over gbs, cmv en phara* een persoonlijke getuigenis
TRANSCRIPT
Over GBS, CMV en Phara*
Een persoonlijke getuigenis
"Terug in het bewuste, ontdek ik dat ik niet spreken kan.
Ik sein commando's naar mijn lippen
maar mijn mond wil niet gehoorzamen.
Ik zie de mensen om me heen
ik hoor ze vragen en zie ze mijn antwoorden niet begrijpen.
Langzaam begrijpen ze dat ik ...
dan drijf ik weg uit hun midden.
Hun ogen zien machteloos toe
hoe ik verdrink in de eenzaamheid."
© J. Gierveld
GBS
• syndroom van Guillain-Barré
• demyeliniserende polyneuropathie
• cytomegalovirus
CMV
Phara*
• zwangerschap
Inhoud
• Verhaal:– over GBS– ontdekking van het CMV– gevolgen van het CMV op de zwangerschap
• Eigen bedenkingen, enkele tips...
September 2002
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
2 3 4 5 6 7 1
8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23
30
24
25 26 27 28 29
10
11
12
13
10 weken zwanger:
eerste echografie: alles OK!!
September 2002
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
2 3 4 5 6 7 1
8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23
30
24
25 26 27 28 29
Eerste verschijnselen: slapende voeten
10
11
12
13
September 2002
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
2 3 4 5 6 7 1
8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23
30
24
25 26 27 28 29
slapend gevoel nu ook in handen, veel pijn, neerliggend slapen gaat niet
10
11
12
13
September 2002
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
2 3 4 5 6 7 1
8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23
30
24
25 26 27 28 29
Contact met gynecoloog, bloedafname bij huisarts
10
11
12
13
September 2002
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
2 3 4 5 6 7 1
8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23
30
24
25 26 27 28 29
ZIEKENHUISOPNAME: bloedonderzoek geeft oa. zeer slechte leverwaarden
veranderd gevoel in voeten, problemen bij stappen
10
11
12
13
Ziekenhuisopname: 11/9
• Eerste onderzoeken: GBS?? lumbaalpunctie
• Punctie is negatief geen GBS!
• Op basis van symptomen wordt GBS niet uitgesloten!
September 2002
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
2 3 4 5 6 7 1
8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23
30
24
25 26 27 28 29
Naast veel pijn, moeilijk stappen,... Nu ook moeilijkere ademhaling
Naar IC: start IvIg behandeling
10
11
12
13
September 2002
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
2 3 4 5 6 7 1
8
9 10 11 12 13 14 1516 17 18 19 20 21 22
23
30
24
25 26 27 28 29
Stappen lukt niet meer!
10
11
12
13
September 2002
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
2 3 4 5 6 7 1
8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23
30
24
25 26 27 28 29
Dubbel zicht!
Laatste dag IvIg-behandeling: voor eerste maal naar zaal
10
11
12
13
September 2002
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
2 3 4 5 6 7 1
8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23
30
24
25 26 27 28 29
Nog eens gestapt met looprekje!
10
11
12
13
September 2002
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
2 3 4 5 6 7 1
8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 2223
30
24
25 26 27 28 29
Heel slecht weekend!
Diepste van de ziekte
10
11
12
13
September 2002
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
2 3 4 5 6 7 1
8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 30
24
25 26 27 28 29
Echografie voor nekplooimeting: alles OK met baby!
10
11
12
13
September 2002
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
2 3 4 5 6 7 1
8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23
3024
25 26 27 28 29
10
11
12
13
Controle op CMV (urinestaal): negatief!
Kine-, fysio- en ergotherapie en logopedie
September 2002
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
2 3 4 5 6 7 1
8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23
30
24 25 26 27 28 29
10
11
12
13
Zware klap: controle op CMV (PCR): positief!
Oktober 2002
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31
14
15
16
17
18
Eerste weekend naar huis!
