Otizm Spektrum Bozukluğu olan Çocuklar, Gençler ve Genç Yetişkinler için Yapılan Bilimsel Dayanaklı Uygulamalara: Kapsamlı bir Bakış

Connie Wong, Samuel L. Odom, Kara A. Hume, Ann W. Cox, Angel Fettig, Suzanne Kucharczyk, Mathew E. Brock, Joshua B. Plavnick, Veronica P. Fleury, Tia R. Schultz

Tringa Shpendi

ÖzetAmaç: • Bu araştırmanın amacı otizm spektrum bozukluğu olan çocuklarla ve

gençlerle yapılan bilimsel dayanaklı uygulamaların incelenmesi. Bu araştırma için: • 29,105 - konuya ilgili çalışma bulundu,• 456 - çalışma kaynaştırmaya ve metodolojiye kriterlerine uygun

bulundu, • 27 - çalışma EBP kriterlerine uyduğu görüldü• İncelenen çalışmalardan, 6 yeni çalışma EBP kriterlerini karşıladığı ve bu

incelemede yer almaktadır ve daha öncede yapılan böyle bir incelemeden bir çalışma çekilmiştir.

Anahtar Kelimeler

• Bilimsel Dayanaklı Uygulamalar, • Odaklı müdahale, • Otizm Spektrum Bozukluğu, • Çocuklar ve gençler

Giriş• ASD hızlı bir şekilde yayılmasıyla birlikte, araştırmacılar bir müdahale ve

doğru uygulamalar kullanılmak gereksinimi duymuşlardır. Bunun için araştırmacılar EBP yoğunlaşmışlardır.

• Araştırmada incelenen çalışmalar, ASD olan çocuklara, gençlere ve onların ailelerine yardım edilebilecek en faydalı müdahaleleri ve çalışmalar üstünde odaklamıştır.

• ASD olan çocuklar ve gençler için bir program tasarlarken araştırmacılardan ve uygulamacılardan beklenen şey ilk önce literatür taraması ve incelenmesidir. Bu araştırmada bunun için gerçekleştirilmiştir.

• Bu makalenin temel amacı ASD olan çocuklar ve gençlerle yapılan EBP etkisinin incelenmesi.

Makalelerde geçen uygulamalarKapsamlı tedavi modelleri (CTMs) – ASB olan çocuklar ve gençler için kullanılan model, bu modelin birkaç uygulama serisi vardır ve bunlar OSB olan çocukların ve gençlerin öğreniminde ve gelişiminde etkili olmaktadırlar.• National Academy of Science Committee on Educational Intervention for

Children with Autism özetinde 10 tane CTM modelleri bulunmaktadır. Lovaas ve arkadaşlarından tasarlanmış UCLA Schopler ve arkadaşlarından tasarlanmış TEACCH programı

Bu programların özellikleri: • Organizasyonu (kavramsal bir çerçeve içinde olmaları) • Operasyonaleştirme/gerçekleştirme (prosedürleri yazma/manualeştirme) • Yoğunluk (haftada kaç saat çalışılmalı) • Uzunluk süresi (bir yıl ya da daha fazla bir süre mı uzamalı) • Sonuçlar (bir programın uygulanması ne tür ve kaç sonuç çıkaracaktır • iletişim, davranış, sosyal etkinliklere katılma)

• Lovaas modelinin, Early İntensive Behavioral İntervention programın çok başarılı sonuçları olduğuna dair kanıtlar var.

• Bu araştırmada üç diğer CTM etkili sonuçları göstermektedir. İki çalışma pozitif etki göstermektedir, bunlarda Early Start Denver Model-i, LEAP ve diğer bir çalışma karışık etkiler göstermektedir - More Than Words .

• Diğer CTM çalışmaların etkileri incelenmedi, ama halen incelenmemiş başarılı CTM – ler olduğuna inanılıyor, ama bu araştırmada yer almamaktadırlar.

