paliatia vol3 nr3 iul2010 ro

5/21/2018 Paliatia Vol3 Nr3 Iul2010 Ro

1/38

1


2/38

2

PALIAIA, Vol 3, Nr 3, Iulie 2010 ISSN 1844 7058

CUPRINS

EDITORIAL

ngrijirea paliativ: o provocare pentru EuropaHolmerov I

ARTICOLE ORIGINALE

Fazterminala vieii - dorine i realitate n districtul nostruNmeth F

Comunicarea vetilor proaste n oncologie1. Aspecte generale. Opiniile pacienilor i ale profesionitilor legate de comunicareadiagnosticuluiOmer I

CLINICAL LESSONS

Proceduri paliative n cancerul de prostatAurelian J

MANAGEMENT

Despre voluntariat n Romnia2. Voluntariatul medico-sanitar. Voluntariatul n cadrul ngrijirilor paliativeStaicu DG, Dumitrescu L

Organizaii active n ngrijiri paliative

COMENTARII, DISCUII

ngrijirile paliative geriatrice in viziunea organizatiilor internaionaleBogdan C

SCRISORI CTRE EDITOREste eutanasia o soluie?Astrstoae V

PUBLICAII NOI

Nevoia de ngrijiri n demena i distribuirea de informaii digital i interactivRoest H van der

TIRI

Pictura de pe copert: Destination (1996) de Fritz Fttinger, Germania


3/38

3

EDITORIAL

ngrijirea paliativ: o provocare pentru Europa

Dr. Iva Holmerov, medic geriatru, doctor n tiine medicale, profesor asociat, preedinte alSocietii Cehe de Gerontologie si Geriatrie

Adresa pentru coresponden:e-mail: iva.holmerova @ gerontocentrum.cz

Pentru mai multe decenii Republica Ceh, precum i alte ri din Europa Centrali de Estau fost parte a unui sistem social diferit de alte pri ale Europei. Aceste state din EuropaCentralde i Est au fost numite republici socialiste sau populare, nsmulte dintre politicileacestora nu au fost facute nici de, nici pentru oameni. Diferena cea mai izbitoare pentrumine (dupdeschiderea frontierelor cu "Europa de Vest") a fost integrarea persoanelor cu

handicap, chiar i cu dizabiliti foarte grave, n societate i crearea unui mediu favorabilpentru persoanele care sunt bolnave, fragile i cu handicap.

De mai mult de doudecenii a nceput procesul de reintegrare ntre Est i Vest i attRepublica Cehct i Romnia au devenit membre al Uniunii Europene. Acum, dup doudecenii cred c, fremoii, putem sne uitm napoi la ultimele decenii ale sistemuluisocialist din rile noastre. Putem vedea cnu totul n acest sistem, n special n sistemul desntate, a fost ru. Asistena medicala fost bine organizat, axatpe prevenie, a fostfoarte ieftin(din punct de vedere al cost-eficienei, nu a fost ru deloc) i accesibiltuturor.ntr-adevr, sistemul avea nevoie de investiii n tehnologii moderne, medicamente i alteinovaii.

Aceste realizri moderne au devenit repede disponibile dupschimbrile politice i n timpulultimelor doudecenii ngrijirea medicalacuts-a mbuntit n multe domenii. Avemcentre de vrf n asistena medicalacut, spitale cu tehnologii avansate ... Cu toateacestea, mbuntirea strii de sntate a populaiei nu este att de strlucitoare.Medicamente eroice par eroice doar n seciile de asistena medicala acut, dar totul arelimite. Viata umanare limitele ei i bolile nu sunt ntotdeauna curabile. Dar putem afirma, cam reuit smbuntim n ultimele doudecenii asistena medicala acut, concentrndu-ne pe cunotinele i tehnologia modern.

Cred cacum este momentul pentru a schimba paradigma: adicsne concentrm asuprapersoanei i nevoilor sale complexe i asupra ceea ce ea dorete (n loc de a oferi numai

tratament medical, care are limitele lui). ntre timp, evoluiile n domeniul sntii au mersmai departe i societatea s-a schimbat la fel ca i paternul de morbiditate.Metodele medicinei moderne sunt similare n rile europene, la vest sau le est de vecheacortina de fier. Cu toate acestea gsim ncntre rile europene diferene foarte importanten ngrijire pentru persoanele cu boli cronice, pentru persoanele cu boli terminale, pentrubtrnii fragili i pentru persoanele care au nevoie de ngrijiri paliative.

Prin urmare, un nou efort internaional este important, dupcum se menioneazde ctreAdunarea Generala Consiliului Europei, pentru schimbul de experien, de practici potriviten special n domeniul de ngrijire a bolnavilor cronici, terminali i firavi, de exemplu ngrijireapaliativ. i trebuie sne confruntm cu realitatea: nevoia de ngrijire pentru btrnii fragili ingrijirea paliativsunt mult subestimate n ri precum Republica Cehi Romnia. n acest

numr al PALIAIA este ilustratdiscrepana ntre dorine i realitate, la decesul persoanelorn vrst, ntr-un judeslovac.


4/38

4

ngrijirea paliativeste un concept generos i umanist de ngrijire centrat pe persoan, carereflectnu numai nevoile biologice, ci i sociale, psihologice i spirituale. ngrijirea paliativreflectatitudinea cvalorile vieii umane existn pofida limitelor lor i susine demnitateauman. n opinia mea, ngrijirea paliativeste un domeniu larg de activiti diferite, careinclude nu numai medicina paliativ, dar i alte domenii terapeutice, micarea hospice,ngrijiri paliative n diferite medii, inclusiv spitale i instituii de ngrijire pe termen lung,ngrijirea la domiciliu, furnizorii de asistensociali nu in ultimul rand, medicina general.Aceastdiversitate este exemplificat, prin descrierea unor servicii de paliaie n Romnia, nspitale i servicii mobile de ngrijire paliativla domiciliu.

Persoanele care au nevoie de ngrijiri paliative pot prezenta o mare varietate de boli. Foartedes, n special n ri precum Republica Cehi Romnia, se identific- n mod eronat -ngrijirile paliative cu diagnostice oncologice. Acest lucru este incorect, din doumotive.Bolile oncologige sunt deseori curabile, astfel nct pacienii cu cancer nu mai au nevoie dengrijiri paliative. Multe persoane mor din cauza altor boli sau condiii care au nevoie dengrijiri paliative, n special bolile neurodegenerative, insuficiena cardiaccronic, fragilitatea

si vrsta naintat. Aceste condiii trebuie sfie abordate n noul concept de "paliaie". Primiipai au fost realizai n acest domeniu. Alzheimer Europe a emis recomandri cu privire langrijirea pentru persoanele cu demenla sfritul de vieii. ngrijirea paliativa n geriatrieeste un subiect care merito atenie specialdupcum este menionat n aceast numr alPALIAIA.

Cu toate acestea, existncmulte alte aspecte importante de rezolvat i personal suntfoarte mulumitcPALIAIA ofero platformcalificati modernpentru astfel de discuii.ntr-adevr, ngrijirea paliativinvitla cooperare ntre discipline, ntre ri i n Europa.


5/38

5

ORIGINAL PAPERS

Fazterminala vieii - dorine i realitate n districtul nostru

Dr. Frantisek Nmeth, medic geriatru, doctor n tiine medicale, medic-ef la Departamentulde Geriatrie Monika Pankov, Spitalul Universitar JA Reiman, Facultatea de MedicinaUniversitii Presov, Preov, Slovacia

Adresa pentru coresponden:e-mail: [email protected]

Rezumat

A muri i nu moartea este o problemesenial. Mai credem ctotul se termincu moartea,i cu att mai mult ne temem de moarte. Un spirit uman numai cu greu se descurccu acestfapt. Toate religiile vor sreducaceastteam. Acestea subliniazcviaa actualcontinui spiritul uman triete n continuare, ntr-o altdimensiune postmortem.

Autori au evaluat moartea a 142 de pacieni, dintre care 45 (32%) au decedat la domiciliu, 74(52%) n spital, 34 (24%) au decedat ntre rudele de familie i 56 (39%), frprezenarudelor.

Majoritatea pacienilor muribunzi au dorit sstea cu familia sau rudele lor panla sfritulvieii. Dacaceastdorinnu poate fi ndeplinit, atunci o instituie de ngrijiri paliative parea fi alternativa cea mai potrivitpentru un individ n stadiu terminal n societatea modern.

n regiunea Preov (Slovacia de Est), existo lipsde hospice i ngrijirea paliativnuacopernevoile bolnavilor terminali.

Cuvinte cheie: moarte, locul decesului, ngrijiri paliative

(Full text n englez)


6/38

6

Comunicarea vetilor proaste n oncologie1. Aspecte generale. Opiniile pacienilor i ale profesionitilorlegate de comunicarea diagnosticului

Ioana Omer, psiholog, doctor n psihologie, Spitalul de Boli Cronice Sf. Luca, Bucureti,

Romnia


Rezumat

Articolul de faprezintcteva aspecte legate de comunicarea vetilor proaste n oncologiei, de asemenea, prerile pro i contra relative la comunicarea diagnosticului de cancer. nacest sens am avut n vedere un lot format din 355 de pacieni oncologici n stadii avansate

de boal(stadiul III i IV) i 125 de terapeui (medici, asisteni medicali, asisteni sociali,psihologi).

Obiective:- identificarea factorilor care stimuleaz/ inhibcomunicarea dintre pacient i medic;- relevarea opiniilor i atitudinilor medicilor i pacienilor cu privire la comunicarea

diagnosticului de cancer.

Metode:- observaie, interviuri nregistrate cu pacieni, chestionare completate de ctre medici.

Rezultate i concluzii:

Studiul a dezvluit cmarea majoritate a terapeuilor sunt de prere cacest diagnostictrebuie comunicat ntruct bolile neoplazice necesittratamente ndelungate cu efecteneplcute, uneori mutilante pentru pacient de a cror promptitudine depinde nsde multeori viaa pacientului. n ceea ce-i privete pe pacieni, acetia i-au manifestat dorina de acunoate adevrul, efectele fiind att echilibrarea psihic, adoptarea unor conduite icomportamente favorabile bolii, ct i consolidarea relaiei terapeutice, pacientulcontientiznd care alturi o echipcare-l susine fizic i psihic, n care are ncredere icare-l motiveazastfel pentru tratamente.

Cuvinte cheie:comunicarea vetilor proaste, depresie, diagnosticul de cancer, compliana

1.0. Comunicarea vetilor proaste n medicin(aspecte generale)

Vestea proasteste informaia care altereazdrastic i neplcut planurile de viitor alepacientului. Foarte des, medicilor le este dificil scomunice veti proaste i sdea explicaiireferitoare la acestea, dei aceasta constituie o parte foarte importanta profesiei lor. Dintremotivele care fac dificilcomunicarea vetilor proaste menionm (1):-Faptul cterapeuii nu se simt ndeajuns de stpni asupra propriilor lor abiliti decomunicare(i ce o smfac daco sfac mai mult ru ?);- Teama ca nu cumva s-i atragreprouri din partea pacientului i a rudelor acestuia;- Teama de a nu declana dezlnuirea unor reacii emoionale (furie, plns, ostilitate)dinpartea pacientului;

- Sentimentul de vinovie provocat de neputina medicului n faa bolii incurabile;- Dorina de a-l proteja pe pacientastfel nct acesta snu fie cuprins de disperare,spunndu-i: Sunt sigur ctotul o sfie bine, ceea ce reprezintcea mai bunalternativ,


7/38

7

deoarece este ceea ce i dorete pacientul saud. Acest optimism nerealist ns, poate sdistrugpnla urmrelaia terapeuticde ncredere i poate duce la apariia deresentimente;- Senzaia incomodreferitoare la faptul cun profesionist medical trebuie sdea dovaddecompasiune: medicii trebuie s-i controleze emoiile (panica, tristeea), n scopul ndepliniriiaa cum trebuie a rolului pe care l au i a funcionrii eficiente;- Senzaia de a nu putea sinsub controlsuferina;- Senzaia de stnjenealreferitoare la modul n care ar trebui sse comporte atunci cndcineva este foarte tulburat i cea de incertitudinelegat de faptul daceste normal ca unmedic sl consoleze pe pacientul care se aflntr-o astfel de situaie;- Faptul cnu are suficient timp la dispoziiepentru un pacient n asemenea situaie;- Faptul cli se reamintete nco datct de mare estevulnerabilitatea fiinei umane nfaa bolii, gndurile legate de propria noastrmortalitate putnd de multe ori mpiedicadesfurarea conversaiei.

