislación enfocada en

el niño, para asegurar que se identifique e investigue los

casos de explotación, violencia y abuso.

Artículo 18

Libertad de tránsito y

nacionalidad

Se requiere el registro del nacimiento, un nombre y una

nacionalidad.

Artículo 23 Respeto al hogar y la familia

Niñas y niños con discapacidad tienen derecho a mantener

su fertilidad, tienen los mismos derechos en todo lo

referente a la vida familiar y no deben ser separados de sus

padres contra su voluntad. Asimismo, este artículo requiere

que se brinde opciones de cuidado alternativo dentro de una

familia más amplia o en la comunidad, en un ambiente

familiar, cuando los padres no puedan cuidar de ellos.

Artículo 24

Derecho a la educación

La educación debe ser inclusiva en todos los niveles y las

niñas y los niños con discapacidad tienen el mismo derecho

a la educación en general. La educación inclusiva requiere

que se provea toda la ayuda necesaria y el apoyo técnico,

incluyendo el respeto a la identidad idiomática y facilidades

para aprender Braille, habilidades de movimiento y

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Tópico 2 La ley y los derechos del niño

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orientación y capacitación de los profesores.

Artículo 30

Participación en la vida

cultural, descanso recreativo

y deportes

Señala que niñas y niños con discapacidad deben acceder,

en igualdad de condiciones que los otros niños y niñas, a la

participación en el juego, la recreación, y las actividades

deportivas.

Para ver el texto completo, consultar: http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot­s.pdf

Además de las disposiciones específicas para niñas y niños, hay otros dos artículos; el Artículo 11 y el Artículo 32, presentan un esquema de los derechos de las personas con discapacidad en contextos humanitarios.

Artículo 11 Obliga al Estado a "tomar todas las medidas necesarias para asegurar la protección y la seguridad de las personas con discapacidad en situaciones de riesgo, incluyendo situaciones de conflicto armado, emergencias humanitarias y desastres naturales."

Artículo 32 Está dedicado a la cooperación internacional. Además precisa la responsabilidad del Estado de asegurar una efectiva cooperación y trabajo conjunto con los agentes locales e internacionales relevantes; en particular con las organizaciones de personas con discapacidad. Las medidas específicas que se encuentran en el Artículo 32 incluyen:

• Velar por que la cooperación internacional, incluidos los programas de desarrollo internacionales, sea inclusiva y accesible para todas las personas con discapacidad.

• Facilitar y apoyar la construcción de la capacidad, incluso mediante el intercambio y la distribución de información, experiencias, programas de formación y prácticas recomendadas.

• Facilitar la cooperación para la investigación y el acceso a conocimientos científicos y técnicos.

• Proporcionar, según corresponda, asistencia apropiada, técnica y económica, incluso facilitando el acceso a tecnologías accesibles y de asistencia, compartiendo esas tecnologías mediante su transferencia.

En relación con el monitoreo y la evaluación, el Artículo 31 requiere que los Estados Partes reúnan la información apropiada, incluyendo datos estadísticos y de investigación, de acuerdo a las salvaguardas legales y respetando las normas de derechos humanos para la recopilación de información y el uso de estadísticas, de manera que puedan formular e implementar políticas que permitan que la CDPD sea efectiva.

Tal y como sucede con todos los tratados de derechos humanos, el monitoreo a nivel nacional e internacional es importante. Con este fin, la Convención identifica a nivel nacional tres mecanismos específicos para ayudar a la implementación y monitoreo de la Convención.

1 Un punto focal o varios puntos focales dentro del gobierno, para los asuntos relacionados con la implementación.

2 Un mecanismo de coordinación dentro del gobierno que facilite tomar acciones sobre el tema a lo largo de los diversos sectores y niveles.

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Tópico 2 La ley y los derechos del niño

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3 Un defensor o comisionado para niñas y niños con discapacidad, dentro del marco existente; por ejemplo, una comisión nacional de derechos humanos independiente, para promover, proteger y monitorear la aplicación de la CDPD.

En términos internacionales, el Comité por los Derechos de las Personas con Discapacidad monitorea la implementación de la CDPD. Además de revisar los informes del Estado sobre la implementación de la Convención, el Comité tiene la facultad de recibir comunicaciones de personas que denuncien la violación de cualquiera de las estipulaciones del tratado. El Comité podrá realizar la correspondiente averiguación cuando reciba información confiable que indique la existencia de violaciones graves o sistemáticas a la CDPD. Las comunicaciones individuales y procesos de investigación se establecen según el protocolo facultativo de la CDPD.

Otros acuerdos internacionales y regionales importantes

Además de los instrumentos descritos anteriormente, existen muchos otros compromisos vinculantes y no vinculantes que nutren el marco normativo global sobre discapacidad. El presente tópico brinda una lista de acuerdos y convenios regionales e internacionales importantes. En cada caso se menciona si son vinculantes o no.

• La Declaración Universal de Derechos Humanos (DUDH) fue adoptada por la ONU en 1948. A pesar de que este documento reconoce los derechos de todos los seres humanos, los derechos de las personas con discapacidad han sido ignorados y pasados por alto durante los últimos 60 años. Al ser una declaración, desde el punto de vista legal, la DUDH no es en estricto obligatoria para los gobiernos. Sin embargo, se le acepta ampliamente como una ley internacional de uso común y, por lo tanto, obligatoria para todos los países.

• Protocolo adicional a las Convenciones de Ginebra del 12 de agosto de 1949 y relacionado con la protección de las víctimas de conflictos armados internacionales (1977). Hay disposiciones específicas para asegurar que todas las personas heridas o enfermas sean respetadas y protegidas y reciban toda la asistencia médica posible en la práctica, y con la menor demora posible. Obligatorio.

• El Artículo 3 de la Convención de 1951 sobre el Estatuto de los Refugiados puede aplicarse a los refugiados con discapacidad o a todos en general, incluyendo a niñas y niños, sin discriminación de ningún tipo. Obligatorio.

• Los Principios Rectores sobre Desplazamiento Interno (1998) reflejan las preocupaciones sobre las personas con discapacidad en los Principios 4 y 19. El documento incluye a la discapacidad en la cláusula sobre no discriminación. Asegura que las personas con discapacidad recibirán, en la mayor medida posible y con la máxima celeridad, la atención y el cuidado médico que requieren, sin distinción alguna salvo por razones exclusivamente médicas. No obligatorio.

• Tratado de Ottawa para eliminar las minas antipersonales 11 (1997). El Artículo 6.3 indica que: cada Estado miembro en capacidad de hacerlo, brinda asistencia para el cuidado y rehabilitación, así como reinserción social y económica, de las víctimas de minas antipersonales. Obligatorio.

• Convenio 159 de la OIT sobre la readaptación profesional y empleo de personas con discapacidad (1983). Obligatorio.

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• Pronunciamiento de la UNESCO en Salamanca y marco de trabajo para la toma de acciones: Educación para Todos (1994). Formulada en la Conferencia Mundial sobre educación con necesidades especiales. El pronunciamiento de Salamanca sobre los principios, las políticas y las prácticas en educación para las necesidades especiales reconoce el principio de inclusión y la necesidad de trabajar para centros educativos que acepten a todos, celebren las diferencias, apoyen el aprendizaje y respondan a las necesidades individuales. No obligatorio.

Instrumentos regionales

• El decenio Africano de personas con discapacidad (1999­2009). No obligatorio. • La Convención Interamericana sobre la Eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad (1999). Obligatorio.

• El Plan de Acción Biwako para el milenio por una sociedad inclusiva, sin barreras y basada en los derechos para personas con discapacidad en Asia y el Pacífico (2002). No obligatorio.

• El decenio Asia­Pacifico de personas con discapacidad 2003­2012. No obligatorio.

• El decenio árabe de personas con discapacidad 2004­2013. No obligatorio. Descripción general de los actores claves directamente involucrados

Los garantes de derechos se definen como aquellos que tienen obligaciones de acuerdo a la CDN, la CDPD y otros tratados internacionales sobre derechos humanos. El Estado es el principal responsable y tiene la obligación de respetar, proteger y hacer cumplir los derechos del niño, incluyendo los derechos de niñas y niños con discapacidad. Puede delegar algunas de estas responsabilidades a otros, como empresas privadas y grupos de la sociedad civil. La comunidad internacional también tiene la obligación de apoyar al Estado para hacer frente a su responsabilidad de respetar los derechos del niño. Los padres y cuidadores también son garantes de derecho, con obligaciones específicas para con las niñas y los niños.

El Estado

Los Estados partes, al ratificar la CDPD y/o la CDN, han asumido obligaciones legales para asegurar que niñas y niños con discapacidad gocen de los derechos humanos sin discriminación.

Para ilustrar algunas de las obligaciones de los Estados en relación con la protección de niñas y niños con discapacidad durante situaciones de emergencia, debe considerarse lo siguiente:

La obligación de respetar

• El Estado no debe ignorar, de manera consciente, la situación específica de niñas y niños con discapacidad al establecer políticas y programas para prepararse o responder ante una situación de emergencia.

• En el futuro, el Estado deberá construir ambientes físicos e infraestructura accesibles usando el diseño universal.

La obligación de proteger

• El Estado debe tomar acciones para reordenar las normas tradicionales y sociales que pudieran afectar la posibilidad de supervivencia de niñas y niños con discapacidad en

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una situación de emergencia. Por ejemplo, cuestionando actitudes que busquen esconder a niñas y niños con discapacidad, lo que hace más difícil identificarlos durante una situación de emergencia.

La obligación de cumplir

• El Estado tiene que recoger los datos y las estadísticas desagregadas acerca de la situación de niñas y niños con discapacidad, con el fin de asegurar su adecuada protección durante una emergencia.

• El Estado debe tomar medidas para desmantelar ambientes inaccesibles que pudieran reducir las posibilidades de las niñas y los niños con discapacidad de escapar durante una situación de emergencia.

• El Estado debe presentar servicios de emergencia específicos con el fin de asegurar la protección y seguridad de niñas y niños con discapacidad en situaciones de riesgo.

Como se puede apreciar del ejemplo anterior, algunas medidas para poder respetar, proteger y hacer cumplir los derechos del niño con discapacidad en una situación de emergencia pueden ser adoptadas de manera inmediata, mientras que otras requieren recursos humanos y financieros, así como tiempo, para ser implementadas. Es por esto que la CDPD y la CDN incluyen el concepto de realización progresiva.

La realización progresiva acepta que no todos los derechos humanos, como los derechos económicos, culturales y sociales, pueden lograrse de un día para otro. No obstante, los Estados están obligados a adoptar medidas hasta el máximo de sus recursos disponibles y, de ser necesario, buscar cooperación internacional para cumplir con tales derechos. Los Estados no tienen la opción de librarse de la responsabilidad de velar por estos derechos. Deben ser capaces de demostrar que han hecho todo lo posible mediante el desarrollo de estrategias, acciones y de todos los recursos posibles para lograr el pleno ejercicio de los derechos económicos, sociales y culturales de niñas y niños.

CDPD Artículo 4(2) Realización progresiva

Con respecto a los derechos económicos, sociales y culturales, los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas hasta el máximo de sus recursos disponibles y, cuando sea necesario, en el marco de la cooperación internacional, para lograr, de manera progresiva, el pleno ejercicio de estos derechos, sin perjuicio de las obligaciones previstas en la presente Convención que sean aplicables de inmediato en virtud del derecho internacional.

Muchas veces, el costo generado por cumplir con los diferentes requerimientos de un niño o una niña con discapacidad son insignificantes (por ejemplo, que niñas y niños con algún impedimento visual o auditivo se sienten cerca del profesor). En otros casos, el costo puede ser evitado gracias a la prevención. Por ejemplo, si al planificar y diseñar los programas y las políticas relacionadas con situaciones de emergencia se considera con anticipación las necesidades especificas de niñas y niños con discapacidad, se reduce o evita el gasto adicional que sería generado por adaptar las políticas durante o después de una emergencia. Ello nos recuerda el principio del diseño universal.