Odaklı Müdahale (Focused İntervention) – araştırmalardan aranan ikinci bir uygulama türüdür. Odaklı müdahale ASD olan çocuğun (bireyin) tek bir becerisine ya da davranışına odaklanır ve onu çok kısa bir sürede olumlu yönde değiştirmeye çalışılır. Bu programın sonuçları gözle görülebilir ve kısa sürede ulaşılabilir olması gerekmektedir. Ör. Videoyla model olmak gibi, ya da ayrık deme modeli gibi. Odaklı müdahale ASD olan çocuklarla ve gençlereler çalışılan programlarda çok iddialı çıkışlar yapmaktadır. Ör. Akran aracıyla eğitim ve müdahale, LEPA modelinin gelecekte en önemli uygulamalardan biri olacağı görülüyor.

Odaklı müdahalenin tarihsel gelişimi: • 1960-larda İngiltere’de odaklı müdahale, deneysel araştırma olarak

kanıtlanıyor• 1990-larada American Psychological Association 12 kriter koyuyor ve

bilimsel bir araştırmanın bilimsel olarak tanımlanması için bu standartlar karşılamak gerekiyor, diğer kurumlar de National Association for School Psychology (Kratochwill and Shernoff 2004), American Speech and Hearing Association (2005), and Council for Exceptional Children (Odom et al. 2004) gibi bazı standartlar koyuyorlar, bir araştırmanın bilimsel dayanaklı olması için o standartlara uyulmalı.

• 2000-lerin ortasında bilimsel dayanaklı araştırmalar, araştırmacılar ve değişik kurumlarda değişik çalışmaları yorumlamaya başlıyorlar. Bu çalışmalar çok geleneksel bir şekilde toplanıyor ve inceleniyor, yorumlamak için ise Cochrane Collaborative prosesi kullanılıyor ve bu proses sadece deney grubu olan araştırmaları seçiyor ve bu çalışma seçiminde SCD girmiyor.

• Şimdiki yıllarda deneysel araştırmaları destekleyen incelemelerde ASD çocuklarla ve gençlerle çalışılan SCD uygulamalara da yer vermiş olmaktadırlar.

ASD`la ilgili çalışmalar değişik konular üstünde gerçekleştirmektedir, bazıları da: • Davranış müdahaleleri ve sosyal etkileşim (Hughes et al. 2012),• Sosyal becerilerin eğitimi (Camargo et al. 2014; Walton and Ingersoll

2013)• Akran aracıyla müdahale (Carter et al. 2010), • Egzersizler (Kasner et al. 2012), • Natüralist müdahaleler (Pindiprolu 2012), • Uyumlu davranışlar (Palmer et al. 2012), • İletişimi artıran alternatif yöntemler (Schlosser and Wendt 2008), ve• Bilgisayar ve teknolojiye dayanan uygulamalar (Knight et al. 2013).

National Standards Project (NSP) ve National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorders (NPDC) iki büyük kurum ASD olan çocuklarla ve gençlerle olan SCD araştırmaları incelemiştir ve raporlamıştır. N

NPDC - 1997-2007 yıllında olan bu konudaki bütün araştırmalar incelemiştir, bu incelemede ASD çalışan araştırmacıların, öğretmenlerin uygulamaları ve uygulamalarda etkili sonuçları çıkan çalışmalar seçilmiştir, bu incelemede 175 makale seçilmişti ve bunlardan sadece 24 odaklı müdahale uygulamalarının kriterlerinin karşıladıkları görülmüştür. EBP çok dinamik ve çok çabuk değişikliklere uğrayan bir alandır, onun içinde geçmişte başarılı araştırmalar gözden geçiriliyor ve yeni konular ve uygulamalarla zenginleştiriliyor. Bunun için NPDC için çalışan araştırmacılar yapılan araştırmalara dayanarak yeni çalışmaları değerlendirmek için yeni kriterler geliştirmişlerdir.

Bu çalışmaların geçerli olması için, çalışmanın içinde cevap bulması gereken en önemli sorular:

• Bilimsel dayanaklı deneysel müdahale literatürü olarak desteklenen odaklı müdahale uygulamaları nelerdir?