Ideile, concepiile despre boal, resursele psihologice i cele suportive, momentul n careapare boala, situaia familial, stilul de reacie n situaii dificile(coping), personalitatea sunt

elemente care pot explica diferenele de reacie la impactul cu boala. Comunicarea vetilorproaste este o situaie dificiln activitatea oricrui medic indiferent de domeniul n care aractiva. Fraceastcomunicare a diagnosticului, principiul interveniei precoce i radicalenu este operant, iar amnarea poate avea consecine fatale sau foarte grave pentru pacient.Exemple semnificative n aceastdirecie pot fi luate din patologia malign, din psihiatrie,cardiologie, neurologie sau oricare altspecialitate. Pacientul are dreptul srefuze sau saleagtratamentul, dar are de asemenea dreptul saibcele mai adecvate i complexeinformaii despre diagnostic, prognostic, riscurile i beneficiile terapiei (2).

Reguli n comunicarea vetilor rele (2):- Stabilii un moment ct mai puin dureros pentru pacient;- Comunicai vestea personal nu prin telefon sau alte persoane;

- Alocai timp pentru discuia n care se vor comunica vetile;- Folosii un limbaj adaptat nivelului de nelegere al pacientului, simplu, frtermenimedicali;- Exprimai preri de ru pentru ce i se ntmplpacientului;- Urmrii sentimentele pe care pacientul le are dupce a primit vetile rele;- Reasigurai pacientul ci n continuare suntei disponibil cu tot ce vstn putere i clvei ajuta pe parcursul tratamentelor care vor urma;- Comunicai strategia care ar trebui adoptatn continuare i nu promitei vindecarea.

2.0. Comunicarea vetilor proaste n oncologie

2.1. GeneralitiDiagnosticul de cancersugereazperspectiva unei mori chinuite, n dureri, iar incertitudinilepe care le implicsunt greu de suportat ntruct amenincredina fiecruia dintre noi, cdeinem controlul asupra vieii noastre (3).

E. Gevenois (1988) (4), lucrnd muli ani cu bolnavi oncologici, atrage atenia asupra faptuluicbolnavul poate scapete sperani ncredere n tratamente cnd cunoate altepersoane care au trecut prin aceleai ncercri i care acum s-au vindecat i i-au reluatviaa familial, profesionali social.Odatcu diagnosticul unei boli cum este cancerul, pacientul se confruntcu solicitri dificilei neobinuite, care uneori i depesc posibilitile, resursele. El se aflntr-o situaie caresolicitnoi strategii de aciune ca rspuns la situaia dat. Reacia individului poate fi

eficientducnd la adaptare psihologicsau ineficientproducnd tulburri n starea luipsihic (5).


8/38

8

M.Weisman i J. W.Worden (1992) (6) au afirmat cstrategiile cele mai eficiente de copingau ca rezultat acceptarea diagnosticului de cancer, urmatde ncercri de rezolvare aproblemei (pacientul solicitmai multe informaii despre boal, tratamente i consecineleacestora, solicitsfatul mai multor specialiti n domeniu, consimte sparticipe latratamente). Cel mai puin eficiente strategii au fost apreciate a fi cele de retragere, evitare,pasivitate, cedare.

C. Mru Popovici i E. Nicolau (1990) (7) n urma studiilor efectuate, au ajuns la concluziacdei 95% din bolnavii cu cancer doresc o comunicare sincera diagnosticului,cunoaterea adevrului despre cancer reprezintun stres major pentru orice bolnav, fapt ceobligla evaluarea rolului stresului psihic n cancer. Cei doi autori aratcexisto serie dedovezi n acest sens dintre care citeazdoutipuri:- dovezile experimentalecare demonstreazcstressul psihic deprimimunitatea, inclusivcea antitumoral;- dovezile epidemiologice: bolnavi cu acelai tip de localizare i n acelai stadiu dedezvoltare a tumorii, au fost mprii n douloturi: cei crora li s-a spus adevrul despreboali cei crora li s-a ascuns acest adevr. Lotul de bolnavi menajai a supravieuit n

medie cu 6 luni mai mult dect cel care a fost stresat prin punerea n faa crudului adevr.Furnizarea unor informaii clare, exacte, oferite cu sensibilitate, frgrab, fracionat, l ajutpe pacient sprimeascvestea i s-i gseascresursele de a se adapta la noua situaie.Este rspnditideea conform creia informarea pacientului privind diagnosticul l poateajuta s-i asume un rol activ n luarea deciziilor, deci smeninun anumit control asuprasituaiei stresante realiznd astfel o mai bunadaptare (8).

Opiniile privind creterea autonomiei pacienilor prin participarea la luarea deciziilor a fostpreluatde muli socotindu-se ceste soluia ideali dezirabil(9). n raport cu acest modde abordare lucrurile sunt destul de dificile, ntruct de multe ori pacientul se luptcu fricade diagnostic. Suprancrcarea cu informaii care prin ele nsele i produc anxietate poate

compromite capacitatea de a lua o decizie. Este bine de tiut cte informaii doretepacientul i cte poate sprimeasc. Eroarea generalconstn dorina de a sistematiza cuorice preo atitudine privind comunicarea diagnosticului de cancer. Aceasta se face numaipe baza unei conversaii bazate pe empatie, respect i sinceritate cu fiecare bolnav.Adevrata autonomie i respectul pentru bolnav ar trebui sincont i de dorina unora dea declina responsabilitatea medicului su.

C. Mru Pun (1999) (8) afirmcn practica curentmedicul trebuie sdea pacienilor oexplicaie clardespre boala lor. Aceasta trebuie sse facindividual, cu mare griji tact,avnd n vedere sse spunexact ceea ce bolnavul dorete cu adevrat stie. Cnd acestlucru este posibil, se va face de ctre doctorul care trateazcazul. Acesta trebuie sexplicetotul n cuvinte alese cu griji bineneles adaptate la situaia respectiv, nu dintr-o datcipe parcursul mai multor convorbiri.

n literatura de specialitate se descriu 4 metode n comunicarea diagnosticului:1. metoda terminologic: medicul comuniccu bolnavul doar prin utilizarea de termenitiinifici, neaccesibili pacientului, fralte explicaii ulterioare; este o metodde neimplicarei detaare fade bolnav prin care medicul trateazboala dar omite personalitateapacientului;2. metoda oblic: medicul ncearcsofere informaii care vor permite bolnavului scontientizeze ulterior implicaiile diagnosticului; n aceastsituaie medicul trebui sfiepregtit pentru a rspunde la ntrebrile bolnavului pe msurce contiina bolii se dezvolt;3. metoda statistic: medicul se folosete de date statistice legate de boali evoluie; este

o metodneutr, de evitare a confruntrii directe cu reacia emoionala pacientului prinrelevarea ambelor posibiliti de evoluie pozitivi negativ. Ea poate fi utiln anumite


9/38

9

situaii dar poate i ssugereze pacientului sentimentul de a nu fi dect un alt caz ntr-oanumitstatistic, ansa i destinul hotrnd care.4. metoda centratpe pacient: este o metodindividualizat, n care comportamentulmedicului este orientat de particularitile de personalitate ale pacientuluii i condiia deboal(localizare, stadiu).

2.2. Argumente pro i contra comunicrii diagnosticului de cancern literatura de specialitate sunt amintite argumente pro i contra comunicrii diagnosticuluide cancer. Am selectat dintre acestea doar o parte pe care le-am trecut n revistmai josdupcum urmeaz:

2.2.1. argumente n favoarea ascunderii diagnosticului(10,11):- dorina de a proteja pacienii de aflarea cumplitei veti;- teama, stnjeneala, sentimentul de neputina terapeutului n faa posibilelor manifestriemoionale de criz: anxietate, furie, disperare, depresie, etc.- comunicarea diagnosticului duce la abandonarea medicului de ctre pacient i cutareaaltor terapeui care sinfirme acest diagnostic, ceea ce nseamnpierdere de timp preios

pentru vindecare mai ales n formele de cancer cu evoluie rapid;- familia care ascunde realitatea pacientului nu realizeazcprin aceasta nu sufermaipuin, ci suferfiecare dintre membri ei separat, ncercnd sducsinguri o povarpreagrea pentru ei (National Institute of Health-SUA, 1992)

2.2.2. argumente n favoarea comunicrii diagnosticului(10,11):- existena dovezilor cpacienii informai fac famai bine situaiei i au o calitate a vieiimai bundect cei crora li se ascunde diagnosticul;- speranele nerealiste n vindecare aduc cu ele pierdere de timp, de bani i energie petratamente inutile, prelungesc anxietatea prin lipsa vindecrii i agraveazboala;- unele forme de cancer au o evoluie foarte rapidi de aceea cu ct se intervine mai rapidcu att ansele de vindecare sunt mai mari; prin urmare, cu ct se comunicmai repede

diagnosticul cu att pacienii pot sse mobilizeze mai rapid pentru a participa la tratamentemai ales dacacestea i pot salva viaa;- pacienii aflai n stadii ireversibile ajung, mai devreme sau mai trziu n func ie de evoluiabolii, scontientizeze faptul cboala de care sufereste una foarte gravi, dndu-iseama cau fost minii, vor avea o stare de anxietate i confuzie i nu vor mai aveancredere n medicii care i trateaz;- unii pacieni apreciazsinceritatea ca o dovadde ncredere i onestitate din parteaterapeutului, fiind de prere cincertitudinea este un fi sentiment dificil de suportat;- pacientul care nu i cunoate diagnosticul i prognosticul nu poate sopteze asupratratamentului;- dreptul pacientului incurabil de a alege s-i petreactimpul rmas aa cum considerelde cuviin, el fiind singurul n msurs-i stabileascpropriile prioriti (F.Randall,R.S.Downie, 1996 (12); R.J. Dunlop, J.M.Hockley, 1998)- din perspectiva religiei cretine, este foarte important ca bolnavul care mai are puin de tritstie aceasta, pentru a avea timpul necesar n vederea mpcrii cu Dumnezeu, a luriiultimelor decizii, a reconcilierii. (F.J. Fitzpatrick, 1998)

Punctul de vedere psihologic (13) sugereazcntrebarea nu trebuie sfie Dactrebuie cadoctorul svorbeasccu pacientul su ? ci Cum poate s-i spundoctorul pacientului suceea ce acesta trebuie stie ?. Pacienii au dreptul nu obligaia s-i cunoascdiagnosticul. Prin urmare medicul trebuie svaddacpacientul vrea stie adevrul.

n ceea ce privete comunicarea diagnosticului, actualmente existlegi care obligmedicul

sdezvluie diagnosticul cu scopul de a da posibilitatea bolnavului s-i reglementezeproblemele de succesiune n afaceri, n probleme de avere, etc., modul de informare asuprasituaiei reale rmnnd la latitudinea medicului. n ultimii ani ns, dupmodelul unor ri


10/38

10

occidentale (SUA, Suedia) medici oncologi mai ales n faa unor pacieni echilibraiemoional i cu un Ego puternic- spun bolnavului adevrul direct n fa- dar, tot mai mult,psihologii ncadrai n clinicile de profil i fac simit rolul de amortizare a unei firetianxieti i mai ales a depresiei aprute n astfel de cazuri (14).

Pnla reglementri viitoare este bine sse acioneze difereniat n astfel de situaii cusemnificaie largetico-filosoficavndu-se n vedere profesionalismul medicului, exclusivbeneficiul bolnavului i a familiei sale, al cror echilibru sufletesc (i material uneori) devineinstabil n perspectiva morii bolnavului.