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Diseño universal significa diseñar productos, ambientes, programas y servicios que pueden ser usados por todas las personas, en el sentido más amplio posible, sin la necesidad de una adaptación o de un diseño especializado. 12 Al construir un refugio de emergencia, una rampa de acceso o preparar información sobre servicios de emergencia en Braille, desde un inicio, podemos anticipar los requerimientos específicos de niñas y niños con discapacidad a un bajo costo o con costo cero, y así evitar gastos futuros.

Es importante resaltar que el mayor obstáculo para la mayoría de niñas y niños no es el costo de los equipos, sino los retos en las actitudes y la transferencia de habilidades para equipar a los profesionales con habilidades y capacidades básicas para poder interactuar con niños de diversos orígenes. Los Estados deberían considerar la posibilidad de ofrecer programas de capacitación en igualdad sobre discapacidad a quienes brindan servicios de emergencia, con el fin de explicarles el cambio del modelo médico o de caridad al modelo social basado en derechos humanos, de manera que los prestadores de los servicios de emergencia estén mejor preparados para tratar a todas las personas afectadas por la situación de crisis.

Otros garantes de derechos

Mientras que los Estados tienen la obligación legal primordial de respetar, proteger y hacer cumplir los derechos del niño con discapacidad, hay otros actores que también tienen responsabilidades, ya sea en situaciones de emergencia o en situaciones regulares. Las familias, y en especial los padres, así como otros cuidadores de la comunidad, tienen la responsabilidad de criar y asegurar el desarrollo de las niñas y los niños en todo su potencial. 13 Además, los profesores, trabajadores de salud y prestadores de servicios sociales son responsables de las niñas y los niños, incluyendo a niñas y niños con discapacidad, en contextos específicos tales como escuelas y hospitales. De manera similar, las organizaciones intergubernamentales, agencias de desarrollo y organizaciones de la sociedad civil internacional tienen la responsabilidad de asegurar que los derechos del niño con discapacidad se encuentren completamente integrados y generalizados dentro de los programas de desarrollo internacional y ayuda de emergencia. El sector privado también podría asumir responsabilidades ante las niñas y los niños con discapacidad, particularmente ahí donde es el sector privado quien brinda servicios esenciales de salud, educación y servicios sociales y culturales. Estas responsabilidades serían de índole moral más que una obligación legal.

El Estado puede ayudar a estos garantes de derecho a hacer frente a sus obligaciones hacia niñas y niños con discapacidad de diferentes maneras. Por ejemplo, el Estado puede promover auditorías de accesibilidad para la currícula de capacitación de los profesores, trabajadores del sector salud y prestadores de servicios sociales, para asegurar que estos profesionales sean sensibilizados y acepten promover y proteger los derechos del niño con discapacidad en sus respectivos campos de trabajo. De la misma manera, el Estado y los demás responsables podrían desarrollar una auditoría de accesibilidad para los profesionales que aborden temas como:

• Actitudes que busquen encontrar el sentido de actitud y responsabilidad del profesional hacia niñas y niños con discapacidad.

• Entender las situaciones vulnerables para poder identificar y proteger a niñas y niños con discapacidad bajo diferentes situaciones.

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• Grado de expectativa profesional; es decir, qué porcentaje de tiempo se debe destinar a reconocer los derechos del niño con discapacidad.

De manera similar, el Estado puede brindar información y conocimientos sobre servicios de apoyo a padres y cuidadores de niñas y niños con discapacidad, porque su presencia en una familia genera muchos retos. La información acerca de la discapacidad, estrategias para afrontar el tema y el conocimiento acerca de los servicios de ayuda pueden beneficiar tremendamente tanto a padres como cuidadores. En muchos países, la capacidad del Estado de proveer a las familias los servicios de apoyo, información y conocimiento, viene aumentando de manera creciente. Esto puede interrumpirse durante el desarrollo de una emergencia pero, si existen marcos concretos establecidos y si la información acerca de los derechos del niño con discapacidad está al alcance de todos antes de la emergencia, la respuesta en esos casos puede ser más ágil y se puede optar por soluciones más sostenibles.

Sociedad civil

Muchas personas dentro de la sociedad civil tienen un rol en la búsqueda de cambios que serán necesarios para permitir que las personas con discapacidad gocen de sus derechos, incluyendo medidas especiales para protegerlos del abuso y la explotación. Durante las últimas décadas se ha observado el crecimiento de las organizaciones de personas con discapacidad, cuyo aporte ha sido crucial para el desarrollo del actual marco de derechos. Estas organizaciones pueden brindar un apoyo sustancial directo a niñas y niños con discapacidad o a sus padres, la comunidad y el gobierno. También tienen un rol importante para cuestionar las actitudes negativas y expandir el conocimiento de los derechos del niño con discapacidad.

Es importante notar que las organizaciones representativas de las personas con discapacidad son un nexo para escuchar y entender los puntos de vista y las opiniones de adultos, niñas y niños con discapacidad, y que pueden tener un rol crucial para preparar y trabajar en situaciones de emergencia. Las obligaciones generales de la CDPD requieren que los gobiernos consulten e involucren a las personas con discapacidad, incluyendo la participación de niñas y niños en cualquier decisión que los afecte, incluyendo el desarrollo, implementación y monitoreo de la legislación y políticas Artículo 4.3.

Agencias internacionales

Como se mencionó anteriormente, las agencias internacionales tales como las agencias humanitarias y de desarrollo de las Naciones Unidas, las agencias internacionales de donantes y las organizaciones internacionales de la sociedad civil tienen un rol importante en la preparación y respuesta ante las emergencias. Con el fin de honrar estas responsabilidades de manera coordinada, las agencias de la Naciones Unidas tales como UNICEF, el Alto Comisionado por los Refugiados de las Naciones Unidas (ACNUR), la Oficina del Alto Comisionado por los Derechos Humanos (ACNUDH), el Departamento para las operaciones para mantener la paz de las Naciones Unidas (DPKO), el servicio de las Naciones Unidas de acciones relacionadas a las minas (UNMAS), el Banco Mundial y otras interagencias que tienen la misión de actuar en situaciones de emergencia, se han unido para formar un grupo interagencial de apoyo a la CDPD. Este grupo interagencial está comprometido a coordinar los esfuerzos de las agencias de las Naciones Unidas para fortalecer la implementación de la CDPD, concentrándose en los esfuerzos conjuntos en las áreas de formulación de

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Tópico 2 La ley y los derechos del niño

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políticas, programas, incluyendo programas humanitarios, creando capacidades en áreas tales como capacitación e intercambio de información, investigación y acceso al conocimiento, además de promover el acceso a edificios, ambientes físicos, información y más. El Grupo esta copresidido por la ACNUDH y el Departamento de Asuntos Económicos y Sociales (DESA). Para más información, consultar: http://www.un.org/disabilities

Mecanismos establecidos para apoyar los reclamos

La CDPD y la CDN reconocen que las niñas y los niños con discapacidad tienen los mismos derechos humanos que los demás niñas y niños, con las mismas libertades. Si el Estado no respeta esas libertades, las personas con discapacidad tienen el derecho de acudir ante un juzgado, el defensor del pueblo, la comisión nacional de derechos humanos, un tribunal administrativo o cualquier otro mecanismo pertinente para denunciar el incumplimiento o vulneración de sus derechos y solicitar una solución.

En la práctica, podría ser mejor para niñas y niños con discapacidad y para quienes tienen responsabilidad sobre ellos, considerar mecanismos informales que estén más a la mano, para resolver una problemática de derechos humanos. Tales mecanismos informales de denuncia podrían incluir:

• APAFA (Asociaciones de padres de familia) o comités con base en los colegios. • Comités y organizaciones de las personas con discapacidad. • Comités de campamento.

Los actores responsables de planificar y responder a situaciones de emergencia deben considerar los mecanismos más apropiados para, en primer lugar, asegurar que los derechos sean respetados. En segundo lugar, deben asegurar que los mecanismos más eficientes y apropiados para presentar una queja y solucionar dificultades, sean puestos en marcha y que sean de fácil acceso para todos, incluyendo a niñas y niños con discapacidad, de tal manera que puedan gozar de sus libertades y beneficios.

Material de capacitación para este tópico

Ejercicio 1 Entendiendo necesidades y derechos

Ejercicio 2 Derechos y responsabilidades

Ejercicio 3 Derechos humanos y discapacidad

Material de trabajo 1 Marco de necesidades de los niños

Material de trabajo 2 La CDN

Material de trabajo 3 Estudio de caso

Material de trabajo 4 Ecología de los derechos del niño

Material de trabajo 5 La relación entre la CDN y

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Tópico 3 Diagnóstico y análisis situacional

Puntos claves para el aprendizaje

• El análisis situacional de los derechos del niño que se realice durante una emergencia debe incluir el análisis situacional de niñas y niños con discapacidad.

• El diagnóstico debe tener un enfoque holístico; debe incluir los factores ambientales, actitudinales, culturales y sociales y no solo las necesidades médicas.

• El diagnóstico individual, incluso si es breve, es importante para asegurar que se garantice un ajuste razonable, 14 incluyendo aquellos relacionados con la protección, a cada niño y niña con discapacidad.

• Las niñas y los niños con discapacidad y sus padres o cuidadores tienen el derecho a participar en el estudio, y se les debe incluir en la planificación, implementación y análisis de dicho diagnóstico.

Fundamentación del uso del análisis situacional de los derechos del niño

Dado el alto número de factores de riesgo que pueden afectar negativamente las condiciones de vida de niñas y niños con discapacidad o incrementar el predominio de la discapacidad en una población afectada, es importantísimo desarrollar un diagnóstico efectivo y un análisis situacional para la planificación.

Además de hacer un mapeo de riesgos, se debe hacer un diagnóstico de las condiciones en que se encuentran las niñas y los niños con discapacidad, el cual incluye la identificación de los recursos existentes y los modelos del enfoque de ayuda a niñas y niños, y los medios por los cuales se les puede movilizar. La información brinda la oportunidad de identificar a niñas y niños que requieran de una intervención de atención de salud y social urgente, con el fin de evitar el incremento de sus impedimentos y, al mismo tiempo, empezar a mapear una estrategia que asegure que los derechos del niño con discapacidad constituyan un factor dentro de la planificación de la intervención.

Haciendo visible al invisible 15

Las experiencias de Handicap International subrayan que, generalmente, las personas con discapacidad se vuelven invisibles para la comunidad que brinda ayuda humanitaria. Por ejemplo, después del Tsunami en Sri Lanka, los trabajadores humanitarios con frecuencia daban por muertas a las personas con discapacidad por su limitada posibilidad a escapar con vida, lo que después se reveló como falso.

En Indonesia, durante los dos meses posteriores al terremoto de junio de 2006, en Yogyakarta, el equipo de organizaciones de personas con discapacidad y Handicap International identificaron a más de 3,500 personas con discapacidad, 510 de las cuales eran niñas y niños.