• Hangi sonuçların, bilimsel dayanaklı odaklı müdahaleler uygulamalarla bir ilişkisi vardır?

• Alandan çıkan önemli uygulamalar nelerdir?• Gelecek için önerileriniz nelerdir?

Yöntem

Bu araştırma için seçilen çalışmalar, İngilizce dilinde, 1990 – 2011 ve sonuçları odaklı müdahaleleri inceleyen araştırmalar olmalarına dikkat edilmiştir.

Katılımcılar

Bu araştırma için seçilen çalışmaların katılımcıları doğdukları günden 22 yaşına kadar olan ASD olan çocuklar ve gençler. Asperger sendromlu, gelişimsel bozukluğu ya da yüksek gelişimi olan otizmli çocukçular ve gençler, ASD yanı sıra, zihin engelli, genetik sendromları Rett, Fragile X ya da Down sendrom olan çocuklar ve gençler de yer almaktadırlar.

Müdahaleler:

Bu araştırmada yer alan araştırmaların müdahaleleri çocukların davranışlarına ve onların eğitimine etki etmesi gerekmektedir.

Bağımsız değişkenler değişik olan ilaçlar ya da değişik diyetler bu araştırmadan çıkarılmışlardır. Değişik ortamlar ve materyaller (öğ. Definler, hiperbarik odalar/hyperbaric chambers) araştırmada dahil edilmemiştir.

Sonuçlar:

Çalışmalarda çıkan sonuçlar çocukların/gençlerin davranışlarını, gelişimlerini ve eğitimlerine etkili olması gerekmektedir.

Sonuçlar farklı davranışlar etkileyebilir, çocukları gözlemlemekten çıkan onların davranış ve performans değerlendirmeler, çocukların akademik performanslarını değerlendirmek için kullanılan standart olan ve standart olmayan ölçekler.

Çocukların fiziksel sağlıklarıyla ilgili makaleler bu çalışmaya dâhil edilmemiştir.

Araştırma Modeli: Bu araştırma için seçilen makalelerin araştırma modelleri: deneysel araştırmalar, yarı deneysel araştırmalar ya da SCD.

Deneysel ve yarı deneysel olan çalışmalar, sonuçlarda kontrol gruptaki sonuçları diğer grupta deneyin yapılmamış grupla karşılaştırılması.

SCD ise ABAB modeli, çoklu başlama model, çoklu yoklama model ve dönüşümlü uygulamalar modeli kullanılan makaleler bu çalışmaya dahil olmuşlardır.

Arama süreci: Bu araştırma için kullanılan tüm çalışmalar bu süreçten geçmişlerdir:• Çalışmalara bilgisayar arama motorundan ulaşılmıştır,• Araştırmayı yönetecek ekip çalışma planın hazırlamıştır,• University of North Carolina at Chapel Hill – iki kütüphanede

tarama geçekleştirilmiştir,• Araştırma ekibi bu veri tabanları kullanarak makalelere

ulaşılmıştır: Academic Search Complete, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Excerpta Medica Database (EMBASE), Educational Resource Information Center (ERIC), PsycINFO, Social Work Abstracts, MEDLINE, Thomson Reuters (ISI) Web of Knowledge, and Sociological Abstracts.

• Tarama için ASD ve uygulama sözleri kullanılmıştır.

Arama süreci: • İlk taramadan 29, 105 çalışma bulunmuş. bu makaleleri ekip iki

gruba ayırmış: birinci grup makalelerin künyeleri incelemiş, makaleler için

editörlerin görüşü ve biyolojik ya da tıbbı çalışmalar olduğu incelenmiş.

İkinci grup makalelerin özet kısmını incelenmiş ve orda araştırmacıların aradığı özellikleri makalenin kapsaması ya kapsamaması incelenmiş (aranan yaş ortalaması, kullanılan deneysel model, yarı deneysel ve SCD).

• İki taramada da araştırmacılar makalelerin künyesinden ve özetinde istedikleri sonuçları alamamışlar, bu prosedürden 1,090 (213 deneysel ve 877 SCD) makale elden çıkarıldı.