La noi sunt necesare studii pentru stabilirea tipului de informaii pe care pacienii notri ledoresc i dacacetia vor sparticipe la luarea deciziilor. n aceastetapns, estenecesareducarea pacienilor n problemele generale privind tratamentele, efectelesecundare ale acestora, pentru a nltura confuzia i informaiile eronate din parteapacienilor. Informaiile, consilierea sunt foarte necesare mai ales n timpul chimioterapieipentru a ajuta adaptarea la acest tratament dificil. Elaborarea unor brouri care sexpliceanumii termeni, proceduri terapeutice, posibile efecte secundare, indicaii privind modul de

via, dieta, exerciii fizice, contraindicaii etc., pot diminua incertitudinea, anxietatea idepresia determinate de boala neoplazic(8).

2.2.3.Opiniile pacienilorlegate de comunicarea doagnosticuluin continuare am selectat cteva dintre opiniile pacienilor rezultate n urma interviurilor cuacetia cu privire la comunicarea diagnosticului de cancer de ctre medici:

a) Unii pacieni doresc stie adevrul n ceea ce privete diagnosticul pentru a ti ceconduittrebuie sadopte n continuarepentru ameliorarea bolii sau vindecarea acesteia(ce tratamente urmeaza fi fcute, ce regim de viatrebuie sadopte, care este evoluiabolii, etc.) :1) Pacient: Chiar avrea snotai ceu consider catunci cnd unui bolnav i se ascunde

adevrul este o greeal. []. i am simit asta pe pielea mea i a celor din jur, adicnecunoscutul te macinmai mult dect cnd tii casta este i tu te redresezi sufletete, nmsura n care sigur fiecare i gsete resurse sau nu. [] Doamna doctor a ncercat snuprea-mi spununele lucruri dar i-am, spus, vrog s-mi spunei, vreau stiu ce tratamentemai pot urma, ce regim trebuie sin, ce am voie sfac, ce nu i care este evoluia boliimele [V.V, F, 56 ani, cancer de sn, sadiul IV, absolventde liceu i a colii Sanitare de 3ani, asistentmedical]2) Pacient: La ecografie []am ntlnit o rezidenttnr, i-am zis s-mi spunde lanceput totul, cmai bine suport aa dect svd cse poartcu mine ca cu oul. [] Mie mis-a spus adevrul i eu am trecut peste asta mult mai uor dect faptul c-mi ascundea iaflam de la altcineva. [] i aa am nceput slupt din toate puterile pentru viaa mea[S.M., F, 46 ani, cancer de sn, stadiul III, fostmuncitoare, pensionatdin cauza bolii,absolventde liceu]3) Psiholog: Vi s-au oferit suficiente informaii legate de boala dumneavoastr?Pacient: Pi nu prea, nu mi s-a spus nici mcar ce boalam. Avrea i eu stiu ce maiurmeaz, ce tratamente, ct timp pentru cvreau smai triesc [G.I., M, 51 ani, cancerpulmonar, stadiul III, absolvent de 7 clase, ofer]

b) Ali pacieni i-a manifestat dorina de a ti adevruln ceea ce privete diagnosticulpentru a-i pune ordine n problemele legate de testament sau problemele profesionale:4) Psiholog: V-a influenat boala modul de gndire sau de via?Pacient: n clipa n care tii cmori peste un an, doi sau nu tiu ctar fi senzaional stiicnd, adic, nu m-ar deranja deloc smi se spunn mod clar, numaidect mi-aface

testamentul pe care l-am tot amnat, cnu tiu cui slas casa, dar acum duc tratative cunite clugrie catolice, [...], i zic, dacnepenesc, vine femeia, mngrijete pnla final [M. P., F, 56 ani, cancer de sn, stadiul III,, absolventa Facultii de Jurnalistic]


11/38

11

5) Psiholog: Ai vrea stii adevrul despre boala dumneavoastr?Pacient: Da, dar cred cn-ar putea sspununui om n fa(ezitare) mai ai puin de trit.Dei atunci cnd tii adevrul, i mai aranjezi i tu din treburi, i i rezolvi problemele acasi la servici [A.T, F, 49 ani, cancer de sn, stadiul III, absolventde 8 clase i a unei colide ucenici la locul de munc, muncitoare]

c) Au existat i pacieni care au relatat faptul cadevrul privind diagnosticular fi un mijlocfoarte important pentru a scpa de neliniti i anxietate n ceea ce privete starea desntate, eventualele recidive i propriul viitor:6) Pacient: Sunt necjitcmi s-a ascuns, nu mi-a spus nici acuma ce am, dar eu tiu []tiu ce am, [] doamna doctor nu mi-a spus nimica, dect va fi bine, i voi fi tratati, camatt. Existdoufeluri, malign i benign. De care o fi nu tiu, dac-ar fi cel mai uor, poate mi-ar fi mai uor mie, n-amai fi aa disperat. Dac-ar fi invers (ezitare). []. Nu tiu adic, eusunt n deruti n necunotinde cauzi asta mnelinitete foarte tare, msupr.Prefer stiu adevrul dect smi se tot ascund. M-am sturat smtot lupt cu temerile [M.N., F, 48 ani, cancer de sn, stadiul IV, absolventde 8 clase, confecioner medalii,insigne]

7) Psiholog: Cum credei cs-ar putea mbunti comunicarea dintre medic i pacieni ?Pacient: Eu cred car trebui tocmai prin a se explica pacientului i mai ales prin a se face,poate mcar discernmnt ntre felul pacienilor. Adic, unul care nu-i dseama ce-i cu el,mrog, poate cl mai lai aa n ignoran, dei nici atunci nu e bine, dar un om care-i dseama, de ce s-l lai sse frmnte, sse chinuie ? [V.V, F, 54 ani, cancer de coluterin,stadiul IV, absolventde liceu i a colii sanitare de 3 ani, asistentmedical]

2.2.4. Opinii ale terapeuilor legate de comunicarea diagnosticuluiChestionarele aplicate terapeuilor n vederea evidenierii opiniilor acestora legate decomunicarea diagnosticului pacienilor cu cancer au relevat urmtoarele aspecte:

a. Terapeuii apreciazcaflarea diagnosticului este un oc pentru toate persoanele. Aceti

bolnavi se simt iniial contrariai, revoltai, nedreptii i furioi pe Dumnezeu ctocmaiei trebuie streacprin asta, (De ce tocmai eu ?, De ce tocmai mie ?), curesentimente fade via, speriai (Cte zile mai am?), copleii, disperai,deprimai, dezndjduii, descurajai, frustrai, ngrozii de suferina ce-iateapt, ngrijorai pentru viitor i avnd sentimentul morii iminente. O parte dintrepacieni nu cred cau cancer atunci cnd li se comunicacest diagnostic i ncep sconsulte ali medici, n sperana infirmrii diagnosticului iniial, dupcum mi-au relatatterapeuii. O altparte se simt stigmatizai, singuri i dezvoltsentimente deinferioritate care atrag dupsine izolare. Dupce trec de aceastfaz, pacienii ncep si evalueze prioritile i privesc viaa cu ali ochi dect pnatunci. Treptat, ncepe saparsperana, dorina de a se vindeca i de a tri, concretizati n implicarea ntratament.

b. n toate cazurile, comunicarea diagnosticului la nceput i influeneaznegativpe pacieniacetia devenind de cele mai multe ori disperai i depresivi. Ulterior ns, majoritateapacienilorrenunla aceastatitudinedatoritexplicaiilor i ajutorului medical i psihologicdat de ctre terapeui, treptat ncepe saparsperana iar pacienii ncep sse implice ntratament.

b.1. O parte dintre pacieni neagrealitatea diagnosticuluii cautali terapeuicare s-linfirme sau alte tipuri de tratamente:25) Aflarea diagnosticului i influeneazn mod negativ: dei doresc s-i cunoascdiagnosticul, la aflarea acestuia afirmcnu poate fi adevrat i cautalte tratamente:

naturiste, bioenergie. [M. I., M, 58 ani, medic primar oncolog]26) Comunicarea diagnosticului trebuie sfie fcutcu mare atenie i precauie. Puinipacieni doresc cu adevrat safle cau aceastboal. Unii doresc safle, dar, pe urm,


12/38

12

dupce afli fac sperane false. Dei afirmcvor safle ce boalau, confirmareadiagnosticului nu le convine (de fapt vor sli se confirme cnu au aceastboal).Majoritatea nu doresc safle acest lucru. n cinci la sutdin cazuri pacienii renunlamedicul respectiv i merg la alii care le promit vindecarea

b.2. O altparte dintre pacienise dovedete a fi echilibratde la nceput i luptdin toateputerile cu boala27) Existatitudini foarte diferite ale pacienilor; sunt de exemplu unii lupttori, i am ntlniti pacieni cu o asemenea atitudine28) Nu toi pacienii reacioneaznegativ la aflarea diagnosticului; sunt unii care odataflatdiagnosticul sunt persevereni, urmeazfrscomenteze toate tratamentele prescrise, seimplic, colaboreazfoarte bine cu medicul, respect toate indicaiile acestuia i suntanimai de dorina de vindecare [C.J., M, 40 ani, medic primar chirurg oncolog]

b.3. Cea mai mare parte dintre pacieni, dupce trec de ocul diagnosticului se implicntratament i luptcu boala; aceastatitudine are un efect pozitiv asupra relaiei terapeutice,amplificnd colaborarea dar i ncrederea n medici i tratamente :

29) Dupprerea mea n majoritatea cazurilor faptul cam comunicat diagnosticul decancer a avut o influenpozitivasupra evoluiei bolii. De obicei pacientul acceptcontienttratamentul i luptcu boala [R. S., F, 31 ani, medic specialist oncolog]30) La nceput sunt consternai, ocai, trec printr-o fazde depresie dupcare ncep sseimplice n tratament [C.J., M, 40 ani, medic primar oncolog chirurg]31) La nceput toi sunt demoralizai, apoi, n funcie de structura lor de personalitate, decapacitatea de adaptare la situaie, mai devreme sau mai trziu, ncep slupte cu boala. Amntlnit persoane care au senzaia cau reuit sconvieuiasc, srealizeze o armonie ntreei i acestboal. Practic spun cs-au mprietenit cu boala [S.D.,F, 30 ani, asistentsocialoncologie]

b.4. Existi pacieni care i schimbcomplet regimul de vian sperana ameliorrii bolii

i chiar a vindecrii:32) n general le schimbaproape tot modul de a tri: se ngrijesc mai mult i simt nevoiasaibparte de afeciunea i compasiunea familiei. Renunla obiceiurile despre carepresupun cle-ar fi cauzat boala (tutun, alcool) i sunt foarte receptivi la sfaturile celorlalibolnavi [V.S., F, 53 ani, asistentmedicaloncologie]33) Devin mai preocupai de ansele lor de via, de confortul lor, sunt ateni la regimul deviai la ceea ce ar putea sle-o prelungeasc [E.M., F, 34 ani, asistentmedicaloncologie]

b.5. n majoritatea cazurilor relaia cu pacienii oncologici se mbuntete dupaflareadiagnosticului:34) Este foarte important cum i cnd comunici diagnosticul. n general relaia mediculuioncolog cu pacientul bolnav de cancer este o relaie mai special, cu o importantncrcturafectiv. Din experiena mea aflarea diagnosticului de cancer nu a dunatniciodatrelaiei medic-pacient ci dimpotriva favorizat comunicarea [R. S., F, 31 ani,medic specialist oncolog]35) Apropie pacientul de medic ntruct medicul e vzut ca un potenial salvator. Acestlucru i face sse apropie de medic, s-i acorde ncredere ceea ce duce la mbuntirearelaiei cu acesta [C.J., M, 40 ani, medic primar oncolog chirurg]36) Pacienii fiind tensionai la nceput din cauza bolii, rspund cu oarecare nencredere,dar apoi, aflarea diagnosticului are o influenpozitiv, mai ales dacei simt cspecialistuleste n msurs-i ajute [S.D., F, 30 ani, asistentsocial]

b.6. Existun procent mic de cazuri n carerelaia se rupe:37) n cinci la sutdin cazuri pacienii renunla medicul respectiv i merg la alii care lepromit vindecarea [G.R.N, F, 36 ani, medic primar oncolog]