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Tópico 3 Diagnóstico y análisis situacional

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Diagnóstico

En una situación de emergencia, es importante considerar a las discapacidades desde la fase inicial; de la misma manera, hay que incluir preguntas relacionadas con la discapacidad en el diagnóstico rápido, el diagnóstico de segunda fase y en cualquier otro análisis situacional más exhaustivo. Esto también se puede hacer al incluir la estimación calculada sobre la base de números globales al elaborar las propuestas y los presupuestos, e incluir la identificación de adultos, niñas y niños con discapacidad en el proceso de registro. El diagnóstico debe contener información de las personas con discapacidad como un componente estándar de la información demográfica general, consistente en datos como el número y perfil de niñas y niños con discapacidad y quienes los cuidan. 16

Además, las preguntas relacionadas con la discapacidad deben ser parte esencial del diagnóstico específico del sector. Por ejemplo, las preguntas realizadas durante un diagnóstico rápido multisectorial interagencial en los campamentos de personas desplazadas de Batticaloa, incluyó interrogantes sobre si las personas con discapacidad tenían acceso adecuado y seguro a puntos de abastecimiento de agua potable, de aseo y servicios sanitarios, y si había personas con discapacidad viviendo solas o sin familiares o ayuda.

En el desplazamiento de la población durante el conflicto en Sri Lanka (agosto 2006) niñas y niños enfatizaron su interés en participar en actividades infantiles en los campamentos y los familiares discutieron la necesidad de tener más tiempo para jugar. Handicap International capacitó a los equipos de Save the Children para trabajar en espacios amigables para niñas y niños en los campamentos de personas desplazadas, lo que permitió la inclusión de niñas y niños con discapacidad en el programa y brindó un espacio a los familiares para participar en las actividades para adultos en los campamentos, así como en las actividades de supervivencia familiar. 17

Con el fin de examinar el nivel en que la discapacidad afecta a niñas y niños, el equipo humanitario debe encontrar la manera de conectarse con la comprensión social y cultural de la discapacidad. Dicho equipo debe identificar la manera en que el ambiente social dificulta el acceso de niñas y niños a los servicios o actividades disponibles, y también debe realizar un mapeo de las posibles barreras sociales, culturales o actitudinales que impiden a las personas con discapacidad participar plenamente de la vida en comunidad. Al analizar los problemas relacionados con el entorno y las actitudes en vez de ver solo las condiciones médicas, se obtiene información de línea de base, la misma que es pieza clave para realizar un buen programa y una adecuada incidencia.

Por ejemplo, es importante saber si una niña que ha perdido una pierna tiene dificultad para acceder a sistemas de ayuda o a dispositivos de ayuda apropiados, pero es igualmente importante entender si ella participa normalmente en todas las actividades infantiles, si tiene acceso a la escuela y a una vida familiar que la ayude.

Finalmente, es importante incluir información del diagnóstico sobre cómo niñas y niños que viven con discapacidad, sus familias y comunidades afrontan los retos que se presentan en los diferentes escenarios; la información sobre la clase de ayuda que se ha desarrollado para niñas y niños en la localidad promoverá la creación de programas

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Tópico 3 Diagnóstico y análisis situacional

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basados en la identificación de esas fortalezas y evitará realizar intervenciones que menoscaben las estrategias positivas de la comunidad.

Composición del equipo de diagnóstico

Desde un inicio se debe de involucrar tanto a niñas y niños con discapacidad como a los adultos y a las organizaciones de personas con discapacidad en las actividades de planificación, implementación, monitoreo y análisis del diagnóstico. Los equipos que incluyen a personas con discapacidad tienen más posibilidades de mitigar los prejuicios e identificar mejor los recursos, servicios y enfoques existentes para niñas y niños con discapacidad.

Diagnósticos individuales

Además de diagnosticar la situación de niñas y niños con discapacidad en general, es importante identificar y realizar la investigación de antecedentes en algunos casos individuales. Preguntas simples sobre discapacidad deben pasar a formar parte del diagnóstico inicial de los recién llegados al campamento de refugiados, así como de los subsecuentes procesos de recolección de datos o encuestas que se lleven a cabo. Las preguntas apropiadas pueden ayudar a identificar los obstáculos funcionales que necesiten ser superados en la planificación; por ejemplo, en relación con el apoyo adicional para los padres, a la comunicación, movilidad, medidas de seguridad, protección y provisión de servicios, colegios y salud.

Pronta acción para hacer un diagnóstico de las necesidades. Antes de poder empezar con el tratamiento y la rehabilitación, se debe identificar a los refugiados con discapacidad y a otras personas que pudieran estar en riesgo. También se debe evaluar y analizar sus necesidades de acuerdo al entorno en que se encuentren antes de poder empezar el tratamiento y la rehabilitación. Cuando los trabajadores llegan a los campamentos antes que los refugiados, se puede realizar la identificación revisando a todos los recién llegados, buscando a aquellos que necesiten asistencia inmediata, y a quienes se hará seguimiento posterior.

Labor asistencial. Se puede identificar a aquellos que ya se han instalado por medio de una combinación de actividades tales como visitas casa por casa, información obtenida de los líderes de los refugiados y de un grupo seleccionado de niñas y niños. En ambos casos, los trabajadores capacitados provenientes de la comunidad de refugiados jugarán un papel fundamental, porque sortearán las barreras culturales e idiomáticas.

Priorización médica. Algunos refugiados con discapacidad sufren impedimentos que podrían empeorar, llegando incluso a ocasionarles la muerte, de no recibir atención médica adecuada e inmediata. 18

Durante el proceso de priorización es importante preguntar a los adultos, niñas, niños y jóvenes con discapacidad lo que ellos perciben sobre sus necesidades, cómo son satisfechas o si no lo son y los desafíos que implica. En general, las prioridades y el conocimiento de las facilidades de personas con discapacidad van a diferir de aquellas percibidas por el equipo de priorización. Hasta cierto punto, las prioridades y necesidades de niñas y niños con discapacidad son ser diferentes a las de los jóvenes y adultos con discapacidad, incluso de las niñas con discapacidad. Todos estos criterios deben ser considerados durante la priorización.

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Tópico 3 Diagnóstico y análisis situacional

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Desafíos Uno de los aspectos más difíciles al realizar encuestas a personas con discapacidad es definir el término “discapacidad”, así como la falta de un entendimiento estandarizado del mismo. Hay muchas definiciones basadas en criterios médicos, tales como diagnósticos, dificultades en la vida diaria y definiciones sociales y legales, todas las cuales provienen de distintos puntos de vista, usan criterios diferentes y generan tasas de incidencia y prevalencia diferentes. Sin embargo, al observar los derechos de las personas con discapacidad, se deja a un lado la definición para centrarse en entender la medida en que un individuo es víctima de discriminación debido a su discapacidad. Consecuentemente, definir la discapacidad se vuelve menos importante mientras la definición de los factores que causan la discriminación cobra mayor relevancia.

La discriminación puede estar relacionada con:

• El entorno físico. Muchos corredores angostos, entradas angostas, rampas y escaleras empinadas.

• Las actitudes. El predominio de las creencias de que es menos importante atender a un niño o una niña con discapacidad durante una emergencia, o que niñas y niños con discapacidad no pueden aprender ni jugar con otros niños y niñas, por ejemplo.

• Información. La falta de información impresa en letras grandes o en Braille, o la ausencia de un intérprete de lenguaje de señas.

Además, antes de llevar a cabo un diagnóstico, es importante asegurarse que los actores están comprometidos en el desarrollo del programa y con la incidencia para abordar los casos de violaciones a los derechos del niño con discapacidad. Al realizar un diagnóstico se crea expectativas en las partes involucradas y, por lo tanto, no resulta ético realizarlo con el único fin de obtener información. Como dijo un defensor astutamente: ‘¿Acaso es una prioridad saber cuántos niños con sordera hay si sabemos que no hay medios para diagnosticar y tratar las infecciones del oído medio?’ 19

Para mayor información acerca de conducir diagnósticos sobre temas de discapacidad, disponibilidad y recolección de datos básicos, véase el Material de trabajo 1 Diagnóstico de respuesta rápida en campamentos; Material de trabajo 2 Problemas de acceso básico en campamentos y el Material de trabajo 3 Recolección, identificación y registro de datos.

Consideraciones claves al planificar y conducir diagnósticos

• Asegurar que el diagnóstico tenga un alcance amplio y holístico. Las personas con discapacidad suelen criticar las encuestas, pues estas se centran en los aspectos individuales de la discapacidad en lugar de hacer preguntas acerca de las barreras que pueden ser cambiadas en la sociedad. Esto produce un enfoque limitado y obsoleto que impide capturar la complejidad de los problemas y dificulta la identificación de intervenciones apropiadas y efectivas.

• Tomar en cuenta los problemas éticos. Antes de llevar a cabo un diagnóstico, es importante asegurarnos que los actores estén comprometidos con el desarrollo de programas y campañas de incidencia

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Tópico 3 Diagnóstico y análisis situacional

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para solucionar los casos de violaciones a los derechos del niño y del adulto con discapacidad. Al conducir un diagnóstico se crea expectativas en las partes involucradas y, por tanto, no es ético realizar dicho análisis con el único fin de obtener información. Es de suma importancia realizar ejercicios de toma de conciencia y movilización durante la intervención inicial.

• Abogar junto con otros sectores y trabajadores de grupos de protección de la infancia por generalizar la problemática de la discapacidad en diagnósticos estándar de cada sector. Rara vez se incluye la problemática de la discapacidad en los recursos estándar de diagnóstico de cada sector, y tampoco suele ser incorporado a los recursos multisectoriales. Trabaje cerca del grupo de coordinación, Oficina de Coordinación de Asuntos Humanitarios (OCHA por sus siglas en inglés), el equipo del Comité Permanente Interagencias (IASC por sus siglas en inglés) del país y otros organismos de coordinación, para encauzar las preguntas sobre discapacidad en secciones demográficas y del sector.

• Asegurar que niñas, niños y adultos con discapacidad (con representación de género) sean representados en el equipo de diagnóstico y análisis. Para minimizar el prejuicio y mejorar la calidad, se debe incluir a las personas con discapacidad en la planificación, la implementación y el análisis del diagnóstico.

• Encontrar formas éticas para identificar a niñas y niños con discapacidad y garantizar que sus puntos de vista y experiencia sean reflejados en las conclusiones de la evaluación. Hasta en condiciones estables, las niñas y los niños con discapacidad son invisibles para las agencias externas, porque son socialmente excluidos y se les esconde de la comunidad. Es importante encontrar maneras apropiadas de incluir digna y éticamente a los invisibles. Se debe recordar siempre que los niños con discapacidad son vistos de diferente manera por las sociedades; por ejemplo, las niñas con discapacidad pueden ser menos visibilizadas que los niños con discapacidad.

• Adoptar una metodología para hacer un diagnóstico que aborde los retos comunes de comunicación. Con frecuencia, se necesita hacer uso de técnicas especiales de comunicación al trabajar con personas con discapacidad. Es por ello que el diagnóstico incluye recursos amigables para niñas y niños que, además, se dirigen a aquellos con discapacidad. Por ejemplo, para poder capturar la experiencia de niñas y niños que no pueden oír, se puede emplear el dibujo, mientras que con niñas y niños ciegos nos podríamos comunicar mediante la creación de canciones. Es necesario tomar adecuada consideración del tiempo disponible.

• Diseñar el diagnóstico de tal modo que incluya no solo a niñas y niños sino también a sus padres y cuidadores como defensores de sus derechos. Los cuidadores se enfrentan a muchos problemas al cuidar y asistir a niñas y niños en una situación de emergencia. El Estado también apoya y asiste a los padres para que puedan criar a sus hijos en un ambiente seguro, amigable y en

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Tópico 3 Diagnóstico y análisis situacional

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el que se sientan incluidos.