• Tüm makalelerin PDF olmasına dikkat edilmiştir.

Tarama süreci:

Tarama sonuçları:

Bu araştırmanın özetinde, araştırma için seçilen çalışmalarda kullanılan deneysel modeller, denekler (katılımcılar), kullanılan EBD modelleri, EBD çıkan sonuçlar ve deneysel modeli kullanan çalışmalar ama bu araştırmaya katılmak için istenen kriterlerine karşılamadıkları çalışmalar anlatılıyor.

Araştırma modeli:

Bu araştırma için 456 çalışma uygun görüldü: • Araştırmaların 48 (11%)

deneysel ya da yarı deneysel modelini kullanmış,

• Araştırmaların 408 (89%) SCD, ABAB modeli, çoklu başlama modeli, çoklu yoklama modeli ve

• Bazı araştırmalarda modeller karıştırılmış, ör. Gömülü öğretim ve çoklu başlama modeli gibi.

Katılımcılar (denekler): Çoğu çalışmada araştırmacılar deneklerin otizmli olduklarını ve bunu formal değerlendirmeden çıkarak söylüyorlar, bazı araştırmalarda ise DSM5 göre deneklerini sınıflandırılmasını yapıyorlar. Çoğunlukla çalışmalarda 6-11 ve 3-5 arası yaş grubu denekler yer alıyor, birkaç araştırmada 3 yaşında denekler katılmaktadır ve 12 yaş üzeri olan gençler araştırmalarda çok az olmaktadırlar.

Sonuçlar:

Sonuçlardan en çok araştırılan konular bunlar olduğu görünmektedir: • Sosyal,• İletişim,• Davranışlar Sosyal gelişim ve iletişim konularla çalışan araştırmacılar çocukların zor davranışlarının üstünde çalışmışlar, oyun ve dikkat eksikliğine odaklanan çok çalışma olduğu görüldü ve bu okulöncesi çocuklarla çok çalışıldığı için olması gerek, okul olgunluğu ve okul öncesi akademik başarı okula giden çocuklarla çalışılmış ve ergenliğe girmiş çocuklarla mesleki becerile ve zihinsel sağlık üzerinde çalışılmış.

• Literatür araştırmalarda bazı uygulamalar ampirik destek alıyor, ama EBP uygulamalar arasına girmiyorlar. Bazı araştırmalarda değişik davranışlara müdahale etmek için ve bir sonuç elde etmek için karma uygulamalar kullanılıyor, ama bu karama uygulamalar bir kritere dayalı yapılmadığı için geçerli olmuyorlar (yani kendine has- idiosyncratic).

Desteklenen diğer uygulamalar Kendine özgü Davranış Müdahale Programları (İdiosyncratic Behavioral İntervention Package)

• Kendine özgü davranış müdahale programları dediğimiz programlar, EBP uygulamalar ve diğer uygulamalar karşılaştırıp değişik denekler için değişik müdahaleler ve sonuçlar elde edilmişler.

• Ör. Strain (2011) yaptığı araştırmada üç ASD gösteren çocuklara problem davranışlarına müdahale etmek için işlevsel davranış değerlendirme, öncül müdahaleyi ve alternatif davranışlar için ayrımcı destek yöntemi bir arada kullanılmış.

Ampirik desteği olan diğer uygulamalarBu araştırmada incelenen çalışmalar bazı odaklı müdahaleler tespit edilmiş ama EBP olarak geçmiyorlar çünkü EBP en önemli kriterini karşılamıyorlar. Bu kriter ise bu çalışmaların kanıt yetersizliği kriterini karşılamıyorlar olmasıdır.• Ör. Yapısal etkinliğin sistem uygulaması (efficacy of the structured work

system) üzerinde birçok araştırma yapıldı ve EBP dahil edilmiştir ve bir önceki EBP derlemesinde, yapısal etkinliğin sistem uygulamasına yer verilmiştir.