13/38

13

38) O micparte din pacieni ncep scaute ali medici, altterapie [M.I., 58 ani, F,asistentmedicaloncologie]

c. Majoritatea terapeuilor cu care am stat de vorbau afirmat cau comunicat acestdiagnostic tuturor pacienilor ntruct cancerul este o boalcare necesittratamentendelungate, de multe ori cu consecine neplcute pentru pacient i de promptitudinea cucare se ncepe tratamentul depinde i evoluia ulterioara bolii, ntrzierile n efectuareatratamentelor agravnd boala i fcnd uneori ireversibilevoluia ei:55) Diagnosticul de cancer trebuie comunicat pacientului. Este important pentru evoluiaulterioara relaiei medic-pacient dar chiar i pentru evoluia bolii care necesittratamentendelungate i de multe ori cu consecine neplcute pentru acesta [R.S. ,F, medic specialistoncolog, 31 ani]56) Este foarte important scomunici ct mai repede diagnosticul mai ales n cancerele cuevoluie rapidntruct cu ct tratamentele sunt ncepute mai devreme cu att evoluia estemai buni existansa ca pacientul sscape cu via [M.D., M, 48 ani, medic primaroncolog]

d. O parte dintre terapeui a afirmat ca comunicat acest diagnostic doar unora dintrepacieni n funcie de vrsta, personalitatea pacienilor, gradul de pregtire sau la cerereafamiliilor pacienilor. Terapeuii au afirmat cn general, nu comunicdiagnosticul de cancera) persoanelor vrstnice,ntruct la aceastvrstboala evolueazlent, prognosticul estemai favorabil, iar ansele de supravieuire mai mari comparativ cu persoanele tinere, b)persoanelor cu tulburri depresive sau anxioasen antecedente i care ar putea reacionanegativ la un asemenea diagnostic, c) persoanelor cu un nivel de colarizare sczut care,dupprerea lor, participmai activ la tratament dacnu i cunosc diagnosticul i d) lacererea familiilorcare afirmcpacienii nu ar suporta o asemenea veste i nu s-ar maiimplica n tratament.

Am selectat n continuare cteva opinii ale terapeuilor care susin aspectele de mai sus:

57) Unora le comunic, altora nu n funcie de vrst, pregtire, personalitate [V.S., M, 49ani, medic primar chirurg oncolog]58) n puine cazuri nu am comunicat diagnosticul, unor pacieni vrstnici pentru claaceastvrstboala are o evoluie favorabil, sau unor copii aceasta fiind dorina expresafamiliilor lor [G.R.N, F, 36 ani, medic primar oncolog]59) De multe ori familia pacientului este cea care insistsnu comunic diagnosticulconsidernd cpacientul este mai sensibil i nu ar suporta o asemenea veste [C.J., M, 40ani, medic primar oncolog chirurg]

Principiile unei bune comunicri cu pacientul terminalsunt sintetizate de R.Twycross (1996)(15) astfel:- Asigurai intimitatea pacientului;- Sondai ce tie pacientul i ce vrea stie, nu vgrbii sdai mai multe informaii dectsunt cerute;- Folosii ntrebri deschise;- Nu oferii sperane false;- Observai reaciile pacientului;- Verificai dacmesajul a fost neles;- Fii ateni sdai rspuns la ntrebarea pus;- Aceptai negarea dar nu o ncurajai;- Avei curajul sspunei nu tiu;- Permitei manifestarea unor emoii puternice: furie, plns;-Admitei teama i incertitudinile pacientului i explorai mpreuncu acesta cauzele i

efectele lor ;- Indicai o direcie pozitivspre care sse poatorienta pacientul;


14/38

14

National Cancer Institute (USA) a stabilit un protocol pentru comunicarea vetilor relereprezentat prin acronimul SPIKES care presupune parcurgerea a 6 pai:SSetting up the interview (choosing the right location, establishing rapport): pregteteinterviul (alege locul, adundatele medicale, fun plan, stabilete un raport cu pacientul)PAssessing the patients Perception of the medical situation (investigheazpercepiapacientului asupra situaiei sale medicale)IObtaining the patients Invitation (asking the patients permission to explain) (cere-ipacientului permisiunea s-i explicit, invitpacientul sdezvluie ct vrea stie)KGiving Knowledge and information to the patient. (ofer-i pacientului informaiiloe

necesare) (adapteaznformaia la cunotinele pacientului)EAddressing the patientsEmotions with empathic responses (addressing emotions thatmight occur during bad news disclosure and strategizing a treatment plan) (adoptoatitudine empatic)SStrategy and Summary (summarizing the plan for the patient and family) (rezuminformaia medicali adoptstrategii viitoare pt. pacient i familie)

2.3. Modaliti indirecte prin care pacienilor aflai n stadiul terminal li se comunic

starea lorn practica medicalexistmai multe modaliti indirecte prin care se comunicpacienilorterminali starea lor i anume (16):- comentarii fcute de ctre doctor altor persoane referitoare la boala pacientului;- declaraii directe de la membrii personalului de ngrijire, n special asistente;- declaraii directe fcute de ctre alte persoane implicate, ca de exemplu un membru alfamiliei, un asistent social, un preot, avocatul familiei;- modificri n comportamentul personalului de ngrijire, de exemplu: frecvena mare aimplicrii personalului de ngrijire, vizita neateptata unor persoane iubite de la maredistan, etc.;- schimbri n procedurile de ngrijire medical(de exemplu medicamentele prescrise,analgezicele sunt mai prompt administrate, procedurile terapeutice sunt anunate, etc);

- schimbri produse n privina locaiei pacientului (amplasamentul patului pacientului). Elpoate fi trimis acassau transferat la un nou spital. Noua locaie va avea o mare semnificaien condiiile n care boala va progresa;- autodiagnosticare: prin intermediul lecturii documentelor medicale, ascultnd discuiileasupra simptomelor din apropierea morii altei persoane, observnd reaciile altor persoane;- un rspuns incert privind viitorul apropiat, de exemplu discuii despre viitor cu rspunsuriincerte sau care sunt evitate n mod intenionat.

n concluzie

n articolele urmtoare voi prezenta reaciile emoionale ale pacienilor dupcomunicareaacestui diagnostic, tipurile de tulburri psihopatologice care pot aprea i cateva modalitipsihoterapeutice de ameliorare sau vindecare a acestora.

Bibliografie

1. Kaye P. Breaking bad new (pocket book): a ten step approach Northampton: CloverleafPublications; 1996.2. Tudose F. Basics in medical psychology. Medical and clinical psychology in the practiceof the psychologist. Bucureti: Ed. Fundaiei Romnia de Mine; 2003.3. Jeffrey D. There is nothing more i can do-An introduction to the etics of palliative care,Cornwall. Lisa Sainsbury Foundation: Patten Press; 1993.4. Gevenois E. The voice of silence of the soul as an answer to the voice of anxiety.

Bucureti : Ed. Univers Enciclopedic ; 1998.5. Buckman R. How to break bad news: a guide for health-care professionals. London: PanBooks; 1992.


15/38

15

6. Weisman M, Worden J.W. Grief counselling and grief therapy. A handbook for mentalhealth practitioner. London: Tavistock Routledge; 1992.7. Mru-Popovici C, Nicolau S. Cancer and Psychology. Viaa Medical1990; 34: 5-6.8. Mru Pun C. Psychosomatic oncologyin General and Applied Psychosomatic Elements.Iamandescu BI editors ; Bucureti: Ed. Infomedica; 1999.9. Faulkner A. When the news is bad. London: Stanley Thornes Ltd.; 1996.10. Antonescu V. Bad news communication: approach denied in practice palliative medicine.Buletinul Asociaiei Balint 2001; 3(10): 10-13.11. Bogdan C, ChirilO, Omer I, Petrea S, Rahnea-NiG, Sandu L. Elements of nursingpalliative oncology and nononcology. Bucureti: Editura Universitar; 2006.12. Randall F, Downie RS.Palliative Care Ethics: a good companion. Oxford: OxfordUniversity Press; 1996.13. Kbler-Ross E. The last moments of life. Geneve : Ed. Labors et Fides; 1975.14. Iamandescu IB. Psychosocial dimension in medical practice. Bucureti: Ed. Infomedica;2002.15. Twycross R. Introducing palliative care. New York: Radcliffe Medical Press Inc.; 1997.16. Pollack L. Diagnostics communication of cancer; paper presented at the International

conference of palliative care; Sinaia; 1999.Conflict de interese: nu exist

Primit:16 martie 2010

Acceptat: 25 mai 2010


16/38

16

CLINICAL LESSONS

Proceduri paliative n cancerul de prostat

Dr. Justin Aurelian, medic rezident urologie, Spitalul Clinic Prof.dr. Th. Burghele, Romnia


Rezumat

n acest articol vor fi descrise pe scurt ultimele evoluii n tratamentul pacienilor cu cancer deprostat. Apoi vor fi prezentate procedurile paliative i cnd sunt indicate la aceti pacieni.

Dei n ultmii ani rata de detecie a cancerului de prostata crescut, acesta este prezent la

barbaii vrstnici mult mai frecvent dect n proporia n care este identificat clinic. Cancerulde prostateste un proces neoplazic heterogen, multifocal, cu evoluie lent, fiind necesariaproximativ 25 de ani pentru dezvoltarea de la o leziune focalpnla o formmalignagresiv.

n cazul pacienilor care sunt n stadiul avansat al cancerului de prostatmetastazat, pentrumbuntirea calitii vieii acestora vor fi luate n considerare o serie de tratamente cu scoppaliativ. Evaluarea precoce a simptomatologiei dureroase sau invalidante poate conservacalitatea vieii acestor pacieni.

Dintre procedurile paliative folosite amintim: drenajul vezical, tratamentul hormonal,chimioterapia sau radioterapia. Ca i n alte boli neoplazice, paliaia simptomelor i

meninerea unui nivel adecvat al calitii vieii reprezintunul din obiectivele importantenmanagmentul tratamentului cancerului de prostat.

Cuvinte cheie: cancer de prostat, proceduri paliative, metastaze

Introducere

Cancerul de prostateste un proces neoplazic heterogen, multifocal, cu evoluie lent, fiindnecesari aproximativ 25 de ani pentru dezvoltarea de la o leziune focalpnla o formmalignagresiv. Dei n ultmii ani rata de detecie a cancerului de prostata crescut,acesta este prezent la barbaii vrstnici mult mai frecvent dect n proporia n care esteidentificat clinic.

Testosteronul este necesarn dezvoltarea fiziologica brbatului fiind implicat n foramuscular, mineralizarea osoas, funcia hematopoetic, viaa sexuali funciareproductiv. Rolul principal al deprivrii androgenice n cancerul de prostateste de areduce progresia tumoral, dar aceastterapie este acompaniatde importante efecteadverse. Rolul i mecanismul de aciune al androgenilor a fost intens studiat. Cretereatumorilor prostatice este n general dependentde androgeni, n special de 5 dihidrotestosteron (DHT). Barbaii castrai n tineree (eunuci) sau cei cu deficienmotenitde 5 reductaza nu dezvoltcancer de prostat. Odatcu primele studii ale lui Huggins iHodges n 1941 (1), terapia hormonala devenit opiunea terapeuticindicatn formeleavansate de cancer de prostat.

n timp ce pentru stadiile localizate, tratamentul curativ constn prostatectomie radical,pentru stadiile metastazate tratamentul cu vizpaliativpoate asocia hormonoterapia,


17/38

17

chimioterapia sau radioterapia. Esenial n acest context rmne tratamentul hormonal. Deasemenea n aceste cazuri depite din punct de vedere chirurgical, se pot realiza proceduricare sasigure confortul micional i calitatea vieii pacientului. Astfel n cazul apariieireteniei de urineste indicatrezecia endoscopic(de deblocare) ce poate fi extrem deutili n cazul apariiei sngerrilor de la nivelul prostatei (electrocoagulare).