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 1314 15 16 17 18 19 2021 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31
14
15
16
17
18
Oktober 2002
12/10: echografie: alles OK! En eerste maal baby gevoeld!
Grote vooruitgang bij revalidatie
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31
14
15
16
17
18
Oktober 2002
Naar huis!!
• Ziekenhuis is eigen wereld op zich
• Behulpzaam, vriendelijk, begrip, empathie, persoonlijke aanpak...
• (h)erkennen van klachten!!
• Weekend thuis– gezin en moraal– ziekenhuisopname is nodig – inzien van gebreken (vb. trappen) en gericht
oefenen
Revalidatie
• Ergo-, kine- en fysiotherapie, logopedie• Zelf wassen, zelf aankleden... gevoel
van eigenwaarde• ‘Verplichten’ om op te zitten en grenzen te
verleggen...• Contact met andere patiënten
• Helpen inzien wat patiënt kan en wat niet lat niet te hoog leggen
• Informeren over GBS!http://guillain-barre.nl
• Pastorale dienst: Sigrid!!
• Badge: – naam van verpleegkundige!
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31
14
15
16
17
18
Oktober 2002
Morfologische echo te dens darmpakket: “niet op roze wolkjes zitten”
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 1718 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30
18
19
20
21
22
November 2002
Ambulante revalidatie: grote voorruitgang
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30
November 2002
21 weken zwsch: vruchtwaterpunctie
18
19
20
21
22
Ma Di Woe Do Vrij Za Zo
1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30
November 2002
Resultaat: zware besmetting (105 tot > 106 viruspartikels/ml)
18
19
20
21
22
PCR
• Kwalitatief of kwantitatief– Vals-negatief: bij PCR te snel na seroconversie of te
vroeg in de zwsch.
• <103 genomen/ml: 81% geen infectie bij foetus• > of = 103 genomen/ml: 100% congenitale
infectie• 103>x>105 genomen/ml: 92% asymptomatisch• > 105 genomen/ml: 100% symptomatisch
(Folia Diagnostica 2003)
Wat moet er nu gebeuren??
• Overleg met dokters, Sigrid,...• Overleg met vrienden, familie,... • Overleg met ELKAAR• FILTER nuttige info van ongewenste
commentaar
• Laatste echo op maandag 25 november (22 weken zwsch) Phara! cyste in de hersenen
• Overleg met COS
Phara: °2 december 2002*
Wat als de baby al overleden is in utero of als de baby gaat sterven?
• Informeer hoe de baby er zal uitzien, verwijs naar afwijkingen, toon ze...
• Hoe zal de bevalling verlopen? geen keizersnede!• Aanraden om baby te zien. Indien ouders niet willen:
later toch nog mogelijkheid opperen om vragen/twijfels weg te nemen
• ZH: aparte kamer, hou rekening met de situatie!
• Waarom is informeren belangrijk?– angst en twijfels van ouders wegnemen– beter van tijd met baby genieten– ... goede basis voor verwerking achteraf
Informeer!
• Autopsie: – wat zal er gebeuren, hoe ziet de baby er uit na
autopsie, ...– baby is hetzelfde voor als na autopsie!
neem angst en twijfels van ouders weg!
• Wettelijke zaken:– aangeven van baby vanaf 26w (180d)– wetsvoorstel S. De Bethune: vanaf 22w (140d) – begrafenis: vanaf 12 weken binnen 7 dagen na
overlijden
Na overlijden/geboorte
• Stel voor om– de baby zelf te wassen– de baby zelf aan te kleden
• kleine babies: poppekleertjes, winkels met prematuurkleertjes, in mooie (hand)doek wikkelen,...
– iets mee te geven met de baby (vb: tuutje, speeltje, knuffel, een briefje, foto’s van het gezin...). Hou zelf ook een dubbel!
– de baby echt van top tot teen te bekijken, wijs ouders op details (vorm van vingers, tenen, lijnen in gezicht, in handje,...). Vraag naar typische familietrekjes
Tastbare herinneringen
• Foto’s: – raad aan veel foto’s te nemen, om toch maar een
nieuw filmpje te beginnen, neem detailfoto’s (ook van evl. misvorming)...