• Tomar en consideración y construir sobre las iniciativas y métodos locales para afrontar la discapacidad. Tradicionalmente, los diagnósticos se basaban en las deficiencias. Ahora, con el fin de programar y brindar respuestas de incidencia sobre la base de las fortalezas, es importante incorporar preguntas que identifiquen las fortalezas y cualidades de niñas y niños, sus familias y sus comunidades. 20

Análisis

En cada país, el poder –sea político, religioso, económico o cultural­ está concentrado en las manos de un pequeño grupo, situación que responde a la tradición, la etnicidad, el poder de la milicia o a muchas otras razones. Usualmente, cuando un grupo pequeño tiene el poder, lo ejerce a expensas de otros. En una situación de emergencia, el poder se puede polarizar y esto origina que quienes lo detentan, ejerzan más influencia para mantener el control y acceso a los limitados recursos, materiales e información en situaciones caóticas. Esto conlleva a una mayor discriminación de los grupos que fueron marginados antes de la emergencia, a quienes se les aleja de los beneficios que podrían determinar quién vive y quién muere.

Al presentarse una emergencia, es muy probable que se necesite un diagnóstico rápido de los derechos del niño, de acuerdo a los principios del análisis situacional de los derechos del niño (ASDN). Esto se debe hacer sobre el ASDN y los planes de preparación para emergencias existentes. Incluir a niñas y niños en el diagnóstico mejora los datos, el análisis y el apoyo; además, involucra a niñas y niños en la planificación e implementación de la respuesta. Mientras mejor se comprenda la situación, mejor se planeará la respuesta.

Si bien el análisis de la información obtenida en el diagnóstico y en los diversos factores sociales y ambientales pueda sonar avasallador, se puede realizar un rápido análisis basado en el diagnóstico rápido, para reevaluar dicho análisis durante una etapa posterior al proceso de respuesta, en cuanto se reúnan datos más detallados. Se debe priorizar el principio de no hacer daño durante una evaluación rápida y recordar prevenir el refuerzo de cualquiera o todas las formas de exclusión y discriminación. Esto es especialmente aplicable a la situación de niñas y niños con discapacidad, debido a que ellos suelen estar en el grupo de los más ignorados e invisibles.

Siguiendo los mismos principios de los diagnósticos holísticos, se debe dirigir el análisis de acuerdo a un marco integral que considere todos los complejos problemas de niñas y niños con discapacidad y sus familias.

El siguiente marco puede ser útil para promover el desarrollo desde una perspectiva holística para las vidas de niñas y niños con discapacidad, así como para el cumplimiento de sus derechos en situaciones de emergencia:

• Derechos civiles y políticos. • Ambiente familiar y modalidad alternativa de cuidado. • Servicios básicos de salud y bienestar. • Educación, entretenimiento y cultura.

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Tópico 3 Diagnóstico y análisis situacional

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• Protecciones especiales. Este marco de derechos permite examinar los detalles de cada área de los derechos del niño, lo que es otro de los aspectos que caracterizan el análisis situacional holístico de los derechos del niño.

Debido a que el diagnóstico rápido y el análisis inicial en situaciones de emergencia suelen ser realizados de manera presurosa y aborda las necesidades de supervivencia y protección inmediatas de todos por igual; se debe hacer un seguimiento más profundo y detallado para asegurar que las niñas y los niños con discapacidad cuenten con los derechos y comodidades razonables.

El equipo debe empezar por analizar y documentar los factores ambientales y sociales integrales. Por ejemplo, analizar información acerca del apoyo estatal disponible para los padres (o la falta del mismo); si las instalaciones educativas son gratuitas y obligatorias y si están disponibles; si hay una zona segura donde niñas y niños con discapacidad puedan jugar; y si los servicios de salud y nutrición respetan los derechos del niño con discapacidad. Se deben considerar qué retos presenta el entorno y qué evita el acceso a la escuela, cuidados médicos y ayuda básica. ¿Qué recursos sobre los cuales se pueda construir se encuentran disponibles? Si todos los sistemas colapsan, ¿cuáles son las necesidades específicas que deben ser satisfechas junto con las necesidades generales de la población? Esquematizar el análisis de esta manera brindará el contexto general de la situación y dará forma a la programación y a los esfuerzos de incidencia para solucionar los factores sociales y ambientales, además de las necesidades médicas individuales.

Para más información acerca de evaluación y análisis situacional, véase el Módulo de Fundamentos 3 Diseño de programas.

Material de capacitación para este tópico

Ejercicio 1 Nada acerca de nosotros sin nosotros.

Ejercicio 2 Entendiendo las barreras.

Material de trabajo 1 Diagnóstico de respuesta rápida en campamentos.

Material de trabajo 2 Problemas de acceso básico en campamentos.

Material de trabajo 3 Recolección, identificación y registro de datos.

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Tópico 4 Planificación e implementación

Planificación e implementación del programa

Puntos claves para el aprendizaje

• Es muy probable que cada situación sea diferente; por lo tanto, los enfoques específicos deben ser ajustados según cada situación.

• La comunicación con niñas y niños con discapacidad, sus padres o cuidadores, así como su participación, es esencial.

• Como sucede con todos los niños y las niñas, aquellos que tienen alguna discapacidad son también individuos diferentes, con necesidades y deseos distintos. Es frecuente que sean víctimas de discriminación en varios niveles, lo que hace necesario un enfoque que incluya a diversos sectores.

• La educación es un derecho básico y, contrario a la percepción popular, hacer que la educación sea inclusiva mejora el acceso y la calidad para todos. Asistir al colegio brinda continuidad y fomenta el respeto hacia la diversidad. Las escuelas deben convertirse en un lugar donde niñas y niños experimenten valores que los ayuden a tomar su lugar en una sociedad pacífica, tolerante y justa: Artículo 29 de la CDN.

Principios de la planificación del programa y marcos conceptuales basados en derechos

Después de realizar el diagnóstico rápido, el siguiente paso para proteger a las niñas, los niños y sus derechos es desarrollar e implementar espacios adaptados para niñas y niños. Estas son áreas, donde pueden reunirse bajo supervisión, y pueden incluir:

• Educación. • Actividades psicológicas. • Estimulación temprana. • Actividades culturales y religiosas. • Juegos semiestructurados.

Es importante que al establecer estas áreas se tome en cuenta a niñas y niños con discapacidad y se establezca un marco que favorezca la inclusión de todos.

Después del análisis, se debe explorar las prioridades y las estrategias de programación apropiadas. Esto puede ser complicado, pues generalmente no queda claro quién debe tener la responsabilidad de las acciones o los servicios en favor de las niñas y los niños con discapacidad. En aquellos lugares donde el Estado ya ha invertido en la instalación de dichos servicios, se podría emprender un estudio de las personas a las que se ha asignado alguna responsabilidad. En casos donde esto aún no suceda, el análisis puede ser el inicio de un proceso para determinar quién debe ser responsable de qué.

Realizar un análisis de los vacíos de capacidad con los actores claves directamente involucrados sobre los derechos de las personas con discapacidad, ayudará a

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Tópico 4 Planificación e implementación

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identificar las áreas claves para la intervención. Véase el Módulo de Fundamento 3 Diseño de programas.

El Material de trabajo 3 brinda ejemplos del alcance de las responsabilidades relacionadas con niñas y niños con discapacidad dentro del ámbito escolar. Son cuatro los principios básicos que guían toda la programación y < las intervenciones de incidencia que buscan ayudar a niñas y niños con discapacidad:

• El interés superior del niño debe ser siempre la consideración primordial para tomar cualquier decisión que los afecte.

• Tienen derecho a ser escuchados e incluidos. • Se debe considerar que sus derechos forman parte de una variedad de derechos

interrelacionados y holísticos que aseguran su supervivencia y desarrollo.

• Gozan de todos sus derechos sin discriminación. Tal y como sucede con todo niño o niña afectados por un conflicto armado o un desastre, las niñas y los niños con discapacidad tienen el derecho a la atención, protección y apoyo psicosocial. Además, tienen derechos específicos que deben ser protegidos, entre ellos:

• Integridad física y mental. • Acceso a equipos de ayuda. • Apoyo familiar para los cuidadores. • Atención médica y comida especial.

Considerando que es común negarles a las niñas y los niños la participación en las decisiones que les conciernen o en foros que tienen impacto en sus vidas, aquellos con discapacidad se enfrentan a un mayor grado de exclusión debido a que, generalmente, son invisibles y dejados de lado. Además, las barreras físicas y de comunicación suelen evitar que quienes brindan ayuda interactúen de manera eficaz con los niños con discapacidad (véase Material de trabajo 4 y Material de trabajo 5 para consejos sobre cómo comunicarse eficazmente con niñas y niños con discapacidad).

Se debe hacer un esfuerzo especial para asegurar que la participación de niñas y niños en el desarrollo e implementación de programas sea significativa y que se incluya a niñas y niños con discapacidad. El Estado sigue siendo el principal garante de derechos; aun cuando las organizaciones humanitarias le brindan ayuda o cuando llenan el espacio que deja la ausencia de la autoridad estatal, el Estado mantiene la obligación de desarrollar programas inclusivos que proporcionen a todos los niños y las niñas el acceso a los servicios básicos en igualdad de condiciones.

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Tópico 4 Planificación e implementación

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Enfoque de doble vía

Las organizaciones que trabajan en los temas de discapacidad saben que es necesario brindar servicios concretos a las personas con discapacidad, pero que no basta con eso. Por el contrario, este es solo el primer paso para fortalecerlas. El enfoque de doble vía otorga comodidades razonables (tal como la entrega directa de ayuda para movilidad y asistencia) y, al mismo tiempo, trata la discapacidad como un problema que se interconecta con diversos sectores. Busca dar a conocer la discapacidad en cada sector, cada acción de desarrollo y cada acción humanitaria con el objetivo general de aumentar el nivel de reconocimiento e institucionalización de las iniciativas que incluyen a las personas con discapacidad.

El modelo social y el modelo con enfoque de desarrollo basado en los derechos, tal como se presentó en el Tópico 1, actúan como el marco conceptual rector para el desarrollo e implementación de las intervenciones con enfoque de derechos. Según este modelo, se ha desarrollado un buen número de estrategias y conceptos para trabajar con niñas y niños con discapacidad, algunos de los cuales describimos brevemente a continuación.

Rehabilitación basada en la comunidad (RBC)

La RBC es un método ampliamente utilizado para trabajar con niñas y niños con discapacidad. Fue desarrollada por la OMS en la década de 1970 21 y consiste en usar los recursos locales disponibles para apoyar a los cuidadores en el entorno local del niño o niña con discapacidad, con el fin de ayudarlo a participar en las actividades en las que otros niñas y niños sí están representados.

Hoy en día, la RBC se define como: Una estrategia de desarrollo general comunitario para la rehabilitación, la igualdad de oportunidades y la integración social de todas las personas con discapacidad. 22

En general, la RBC se aplica gracias al esfuerzo combinado de las mismas personas con discapacidad, sus familias, organizaciones y comunidades, así como de los servicios del gobierno pertinentes y de organismos no gubernamentales en salud, educación, capacitación vocacional y social, entre otros.

La RBC busca asegurar que las personas con discapacidad puedan desarrollar al máximo sus habilidades físicas y mentales, tener acceso a los servicios y oportunidades comunes y convertirse en colaboradores activos de su comunidad y

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Tópico 4 Planificación e implementación

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sociedad en general. También trabaja para motivar a las comunidades a promover y proteger los derechos de las personas con discapacidad mediante cambios dentro de la comunidad; por ejemplo, eliminando las barreras para la participación.

En emergencias, los objetivos comunes de la RBC incluyen:

• Identificar a niñas y niños con discapacidad. • Establecer mecanismos de referencia. • Identificar y dar respuesta a la problemática de protección crucial.

El concepto de la RBC plantea que la mayoría de los problemas que enfrentan los adultos, niñas y niños con discapacidad podría y debería solucionarse en el ámbito de la comunidad, con el apoyo de los niveles regional y nacional. La RBC depende de la sociedad como un todo, asumiendo responsabilidades colectivas por parte de los miembros con discapacidad. La RBC también busca incrementar la visibilidad de niñas y niños con discapacidad en la comunidad, como una manera de obtener una mayor aceptación.