Proceduri paliative

Drenajul vezicalDacstadiul bolii i comorbiditile asociate nu permit intervenii cu risc hemoragic ianestezic, pentru a se asigura drenajul vezical se pot folosi stenturi uretrale sau n ultimainstana sonde uretrovezicale ce vor fi nlocuite periodic.

O complicaie redutabila cancerului de prostatavansat o constituie insuficiena renalobstructivce poate aprea prin invazia orificiilor ureterale sau prin compresie ureteraltumoral. n astfel de situaii pe lngtratamentul hormonal se indicmontarea unor sondeautostatice (sonde JJ) (Figura 1) ce permit reducerea uretero-hidronefrozei uni/bilateral.

Dacaceastmanevrnu poate fi realizatsau este ineficientdevine necesarmontareaunei nefrostomii. n anumite cazuri selecionate, realizarea unei derivaii urinare nalte(ureterostomie cutanat) poate reprezenta o soluie terapeutic.

Figura 1: Sonda autostatic

Tratamentul hormonalDei nu este curativ, tratamentul hormonal ncetinete progresia cancerului de prostat

diminund dimensiunile tumorale i ale metastazelor.O formsiguri directde a reduce testosteronul de origine testiculareste orhidectomiabilateral.

Castrarea chirurgicalreduce nivelul testosteronului circulant cu peste 90 % n 24 ore (2).Aceastprocedureste indicatn cazul pacienilor n stadii avansate cu metastaze osoase,efectul fiind garantat i imediat. Durata medie de eficacitate este de 4-5 ani iar proceduraeste uor de realizat, cu morbiditate redus, fiind efectuatsub anestezie rahidiansaulocal. Totui trebuie menionat cnu toi pacienii acceptorhidectomia bilateral,principalul impediment fiind cel de naturpsihologic. Astfel, studiile au artat caceastprocedureste inacceptabilpentru muli pacieni deoarece n majoritatea cazurilorpostoperator apare scderea libidoului i alterarea ireversibila funciei erectile (3,4).

Castrarea medicamentoasse poate realiza prin agoniti LH-RH (luteinising hormone-releasing hormone), antagoniti LH-RH sau estrogeni. De asemenea, tratamentul hormonalmai include antiandrogeni i terapii combinate (blocada androgenictotal, blocadandrogenicminimsau deprivare androgenicintermitent). Totui pacienii aflai subhormonoterapie se plng frecvent de afectarea calitii vieii. Efectele adverse frecventntlnite includ bufeuri, pierderea libido-ului, impoteni oboseal. Folosirea terapieihormonale pe termen lung produce demineralizare osoas, anemie, scderea maseimusculare, dislipidemie, obezitate, tulburri de comportament, creterea risculuicardiovascular (5,6,7).


18/38

18

ChimioterapiaEste folositca tratament paliativ simptomatic dupeecul tratamentului hormonal. Cei maifolosii ageni, mitoxantronul i estramustina au fost intens studiai, beneficiile fiinddemonstrate.

Tumorile solide precum cancerul de prostatmetastazeazfrecvent n diverse regiunianatomice, cea mai frecventlocalizare fiind cea osoas. Metastazele osoase pot producedureri severe i asociazcompresie medularsau fracturi pe os patologic necesitndintervenii chirurgicale sau radioterapie osoas(8). Complicaiile osoase afecteazsemnificativ calitatea vieii i sunt asociate cu o mortalitate crescut. n procesele tumorale,celulele neoplazice afecteazechilibrul osteogeneza/osteoliz, potennd activitateaosteoclastelor care produc liza osoas. Bifosfonaii sunt ageni farmacologici ce inhibresorbia osoasi sunt folosii cu succes n combaterea complicaiilor scheletale n cancerulde prostatmetastazat.

Cei mai muli pacieni suferinzi de cancer de prostatprezinti metastaze osoase.Radioterapia este foarte eficientchiar ca i singuropiune. Cei mai folosii radioizotopi sunt

stroniu-89 i samarium-153, care pot remite parial sau complet durerea osoaslaaproximativ 70% dintre pacieni, dar nu trebuie recomandatprea trziu cnd durerea nu maipoate fi controlat. Indicaia precoce poate ridica problema mielosupresiei, chimioterapiasubsecventfiind mai dificiln acest caz, dei s-a demonstrat ntr-o primfaza unui studiuctoxicitatea hematologicpoate fi tratatprin administrarea repetata docetaxel isamarium-153.

Tabel 1- Indicaiile de clasa tratamentului paliativn cancerul de prostatavansat

Recomandari Grad

Pacienii cu metastaze osoase simptomatice i extinse ce

nu au beneficii n urma tratamentului medicamentosprivind prelungirea vieii

A

Terapia la aceti pacieni trebuie sle mbunteasccalitatea vieii i sle reducdurerea

A

Bifosfonaii vor fi indicai la pacienii cu tumori scheletale(n special a fost studiat acidul zolendronic) pentruprevenirea complicaiilor osoase. Oricum trebuie puse nbalanbeneficiile i toxicitatea acestor ageni n specialnecroza de mandibulcare trebuie evitate

A

Tratamentul paliativ cu radioizotopi, folosireaanalgezicelor adecvattrebuie luate n considerarenstadiile incipiente ale tratrii metastazelor osoase

B

Chirurgia pe coloanvertebralsau radioterapiadecompresivsunt considerate urgene chirurgicale itrebuie luate n considerare la pacienii cu simptomeneurologice

A


19/38

19

Folosirea terapiei de consolidare cu samarium-153, dupun rspuns cert la docetaxel, poatede asemenea ajuta la tratarea durerii osoase.Un alt tratament paliativ cu radioizotopul radium-233, a artat rezultate promitoare n faza adoua de studiu la pacienii cu dureri mari osoase i cu o toxicitate hematologicmoderat.La pacienii suferinzi de cancer de prostati metastazat se poate lua n calcul i opiuneamedicamentoas, cu bifosfonai (inhibosteoclastele i precursorii lor) fiind un tratament cescade complicaiile i reduce durerea.

Durerea din metastazele osoase este o durere invalidantfiind cea care scade considerabilcalitatea vieii acestor pacieni. Bifosfonaii au avut o ratde succes n proporie de 70-80%n studiile clinice mici i cu o ratscazuta frecvenei reaciilor adverse, ceea ce face caaceasta sfie medicaia idealn cancerul de prostatavansat.Bifosfonaii pot fi introdui devreme n tratamentul simptomatic al cancerului de prostat.

n ultima ediie a ghidului european de practicurologic2010 sunt prezentate indicaiile declasa tratamentului paliativn cancerul de prostatavansat ( Tabelul 1).

ConcluziiCa i n alte boli neoplazice, paliaia simptomelor i meninerea unui nivel adecvat al calitiivieii reprezintunul din obiectivele importante n managmentul tratamentului cancerului deprostat. Recunoaterea rapida simptomelor dureroase asociate poate aduce un importantbeneficiu pacientului.

Bibliografie

1. Huggins C, Hodges CV. Studies on prostatic cancer. I. The effects of castration, ofestrogen and of androgen injection on serum phosphatases in metastatic carcinoma of theprostate. Cancer Res 1941;1:293297.

2. Maatman TJ, Gupta MK, Montie JE. Effectiveness of castration versus intravenousestrogen therapy in producing rapid endocrine control of metastatic cancer of the prostate. JUrol 1985;133:620621.3. Fossa SD, Aass N, Opjordsmoen S. Assessment of quality of life in patients with prostatecancer. Semin Oncol 1994;21:657661.4. Clark JA, Wray NP, Ashton CM. Living with treatment decisions: Regrets and quality of lifeamong men treated for metastatic prostate cancer. J Clin Oncol 2001;19:7280.5. Heidenreich A, Bolla M, Joniau S et al. Guidelines on prostate cancer. Arnhem,Netherlands: European Association of Urology; 2009.6. Mottet N, Prayer-Galetti T, Hammerer P, Kattan MW, Tunn U. Optimizing outcomes andquality of life in the hormonal treatment of prostate cancer. BJU Int 2006;98:20-7.7. Higano CS. Side effects of androgen deprivation therapy: monitoring and minimizingtoxicity. Urology 2003;61(Suppl 1):32-8.8. Saad F, Lipton A. Zoledronic acid is effective in preventing and delaying skeletal events inpatients with bone metastases secondary to genitourinary cancers. BJU Int 2005;96:964-9.

Conflict de interese: nu exist

Primit:2 mai 2010

Acceptat: 10 iunie 2010


20/38

20

MANAGEMENT

Despre voluntariat n Romnia

2. Voluntariatul medico-sanitar. Voluntariatul n cadrul ngrijirilorpaliative

George Staicu (a), jurist, colonel (rez.) M.A.I.,Dr. Luminia Dumitrescu (a), medic primar medicingeneral, doctor n tiine medicale

(a): Fundaia Rain Care, Slatina, Romnia(b): compartimentul de audit public intern, Spitalul Judeean Slatina, Romnia

Autorul corespondent:George Staicu

e-mail: [email protected]

Acest articol este al doilea dintre expunerile n care se descriu dezvoltarea i organizareavoluntariatului n Romnia, fiind prezentate reglementri juridice privind sprijinirea activitilorde voluntariat n domeniul ngrijirilor la domiciliu pentru persoane vrstnice.

Obiective:Articolul prezintprincipalele reglementri juridice din Hotrrea Guvernului Romniei nr.1317/27.10.2005, publicatn Monitorul Oficial nr. 997/10.11.2005, precum i aspecte dinexperiena Fundaiei pentru ngrijiri Integrate din Romnia, Rain Care, referitoare la

voluntariatul n ngrijirile paliative.

Material i metoda:A fost studiatlegislaia romneascprivind voluntariatul i au fost prezentate rezultateleactivitii de voluntariat n cadrul ngrijirilor paliative.

Rezultate:Reglementrile juridice se referla serviciile de ngrijire socio-medicale ori de altnaturpecare voluntarul le poate desfura, n baza unui contract ncheiat cu un furnizor de servicii dengrijire la domiciliu pentru persoanele vrstnice. Aceste servicii sunt n conformitate cupregtirea sa profesionali cu tipurile de afeciuni i nevoi pe care le prezintpersoanelevrstnice. Se prezintdrepturile, obligaiile i responsabilitile voluntarului, dar i obligaiile

furnizorului de servicii.Referitor la voluntariatul n ngrijirile paliative sunt detaliate rezultatele obinute n cadrul adoua programe medicale romno-olandeze de ngrijiri paliative, dar i n afara acestora.

Concluzii:Dincolo de desele completri i modificri legislative,n Romnia a fost creat cadrul juridicde manifestare a voluntariatului, n general, dar i a celui care privete ngrijirea la domiciliua persoanelor vrstnice.Din perspectiva dimensiunilor analizate, se poate spune c, rezultatele obinute de FundaiaRain Care n ngrijirile paliative nu par a fi spectaculoase, dar, acestea se adaugefortuluigeneral al celorlalte organizaii neguvernamentale n domeniul voluntariatului medico-sanitar.

Cuvinte cheie: legislaie voluntariat, voluntariatul medico-sanitar, organizaii de voluntari,ngrijiri paliative


21/38

21

Introducere

Acest articol este al doilea dintre expunerile n care se descriu dezvoltarea i organizareavoluntariatului n Romnia. n coninutul su vor fi prezentate reglementri juridice privindsprijinirea activit

ilor de voluntariat n domeniul ngrijirilor la domiciliu pentru persoane

vrstnice, sensibilizarea acestora fade problemele persoanelor vrstnice, participareacetenilor la viaa comunitii, precum i aspecte ale voluntariatului n cadrul ngrijirilorpaliative.