Diğer çalışmalar ise birden fazla etkililik gösteriyorlar ama o çalışmalarda sadece bir araştırma grubundan gerçekleştirilmiştir. • Ör. Karşılıklı taklit teme öğretiminde (RİT) (Ingersoll, 2010,2012; Ingersoll

and Lalonde 2010; Ingersoll et al. 2007), uygulamayı destekleyen çok önemli ve etkileyici sonuçlar var ama bu konuyla ilgili araştırmalar sadece bu grup araştırmacılardan gerçekleştirilmiştir.

Birçok araştırma ise akademik başarıya odaklanmış ve akademik başarılar için farklı prosedürler geçerlidir, EBP hiçbir kriterine uymuyorlar. • Ör. Okuma ve okuma ve yazma becerilerini geliştirmek için Ganz and

Flores (2009) ve Flores and Ganz (2007) Okuma ve Yazma Becerilerin Düzeltilmesi (Corrective Reading Thinking Basics) tekniği kullanılmış, yazma becerilerini çocuklara kazandırmak için Rousseau et al. (1994) cümle birleştirme tekniğini kullanmışlar, kendine yönerge vereme ve yönetme stratejisini öğretmek için ise Carlson et al. (2009) multisensör yaklaşımını kullanmışlar. Çocuklara matematiği öğretmek için Cihak ve arkadaşları (Cihak and Foust 2008; Fletcher et al. 2010) dokunmatik noktası talimatını kullanmışlar, Rockwell et al. (2011) ise eğitsel şema tabanlı stratejini kullanmışlar.

OSB olan bazı çocuklarda ve gençlerde testlere girmeden önce ki problemlerini aşmak için model olma uygulamalar, anımsatıcı stratejiler ve diğer uygulama modelleri kullanılmıştır ve Songlee et al. (2008) çocukçuların gösterdikleri performanslarını değerlendirmiştir.

Tartışma

Bu makale beş yıl önce yapılan ki araştırmaya (Odom et al.2010b) dayanır ve onun üzerinde geliştirilmiştir. • Önce araştırmacılar 10 yılık bir çalışma sürecini incelemişler, sonradan da

21 yılık bir çalışma sürecini incelemişler. • Bu araştırmada incelen çalışmalar, What Works Clearinghouse, gibi

kuruluşların prosedürleri temel alınarak incelenmişler, buna yanı sıra araştırma prosedürleri, ulusal araştırma panelindende çıkan makale değerlendirme için standart değerlendirme formatı (Gersten et al. 2005; Horner et al. 2005; NSP; WWC) ve araştırmaya alınmadan önce makaleler birden fazla tarama ve değerlendirme proseslerinde geçirilmiştirler.

• Bu araştırmada incelen makalelerde göze çarpan bir önemli nota, araştırmacılar olumlu sonuçları elde etmek için ve çocuklar ve gençlere yardım etmek için birkaç EBP modeli aynı anda kullanmaktadırlar ya da birçok bileşeni (Multicomponent) olan EBP aynı modelde, aynı şekilde birçok araştırmada kullanılmaktadır. Kendine has araştırmalar (idiosyncratic packages) ise birçok uygulama modelini karıştırırlar ve bu diğer bir çalışmada kullanılmaya bilir.

• Bazı odaklı müdahale uygulamaları prosedürlere uyuyorlar ama yetersiz kanıtları olduğu için EBP girmiyorlar (bağımsız çalışma sistemleri),

• Diğer uygulamalar ise yeterince kanıt sunuyorlar ama sadece bir grup araştırmacılardan gerçekleştikleri için EBP giremiyorlar (karşılıklı taklit eğitimi, ortak dikkat müdahaleler).

Bu konularla ilgili gelecekte çalışmalar yapılabilir ve bu uygulamaların EBP girmelerine sağlayabilir.