Se puede considerar a la RBC como una estrategia de bajo costo, porque la sociedad la asimila en sus funciones diarias. La experiencia muestra que generalmente el desarrollo y aplicación de un sistema RBC dentro de una comunidad genera otras actividades basadas en la comunidad, lo que termina siendo un beneficio adicional para esta.

Inclusión y educación inclusiva

Las niñas y los niños con discapacidad tienen el mismo derecho a expresar sus deseos y sus puntos de vista cuando se tomen decisiones sobre asuntos que les conciernan, al igual que los demás niñas y niños. También tienen derecho a la información, a asociarse, a jugar, a hacer amigos y a desarrollar habilidades sociales de interacción. Tienen derecho a ser parte de lo que sucede a su alrededor y a contribuir con sus semejantes.

Durante casos de conflicto, es necesario capacitar a los profesores y a los trabajadores y líderes de la comunidad para que estén sensibilizados con los derechos del niño con discapacidad, asegurando así que estos no sean marginados y que, por el contrario, se promuevan sus capacidades y fortalezas de manera positiva. También es parte crucial del proceso de inclusión informar a los padres sobre los derechos y necesidades de sus hijos, y trabajar con ellos para mejorar los servicios y crear conciencia.

Inclusión significa que, cada vez que se planifiquen actividades para adultos y niños, se considere automáticamente a aquellos con discapacidad. Algunas veces, esto es conocido como la incorporación de las perspectivas de la discapacidad.

Un ambiente inclusivo es aquel en el que todos son respetados como individuos y donde la diversidad enriquece la vida de la comunidad. La inclusión de niñas y niños, especialmente de aquellos con discapacidad, se puede obtener al colocar al niño o su perspectiva en el centro. Esto los vuelve el foco del proceso de aprendizaje en educación y permite conocer lo que piensan sobre cómo usar el espacio en los refugios y el ambiente físico. La perspectiva del niño en el centro del proceso reconoce la importancia del logro de los derechos del niño.

Una de las principales barreras para la inclusión de las niñas y los niños con discapacidad es la percepción negativa que tiene la sociedad de ellos. En términos de

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niñez con discapacidad, acceder a una educación apropiada es una de las principales formas de lograr su desarrollo.

El objetivo de la educación inclusiva es esforzarse por una educación para todos los niños, la cual debe darse en el mismo lugar, trabajando en la creación de un entorno que reconoce y celebra la diversidad de las personas al acoger a todos los niños. Declaración de Salamanca, 1994.

Mejorando el acceso a la educación

La educación inclusiva es una perspectiva que atraviesa todas las iniciativas educativas, desde la educación de la primera infancia a la educación primaria, vocacional, adulta, de profesores y el desarrollo de currículas, así como en las esferas relacionadas con la cultura y desarrollo social.

Ir al colegio y tomar clases formales en espacios diferentes al colegio brinda continuidad e interacción social a todos los niños y las niñas, con o sin discapacidad. Las niñas y los niños con discapacidad tienen dones y debilidades, tal y como todos los demás. La educación debe tratar de reforzar las habilidades de niñas y niños, fortaleciendo y apoyando el potencial para aprender de todos ellos. Igualdad de oportunidades significa que niñas y niños con discapacidad tienen el mismo derecho de ir al colegio.

La educación es un derecho básico y, a diferencia de la creencia popular, hacer que la educación sea inclusiva puede mejorar el acceso y la calidad para todos los que tienen un nivel bajo de recursos. No es un lujo costoso. Por ejemplo, en el colegio los profesores suelen creer que necesitan habilidades especiales para enseñar a niñas y niños con discapacidad, mientras que en la práctica esto no es necesariamente cierto. Los espacios de aprendizaje deben ser accesibles y considerar la necesidad de niñas y niños; por ejemplo, tener a un determinado niño o niña cerca de la pizarra o sentarlo cerca de una ventana para que tenga mejor luz. Estos pequeños cambios marcan la diferencia para un niño con discapacidad visual que puede sacar provecho de la clase o ser estigmatizado y perder una oportunidad de aprendizaje. Otros niños, incluso aquellos con discapacidad, pueden simplemente necesitar que se les dedique más tiempo para expresarse; otros tal vez precisen de rampas para ingresar al aula.

Todos los niños y las niñas se benefician con el uso de métodos de enseñanza y comunicación inclusiva, tales como el uso de elementos visuales, una pronunciación lenta y clara de las palabras o la misma participación del niño. Algunos niños y niños podrían necesitar de aparatos especiales para tener completo acceso a la educación, tales como mobiliario o equipamiento adaptado para el aula, en cuyo caso los profesores se pueden beneficiar de dichos elementos para solucionar una serie de problemas; rara vez se trata de problemas imposibles de superar.

De la exclusión a la inclusión en la educación

¿A qué se refiere el derecho a la educación inclusiva? Lecciones obtenidas de la experiencia de Save the Children resaltan los siguientes temas:

La educación inclusiva es parte de una estrategia para el desarrollo inclusivo; no puede llevarse a cabo de manera aislada. El objetivo general es asegurar que el colegio sea un espacio donde todos los niños y las niñas participen y reciban el mismo trato por igual, lo que conlleva un cambio en la manera de pensar acerca de la educación. La educación inclusiva se refiere principalmente a transformar un sistema

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educativo que responda a la real diversidad de niñas y niños según discapacidad, etnicidad, género, edad, diagnóstico de VIH u otros tipos de diferencias. Significa mejorar la calidad de la educación al mejorar la efectividad de los profesores, promover metodologías centradas en el aprendizaje, desarrollar textos y materiales de aprendizaje apropiados y garantizar que las escuelas sean un espacio seguro y saludable para niñas y niños. También es vital fortalecer los nexos con la comunidad: la relación entre los profesores, estudiantes, padres y sociedad en general es crucial para el desarrollo de un ambiente de aprendizaje inclusivo.

Construir una educación que sea inclusiva beneficiará a todos los niños y las niñas porque mejorará las condiciones de los colegios y dará origen a una metodología y una curricular que se centren en el niño. La educación inclusiva es más que la escuela inclusiva; los colegios son solo una parte de la educación que empieza en la familia y continúa a lo largo de la vida.

Hacer incidencia para promover la implementación

Puntos claves para el aprendizaje

• La incidencia para niñas y niños con discapacidad en situaciones de emergencia puede ayudar a fortalecer las respuestas y debería incluirse en las intervenciones del programa en lugar de considerarse por separado.

• Niñas, niños y adultos con discapacidad juegan un rol importante en la incidencia. • La incidencia con y para niñas y niños con discapacidad debe ser parte de la incidencia

basada en la comunidad. Las comunidades deben estar involucradas y sentir que es algo propio, esencial para el éxito.

Este tópico explora las acciones necesarias para crear conciencia de los derechos de niñas y niños con discapacidad, y para promover el reconocimiento y la realización de sus derechos durante y después de las emergencias. También busca abordar los cambios requeridos en las políticas y establecimientos de atención institucional que son un impedimento para la promoción y para dar a conocer los derechos del niño con discapacidad. No es una lista exhaustiva de actividades sino una manera de estimular ideas y estrategias. La prioridad de las actividades dependerá del contexto político, social, económico y cultural.

En las últimas dos décadas y media se ha alcanzado un progreso significativo en lo referente a derechos de las personas con discapacidad, culminando con la adopción de la CDPD. A pesar del significativo progreso en el reconocimiento legal y en los estándares y la formulación de políticas con relación a la discapacidad, la mejora del entendimiento, las actitudes y la conducta positiva hacia la discapacidad ha evolucionado a un ritmo más lento.

El Modelo social esbozado en el Tópico 1, resalta la interacción entre las personas con discapacidad y su entorno. Con el fin de asegurar la participación plena y por igual de niñas y niños con discapacidad, primero se debe evaluar el entorno social y físico y, a continuación, desarrollar estrategias para abordar los obstáculos y problemas relacionados con los establecimientos de atención institucional y las actitudes.

Para cambiar la situación de las personas con discapacidad, se debe trabajar en el cambio de las actitudes y las percepciones negativas, así como fortalecer las actitudes positivas y las tradiciones favorables a los adultos, niñas y niños con discapacidad en

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una sociedad. Las acciones positivas adoptadas sobre discapacidad son una parte importante del proceso por el que la comunidad obtiene mayor control de su vida y más esperanza sobre su capacidad de resolver problemas inmediatos.

Situación de las vidas de niñas y niños con discapacidad

No es posible empezar a trabajar en los derechos del niño con discapacidad a menos que se entienda claramente qué derechos han sido violados, por qué ocurre esto y dónde. La manera de llevar a cabo un diagnóstico y análisis situacional ha sido esbozada en el Tópico 3. El diagnóstico y análisis proveerán la siguiente información:

• Visibilizar los problemas más importantes. • Identificar qué se necesita cambiar y cómo. • Crear mensajes para comunicar la necesidad de cambio e identificar dónde y a quién

se debe transmitir el mensaje (por ejemplo, identificar el objetivo para la incidencia).

Al emprender el diagnóstico también es importante que se realice una evaluación exhaustiva para identificar a los socios o posibles aliados que pudieran ayudar a transmitir el mensaje; al mismo tiempo, es importante identificar a las personas o establecimientos de atención institucional que podrían resistirse al cambio.

Véase el Material de trabajo 6 para obtener ideas sobre incidencia en la promoción de los derechos del niño con discapacidad durante las emergencias.

Responsabilidades de los diferentes actores

Realizar un análisis de las responsabilidades y capacidades de diversos actores (autoridades del sector público, autoridades locales y otros actores) para responder a las necesidades de niñas y niños con discapacidad en situaciones de emergencia, ayudará a determinar cuáles son las barreras y dónde están:

• ¿Falta de recursos (tanto financieros como humanos)?

• ¿Falta de autoridad o confusión sobre quién es responsable?

• ¿Falta de coordinación entre los diferentes ministerios de las autoridades del sector público y quienes brindan ayuda (trabajadores humanitarios) y desarrollo?

• ¿Falta de conocimiento (situación cultural y social o información durante una emergencia) y de cómo responder?

Aplicación de los principios generales de la CDN y la CDPD

¿Entienden y cumplen las autoridades del sector público y quienes brindan ayuda y desarrollo los principios generales de ambas convenciones?

Cambio de actitudes

El cambio de actitudes también se produce cuando las personas se conocen en un contexto social; dicha interacción puede generar el desarrollo de un mejor entendimiento común. Si las personas con discapacidad son parte de la sociedad, están siendo visibilizadas y hablan sobre lo que las atañe, entonces se crearán oportunidades para que las personas sin discapacidad cambien su percepción sobre ellas, pues las personas podrán conocer a la persona detrás de la discapacidad.

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Solo se puede cambiar las actitudes de la sociedad, en lo que se refiere a discapacidad, después de un largo período de tiempo; por lo tanto, en una situación de crisis, desastre natural, conflicto o desplazamiento, el cambio de actitudes no será una prioridad. Sin embargo, las acciones de aquellos que responden en una situación de emergencia pueden reforzar los prejuicios y actitudes existentes o brindar un ejemplo positivo sobre el cual se podrá trabajar más adelante. Es crucial asegurar que el equipo humanitario esté consciente del peligro de la invisibilización de niñas y niños con discapacidad, especialmente de las niñas con discapacidad, y por ello debe garantizar que se tomen las medidas apropiadas para incluirlas en sus actividades.