Reamintim cn primul articol (publicat in PALIAIAvol2 nr.3 iulie 2009) au fost ctevainformaii despre nceputurile voluntariatului n Europa, conotaii semantice i aspectejuridice din Legea voluntariatului, nr.195/20.04.2001, publicatn Monitorul Oficial, Partea Inr. 206/ 24.04.2001, modificati actualizatprin alte trei acte normative (OrdonanaGuvernului nr. 58/2002, Legea nr. 629/2002 i Legea nr. 339/2006).

Voluntariatul medico-sanitar

Dupopinia noastr, cea mai veche i cunoscutformde voluntariat n Romnia este cean slujba Societii de Cruce Roie. De aceea am optat pentru prezentarea unor reglementrijuridice de datrelativ recent. Este vorba despre Hotrrea Guvernului Romniei nr. 1317din 27 octombrie 2005, privind sprijinirea activitilor de voluntariat n domeniul serviciilor dengrijire la domiciliu pentru persoanele vrstnice, publicatn Monitorul Oficial nr. 997 din 10noiembrie 2005 (1).

Acest act normativ stabilete unele msuri viznd facilitarea implicrii voluntarilor nfurnizarea serviciilor de ngrijire la domiciliu pentru persoanele vrstnice, sensibilizareaacestora fade problemele persoanelor vrstnice i participarea cetenilor la viaacomunitii.

Poate desfura activiti de voluntariat n domeniul menionat, pe baza consimmntuluiliber exprimat, orice persoana crei instruire corespunde domeniului de asistensocial.n vederea desfurrii activitilor de voluntariat n furnizarea serviciilor de ngrijire ladomiciliu pentru persoanele vrstnice, se ncheie, n condiiile legii, un contract de voluntariatntre voluntar i organizaia gazd, astfel cum este definitn Legea voluntariatului nr.195/2001, cu modificrile i completrile ulterioare (2,3,4,5), denumitfurnizor de servicii dengrijire la domiciliu pentru persoanele vrstnice.

Voluntarul poate desfura serviciile de ngrijire social-medical, de natursocial(6,7,8,9),precum i alte servicii,n conformitate cu pregtirea sa profesionali cu tipurile de afeciunipe care le prezintpersoanele vrstnice, conform legii i cu acordul ndrumtorului carecoordoneazi supravegheazactivitatea de voluntariat, astfel:- Servicii de baz: ajutor pentru igiena corporal, mbrcare i dezbrcare, igiena eliminrilor,hrnire i hidratare, transfer i mobilizare, deplasare n interior, comunicare;- Servicii de suport: ajutor pentru prepararea hranei sau livrarea acesteia, efectuarea decumprturi, activiti de menaj, nsoirea n mijloacele de transport, facilitarea deplasrii nexterior, companie, activiti de administrare i gestionare, activiti de petrecere a timpuluiliber, facilitarea accesului la ngrijire medicaloferitde medicul de familie sau alte instituiisanitare;- Servicii de reabilitare i adaptare a ambientului: mici amenajri, reparaii i alteleasemenea.De aceea, n vederea desfurrii serviciilor voluntarul are dreptul de a beneficia de cursuride instruire specifice i de ndrumare din partea furnizorului de servicii sociale.

n desfurarea activitilor pentru care a ncheiat contractul, voluntarul are urmtoareleresponsabiliti (1):


22/38

22

a) ssesizeze n cel mai scurt timp posibil furnizorul de servicii sociale despre oriceaspecte care pot avea un impact negativ asupra persoanelor vrstnice, observate n timpulactivitii;

b) snu pretindde la persoana vrstnicasistatfoloase materiale, indiferent de naturaacestora;

c) srespecte programul stabilit de comun acord cu furnizorul de servicii sociale, precumi cu persoana vrstnic, beneficiara serviciului de ngrijire la domiciliu;

d) sntiineze periodic furnizorul de servicii sociale cu privire la activitatea desfurat.

Apreciem interesanti oportunprezentarea drepturilor i obligaiilor voluntarului, dar i aobligaiilor furnizorului, toate prevzute n anexa nr. 1 a hotrrii de guvern studiate contractul de voluntariat(1).Astfel, voluntarul are urmtoarele drepturi:sparticipe activ la elaborarea i derularea programelor conform prevederilor contractuluincheiat;sbeneficieze de cursuri de instruire specifice i ndrumare din partea furnizorului deservicii sociale, n desfurarea activitilor pentru care a ncheiat contractul de voluntariat;

sdesfoare activitatea n raport cu pregtirea profesional;sfie asigurat de ctre beneficiarul voluntariatului, n condiiile prevzute de lege, mpotrivariscurilor de accident i de boalce decurg din natura activitii; durata timpului de lucru snu afecteze sntatea i resursele psihofizice ale voluntarului; si se elibereze de ctre organizaia gazdun certificat nominal care srecunoascprestarea activitii de voluntar, precum i experiena i aptitudinile dobndite; rambursarea de ctre organizaia gazd, n condiiile convenite n contract, potrivit legii, acheltuielilor pentru realizarea activitii; sbeneficieze de titluri onorifice, decoraii premii.n executarea contractului, voluntarul are urmtoareleobligaii: sndeplineascsarcinile primite din partea furnizorului de servicii de ngrijiri la domiciliupentru persoane vrstnice;

ssesizeze n cel mai scurt timp posibil furnizorului de servicii sociale asupra oricroraspecte care pot avea un impact negativ asupra persoanelor vrstnice, observate n timpulactivitii;spstreze confidenialitatea informaiilor la care are acces n cadrul activitii devoluntariat; sparticipe la cursurile de instruire organizate sau iniiate de beneficiarul voluntariatului; socroteascbunurile pe care le folosete n cadrul activitii de voluntariat; sdepunrapoarte periodice cu privire la activitatea desfurat; srespecte programul stabilit de comun acord cu furnizorul de servicii sociale, precum icu persoana vrstnic, beneficiara serviciului de ngrijire la domiciliu; srespecte demnitatea i intimitatea persoanei vrstnice;snu comitnici o faptde natura atrage rspunderea disciplinar, civilsau penal,dupcaz; snu pretindde la persoana vrstnicasistatfoloase materiale, indiferent de naturaacestora; sntiineze periodic furnizorul de servicii sociale cu privire la activitatea desfurat.

Contractul de voluntariat include i obligaiile furnizorului, dupcum urmeaz: sasigure desfurarea activitii ngrijitorului voluntar la domiciliu, n condiiile legale desecuritate i sntate n munc, n funcie de natura i caracteristicile activitii respective; selibereze certificatul nominal care sateste calitatea de ngrijitor voluntar la domiciliu; sorganizeze sau siniieze cursuri de instruire pentru ngrijitorii voluntari la domiciliu; ssupravegheze i sevalueze periodic activitatea ngrijitorului voluntar la domiciliu i, n

funcie de evenimentele deosebite semnalate de acesta, si acorde premii sau alte faciliti,n condiiile legii.


23/38

23

n vederea sprijinirii activitilor de voluntariat n furnizarea serviciilor de ngrijire la domiciliupentru persoanele vrstnice, consiliile locale i judeene, respectiv consiliile sectoarelormunicipiului Bucureti, pot stabili i percepe, n condiiile legii, tarife de nchiriere a spatiilor,diminuate cu cel puin 50% din valoarea curenta acestora, de la asociaiile i fundaiile carendeplinesc cumulativ urmtoarele condiii:

- i desfoaractivitatea n spatii ale unitii administrativ-teritoriale respective;- furnizeazservicii de ngrijire la domiciliu pentru persoanele vrstnice;- pun la dispoziie cel puin 10 voluntari, pe o perioadde minimum 6 luni pe an, pentru

implicarea lor n programele de furnizare de servicii de ngrijire la domiciliu pentru persoanelevrstnice aflate n evidenta serviciilor publice de asistentsocial, organizate la niveljudeean sau local.

De asemenea, pentru buna desfurare a activitii de voluntariat n domeniul serviciilor dengrijire la domiciliu pentru persoanele vrstnice, direciile generale de asistensocialiprotecia copilului sau, dupcaz, serviciile publice de asistensocialncheie convenii departeneriat cu asociaiile i fundaiile, n condiiile legii. Activitatea voluntarilor estecoordonati monitorizatmpreuncu un ndrumtor din cadrul direciilor generale de

asistensociali protecia copilului sau, dupcaz, din cadrul serviciilor publice deasistensocialorganizate la nivel local, beneficiare ale activitii de voluntariat (1).

Voluntariatul in cadrul ngrijirilor paliative

n Romnia, ca n multe ri central i est europene, sistemul sanitar este supus unorcontinue schimbri. n mod tradiional, multe din aceste ri au un sistem sanitar orientatctre spital, care, din pcate, nu poate sasigure ntreaga gamde probleme legate dengrijire, n special, a unor grupuri mai aparte de pacieni, precum cei vrstnici sau cu bolicronice incurabile i/sau terminale.

Astfel, serviciile de ngrijire a sntii n Romnia nu rspund n totalitate necesitilor

populaiei. Prin dez-universalizarea serviciilor de ngrijire a sntii (legea asigurrilorsociale de sntate, alte reglementri) s-a ngustat accesibilitatea la actul medical pentru oparte din populaie, cea cu venituri mici, sau pacienii care nu mai pot beneficia de tratamentcurativ i a fost ridicat extrem de mult nivelul costurilor suportate de ctre populaie, frcaprin aceasta ssporeasci calitatea ngrijirii medicale sau sse rezolve o serie de careneale sistemului.

n sistemul romnesc de ngrijire a sntii se constatastfel o dinamicce estecaracterizatde inegaliti i contradicii, legate n special de drepturile pacienilor stipulaten legi i ceea ce de fapt pot primi cetenii n realitate n cadrul serviciilor de sntate(10).Mai multe ajustri tehnice au fost adugate sistemului de asigurri de sntate de laintroducerea acestuia, privind, n special, probleme financiare i taxe. Toate acestea inducun sentiment de incertitudine n rndul specialitilor din sistem. Profesionitii adevraidoresc sinvesteascnsa n nouti i n calitatea ngrijirilor medicale n cadrul sistemuluide asigurri.

Existnso serie de servicii medicale specializate pentru pacienti cu nevoi speciale dinRomnia, care nici dup20 de ani de la revoluia din 89 nu sunt reglementate de sistemulde sntate. Este vorba n special de ngrijirea paliativ, ngrijire acordatpacienilor cu boliincurabile i/sau n fazterminala acestora.

n 1990 Comitetul de Experi al OMS, stabilete scopul i se descriu aspectele pe care lecuprinde ngrijirea paliativi recomandintroducerea n sistemele naionale de sntate

publica acestui tip de ngrijire. Anul 1990 va deveni un an de reper n paliaia modernprinderularea evenimentelor ct i prin lansarea de ctre Adunarea Mondiala a Declaraiei de


24/38

24

principii asupra prestrii de ngrijiri pacienilor suferinzi de dureri cronice violente sau aflai nfaza terminala bolii(11).

Dei ara noastra adoptat conceptul de ngrijire paliativalturi de alte 40 de state,serviciile de acest tip au ptruns la noi mai mult prin intermediul diferitelor fundaii iorganizaii internaionale sau o serie de programe finanate extern, care a dus la dezvoltareaacestui gen de ngrijire mai mult n sectorul neguvernamental.

n ultimii ani un numr din ce n ce mai mare de organizaii de tipul fundaiilor sau asociaiilors-au nfiinat cu scopul de a acorda servicii medico-sociale de ngrijire la domiciliu, unele fiindspecializate chiar pe ngrijirile paliative. n cadrul acestor organizaii, o serie de profesioniti,de diferite specialiti, de la medici i asisteni medicali pnla asisteni sociali, psihologi,infirmieri etc., acordservicii de ngrijire paliativca angajai, dar i n sistem de voluntariat.n acest articol vom prezenta experiena unei fundaii din Romnia n acordarea ngrijirilorpaliative n sistem de voluntariat n cadrul a doua programe medicale romno-olandeze detip Matra, dar i n afara acestora.