Sınırlılıklar • Sadece 1990 – 2011 yılında ki araştırmalar inceleniyor, 1990 öncesinde de,

2011 sonrasında da bu konuyla ilgili araştırmalar gerçekleştirilmiştir ama bunlar bu araştırmada yer almıyorlar,

• Sadece doğu – 22 yaşında ki çocuklar ve gençlerle yapılan araştırmalar inceleniyor, yetişkinlerle yapılan çalışmalar inceleniyor,

• Demografik veriler toplanmıyor (cinsiyet, ırk ve etnisite), bu veriler gelecekte yapılacak araştırmalar için önemli olacaktı,

• Sadece olumlu sonuçlar elde eden araştırmalar incelenmiş, olumsuz sonuçlar veren araştırmalarda yer verilebilirdi, ama bu tür araştırmalar desteklemediği için onlara ulaşmak zor olurdu,

• Bu araştırmaların etki büyüklüğü hesaplanmadı, özel eğitimde etki büyüklüğü ölçmek için meta-analiz yöntemi kullanılmıştır ve bu araştırmalarda incelenen makaleler deneysel grup çalışmaları ve sonradan çıkan verilerin istatistiksel analizi yapılmıştır. Şimdilik SCD verilerin etki büyüklüğünün ölçülmesi mümkün değil, çünkü hiçbir deneysel model ve SCD modeli birleştirilmez.

Bu meta-analiz gelecekte yapılabilecek bir çalışa gibi görülebilir.

Uygulama Etkileri

Uygulamaya yönelik gelecekte yapılacak en önemli şey buradan oluşturulan bilgiler ve kendi düşüncelerini katarak, uygulamacılar ASD olan çocuklara ve gençlere yardım edebilmek için doğru programları seçmeleridir.

Gelecekte yapılabilecek araştırmalar• SCD etki büyüklüğü hesaplanabilir ve bu konuyla ilgili bir araştırma

gerçekleşebilir, ör. Boyd et al. (2014) yaptığı bir çalışmada TEAACH ve LEAP programların etkilerini karşılatırmış, diğer bir araştırmada Odom and Strain (1986) OSB gösteren okulöncesi öğrenileler yapılan SCD araştırmalarda akran aracılı öğretimi ve öğretmen öncül öğretimini etkilerini karşılattırmak için kullanış.

• Akademisyenler arasında EBP (evidence-based programs) ve bilimsel destekli uygulamalarıyla (evidence-supported programs) ayrımcılık var. CTM geliştiricileri Lovaas Modeli ve Start Danver Modelin keni programları için RCT yapılan deneysel çalışmalar kendi modellerini EBP nitelenebilirler.

• Bu araştırmada ki makaleler sadece 20 yılı kapsıyor ve daha geniş bir araştırma yapılabilir,

• Bu araştırmada sadece okulöncesi öğrenciler, ilkokula giden çocuklar ve OSB olan gençler kapsanıyor, diğer gruplarla da araştırma yapılabilir, bunu bu konuda çok az araştırma olduğunu görüyoruz,

• Aynı bebekler ve küçük çocuklar için ve aileleri için çok az çalışma yapılmıştır,

• Araştırmalarda demografik ayırım de olmalı, deneklerin ihtiyaçları cinsiyet, ırk ve etnisite olarak da incelenmeli ve ailelerin socio-ekonomik düzeyinde incelenebilir,

• Çoğunlukla araştırmalar erkek deneklerle gerçekleştirilmiştir ve çok az araştırmada kızlar denek olarak alınıyor, bunu için çoğu uygulamanın küçük ve genç kızlarda ki etkisi bilinmiyor.

Sonuç

Bu araştırmanın sonuçları uygulamacılar EBP ilgili bir fikir veriyor ve onlara OSB çocuklarla ve gençlerle çalışırken uygun modelleri seçebilmek için olanak sağlıyor ve yardımcı oluyor. Bilimin ve uygulamanın bir arada hareket etmesi bir zorluk ve aynı anda alan için çok önemli bir gelişme gibi görülüyor.

Evidence-Based Practices for Children, Youth, and Young Adults with Autism Spectrum Disorder

Connie Wong, Samuel L. Odom, Kara A. Hume, Ann W. Cox, Angel Fettig, Suzanne Kucharczyk, Mathew E. Brock, Joshua B. Plavnick, Veronica P. Fleury, Tia R. Schultz