– neem als omstaander ook foto’s van het gezinnetje
– digitaal fototoestel/camera! (ipv polaroid)– ook foto’s/video van afscheidsdienstje, van
begrafenis,...
Tastbare herinneringen
• Afdrukjes van handen en voeten– inkt/gips stempeltjes
• Armbandje met naam• Een formulier met de naam van de baby...• Een sierraad: hangertje met foto, ring met
haartjes erin, diamant,...
• Creëer maximale mogelijkheid om (tastbare) herinneringen te verzamelen:
alles wat ernaar verwijst dat de baby er geweest is!!
Rouwverwerking
• Goede rouw start bij het begin!!• Persoonlijke aanpak van het ziekenhuis is
heel belangrijk: je bent geen nummer!• Gun de ouders rust, maar wees
(onopvallend) aanwezig, wees attent, wees bereid te luisteren,...
• Beschouw en behandel de baby als een echte baby (zelfde verzorging, zelfde routine cfr. wegen,...)
Begrafenis raad ouders aan om:
• Een goede begrafenisondernemer te nemen• Met hem te bespreken wat kan en wat niet kan• Om persoonlijke ideeën en wensen (vb. baby
zelf naar grafje dragen, zelf put maken, zelf begraven...) te uiten
• Zelf het afscheidsdienstje in elkaar te steken• Iets met de baby mee te geven• Het kistje wat te personaliseren (tekening van
broertjes/zusjes...)
Begrafenis:Informeer!
• Engeltjesweide of kinderkerkhof of tuin...• Overleden baby kan mee naar huis (cfr Nederland) of bij
begrafenisondernemer tot begrafenis
• Begraven in volle grond• Crematie
– urne begraven– urne in columbarium– urne mee naar huis
• thuis laten• uitstrooien
– Er bestaan mooie kinderurnen!
Hoe verder?
• Hou de deur steeds op een kier• Informeer ouders betreffende professionele hulp• Laat ouders vertellen over wat er gebeurd is• Verwijs eventueel naar lotgenoten, naar ‘met lege
handen’, naar ‘Lieve Engeltjes’• Volgende zwangerschap is niet evident!
– informeer naar wat ouders willen– stel extra controles voor– zorg voor extra begeleiding– doe extra testen (afhankelijk van de doodsoorzaak van vorige
baby) – bevalling en kraamtijd...
Literatuur• Stille babies, rouwverwerking bij doodgeboorte en
zwangerschapsafbrekingChristine Geerinck-Vercammen
• Soms gaat een baby dood tijdens de zwangerschap, tijdens de geboorte, of in de eerste tijd ernaAstrid Merkx
• We hadden haar Anna willen noemenIda de Vries
• DroomkinderenKristel Geysen
• Geen wiegje, geen luiers. De rouw over het onzichtbare kindKarin van den Bogaerd
• Boekjes voor broertjes/zusjes: Nijntje, Musti, Kikker en het vogeltje,...
• Cfr. Literatuurlijst MLH op http://www.metlegehanden.be
GBS toch iets positief!
• Veel geleerd over– mezelf– mijn gezin– mijn man, onze relatie– de omgeving– ziek zijn– hulpbehoevend/rolstoelpatiënt zijn– ...
Ook “Phara” is positief!
• Carpe diem!
• Relativeren
• Tijd nemen voor elkaar: gezin is belangrijkste
• Nieuwe contacten
• ...
Dank!
• Neurologen: Dr. Aers, Dr. Vakaet, Dr. Algoed• Dr. De Craene, Benedicte en Katia• Vroedvrouwen (Benedicte en Nancy, Kristel),
• Sigrid• Verpleegkundigen 1ste interne en materniteit• Revalidatie
• Dhr. L. Colpaert, Mevr. K. Van den Bossche