Fundaia pentru ngrijiri Integrate din Romnia, Rain Care, cu sediul n Slatina, are unobiect multiplu de activitate axat pe:dezvoltarea conceptului de ngrijiri paliative i servicii medico-sociale integrate imultidisciplinare la domiciliul unor pacieni cu boli cronice incurabile i/sau terminale;asigurarea informaiilor despre ngrijirile paliative i sociale integrate persoanelor interesate(profesioniti din domeniul medical sau social, pacieni i aparintori), precum i organizareade training-uri n domeniul paliaiei, att pentru profesioniti ct i pentru voluntari saumembrii de familie ai pacienilor.

n perioada 2002-2004 n Romnia s-a derulat un proiect medical romno-olandez de tipMATRA, intitulat PACAROcare a avut ca scop sdemonstreze necesitatea i fezabilitateadezvoltrii ngrijirilor paliative n ara noastr, att pentru pacieni i rudele lor, ct i pentru

profesionitii din sntate i comunitate n general (12,13).Cinci echipe multidisciplinare formate dintr-un medic de familie, medic oncolog i doiasisteni medicali, au fost organizate n douregiuni din Romnia: judeul Olt i Bucureti. 20de voluntari i-au dat acordul sparticipe n acest program n cadrul echipelor i soferengrijire paliativla domiciliu pacienilor cu afeciune oncologic. Cei 20 de voluntari au fostinstruii ntr-o serie de training-uri n domeniul ngrijirilor paliative, att de specialiti romnict i olandezi, n cadrul Centrului de perfecionare din Braov, Casa Speranei, i dinBucureti, Spitalul de boli cronice Sfntul Luca. Cele cinci echipe au funcionat n condiiidiferite din cele douzone geografice: doua echipe n Bucureti, n cadrul unui cabinet demedicinde familie i ntr-o unitate sanitarprivata, o echipn suburbia capitalei, o altechipn municipiul Slatina, reedinde jude, ultima fiind organizatn mediul rural.

La aceti 20 de voluntari s-au adugat pe parcursul derulrii proiectului i alii, solicitai nechipde nevoile speciale ale pacienilor: doi asisteni sociali, doi preoi i un jurist.n total 157 de pacieni au primit recomandare din partea medicilor oncologi din echipele devoluntari pentru a intra n programul de ngrijire, dar au beneficiat pe parcursul a doi ani dengrijirile oferite de aceste cinci echipe multidisciplinare, doar 129 de pacieni, care i-au datacordul semnat mpreuncu medicii lor de familie.Pe parcursul desfurrii proiectului, coordonatorul din Romnia a atras n aciune nc5echipe voluntare, formate n total din 18 profesioniti (medici oncologi, medici de familie,asisteni medicali, psiholog i preot), care ntr-un an de activitate au ngrijit 68 de pacieni i i-au consiliat pe membrii lor de familie. Aceti voluntari au urmat doua sesiuni de instruire cuformatori din Romnia i din Olanda.

Activitatea voluntarilor a constat n efectuarea de vizite la domiciliul pacienilor, unde au oferitservicii medicale, de ngrijire i de consiliere. De asemenea, medicii oncologi au avut rolul de


25/38

25

a recomanda pacieni pentru ngrijirea paliativ, dar i de a evalua periodic starea pacienilordin punct de vedere oncologic. Medicii de familie au coordonat echipele mobile i au ntocmitplanul de ngrijire dupevaluarea iniiali evalurile de etap. Asistenii medicali auefectuat tratamentul stabilit i manevrele necesare strii pacientului. Ceilali profesioniti auoferit servicii specifice formaiei lor.Activitatea desfuratde aceti voluntari a fost dezvoltatntr-o lucrare ampl, tezdedoctorat, care cuprinde informaii despre pacienii ngrijii, simptome i tratament, dar iopinia voluntarilor n cadrul ngrijirilor paliative i a rudelor pacienilor decedai despreserviciile oferite de echipe (12).

Din anul 2004 pnn anul 2007, membrii fundaiei Rain Care, a cror activitate este devoluntariat, au continuat sdesfoare activiti n domeniul ngrijirilor paliative n municipiulSlatina, prin mici proiecte ce au cuprins traininguri i prin ngrijiri i consiliere oferite deechipele mobile ale fundaiei. n total 68 de pacienti mpreuna cu familiile lor au beneficiat dengrijire i consiliere paliativ. Acetia au apelat direct la membrii echipei sau au primitndrumare de la medicii de familie din judeul Olt.

Al doilea program romno-olandez, denumit REPACARO, a debutat n mai 2007 i s-ancheiat n octombrie 2009. Obiectivele acestui proiect au fost:-susinerea echipelor locale de ngrijiri paliative i a voluntarilor cu expertiz, asigurareacalitii i organizarea prin intermediul unui centru regional de expertiz;-demonstrarea fiabilitii unui centru regional de expertizpentru ngrijiri paliative n contextulromnesc.

elul proiectului l-a reprezentat organizarea i deschiderea unui centru regional de consilieren ngrijiri paliative pentru sprijinirea echipelor locale de ngrijiri prin furnizarea de informaii(buletin de informaii sau, la cerere, telefonic ori direct), prin dezvoltarea i susinerea deprograme de pregtire pentru profesioniti i voluntari n organizare, comunicare icooperare, prin oferirea de consiliere i prin organizarea unui sistem de consultare.

n prezent n municipiul Slatina exista Centrul Regional de Expertiza n domeniulngrijirilor Paliative (CREIP)care asigururmtoarele servicii n sistem de voluntariat:Servicii adresate profesionitilor din sntate (medici de toate specialitile , asistenimedicali, fizioterapeui, kinetoterapeui, dieteticieni, ergoterapeui etc.) i celor din domeniulsocial (asisteni sociali, psihologi, sociologi etc.):Informaii despre:- publicaiile din domeniul ngrijirilor paliative- programele de training i obinerea competenei n paliaie- manifestrile tiinifice naionale i internaionaleConsiliere pe probleme legate de:- managementul pricipalelor simptome i sindroame ntlnite n paliaie- managementul problemelor psiho-sociale- organizarea i funcionarea echipei de ngrijiri paliative la domiciliuOrganizarea de cursuri de educaie medicalcontinu.

Servicii adresate publicului (pacienti, familii etc.):Informaii despre:- ce sunt ngrijrile paliative i cui se adreseaz- asociaiile i fundaiile regionale i naionale care acordngrijiri paliative i ngrijiri ladomiciliu- ngrijirea pacientului terminal.Organizarea de:

- campanii de educaie pentru publicul larg- cursuri pentru instruirea de voluntari i/sau aparintori n domeniul paliaiei cu temangrijirea pacientului terminal.


26/38

26

Treizeci i trei de voluntari, romni i olandezi, medici, asisteni medicali, psihologi,economiti, sociologi, cu diferite funcii n instituiile n care lucreaz, au desfurat idesfoaractivitate voluntarn cadrul grupurilor de coordonare ale proiectului i nechipele de lucru: Echipa de coordonare i organizare a sediului, Echipa editorialresponsabili cu PR, Echipa de nregistrare a datelor i contact telefonic i Echipa depregtire i formare n paliaie (traineri).

Pe parcursul derulrii proiectului s-au mai alturat membrilor fundaiei nc9 voluntari care s-au implicat n mediatizarea proiectului i organizarea de seminarii ori manifestri tiinifice.n prezent, membrii fundaiei, susinui de voluntari, sunt implicai ntr-o campanie de

advocacy, menitsobinfonduri de la comunitatea localpentru continuarea activitiicentrului i dupfinalizarea proiectului olandez, dar i n a determina autoritileresponsabile din sntate selaboreze pachetul legislativ din domeniul medicinii paliative.

ncheierea proiectului REPACAROprintr-un workshop organizat mpreuncu ColeguilMedicilor din Romnia, reprezentani ai organizaiilor neguvernamentale cu activitate n

domeniul paliaiiei, organizaii de pacieni, organizaii profesionale, reprezentani aiautoritilor din domeniul medical dar si din domeniul politic, invitai din Uniunea Europeanai Consiliul Europei, reprezentani ai mass-media, a reprezentat un important semnal dealarmasupra vidului legislativ din domeniul paliaiei n Romnia.

n acest an 2010, n legislaia asigurrilor sociale de sntate din Romnia, se adoptpentruprima oarun capitol special dedicat ngrijirilor paliative la domiciliu, fiind un prim pas spredezvoltarea acestui tip de ngrijire uniform, pentru toi cetaenii rii, nu doar n cadrul unororganizaii neguvernamentale izolate i aducnd sperane pentru o legislaie specialdedicatngrijirii acestei categorii de pacieni.

n loc de concluzii

Ce poate fi mai nobil dect ste dedici unei meserii n domeniul sntii oamenilor, undepoi, n fiecare zi, ssalvezi o viasau sajui pe cineva aflat n suferin. i totui, existceva care depete nobleea profesiei de medic sau de asistent medical, aceea devoluntar n sntate. A renuna la compensaii materiale n numele omeniei, a drui dinpuinul timp liber, pe care ni-l ofertraiul n secolul XXI, celor aflai n nevoie, a ngriji, amngia, a susine moral, a sftui este poate cea mai nobilmanifestare a umanitarismului.

Acest concept promovat de toate societile civilizate, naiunile, religiile, aceastnoiuneaparent abstract, dar att de mediatizat-voluntariat- i face din ce n ce mai mult loc in societatea romneasc, abordarea fiind diferitde la un domeniu la altul, dar, n final,substratul rmnnd acelai: soferi ceva (timp, energie, atenie, valori) frsatepi nimicn schimb.

Voluntariatul este, practic, una dintre cile spre democraia adevrat. Iar aceastdemocraie nu poate fi construitdect de oameni adevrai, oameni printre care se numri voluntarii. Motivaiile lor pot fi multiple, de la dorina de a fi utili celorlali pnla dorina dea se nelege pe ei nii, de a-i gsi locul n snul comunitii.

ncheiem prin a cita un cetean simplu, voluntar ntr-o organizaie neguvernamental:Oamenii merg dupoameni !

Bibliografie

1. Official Gazette, Part I no. 997/10.11.2005, nr.1317/27.10.2005 Government Decision onvoluntary activities in support of home care services for older people, the Romanian


27/38

27

Government, Romanian Government decisions and other regulations, vol 11. DirectorAutonomous Official 2005; 95-101.2. Official Gazette, Part I nr.206/24.04.2001 Law nr.195/20.04.2001 volunteering withsubsequent amendments, Parliament of Romania, Romanian law, vol 2. Autonomous OfficialGazette 2001; 190-3.3. Official Gazette, Part I nr.642/30.08.2002, nr.58/22.08.2002 Romanian GovernmentOrdinance to amend Law nr.195/24.04.2001 Volunteering, Government of Romania, theRomanian government decisions and other acts, vol. 8. Autonomous Official 2002; 573-5.4. Official Gazette, Part I nr.848/25.11.2002 Law nr.629/19.11.2002, Romanianr.58/22.08.2002 approving Government Ordinance to amend Law volunteeringnr.195/24.04.2001 Parliament Romania, the Romanian legislation, vol 4. Autonomous OfficialGazette 2002; 639-40.5. Official Gazette, Part I nr.651/27.07.2006 Law amending and supplementing Lawnr.339/17.07.2006 nr.195/24.04.2001 volunteering, Parliament of Romania, Romanian law,vol 3. Autonomous Official Gazette 2006 ; 605-7.6. Official Gazette, Part I nr.619/30.08.2003 Government Ordinance nr.68/28.08.2003 SocialServices, Government of Romania, the Romanian Government decisions and other

regulations, vol 8 / 1. Autonomous Official Gazette 2003; 538-55.7. Official Gazette, Part I nr.861/14.12.2003 Law nr.68/28.08.2003 nr.515/28.11.2003 toapprove Government Ordinance on Social Services, Parliament of Romania, Romanian law,vol 4 / I Autonomous Official Gazette 2003; 807-8.8. Official Gazette, Part I no. 799/30.08.2004, nr.86/19.08.2004 Government Ordinanceamending and completing Government Ordinance nr.68/28.08.2003 Social Services,Government of Romania, the Romanian Government decisions and other acts AutonomousOfficial Gazette 2004; 1290-94.9. Official Gazette, Part I no. 1078/19.11.2004, Law no. 488/10.11.2004 no.68/28.08.2003Government Social Services, Parliament of Romania, Romanian law. Autonomous OfficialGazette 2004; 1980-83.10. Marginean I, Precupeu I, Preoteasa AM. Points support and critical elements in the

evolution of quality of life in Romania. Quality of Life 2004: (1-2 ): 4-6.11. Dumitrescu L, Olroiu M, Bogdan C. Palliative care, between past and future, Romanianmedical journal 2003; (3): 156-59.12. Dumitrescu L. Palliative care in Romania. Queen Impex SRL, Romania; 2006: 50-77.13. Dumitrescu L, Olroiu M. Multidisciplinary palliative care teams at home, models oforganization and operation [in Romanian]. Newsletter for Family Physicians 2004; 7(10):170-5.