Empoderamiento de las organizaciones de personas con discapacidad

Dentro de un modelo orientado a los principios de derechos humanos, se debe asegurar la participación real y adecuada de las personas con discapacidad. Estas personas tienen el derecho a ser escuchadas, a ser incluidas, a ser informadas y a asociarse. Especialmente en el ámbito político, lo señalado anteriormente solo puede suceder si se brinda a las personas con discapacidad la oportunidad explícita de hablar por sí mismas.

En las últimas décadas, cada vez un mayor número de personas con discapacidad se ha organizado por sí misma. Muchas han creado organizaciones de personas con discapacidad (OPD) y han sido catalizadores para la realización de la CDPD. Trabajar con OPD y apoyarlas, brinda a las personas con discapacidad la oportunidad para que su voz sea escuchada y contribuya con el desarrollo de los programas respectivos.

La movilización de personas con discapacidad para exigir sus derechos es un paso importante hacia la inclusión de niñas y niños con discapacidad. Dichas organizaciones se han comprometido cada vez más a defender sus derechos, necesidades y prioridades.

Las OPD deben ser consultadas e invitadas a participar en la planificación, implementación y evaluación de los servicios y programas relacionados con personas con discapacidad. También es de vital importancia su contribución e involucramiento en campañas para generar conciencia pública. Apoyar o incentivar el desarrollo de espacios de encuentro con representantes de todos los tipos de discapacidad es una manera importante de construir coaliciones.

Dos cosas importantes a tener en cuenta son:

1 No existe un solo enfoque que sirva y se adecue a todos los casos. La estrategia que funciona en una comunidad puede resultar completamente inapropiada en otra. Sin embargo, hay mucho que aprender al estudiar las diferentes estrategias, hayan sido estas exitosas o no.

2 Las actividades aisladas para personas con discapacidad pueden tener la capacidad de ayudar a cierto número de individuos pero solo tendrán un impacto de largo plazo si forman parte de un enfoque más amplio, como en el descrito en el enfoque de doble vía.

Capacitación y fortalecimiento de capacidades

Evalúa la capacidad de niñas y niños con discapacidad, sus cuidadores y otros miembros de la comunidad para hacer valer sus derechos y cómo las habilidades de los garantes de derechos se pueden desarrollar para el cumplimiento de sus obligaciones. Es importante activar redes sociales para asegurar que niñas y niños con

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discapacidad no se conviertan en una carga adicional en situaciones que ya son estresantes, sino por el contrario, que sea la red social la que comparta la responsabilidad de la inclusión.

Incluso en situaciones de conflicto es posible capacitar a los maestros y a los trabajadores y líderes de la comunidad, para que sean sensibles a las necesidades de los niños con discapacidad, se aseguren de que no sean marginados y se promuevan sus capacidades y fortalezas. Se puede usar programas en los que los niños se ayuden unos a otros, como cuando los mayores ayudan a los menores o en programas niño a niño enfocados a entender los sentimientos y necesidades de otras personas para promover la integración de [niños con discapacidad] (Niño a Niño, 1993). Violencia y niños con discapacidad Richman N, 1995.

Se puede fortalecer las habilidades de los trabajadores locales de la comunidad, sean de salud o sociales, de manera que puedan participar en áreas tales como la detección temprana de impedimentos, provisión de asistencia primaria y referencia a los servicios apropiados. Se debe hacer todo esfuerzo para brindar la oportunidad de habilitar a los adultos y adolescentes con discapacidad para que formen parte del equipo de trabajo de la comunidad. Defensores capacitados en salud podrían llevar mensajes importantes e información a niñas, niños y sus familias, así como ayudar a construir redes de apoyo. Las actividades de capacitación y construcción de capacidades para las organizaciones locales involucradas en discapacidad también brindarán el conocimiento y recursos necesarios dentro de la comunidad para asegurar la continuidad y la sostenibilidad a largo plazo de cualquier actividad.

Es importante desarrollar las capacidades de los representantes de las autoridades locales y nacionales del sector público. Ellos necesitan saber cuáles son sus responsabilidades en lo que se refiere a niños con discapacidad y cómo deben cumplirlas.

Los medios de comunicación son un componente crítico al tratar de dar a conocer las violaciones de los derechos humanos y las barreras que los niños con discapacidad encuentran a diario durante las emergencias. También juegan un rol importante al retratar la problemática de la discapacidad y la responsabilidad que les compete a las autoridades del sector público respectivo frente al incumplimiento de sus obligaciones hacia los niños con discapacidad. Podría ser conveniente reunirse con los editores y periodistas, ofrecerles sesión informativa o información acerca de la situación de los niños con discapacidad en los campamentos. Otra manera de hacer públicos los problemas relacionados con la discapacidad es involucrando a las redes de radio de la comunidad.

Programa de Radio en Nepal 23

En Nepal, una ONG pensó en cubrir el vacío que había dejado el sector público al presentar un programa semanal de servicio público en la radio, el mismo que brinda noticias actualizadas acerca de las [personas con discapacidad] y sus derechos. También se invita a niñas y niños con discapacidad a expresar sus opiniones libremente al aire. Se estima que el programa llega a más de tres millones de personas que de otra manera no cuentan con información acerca de la discapacidad. Está respaldado por la distribución de 4,000 ejemplares de una revista de

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distribución mensual, la cual brinda información acerca de la vida de personas con discapacidad y cómo tienen que sobreponerse a las barreras para poder llegar a sus objetivos. El valor y el impacto de la iniciativa se evidencian por el hecho de que se han constituido 68 clubes de oyentes en todo el país para hacer el seguimiento de los temas que se presentan en los programas.

Las personas que viven con niñas y niños, quienes les brindan cuidado y protección, son las que más impacto tienen en sus vidas. Si se pretende combatir la discriminación, el prejuicio o la exclusión social, la capacitación basada en la comunidad acerca de los derechos del niño con discapacidad será vital. Una estrategia podría ser producir panfletos con mensajes simples y accesibles acerca de los derechos del niño con discapacidad.

Proporcionando un entorno favorable

Promover la inclusión de los niños con discapacidad en actividades comunes requerirá mucho más que sólo brindar aparatos y equipos de asistencia, ayuda personal, servicios de intérpretes y otras medidas. Para conseguir iguales oportunidades y mejorar el nivel de independencia de las personas con discapacidad, será también necesario movilizar a la comunidad para que se involucre y ayude en la planificación, implementación y evaluación de los servicios. Los arquitectos, planificadores de sedes, ingenieros de construcción y otros profesionales involucrados en el diseño y construcción de los ambientes físicos necesitarán tener los conocimientos adecuados sobre políticas de discapacidad y deberán aplicar los criterios básicos de accesibilidad en su trabajo.

Participación de niñas y niños con discapacidad, sus familias y cuidadores

Es esencial que las niñas y los niños con discapacidad y sus familias sean capaces de participar en los foros de toma de decisiones y creación de políticas, así como en el diseño, la implementación y la evaluación de proyectos. Las organizaciones de personas con discapacidad pueden proporcionar los más apropiados mecanismos mediante los cuales se pueda asegurar su participación.

En el día a día, los padres, otros niños y niñas y las personas que trabajan con niñas y niños, en general, tienen la obligación de buscar formas en que la niñez con discapacidad participe en las actividades de su comunidad. La gente necesita entender que la estimulación, los juegos, la actuación, el amor y la seguridad son tan importantes para las niñas y los niños con discapacidad como para los demás. Incluso, si el niño tiene una discapacidad física, la comunidad lo puede apoyar para que desarrolle su capacidad de movilización al eliminar las barreras en las estructuras físicas y al adaptar los juegos para que pueda participar.

En situaciones de inestabilidad no siempre es fácil incluir a niñas y niños con discapacidad en los programas existentes, pero es importante hacer lo más posible, de lo contrario se perderá tiempo valioso que el niño pdría aprovechar en desarrollarse y aprender.

Los contextos inestables pueden abrir oportunidades para el cambio social, además de conducir a la introducción de nuevas formas de pensamiento.

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Incluso siendo la situación tan terrible como es, presenta una increíble oportunidad para un cambio social. Los establecimientos de atención institucional y los servicios han colapsado y las personas buscan respuestas fuera de ellas. Tuzla se encuentra ahora abierto a maneras alternativas de pensar y las personas con discapacidad pueden beneficiarse si se movilizan por sí mismas. Cualquier intento que hagan las personas con discapacidad para crear una voz propia podría ser considerado una amenaza al sistema que siempre ha cuidado bien de ellos.

Parece ser que no solo es posible trabajar en proyectos de desarrollo social en una sociedad inestable, sino que esas mismas sociedades pueden brindar las condiciones necesarias para una variación y cambios a fin de adoptar nuevos modelos, tales como el modelo social para la discapacidad… al caer las normas tradicionales para dar paso a alternativas progresistas. 24

Presentación de informes al Comité de los Derechos del Niño

Otra manera de defender y enfatizar las preocupaciones relacionadas con las violaciones y abusos en contra de los derechos del niño con discapacidad es mediante un informe al Comité sobre los Derechos del Niño. Se puede incluir en el informe las conclusiones de las evaluaciones de necesidades, del análisis situacional y del monitoreo y evaluación.

Presentación de informes al Comité para los Derechos de las Personas con Discapacidad

La información reunida también se puede enviar al Comité para los Derechos de las Personas con Discapacidad. La información obtenida durante y después de las emergencias brinda una percepción de cómo se incluye a niñas y niños con discapacidad, cómo se promueven, se protegen y se hacen cumplir sus derechos así como las barreras y sus soluciones en la búsqueda del pleno desarrollo de niñas y niños con discapacidad. La información reunida identificará las estrategias que se necesitarán en el trabajo futuro.

Sírvase consultar el módulos de Fundamentos 2 Enfoques basados en los derechos del niño y el módulos de Fundamentos 5 Incidencia, para más información.

Material de capacitación para este tópico

Ejercicio 1 Abordar los retos para la niñez con discapacidad en situaciones de conflicto

Ejercicio 2 Educación inclusiva

Ejercicio 3 Estrategias para proteger a niñas y niños con discapacidad en situaciones de emergencia

Material de trabajo 1 Estudios de casos

Material de trabajo 2 Estudio de caso y artículos de la CDN y la CDPD

Material de trabajo 3 Análisis del garante de derechos sobre el ambiente escolar de un niño con discapacidad

Material de trabajo 4 Algunos consejos para recordar

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Módulo de Temas críticos 3 Niñez con discapacidad

Tópico 4 Planificación e implementación

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Material de trabajo 5 Pistas y consejos sobre la comunicación con jóvenes con discapacidad

Material de trabajo 6 Sugerencias para promover los derechos del niño con discapacidad durante las emergencias

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Módulo de Temas críticos 3 Niñez con discapacidad

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Tópico 5 Monitoreo, evaluación y aprendizaje

Puntos claves para el aprendizaje

• El monitoreo y la evaluación basados en derechos deben ser participativos, culturalmente adecuados, éticos y debe vigilar el cumplimiento de los derechos así como la satisfacción de las necesidades de niñas y niños con discapacidad.

• El monitoreo y la evaluación llevados a cabo de manera exitosa y útil requiere de ciertos pasos para crear un sistema, los mismos que incluyen elaborar los indicadores, recoger data, analizar y usar datos a fin de mejorar las respuestas. Es esencial definir quién es el responsable de todos los pasos en el proceso y que estos se manejen bien.

• La recolección de información a nivel de la intervención se puede usar para alimentar el monitoreo y el reporte a escala nacional e internacional.

Este Tópico brinda una guía sobre los tipos de indicadores que pueden ser leídos a lo largo de la Sección 5 Monitoreo y evaluación de los esfuerzos para lograr el cambio, del Módulo de Fundamentos 3 Diseño de programas, el cual brinda información esencial acerca de:

• Los diferentes niveles de monitoreo y evaluación (M&E) que deben ser considerados. • Principios y procesos claves. • Guía para el monitoreo en los ámbitos nacional e internacional.

El monitoreo implica llevar a cabo actividades que ayuden a comprender mejor la situación; en este caso, lo que está sucediendo con las niñas y los niños con discapacidad, o lo relacionado con las actividades y programas, y si estos son inclusivos con las niñas y los niños con discapacidad. Se reúnen datos específicos y/o una variedad de información relacionada con los indicadores o resultados del programa que se refieran a niñas y niños con discapacidad. Las encuestas pueden centrarse en:

• El proceso. Por ejemplo, ¿cómo se estableció la actividad?

• El contenido, ¿la actividad fue percibida como útil? ¿Se ha observado algún cambio positivo como resultado de la intervención?

El propósito de todo monitoreo de actividades tiene dos aspectos: informar del trabajo inmediato y gestionar el conocimiento, tanto si está relacionado con la situación actual como con futuros programas.

Es importante monitorear el programa y las actividades de niñas y niños con discapacidad durante una emergencia, porque normalmente son invisibilizados y vulnerables en situaciones normales (que no implican una emergencia); por ende, en circunstancias extraordinarias sus derechos serán aun más vulnerados. Las características demográficas de toda la población deben ser mapeadas desde el principio, incluyendo todos los subgrupos que abarquen la población en generalcomo las niñas y los niños con discapacidad. De acuerdo con esto, se debe implementar las intervenciones en situaciones de emergencia.

La respuesta a una emergencia y las intervenciones deben contar con la información de una combinación del análisis situacional de los derechos del niño (si hubiera), el plan de preparación de emergencias y un diagnóstico rápido de los derechos del niño,

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Módulo de Temas críticos 3 Niñez con discapacidad

Tópico 5 Monitoreo, evaluación y aprendizaje

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así como de una evaluación interna de los recursos humanos y financieros. Esta información determinará el marco de monitoreo y evaluación. Los marcos de monitoreo y evaluación deben tener objetivos e indicadores claros para medir los cambios en la discriminación (tanto positivos como negativos) en contra de niñas y niños con discapacidad.

Principios del monitoreo y evaluación con enfoque de derechos

Un enfoque basado en los derechos para el monitoreo y evaluación tiene implicancias tanto en lo que es monitoreado y evaluado (esfuerzo, efecto y cambio y los estándares de los procesos de implementación usados) como en el cómo se lleva a cabo el monitoreo.

Monitorear el buen proceso es diferente a monitorear el cambio y el impacto; es una verificación constante de buenas prácticas y un tema de administración y responsabilidad.

También es necesario monitorear:

• La medida en la que niñas, niños y adultos con discapacidad han participado activamente en las intervenciones (y sus efectos más generalizados). Lo ideal es que niñas y niños con discapacidad estén involucrados en la programación de las intervenciones, los objetivos y la evaluación sobre qué tan efectivos han sido (marco de monitoreo).

• El grado en el que la equidad se ha incrementado y la discriminación ha disminuido para las personas con discapacidad a raíz de las intervenciones.

Es importante que los actores directamente involucrados se reúnan periódicamente según el programa de reuniones periódicas u otros medios que hayan establecido, para considerar el impacto (positivo o negativo) no intencionado del programa de intervenciones en niñas y niños con discapacidad. El tiempo necesario para realizar la planificación, monitoreo, y la evaluación puede crear conflicto con las formas tradicionales de trabajar en situaciones de emergencia debido a que este proceso implica involucrar a una gama de actores directamente involucrados, incluyendo a niñas y niños con discapacidad. Este enfoque demanda una planificación sistemática con los actores directamente involucrados, para responder a los derechos de supervivencia inmediatos (causas inmediatas) y a los derechos de desarrollo a largo plazo (abordar las causas subyacentes y fundamentales, fortaleciendo la capacidad de la sociedad civil y al estado).

Save the Children usa una red de trabajo para la evaluación del impacto con cinco dimensiones de cambio, para planificar, monitorear y evaluar el impacto y los resultados de las intervenciones programadas.

1 Cambios en las vidas de niñas, niños y jóvenes con discapacidad.

2 Cambios en las políticas y prácticas que afectan las vidas de niñas, niños y jóvenes con discapacidad.

3 Cambios en la participación de niñas y niños con discapacidad y ciudadanía activa.

4 Cambios en la equidad y no discriminación de niñas y niños con discapacidad.

5 Cambios en la capacidad de las comunidades y sociedad civil para apoyar los derechos del niño con discapacidad.

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Módulo de Temas críticos 3 Niñez con discapacidad

Tópico 5 Monitoreo, evaluación y aprendizaje

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Incorporando los principios en el marco de monitoreo y la evaluación

La siguiente tabla usa la secuencia de lógica de proyecto, expresada en un marco lógico, para hacer una distinción entre los diferentes tipos de indicadores que son necesarios para medir no solo los resultados sino el proceso. Esto brinda un marco dentro del que se pueden desarrollar indicadores específicos para el programa.

Resumen narrativo Indicadores

Meta

El cumplimiento de los

derechos del niño

¿Qué derechos del niño se

respetan? (enmarcado como

cambios generales para niñas y

niños).

¿Cuáles son los indicadores que

le muestran si niñas y niños

gozan de sus derechos?

Objetivos

Contribuir al logro de la

meta

¿Cuál es la contribución para el

logro de la meta, enmarcada

en términos de solución de

vacíos de capacidad y SMART? 25

¿Qué indicadores muestran si

se ha producido cambios y de

qué manera?

Proceso ¿De qué manera el proceso

fomenta la participación,

desarrolla las capacidades, la

rendición de cuentas e

igualdad?

¿De qué manera empodera a

las personas? ¿Cómo afecta a

la igualdad y a la disparidad de

género?

¿Qué indicadores (u otras

evidencias) usará para medir la

participación, la mejor

capacidad, rendición de

cuentas y mejor

empoderamiento?

Productos ¿Qué productos hará que su

programa lleve a mejoras en el

cumplimiento de los derechos?

¿Qué productos se alcanzarán

y cuándo?

Actividades ¿Identificó y enfocó las causas

subyacentes?

¿Qué actividades deben

emprender los garantes de

derechos y cuándo?

Aportes ¿Qué

responsabilidades y

autoridades son aceptadas y

cuáles son los recursos que los

garantes de derecho necesitan

durante el plazo?

Haciendo lo correcto para los niños; una guía sobre programación de derechos del niño para

profesionales, Save the Children Alliance, 2007, p 52

El M&E es un proceso dinámico y debe establecerse mecanismos que aseguren que el aprendizaje sea retroalimentado durante la planificación y el diseño de programas futuros, así como en el propio aprendizaje institucional. Si el monitoreo, la evaluación y el aprendizaje son aplicados de manera sistemática a lo largo del programa, permitirán que se realice una revisión y adaptación continua; también brindará información apropiada para la retroalimentación de niñas y niños, sus cuidadores y sus comunidades. El aprendizaje también puede ser usado para la incidencia nacional e internacional. Véase el Material de trabajo 1 para una lista de acciones de monitoreo acerca de la no discriminación en emergencias.

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Módulo de Temas críticos 3 Niñez con discapacidad

Tópico 5 Monitoreo, evaluación y aprendizaje

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Por favor, refiérase al Módulo de Fundamentos 2 Enfoques basados en los derechos del niño, Módulo de Fundamentos 3 Diseño de programas y Módulo de Fundamentos 4 Participación e inclusión, para más información.

Recopilación y difusión de la información

Mejorar o establecer un sistema de información estadística sobre discapacidad, especialmente en una situación de emergencia o desplazamiento, puede demandar esfuerzos considerables. Se requiere adoptar una perspectiva de discapacidad en la evaluación desde la etapa inicial de la emergencia. Las preguntas sobre discapacidad deben formar parte de la exploración inicial y de la recolección de datos subsecuente, o de las encuestas a todos los recién llegados en los refugios o campamentos de personas desplazadas u otras áreas (para personas desplazadas). Las mismas personas con discapacidad deben participar en este proceso con el fin de establecer las prioridades. Se debe reunir y categorizar la información acerca de los tipos (no vistos como diagnóstico sino como categorías amplias) de discapacidad, el nivel en el que la discapacidad afecta a la población y los servicios disponibles, así como los mecanismos para solucionar problemas dentro y fuera del campamento.

Al mismo tiempo, se debe enfatizar la información relacionada con el entorno y sus barreras ya que, con frecuencia, con simples medidas se cambia completamente la visibilidad de las niñas y los niños con discapacidad.

Se debe usar esta información para dar a conocer no solo las decisiones de programación sino también la información pública y las campañas educativas que busquen elevar el entendimiento de los derechos, las obligaciones y las capacidades de las personas con discapacidad. Se puede influir en las actitudes negativas mediante la información y un conocimiento cada vez mayor de lo que es una discapacidad y por qué existe. Potencialmente hablando, las personas con discapacidad son sus defensores con más influencia, su percepción de sí mismos se transmitirá a los demás.

Material de capacitación para este tópico

Ejercicio 1 ¿Qué cambia para los niños?

Material de trabajo 1 Cómo medir el cambio

Material de trabajo 2 Estudio de caso

Material de trabajo 3 Preguntas

Material de trabajo 4 Tabla de problemas y cambios requeridos

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Notas finales

1 Algunos datos acerca de la discapacidad http://www.un.org/spanish/disabilities/default.asp?navid=39&pid=639

2 Ibíd.

3 Gambian association of deaf and hard of hearing, 1999, como está citado en “Mírame, escúchame: manual de uso de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad con el fin de promover los derechos del niño" fue publicado en inglés por Save the Children Reino Unido y Save the Children Suecia, 2009 p87.

4 Disability Awareness in Action human rights violations database como está citado en “Mírame, Escúchame: manual de uso de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad con el fin de promover los derechos del niño" fue publicado en inglés por Save the Children Reino Unido y Save the Children Suecia, 2009 p98.

5 What works? Promoting the rights of children with disabilities: guidelines for action Lansdown G, Disability Awareness in Action, Londres 2003 como está citado en “Mírame, Escúchame: manual de uso de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad con el fin de promover los derechos del niño" fue publicado en inglés por Save the Children Reino Unido y Save the Children Suecia, 2009 p93.

6 De In our own words, Save the Children Fund UK.

7 http://www.handicap­international.org.uk

8 nforme del Comité sobre los Derechos del Niño a la anterior Comisión sobre Derechos Humanos, sub­comisión para la prevención de la discriminación y la protección de las minorías, febrero de 1996.

9 Ibíd.

10 See me, hear me: a guide to using the UN Convention on the rights of persons with disabilities to promote the rights of children Save the Children Reino Unido y Save the Children Suecia, 2009 pp. 26­27.

11 Anteriormente conocido como la Convención para la prohibición del uso, almacenamiento, producción y transferencia de minas antipersonales y su destrucción de 1997.

12 CDPD Artículo 2.

13 CDN Artículo 18.

14 Ubicación razonable es un término usado en la Convención de los derechos de las personas con discapacidad y que significa lo siguiente: modificación y ajustes necesarios en un caso particular y apropiados que no signifiquen una carga desproporcionada ni creen una, para asegurar que las personas con discapacidad

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Módulo de Temas críticos 3 Niñez con discapacidad

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puedan gozar o ejercer sus derechos humanos y libertades fundamentales tan igual como los demás.

15 http://www.handicap­international.org

16 Ibíd.

17 http://www.ysilavictimafuerastu.com/

18 Community services guidelines: assisting disabled refugees ACNUR, 1996 p32.

19 Disabled children in developing countries Zinkin P.

20 Esta tabla fue adaptada de un documento de UNICEF.

21 A partir de setiembre de 2009 las Naciones Unidas están desarrollando nuevas guías de capacitación de la RBC, incluyendo un capítulo específico acerca de la RBC en conflicto.