Conflict de interese:nu exist

Primit: 10 martie 2009

Acceptat: 7 iulie 2009


28/38

28

MANAGEMENT

Organizaii active n ngrijiri paliative

Asociaia pentru Servicii Mobile de ngrjire Paliativ

Asociaia pentru Servicii Mobile de ngrjire Paliativ(SMIP) sprijinpersoanele bolnave decancer i familiile lor sgseascsoluii la problemele cu care se confruntdin cauza bolii.Asociaia a fost nfiinatn ianuarie 2009 i i propune sfurnizeze servicii de ngrijirepaliativatt ntr-un cadru institutional (spital) ct i la domiciliul pacienilor.Membrii echipeisunt:Dr. Oana Donea, medic primar oncolog cu supraspecializare n ngrijire paliativ;Luciana Negulescu, asistent medical principal;Alina Lazr, asistent social.Membrii echipei SMIP lucreaza mpreuna de 5 ani n domeniul ngrijirilor paliative, mediculcoordonator al echipei avnd o experiende 13 ani n domeniul paliaiei.n prezent, este singura organizaie din Romnia care oferngrijire paliativprin intermediulunei echipe mobile interdisciplinare de spital (medic, asistent medical i asistent social)graie parteneriatului cu Spitalul Clinic Colea. Lucreazdupstandarde de calitateinternaionale att n evaluarea nevoilor persoanei bolnave i a familiei sale, ct i ntratamentul specific.SMIP lucreazn colaborare cu medicii oncologi i de familie, iar serviciile echipei pot fiaccesate n paralel cu tratamentele oncologice (chimioterapie, radioterapie) pe care opersoana le face sub supravegherea medicilor curani.

Servicii acordate:ngrijire paliativn spital: serviciu consultativ n spital la solicitarea medicului curant pentrupersoanele internate n diferite secii cum ar fi oncologie, hematologie, chirurgie, medicinintern, ORL .a. Necesitatea unei echipe de ngrijiri paliative poate saparla confruntareacu: durerea i alte simptome dificil de controlat, problemele psiho-sociale ale pacientuluii/sau ale familiei, starea terminal.ngrijire paliativla domiciliula solicitarea pacientului, familiei sau medicului curant:tratamentul durerii; tratamentul altor simptome (dificulti de respiraie, depresie, nelinite,insomnie, grea, i altele); pansamente; ngrijirea stomelor; sprijin n a gsi modalitatea ceamai potrivitde a tri cu aceastboal; informaii utile (alimentaie, igien, alte surse deajutor posibile, informare legislativ).Proiectele Asociaiei pentru Servicii Mobile de ngrijire Paliativ:

Proiect finanat de International Womens Association of Bucharestprin care s-a urmritmbuntirea calitii vieii persoanelor cu cancer imobilizate la pat, aflate la domiciliu sauinternate n Spitalul Clinic Colea. Proiectul a constat n achizitia a 5 LCD-uri pentru dotareasaloanelor Clinicii de Oncologie i Radioterapie a Spitalului Colea i a unor dispozitivepentru persoanele cu mobilitate redusa (bastoane, cadre de mers, scaune WC, fotolii rulante,saltele antiescar) care sunt mprumutate la domiciliul pacienilor aflai n evidena Asociaieipentru Servicii Mobile de ngrijire Paliativ.Decorarea saloanelor seciilor de Oncologie, Radioterapie, Hematologie i MedicinInterncu ocazia sarbtorilor de Pati i Crciun cu scopul de a crea un ambient plcut pentrupersoanele internate n perioada srbtorilor.Controlul Simptomelor n ngrijirea Paliativ-curs de perfecionare pentru medicii de oricespecialitate organizat de Asociaia pentru Servicii Mobile de ngrijire Paliativn colaborarecu Centrul Naional de Perfecionare n Domeniul Sanitar Bucureti i creditat cu 35 puncteEMC.


29/38

29

Controlul Simptomelor n ngrijirea Paliativ- program educaional pentru medicii rezidentiorganizat de Asociaia pentru Servicii Mobile de ngrijire Paliativn colaborare cuGlaxoSmithKline Oncology.Asistentul medical i pacientul oncologic- program educaional pentru asistenii medicalicare lucreazn seciile oncologie, radioterapie i hematologie, derulat de Asociaie ncolaborare cu Ordinul Asistenilor Medicali Generaliti, Moaelor i Asistenilor Medicali dinRomnia, filiala Bucureti i cu sprijinul financiar al GlaxoSmithKline Oncology.Website: www.smip.ro

Spitalului de Boli cronice i Geriatrie "Sf. Luca", Bucureti,RomniaSecia Oncologie Cronici ngrijiri Paliative

Sectia de Oncologie Cronici Ingrijiri Paliativea fost nfiinata n anul 1995, acreditatapentru ngrijiri paliative din anul 2003.Activitatea organiza

iei este dedicat

ngrijirilor paliative n propor

ie de 100%. Echipa

lucreazavnd la bazprincipiile ngrijirii paliative. Structura serviciului este adaptatnmare msurpentru a rspunde nevoilor pacienilor de ngrijiri paliative.Membrii echipei de ngrijiri paliative:- medici:Dr. Gabriela Rahnea-Nia medic primar ef secie;Dr. Anda-Natalia Ciuhu medic specialist;Dr. Gabriela Stnescu, Dr. Anca Mocanu, Natalia Maria Dinulescu medici stagiari;- psiholog: Ioana Omer;- preot:Dragos Francu;- asisteni medicali: Doinia Dasclu, Aurora Ionia, Stefan Carmen, Mdlina Colef, SofiaBarbu, Mihaela Tichelea, Ctlin Cobac, Georgeta Prioteasa, Emanuela Pitrop, Mihaela

Florea, Mihaela Crciun, Maria Francu, Carmen Irimia;- infirmiereServiciile oferite:- chimioterapie paliativ; hormonoterapie, imunoterapie, factori de cretere;- ngrijiri paliative.ngrijirea paliativa este o abordare care imbunteste calitatea vieii pacienilor i a familiilorlor care fac faunor probleme asociate cu o boalameninatoare de via, prin percepia iautoevaluarea suferinei, nsemnnd identificarea precoce, evaluarea impecabilitratamentul durerii i a celorlalte probleme fizice, psiho-sociale i spirituale. Scopul ngrijirilorpaliative este oferirea suportului i a ngrijirilor pentru pacienii aflai n ultima faza boliiastfel ncat ei sa traiasccat mai confortabil posibil.Activitate:

Numrul de pacieni internai n 2008: 2213Numrul de pacieni internai ntre 1 ianuarie 30 septembrie 2009: 2185Numrul mediu de zile de internare/pacient:2008: 7,74 zile;2009 (9 luni): 9,04 zile.Contribuia seciei la dezvoltarea ngrijirilor paliative n Romania:- lucrari tiinifice publicate n reviste de specialitate din arsi strintate;- editare cari - monografii, capitole n alte cari de specialitate;- Centru de formare n ngrijiri paliative. Cursuri pentru medici si asisteni medicali.Obiective/planuri:- extinderea seciei de la 60 paturi de spitalizare continu, la 80 paturi;- nfiinarea unui compartiment de spitalizare de zi cu 10 paturi;- nfiinarea unei echipe mobile de ngrijiri paliative la domiciliu;- creterea gradului de satisfacie al pacienilor, familiilor lor, precum si al echipei de ngrijire.


30/38

30

COMENTARII, DISCUII

ngrijirile paliative geriatrice in viziunea organizatiilor internaionale

Dr. Constantin Bogdan, medic geriatru, doctor n tiine medicale, Preedinte al SocieatiiRomane de Paliatologie si Tanatologie, Romnia


Rezumat

Dacngrijirile paliative se identificau mai ales cu patologia oncologic, n ultimii ani ariapaliaiei s-a extins, rspunznd realitii demografice i a morbiditii, i la ceea ce s-a

consacrat ca domeniul ngrijirilor paleative non-oncologice care include n primul rndpacienii vrstnici ca i cei suferind de alte boli incurabile.

Aceastpreocupare n direcia extensiei asistenei i ngrijirilor paliative a fost stimulatdeorganismele internaionale ONU, OMS, regionale UNECE, Consiliul Europei, UniuneaEuropeani non-guvernamentale EURAG, ECEPT (organizaie de profil a ngrijiriipaliative pentru Europa de Est) cu sediu la Poznan Polonia.

n lucrare se prezintpoziiile acestor organisme n favoarea ngrijirii paliative ce trebuieacordate persoanelor vrstnice, aa cum reies din diferitele documente, studii, recomandri.

Cuvinte cheie: ngrijiri paliative, geriatrie, organisme internaionale

Introducere

Motto:Les malades ags ne doivent pas tre les oublis de soins palliatifs. Rene Sebag-Lanoe

Preocuparea organismelor internaionale pentru iniierea, organizarea i dezvoltareangrijirilor paliative ne-oncologicei, n acest cadru, pentru ngrijirilepaliative geriatrice, s-afacut din ce n ce mai mult simitn ultimii ani, ncepnd cu anul 2000, i a avut la baz, pede o parte, realitile demografice i ale morbiditii, pe de altparte, semnalele unororganisme internaionale nonguvernamentale, specializate n problematica populaieivrstnice, cum este de pildEURAG (Federaia Europeana Persoanelor Vrstnice).Aceastorganizaie s-a sesizat n legaturcu faptul cn multe ri, n contrast cu realitilei necesitile, ngrijirile paliative pentru persoanele n vrsta nu sunt asigurate n modcorespunzator; ca urmare, i-a propus spromoveze aducerea n atenie a acesteiprobleme, din ce n ce mai presante prin dimensiunea n cretere i nu n ultimul rnd, ca onecesitate etic.

n strategia de implementare regional(Europa) a Planului Internaional deAciune privindmbtrnirea, lansat cu prilejul Adunrii Mondiale ONU la Madrid n 2002, strategie adoptatla Conferina MinisterialUNECE (Comisia Economica Naiunilor Unite pentru Europa)asupra mbtrnirii, de la Berlin, din Septembrie 2002, un paragraf specific conine prevederireferitoare la furnizarea de ngrijiri paliative pentru persoanele n vrst, n cadrul

documentului Declaraia Ministerialde la Berlin O societate pentru toate vrstele nregiunea UNECE:


31/38

31

Furnizarea de ngrijiri paliative i integrarea acestora n ngrijirile de sntate generale artrebui sprijinit. n acest scop, ar trebui dezvoltate standarde privind pregtirea n domeniulngrijirilor paliative i abordri multidisciplinare ce vor ncuraja toi furnizorii de servicii dengrijiri paliative. Este necesarcrearea i integrarea serviciilor instituionale i de tratare ladomiciliu, precum i intensificarea pregtirii interdisciplinare i specifice n domeniulngrijirilor paliative pentru toate profesiile implicate.

EURAG considerimplementarea acestei recomandri ca fiind

paliatia vol3 nr3 iul2010 ro

Documents

a mbuntit n multe domenii

n special n sistemul

putem vedea cnu totul

doctor n tiine medicale

n societate i crearea

vrf n asistena medicalacut

estau fost parte a

doudecenii a nceput