22 Pronunciamiento conjunto acerca de RBC publicado en noviembre de 2004 (WHO, UNESCO y ILO).

23 See me, hear me: a guide to using the UN Convention on the rights of persons with disabilities to promote the rights of children Save the Children, 2009 p59.

24 Disabled children in a society at war: a casebook from Bosnia Hastie R, Oxfam, 1997.

25 SMART son las siglas que se suelen usar para describir las características de un buen objetivo: específico, medible, obtenible, realista y con un plazo.

Lecturas adicionales

• All things being equal: perspectives on disability and development World Vision, 2001.

• A matter of social context: the sexual abuse of children with disabilities Berglund A, Rädda Barnen, Estocolmo 1997.

• Community services guidelines on assisting disabled refugees: a community­based approach ACNUR, 1996.

• Disabilities among refugees and conflict affected populations: resource kit for field workers Women’s commission for refugee women and children, 2008.

• Disability, liberation and development Coleridge P, OXFAM, Reino Unido 1993. • Disability: promoting the rights of children with disabilities UNICEF, 2007.

http://www.unicef­irc.org/publications/pdf/digest13­disability.pdf

• Disabled children and developing countries Zinkin, McConachie, Mittler, McKeith Press, 1995.

• Disabled children in a society at war Hastie R, OXFAM, UK 1997. • Focus on refugee children, a handbook for training field refugee workers in social and

community work Save the Children Suecia, Estocolmo, 2000.

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Módulo de Temas críticos 3 Niñez con discapacidad

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http://www.arc­online.org Pág 58 de 63

• Gender and disability: women’s experiences in the Middle East Abu­Habib L, OXFAM, Reino Unido 1997.

• How to include disability in disaster management Handicap International, Bangladesh mayo de 2006.

• International classification of impairments, disabilities and handicaps second edition (ICIDH­2) World Health Organisation, Ginebra.

• Inventory of documentation about children with disability in armed conflict and displacement Åhlen E, Rädda Barnen, Estocolmo, 1997.

• Making reality of the rights of the child Hammarberg T, Rädda Barnen, Estocolmo, 1996.

• Making schools inclusive: how change can happen Save the Children, 2008. • Non­discrimination in emergencies: training manual and toolkit Save the Children,

Nueva Deli, 2008.

• Promoting psychosocial wellbeing among children affected by armed conflict and displacement, La Alianza Internacional Save the Children, 1996.

• Salamanca statement and framework for action on special needs education UNESCO, 1994.

• See me, hear me: a guide to using the UN Convention on the rights of persons with disabilities to promote the rights of children Save the Children, Londres 2009.

• Standard rules on the equalisation of opportunities for persons with disabilities ONU, Nueva York, 1994.

• UN Convention on the rights of persons with disabilities United Nations, Nueva York, 2007.

Páginas web

• CRIN (Página de la Red de Información sobre los Derechos del Niño. Tiene un área temática acerca de los niños con discapacidad.) http://www.crin.org

• DAA (Página web de Disability Awareness in Action.) http://www.daa.org.uk

• Handicap International (Página web de Handicap International.) http://www.handicap­international.org.uk

• Organización Internacional del Trabajo (OIT) (Página web de la OIT sobre discapacidad y trabajo) http://www.ilo.org/public/english/employment/skills/targets/disability/index.htm

• OXFAM (Esta dirección lo llevará directamente a las publicaciones de OXFAM y puede ser

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http://www.arc­online.org Pág 59 de 63

utilizada para comprar las tres que se señalan en la sección de lecturas adicionales.) http://www.oxfam.org.uk/publish/socdiv.htm

• Save the Children Suecia (Esta es la página de la tienda virtual de Save the Children en Suecia con libros acerca de los derechos del niño y en la cuala se puede comprar sus publicaciones.) http://www.childrightsbookshop.org

• UN (Documentos claves acerca de discapacidad.) http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=182

• UN Enable rights and dignity for persons with disabilities (Principal fuente de información acerca de discapacidad de las Naciones Unidas.) http://www.un.org/disabilities/index.asp

• UNESCO (Información general acerca de la educación con necesidades especiales incluyendo un texto del enunciado de Salamanca.) http://www.unesco.org/education/pdf/SALAMA_E.PDF

• World Health Organisation (WHO) (La página de clasificación internacional de impedimentos y discapacidades. ICIDH­2 se puede ver en esta página.) http://www.who.int/es

• World Health Organisation’s Child Health and Development (CHD) http://www.who.int/es

• Young voices on the UN Convention on the rights and dignity of persons with disability http://youngvoices.leonardcheshire.org/wp­content/uploads/2013/09/Young­Voices­ report­2005.pdf

Guía para la capacitación en temas críticos

Todos los módulos de Temas críticos siguen un mismo patrón de cinco tópicos:

• Tópico 1 Asuntos que afectan a niñas y niños. • Tópico 2 La ley y los derechos del niño. • Tópico 3 Diagnóstico y análisis situacional. • Tópico 4 Planificación e implementación. • Tópico 5 Monitoreo, evaluación y aprendizaje.

Las personas responsables de facilitar un programa de capacitación o de dirigir una campaña de concientización sobre un tema crítico específico, deben referirse a los objetivos claves para el aprendizaje que sugerimos a continuación para cada uno de estos tópicos. Cada serie de objetivos de aprendizaje comprende una secuencia de información que debe ser seguida al abordar el tema con el fin de garantizar el logro de los objetivos aquí descritos.

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Tópico 1 Asuntos que afectan a niñas y niños

Objetivos claves para el aprendizaje. Los participantes podrán:

• Describir por qué y cómo este caso crítico impacta en la vida y en los derechos del niño bajo contextos humanitarios.

• Estar motivados para abordar efectivamente estos temas. Secuencia de información

1 Lo que comprende el tema crítico (puede incluir definiciones, situaciones distintas, manifestaciones, interpretaciones, etcétera).

2 Cómo impacta en las niñas y los niños (de diferentes edades y etapas, en distintas situaciones, bajo diversas consideraciones de género y exclusión, etcétera).

3 Por qué es importante responder.

Tópico 2 La ley y los derechos del niño

Objetivos clave para el aprendizaje. Los participantes podrán:

• Citar y justificar instrumentos y estándares legales de relevancia en relación con este caso crítico

• Identificar a los garantes de derechos estratégicos en relación con las problemáticas abordadas en el presente módulo.

• Citar y respetar los principios rectores fundamentales en el momento de abordar estas problemáticas.

Secuencia de información

1 Instrumentos y estándares legales relevantes.

2 Relación entre garantes de derechos y sujetos de derechos.

3 Principios rectores.

Tópico 3 Diagnóstico y análisis de la situación

Objetivos claves para el aprendizaje. Los participantes deben ser capaces de:

• Describir por qué el diagnóstico y el análisis basados en derechos son componentes esenciales de cualquier programación bajo contextos humanitarios.

• Desarrollar un plan y proceso para el diagnóstico y análisis, informado por los principios y el enfoque de derechos, que aborden los casos específicos surgidos de un módulo particular.

• Identificar los retos que pueden enfrentar. Secuencia de información

1 Por qué el diagnóstico y el análisis son importantes.

2 Diferencia entre diagnóstico y análisis, y cuándo es indicado realizar cada uno.

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3 Principios centrales.

4 Herramientas claves.

5 Retos y oportunidades.

6 Plan del diagnóstico y/o análisis.

Tópico 4 Planificación e implementación

Objetivos claves para el aprendizaje. Los participantes deben ser capaces de:

• Describir los principios y enfoques que deben ser parte de todas las estrategias de implementación.

• Reflexionar acerca de cómo estos enfoques deben ser aplicados a las distintas estrategias de implementación que abordan los casos surgidos en un análisis situacional.

• Tomar decisiones estando bien informados acerca de cuáles estrategias deben ser priorizadas, y cómo implementarlas de manera efectiva.

Secuencia de información

1 Principios rectores relevantes: Trabajo hacia metas comunes. Enfoque coordinado. Participación e inclusión.

2 Estrategias de prevención e implementación: Los tres pilares. Monitoreo e informe del progreso en la implementación de los derechos del niño.

3 Fijar las prioridades y establecer la guía operativa.

Tópico 5 Monitoreo, evaluación y aprendizaje

Objetivos claves para el aprendizaje. Los participantes deben ser capaces de:

• Describir las dimensiones generales del cambio en que están trabajando todos los programas basados en los derechos del niño.

• Describir cómo las intervenciones propuestas en relación con este tema crítico contribuyen al proceso de cambio.

• Desarrollar indicadores de progreso relevante para los niveles de logros y resultados. • Usar enfoques participativos e inclusivos en la recopilación y análisis de los

indicadores.

Secuencia de información

1 Visión general sobre las dimensiones de cambio para las cuales los programas de infancia basados en derechos están trabajando.

2 Claridad acerca de las relaciones entre procesos de impacto, evaluación y monitoreo, así como de los indicadores requeridos en cada nivel.

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3 Desarrollar indicadores de muestra para cada nivel.

4 Orientar sobre metodologías apropiadas e inclusivas para realizar el monitoreo y la evaluación.

Enlaces a los módulos de Fundamentos

Es importante consultar los módulos de Fundamentos relevantes cuando se recopile información para apoyar las actividades en relación con cada tópico. Los tópicos de Temas críticos y los módulos de Fundamentos son detallados a continuación:

• Tópico 1 Asuntos que afectan a niñas y niños Módulo de Fundamentos 1 Comprendiendo la niñez

• Tópico 2 La ley y los derechos del niños Módulo de Fundamentos 2 Enfoques basados en los derechos del niño Módulo de Fundamentos 5 Incidencia

• Tópico 3 Diagnóstico y análisis situacional Módulo de Fundamentos 3 Diseño de programas Módulo de Fundamentos 4 Participación e inclusión

• Tópico 4 Planificación e implementación Módulo de Fundamentos 4 Participación e inclusión Módulo de Fundamentos 5 Incidencia Módulo de Fundamentos 6 Movilización comunitaria Módulo de Fundamentos 7 Apoyo psicosocial

• Tópico 5 Monitoreo, evaluación y aprendizaje Módulo de Fundamentos 2 Enfoques basados en los derechos del niño Módulo de Fundamentos 3 Diseño de programas

Para una mayor orientación sobre el desarrollo y el avance de la capacitación y de las campañas de concientización, por favor consulte el Manual de capacitación y el Kit de herramientas para el facilitador del Paquete de recursos ARC, incluidos en el CD­ROM.

Guía de planificación

Idealmente, cualquier persona a la que se le encargue la labor de facilitar un programa de capacitación o una campaña de concientización, debería trabajar con un pequeño grupo compuesto por miembros del área de planificación, que tengan un buen entendimiento del área local y del grupo objetivo a capacitar. Necesitan asegurarse de que:

• Se pongan de acuerdo con el director que se encarga del programa, acerca de cuál es la mejor intervención para el desarrollo de capacidades.

• Hagan de los derechos una realidad en cualquier taller; por ejemplo: incorporar visitas de campo, viendo videos y DVD relevantes, animar a reflexiones personales, y elaborar la carta de derechos fundamentales del taller ARC con los participantes.

• Pongan énfasis en la participación, inclusión y responsabilidad durante todas las fases.

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Se puede usar la siguiente tabla cuando se considere que es mejor hacer una presentación, o permitir que los participantes alcancen los objetivos claves para el aprendizaje de cada tema discutido.

Secuencia de información Metodología

Por ej.: Ejercicios, debates

Comentarios

Por ej.: grupos objetivo

específicos